Extracorporele fotoferese

Extracorporele fotoferese
2
| Inhoud
Inleiding
Voorbereiding
De fotofereseprocedure
Bijwerkingen
Verklarende woordenlijst
Wanneer contact opnemen met een hematoloog?
Tot besluit
Veelgestelde vragen
Aantekeningen
Belangrijke adressen en telefoonnummers
Colofon
3
4
6
7
9
11
14
15
16
18
19
20
| Inleiding
Deze folder geeft u informatie over extracorporele fotoferese. Dit is een behandeling waarbij de witte bloedlichaampjes (leukocyten)
tijdelijk buiten het lichaam worden gebracht (extracorporeel) om ze te
kunnen blootstellen aan een bepaald soort ultraviolet licht (fotoferese).
Daarmee kunnen bepaalde ‘schadelijke’ cellen (T-lymfocyten) worden
uitgeschakeld.
Extracorporele fotoferese heeft tot doel om klachten veroorzaakt door
diverse immunologische ziektebeelden (ziekten van het afweer­systeem)
te verminderen. Het is een vorm van immunotherapie waarbij de
T-lymfocyten worden uitgeschakeld. Het wordt onder andere toegepast
bij bepaalde vormen van Graft-versus-Hostziekte.
Extracorporele fotoferese is een veilige, maar belastende behandeling die
veel van uw tijd en inzet vraagt. Omdat de behandeling nieuw is, wordt
nog permanent onderzoek gedaan om te bepalen welke behandelschema’s
bij welke ziektes de beste resultaten geven. Daarom kan in z’n
algemeenheid niet van tevoren worden gezegd wat de behandeling in uw
geval zal betekenen. Afhankelijk van de ziekte en het resultaat van de
extracorporele fotoferese zal het aantal procedures per patiënt zo goed
mogelijk worden bepaald. Vanzelfsprekend zal de hematoloog uw individuele
situatie, mogelijkheden en behandelingsduur met u bespreken.
Mocht u informatie over fotoferese willen zoeken in andere bronnen, dan
vindt u het in de literatuur of op internet ook onder de benamingen fotoimmunotherapie of de Engelse benaming extracorporeal photo­pheresis
(ECP). Voor het gemak spreken wij in deze folder over fotoferese.
Een fotofereseprocedure wordt veelal gedurende twee aaneengesloten
dagen poliklinisch uitgevoerd.
Mogelijk roept deze folder vragen bij u op. Wij hopen dat u dan niet
aarzelt deze vragen aan uw behandelend arts of verpleegkundige te
stellen. Zij zullen u graag uitleg geven.
4
Heeft u nog op- of aanmerkingen, dan horen wij dat graag.
Namens de afdeling hematologie,
M.C.E. Schoordijk, nurse practitioner en transplantatiecoördinator
Telefoon: (020) 444 4444 tracer 7276 of 6710.
5
| V
oorbereiding
Onderzoeken
Alvorens met de fotoferesebehandeling voor Graft-versus-Hostziekte te
kunnen beginnen, is het belangrijk om een aantal standaard en specifieke
onderzoeken te verrichten. Standaard wordt hierbij lichamelijk onderzoek
verricht om uw algemene conditie en mogelijke aantasting van uw huid,
mond en ogen vast te stellen. Naast routine bloed-onderzoek wordt een
longfunctietest gedaan en eventueel röntgen­foto’s of een CT-scan van
de longen gemaakt als er longproblemen zijn. Het kan noodzakelijk zijn
om uw luchtwegen te onderzoeken door middel van een bronchoscopie,
waarbij stukjes weefsel (biopten) worden afgenomen om de precieze aard
van de longproblemen vast te stellen. Dit is belangrijk om de mate van
Graft-versus-Hostziekte nauwkeurig te kunnen beoordelen.
