Quickscan NJi samenvatting

Tussenstand conclusies Quickscan NJi; ondersteuning bij
gezinnen met zorgintensieve kinderen.
Vraag aan de werkgroep kennisnet jeugd NJi
“Ondersteuning gezinnen met zorgintensieve kinderen”
Welke ondersteuning is er voor ouders en brussen van zorgintensieve
kinderen al beschikbaar, maar vooral welke nog niet?
Dit is de vraag die centraal staat in de quickscan van deze werkgroep
waar u lid van bent. De ondersteuning waar het in deze quickscan om
gaat is de ondersteuning van het gezin naast de behandeling van het
zorgintensieve kind. In dit document ziet u een samenvatting van de
eerste conclusies uit deze quickscan. Wanneer de quickscan is afgerond
en de resultaten uit de vragenlijsten verwerkt zijn zullen deze
gecombineerd worden tot een advies richting het ministerie van VWS. Op
deze manier hopen wij een aanzet te geven tot verbetering van de
ondersteuning van gezinnen met zorgintensieve kinderen en deze groep
meer onder de aandacht te brengen.
 Heeft u nog input die niet gemist mag worden, tips
of andere ideeën? Dan horen wij deze graag!
Voor de quickscan hebben wij diverse websites , databanken met (effectieve)
interventies en literatuur geraadpleegd en input gekregen vanuit verschillende
organisaties en experts op het gebied van zorgintensieve kinderen.
De databank Effectieve Jeugdinterventies van het Nederlands Jeugdinstituut bevat
erkende interventies voor hulp bij problemen met opgroeien en opvoeden. In de
databank zijn onder andere interventies opgenomen voor kinderen en jongeren met
ADHD, autisme, gedragsstoornissen, LVB en hechtingsproblemen. Voor deze
quickscan is gekeken of deze interventies tevens de ouders en/of broers en zussen
ondersteunen.
Zo worden ouders betrokken in het programma
 Samen Stevig Staan (gericht op jeugdigen met een licht verstandelijke
beperking en gedragsproblemen in de leeftijd van negen tot zestien jaar en hun
ouders),
 Opstandige kinderen: een compleet oudertrainingsprogramma (gericht op
ouders van kinderen met opstandig gedrag in de leeftijd van 2 tot 12 jaar) en
 Minder boos en opstandig (gericht op kinderen van acht tot twaalf jaar met
een disruptieve gedragsstoornis en hun ouders.
Wat opviel is dat de interventies, die zich richten op de ouders, vaak als doel hebben
om gedragsproblemen van het kind te verminderen. Door het verbeteren van het
1
gedrag van het kind en ouder te leren om te gaan met de stoornis of beperking van
het kind wordt het gezinsleven tegelijkertijd ook verbeterd/versoepeld. Hierbij wordt
echter niet gekeken naar de behoefte van de ouders zelf.
Ondersteuningsplan
Het ondersteuningsplan biedt ondersteuning bij een vermoeden van een
zorgintensief kind en de eventuele acceptatie ervan bij ouders en hun sociale netwerk.
Daarnaast kan er met de ouders een plan worden gemaakt waar zij ondersteuning
kunnen krijgen en van wie. Hierbij wordt ook de familie betrokken. Ouders leren de
ontwikkeling van hun kind te stimuleren, om te gaan met de beperking(en) en om te
gaan met reacties van anderen. Waar nodig kunnen ouders diverse trainingen en
cursussen volgen waarin deze onderwerpen centraal staan, soms volstaat alleen
advies. Dit ondersteuningsplan wordt in samenwerking met een team deskundigen
van de Integrale Vroeghulp en MEE opgezet.
Last Thermometer ( LTO)
De Last Thermometer geeft door middel van een vragenlijst aan in welke mate ouders
ondersteuning nodig hebben, waar zij problemen ervaren en hoe zij zich voelen. Op
basis van deze resultaten kan dan worden gekeken welke ondersteuning het beste
aansluit en worden de resultaten besproken met een maatschappelijk werker. Dit
instrument is ontwikkeld door onderzoekers van het AMC en Emma
Kinderziekenhuis.
Voor ouders lijkt er op diverse websites wel wat informatie te vinden voor
ondersteuning, maar veelal is dit samengenomen met de behandeling en zorg voor
hun zorgintensieve kind. Willen zij echter specifiek hulp voor zichzelf dan blijkt dit
zeer beperkt beschikbaar te zijn.
