Neurologie Dementie Deze informatie is bedoeld voor patiënten en betrokkenen die meer over dementie willen weten. De folder bevat algemene informatie, enkele tips en adressen. Specifieke informatie gericht op uw situatie kunt u bij uw huisarts of medisch specialist verkrijgen. Wat is dementie Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes, zoals de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale dementie en Lewy body dementie. Alle ziektes leiden tot een geleidelijke achteruitgang van het geestelijk functioneren. Kenmerken van dementie Belangrijke kenmerken van dementie zijn problemen met het geheugen, taal, aangeleerde vaardigheden, het handelen (plannen en organiseren) en besef van tijd/ruimte. Niet iedereen met dementie heeft dezelfde klachten. Er bestaan verschillende vormen van dementie en ook ‘mengvormen’. De meest voorkomende vormen van dementie en de bijbehorende kenmerken staan hieronder: Ziekte van Alzheimer Zo’n 70 procent van de mensen met dementie heeft de ziekte van Alzheimer. Bij de ziekte van Alzheimer ontstaan er in de zenuwcellen van de hersenen ophopingen van een bepaald eiwit, bèta-amyloïd. Men denkt dat deze ophopingen de zenuwcellen en de verbindingen tussen deze zenuwcellen te gronde brengen. Hierdoor kunnen de hersenen niet goed meer functioneren. Specifieke kenmerken: • Geheugenklachten: problemen met het onthouden van nieuwe informatie en ophalen van oude informatie (bijv. nieuwe namen leren of geboorteplaats herinneren). • Moeite om op woorden te komen. • Visuele klachten (bijv. moeite met klokkijken). • Moeite met praktische handelingen (bijv. koffiezetten). • Moeite om overzicht te houden (bijv. huishouden). • Veranderingen in het gedrag (prikkelbaar, angstiger). Vasculaire dementie Bij ongeveer 16 procent van mensen met dementie zijn de verschijnselen het gevolg van stoornissen in de doorbloeding van de hersenen, zoals een beroerte (hersenbloeding of herseninfarct). Dit heet vasculaire dementie. Veel mensen met vasculaire dementie hebben een voorgeschiedenis van hart- en vaatziekten, zoals een chronisch hoge bloeddruk, hartritmestoornissen, diabetes en tia’s. Specifieke kenmerken: • Naast geheugenklachten ook andere cognitieve klachten (aandacht, taal, praktisch handelen). 15131072 • Eerder een CVA (beroerte) doorgemaakt. • Gedragsveranderingen (bijv. depressieve klachten, huilen, traagheid). Frontotemporale dementie Bij frontotemporale dementie (FTD) zijn vooral het voorste deel van de hersenen (de frontaalkwab) en/of de temporale (slaapbeen) kwab beschadigd. Deze hersengebieden zijn verantwoordelijk voor ons gedrag, emotionele reacties, taalvaardigheid en motoriek. De voornaamste symptomen zijn afhankelijk van de plaats in de hersenen waar de ziekte begint. Frontotemporale dementie komt relatief vaak op jonge leeftijd voor. Specifieke kenmerken: • Sluipende persoonlijkheid- en gedragsveranderingen (bijv. impulsiviteit, agressie, onverschilligheid, zich niet goedkunnen inleven in een ander, geen ‘rem’ hebben op gedrag). • Niet meer goed kunnen plannen en organiseren (bijv. boodschappen doen, koken, uitjes plannen). • Taal/spraakproblemen (bijv. minder woorden tot beschikking hebben). • Weinig inzicht in problematiek (bijv. veranderingen niet merken). Lewy body dementie Een kleine groep van de dementerende mensen, meestal ouder dan 65 jaar, heeft Lewy body dementie. Iemand met deze ziekte ondervindt sterke schommelingen in de achteruitgang van zijn verstandelijk functioneren. De verschijnselen verschillen sterk per persoon en van dag tot dag. Ook krijgt iemand met Lewy body dementie verschijnselen van de ziekte van Parkinson, zoals trillingen, stijfheid, langzame beweging, een gebogen houding en een afwijkende manier van lopen. Specifieke kenmerken • Perioden van verwardheid (bijv. niet meer weten waar je bent). Deze periodes kunnen per moment wisselen. • Visuele of auditieve hallucinaties (bijv. dingen horen of zien die er niet zijn). • Geheugenklachten: problemen met het navertellen van nieuwe informatie (bijv. een tvprogramma). • Andere cognitieve klachten (bijv. taalproblemen, praktisch