Van strijd naar samenwerking
advertisement
Van strijd naar samenwerking? De positie van familie en naastbetrokkenen van patiënten met schizofrenie binnen de GGZ en hun rol bij de behandeling van het familielid. Een onderzoek naar de ontwikkeling van deze positie en welke rol de familievereniging Ypsilon hierbij heeft gespeeld. Wat zijn de hedendaagse knelpunten en wat gaat er goed? Masterscriptie Orthopedagogiek Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen Universiteit van Amsterdam J.E. de Raadt Begeleiding: dr. A.A.E. Wagenaar Amsterdam, 2010 Abstract OBJECTIVE: the aim of this study was to explore the collaboration and contact between families with a member suffering from schizophrenia and mental health care professionals. This study explored involvement of family in treatment of patients suffering from schizophrenia. Despite the consensus that family psychoeducation is highly effective, several studies indicate that such interventions are rarely found and underused in the treatment of schizophrenia. This paradox is explored within a historical perspective. Has there been a change in family participation over the last 25 years and if there is, can this change be described as a battle tending to collaboration between family and the mental health professionals? Attention is made to the history and the future role of Ypsilon, a Dutch family organisation for family members of patients suffering from schizophrenia or chronic psychosis. METHODS: fifty-seven family members of Ypsilon where surveyed a digital questionnaire that assess the respondents‟ perception of contact with the mental health professionals, acquired information, empowerment, involvement of family in treatment and collaboration. RESULTS: Family involvement is dramatically changed over the years. Members of Ypsilon reported that all explored aspects where significantly improved. Nonetheless, empowerment, contact and psychoeducation are dimensions where still a lot of improvements are necessary. CONCLUSION: Family participation in mental health treatment is improved over the years. However, there are still al lot of barriers in the clinical practice. The function of Ypsilon has been very important, but according to the results of this study it seems that their task is not yet completed. 2 Inhoudsopgave Abstract ......................................................................................................................... 2 Inhoudsopgave.............................................................................................................. 3 1. Inleiding .................................................................................................................... 5 1.1 Aanleiding ............................................................................................................ 5 1.2 Vraagstelling ........................................................................................................ 5 1.3 Onderzoeksmethode ............................................................................................. 6 1.4 Leeswijzer ............................................................................................................ 7 Deel I ............................................................................................................................. 8 2 Wat is schizofrenie: theoretisch kader .................................................................... 8 2.1 Epidemiologie en huidige definitie ...................................................................... 8 2.2 Risicofactoren ...................................................................................................... 9 2.3 Behandeling ......................................................................................................... 9 2.3.1 Medicatie..................................................................................................... 10 2.3.2 Psychologische therapie .............................................................................. 10 2.4 Conclusie............................................................................................................ 12 3 De rol van de familie bij schizofrenie .................................................................... 12 3.1 Historisch perspectief......................................................................................... 12 3.2 Impact schizofrenie op het gezin ....................................................................... 14 3.3 Functies van het gezin (taken en rollen) ............................................................ 15 3.4 Emotionele impact schizofrenie op ouders ........................................................ 15 3.5 De verhouding van familie van patiënten met schizofrenie binnen de GGZ ..... 17 3.6 Voorlichting en contact met professionele hulpinstanties ................................. 17 3.7 Barrières ............................................................................................................. 18 Box 2: Respondenten over knelpunten in hun huidige contact met de GGZ .................................................................................................................................. 19 3.8 Contact tussen familie en patiënt ....................................................................... 19 3.9 Wetgeving .......................................................................................................... 20 3.10 Conclusie.......................................................................................................... 21 4. Geschiedenis van Ypsilon ...................................................................................... 22 4.1 Anti psychiatrie .................................................................................................. 22 4.2 Opkomende ouderverenigingen ......................................................................... 23 4.3 Verzet & empowerment ..................................................................................... 24 4.4 Samenwerking & empowerment........................................................................ 25 5. De huidige rol van Ypsilon .................................................................................... 25 5.1 Wat wil de familie niet? ..................................................................................... 26 5.2 Wat wil de familie wel? ..................................................................................... 26 5.3 Indirecte bijdrage van Ypsilon ........................................................................... 27 5.4 Directe bijdrage van Ypsilon ............................................................................. 27 5.4.1 Modelregeling Betrokken Omgeving 2004 ................................................ 27 5.4.2 Triadekaart: een keuzekaart voor familie inbreng ...................................... 28 6. Conclusie deel 1 ...................................................................................................... 28 Deel 2 ........................................................................................................................... 30 7 Methode ................................................................................................................... 30 7.1 Algemeen ........................................................................................................... 30 7.2. Respondenten .................................................................................................... 31 8 Resultaten ................................................................................................................ 31 8.1 Positie van de respondenten binnen de GGZ ..................................................... 31 3 8.1.1 Betrouwbaarheid en analyses ...................................................................... 31 8.1.1 Contact ........................................................................................................ 32 8.1.2 Voorlichting ................................................................................................ 33 8.1.3 Empowerment ............................................................................................. 34 8.1.4 Rol bij behandeling ..................................................................................... 35 8.1.5 Samenwerking............................................................................................. 36 8.2 Knelpunten en wantoestanden ........................................................................... 36 8.2.1 Vroeger ....................................................................................................... 37 8.2.1 Tegenwoordig ............................................................................................. 37 8.3 De rol van Ypsilon bij de eventuele veranderingen in de positie van familie ... 38 8.4. Contact met Ypsilon ......................................................................................... 39 9 Conclusie .................................................................................................................. 42 10 Discussie: van strijd naar samenwerking? ......................................................... 47 Bijlage.......................................................................................................................... 51 Literatuurlijst ............................................................................................................. 53 4 1. Inleiding 1.1 Aanleiding Op 2 februari 2009 verscheen een persbericht met als titel „Familie kijkt met gebonden handen toe‟. In dit bericht vermeldt men (Promotieonderzoek M. Lenoir, UvA 2002) dat het betrekken van familie een positief effect heeft op de hulp aan psychiatrische patiënten, maar dat tevens blijkt dat veel professionele hulpinstanties de familie buitensluiten. Op 26 januari is uit onvrede over deze situatie de Stichting Familievertrouwenspersoon (FVP) opgericht voor familie en naastbetrokkenen van patiënten in de Geestelijke Gezondheidszorg. Dit persbericht is niet het enige bericht dat onvrede over het buitensluiten van familieleden door professionele hulpinstanties benadrukt. Onlangs verscheen er op de website van de GGZ een artikel „Mantelzorgers van GGZ cliënten : nog altijd een vergeten groep!‟. In dit artikel stelt landelijke belangenvereniging Mezzo vast dat de GGZ veel meer moet doen om mantelzorgers van patiënten beter te ondersteunen. 1.2 Vraagstelling De rol van de familie bij behandeling van een schizofrene patiënt wordt steeds belangrijker en er worden verenigingen en organisaties zoals de FVP opgericht om deze rol te versterken. De FVP is echter niet de eerste en enige organisatie die de belangen van familie behartigt. Dit jaar is het 25 jaar geleden dat Ypsilon werd opgericht, een vereniging van familieleden en betrokkenen van mensen met schizofrenie of een psychose. Ypsilon is opgericht met als doel de familie en betrokkenen van patiënten met schizofrenie te ondersteunen, om invloed uit te oefenen op de hulpverlening aan schizofrene patiënten en hun familie en om voorlichting te geven. Deze aspecten waren in het jaar van oprichting, 1984, totaal niet aan de orde. Ypsilon was een reactie op de antipsychiatrie. Deze stroming verklaarde psychiatrische ziekten (zoals schizofrenie) als een reactie op een ziekmakende maatschappij en veroorzaakte in de jaren ‟70 veel onrust in de psychiatrische wereld. Vooral de familie, en dan in het bijzonder het gezin, moest het ontgelden. Het gezin werd zelfs een ziekmakende functie toegeschreven (Blok, 2004). In de jaren „80 kwam er veel kritiek op deze stroming: familie en betrokkenen wilden uit de 5 beklaagdenbank en eisten een goede behandeling van hun schizofrene familielid (Dercksen, van ‟t Hof, 1996). Er heerste in deze jaren een zekere vorm van strijd tussen de familie en de GGZ. Vanaf de jaren „80 werd er, wellicht door de strijd van de familie, meer aandacht besteed aan de rol van familie als ondersteunende factor. Uit verschillende onderzoeken is naar voren gekomen dat psycho-educatie en familie-interventie efficiënt zijn voor de behandeling van schizofrenie (Magliano, Florillo, Malangone, De Rosa & Maj, 2006)¹. Familieleden nemen daarbij een belangrijke positie in. Zij kunnen fungeren als informatiebron voor de hulpverleners, als mantelzorgers maar ook als de rol van hulpvrager bij de GGZ. Uit bovenstaande berichten blijkt echter dat de positie van familieleden en betrokkenen bij de schizofrenie patiënt hedendaags nog steeds een heikel punt is. In 2009 was er blijkbaar nog steeds behoefte aan een organisatie die de belangen van de familie behartigt. In deze scriptie wordt eerst een literatuurstudie gedaan naar de positie van familie en naastbetrokkenen bij behandeling van hun schizofrene familielid. Vervolgens wordt empirisch onderzoek verricht naar de ontwikkeling van deze positie door middel van een digitale vragenlijst. De vragen waarop deze scriptie een antwoord probeert te geven zijn: 1. Wat is de hedendaagse positie van familie / naastbetrokkenen van patiënten met schizofrenie binnen de GGZ en wat is hun hedendaagse positie bij de behandeling van hun schizofrene familielid? 2. Heeft er door de jaren heen een verschuiving plaatsgevonden wat betreft deze positie en is deze positie te beschrijven als een strijd naar meer een samenwerking met de GGZ? 3. Wat voor rol heeft de familievereniging Ypsilon hierbij gespeeld? 4. Wat zijn de hedendaagse knelpunten in de positie van familie / naastbetrokkenen binnen GGZ en wat gaat er goed? 1.3 Onderzoeksmethode Op deze vragen wordt geprobeerd een antwoord te geven door middel van een literatuurstudie en een empirisch onderzoek. Voor dit empirisch onderzoek is een vragenlijst ontwikkeld met het computerprogramma ASCOR. Deze vragenlijst is verstuurd naar 400 leden van Ypsilon, die aanwezig waren op de opendag van Ypsilon op 21 november 2009. 