Brussengroepen-cursussen
Diverse organisaties verzorgen brussengroepen verdeeld in leeftijdsgroepen en/of
brussendoelgroep ( zoals brussen van kinderen met psychische klachten of brussen
van ernstig zieke kinderen). In deze brussengroepen staat veelal het delen van
ervaringen centraal maar ook het opstellen van persoonlijke doelen, zoals het
aangeven van grenzen en het doen van leuke dingen met anderen om even los te
komen van de thuissituatie met hun brus. Opvallend is dat op één groep/cursus na
alle brussengroepen pas starten vanaf +/-7 jaar oud. Triple-Coaching organiseert
juist voor de jongste groep brussen een brussencursus met vijf bijeenkomsten waarin
op een creatieve en ontspannen manier met verschillende onderwerpen als, boosheid,
wie ben ik?, en het aangeven van grenzen centraal staan. Vanuit het AMC wordt het
programma Op Koers aangeboden voor broertjes en zusjes van kinderen met een
ernstige en/of chronische ziekte. Zij hebben uitgebreid onderzoek gedaan naar de
impact van een ernstig ziek kind op het gezin en op basis van deze resultaten bieden
zij een brussengroep aan. Brussencursus Autisme’ is in de databank van het NJi
opgenomen. De brussencursus richt zich op kinderen in de leeftijdscategorie van
negen tot zeventien jaar met een broer of zus met autisme die wonen in de omgeving
van Eindhoven en de Kempen en de ouders van deze kinderen. wat bedoel je met dit
laatste stukje?. Het hoofddoel van deze interventie is dat brussen van kinderen met
een autisme spectrum stoornis niet als gevolg daarvan zelf psychosociale of
psychiatrische problemen ontwikkelen. Voor broertjes en zusjes van brussen met
psychische problemen/stoornissen biedt Labyrinth in perspectief online
lotgenotencontact aan.
2
De vorm waarin ondersteuning voor brussen wordt gegeven is wisselend, soms zijn er
één of meerdere bijeenkomsten op locatie, terwijl andere organisaties zich vooral
richten op online ondersteuning. Ook bieden enkele particuliere orthopedagogische
praktijken zelfstandig brussen ondersteuning aan, terwijl anderen door landelijke
organisaties soms zelfs op meerdere locaties tegelijk worden gegeven.
Verder lezen,volgen,praten en surfen:
Op diverse sites is informatie te vinden over brussen en ondersteuning aan ouders.
Veel van deze websites bieden fora, blogs en communities waarbij er met lotgenoten
ervaringen uitgewisseld kunnen worden en men voorzien wordt van de nieuwste
ontwikkelingen op het gebied van ondersteuning aan zorgintensieve gezinnen.
Hieronder volgen slechts enkele voorbeelden:
www.brussenboek.nl
www.brussenkreetjes.nl
www.brusjesblog.nl
www.bijzonderebroerofzus.nl
https://integralevroeghulp.pleio.nl/
www.opvoeden.nl
www.familievan.nl
Daarnaast zijn er enkele (hand)boeken die handvatten, adviezen en tips kunnen
geven aan ouders en brussen. Tevens bieden deze boeken erkenning en herkenning.
Voorbeelden van enkele van deze boeken zijn:
Brussenboeken
- ‘Ik ben ook bijzonder’ van Trudy van Harten. Het boek is bedoeld voor kinderen in
de leeftijd van negen tot twaalf jaar, ter ondersteuning van brusjes.
- ‘Broers- en zussenboek’ van Anjet van Dijken. Het boek is geschreven voor
kinderen en volwassenen met een bijzondere broer of zus. Onderzoek heeft
aangetoond dat het uitwisselen van ervaringen een directe positieve invloed heeft
op hoe brussen zich voelen, vandaar dat dit boek geschreven is. Handvaten maken
dit een zeer herkenbaar en inzichtelijk boek voor alle brussen en hun verwanten
en hulpverleners.
Boeken voor ouders
- ‘Oei, er klopt iets niet…’ van Krista Okma. Een boek geschreven voor ouders van
een kind met een lichamelijke en/of mentale beperking, hun omgeving en
hulpverleners. Ouders van kinderen met een beperking worden voor uitdagingen
gesteld waar de klassieke opvoedboeken niet over adviseren. Dit boek doet dit wel.
Het geeft ouders nuttige tips en adviezen.
3