handelen). • Lichamelijke stijfheid, traagheid of sloffend lopen. Zeldzame vormen van dementie Er zijn diverse zeldzame vormen van dementie, zoals aids dementie en de ziekte van Creutzfeldt-Jakob. Daarnaast zijn er ziektes die dementieachtige verschijnselen geven, zoals het Korsakov syndroom en het organisch psycho syndroom, ook wel schildersziekte genoemd. Relevante folders Van onderstaande vormen van dementie zijn aparte folders verkrijgbaar: • Ziekte van Alzheimer • Lewy Body Dementie • Frontaaldementie • Vasculaire dementie Vraag uw arts hiernaar. Geen genezing Genezing van dementie bestaat nog niet. Wel zijn er medicijnen en speciale programma’s waarmee de kwaliteit van leven verbeterd kan worden. Informatie hierover kunt u opvragen bij de huisarts/medisch specialist. Tips Enkele simpele tips die men thuis kan toepassen zijn: • Gebruik van een agenda/kalender/telefoon waarin alle afspraken genoteerd worden. • Dagboek bijhouden/gesprekken opnemen op dvd of telefoon. • Alarmklok instellen op belangrijke momenten. • Nachtlampje laten branden. • Breng overzicht en structuur aan in huis (dagindeling, instructies, pictogrammen). • Doe één ding tegelijk. Voor meer praktische tips zie ook de brochure: ‘Omgaan met dementie’ van Alzheimer Nederland. Mantelzorg De mantelzorgers (familie of bekenden) fungeren vaak als ‘vervangend geheugen’ en zullen moeten zoeken naar handige strategieën en oplossingen als oude manieren niet (meer) werken. Geduld is hierbij belangrijk. Door de geheugenproblemen zullen dingen vaak herhaald moeten worden. Driekwart van de mensen met dementie woont gewoon thuis en wordt, zodra dat nodig is, verzorgd door naaste familie (mantelzorg). Maar ook zij krijgen te maken met verdriet, boosheid en frustratie om het verlies van de persoon die de patiënt vroeger was. Hierdoor kan de verzorging geestelijk erg zwaar zijn. Door verschillende patiëntenorganisaties worden bijeenkomsten en vakanties georganiseerd voor naaste familieleden van alzheimerpatiënten. Bij deze organisaties kan men terecht voor vragen en steun van lotgenoten. Soms kan de dagelijkse verzorging echter te zwaar worden. In dat geval kunnen mogelijkheden voor dag- of weekendopvang besproken worden met de huisarts. Vragen Heeft u vragen over deze folder neem dan contact op met het secretariaat Neurologie. T 0348 42 78 90. Specifieke vragen voor patiënten met dementie stelt u aan uw huisarts of medisch specialist. Medicijngebruik Neem altijd uw actueel medicatieoverzicht mee. Dit overzicht kunt u krijgen bij uw apotheek. Gebruikt u bloedverdunnende medicijnen, meld dit altijd vooraf aan uw arts. Kosten In Nederland worden de meeste ziekenhuisbehandelingen rechtstreeks met de zorgverzekeraar afgehandeld. Niet alle ingrepen en behandelingen vallen onder het basispakket en daarbij heeft u een eigen risico. • Informeer altijd vooraf bij uw zorgverzekeraar of u voor een (volledige) vergoeding van uw behandeling in ons ziekenhuis in aanmerking komt. • Bent u onverzekerd dan krijgt u zelf de rekening van uw behandeling toegestuurd. • Voor de vergoeding van ziekenhuiszorg heeft u altijd een verwijzing nodig van uw huisarts of andere specialist. • Neem altijd uw legitimatiebewijs (paspoort, identiteitskaart of rijbewijs) en uw verzekeringspas mee bij een bezoek aan het ziekenhuis. Meer informatie vindt u op www.zuwehofpoort.nl/kosten. Handige telefoonnummers Alzheimer Nederland Alzheimer Telefoon T 0800 50 88 (gratis, 24 uur per dag) www.alzheimer-nederland.nl Landelijke vereniging voor mantelzorgers Mantelzorglijn T 0900 20 20 496 (werkdagen 9.00 - 13.00 uur) www.mezzo.nl Interessante websites Meer informatie over dementie staat op de website van het Zuwe Hofpoort Ziekenhuis. Kijk op www.zuwehofpoort.nl en zoek op: dementie. U vindt daar ook websites van patiëntenorganisaties, zoals Alzheimer Nederland. Bronvermelding Deze folder is afkomstig van Polikliniek Neurologie en gebaseerd op informatie van patiëntenvereniging Alzheimer Nederland. December 2015 Zuwe Hofpoort Ziekenhuis Polanerbaan 2 3447 GN Woerden T 0348 42 79 11 I www.zuwehofpoort.nl