6 1.4 Leeswijzer Het eerste deel van deze scriptie is een literatuuronderzoek. Allereerst wordt een theoretisch kader geschetst over schizofrenie. Hier wordt besproken wat de huidige definitie is, hoe de DSM schizofrenie onderscheidt en wat voor risicofactoren er zijn voor deze ziekte. Tevens wordt aandacht besteed aan de verschillende behandelingen voor schizofrenie. Vervolgens wordt gekeken naar de rol van de familie bij deze ziekte. De impact van schizofrenie op het gezin wordt beschreven en er wordt aandacht besteed aan onder andere de emotionele gevolgen voor ouders en aan nieuwe taken en functies die de familie op zich kan nemen. Aan de hand van verschillende literatuur wordt tevens de huidige situatie in de GGZ beschreven. Daarna wordt er in hoofdstuk 4 aandacht besteed aan de geschiedenis van Ypsilon en wordt er een beeld geschetst van de maatschappelijke achtergrond in deze tijd. Vooral aan de stroming „antipsychiatrie‟ zal veel aandacht besteedt worden. Tot slot wordt gekeken naar de huidige rol van Ypsilon. Wat is de directe en indirecte bijdrage van deze organisatie en wat zijn de huidige doelen? Wat voor rol speelt Ypsilon bij de samenwerking van familie met de GGZ en wat voor maatregelingen nemen zij om de positie van familie en naastbetrokkenen te versterken? Dit literatuuronderzoek zal geïllustreerd worden met ervaringen van de ondervraagde respondenten uit het methodologische (tweede) deel van deze scriptie. Deze ervaringen worden beschreven in boxen. In het tweede deel van deze scriptie wordt gekeken naar de methode en worden de resultaten gepresenteerd. Tot slot volgt een conclusie, een discussie en verschillende aanbevelingen. 7 Deel I 2 Wat is schizofrenie: theoretisch kader 2.1 Epidemiologie en huidige definitie De prevalentie van schizofrenie in de populatie ouder dan achttien jaar is ongeveer 1%. Volgens Carr (2006) is er weinig betrouwbare data over de epidemiologie van schizofrenie bij jongeren onder de achttien jaar, maar men gaat er van uit dat schizofrenie bij kinderen veel zeldzamer is dan schizofrenie in de adolescentie. Schizofrenie kan zich ontwikkelen vanaf ongeveer het vijftiende levensjaar. Het is een complexe stoornis die zich uit in verschillende verschijnselen. De stoornis kenmerkt zich in de eerste plaats door het optreden van psychosen. Psychosen zijn perioden waarin het contact tussen een individu en de werkelijkheid ernstig verstoord is (Carr, 2006). Een psychotische periode kan tussen de 1 tot 6 maanden duren, al komt het voor dat dit zich uitbreidt tot een jaar. Een psychose kan eenmalig zijn, maar een patiënt met schizofrenie ondergaat meerdere psychosen. Na een psychose of tussen psychosen in voelt een persoon zich leeg en somber maar neemt het contact met de realiteit wel weer wat toe (Carr, 2006). Een psychose wordt gekenmerkt door positieve symptomen zoals wanen of hallucinaties. Tussen de psychosen door kenmerkt de stoornis zich door negatieve symptomen welke chronisch zijn. De psychosen kunnen behandelbaar zijn met behulp van medicatie waardoor de ernst en duur sterk afnemen. Aan medicatie wordt in deze scriptie in paragraaf 2.3.1 meer aandacht besteed. De DSM-IV-TR onderscheidt vijf karakteristieke symptomen van schizofrenie.1 Twee of meer van deze symptomen moeten elk gedurende één maand een belangrijk deel van de tijd aanwezig zijn, wil de diagnose schizofrenie gesteld worden. Deze 5 karakteristieke symptomen zijn: 1 - Wanen - Hallucinaties - Gedesorganiseerde spraak - Ernstig gedesorganiseerd of katatoon gedrag - Negatieve symptomen Zie bijlage 1 voor een meer uitgebreide versie van de DSM IV -TR. 8 2.2 Risicofactoren Verschillende onderzoeken wijzen uit dat een combinatie van bepaalde risicofactoren kan leiden tot symptomen van schizofrenie en uiteindelijk tot schizofrenie zelf. De oorzaak van schizofrenie is multifactorieel en multicausaal met een aangeboren genetische belasting, die in interactie is met risicodragende omgevingsfactoren (Van Os & Marcelis, 1998). De risicofactoren worden verklaard vanuit drie soorten theorieën: psychosociale theorieën, biologische theorieën en tot slot het stress-diathesemodel (Carr, 2006). Psychosociale theorieën benadrukken dat een lage economische status en stressvolle gebeurtenissen een risicofactor kunnen zijn. Daarnaast spelen familieen omgevingsfactoren zoals geboortecomplicaties en bepaalde interacties tussen familieleden een rol. De biologische theorieën gaan uit van het feit dat er een genetische kwetsbaarheid is voor het ontwikkelen van schizofrenie (Riedijk, 2002). Het stress-diathesemodel stelt dat bepaalde individuen een genetische kwetsbaarheid hebben en zo een groter risico lopen op het ontwikkelen van schizofrenie als zij aan bepaalde omgevingsfactoren worden blootgesteld (Riedijk, 2002). Een zeer belangrijke risicofactor, en dan vooral bij jongeren, is cannabisgebruik. Van alle Nederlandse jongens en meisjes tussen de twaalf en achttien jaar gebruikt 50% tussen de één tot vijf joints per maand en daarmee is bloostelling aan deze risicofactor dus zeer groot (Smit, Bolier & Cuijpers, 2008). Verschillende onderzoeken (Van Os, Bak, Hansssen, Bijl, Graaf & Verdoux, 2002; Van Amsterdam et al., 2004) geven als resultaat dat cannabisgebruik de kans op het ontstaan van schizofrenie vergroot bij individuen die al een genetische kwetsbaarheid hebben. Meer onderzoek naar cannabisgebruik als risicofactor voor het ontwikkelen van schizofrenie, is van belang. 2.3 Behandeling Behandeling van schizofrenie richt zich op het tegengaan van ziekteverschijnselen en op ondersteuning bij het leren omgaan met deze stoornis. Behandeling van schizofrenie bestaat uit verschillende componenten. Ten eerste is er behandeling met medicatie en ten tweede is er behandeling met behulp van psychologische therapie (Trimbos Instituut I. z.d.). Deze twee componenten zullen in de volgende paragrafen toegelicht worden. 9 2.3.1 Medicatie Medicatie is een belangrijk en onmisbaar aspect van de behandeling van schizofrenie. De belangrijkste groep medicijnen zijn antipsychotica, deze hebben effect op de hersenen (Kane & Leucht, 2008). Antipsychotica blokkeren dopamine receptoren: men gaat er van uit dat bij mensen met schizofrenie in bepaalde hersengebieden een teveel aan dopamine is. Er zijn 2 groepen antipsychotica: de klassieke en de atypische. Beide hebben een werking op enkel de positieve symptomen (Ypsilon III, z.d.). De klassieke antipsychotica geven een bepaald gevoel van onverschilligheid aan de patiënt. Wanen en hallucinaties zijn nog wel aanwezig, maar de patiënt maakt zich er minder druk om. Voor de buitenwereld gaat een patiënt zich door middel van de medicijnen schijnbaar normaler gedragen. De patiënt lijkt normaal te kunnen functioneren, van positieve symptomen heeft hij echter nog steeds last, zij het in mindere mate. De juiste dosering en de meest geschikte soort die men voor moet schrijven verschilt per persoon. Men moet afwegingen maken tussen de werking en de bijwerkingen van het middel, soms kan het maanden duren voordat een persoon de juiste dosering toegediend krijgt (Ypsilon III, z.d.). De meeste mensen met schizofrenie willen geen medicatie (blijven) gebruiken. Dit komt omdat zij vaak een ander beeld van zichzelf hebben (geen ziekte inzicht) en omdat de medicijnen vervelende bijwerkingen hebben zoals bewegingsstoornissen, hormonale veranderingen en gewichtstoename (Trimbos Instituut II, z.d.). Medicatie is noodzakelijk bij de behandeling van schizofrenie. Dit is echter niet de enige vorm van behandeling, men maakt tevens gebruik van psychologische therapieën. 2.3.2 Psychologische therapie Er zijn verschillende psychologische methoden die men hanteert bij de behandeling van schizofrenie. Echter, deze methoden zijn niet bedoeld als alternatief voor medicijnen maar meer als een noodzakelijke aanvulling ervan. Volgens het Trimbos Instituut zorgen psychologische methoden (persoonsgericht én familiegericht) voor meer ziekte-inzicht bij de betrokkene en zijn of haar familie en tot grotere therapietrouw, wat vaak leidt tot minder terugval (Trimbos Instituut I, z.d.). Om deze positieve componenten tot stand te laten komen moet er een goede duurzame relatie ontstaan tussen de persoon met schizofrenie, de mensen uit zijn/haar nabijheid 10 en de professionele begeleiders. Een goede therapie vraagt volgens het Trimbos Instituut om een sterke investering in tijd, aandacht en begeleiding (Trimbos Instituut I, z.d.). In de vorige paragraaf kwam naar voren dat familieleden een rol kunnen spelen bij de behandeling van schizofrenie. Deze rol is zeer belangrijk, iemand met schizofrenie heeft namelijk baat bij betrokkenheid van mensen uit zijn omgeving (Trimbos Instituut I, z.d.). Uit onderzoek (McFarlane, 2003 geciteerd in MurraySwank, Glynn, Cohen, Sherman, Medoff, Fang , Drapalski & Dixon, (2007) is gebleken dat wanneer psycho-educatie voor familieleden wordt geboden, dit leidt tot minder terugval en hospitalisering van de schizofrene patiënt. Tevens vindt verbetering plaats van zijn of haar sociaal -en beroeps functioneren. De familieleden van de patiënt staan het dichtst bij hem of haar en kunnen hierdoor onder andere het effect van de medicijnen van dag tot dag bijhouden (Trimbos Instituut II, z.d.). Psycho-educatie en familie-interventie bevatten een empathische houding tegenover de ouders en een focus op educatie. Daarnaast besteedt men aandacht aan het verbeteren van de communicatie -en probleemoplossende vaardigheden van de familie (Murray- Swank et. al., 2007). Psycho-educatie en familie-interventie zijn desondanks nog steeds zeldzaam in de algemene gezondheidszorg. Slechts 10% van de familie van Amerikaanse schizofrene patiënten en 0 – 15% van de familie van Europese schizofrene patiënten krijgt deze behandeling in de klinische praktijk (Magliano et.al., 2006)¹. Dit terwijl uit onderzoek van Murray-Swank et, al., 2007) is gebleken dat de meerderheid van de onderzochte patiënten met een serieuze mentale stoornis (n=69) familie bij de behandeling wilde betrekken. Meer contact met de familie leidt tot meer verlangen om deze ook bij de behandeling te betrekken. Uit dit onderzoek bleek dat zelfs patiënten die minder dan één keer per week contact hadden met familie interesse hadden in familieparticipatie. Dit benadrukt nogmaals de zeer sterke behoefte aan familieparticipatie. Personen met een mentale ziekte (zoals schizofrenie) en hun familieleden hebben sterk de behoefte aan informatie en voorlichting over de ziekte, vooral in onderwerpen zoals medicatie en bijwerkingen. In het artikel van Bäuml, Frobose, Kraemer, Rentrop & Pischel-Walz (2006, p. s1) stelt men vast dat „The supreme goal of all therapeutic interventions lies in the 11 boosting of empowerment of the afflicted and their families‟. Patiënten en familieleden moeten zo snel mogelijk een basisbegrip ontwikkelen over wat schizofrenie als ziekte inhoudt en welke behandelmogelijkheden er zijn. Alleen als men goed geïnformeerd is kan de familie de eigen positie versterken en self-coping mechanismen ontwikkelen om met de ziekte van hun familielid om te kunnen gaan (Bäuml e.a. 2006). Het begrip empowerment loopt ook als een rode draad door de visie van Ypsilon op het versterken van de positie van familie en naastbetrokkenen, zie paragraaf 4.3, 4.4 en 5.2. 2.4 Conclusie Uit het bovenstaande is gebleken dat: 1. Familie-interventie en psycho-educatie een positief effect hebben op de behandeling van de patiënt (p. 10-11) 2. Familie-interventie en psycho-educatie terugval van de patiënt kan voorkomen/verminderen (p.11) 3. Patiënten zelf vaak ook hun familie bij de behandeling willen betrekken (p.11) 4. Patiënten én familie een sterke behoefte hebben aan voorlichting en informatie over de ziekte. (p. 10-11) Hoe komt het nu dat ondanks al deze positieve effecten psycho-educatie en familie-interventie in het huidige GGZ klimaat nog steeds zeldzaam zijn? Om deze vraag te kunnen beantwoorden wordt eerst de rol van de familie bij de behandeling van hun zieke familielid onderzocht. Allereerst wordt deze rol in een historische perspectief geplaatst, waarna verder gekeken wordt naar de impact van schizofrenie op het gezin. Vervolgens wordt onderzocht wat voor functies het gezin kan hebben bij de behandeling van de patiënt en wordt aandacht besteed aan de emotionele impact van schizofrenie op ouders van de patiënt. Tot slot wordt er gekeken naar de huidige situatie in de GGZ. 3 De rol van de familie bij schizofrenie 3.1 Historisch perspectief Vanaf de jaren tachtig is er meer onderzoek verricht naar de impact van psycho-educatie en familie-interventie (Magliano, Florillo, Malangone, De Rosa & 12 Maj, 2006)². Hier vóór was een rol van familie bij de behandeling van patiënten met schizofrenie haast ondenkbaar. Verschillende literatuur geeft aan dat er historisch bewijs is dat professionals familie - en dan voornamelijk de ouders van de patiënt, de directe schuld gaven van de ziekte van hun kind. Vanaf de jaren 20 tot in de jaren 80 werden ouders gezien als prominente factor bij het ontstaan van schizofrenie bij hun kind. Vooral moeders moesten het vaak ontgelden, zij werden gezien als de belangrijkste figuur in de levensfase van het kind. Patiënten met schizofrenie zouden zijn opgevoed door „ontaarde moeders met een verwrongen moederinstinct‟ (Rosen, geciteerd in Blok, 2004). In 1949 werd door Fromm-Reichman de term „schizofrenogene‟ moeder geïntroduceerd: dit was een moeder die door haar gedrag schizofrene verschijnselen opwekt in haar kinderen (Blok, 2004, p. 49). Moeders waren volgens deze theorie enerzijds zeer dominant en anderzijds zeer afstandelijk. Kinderen zouden de gevoelens van hun moeder gemakkelijk overnemen, als de moeder onrustig en bang was, werd haar kind dit ook. Deze overdracht zou verstrekkende gevolgen hebben voor de ontwikkeling: op sociaal, emotioneel en seksueel niveau (Sullivan, geciteerd in Blok, 2004, p.63). Volgens Watzlavick (1974) was schizofrenie geen ongeneeslijke ziekte maar een reactie op een absurde onhoudbare communicatieve context (Blok, 2004, p.64). Box 1: Respondenten over wantoestanden in het verleden: Absoluut geen informatie over mijn partner. Zonder voorlichting weer naar huis. Zoon bij actieve psychose geen gedwongen opname. Mocht zoon niet mee met vakantie nemen i.v.m. met mijn slechte invloed op hem. Gruwelijke verwaarlozing van mijn psychotische zoon. Men wilde geen contact met ons! Geen enkel contact met de ouder willen terwijl de chronisch zwaar psychotische zoon wel bij diezelfde moeder gedumpt werd na een crisisopname Dat ze de diagnose voor de familie achter hielden terwijl de patiënt toestemming gaf om het te vertellen Tegenwoordig is de visie waar vrienden, familie en professionals de oorzaak van schizofrenie in het gezin zelf en dan voornamelijk de ouders leggen achterhaald: er wordt meer aandacht besteed aan verschillende risicofactoren, zoals de genetische 13 (Ferriter & Huband, 2003). Tevens zijn er verschillende hulporganisaties voor familie van patiënten met schizofrenie, zoals Ypsilon. Ypsilon geeft ondersteuning aan familie bij het verwerken van en omgaan met de ziekte. Deze verandering in inzicht is echter niet zonder slag of stoot gegaan. De „anti psychiatrie‟ heeft hier een rol bij gespeeld. In hoofdstuk 4 wordt deze stroming verder besproken. In de volgende paragraaf wordt eerst gekeken naar de impact die schizofrenie kan hebben op het gezin en vooral op ouders. Daarnaast wordt aandacht besteed aan functies die het gezin en ouders vervullen bij onder andere de behandeling van hun zieke familielid. Vervolgens wordt gekeken naar de emotionele impact van schizofrenie op ouders. 