BRUSSEN Wat hebben zij nodig? Quick scan en de praktijk.

BRUSSEN
Wat hebben zij nodig? Quick
scan en de praktijk.
Utrecht, Landelijke CP dag
3 oktober 2015
Mieke Vergeer, Nederlands Jeugdinstituut
Sophie Wintels, lid ervaringsteam CP
Welkom!
• Wie zijn wij?
• Resultaten Quick Scan
• De praktijk aan het woord
• Vragen en discussie
2
Wie zijn wij? – Mieke Vergeer
3
Wie zijn wij? – Sophie Wintels
4
Prof. dr. Frits Boer, voormalig
kinder- en jeugdpsychiater, 2013)
• Een speciaal kind werkt in een gezin als
een vergrootglas: het versterkt de
normale processen (blijdschap, woede,
frustratie, enz.) en dat heeft impact op de
andere kinderen.
5
Definitie zorgintensieve gezinnen
In zorgintensieve gezinnen groeien een of meerdere kinderen op
die door een handicap, stoornis of ziekte veel en langdurig zorg en
ondersteuning nodig hebben (CIZ,2013). Deze zorg kan (alleen)
gegeven worden door speciaal hiervoor opgeleide professionals.
Zorgintensief is een verzamelterm waarbij níet de beperking van
het kind centraal staat maar de betekenis die dit heeft voor de
ouders en brussen, doordat zorgintensieve kinderen veel (> 8 uur
per week) en/ of langdurig (> dan 3 maanden) zorg en
ondersteuning nodig hebben van anderen.
6
Broers en zussen boek
Anjet van Dijken
7
Resultaten QuickScan (83 brussen)
• 60% weet helemaal niet waar ze terecht
kunnen voor ondersteuning
• 53% wil graag meer hulp zonder erom te
hoeven vragen
• 88% vindt dat de steun laagdrempelig moet
zijn en in iedere regio beschikbaar
• Te downloaden:
http://www.nji.nl/nl/(320725)-PublicatiesQuickScan-naar-de-ondersteuningsbehoeftevan-zorgintensieve-gezinnen
8
Ondersteuningsbehoeften van
brussen:
• Ervaringen delen met
lotgenoten 76%
– Brussen cursus 34%
– Online 42%
– luisterend oor van familie,
vrienden of professionals
42%
– Ouders spelen een
belangrijke rol, tijd en
aandacht geven
9
Online aanbod
• Informatie sites
speciaal voor
brussen
• Blogs
• Informatiesites
over ziektes,
beperkingen en
stoornissen
10
Aanbod cliënt organisaties
• MEE consultatie
• SIZ Twente jonge mantelzorgers & GGNet
jeugd
• Indigo
• JMZ Pro
11
Lotgenotencontact
•
•
•
•
FunCare4Kids
Ervaringsmaatjes jonge mantelzorgers
JMZ Helden
Online:
– Bijzonderebroerofzus.nl
– Lotje&Co Brussen facebook
– Labyrint in perspectief
– Familievan.nl
12
Methodieken
•
•
•
•
•
•
Brussen cursus Autisme
Brussen op Koers
Broers en zussen in de spotlights
Bikkels educatie
Piep zei de muis
KOPP cursussen
13
Overig aanbod
• Theatervoorstelling Mayday, mayday
• Theatercollectief Kracht van beleving
• TV-serie en educatieprogramma Bikkels
• Zorgen over, zorgen voor –
informatieboekje voor scholen
14
Literatuur
15
Quote’s brussen
•
•
•
•
•
•
Je wilt je eigen broertje niet als last zien
Ik cijferde mijzelf weg
Ik voelde me als kind het vijfde wiel
Kiezen op elkaar en gaan
Ik deed wat de wereld verwachtte
Het besef kwam pas toen ik eenmaal
volwassen was
16
De praktijk
• Tweelingbroer met CP en twee oudere broers
• Hoe is het om op te groeien met een broer
met CP? Welke gevoelens brengt dat met
zich mee?
• Zorgende rol, ook nu nog
• Ouders spelen belangrijke rol
• Weinig (zichtbare?) ondersteuning
17
Jullie ervaringen?
• Resultaten uit Quickscan herkenbaar?
•
-
Wat zijn jullie ervaringen?
Als broer/zus
Als ouder
Als iemand met CP zelf
18