Vandaag verschijnt de laatste blog. Vanaf volgende week staat hier een verkorte versie van de blogs van de afgelopen periode. Nu het toch de laatste blog is zal ik vertellen dat ik, Klarine, degene ben geweest die jullie in de afgelopen anderhalf jaar op de hoogte heb gehouden via dit ideale medium. Toen er op 22 februari 2012 borstkanker werd geconstateerd kregen we ontzettend veel mailtjes. Om precies te zijn, de eerste ochtend na de diagnose stonden er 343 mailtjes in de mailbox om te lezen. We wilden als gezin graag iedereen persoonlijk antwoord geven, maar dat was onmogelijk. Maar om een mailronde te doen leek ons ook geen goed idee. Misschien zijn er personen die je dan vergeet, of personen die een mail krijgen en er op dat moment niet op zitten te wachten. De stap om een weblog te starten was toen er tegen mij gezegd werd: ‘ik hoor dat je terminaal bent.’ Het was het beste dat we een blog bij gingen houden. Duidelijkheid voor een ander, gemakkelijk voor onszelf en iedereen kan zelf beslissen of hij/ zij het wel of niet wil lezen. Dus binnen een week was de blog online en kon een ieder een kijkje nemen in ons leven. Van de een op andere dag werd ons leven anders. We moeten leren dealen met de kanker die zich in mijn lichaam heeft genesteld. Binnen een week lag ik op de operatietafel en werd mijn borst geamputeerd. Na een week kregen we te horen dat ik beginnende uitzaaiingen heb. Weer een operatie, maar dat is nog niet het ergste. Nee, het feit dat de kanker dus verder mijn lichaam in is gegaan, dat maakt het wel heel erg onzeker. Het moment van genezen zal nooit komen. Er wordt wel gevraagd wat de prognose is. Ik mag blij zijn met elk jaar wat ik er bij krijg en heb heel veel behandelingen moeten ondergaan om er hopelijk vele jaren van te kunnen maken. Maar een duidelijke prognose is er niet, dit omdat er onduidelijkheden zijn in hoeverre de beginnende uitzaaiingen waren, maar dat is meer een medisch verhaal . Ben ik bang voor deze onzekere toekomst? Nee, ik heb de knop omgegooid. Zolang ik leef, geniet ik van elke minuut. Al snel kreeg ik in de gaten dat er nogal wat soorten borstkanker´s zijn en ook heel veel soorten behandelingen. Je kunt dit niet allemaal vergelijken met elkaar, al zit dat wel in de aard van de mens. Ik moest mijn eigen uitgestippeld behandelplan afwerken en dealen met de kanker in mijn lijf. Ik ga niet meer mijn hele behandelplan uitwerken en delen. Die is inmiddels bekend, maar is ook niet van toepassing. Ik ga nu niet beschrijven hoe ik het jaar heb beleeft, dat staat straks onder het kopje ‘verhaal’. Het meest moeilijke vond ik om dit allemaal om als jonge moeder mee te moeten maken. Een moeder kan eigenlijk niet ziek zijn en dat heeft me vaak erg onrustig gemaakt. En ik had de hele dag kinderen thuis, de meesten gingen nog niet naar school. En ik vond het vreselijk om te zien dat anderen (Johan, de kinderen, ouders, familie, vrienden) verdriet om mij hadden. En dat door de operaties fysiek contact veranderd is. De rest van mijn leven zal ik beperkt blijven met mijn rechterarm, dat zei nu eenmaal zo. Maar het borstkasgebied is op sommige plekken pijnlijk en op andere plekken gevoelloos. Dus het is niet altijd prettig om mijn eigen kinderen op schoot te hebben en knuffelen zal de rest van mijn leven een herinnering aan de operaties met zich meebrengen. Niet alleen nu, maar voor altijd. Is het dan nu allemaal voorbij? Men is blij voor mij dat alles achter de rug is. Ik ben blij dat de meest intensieve behandelingen achter de rug is, maar ik ben er nog niet. Ik moet elke dag medicijnen slikken. Tegen de botontkalking, omdat ik al in de overgang zit en een anti- hormoonkuur. Deze zorgt er voor dat