3.2 Impact schizofrenie op het gezin Uit bovenstaande beschrijvingen van het ziektebeeld van schizofrenie, komt naar voren dat schizofrenie een zeer complexe en ernstige stoornis is. Dit geldt niet alleen voor de persoon met schizofrenie zelf, de stoornis heeft ook een zeer grote impact op de omgeving van de patiënt. Het leven van mensen in de directe omgeving, in veel gevallen de familie, verandert ook als gevolg van deze stoornis (Bovenkamp & Trappenburg 2008). Wat eerst een gezonde dochter, zoon, broer, zus, vader of moeder was, is nu een langdurig psychiatrische patiënt voor wie gezorgd moet worden. Als bij een persoon in het gezin de diagnose schizofrenie wordt gesteld, veranderd het hele gezinsleven drastisch (Verweij-van Pagée, 2000). De problemen waar het gezin mee te maken krijgt, zijn afhankelijk van de fase waarin de patiënt zich op dat moment bevindt (Van Meer, 1987). In een psychotische fase zijn de problemen vaak heftig en dramatisch, zo kan de familie maken krijgen met angst, geweld en zelfs met crisissituaties waarbij gevaar voor eigen leven een rol kan spelen. In een stabiele periode zijn de problemen minder heftig, maar wel van langdurige aard (Van Meer, 1987). Het gezin krijgt te maken met veel onzekerheid en verwarring. In het begin van een psychotische periode beseffen gezinsleden niet wat er aan de hand is, ze begrijpen de gedragingen van de patiënt niet en weten weinig van de stoornis af. Angst voor negatieve reacties van de omgeving spelen tevens een rol. Familieleden proberen de patiënt te beschermen tegenover de buitenwereld met als gevolg dat het hele gezin van de buitenwereld afgesloten kan raken (Well, 2003). 14 3.3 Functies van het gezin (taken en rollen) In het onderzoek van Bovenkamp & Trappenburg (2008) worden verschillende rollen beschreven die familieleden op zich nemen nadat de diagnose schizofrenie bij hun familielid is gesteld. Allereerst is er de rol van co-diagnosticus, familieleden staan het dichtst bij de patiënt en merken het eerst als iets veranderd of mis is met deze persoon. Vanwege vaak gebrekkig ziekte-inzicht van de patiënt zelf, zijn familieleden vaak degenen die als het ware „aan de bel trekken‟. Voorts kan de familie voor de hulpverlener als een informatiebron fungeren, zij hebben veel ervaring en deskundigheid opgebouwd in het omgaan met hem of haar. Daarnaast kan de familie inschatten welke vormen van behandeling haalbaar zijn en welke niet (Van Erp, Place & Michon, 2009).Familieleden kunnen fungeren als zorgverlener, zij zorgen voor de patiënt in het traject dat na de indicering volgt. Men kan hierbij denken aan het helpen met persoonlijke verzorging, hulp met financiën en huishoudelijke taken. (Van Erp et.al., 2009).Dit type zorg noemt men mantelzorg en kan een zware belasting zijn zoals in de volgende paragrafen wordt beschreven. Door het onzekere, onvoorspelbare verloop van schizofrenie kunnen er crisissituaties in de directe omgeving van de patiënt ontstaan, vaak vlak voor opname. Op dat moment is er geen professionele hulpverlening aanwezig, de familie fungeert in deze situatie als crisismanager (Bovenkamp & Trappenburg, 2008). De familie kan ook de rol van belangenbehartiger voor de patiënt op zich nemen. Uit het onderzoek van Bovenkamp & Trappenburg (2008) is gebleken dat familieleden het belangrijk vinden om een rol te spelen bij de behandeling van hun familielid en bij de beslissingen die over hem of haar genomen worden. Tot slot kan de familie ook de rol van hulpvrager vervullen. Door de zware impact van de ziekte kan de draagkracht van de familie overschreden worden en kan de familie zelf problemen ontwikkelen (Kwekkeboom, 2000). 3.4 Emotionele impact schizofrenie op ouders Er zijn verschillende reacties van ouders op het leven met hun schizofrene zoon of dochter. Ouders ervaren gevoelens van stress, angst, schuld, depressie en rouw. Men ervaart veel stress betreffende het abnormale gedrag van hun kind en door het feit dat het gedrag meer is dan zij aankunnen. Ouders hebben het gevoel dat zij vast zitten in de huidige situatie. Daarnaast ervaren zij stress door het abnormale gedrag van hun kind. Ferriter & Huband (2003, p. 552) verwoorden de last voor 15 ouders als een continued parental burden while being disenfranchised from parental rights. Ouders komen met verschillende probleemgedragingen in aanraking. In het onderzoek van Ferriter & Huband (2003) werden problemen met terugtrekking, verbale agressie, slechte zelfverzorging en geweld het meest frequent gerapporteerd. Ferriter & Huband (2003) geven aan dat ouders het moeilijk vinden te bepalen hoe zij op het problematische gedrag van hun kind moeten reageren. Dit problematische gedrag en de daarbij vaak voorkomende agressiviteit maken dat ouders hevige gevoelens van angst kunnen ervaren. Ouders ervaren tevens gevoelens van schuld en zelfverwijt. Deze gevoelens kunnen zich richten op de patiënt zelf, maar ook op de eventuele broertjes of zusjes. Wat betreft de patiënt zelf zoeken ouders naar iets wat zij wel of niet hadden kunnen doen wat de stoornis had kunnen voorkomen of verminderen (Ferriter & Huband, 2003). Ouders kunnen tevens gevoelens van schuld ervaren tegenover hun andere kinderen, die wellicht aandacht tekort komen (Kwekkeboom, 2000). Tot slot gaan ouders door een rouwproces. Uit onderzoek van Ferriter & Huband (2003) is gebleken dat 91% van de onderzochte ouders (n = 22) een gevoel van verlies ervaren over „wat had kunnen zijn‟. Hoewel in de huidige tijd professionals in de geestelijke gezondheidszorg niet meer overtuigd zijn van de oude modellen en theorieën die schizofrenie verklaren in termen van slecht ouderschap (zie paragraaf 3.1) kunnen ouders zichzelf nog steeds de schuld geven van schizofrenie van hun kind. Een verklaring hiervoor kan zijn dat familie en vrienden het concept van een slechte opvoeding als oorzaak van schizofrenie nog wel kunnen ondersteunen (Ferriter & Huband, 2003). Uit onderzoek van Van ‟t Veer, Kraan, Drossaert & Modde (2005) is gebleken dat in Nederland onder de algemene bevolking stigmatisering van de psychiatrische patiënt nog steeds duidelijk aanwezig is, in termen van sociale afstand en stereotype kenmerken. Deze stigmatisering is een probleem voor de patiënt, maar beïnvloedt de familie ook. Door het opgelegde stigma kan de familie bang zijn voor negatieve reacties uit de omgeving (Van Erp et.al., 2009). De gevolgen van schizofrenie voor familieleden die hierboven beschreven worden, benadrukken vooral de negatieve kanten. Er zijn echter ook positieve kanten bij de zorg voor een schizofreen familielid. Een positief effect kan zijn, dat 16 familieleden aangeven de eigenaardigheden van anderen beter kunnen accepteren. Een ander positief effect is dat familieleden merkten dat de patiënt hun betrokkenheid bij de behandeling waardeert en dat de onderlinge relatie hecht is (Kwekkeboom 2000). Uit de vorige paragrafen is gebleken dat de impact van schizofrenie op het gezin en in het bijzonder op ouders ontzettend groot is. Door de verschillende taken en functies die het gezin op zich kan nemen en de bijbehorende emoties die familieleden zelf doormaken, wordt de positie van de familieleden duidelijker. Maar wat is tegenwoordig de positie van de familie bij de behandeling van de patiënt? De volgende paragrafen trachten deze vraag de beantwoorden door meer in te gaan op de huidige verhouding van familie en naastbetrokkenen binnen de GGZ. 3.5 De verhouding van familie van patiënten met schizofrenie binnen de GGZ Zoals in de vorige hoofdstukken naar voren is gekomen, kan de familie belangrijke rollen en functies vervullen tijdens de behandeling van de patiënt. Uit eerdere hoofdstukken blijkt echter ook de familie onvoldoende bij de zorg en begeleiding van de patiënt betrokken wordt. Deze paradox wordt in de volgende paragraaf besproken, tot slot wordt een korte samenvatting gegeven over de hedendaagse verhouding van de familie binnen de GGZ. 3.6 Voorlichting en contact met professionele hulpinstanties In een recent artikel stellen Van Erp et.al. (2009) vast dat familieleden onvoldoende geïnformeerd worden over de patiënt en de behandeling. Daarnaast worden zij onvoldoende serieus genomen. Er is te weinig structureel contact tussen de hulpverleners en familieleden, vaak is dit contact er enkel tijdens crisissituaties en dan alleen telefonisch (Van Erp et.al., 2009). Volgens Bovenkamp & Trappenburg (2008, p.46) zitten de contacten met familieleden niet in de structuur van de hulpverlening, interpretatie van de wetgeving speelt hier een rol, zoals bij de privacywetgeving (zie paragraaf 3.9). Volgens onderzoek van Resnick, Rosenheck, Dixon & Lehman (2005) zijn er systematische veranderingen nodig om contact met familieleden van schizofrene patiënten te verbeteren. In dit onderzoek (n = 902) naar informeel en formeel contact tussen familie en professionele hulpverlening, geeft maar één derde van de 17 onderzochte familie aan informeel contact te hebben met de hulpverlening en volgde slechts 7.8% een programma met psycho-educatie. Formeel contact tussen familie en hulpverleners komt niet vaak voor, het informele contact is tevens zeldzaam. Uit het onderzoek van Resnick et. al. (2005) is ook gebleken dat hoe meer contact en communicatie er was tussen de patiënt en zijn familie, hoe meer zij participeerden in formele contacten en programma‟s. Ferriter & Huband (2003) stellen in hun artikel vast dat als ouders in contact komen met professionele hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg, het onduidelijk is hoe hulpgevend en ondersteunend dit contact is. Tevens komt het voor dat familie informatie en onderwijs wil over de stoornis en dit niet ontvangt (Holden & Lewne, 1982 McElroy, 1987, geciteerd in Ferriter & Huband, 2003). Voor familieleden is informatie erg belangrijk en een eenmalige voorlichting is daarom ook niet voldoende. 3.7 Barrières Uit onderzoek van Van Erp et.al., (2009) is gebleken dat het contact tussen hulpverleners en familieleden niet optimaal is. Murray-Swank et. al., (2007) verklaren dit in hun artikel door een aantal barrières te beschrijven, deze barrières zouden zich voordoen bij het betrekken van familie bij behandeling van een patiënt met schizofrenie (Murray-Swank et. al., 2007). Barrières bestaan onder andere uit weinige klinische kennis bij hulpverleners over het voordeel van het betrekken van familie bij de behandeling en weinig klinische vaardigheden hoe om te gaan met familieleden. Het lijkt erop dat de traditie van een één op één relatie, namelijk de arts en de patiënt zelf, ook tegenwoordig nog (teveel) voorkomt in de professionele hulpverlening: behandelaars lijken veel waarde te hechten aan hun eigen autoriteit en te weinig waarde aan de ervaringsdeskundigheid van familieleden. Andere redenen voor het niet betrekken van de familie bij de behandeling zijn: te weinig tijd, een tekort aan financiën, overbelasting van familieleden en verstoord contact tussen de patiënt en de familieleden. Tot slot kunnen er problemen ontstaan op organisatorisch niveau. Hierdoor kunnen familieleden wellicht aarzelen alvorens zij participeren in vaak nieuwe, experimentele behandelingen (Murray-Swank et. al., 2007). 18 Box 2: Respondenten over knelpunten in hun huidige contact met de GGZ Regelmatig moet ik de casemanager stimuleren contact op te nemen met andere hulpverleners die ook betrokken zijn bij cliënt. Samenwerken lijkt moeilijk. Communicatie tussen arts en verpleegkundigen van de afdeling naar de familie toe. Hulpverlening is soms snel tevreden, afwezigheid van psychose lijkt einddoel te zijn - te eenzijdig gericht op verbale communicatie, verbaal niet-vaardige patienten worden slechter geholpen - de wil om de familie te horen is er wel, maar de vaardigheid ontbreekt om te luisteren naar wat er niet gezegd wordt 3.8 Contact tussen familie en patiënt Hulpverleners geven in een onderzoek van het Trimbos Instituut (2009) aan dat het contact tussen familie en patiënt vooral goed is als het met de patiënt zelf goed gaat. De relatie tussen familieleden en de patiënt hangt af van de stabiliteit van de patiënt (Van Erp et.al., 2009). Soms is het echter zo dat één van de partijen geen contact met elkaar wil hebben. De familie zelf wil soms geen contact vanwege bijvoorbeeld een gewelddadig verleden of drugsgebruik van de patiënt. De patiënt zelf kan zich echter ook afsluiten voor contact omdat de familie wellicht onderdeel van het probleem is, dit geldt bijvoorbeeld als de patiënt een problematische jeugd heeft gehad, uit huis is geplaatst of omdat de patiënt te ziek is om contact te willen: gebrekkig ziekte-inzicht speelt een grote rol bij de ziekte schizofrenie. In het Trimbos onderzoek (2009) geven hulpverleners tevens aan dat een veelvoorkomend spanningsveld de bemoeienis van ouders is. “Dat zie je constant: ouders die bezorgd zijn en alleen maar willen zorgen en de jongeren die het zelfstandig willen doen” (Hulpverlener in onderzoek van Trimbos Instituut, 2009). Interacties van familieleden met de patiënt kan men omschrijven als expressed emotion (EE). EE is een indicator van de gezinsomgeving, het zijn familie attitudes tegenover de patiënt zoals kritiek, vijandigheid en emotionele overbetrokkenheid (Lenior , Dingemans, Schene Hart & Linszen, 2002). Een hoog EE betekent dat een familie veel kritiek op de patiënt heeft, de familie houdt de patiënt bijvoorbeeld verantwoordelijk voor zijn aandoening. Daarnaast houdt een hoog EE in dat er veel vijandigheid in het gezin tegenover de patiënt is, of een te hoge emotionele betrokkenheid (Van Erp et. al., 2009). Een hoog EE heeft een sterk voorspellende waarde en is een belangrijke risicofactor voor een terugval van de schizofrenie 19 patiënt. Tevens is een hoog EE een krachtige voorspellende factor voor een psychose, een laag EE kan daarentegen juist een beschermende factor zijn (Linszen, Dingemans, Scholte, Lenior, Does & Nugter, 1994) De fase waarin de patiënt zich bevindt, kan ook een rol spelen. Schizofrenie kan zich manifesteren vanaf het 15e levensjaar, dit is daarnaast de periode van de pubertijd. Het „zich afzetten tegen‟ en „grenzen opzoeken‟ komt in deze periode ook voor bij niet- psychiatrische patiënten. Naast deze normale effecten van de pubertijd kunnen schizofrene patiënten van deze leeftijd last hebben van onder andere paranoïde gedachten en een verkeerd realiteitsbesef waardoor zij nog heftiger reageren op hun ouders en familie. Reacties zoals agressie tegen ouders en angst kunnen hiervan het gevolg zijn waardoor het betrekken van de familie bij de behandeling in deze fase bemoeilijkt kan worden. 