Bere Miesen tekst

Bm/25102010/denhaag/ceg
Geachte aanwezigen
Voor alle duidelijkheid: ik richt vandaag tot u het woord
vanuit het perspectief een specifieke groep chronisch zieke
mensen: namelijk patiënten met dementie. Maar ik zal hun
familie en professionele verzorgenden daarbij betrekken.
4 x PP
De brief (van meneer Wieringa uit ‘Dement: zo gek nog
niet’) inleiden.
(meer dan 40 jaar/ duizenden gezinnen)
Wat u leest is min of meer illustratief voor alle mensen met
dementie. Dit is geen uitzondering maar regel. Ik laat hem
u zien als opmaat voor mijn betoog.
Een kleine psychologie van dementie, en dan nog in
een notendop.
Mensen met dementie: patient en slachtoffer
Men spreekt van dementie zodra is vastgesteld dat
bepaalde stoornissen blijken te berusten op blijvende
weefselveranderingen in de hersenen. Dat maakt dementie
tot een chronische hersenziekte. Die veranderingen in de
hersenen kunnen weliswaar diverse oorzaken hebben,
maar ze hebben allemaal tot gevolg dat de patiënt
langzaam maar gestadig de regie over zijn gedrag en zijn
leven kwijtraakt.
Dat betekent dat verlies van controle altijd deel uit maakt
van het lijden van de patiënt met dementie. Hij kan steeds
minder voor zichzelf zorgen, en wordt daardoor afhankelijk
van de hulp van andere mensen in zijn omgeving. Maar dat
niet alleen.
Wij weten inmiddels dat daar iets belangrijks bij komt:
namelijk dat de patiënt lang betrokken blijft bij wat hem dag
in dag uit overkomt. Op de een of andere manier behoudt
hij nog geruime tijd een zeker besef van dat
controleverlies. Het proces van de ziekte dementie gaat
dus niet langs de patiënt heen. Dat is een bijzondere last
die verstrekkende consequenties heeft. Het gevolg van dit
besef is vooral dat de patient zich onveilig voelt. En
daarmee maakt ook verlies van veiligheid een
substantieel deel uit van zijn lijden.
Daarom zijn mensen met dementie niet alleen te
beschouwen als patiënten met een chronische ziekte van
de hersenen, maar ook als slachtoffers van een ramp, die
pas eindigt bij hun overlijden. Wat mensen met dementie
denken, zeggen, voelen en doen, staat voor een groot deel
in het teken van hun worsteling met dat controleverlies
en die onveiligheid. In de regel mondt dat ‘gevecht’ uit in
wat men gehechtheidsgedrag noemt. Dat wil zeggen:
mensen met dementie zoeken vaak de nabijheid van
anderen. Waarom?
Omdat dementie gehechtheidsgedrag activeert. In de regel
ontwikkelen mensen met dementie een sterke behoefte
aan houvast en veiligheid. En zij gaan daar vaak letterlijk
en concreet naar op zoek. Dat is overigens een normale
reactie op een abnormale situatie; en niet omgekeerd. Dat
doet ieder mens die in een noodsituatie terecht komt of
verkeert.
Kortom: een mens die aan dementie is enerzijds patient en
anderzijds slachtoffer.
Vanuit dit (slachtoffer) perspectief kan zijn gedrag in
essentie worden begrepen of geduid als confrontatie met
onmacht, ontwrichting van het dagelijkse leven, en
emotionele ontreddering. Daarmee kan omgaan of leven
met dementie worden geschaard in het rijtje van omgaan
met diabetes, kanker, hartfalen, anorexia, overgewicht,
enzovoort. Bij dementie is het complicerende echter dat de
ziekte zelf tot het einde tevens grote invloed blijft
uitoefenen op de omgang ermee.
Terzijde: het soortelijk gewicht van dit lijden is, afhankelijk
van diverse factoren, voor ieder mens met dementie
anders. Wat de ene mens als ramp ervaart, hoeft dat nog
niet te zijn voor een ander.
Familie van mensen met dementie: slachtoffers en
toeschouwers
Familie*) van mensen met dementie overkomt, net als de
patiënt zelf, groot leed. Enerzijds verliezen zij - in de regel
langzaam - een dierbare terwijl hij of zij nog in leven is. Dat
proces heeft veel weg van een ‘omgekeerde’ vermissing.
