PBC Symptom Tracker

PBC Symptom Tracker
Primaire Biliaire Cirrose, oftewel PBC, is een zeldzame leverziekte die soms asymptomatisch kan zijn. Als
tekenen en symptomen van PBC echter wel optreden, dan kan het samen volgen ervan u helpen om erachter
te komen wanneer u met uw zorgverlener moet spreken.
Patiënten met PBC ervaren vaak symptomen als pruritus (jeukende huid), vermoeidheid en droge ogen en
mond. Andere symptomen, zoals het vergelen van de huid of de ogen kan aangeven of PBC voortschrijdt. Er
zijn ook weinig voorkomende symptomen, zoals verdonkeren van de huid (niet gerelateerd aan blootstelling
aan de zon) of spijsverteringsproblemen, die wel of niet kunnen optreden, maar regelmatig moeten worden
gevolgd om een completer beeld van uw gezondheid te krijgen.
Door de tijd te nemen om het formulier hieronder in te vullen, kunt u het behandelingsteam een dossier geven
dat helpt bij het optimaal beheersen van uw ziekte. Als op een bepaald moment de symptomen ernstig
worden, neem dan direct contact op met uw arts.
Gevolgde maand:
Huidgezondheid
Ervaart u jeuk op uw huid?
Geef de ernst van het gevoel aan volgens de schaal. Kruis slechts 1 vakje per week aan.
1
2
Geen jeuk
Week 1
Week 2
Week 3
Week 4
Gebruikte u tijdens de
gevolgde periode bepaalde
interventies om uw
symptomen te behandelen?
Als u hierboven ‘Ja’
antwoordde, leg uit hoe:
Ja
Nee
3
4
5
Zeer veel
jeuk/
onmogelijk te
verzachten
Ooggezondheid
Bij PBC kunnen “droge ogen” optreden. Gebruik de vragen hieronder om uw ooggezondheid te volgen.
Voelen uw ogen over het
algemeen droog aan?
Ja
Nee
Gebruikt u gedurende de dag
vochtinbrengende druppels voor
uw ogen?
Ja
Nee
Hoe droog voelen uw ogen over het algemeen aan?
Geef de ernst van het gevoel aan volgens de schaal hieronder. Kruis slechts 1 vakje per week aan.
1
2
Niet droog
Week 1
Week 2
Week 3
Week 4
Gebruikte u tijdens de
gevolgde periode bepaalde
interventies om uw
symptomen te behandelen?
Als u hierboven ‘Ja’
antwoordde, leg uit hoe:
Ja
Nee
3
4
5
Zeer droog
– “korrelig”
Vermoeidheid
Voelt u zich gedurende de dag vermoeid, zelfs na een volledige nacht slapen?
Geef de ernst van het gevoel aan volgens de schaal. Kruis slechts 1 vakje per week aan.
1
2
Niet
vermoeid
Week 1
Week 2
Week 3
Week 4
Gebruikte u tijdens de
gevolgde periode bepaalde
interventies om uw
symptomen te behandelen?
Als u hierboven ‘Ja’
antwoordde, leg uit hoe:
Ja
Nee
3
4
5
Extreem
vermoeid of
uitgeput
Mondegezondheid
Voelt uw mond droog aan, zelfs na het drinken van de aanbevolen 8-10 glazen water per dag?
Geef de ernst van het gevoel aan volgens de schaal - zelfs als u geen dorst hebt. Kruis slechts 1
vakje per week aan.
1
2
Niet droog
Week 1
Week 2
Week 3
Week 4
Gebruikte u tijdens de
gevolgde periode bepaalde
interventies om uw
symptomen te behandelen?
Als u hierboven ‘Ja’
antwoordde, leg uit hoe:
Ja
Nee
3
4
5
“Kleverig
droge”
mond, tong
voelt rauw
Andere symptomen
PBC kan ook andere symptomen veroorzaken, zoals spijsverteringsproblemen, gezwollen
ledematen en verdonkering of vergeling van de huid en de ogen. De volgende vragen helpen
u bij het volgen hoe vaak u deze symptomen ervaart.