3.9 Wetgeving Uit onderzoek van Bovenkamp en Trappenburg (2008) blijkt dat veel hulpverleners in Nederland de privacywetgeving als reden geven voor de beperkte samenwerking met familieleden en betrokkenen. In Nederland wordt grote waarde gehecht aan de privacy en autonomie van de patiënt(Van Erp et.al., 2009). Patiënten hebben tegenwoordig bescherming voor het tegen hun wil verschaffen van vertrouwelijke gegevens en hebben meer gelegenheid tot het indienen van klachten over de hulpverleners zelf. Deze rechten voor patiënten in de GGZ hebben lang ontbroken, maar zijn de laatste 25 jaar toegenomen met als gevolg de privacywetgeving (Kaasenbrood, Meijerink, Vervloet & van Onzen, 2006). De Wet op Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) stelt onder andere vast dat: Onverminderd het in artikel 448 lid 3, tweede volzin, bepaalde draagt de hulpverlening zorg, dat aan anderen dan de patiënt geen inlichtingen over de patiënt dan wel inzage in of afschrift van de bescheiden, bedoeld in artikel 454 worden verstrekt dan met toestemming van de patiënt. Indien verstrekking plaatsvindt, geschiedt deze slechts voor zover daardoor de persoonlijke levenssfeer van een ander niet wordt geschaad. (Art, 457 lid 1, burgerlijk wetboek). Deze in eerste instantie positieve ontwikkeling voor patiënten in de GGZ, kan echter ook heel wat schade met zich mee brengen. Een te strenge of onjuiste interpretatie van de wet op de privacy komt hedendaags voor: als de patiëntweigert de hulpverlener toestemming te geven om contact op te nemen met de familie, is hier 20 weinig aan te doen. Bij een psychiatrische ziekte zoals schizofrenie is dit een heikel punt, aangezien de patiënt tijdens een psychose vaak geen ziekte inzicht heeft. De patiënt ziet vaak het nut niet in om de familie in te schakelen omdat hij zichzelf niet als patiënt ziet (Bovenkamp en Trappenburg 2008). Box 3: Respondenten op de vraag of zij tegenwoordig wantoestanden ervaren: te weinig sturing, "client wil het zelf", nog steeds met de wet op privacy schermen. Mijn zoon verbood contact met mij. Verkeerd gebruik privacy wetgeving geen dwangbehandeling terwijl ze ernstig psychotisch was onvoldoende zorg voor schone eigen ruimte 3.10 Conclusie Uit literatuuronderzoek naar de verhouding van de familie met de GGZ, blijkt dat er meer negatieve berichten dan positieve berichten te vinden zijn. Er is meer inzicht in de verschillende functies en de betekenis die familie kan spelen bij de behandeling van hun zieke familielid, maar familieleden hebben desondanks te maken met een weerbarstige praktijk. Er lijken verschillende knelpunten te bestaan in de positie van familie binnen de GGZ. Deze knelpunten bestaan onder andere uit geen of verstoord contact tussen de familie en de GGZ en moeilijk contact tussen de familie en de patiënt zelf. Hierbij speelt tevens de privacy wetregeling een rol. Ook zijn er enige barrières beschreven die een goede verhouding van de familie met de GGZ kunnen bemoeilijken. Deze barrières lijken tegenwoordig nog niet opgelost te zijn. Wel blijkt uit het onderzoek van Bovenkamp en Trappenburg (2008) dat áls de familie bij de behandeling wordt betrokken, zij hier positief over is. Veel familieleden benadrukken het belang van samenwerking tussen de hulpverlening, patiënt en familie, iets waar een organisatie zoals Ypsilon voor strijdt. In het volgende hoofdstuk wordt gekeken naar de geschiedenis van deze organisatie. In welke tijd is Ypsilon opgericht en waarom was er behoefte aan deze organisatie? Om deze vragen te kunnen beantwoorden wordt eerst een beeld geschetst van de maatschappelijke periode en van het beeld dat men toen had van de rol van familie bij schizofrenie en de behandeling hiervan. 21 4. Geschiedenis van Ypsilon 4.1 Anti psychiatrie In de jaren „70 vonden er in Nederland verschillende maatschappelijke veranderingen plaats. Door de snel stijgende welvaart veranderde bij veel mensen de mentaliteit en leefwijze. Zo nam het aantal echtscheidingen toe, had men minder problemen met seks voor het huwelijk en liepen kerken leeg: geloof werd steeds meer beschouwd als een individuele kwestie (Blok, 2004). Daarnaast speelde in deze tijd emancipatie een rol, vrouwen werden meer geacht verantwoordelijkheid te nemen voor hun eigen keuzes. Er ontstond een openheidsideaal: er werd meer openheid verwacht over emoties en pijnlijke kwesties. Dit openheidsideaal kan men zien als een onderdeel van de culturele vernieuwingsdrang in deze tijd: thema‟s zoals vrijheid, gelijkheid en openheid stonden centraal en speelden ook een grote rol in de zogenaamde kritische psychiatrie. De kritische psychiatrie wordt ook wel de antipsychiatrie genoemd; volgens veel onderzoekers was dit een stroming die het bestaansrecht van de psychiatrie ontkende (van Praag,1978). Gemma Blok stelt in haar proefschrift echter vast dat de kritische psychiatrie in Nederland juist onderdeel was van een wens tot verbetering en zelfs intensivering van de psychiatrische hulpverlening (Blok, 2004 p.14). Tijdens de stroming van de antipsychiatrie verzette men zich tegen het medische model: een model met een medische, ziektekundige benadering van psychosociale stoornissen (Blok, 2004). Er werd in deze stroming anders gedacht over het ziektebegrip, de traditionele psychiaters zagen deviant gedrag als een proces binnen de persoonlijkheid met daarbij beïnvloeding door onder andere psychologische en maatschappelijke factoren. De antipsychiatrie ontkende echter het bestaan van ziekelijke processen binnen de persoonlijkheid. De oorzaken van het deviante gedrag zouden meer buiten het individu liggen: interactionele processen kregen een grote oorzakelijke rol toegespeeld (van Praag,1978). Vooral het „burgerlijke gezin‟ moest het ontgelden, over de rol van het „ziekmakende‟ gezin als oorzaak van schizofrenie werd druk gespeculeerd (Blok, 2004). Slechte opvoeding stond centraal: ouders zouden hun kind opvoeden met een gebrek aan individuele vrijheid, gelijkheid en openheid. Tevens zouden ouders de persoonlijkheid van hun kinderen onderdrukken (Blok, 2004). Foudraine, die met zijn boek „Wie is van hout‟ een enorm succes behaalde, beweerde dat “kinderen vaak het slagveld waren waarop ouders hun 22 onderlinge strijd uitvochten” (Blok, 2004). Kritische psychiaters zorgden volgens Blok (p. 53,2004) voor een koppeling van de drang tot maatschappijhervorming en de vernieuwingsdrang ten aanzien van de klinische psychiatrie: de idealen vrijheid, gelijkheid en openheid uitte zich in een aanval op het „ziekmakende‟ gezin. In de jaren „80 werden de gedachten en overtuigingen van kritische psychiaters echter steeds meer in twijfel getrokken. Uit onderzoeken bleek dat er in de hulpverlening meer werd gehandeld naar de behoeften van de hulpverlener dan die van de hulpvrager (Blok, 2004). De behandeling van zwaar psychiatrische patiënten bestond slechts uit praten en overleggen, daarnaast was er sprake van voorkeuren voor patiënten en problemen. Ouders van psychiatrische patiënten leverden in de jaren „80 kritiek op de kritische psychiaters en psychotherapeuten. Veel ouders voelden zich buitengesloten en kregen te maken met een „afwerende deskundigenhouding‟ van de behandelende psychiater (Blok, 2004). Het advies voor behandeling bestond indertijd uit gezinsgesprekken en groepsgesprekken, het gezin speelde immers een grote (ziekmakende) rol bij de ziekte van de patiënt, zo was de heersende opinie. Veel ouders waren dan ook steeds meer ontevreden over de psychiatrische hulpverlening en over het feit dat het gezin en dan vooral moeders werden aangewezen als oorzaak van de problemen. Tevens was men tijdens de stroming van de anti psychiatrie tegen het verstrekken van medicatie aan patiënten. Patiënten zouden geholpen moeten worden met zelfontplooiing en zo zichzelf kunnen herstellen (Blok, 2004). Hierdoor kwam het er echter in de praktijk op neer dat de patiënten vaak alleen maar zieker werden. 4.2 Opkomende ouderverenigingen In deze tijd kwamen er steeds meer verenigingen tot stand die zich inzetten voor familieleden van patiënten. Voor de jaren „80 bestonden er al verschillende verenigingen, deze waren echter gericht op de patiënten zelf. In 1924 werd als eerste een organisatie opgericht die zich inzette voor psychiatrische patiënten, en in de jaren „60 ontstond er een tweede organisatie, Pandora. (Dercksen, van ‟t Hof, 1996). Hierop volgde verschillende organisaties voor cliënten. In de jaren „60 waren veel organisaties echter verdwenen. Pandora heeft echter tot het einde van de 21ste eeuw bestaan. In de jaren „80 werden er tevens voor het eerst organisaties opgericht voor lotgenoten. Voorbeelden van deze organisaties zijn onder andere Labyrinth, Vrouwen tegen seksueel geweld door hulpverleners, Vereniging voor verlegen mensen, en in 23 1984 Ypsilon. In deze tijd werd duidelijk dat er een sterke behoefte was aan lotgenotencontact; in de eerste vijf jaar van deze periode werden bijna evenveel organisaties opgericht als in de vijftien jaar daarvoor (Dercksen, van ‟t Hof, 1996). 4.3 Verzet & empowerment In de Rotterdamse bibliotheek werden rond 1980 inloopmiddagen georganiseerd voor vrouwen in de overgang: Vrouwen luisteren naar vrouwen. Tijdens deze inloopmiddagen komt onder andere de kritiek op de psychiatrische hulpverlening naar voren, veel moeders van kinderen met psychiatrische problemen maken zich zorgen om hun kind (Blok, 2004). Ria van der Heijden start een maand later een gespreksgroep op voor deze moeders in het Vrouwenhuis, later worden er ook gespreksavonden voor vaders en broers en zussen gehouden. Op 26 november 1984 wordt de vereniging Ypsilon opgericht, een vereniging voor familieleden van chronisch psychotische mensen. Bij Ypsilon wil men de belangen van de patiënt behartigen, men reageerde hier op het therapeutisch klimaat in de geestelijke gezondheidszorg uit de jaren „70 (zie paragraaf 4.1). Box 4: Respondenten over de gedachtegang over plaatsing patiënt mijn zus, die zwaar psychotisch was en een IBS had, werd weer naar huis gestuurd,want er was volgens de psychiater niets meer aan de hand..... De straat op gestuurd worden zonder medicatie en slaapplaats vanuit een opname / onveilige beschermde woonvormen. Ons uit de instelling weggelopen kind 's nachts van het politiebureau gehaald en thuis in bed gestopt. De ochtend daarop hem teruggebracht naar de instelling en hij kon direct weer vertrekken. Mijn zus zat jarenlang verwaarloosd in een flat en de hulpverlening wilde niet ingrijpen. Ik (toen 20) mocht de psychiater per brief laten weten hoe ik de toestand er aantrof. Geen terugkoppeling daarop. Ypsilon verzette zich tegen het feit dat het er in de praktijk vaak op neer kwam dat jongeren met schizofrenie door hun ouders thuis moesten worden opgevangen. De ouders van Ypsilon wilden erkenning voor schizofrenie als ziekte en waren tegen de gedachtegang dat patiënten thuis beter af zouden zijn dan in een zorginstelling (Schrameijer, 2005). De oprichting van Ypsilon is verweven met de opkomst van de psycho-educatie, wat in hoofdstuk 1 is behandeld. 24 De vereniging Ypsilon werd door de GGZ met open armen ontvangen, bij veel instellingen had men de gedachte dat ouders de oorzaak waren van schizofrenie al verworpen. Ouders hadden daarentegen zélf hulp nodig om te leren omgaan met de ziekte van hun kind (Blok, 2004). 4.4 Samenwerking & empowerment Volgens Blok (2004) was de kritiek op de klinische psychiatrie (vooral op het medische model) meer een pleidooi voor de intensivering van de hulpverlening aan mensen met psychische problemen. Mensen zouden het recht moeten hebben om behandeld te worden en deze behandeling moet niet enkel bestaan uit medicatie, maar ook uit contact; de psychotherapie. Contact tussen behandelaars, verpleegkundigen en patiënten moest intensiever worden. Daarnaast zou het gezin meer betrokken moeten worden bij de behandeling (Blok, 2004), iets waar Ypsilon ook tegenwoordig nog voor vecht. In het volgende hoofdstuk wordt verder ingegaan op de huidige doelen en activiteiten waar Ypsilon zich tegenwoordig voor inzet. Er wordt gekeken naar wat de organisatie tot nu toe volgens zichzelf bereikt heeft en wat voor inzicht zij heeft in de behoeften van familieleden en naastbetrokkenen bij de behandeling van de patiënt. Tot slot wordt er een conclusie van het eerste deel van deze scriptie gegeven. 5. De huidige rol van Ypsilon Op de website van Ypsilon (Ypsilon IV, z.d.) stelt de vereniging vast dat zij na 25 jaar positieve resultaten wisten te bewerkstelligen. Deze positieve resultaten zijn: Een verbetering in de aandacht voor psychoseklinieken Verbetering in de wet voor gedwongen opname De ontwikkeling van gerichte trainingen Ontwikkeling van Expertisecentrum Wonen dat familieleden helpt bij het starten van een woonproject Ontwikkeling van een modelregeling hoe hulpverleners met familieleden moeten omgaan Ypsilon bepaalde mede de inhoud van de richtlijn voor behandelaars 25 In een visiesheet van Ypsilon in september 2007 staat als slogan „Investeren in de familie is investeren in de patiënt‟. Ypsilon probeert de positie van familie te versterken. Zoals eerder aangegeven in deze scriptie blijkt dat een goede samenwerking tussen familie en hulpverleners noodzakelijk is om een psychotische terugval te voorkomen. 5.1 Wat wil de familie niet? Door het vele contact met familieleden heeft Ypsilon inzicht in wat de familie wel en juist niet wil. Familie wil niet de rol van professionele hulpverlener overnemen of toegewezen krijgen. Dit gebeurt tegenwoordig nog te vaak, vooral in crisissituaties. Familie krijgt dan te maken met problematiek die professionele deskundigheid vereist (visie sheet Ypsilon 2007). De familie is een continue factor voor de patiënt, die in zijn of haar leven met tientallen verschillende professionele hulpverleners te maken krijgt. Ypsilon is van mening dat daarom de familie nooit mag worden gevraagd aangifte te doen bij de politie, dit beschaamt het vertrouwen van de patiënt. Dit geldt tevens voor het aanvragen van een rechtelijke machtiging of inbewaringstelling. Ypsilon is van mening dat dit de taak van de hulpverlener is. 5.2 Wat wil de familie wel? Waar familie vooral behoefte aan heeft, is inzicht. Inzicht in de mogelijke keuzes wat betreft mantelzorg en professionele behandeling. De familie moet zelf in staat zijn te bepalen welke mantelzorg zij wil bieden en deze niet opgelegd krijgen door de GGZ. Familie heeft daarnaast behoefte aan vaardigheden en kennis. Een vooraanstaand begrip bij Ypsilon is empowerment. Hoe vinden familieleden de kracht om alles een plaats te geven? (Visiesheet Ypsilon 2007). Tevens heeft familie hulp nodig om hun eigen grenzen te bewaken. Wat kennis betreft, familie is een bron van informatie voor de professionele hulpverlening en moet ook zo gezien worden. Samenwerking met de GGZ is daarom erg belangrijk. Deze samenwerking wordt volgens Ypsilon echter nog te weinig aangegaan, iets wat eerder in deze scriptie ook al naar voren kwam. Deze problemen in contact lijken typerend voor de GGZ-sector. 