Lijfelijk is de patiënt er nog wel, maar geestelijk steeds
minder. Het gaat daarom bij voorbaat om een complex en
gecompliceerd proces van langzaam afscheid nemen.
In het algemeen is dat moeilijker dan afscheid nemen van
een geliefde die onder normale omstandigheden of op een
normale manier overlijdt.
Ook bij familie van patiënten met dementie is er dus sprake
van lijden. En ook het soortelijk gewicht van hun lijden is
afhankelijk van diverse factoren, omdat iedereen moeilijke
omstandigheden anders ervaart. Daar komt bij dat in nood
ieder mens vaak de veiligheid van dierbaren zoekt. Maar
waar moet je heen als juist je dierbare de oorzaak of
aanleiding is van je leed en je ook niet (meer) kan
opvangen? Je lief wordt ook je leed.
Anderzijds wordt familie van de patiënt met dementie altijd
toeschouwer van diens gevecht tegen controleverlies
en onveiligheid. Familie wordt dag in dag uit gedwongen
diens onmacht, ontwrichting en ontreddering aan te zien,
zonder bij machte te zijn daar zelf wat aan te kunnen doen.
Het is bekend dat het waarnemen van andermans ongeluk
- bijvoorbeeld geweld tegen anderen of iemands strijd
tegen een ongeneeslijke ziekte - grote impact kan hebben
op mensen in de directe omgeving.
Konklusie:
Professionele hulpverlening bij dementie moet dus
altijd bestaan uit praktische hulp in de kontext van men
‘slachtofferhulp’ noemt. Maar dat niet alleen: in de loop
van het proces neemt het belang van concrete fysieke
nabijheid toe.
Telezorg (in al zijn facetten, vormen en toepassingen)
dient binnen de professionele hulpverlening voor mensen
met dementie en hun dierbaren dus in ieder geval vanuit dit
perspectief op de problematiek van dementie te worden
gewogen.
En vanuit het voorafgaand geschetste perspectief bestaat
professionele begeleiding en hulp uit het leveren van
steeds meer basiszorg, maar altijd in de context van
slachtofferhulp; en dat aan beide ‘partijen’. Want behalve
praktische hulp verlenen, gaat het vooral om het
verstrekken van houvast, controle en veiligheid. Dat is een
vak apart. Positieve of gunstige effecten van een dergelijke
(goede) begeleiding en zorg/hulp op de kwaliteit van leven,
staan of vallen bij dementie juist met de kwaliteit van een
gehechtheid(srelatie) met de hulpverlener. Die band
ontstaat namelijk op natuurlijke wijze omdat in het gewone
dagelijkse leven nabijheid gevend gedrag altijd complementair aan gehechtheidsgedrag wordt opgeroepen En
voor het ontstaan van zo’n band is concrete, fysieke
nabijheid een voorwaarde.
De vraagstelling van dit Signalement ‘Ver weg en toch
dichtbij?’ was:
Welke ethische vragen roept zorg op afstand op? Welke
partijen moeten aandacht besteden aan die ethische
vragen en hoe moeten zij dat doen?
Advies
(1)
Men dient zich te verdiepen in de psychologie van patient
en familie. (Zie bv Dement: zo gek nog niet).
Men dient zich daarna te verdiepen in de psychologie van
de professionele relatie met beide partijen. (Zie bv: Zorg
om mensen met dementie)
Daarna dienst men zich te verdiepen in dynamiek van de
verhoudingen tussen al deze (drie) partijen in de loop van
de ziekte. (Zie bv Bij Alzheimer op schoot).
Mijn argument daarvoor is eenvoudig: zonder zich te
verdiepen in alle aspecten van de problematiek van deze
chronische ziekte, vervalt men snel in beeldvorming die bol
staat van persoonlijke projecties. Wat bedoel ik daarmee?
Een architect die een verpleeghuis ontwerpt op basis van
kindertekeningen baseert zijn ontwerp op projecties.
Als een gemeenschappelijke gang tussen een deel
verzorgingshuis en een deel pg verpleeghuis binnen één
zorginstelling, moet worden aangekleed op basis van het
gegeven dat daar veel mensen met dementie zullen
rondlopen, moet je niet aan 10 verschillende architecten
vragen naar eigen idee ontwerpen te maken, maar de
opdracht louter inhoudelijk inkaderen: namelijk baseer je
ontwerp op het feit dat deze mensen met dementie
voortdurend in beweging zijn, rust vinden in visuele
herkenning van vroegere informatie, en niet meer dan drie
verschillende zintuiglijke prikkels tegelijk aan kunnen.
