vind je alle resultaten van de achterbanraadpleging 2016

Achterbanraadpleging 2016
Jaarlijks inventariseert patiëntenorganisatie Longkanker Nederland de wensen en
behoeftes van mensen met longkanker. Steeds leggen we daarbij andere accenten en
baseren we ons ook op actuele vragen. Eind 2016 vroegen we onder meer hoe belangrijk
men het vindt zelf een ziekenhuis te kunnen kiezen, of om mee te beslissen over de
eigen behandeling. Elk jaar inventariseren we of men contact met lotgenoten heeft of zou
willen.
De inzichten die we uit de inventarisatie krijgen, gebruiken we om bestaande plannen
voor 2017 aan te scherpen en mogelijk om nieuwe plannen te maken.
Reacties
In december 2016 riepen we via onze social media-kanalen op om mee te doen aan de
inventarisatie. Zestig mensen, 45 vrouwen en 15 mannen, vulden de online vragenlijst
in. De leeftijd varieerde van 35 tot 77 jaar.
Een van de vragen was ‘In welke fase van de ziekte bent u?’. Een persoon was in de
diagnostische fase, 33 mensen waren in de behandelingsfase. De antwoordmogelijkheid
'anders' werd door 25 ingevuld. Als toelichting hierop, gaven zij bijvoorbeeld aan
periodieke controles te krijgen na behandeling, te revalideren, of genezen te zijn
verklaard. Een aantal mensen in de fase ‘anders’ lichtte toe geen behandeling meer te
krijgen en in de palliatieve fase te zijn.
Uitkomsten
Welke onderwerpen houdt men bezig?
In de diagnostische fase staat de behandeling op de voorgrond: Welke behandeling,
wanneer start deze en hoe lang duurt de behandeling? Daarnaast spelen vragen of de
behandeling aan zal slaan en of er bijwerkingen zullen zijn.
Onderwerpen die mensen in de behandelfase het meest bezighouden zijn:
onderzoeken en controles (uitslagen), bijwerkingen en gevolgen van de behandeling,
ongerustheid of angst voor uitzaaiingen en of het terugkomt zijn, vermoeidheid en de
toekomst.
De mensen die de behandelfase achter de rug hebben (fase ‘anders’) geven daarnaast
aan vooral bezig te zijn met conditie verbeteren.
Zorg of ondersteuning
Men geeft aan het meest aan de professionele zorg en steun van de longarts te hebben,
gevolgd door de huisarts. In de behandelfase speelt ook de oncologisch verpleegkundige
een belangrijke rol in de zorg en ondersteuning.
Op de vraag aan welke zorg of ondersteuning men behoefte heeft, waren de antwoorden
gevarieerd. Er is bijvoorbeeld behoefte aan: informatie over voeding, maaltijden, conditie
verbeteren, geestelijke ondersteuning of iemand waarmee je zorgen kunt delen. Ook
meer bijstand voor partner en kinderen werd genoemd.
Keuze ziekenhuis en meebeslissen over behandeling
Het merendeel van de respondenten vindt het belangrijk zelf te kunnen kiezen in welk
ziekenhuis de behandeling plaatsvindt. De keuze voor een ziekenhuis wordt onder andere
gebaseerd op basis van kennis en ervaring en de meest moderne en wetenschappelijke
zorg. Men wil vertrouwen hebben in het ziekenhuis, zich er goed voelen. Dichtbij huis
wordt ook genoemd als overweging om voor een ziekenhuis te kiezen.
Zelf regie hebben en baas zijn over eigen lichaam, zijn redenen waarom bijna iedereen
meebeslissen over de behandeling erg belangrijk vindt (de percentages zijn opgenomen
in de tabellen onderaan dit verslag).
Lotgenotencontact
Facebook (bijvoorbeeld de besloten groepen van Longkanker Nederland) en internet
(zoals fora, kanker.nl) worden het meest genoemd als plekken om contact te hebben met
lotgenoten. Daarnaast ontmoeten lotgenoten elkaar in inloophuizen of soms in de
wachtkamer van het ziekenhuis.
In de behandelfase heeft meer dan de helft van de ondervraagden behoefte aan
lotgenotencontact. In de fase ‘anders’ is dat bijna 40%.
Een aantal mensen geeft aan niet zeker te weten of ze behoefte aan contact met
lotgenoten hebben. Als ze het willen, is het om ervaringen te delen met mensen die
hetzelfde doormaken. Bij lotgenoten heb je “aan een half woord genoeg”, kun je
informatie uitwisselen over behandelingen en mogelijke bijwerkingen daarvan.
Confronterend kan het ook zijn. Het hoeft ook zeker niet altijd over de ziekte te gaan.
Online is de manier waarop het merendeel lotgenoten wil ontmoeten (75% behandelfase
en 80% fase ‘anders’). In de behandelfase wil 50% ook ‘live’ lotgenotencontact. In de
fase ‘anders’ is dit 36%.
De website van Longkanker Nederland
De site van Longkanker Nederland wordt over het algemeen als compleet en
overzichtelijk gezien. Genoemde positieve punten zijn: goede informatie over medicatie,
de mogelijkheid een vraag te kunnen stellen aan een arts.
Informatie over bijvoorbeeld onderzoeken naar ontwikkelingen op het gebied van
behandelingen en medicatie wil men uitgediept zien. Er is behoefte aan een overzicht van
de activiteiten en projecten die Longkanker Nederland onderneemt en informatie hoe je
je als patiënt of naaste in kunt zetten voor Longkanker Nederland.
Dank en conclusies
Allereerst willen we iedereen hartelijk bedanken die de vragenlijst heeft ingevuld! Het
geeft ons waardevolle informatie en inzichten.
De inzichten sluiten goed aan bij een aantal plannen die dit jaar op de agenda van
Longkanker Nederland staan:
o Ontwikkeling van aanvullende informatie, die kan helpen bij het maken van een
keuze voor ziekenhuis of behandeling.
o
Versterking van regie van mensen met longkanker. Dit doen we door materiaal te
ontwikkelen en verspreiden, dat mensen kan ondersteunen de regie goed op te
pakken.
o
Organisatie van regionale bijeenkomsten voor mensen met longkanker en hun
naasten, naast een landelijke dag in november, longkankermaan. Zo kunnen
lotgenoten elkaar ontmoeten en informatie uitwisselen. Dit draagt ook bij aan de
versterking van de regie van mensen met longkanker.
o
Uitbreiding van online lotgenotencontact, bijvoorbeeld door meer besloten
Facebookgroepen te starten.
o
Gebruik van infographics en animaties, waar mogelijk, om soms ingewikkelde
onderwerpen uit te leggen, door ze visueel te maken.
o
Op de site koppelen we via oproepen de juiste persoon aan een verzoek.
Bijvoorbeeld bij een oproep voor (wetenschappelijk) onderzoek of een interview
voor een tijdschrift, krant, op de radio of televisie.
Natuurlijk vragen we onze achterban ook dit jaar weer mee te doen met een
inventarisatie. Ook zullen we dit jaar in beeld brengen waar naasten van patiënten
behoefte aan hebben.
Vindt u het belangrijk om mee te kunnen beslissen over uw behandeling?
Diagnostische fase
Behandelingsfase
Fase ‘anders’