26 5.3 Indirecte bijdrage van Ypsilon Ypsilon bestaat tegenwoordig uit ongeveer 7000 leden. Deze leden kunnen op grond van hun eigen ervaring andere familieleden bijstaan en steunen met informatie en advies. Zoals op de website (www.Ypsilon.org) zelf aangegeven staat: ypsilon verenigt 25 jaar ervaringsdeskundigheid. Familieleden kunnen bij Ypsilon veel steun ervaren door lotgenoten contact, zoals gespreksgroepen per e-mail. Ook kan men advies vragen aan de advieslijn van Ypsilon, deze is altijd bereikbaar, ook voor crisissituaties. Op de website van deze vereniging vindt men veel informatie over de ziekte schizofrenie en verschillende linken naar boeken en ander educatief materiaal. Ook vindt men informatie over trainingen, juridisch advies en bijzondere projecten zoals empowerment training. Daarnaast geeft Ypsilon een maandelijks e-tijdschrift (Schizbul, het Schizofrenie Bulletin) onder familie en andere betrokkenen uit met hierin onder andere voorlichting en resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Tevens is er een twee maandelijks verenigingsblad, genaamd Ypsilon Nieuws. Tot slot organiseert Ypsilon verschillende studiedagen voor leden. Door al deze hulpmiddelen brengt Ypsilon als het ware een enorme kennisvergroting tot stand. Familieleden kunnen hierdoor assertiever worden bij de behandeling van de patiënt en wellicht steviger in hun schoenen staan bij de samenwerking met de GGZ. 5.4 Directe bijdrage van Ypsilon Ypsilon houdt zich bezig met projecten die direct een verandering in de geestelijke gezondheidszorg betekenen. Ypsilon heeft bijvoorbeeld een grote rol gespeeld bij de Modelregeling en houdt zich tegenwoordig bezig met nieuwe projecten zoals de Triade kaart. 5.4.1 Modelregeling Betrokken Omgeving 2004 In 2004 is het rapport Modelregeling Betrokken Omgeving opgesteld, een gezamenlijke uitgave van de Cliëntenbond, de Landelijke Stichting Ouders van Drugsgebruikers, Labyrint/In Perspectief, LPR, GGZ Nederland en Ypsilon. Het doel van deze modelregeling is het geven van richtlijnen voor de omgang en communicatie met naastbetrokkenen door GGZ-instellingen. Volgens deze modelregeling nemen alle drie de partijen, te weten de patiënt, hulpverlener en familie, een eigen positie in. In deze Modelregeling stelt men dat de naastbetrokkenen behoren tot het 27 relatienetwerk van de patiënten daarom ook belangrijk zijn voor het relatienetwerk van de GGZ. Men stelt vast dat de GGZ respectvol en serieus om moet gaan met de naastbetrokkenen en dat de naastbetrokkenen een rol kunnen spelen bij ondersteuning van de patiënt. Ook hebben de naastbetrokkenen soms zelf steun nodig. Deze twee aspecten komen samen in het beleid van een instelling. Hierbij wordt aandacht besteed aan de aspecten contact, betrokkenheid en steun. De instelling informeert de naastbetrokkenen over de behandeling en over de patiënt. Als de patiënt hier geen toestemming voor geeft, probeert de instelling het contact tussen de patiënten de naastbetrokkene(n) te hernieuwen. Tevens geeft de instelling de naastbetrokkenen steun, als zij hier behoefte aan hebben. Men kan hier denken aan emotionele en praktische ondersteuning, nazorg na ernstige incidenten/crisissituaties en ondersteunende activiteiten voor het kunnen omgaan met de patiënt. Daarnaast kan de GGZ instelling de naastbetrokkenen wijzen op het bestaan van familieraden, ouderraden of familieorganisaties zoals Ypsilon. 5.4.2 Triadekaart: een keuzekaart voor familie inbreng Afspraken over de patiënt of over de behandeling zijn vaak vastgelegd in een behandelplan, een zorgplan of een signaleringsplan. De rol van de familie / naastbetrokkenen blijft daarbij vaak onbesproken. De Triade kaart is een hulpmiddel, recentelijk ontwikkeld door Ypsilon en patiëntenvereniging Anoiksis, om de inbreng van familie of naastbetrokkenen zo duidelijk mogelijk vast te stellen. Aan alle drie de partijen: de hulpverlener, de cliënt en de familie wordt in de Triadekaart aandacht besteedt. Deze drie partijen maken met elkaar afspraken over wat er precies van de familie / naastbetrokkenen wordt verwacht. Het welbevinden van de patiënt staat hierbij voorop. De Triade kaart wordt 2009/2010 ingevoerd. 6. Conclusie deel 1 Uit het eerste deel van deze scriptie blijkt dat de hedendaagse positie van familie / naastbetrokkenen bij de behandeling van hun schizofrene familielid niet zonder strubbelingen is verlopen. De rol van de familie voor en tijdens de stroming van de antipsychiatrie was op twee manieren negatief. Ten eerste werd de familie gezien als een prominente oorzaak van de ziekte van de patiënt. Het gezin had een „ziekmakende functie‟ en 28 vooral moeders moesten het vaak ontgelden. Patiënten met schizofrenie zouden zijn opgevoed door „ontaarde moeders met een verwrongen moederinstinct‟ en hierdoor hun ziekte ontwikkelen. Ten tweede werd de familie wel bij de behandeling van hun kind betrokken, echter de rol die de familie toebedeeld werd was die van een negatieve, oorzakelijk rol: de familie kreeg immers de schuld van de ziekte van de patiënt. Vanaf de jaren „70/‟80 is de familie zich gaan verzetten tegen het idee van het „ziekmakende gezin‟ en kwamen er ouderverenigingen tot stand. In 1984 werd Ypsilon opgericht. De oprichting van Ypsilon is verweven met de opkomst van de psycho-educatie, waarin men aandacht besteedt aan het verbeteren van communicatie – en probleemoplossende vaardigheden van de familie. Uit onderzoek (McFarlane, 2003 geciteerd in Murray-Swank et.al., 2007) is gebleken dat psycho-educatie voor familieleden leidt tot een mindere mate van terugval en hospitalisering van de schizofrene patiënt. Desondanks zijn psychoeducatie en familie-interventie nog steeds zeldzaam in de algemene- en geestelijke gezondheidszorg. In deze scriptie is daarom vervolgens gekeken naar de verhouding van familie binnen de GGZ en naar de rol die Ypsilon hierbij speelt. Uit dit literatuuronderzoek is gebleken dat de verhouding van de familie met de GGZ verre van optimaal is. In een recent artikel stellen Van Erp et.al., (2009) vast dat familieleden onvoldoende geïnformeerd worden over de patiënt en de behandeling. Bovendien worden zij onvoldoende serieus genomen. Er zijn verschillende barrières die een goede verhouding van de familie met de GGZ bemoeilijken, waaronder de privacy wetgeving. Ypsilon heeft zich de afgelopen 25 jaar ingezet voor de belangen van de familie, men probeert de positie van de familie in de GGZ te versterken. Ypsilon levert een bijdrage aan verbetering van zorg door ervaringsdeskundigheid, lotgenoten contact en adviesdiensten. Daarnaast verschaffen zij veel voorlichting en informatie door middel van een website, tijdschriften en studiedagen. Door deze bijdrage ervaren familieleden en naastbetrokkenen van de patiënt veel steun en voelen zij zich wellicht gesterkt in hun verhouding met de GGZ. De Modelregeling en de Triadekaart zijn daarnaast beide voorbeelden van de invloed van Ypsilon op de huidige positie van familie en naastbetrokkenen bij de GGZ. Na 25 jaar van toenemende samenwerking van hulpverleners met familieleden, lijken er nog steeds knelpunten te bestaan. De meest genoemde knelpunten liggen op 29 gebieden van communicatie (contact), kwaliteit van zorg en taakverdeling (Van Erp et.al.,2009). Een organisatie zoals Ypsilon kan familieleden helpen hun positie bij de GGZ te verbeteren en deze knelpunten aan het licht te brengen. In het volgende deel van deze scriptie wordt de verhouding van familieleden en naastbetrokkenen binnen de GGZ en hun rol bij de behandeling onderzocht. Ervaren familieleden en naastbetrokkenen een verandering in hun positie ten opzichte van een aantal jaar geleden? Er wordt onderzocht hoe de respondenten hun huidige positie binnen de GGZ beoordelen en of zij vinden dat Ypsilon invloed heeft (gehad) op deze positie. Worden zij tegenwoordig meer betrokken bij de behandeling van hun zieke familielid? Vervolgens wordt gekeken naar de vroegere en huidige knelpunten en wantoestanden die familieleden meemaken of mee hebben gemaakt in hun contact met de GGZ. Er wordt echter ook gevraagd naar positieve punten, wat gaat er op dit moment goed? Verder wordt onderzocht hoe familieleden de kwaliteit van Ypsilon tegenwoordig beoordelen, ervaren zij bijvoorbeeld steun van deze familievereniging? Tot slot wordt onderzocht wat Ypsilon nog aan zichzelf kan verbeteren en wat deze familievereniging in de toekomst familieleden en naastbetrokkenen nog te bieden heeft. Deel 2 7 Methode 7.1 Algemeen De data in deze studie is afkomstig van een digitale vragenlijst, ontwikkeld met het computerprogramma ASCOR. De vragenlijst is in drie delen opgebouwd: ten eerste wordt er naar algemene informatie van de respondent gevraagd, ten tweede naar de positie van de respondent met betrekking tot GGZ en tot slot worden er een aantal vragen over Ypsilon gesteld. In de vragenlijst is gebruik gemaakt van open vragen, gesloten vragen en vragen gebaseerd op een vijfpunt Likert-schaal met de antwoordcategorieën: „helemaal mee eens‟, „mee eens‟, „niet mee eens/niet mee oneens‟, „mee oneens‟ en „helemaal mee oneens‟. De positie van familieleden en naastbetrokkenen binnen de GGZ is in deze vragenlijst getracht te meten met behulp van een vijftal aspecten ; contact met de GGZ, voorlichting van de GGZ, empowerment, de rol van familie/naastbetrokkenen 30 bij behandeling van hun familielid en samenwerking van de familie/naastbetrokkenen met de GGZ. Voor elk van deze vijf aspecten zijn dezelfde vragen gesteld met betrekking tot het verleden en het heden. Vervolgens wordt voor elk aspect gevraagd of Ypsilon bij de (eventuele) verandering een rol heeft gespeeld. De vijf antwoordcategorieën zijn voor analyses onderverdeeld in drie schalen; positief, neutraal en negatief. De categorieën „helemaal mee eens‟ en „mee eens‟ zijn gelabeld als positief, „niet mee eens/niet mee oneens‟ als neutraal en „mee oneens‟ en „helemaal mee oneens‟ als negatief. Het laatste deel van de vragenlijst bestaat uit vragen over de rol van Ypsilon. Er wordt onder andere gevraagd hoe men in contact is gekomen met Ypsilon, welke aspecten men van deze organisatie gebruikt, of men profijt heeft van de organisatie en wat Ypsilon als organisatie aan zichzelf kan verbeteren. 7.2. Respondenten De respondenten in dit onderzoek zijn geworven met hulp van Ypsilon. De vragenlijst is verstuurd naar 400 kaderleden (leden die actief werken in de vereniging) van Ypsilon en die aanwezig waren op de opendag van Ypsilon op 21 november 2009. Van deze 400 leden is van 57 leden een ingevulde vragenlijst teruggekomen. De groep in deze studie is n = 57, waarvan 29.8% man (n = 17) en 70.2% vrouw (n = 40). De leeftijd in de onderzochte groep varieerde tussen de 42 en 80 jaar (M = 62.7, SD =9.44). De respondenten zijn als volgt aan de patiënt gerelateerd: 86% is ouder van de patiënt, 8.8% is broer of zus van de patiënt, 3.5% is partner van de patiënt en 1.8% is overig, deze verhouding komt overeen met de verdeling van het totale ledenbestand. 8 Resultaten 8.1 Positie van de respondenten binnen de GGZ 8.1.1 Betrouwbaarheid en analyses Voor elk van de vijf gemeten aspecten (zie paragraaf 7.1) is een factoranalyse uitgevoerd, hieruit is gebleken dat de vragen voor elk aspect dezelfde component meten. De betrouwbaarheid van de componenten is gemeten met behulp van een Chronbach‟s alpha. De resultaten hiervan zijn te vinden in tabel 1. 31 Om per vraag het verschil tussen „vroeger‟ en „nu‟ te meten, is vervolgens een gepaarde t-toets uitgevoerd. Hieruit is gebleken dat voor elk aspect een significant verschil is tussen „vroeger‟ en „nu‟. In tabel 2 wordt een overzicht gegeven van de mate van significante en de bijbehorende t-waarde. Alle analyses zijn uitgevoerd met het programma SPSS 17.0. Tabel 1 Betrouwbaarheid van de verschillende aspecten van de positie van familieleden Aspecten Tijd Chronbachs alpha Vroeger .87 Contact Tegenwoordig .96 Vroeger .89 Voorlichting Tegenwoordig .87 Vroeger .94 Empowerment Tegenwoordig .87 Vroeger .60 Behandeling Tegenwoordig .69 Vroeger .77 Samenwerking Tegenwoordig .59 Tabel 2 Significantie en t waarde van aspecten tussen de dimensies vroeger en tegenwoordig. p t .034 2.18 Contact .000 5.20 Voorlichting .000 4.32 Empowerment .000 4.57 Behandeling .000 7.80 Samenwerking In de tabellen van de vijf verschillende aspecten zijn de hoogste frequenties en procenten dikgedrukt voor een duidelijk overzicht. De rechterkolom laat het aantal respondenten zien die de desbetreffende vraag hebben ingevuld. 8.1.1 Contact Om de mate van contact van de familie/naastbetrokkenen met de GGZ te meten zijn een tweetal vragen gesteld. De uitkomsten hiervan zijn te vinden in tabel 3 en 4. Tabel 3: Contact: “Mijn contact met de hulpverlener was vroeger goed / Mijn contact met de hulpverlener is goed.” Vroeger Tegenwoordig Positief 17 30.4% 34 65.4% Neutraal 12 21.4% 11 21.2% Negatief 27 48.2% 7 13.5% N 56 52 32 Tabel 4: Contact: “ Ik heb over het algemeen het gevoel dat er vroeger naar mij geluisterd werd” / “Ik heb over het algemeen het gevoel dat er naar mij geluisterd wordt.” Vroeger Tegenwoordig Positief 14 25.0% 35 67.3% Neutraal 11 19.6% 7 13.5% Negatief 31 55.4% 10 19.2% N 56 52 Er is een significant verschil tussen vroeger en nu (t = 2.182, p < .03). Dit duidt op een spectaculair verschil: respondenten zijn opvallend meer negatief over het contact met de hulpverlener in het verleden en duidelijk meer positief over het contact tegenwoordig. Meer dan de helft van de respondenten geeft aan dat het contact met de hulpverlener tegenwoordig goed is en dat zij het gevoel hebben dat er door de hulpverlener naar hen geluisterd wordt. Dit is een zeer positief resultaat, zeker in vergelijking met de eerdere literatuurstudie in deze scriptie, waar contact als één van de grootste knelpunten naar voren kwam (zie paragraaf 3.6 en 3.8). 