eventuele hormoongevoelige kanker geremd worden. Vanaf nu zal mijn lichaam het zelf weer moeten oppakken. De komende tijd gaat daarom ook nog echt spannend worden. Op het moment dat je in een achtbaan van behandelingen stapt, heb je amper de tijd om stil te staan bij wat je overkomt. En dan helemaal als je een jong gezin hebt en je elke keer weer door moet gaan. Een moment rustig op de bank zitten en nadenken zit er dan niet in. Nu ik in een rustiger vaarwater kom, probeer ik na de zomervakantie de draad van mijn ‘gewone’ leven weer oppakken. Scans in het ziekenhuis komen er niet meer. Zolang ik geen klachten heb, wordt er geen onderzoek gedaan. Er wordt zo geredeneerd: ‘stel je voor wij vinden wel tumoren en je hebt er geen last van, wil je het dan wel weten? Niet weten kan soms beter zijn.’ Dus ik wil mijn leventje weer oppakken en de focus op vooruit en toch zal de kanker altijd een rol in mijn leven blijven spelen. Onlangs zei iemand tegen mij: Door de diagnose kanker heb je een zware rugtas te dragen. Het gewicht van de tas zal je leven lang hetzelfde blijven, maar in de loop der tijd krijg je eelt op je schouders. Als je kanker krijgt kun je keuzes maken hoe je er mee omgaat. Vanaf het begin hebben Johan en ik een positieve insteek, maar we hebben uiteraard ook moeilijke momenten gehad. We voelden ons ook gedragen en hebben ervaren dat er veel voor ons is gebeden. We zijn heen en weer geslingerd tussen geniet- momenten en verdrietmomenten. Samen met Johan en de kinderen moest ik deze strijd tegen kanker aan. Een van de eerste vragen die ik in het ziekenhuis heb gesteld toen de arts zei dat ik borstkanker heb: ‘Hoe vertel ik dit aan mijn kinderen?’Al snel kwam ik tot de ontdekking dat er niet veel informatie is voor jonge gezinnen waarvan een van de ouders de diagnose kanker krijgt. Dit heeft er toe geleid dat ik een website ben gaan maken. En de informatie die ik er op heb gezet, zal worden afgedrukt en wordt er een folder van gemaakt. Deze komen in de noordelijke ziekenhuizen te liggen. Zo hoop ik dat andere gezinnen geholpen worden. En zoals we vorige week al schreven: we zijn een stichting begonnen die zich inzet voor gezinnen waarbij een van de ouders ziek is of is overleden. De meeste stichtingen die gezinnen verrassen zijn voor gezinnen waarbij een kind ziek is. Geweldig, want dat is ook ontzettend belangrijk. Maar wensen voor kinderen en ouders die daardoor niet in aanmerking komen, hopen we nu een hart onder de riem te steken met onze stichting. Nu nog een kleine update van de laatste dagen. Het vliegtuig-bed staat nog in de kamer, want als ik op de bank ga zitten, heb ik binnen no-time een kind tegen mijn wonden aanzitten. Als ik op bed zit is het voor de kinderen duidelijk en hoef ik ze niet bij me weg te houden. Elke dag knap ik nog weer verder op. Ik vind het wel heel apart om na anderhalf jaar eindelijk niet elke keer weer’ ziek’ te moeten worden. Nu kan het herstel echt gaan beginnen. Toch moet ik nog wel van ver komen, daar kom ik wel achter. Na de vakantie zal ik een screening in het ziekenhuis krijgen om te kijken hoe het staat mijn lichamelijke conditie en wat de ‘schade’ is van de behandelingen. De andere gezinsleden komen nu in de ontspan-modus en daar reageert iedereen weer anders op. Ziek – zijn ben je samen, maar herstellen doe je ook samen! Via deze weg willen we jullie allemaal enorm bedanken voor de steun, gebeden, hulp, liefde, aanmoedigingen en allerlei andere vormen van meeleven. Wil je toch nog een beetje op de hoogte blijven? We houden een nieuwsbrief bij met onze stichting (www.stichingcolours.nl). En ons mailen kan ook altijd [email protected]. Maar gewoon een babbeltje maken kan uiteraard ook!