Gastro-intestinale en spijsverteringssymptomen
Geef elke week aan of u de volgende symptomen ervaart. Als u een symptoom ervaart dat
niet in de onderstaande lijst staan, vul deze dan in bij “Anders”:
Darmkrampen
Week 1
Week 2
Week 3
Week 4
Diarree
Week 1
Week 2
Week 3
Week 4
Verstopping
Week 1
Week 2
Week 3
Week 4
Gastro-oesofageale reflux/
brandend maagzuur
Week 1
Week 2
Week 3
Week 4
Anders (specificeren aub):
Week 1
Week 2
Week 3
Week 4
Anders (specificeren aub):
Week 1
Week 2
Week 3
Week 4
Andere symptomen, vervolg
Gezondheid van de ledematen - gezwollen, gevoelige voeten en/of enkels
Ervaart u gezwollen, gevoelige voeten en/of enkels?
Geef de frequentie van gezwollen en/of gevoelige ledematen aan, met uitzondering van
zwelling en gevoeligheid door reizen in het vliegtuig of zittende werkgewoonten.
1
2
Niet frequent
3
Regelmatig
4
5
Vaag
Week 1
Week 2
Week 3
Week 4
Als uw antwoord op de vorige vraag “Regelmatig” of “Vaak” was, hoe ernstig is de zwelling van
uw voeten en/of enkels?
Geef de ernst van het gevoel aan volgens de schaal. Kruis slechts 1 vakje per week aan.
1
Zeer licht verdwijnt
zodra ik ga
lopen
Week 1
Week 2
Week 3
Week 4
2
3
4
5
Ernstig - voeten
moetenomhoog
en/of gekoeld
worden met ijs om
zwelling te doen
afnemen
Andere symptomen, vervolg
Gezondheid van de ledematen - kramp in
Ervaart u krampen, vooral in uw kuiten of benen?
Geef de frequentie van de krampen in uw kuiten of benen aan, met uitzondering van
symptomen die het resultaat zijn van langere tijd staan of inspanning.
1
Infrequently
2
3
Regelmatig
4
5
Vaag
Week 1
Week 2
Week 3
Week 4
Als uw antwoord op de vorige vraag “Regelmatig” of “Vaak” was, hoe ernstig zijn de krampen
in uw kuiten of benen?
Geef de ernst van het gevoel aan volgens de schaal. Kruis slechts 1 vakje per week aan.
1
Zeer licht
Week 1
Week 2
Week 3
Week 4
2
3
4
5
Ernstig
Andere symptomen, vervolg
Verdonkering of vergeling van de huid
Hebt u verdonkering van de huid opgemerkt? Hoeveel?
Verdonkering van de huid kan soms optreden bij PBC. In dit geval is het niet
gerelateerd aan blootstelling aan de zon.
Geen
Weinig
Gemiddeld
Veel
Hebt u vergeling van uw huid of ogen opgemerkt?
Vergeling van de huid en/of de ogen is een indicator van geelzucht, een toestand waarbij zich overmatig
bilirubine verzamelt in uw bloedsomloop.
Geef de mate van vergeling aan volgens de schaal. Kruis slechts 1 vakje per week aan. Als u in
opeenvolgende weken telkens meer dan “3” antwoordt, neem dan direct contact op met uw arts.
1
Niet geel
Week 1
Week 2
Week 3
Week 4
2
3
4
5
Ernstig Geel
Andere symptomen, vervolg
Psychologische problemen
Hebt u problemen opgemerkt met concentreren of het uitvoeren van dagelijkse taken?
Geef de frequentie van de concentratieproblemen aan in de tabel hieronder.
1
Nooit
2
3
Regelmatig
4
5
Continu
Week 1
Week 2
Week 3
Week 4
Hebt u problemen met uw geheugen opgemerkt of vergeet u dingen vaker dan anders?
Geef in de tabel aan of u geheugenproblemen ervaart en hoe vaak deze optreden.
1
Nooit
2
3
Regelmatig
4
5
Continu
Week 1
Week 2
Week 3
Week 4
Als uw antwoord op elk van deze vragen in het bereik van “Regelmatig” tot ”Continu” ligt, geef dan
hieronder een beschrijving.
Bron: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18563843
Als u andere symptomen opmerkt, noteer deze dan hier en zorg ervoor dat u deze bij uw
volgende bezoek met uw zorgverlener bespreekt.