8.1.2 Voorlichting Het aspect voorlichting is getracht te meten met een viertal factoren: voorlichting over: psychose / schizofrenie, de patiënt / diagnose, behandeling/medicatie en wonen. Tabel 5 Voorlichting: “Ik heb als familie/naastbetrokkene van de GGZ voorlichting gekregen over ..” Positief Neutraal Negatief N Vroeger Psychose / Schizofrenie 16 7 55 32 29.1% 12.7% 58.2% De patiënt/ Diagnose 17 5 55 33 30.9% 9.1% 60.0% Behandeling / Medicatie 13 9 55 33 23.6% 16.4% 60.0% Wonen 3 15 54 36 5.6% 27.8% 66.7% Tegenwoordig Psychose / Schizofrenie De patiënt / Diagnose Behandeling / Medicatie Wonen 30 58.8% 29 56.9% 28 54.9% 17 33.3% 15 29.4% 14 27.5% 15 29.4% 17 33.3% 6 11.8% 8 15.7% 8 15.7% 17 33.3% 51 51 51 51 33 Wat het aspect voorlichting betreft is er tussen „vroeger‟ en „tegenwoordig‟ een significant verschil (t = 5.200, p < .000). Respondenten zijn opvallend negatief over ontvangen voorlichting van de GGZ in het verleden, zoals in tabel 5 weergegeven is. Dit verschuift significant naar een meer positieve kijk in het huidige klimaat. Er valt echter op te merken dat een ruime meerderheid respondenten vroeger ontevreden was (ruim 60% is negatief) en dat maar een krappe meerderheid (iets meer dan de helft) tegenwoordig tevreden is. Opvallend is ook dat het aspect voorlichting over „wonen‟ in het huidige klimaat volgens de respondenten niet verbeterd is. Voorlichting over wonen is blijkbaar nog steeds een heikel punt, vroeger was ongeveer 95% van de respondenten hierover neutraal of ontevreden, tegenwoordig is dit ongeveer 65%, wat nog steeds een erg groot aantal is. 8.1.3 Empowerment Het aspect empowerment is gemeten met behulp van drie factoren: met de patiënt, met zelfzorg / eigen grenzen bewaken en tot slot met rouw of verlies. Tabel 6 Empowerment: “de GGZ leert mij om gaan met:” Positief Neutraal Vroeger Met de patiënt 11 8 20.0% 14.5% Met zelfzorg, eigen grenzen 10 7 bewaken 18.2% 12.7% Met rouw / verlies 6 8 10.9% 14.5% Tegenwoordig Met de patiënt Met zelfzorg, eigen grenzen bewaken Met rouw / verlies 21 41.2% 15 29.4% 11 21.6% 19 37.3% 17 33.3% 20 39.2% Negatief N 36 65.5% 38 69.1% 41 74.5% 55 11 21.6% 19 37.3% 20 39.2% 51 55 55 51 51 Op de vraag of respondenten van de GGZ hebben geleerd om te gaan met de hierboven beschreven aspecten, antwoordde een overduidelijke meerderheid hierop negatief. Ook lijkt men in het verleden nog niet tevreden te zijn over het begrip empowerment. Desondanks is ook bij dit begrip een significant verschil gemeten tussen „vroeger‟ en „tegenwoordig‟, wat een positieve verschuiving suggereert. Empowerment wat betreft de patiënt wordt in het huidige klimaat dan ook als meer positief gezien, 41% van de respondenten beoordeeld dit aspect als positief. Daarentegen wordt het aspect zelfzorg / eigen grenzen bewaken ook hedendaags al 34 negatief beoordeeld en is bijna 80% van de respondenten neutraal of ontevreden over empowerment wat betreft rouw en verlies. Empowerment lijkt, ondanks het significante verschil tussen „vroeger‟ en „tegenwoordig‟, een begrip te zijn waar ook hedendaags nog hard aan gewerkt moet worden. 8.1.4 Rol bij behandeling De rol van familie en naastbetrokkenen bij de behandeling van de patiënt is gemeten met behulp van twee vragen, deze worden weergegeven in tabel 7 en 8. Tabel 7 Rol bij behandeling: “Ik werd vroeger voldoende ingelicht over de behandeling van mijn familielid” / “Ik wordt naar mijn zijn voldoende voorgelicht over de huidige behandeling van mijn familielid.” Vroeger Tegenwoordig Positief 12 21.8% 23 46.0% Neutraal 6 10.9% 10 20.0% Negatief 37 67.3% 17 34.0% N 55 50 Tabel 8 Rol bij behandeling: “Ik werd vroeger voldoende betrokken bij de behandeling van mijn familielid”/ “Ik wordt tegenwoordig voldoende betrokken bij de behandeling van mijn familielid.” Vroeger Tegenwoordig Positief 12 22.2% 21 42.9% Neutraal 9 16.5% 14 28.6% Negatief 33 61.1% 14 28.6% N 54 49 Een ruime meerderheid van de respondenten (67.3%) geeft aan vroeger onvoldoende ingelicht te zijn over de behandeling van hun zieke familielid en in het verleden onvoldoende werd betrokken bij de behandeling van hun zieke familielid (61.1%). Bij dit aspect is ook een significant verschil gemeten tussen „vroeger‟ en „tegenwoordig‟ (t = 4.571, p < .000). Er vindt dus een positieve verschuiving plaats naar het heden. Echter, de aantallen van respondenten die nu positief zijn, halen de hoogte van de negatieve frequenties in het verleden niet. Tegenwoordig geeft 46% van de respondenten aan voldoende te worden ingelicht over de behandeling en slechts 42.9% vindt dat zij voldoende worden betrokken bij de behandeling van hun zieke familielid. Deze aantallen zijn een verdubbeling in vergelijking met het verleden, maar blijven wel ruim onder de meerderheid. 35 8.1.5 Samenwerking De samenwerking van familie en naastbetrokkenen met de GGZ is gemeten met behulp van twee vragen, welke worden weergegeven in tabel 9 en 10. Tabel 9 Samenwerking: ”In mijn ogen was er vroeger goede samenwerking tussen mij/ons als familie en de GGZ”/ “In mijn ogen is er goede samenwerking tussen mij/ons als familie en de GGZ.” Vroeger Tegenwoordig Positief 9 16,4% 27 52,9% Neutraal 9 16,4% 13 25,5% Negatief 37 67,3% 11 19,3% N 55 51 Tabel 10 Samenwerking: “Ik heb vroeger geen strijd met de GGZ ervaren”/ “Ik ervaar op dit moment geen strijd met de GGZ.” Vroeger Tegenwoordig Positief 8 14,5% 32 62,7% Neutraal 6 10,9% 12 23,5% Negatief 41 74,5% 7 13,7% N 55 51 Uit tabel 9 blijkt dat in het verleden de respondenten negatief waren over de samenwerking met de GGZ, tegenwoordig zijn de respondenten meer positief. Het aantal respondenten dat hedendaags positief is over de samenwerking met de GGZ, is echter wel een krappe meerderheid (52.9%), terwijl in het verleden een ruime meerderheid (67.3%) de samenwerking als negatief beoordeelde. Samenwerking met de GGZ is hedendaags dus een aspect wat nog flink verbeterd kan en moet worden. In het verleden gaf bijna drie kwart van de respondenten aan strijd met de GGZ te ervaren, tegenwoordig geeft 62.7% aan geen strijd met de GGZ te hebben. Desondanks geven een aantal respondenten nog steeds aan wel degelijk strijd met de GGZ te ervaren of staan hier neutraal tegenover, wat betekent dat strijd met de GGZ nog altijd niet helemaal is verdwenen. 8.2 Knelpunten en wantoestanden In de vragenlijst is aan de respondenten gevraagd of zij vroeger wantoestanden hebben ervaren en of zij die tegenwoordig ervaren. Vervolgens is gevraagd naar knelpunten; wat waren vroeger de knelpunten en hoe zien de respondenten dit 36 tegenwoordig. De belangrijkste en opmerkelijkste resultaten worden hieronder weergegeven. 8.2.1 Vroeger Van de respondenten geeft 55.6% (n = 54) aan vroeger wantoestanden te hebben ervaren. Daarnaast geeft maar liefst 78.8% (n = 52) aan vroeger knelpunten te hebben ervaren. Aspecten die veelvuldig aan bod komen, zijn: het zich buitengesloten voelen, genegeerd worden, verwaarlozing/vervuiling van de patiënt, langdurig separeren, het niet willen opnemen van de patiënt, familie de schuld geven, steeds wisselende psychiaters en door hulpverleners het teveel uitgaan van het recht op privacy van de patiënt. Een paar voorbeelden van antwoorden zijn: - “Er werd niet geluisterd. Behandelaars waren onbereikbaar. In werkelijk acute noodsituaties hielp het alleen als je schreeuwend en jankend aan de telefoon om bijstand vroeg. Ik wil hier een uitzondering maken voor DE MEREN van Don Linszen, daar was begrip.” - “Langdurige isoleercel - langste periode 58 dagen aaneengesloten. Ontslag zonder vooroverleg en geen onderdak.” - “IK moest de verpleging wijzen op de suïcidale pogingen van mijn kind in zijn kamer in de kliniek! Mijn kind was totaal vervuild in de kliniek, nam zijn medicatie niet en ik heb ongelooflijk moeten knokken voor dwangmedicatie. Dit was in 2005. En maar zeggen dat de cliënt het "zelf"wil!!! Ze zijn kamer niet in mochten, privacy etc etc. !!!! Ook in 2008 in het RIBW is er enige tijd van verwaarlozing sprake geweest. Ongelooflijk maar waar! In een instelling......!” - “Buitengesloten worden met beroep op privacy van de patiënt. Neerbuigende houding van behandelaren en niet onderkennen van rol van de familie bij opvang van de patiënt.” - “Arrogantie van behandelaars die net zo veel weten als iemand anders. Namelijk ook niets. Weten niets over de oorzaak, dus ook niet over hoe het te behandelen. Wat minder hoog van de toren blazen zou de club sieren.” 8.2.1 Tegenwoordig Van de respondenten geeft nog bijna één vijfde deel (18.9%, n = 53) aan tegenwoordig wantoestanden te ervaren. Wat knelpunten betreft ervaart 44.0% (n = 50) van de respondenten deze tegenwoordig nog steeds. Twee aspecten komen in de tegenwoordige ervaringen in wantoestanden en knelpunten nog steeds veelvuldig aan de orde: contact en het (onterechte) gebruik van privacy bescherming. Een paar voorbeelden van antwoorden: 37 - “Ieder contact wordt afgehouden door het toverwoord privacy” - “De wil om de familie te horen is er wel, maar de vaardigheid ontbreekt om te luisteren naar wat er niet gezegd wordt” - “Nog altijd is er geen soepel contact over dingen waar je als mens tegen mens over zou willen praten en niet - zoals lijkt - als mens richting hulpverlener (van mijn zus). De hulpverlener bewaakt de grens van de privacy van de patiënt meer dan nodig is.” 8.3 De rol van Ypsilon bij de eventuele veranderingen in de positie van familie Na elk van de vijf algemene aspecten wat betreft de positie van familieleden met de GGZ is er aan de respondenten gevraagd of zij van mening zijn dat Ypsilon bij de eventuele verandering tussen „vroeger‟ en „tegenwoordig‟ een rol heeft gespeeld. De tabel hieronder geeft de antwoorden in frequenties en procenten weer. Over het algemeen geeft meer dan de helft van de respondenten aan dat Ypsilon een rol heeft gespeeld, bij de verbetering op alle aspecten, behalve bij strijd met de GGZ. Opvallend is dat bij dit aspect het overgrote deel van de respondenten (43.9%) hier neutraal tegenover staat. De rol van Ypsilon wordt het grootst geacht bij de gehele dimensie voorlichting, vooral de rol van Ypsilon bij voorlichting over psychose/schizofrenie (70.9%) en voorlichting over de patiënt/diagnose (65.5%) wordt als groot gezien. Ook de rol van Ypsilon wat betreft de vooruitgang van empowerment is groot, een ruime meerderheid geeft aan dat Ypsilon een rol heeft gespeeld bij zelfzorg / het eigen grenzen bewaken en met het omgaan met de hulpverlening. De aspecten waar respondenten met een meerderheid aangeven dat Ypsilon een rol heeft gespeeld, maar toch in vergelijking met andere aspecten laag scoren, zijn: voorlichting over wonen, empowerment wat betreft rouw / verlies en de mate waarin de GGZ respondenten inlicht over de behandeling. Wonen, empowerment en behandeling kwamen in eerdere analyses ook al naar voren als begrippen die nog niet optimaal gerealiseerd zijn. 38 Tabel 11: Ik vind dat Ypsilon bij deze (eventuele) verandering een rol heeft gespeeld Wel een rol Neutraal Geen rol Contact - Mijn contact met de 31 16 9 hulpverlener 28.6% 16.1% 55.4% - Het gevoel dat er naar mij 30 17 8 geluisterd wordt 30.9% 14.5% 54.5% Voorlichting - Psychose/schizofrenie 13 3 39 23.6% 5.3% 70.9% - Patiënt/diagnose 15 4 36 27.3% 7.3% 65.5% - Behandeling/medicatie 14 4 37 25.5% 7.3% 67.3% - Wonen 20 6 27 37.7% 11.3% 50.9% Empowerment - Met de patiënt 22 1 32 40.0% 1.8% 58.2% - Met zelfzorg, eigen grenzen 36 15 2 bewaken 28.3% 3.8% 67.9% - Met rouw/verlies 21 4 27 40.4% 7.7% 51.9% - Met het omgaan met de 37 15 2 hulpverlening 27.8% 3.7% 68.5% Rol bij de behandeling - De mate waarin de GGZ inlicht 27 23 4 over de behandeling 42.6% 7.4% 50% - De mate waarin de GGZ betrekt 29 21 4 bij de behandeling 38.9% 7.4% 53.7% Samenwerking - De samenwerking tussen 32 19 4 familie en de GGZ 34.5% 7.3 58.2% - Strijd met de GGZ 24 6 25 42.1% 10.9% 43.9% N 56 55 55 55 55 53 55 53 52 54 54 54 55 55 8.4. Contact met Ypsilon In de vragenlijst hebben de respondenten aangegeven op welke manier zij in contact zijn gekomen met Ypsilon. De meeste respondenten (34%, n = 53) gaven aan dat zij via de hulpverlening met de organisatie in contact zijn gekomen. Tabel 12 geeft percentages weer van de andere wegen waarop de respondenten in contact met Ypsilon zijn gekomen. Tabel 12 : Hoe bent u met Ypsilon in contact gekomen? N= 53 % 34.0 Via de hulpverlening 17.0 Via familie/vrienden 22.6 Via internet 26.4 Overig 39 Van de respondenten (n = 53) geeft 98.1% aan dat zij andere mensen aanraden contact te zoeken met Ypsilon. Vervolgens is er met behulp van de vragenlijst onderzocht welke aspecten van het aanbod van Ypsilon de respondenten gebruiken. De resultaten zijn in frequenties en percentages weergegeven in tabel 13. Opvallend is dat alle respondenten het tijdschrift lezen en bijna alle respondenten gebruik maken van de website. De onlineadviesdienst en individuele belangenbehartiging worden minder vaak gebruikt dan de andere onderzochte aspecten, beide worden door ongeveer 30% van de respondenten gebruikt, terwijl de andere aspecten gebruikt worden door 60% tot wel 100% van de ondervraagde respondenten. Tabel 13 Welke aspecten van het aanbod van Ypsilon gebruikt u? ja2 nee3 12 Telefonische adviesdienst 28 26.1% 60.9% 0 Tijdschrift 57 0.0% 100.0% 11 Trainingen 35 22.0% 70.0% 1 Website 48 2.0% 94.1% 14 Online-adviesdienst 26 29.2% 54.2% 14 Individuele 18 29.8% belangenbehartiging 38.3% N 46 57 50 51 48 47 In deze scriptie is verder onderzocht wat mensen belangrijk vinden waar Ypsilon zich mee bezig houdt. In samenwerking met Ypsilon zijn er negen aspecten naar voren gebracht waarop de respondenten konden aangeven in welke mate zij dit belangrijk vinden. Tabel 14 geeft de resultaten in frequenties en percentages weer. Wat uit tabel 14 naar voren komt, is dat de respondenten overduidelijk alle aspecten heel erg belangrijk vinden. Van de respondenten geeft zelfs 100% aan dat zij voorlichting, belangenbehartiging en verbetering familiebeleid van instellingen belangrijk vinden. 2 Als men in de vragenlijst geantwoord heeft met „helemaal mee eens‟ of „mee eens‟ is dit gerekend als „ja‟ 3 Als men „mee oneens‟ of „helemaal mee oneens‟ geantwoord heeft is dit antwoord gerekend als „nee‟ 40 Tabel 14: Ik vind het belangrijk dat Ypsilon zich tegenwoordig bezighoudt met: Betere beeldvorming psychose/schizofrenie Vroegtijdige signalering over Gedwongen opname Stimulering van onderzoek Voorlichting Invloed op het overheidsbeleid Belangenbehartiging Verbetering familiebeleid van instellingen Praten met zorginstellingen Wel belangrijk4 52 98.1% 49 92.5% 49 92.5% 52 98.1% 53 100.0% 52 98.1% 53 100.0% 52 100.0% 50 94.3% Niet belangrijk5 1 1.9% 3 1.9% 2 3.8% 1 1.9% 0 0.0% 1 1.9% 0 0.0% 0 0.0% 3 5.7% N 53 53 53 53 53 53 53 52 53 Daarnaast is onderzocht of de respondenten profijt ervaren van Ypsilon. Dit is onderzocht met behulp van vier vragen. Er is een betrouwbaarheidsanalyse uitgevoerd met als uitkomst een Chronbach‟s alpha van α = .82. Van de onderzochte respondenten gaf 94% (n = 53) aan dat zij profijt hebben gehad van de kennis, informatie en steun van Ypsilon. Bovendien gaf 82.4% (n = 51) aan dat de familie van de respondent profijt heeft gehad van de kennis, informatie en steun van Ypsilon. 