(2)
Ontwikkel en of ontwerp op basis van het voorafgaande
pas dan concrete telezorg instrumenten; en laat daarbij
natuurlijk de fantasie de vrije loop.
(3)
Leg een en ander, bv via Alzheimer Nederland en
vergezeld van degelijk wetenschappelijk onderzoek, voor
aan de diverse (drie) partijen, in verschillende stadia van
het proces. Verken hun opvattingen, maar nu op
wetenschappelijk verantwoorde wijze.
(4)
Geef daarna patiënten en familie zo vroeg mogelijk in het
ziekteproces voorlichting over het nut en de haalbaarheid
van de diverse telezorg producten.
(5)
Laat een en ander zo vroeg mogelijk (wel/geen bezwaren)
opnemen in een wilsbeschikking of levenstestament
Zeker in geval van dementie gaat het in de begeleiding en
zorg niet alleen om fysieke nabijheid maar gezien de
problematiek ook om het oude begrip ‘gratia’ (ontferming),
om een compassie die een betrokkenheid vereist die veel
verder gaat dan empathie. Het gaat om verbondenheid,
mededogen en troost voor medemensen in een moeilijke
fase van het leven die zij (zonder ons) niet meer alleen
kunnen voltooien.
Zorg voor mensen met dementie is zo in principe altijd zorg
binnen de vierkante meter of binnen armlengte. Hoe
verder weg, hoe minder effect en betekenis. Het motto van
Zorg en Zekerheid: ‘Dichtbije Zorg is beter’, is zo bezien
lang zo gek nog niet.
‘Zorg op afstand’ is daarom niet alleen een contradictio in
terminis, zeker bij dementie, maar politiek gezien ook een
dreigende misdaad tegen de menselijkheid.
Vanuit het perspectief van dementie zou het motto of de
doelstelling voor de komende jaren moeten zijn:
Ontwikkel Telezorg niet om nabije zorg te vervangen
maar om nabije zorg juist mogelijk te maken.
Tenslotte.
Mensen met dementie en hun dierbaren zouden al enorm
geholpen zijn als op korte termijn geregeld zou kunnen
worden dat elk gezin een case manager of coach bezit die
onmiddellijk (eventueel op afstand) bereikbaar is en binnen
een dag antwoord geeft op vragen. Hoe bereikbaarder
deze hulp is, hoe minder vragen er worden gesteld!
Toegankelijkheid op afstand, werkt op zich al
geruststellend.
*) Met familie wordt de partner bedoeld, behalve indien
anders aangegeven.
_____________________________________________
Dr Bère Miesen (*1946) is geregistreerd klinisch
psych(geronto)oloog NIP, GezondheidsZorgpsycholoog, en
adviseur psychogeriatrie bij WoonZorgcentra Haaglanden.
Van 2005 – 2009 was hij als lector PsychoGeriatrie
verbonden aan De Haagse Hogeschool. In 1990
promoveerde hij aan de toenmalige Katholieke Universiteit
Nijmegen op het proefschrift ‘Gehechtheid en Dementie’.
Hij ontving in 1979 de Poëzieprijs van de stad Maastricht,
in 1995 de PsychoGeriatriePrijs, in 2000 de TerHaarpenning van Alzheimer Nederland en werd in 2002 door
koningin Beatrix benoemd tot Officier in de Orde van
Oranje Nassau. In 2010 reikte Alzheimer Nederland hem
de Publieksprijs Dementie, bedacht en ontwikkeld door
Novartis, uit.
Al sinds 1969 is hij werkzaam in de behandeling/begeleiding van en zorg voor mensen met dementie en hun
familie. Hij heeft talloze publikaties over dementie op zijn
naam, initieerde in 1997 in Nederland het Alzheimer Cafė
en in 2005 het Cafe PG. Zijn boeken zijn vertaald in het
Engels, Duits en Grieks en worden in de pers vaak
beoordeeld als deskundig, betrokken, praktisch en
inspirerend.
Dement: zo gek nog niet ISBN 9 789031 363315
Zorg om mensen met dementie ISBN 9 789031 353064
Mijn leed, mijn lief ISBN 9 789031 334261
Het Alzheimer Café ISBN 9 789031 339082
Liefde voor het leven ISBN 9 789031 348220
Bij Alzheimer op schoot ISBN 9 789088 500107