Goedkeuringsbrief gebruik data

[Klik hier en typ adresgegevens]
Ons kenmerk
/[Klik hier en typ kenmerk]
Datum
Onderwerp
[Klik hier en typ datum]
toezending JHN-database
Geachte onderzoeker, beste ….
Van de afdeling Datamanagement ontvangt u gegevens uit de JHN-database voor
het doen van onderzoek, waarvoor uw aanvraag in de JHN Stuurgroep goedgekeurd
werd.
Het betreft het onderzoek JHN 201. - .. [nr. + titel]
Veel succes gewenst met de analyses van de data en het schrijven van een artikel.
Julius Centrum voor
Gezondheidswetenschappen en
Eerstelijns Geneeskunde
Julius Huisartsen Netwerk
Dr H.M. Smeets
secretaris
Tel
+31 88-75 3012
Fax
+31 88-75 5485
[email protected]
www.juliuscentrum.nl
Het JHN is een jarenlang opgebouwde database, waarvan wij het gebruik
aanmoedigen, maar waarvan we ook een zorgvuldig gebruik van de gegevens
verwachten, zodat iedereen er nog lang plezier van kan hebben. Bij de levering van
de data brengen we daarom nog een aantal punten onder de aandacht, over de
afspraken die u bent aangegaan bij het ontvangen van de data. Wij hopen dat dit het
gebruik van de data veilig stelt en het de waarde van de JHN database ten goede
komt.
1. De Stuurgroep geeft toestemming voor het gebruik van JHN-data, mede omdat
u als onderzoeker streeft naar een publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift.
Voor het beschrijven van de JHN-db vindt u onderstaand een standaardtekst,
waaruit u kunt putten.
2. Bij de aanlevering van de JHN data is gesteld dat de contactpersoon vanuit de
stuurgroep inzage heeft in de concept teksten van een manuscript voor
inzending aan een tijdschrift en de mogelijkheid heeft co-auteur te worden. In
ieder geval behoudt de contactpersoon zich voor enig commentaar te schrijven,
indien de beschrijving van de database onvoldoende is en onjuiste conclusies uit
de data-analyses getrokken worden .
3. Elk jaar wordt aan de onderzoeker met cc aan de contactpersoon van de
stuurgroep een voortgangsformulier gestuurd, waarop de onderzoeker, in
overleg met de contactpersoon, kort kan rapporteren over de stand van zaken
van het onderzoek en wat de verwachtingen zijn over de afronding van het
onderzoek.
Pagina’s
1/2
Bezoekadres:
Universiteitsweg 100
3584 CG Utrecht
Postadres:
HP Str 6.131
Postbus 85500
3508 GA Utrecht
www.umcutrecht.nl
4. Na publicatie, wil de Stuurgroep een korte Nederlandse samenvatting van het artikel ontvangen.
De tekst wordt in eenvoudige taal gesteld, zodat ook leken het onderzoek en de uitkomsten
begrijpen.
5. Over enige tijd sturen wij een factuur aan de onderzoeker die de data ontvangen heeft en aan
de bestuurlijk verantwoordelijke van het onderzoek, overeenkomstig het bedrag genoemd in het
dataleveringsformulier.
6. Na afloop van het onderzoek verwacht de JHN Stuurgroep dat de data vernietigd worden en niet
gebruikt worden voor andere onderzoeksvragen. Indien de data bewaard moeten worden in het
kader van een publicatie, wil de Stuurgroep vernemen, hoe de data veilig worden opgeslagen,
onder wiens hoede en voor hoe lang. Een alternatief is het retourneren van de data, zodat JHN
de opslag verzorgt en zo nodig weer beschikbaar stelt.
Graag uw bevestiging van ontvangst van de data en uw akkoord op deze brief.
Met vriendelijke groet,
Hugo Smeets
Julius General Practitioner Network Database
Contact data were obtained from the ‘Utrecht General Practitioner Network database’, a database
containing anonymous routine healthcare data extracted from the EMR of 140 general practices in
Utrecht and its vicinity with approximately 240.000 patients. The practice centers contributing to the
database represent an average Dutch urban population. The GPs working in the centers are trained
in correct ICPC coding and have experience in EMR use and coding for an average period of 10
years (Grobbee, 2005). GP informative systems today require an encrypted consultation, so that
incidence and prevalence of diseases give a reliable yearly cross-section. Data collection started in
1999 and now quarterly the latest data are retrieved. Besides background information of patients de
database contains the diagnoses as well as diagnostic findings and therapeutic interventions
(prescription, referral, etc). Anonymous integration with other databases is possible to enrich these
data.
Grobbee DE, Hoes AW, Verheij TJ, Schrijvers AJ, van Ameijden EJ, Numans ME. The Utrecht
Health Project: optimization of routine healthcare data for research. Eur J Epidemiol. 2005;20(3):285287.
Pagina’s
2/2