77.4% (n = 53) heeft het idee dat hun eigen vaardigheden verbeterd zijn met hulp van Ypsilon en 69.8% (n = 53) ervaart steun van het lotgenotencontact. Deze scriptie probeert te onderzoeken of Ypsilon een rol speelt in de eventuele samenwerking met de GGZ. In het laatste deel van de vragenlijst is dit onderzocht met behulp van drie vragen. Er is een betrouwbaarheidsanalyse uitgevoerd met als uitkomst een Chronbach‟s alpha van α = .66. Van de respondenten (n = 53) gaf het overgrote deel aan (83%) dat Ypsilon een rol speelt bij de eventuele samenwerking met de GGZ. Op de vraag of de respondenten zich „gesterkt voelen in hun contacten met de GGZ door de wetenschap dat zij de steun hebben van Ypsilon‟ antwoordde 64.2% dit bevestigend. Tot slot gaf 44.2% aan dat zij een beroep kunnen doen op Ypsilon bij moeilijkheden. Dit gebeurt via verschillende kanalen, hierbij kwamen 4 Als men in de vragenlijst geantwoord heeft met „helemaal mee eens‟ of „mee eens‟ is dit gerekend als „wel belangrijk‟ 5 Als men „mee oneens‟ of „helemaal mee oneens‟ geantwoord heeft is dit antwoord gerekend als „niet belangrijk‟ 41 echter drie aspecten het meest naar voren: via de website(n = 10), telefonisch (n = 16) en via contactavonden en lotgenoten (n = 2). Tot slot is gevraagd wat Ypsilon als organisatie aan zichzelf kan verbeteren, verschillende antwoorden werden hier gegeven. Een tweetal aspecten kwamen echter meerdere malen van verschillende respondenten naar voren. Ten eerste gaf men aan dat er meer duidelijkheid moet komen over wie wat doet in de organisatie (n = 4). Wie zorgt bijvoorbeeld precies voor welke resultaten? Ten tweede geeft men aan dat Ypsilon minder voor eigen parochie hoeft te preken en meer naar buiten moet treden om zo meer zichtbaar te worden (n = 5). Tot slot geven respondenten aan dat Ypsilon goed bezig is en op dit moment niets aan zichzelf hoeft te verbeteren (n = 9). Om het verschil in antwoorden te illustreren worden hieronder een aantal opvallende antwoorden geciteerd: - “Ik denk dat nu de tijd is aangebroken, om kritisch te zijn naar onszelf, als groep en naar onszelf in de groep.” - “Wat losser te komen van de leiband van de farmacie. De wetenschap is verder dan de enkelvoudige verklaring van schizofrenie/ psychose vanuit het biologisch defect” - “ Een platform oprichten die de belangen van jonge mensen gaan behartigen inzake zorg, educatie en werk. Dit zijn hun wettelijke rechten.” - “Zeer moeilijke vraag. Verder professionaliseren: eigen onderzoek financieren, zelf hulpverlenen waar instellingen hardnekkig falen, eigen second opinion met eigen medici ter beschikking stellen? Of langzaam afbouwen, nu de hulpverlening langzaamaan verbetert en de instellingen zelf lotgenotencontact beginnen te organiseren?” - “Samenwerking met andere familieverenigingen; nieuwe vormen van inter-familiare ondersteuning uitvinden; toepassing van internet bij wederzijdse ondersteuning” 9 Conclusie In het huidige onderzoek werd de positie van familie en naastbetrokkenen bij de GGZ in het algemeen, en bij de behandeling van hun schizofrene familielid onderzocht. Er is gekeken naar de ontwikkeling van deze positie en welke rol de familievereniging Ypsilon hierbij heeft gespeeld. Tevens is gekeken naar hedendaagse knelpunten. 42 Ten eerste is de huidige positie van familie en naastbetrokkenen bij de GGZ in het algemeen en bij de behandeling van hun schizofrene familielid onderzocht. De resultaten van dit onderzoek geven aan dat deze hedendaagse positie als matig positief kan worden beschouwd. Er is gebleken dat van de onderzochte respondenten twee derde of meer tegenwoordig tevreden is over het contact met de GGZ: contact met de hulpverlener wordt als positief ervaren en de meeste respondenten hebben het gevoel dat er naar hen geluisterd wordt. Wel moet hierbij een kanttekening geplaatst worden: maar liefst één vijfde deel van de respondenten ervaart dit laatste tegenwoordig nog als een negatief punt en 13.5% van de respondenten beschouwd het contact met de hulpverlening als negatief. Desondanks is dit een opmerkelijk resultaat, uit eerdere literatuurstudie in dit onderzoek is gebleken dat familie informatie en onderwijs wil over de stoornis en dit niet ontvangt (Holden & Lewne, 1982 McElroy, 1987, geciteerd in Ferriter & Huband, 2003) en dat vooral wat betreft communicatie nog veel knelpunten bestaan (Van Erp et. al., 2009). Respondenten in dit onderzoek zijn hier dus wat milder over. Uit literatuuronderzoek van deze scriptie is gebleken dat psycho-educatie een positief effect heeft op zowel familie als patiënt, maar dat dit helaas nog steeds zeldzaam is in de geestelijke gezondheidszorg (Magliano et.al., 2006)¹. In het tweede deel is het aanbod van psycho-educatie verder onderzocht. Hieruit blijkt dat over de voorlichting van de GGZ aan familie en naastbetrokkenen wat betreft de aspecten psychose, de patiënt en behandeling iets meer dan de helft van de respondenten tevreden is. Daarentegen kan empowerment, een vooraanstaand begrip bij Ypsilon, als een dimensie beschouwd worden waar nog veel verbetering plaats kan vinden. Bij de oprichting van Ypsilon werd al duidelijk dat ouders zelf hulp nodig hadden om te leren omgaan met de ziekte van hun kind (Blok, 2004). Analyses geven als resultaat dat empowerment wat betreft de patiënt door 41.2% van de onderzochte respondenten hedendaags wordt beoordeeld als positief. Echter, empowerment gericht op zelfzorg, eigen grenzen bewaken en rouw/verlies wordt tegenwoordig nog steeds gezien als een aspect waar onvoldoende aandacht aan wordt besteed, bijna 40% van de respondenten beoordelen dit als negatief. Deze resultaten komen overeen met het literatuuronderzoek: hieruit bleek dat familieleden onvoldoende geïnformeerd worden over de patiënt en de behandeling (Van Erp et.al., 2009). De bevindingen in het huidige onderzoek geven eveneens aan dat er nog steeds sprake is van onvoldoende 43 voorlichting. Men kan concluderen dat het belang van psycho-educatie duidelijk is, maar dat in de hedendaagse praktijk het nog steeds onvoldoende wordt gerealiseerd. De rol van familie en naastbetrokkenen bij de behandeling van hun familielid kan tegenwoordig beschouwd worden als matig positief, het grootste percentage respondenten (46%) geeft aan voldoende ingelicht te worden over de behandeling en hierbij voldoende betrokken te worden (42.9%), meer dan de helft van de respondenten staat hier echter nog neutraal of negatief tegenover. Deze bevindingen komen gedeeltelijk overeen met het literatuuronderzoek in het eerste deel van deze scriptie; Van Erp et.al. (2009) concluderen dat familieleden nog onvoldoende geïnformeerd worden over de patiënt en behandeling. Daarnaast is eerder gebleken dat áls de familie bij de behandeling wordt betrokken, zij hier positief over is (Bovenkamp en Trappenburg, 2008). Een groot deel van de onderzochte respondenten reageert echter neutraal, het zou voor verdere verdieping interessant zijn om hiervan de reden te onderzoeken. Ten tweede is onderzocht of er een verschuiving heeft plaatsgevonden tussen vroeger en tegenwoordig wat betreft de positie van familie en naastbetrokkenen binnen de GGZ. De mate van significantie geeft aan dat er wel degelijk verandering heeft plaatsgevonden in deze positie; de respondenten waren significant meer ontevreden over hun positie in het verleden en zijn tegenwoordig significant meer tevreden over hun huidige positie. Een citaat van een respondent uit het huidige onderzoek: “de verpleegkundige van het familie-informatiegesprek GGZ vertelde ons dat in tegenstelling tot vroeger de GGZ en Ypsilon elkaars bondgenoten zijn”. De verschuiving is significant op alle onderzochte aspecten: contact met de GGZ, voorlichting van de GGZ, empowerment, de rol van familie en naastbetrokkenen bij de behandeling van hun familielid en de samenwerking met de GGZ. Iets meer dan de helft van de respondenten geeft aan dat er een goede samenwerking is tussen de familie en de GGZ, een ruime meerderheid geeft aan op dit moment geen strijd met de GGZ te ervaren. Er vindt tegenwoordig dus minder strijd met de GGZ plaats en meer samenwerking. Desalniettemin beoordelen de respondenten de samenwerking in het verleden met hogere percentages als negatief, dan dat ze tegenwoordig de samenwerking als positief beoordelen. Ook geeft een aantal respondenten aan (13.7%) tegenwoordig wel degelijk strijd met de GGZ te ervaren. Tevens geeft een aantal respondenten aan (23.5%) hier neutraal tegenover te 44 staan, wat kan impliceren dat strijd met de GGZ nog altijd niet is verdwenen. Hevige strijd van familie met de GGZ zoals in het verleden werd beschreven in termen van „het ziekmakende gezin‟ en „schizofrenogene moeders‟ (Blok, 2004), komt hedendaags zelden voor. Ten derde is onderzocht of Ypsilon bij deze verandering in de positie van familieleden en naastbetrokkenen een rol heeft gespeeld. Uit dit huidige onderzoek komt naar voren dat Ypsilon inderdaad in deze verandering in positieve richting, een rol heeft gespeeld. Vooral op het aspect „voorlichting over het ziektebeeld‟ en over de „patiënt en de bijbehorende diagnose‟ geeft men dit aan. Tevens speelt Ypsilon volgens de respondenten een grote rol bij empowerment wat betreft het omgaan met de hulpverlening . Een citaat van een respondent uit het huidige onderzoek: “de kennis opgedaan bij Ypsilon geeft mij de kracht om steeds door te vechten voor een enigszins menselijk bestaan voor mijn zoon”. Men geeft later in de vragenlijst nogmaals met een overtuigend percentage aan dat Ypsilon een rol speelt bij de samenwerking met de GGZ. De aspecten waar respondenten met een meerderheid aangeven dat Ypsilon een rol heeft gespeeld, maar toch in vergelijking met andere aspecten laag scoren, zijn: voorlichting over wonen, empowerment wat betreft rouw / verlies en de mate waarin de GGZ respondenten inlicht over de behandeling. Wonen, empowerment en inlichting over behandeling kwamen in eerdere analyses ook al naar voren als begrippen die nog niet optimaal gerealiseerd zijn. Uit dit onderzoek is naar voren gekomen dat respondenten veel waarde hechten aan hun organisatie en zij hiervan veel profijt ervaren. Men vindt het vooral belangrijk dat Ypsilon zich tegenwoordig bezighoudt met voorlichting, belangenbehartiging en verbetering van het familiebeleid in instellingen. Een opmerkelijk kleiner percentage (44.2%) geeft aan een beroep te kunnen doen op Ypsilon bij moeilijkheden. Verbeterpunten voor Ypsilon kunnen liggen bij het meer overzichtelijker maken van de organisatie. Bovendien zijn er een aantal respondenten die menen dat Ypsilon meer naar buiten moet treden om zo meer zichtbaar te worden en minder voor eigen parochie hoeft te preken. In het eerdere literatuuronderzoek van deze scriptie is aandacht besteed aan de stroming „antipsychiatrie‟ en de toen heersende visie over de rol van familie bij de ziekte schizofrenie. De kritische psychiatrie kan verwoord worden als een aanval op 45 het ziekmakende gezin; vooral ouders werden gezien als prominente factor bij het ontstaan van schizofrenie bij hun kind. De term schizofrenogene moeder kwam vaak aan de orde (Blok, 2004). Tot slot is in dit empirisch onderzoek dan ook onderzocht of respondenten in het verleden wantoestanden en knelpunten hebben meegemaakt en welke dit waren. Vervolgens is onderzocht of men tegenwoordig nog steeds wantoestanden en knelpunten in de samenwerking met de GGZ ervaart en wat er tegenwoordig juist goed gaat. Uit het onderzoek komt naar voren dat respondenten in het verleden veel wantoestanden en knelpunten met de GGZ hebben meegemaakt. Een zeer hoog aantal (78.8%) van de respondenten geeft aan knelpunten te hebben ervaren en een ruime meerderheid (55.6%) geeft aan wantoestanden te hebben ervaren. Genoemde wantoestanden en knelpunten zijn onder andere: zich als familie buiten gesloten voelen, genegeerd worden en als familie de schuld krijgen van de ziekte. Ook verwaarlozing en het langdurig separeren van de patiënt worden in dit huidige onderzoek genoemd. Al deze aspecten zijn in overeenstemming met de literatuur (Blok, 2004). Vervolgens is in deze scriptie getracht te onderzoeken of er tegenwoordig nog steeds knelpunten en wantoestanden voorkomen. Tegenwoordig ervaart maar liefst 44% van de ondervraagde respondenten nog knelpunten in hun samenwerking met de GGZ. Daarnaast geeft één vijfde deel aan tegenwoordig nog wantoestanden te ervaren. Twee aspecten komen in de ervaringen vaak aan de orde: contact en privacy bescherming. In het eerste deel van de vragenlijst kwam naar voren dat de respondenten merendeels positief zijn over hun contact met de GGZ, desondanks komt het aspect contact toch nog naar boven in de opgegeven knelpunten en wantoestanden. Uit het literatuuronderzoek kwamen de aspecten „contact‟ en „privacybescherming‟ al naar voren als belangrijke barrières bij samenwerking van familieleden met de GGZ (Van Erp et.al., 2009). Privacybescherming wordt volgens de literatuur als een hoofdreden door de hulpverlening gegeven voor de beperkte samenwerking met familieleden en betrokkenen (Bovenkamp en Trappenburg, 2008). Uit deze scriptie blijkt dat dit nog steeds een heikel punt is en bij de ondervraagde familieleden en naastbetrokkenen voor veel irritaties zorgt. Citaten zoals “Ieder contact wordt afgehouden door het toverwoord privacy” privacy schermen.” en “Ik word er te weinig bij betrokken. Blijven maar met de wet op de zijn bepaald geen uitzondering. Uit dit onderzoek zijn geen duidelijke aspecten naar voren gekomen wat er in het huidige gezondheidsklimaat goed gaat. Dit betekent echter niet dat er geen 46 positieve geluiden zijn; verschillende respondenten geven immers aan dat hun positie evenals hun samenwerking met de GGZ verbeterd is of nu zelfs goed verloopt. Een voorbeeld is een citaat van een respondent uit het huidige onderzoek “Wij kunnen wel terecht met vragen/problemen bij GGZ”. Bovendien komt uit dit onderzoek naar voren dat de GGZ zélf advies geeft om van Ypsilon lid te worden en dat de GGZ zélf aan de familie vertelt dat in tegenstelling tot vroeger “de GGZ en Ypsilon elkaars bondgenoten zijn”. Het is belangrijk op te merken dat een aantal beperkingen in dit onderzoek de generaliseerbaarheid van de resultaten beïnvloed kunnen hebben. Ten eerste is er gebruik gemaakt van een relatief kleine onderzoeksgroep (n = 57) en zijn niet alle vragen door de gehele groep ingevuld. Ten tweede bestaat de onderzoeksgroep uit leden van Ypsilon. Deze leden hebben zich waarschijnlijk aangemeld met een reden, wellicht waren zij al erg ontevreden over hun samenwerking met de GGZ en kregen zij onvoldoende informatie van de GGZ. Daarnaast kunnen respondenten de vragenlijst sociaal wenselijk hebben ingevuld, in die zin dat men probeert Ypsilon zo positief mogelijk te beoordelen. Deze twee aspecten kunnen voor dit onderzoek een vertekend beeld geven. Interessant zou zijn om een steekproef te nemen van een algemene populatie, of juist twee groepen hun mening over hun positie en samenwerking met de GGZ te vergelijken: een groep die lid is van een organisatie en hiervan hulp ontvangt, en een groep die geen lid is van een organisatie. Ten tweede is het belangrijk op te merken dat de begrippen „vroeger‟ en „tegenwoordig‟ in de vragenlijst zeer breed kunnen worden opgevat. Niet elke respondent is even lang lid van Ypsilon of is even lang in contact met de GGZ. Dit zou kunnen betekenen dat begrip het „vroeger‟ voor de ene respondent niet hetzelfde hoeft te betekenen als voor de andere respondent. Vervolg onderzoek zou wellicht zinvol zijn om zo een goede tijdsscheiding te kunnen maken. 10 Discussie: van strijd naar samenwerking? Concluderend komt uit het huidige onderzoek naar voren dat er een positieve verschuiving heeft plaatsgevonden in de positie van familie en naastbetrokkenen bij de behandeling van hun schizofrene familielid. Maar kan men ook zeggen dat deze 47 verandering in positie van een „strijd naar meer een samenwerking‟ is gegaan? Uit deze scriptie blijkt van wel, zij het met enige kanttekeningen. Twee derde van de respondenten is tegenwoordig tevreden over het contact met de GGZ terwijl dit in het verleden duidelijk niet het geval was (Blok, 2004). Er is een zekere vorm van emancipatie opgetreden bij familie en naastbetrokkenen: men is mondiger geworden. Familie wordt tegenwoordig meer en meer gezien als een belangrijke factor bij de behandeling van de schizofrene patiënt in plaats van een ziekmakende factor. Desondanks stuiten familieleden op diverse problemen; stigmatisering vanuit onder andere de omgeving is nog niet helemaal verdwenen (Van ‟t Veer et.al, 2005), bovendien is uit literatuuronderzoek (Ferriter & Huband, 2003, Murray-Swank 2007, Van Erp et. al., 2009) en dit huidige onderzoek gebleken dat psycho-educatie nog steeds niet optimaal gerealiseerd wordt. Uit dit huidige onderzoek kan men concluderen dat de dimensies voorlichting en empowerment verbeterd, maar nog steeds onvoldoende zijn. Uit het literatuuronderzoek is gebleken dat familie en naastbetrokkenen verschillende taken er rollen kunnen vervullen bij de behandeling van hun schizofrene familielid (Bovenkamp en Trappenbrug, 2008). Dit kan een zware belasting voor familie zijn, de ziekte heeft bovendien een heftige emotionele impact op met name de ouders van de patiënt (Ferriter & Huband, 2003). Bovendien kunnen er door het onzekere, onvoorspelbare verloop van schizofrenie crisissituaties in de directe omgeving ontstaan (Bovenkamp en Trappenbrug, 2008). De familie kan, en moet, in deze situaties de taak van crisismanager op zich nemen. Volgens Ypsilon is dit laatste een aspect waar verbetering plaats moet vinden, het gebeurt tegenwoordig te vaak dat de familie de rol van professionele hulpverlener krijgt toegewezen. De familie krijgt te maken met problematiek die professionele deskundigheid vereist, terwijl zij zelf juist behoefte hebben aan steun en voorlichting. Uit dit huidige onderzoek is gebleken dat deze benodigde steun en voorlichting in de praktijk nog onvoldoende aangeboden wordt en dat er zo veel zorg wordt afgeschoven op familie. Een respondent uit dit onderzoek: “Als broer/zusje maak je thuis de heftigste dingen mee, maar de hulpverlening keek niet naar ons om.” Uit deze scriptie zijn dan ook een paar verbeterpunten voor de GGZ en voor hulpverleners naar voren gekomen: men zou meer aandacht moeten geven aan; zelfzorg van de familie, het als familie eigen grenzen bewaken en rouw en verlies. 48 Knelpunten en wantoestanden lijken tegenwoordig nog steeds aanwezig te zijn; vooral de aspecten contact en privacybescherming van de patiënt blijven een heikel punt. Morée en Van Lier (2006) geven voor dit laatste knelpunt een praktische oplossing; men kan de familie een eigen behandelcontract geven bij een andere hulpverlener dan die van de patiënt, zodat men gesprekken kan voeren zonder dat dit bedreigend is voor de patiënt zelf. Het is belangrijk om als hulpverlener te beseffen dat familie die als steun voor de patiënt en daarmee ook voor de GGZ fungeert, zelf ook behoefte heeft aan ondersteuning zoals opvang na een crisis en verwerking van verlies. Hulpverleners zouden daarnaast meer aandacht kunnen geven aan psycho-educatie. Uit eerdere beschreven barrières tussen het contact van familie en professionele hulpverleners bleek al dat hulpverleners vaak weinig klinische vaardigheden hebben hoe om te gaan met familieleden (Murray-Swank et.al., 2007). Hulpverleners zouden hierover meer cursussen kunnen bijwonen om zo hun eigen inlevingsvermogen te verbeteren. Ontwikkelingen zoals de Modelregeling en de Triadekaart waarbij de hulpverlener, patiënt én familie moeten samenwerken zijn een stap in de goede richting en geven de positieve wenteling van familieparticipatie mooi weer. Uit het artikel van Moréé en Van Lier (2007) blijkt echter dat in ongeveer een derde van de door hun onderzochte instellingen de Modelregeling niet wordt toegepast of zelfs geheel onbekend is. Een organisatie zoals Ypsilon zou in de toekomst nog meer naamsbekendheid kunnen verwerven bij het grote publiek, zodat wellicht hierdoor ook de Modelregeling breder geïmplementeerd kan worden. Respondenten gaven dit ook aan als verbeterpunt voor Ypsilon: “Het zou Ypsilon sieren minder voor eigen parochie te preken en meer naar buiten te treden”. De positie van familieleden is door de jaren heen op een positieve manier veranderd. Heerste er vroeger meer strijd met de GGZ (Blok, 2004), langzaamaan vormt dit zich naar een samenwerking. Uit dit huidige onderzoek blijkt dat door de jaren heen ouders er op vooruit zijn gegaan, echter, het is nog lang niet voldoende: waar vroeger twee derde van de respondenten ontevreden was over de samenwerking met de GGZ, is tegenwoordig iets meer dan de helft tevreden. Er is nog steeds behoefte aan voorlichting, steun en empowerment. In de hedendaagse praktijk zijn er dus nog heel wat gebieden te ontdekken waar verbeteringen plaats kunnen vinden om samenwerking optimaal te realiseren. Er is nog een lange weg te gaan. Zoals een respondent in deze scriptie treffend verwoordt: “De wil om de familie te horen is er wel, 49 maar de vaardigheid ontbreekt om te luisteren naar wat er niet gezegd wordt”. De middelen en kennis zijn er, nu is het zaak om deze in de toekomst ook daadwerkelijk te gaan gebruiken. Kortom, Ypsilon heeft een grote rol gespeeld in het verbeteren van de positie van familieleden, maar concluderend uit de resultaten van deze scriptie lijkt deze rol nog lang niet uitgespeeld. 50 Bijlage DSM IV TR Onder positieve symptomen verstaat men: - wanen - hallucinaties - onsamenhangende spraak - gedesorganiseerd en katatoon gedrag (bewegingsdrang of verstarring) Deze vier genoemde symptomen vallen allemaal onder positieve symptomen en worden samen tot de psychotische symptomen gerekend. Onder negatieve symptomen verstaat men achteruitgang van het psychisch en sociaal functioneren (Carr, 2006). Voorbeelden van negatieve symptomen zijn: - vlak gevoelsleven - gebrek aan motivatie en energie - verminderende belangstelling voor de omgeving - verminderde aandacht en een vermindering in het concentratievermogen - weinig initiatief, problemen met het geheugen Men ervaart emoties als angst, argwaan en vaak een groot gevoel van somberheid. De negatieve symptomen zijn meer chronisch dan de positieve symptomen, deze komen voor tijdens de psychotische episodes. Negatieve symptomen zijn minder goed vatbaar voor medicatie. Medicatie richt zich vooral op het onderdrukken van de positieve symptomen. Echter, de negatieve symptomen kunnen hierdoor ook enigszins beïnvloed worden. Verschillende domeinen Een persoon met schizofrenie functioneert niet goed op sociaal en beroepsmatig terrein. Vanaf het begin van de stoornis ligt het functioneren in bijvoorbeeld werk, relaties met anderen en zelfverzorging duidelijk lager dan daarvoor. Bij jongeren stelt men vast dat het niveau dat verwacht mag worden op sociaal en op schoolgebied niet bereikt is door de ontwikkeling van schizofrenie (Carr, 2006). 51 De bovengenoemde symptomen moeten ten minste zes maanden ononderbroken naar voren zijn gekomen, waarvan 2 van de positieve en negatieve symptomen ten minste één maand. Uitsluiting andere stoornissen Het vierde en vijfde punt van de DSM IV TR stelt vast dat er uitsluiting is voor schizoaffectieve of stemmingsstoornissen en uitsluiting van het gebruik van middelen of een somatische aandoening. Tot slot stelt de DSM IV TR vast dat als er een voorgeschiedenis is met een autistische stoornis of een andere pervasieve ontwikkelingsstoornis de aanvullende diagnose schizofrenie alleen gesteld wordt als er ten minste één maand opvallende wanen of hallucinaties voorkomen (Carr, 2006). 52 Literatuurlijst Bäuml, J., Froböse, T., Kraemer, S., Rentrop, M., Pitschel-Walz, G. (2006) Psychoeducation: A Basic Psychotherapeutic Intervention for Patients With Schizophrenia and Their Families [Elektronische versie] Schizophrenia Bulletin 32 Blok, G. (2004) Baas in eigen brein, „Antipsychiatrie‟ in Nederland, 1965-1985 Uitgeverij Nieuwezijds, Amsterdam Bovenkamp, van de H., Trappenburg, M. (2008) Niet alleen de patiënt centraal: Over familieleden in de geestelijke gezondheidszorg Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg, Erasmus MC, Universitair Medisch Centrum Rotterdam Carr, A. (2006) The Handbook of Child and Adolescent Clinical Psychology, a Contextual Approach London & New York: Routledge Dercksen, A., Hof, van ‟t S. (1996) Erkenning gevraagd, Organisaties van patiënten, cliënten en hun familie in de geestelijke volksgezondheid Koopmans ‟s Drukkerij, Hoorn Erp, van N., Place, C., Michon, H. (2009) Familie in de langdurige GGz deel 2: Betrokkenheid in (F)ACT. Publicatie Monitor langdurige GGz. Trimbosinstituut Utrecht Ferriter, M., Huband, N. (2003) Experiences of parents with a son or daughter suffering from schizophrenia. [ Elektronische versie] Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing 10 552-560 Heijst, van A., Westerman, M. (2003) Weg van de Waan, Ouders over onwil en onmacht in de psychiatrische zorg Stichting Te Gek Voor Woorden, Nijmegen Kaasenbrood, A., Meijerink, H., Vervloet, R., Onzen, van, L. (2006) Casus: Lost in action: over het recht op dwangbehandeling [Elektronische versie] Psychopraxis Vol 8, No 4. Kane, J.M., Leucht, S. (2008) Unanswered Questions in Schizophrenia Clinical Trials [Elektronische versie] Schizofrenia Bulletin vol. 34 302-309 Lenior, E.L., Dingemans, P.M.A.J., Schene, A.H., Hart, A.A.M., Linszen, D.H. (2002) The course of parental expressed emotion and psychotic episodes after family intervention in recent-onset schizophrenia. A longitudinal study. Schizophrenia Research 57 Linszen, D.H., Dingemans, P.M., Nugter, M.A., Does, van der A.J.W., Scholte, W.F. & Lenoir, M.A. (1997) Patient Attributes and Expressed Emotion as Risk Factors for Psychotic Relapse [Elektronische versie] Schizophrenia Bulletin 23-1 53 Linszen, D.H., Dingemans, P.M.A.J., Scholte, W.F., Lenior, M.E., Does, van der A.J.W., Nugter, M.A. (1994) „Expressed emotion (EE)‟ en patiëntgebonden kenmerken als risicofactoren voor psychoserecidief bij schizofrene stoornissen Magliano, L., Fiorillo, A., Malangone, C., De Rosa, C & Maj, M. (2006) ¹ Implementing Psychoeducational Interventions in Italy for Patients With Schizophrenia and Their Families Psychiatric Services ps.Psychiatryonline.org 57 2 Magliano, L., Fiorillo, A., Malangone, C., De Rosa, C & Maj, M. (2006) ² Patient Functioning and Family Burden in a Controlled, Real-World Trial of Family Psychoeducation for Schizophrenia [Elektronische versie] Psychiatric Services ps.Psychiatryonline.org Vol 57 no. 12 Meer, van R. (1987) Leven met schizofrenie, Een handleiding voor familie, vrienden en andere betrokkenen Kosmos- Z&K Uitgevers, Utrecht/Antwerpen Morée, M., Lier, van W. (2006) Familiebeleid in de GGZ: Van moeilijkheden naar Mogelijkheden [Elektronische versie] Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn / NIZW Zorg Murray-Swank, A., Glynn, S., Cohen, A., Sherman, M., Medoff, D.P., Juan Fang, L., Drapalski, A. & Dixon, L.B. (2007) Family contact, experience of family relationships, and views about family involvement in treatment among VA consumers with serious mental illness [Elektronische versie] JRRD Journal of Rehabilitation Research & Development 44 6 801-812 Os, van J., Bak, M., Hansssen, M., Bijl, R.V., Graaf, de, R & Verdoux, H. (2002) Cannabis use and psychosis: a longitudinal population-based study. Verkregen op 15 juni 2008 van http://aje.oxfordjournals.org/cgi/reprint/156/4/319 Os, van J., Marcelis, M. (1998) The ecogenetics of schizophrenia: a review Schizophrenia Research, 32, 127-135 Praag, van H.M. (1978) Over de wetenschappelijke fundaties van de anti- psychiatrie Van Gorcum, Assen Resnick, S.G., Rosenheck, R.A., Dixon, L. & Lehman, A.F. (2005) Correlates of family contact with the mental health system: allocation of a scarce resource [Elektronische versie] Mental Health Services Research 7, 2 Riedijk, M. (2002) Schizofrenie: de oorzaak in genen en omgeving [Elektronische versie] Nederlands Tijdschrift Geneeskunde 5 Schramijer, F. (2005) De Adolescentenkliniek Onderzoekers en behandelaars over schizofrenie Uitgeverij Augustus, Amsterdam Smit, F., Bolier, L., Cuijpers,P. (2008) Cannabisgebruik waarschijnlijk oorzakelijke 54 factor bij ontstaan van latere schizofrenie [Elektronische versie] Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 20 - 17 15e jaargang Trimbos Instituut I (z.d.) verkregen op 10 mei 2008 van http://www.trimbos.nl/default1842.html Trimbos Instituut II (z.d.) verkregen op 10 mei 2008 van http://www.trimbos.nl/default1631.html?back=1 Veer, van ‟t J.T.B., Kraan, H.F., Drossaert, C.H.C., Modde, J.M. (2005) Destigmatisering door deconcentratie? Een Nederlands bevolkingsonderzoek naar het stigma van psychiatrischepatiënten [Elektronische versie] Tijdschrift voor Psychiatrie 47-10 Verweij-van Pagéé, T. (2000) Anne, „Ze zouden er ook een uitdaging in kunnen zien.‟ Schizofrenie in het gezin Uitgeverij Kok, Kampen Well, van C. (2003) Diagnose: Schizofrenie, Vijftien levensverhalen van familieleden De Tijdstroom, Utrecht Ypsilon I (z.d.) verkregen op 8 mei 2009 van http://www.ypsilon.org/alles_over_schizofrenie Ypsilon II (z.d.) verkregen op 8 mei 2009 van http://www.ypsilon.org/?page=6753919 Ypsilon III (z.d.) verkregen op 8 mei 2009 van http://www.ypsilon.org/behandeling_en_medicatie Ypsilon IV(z.d.) verkregen op 22 december 2009 van http://www.ypsilon.org/?page=7083145 55