6
| De fotofereseprocedure
Op bijgaande foto ziet u de fotoferesemachine. Het basisprincipe van de
fotofereseprocedure is dat door middel van een centrifuge het bloed
gescheiden wordt in verschillende cellagen. De cellaag waarin de witte
bloedcellen met lymfocyten zich bevinden, wordt door de machine uit het
bloed gehaald en opgevangen in een zak.
Hierbij stroomt gedurende een aantal cycli ongeveer 240 ml bloed van
en naar de machine. De fotoferesemachine wordt opgebouwd met behulp
van een steriele slangenset (kit) voor eenmalig gebruik. Deze kit is een
gesloten systeem. Voor de start van de fotoferese­procedure wordt de kit
met zout water en antistollingsmiddel gevuld en van lucht ontdaan. Aan
de verzamelde leukocyten wordt in de machine het middel methoxsalen
toegevoegd. Dit methoxsalen gaat vooral in de lymfocyten zitten en
maakt de cellen gevoelig voor licht.
Direct daarna worden de cellen door een lichtpaneel geleid en met
ultraviolet-A licht (UVA) bestraald, waardoor het methoxsalen wordt
geactiveerd en de cellen inactief worden gemaakt en andere cellen kunnen
inactiveren. Als de cellen op die manier ‘onschadelijk’ zijn gemaakt
worden ze weer aan u teruggegeven, de ‘reïnfusie’. De gehele procedure duurt ongeveer drie tot vier uur.
Het infuus voor fotoferese
Om bloed te onttrekken en om het verwerkte bloed terug te geven is
een infuus nodig. Dat wordt in de elleboog ingebracht. U kunt uw arm
daardoor slechts weinig bewegen. Soms lukt het niet om een goed
werkend infuus in te brengen; in dat geval zal per individu gekeken
worden naar de beste optie om toegang tot de bloedbaan te verkrijgen.
Mogelijkheden hiervoor zijn bijvoorbeeld de bloedvaten in de lies of
onder het sleutelbeen. Het inbrengen van zo’n katheter is iets ingewikkelder
dan een infuus in de arm en geeft meer kans op bijwerkingen.
7
Lieskatheter en subklaviakatheter
Zowel de lieskatheter als de katheter onder het sleutelbeen (subklavia­
katheter) worden onder steriele omstandigheden door een hematoloog
op de leukaferesekamer ingebracht. Omdat in beide gevallen de
katheter in een groot bloedvat wordt geplaatst is het nodig om steriel
te werken; de arts heeft daarbij een mondmasker voor, een steriele jas
en handschoenen aan. Op de plaats waar de katheter wordt ingebracht
wordt de huid met jodium schoongemaakt. Het inbrengen van de
katheter duurt ongeveer tien minuten, maar met het klaarzetten van
de materialen duurt het ongeveer een half uur. Het voordeel van een
lieskatheter is dat deze meestal met hoge snelheid bloed kan afstaan,
waardoor de procedure verkort wordt. Nadeel van de lies­katheter is het
feit dat u er niet mee kunt lopen en dat u bedrust heeft. Een lieskatheter
wordt daarom altijd voor korte duur ingebracht.
Het voordeel van een subclaviakatheter is dat deze gedurende langere
tijd (maanden) kan blijven zitten. Een nadeel is dat u de insteekplaats
geregeld moet reinigen en dat deze regelmatig doorgespoten moet
worden om te voorkomen dat de lijn verstopt raakt.
Voeding
Ter voorbereiding op de fotoferese is het verstandig om gedurende
twee dagen veel te drinken. Probeer op zijn minst tien tot vijftien
kopjes vocht (twee liter) per dag te drinken: water, thee, vruchtensap en
melkproducten. Wees matig met het drinken van koffie en alcohol, omdat
dit een vochtafdrijvend effect heeft. Eet de avond voor de fotoferese
een lichte maaltijd. Het is beter om vet eten als friet, kaas, eieren, boter
en toetjes te vermijden. Hoge concentraties vet in het bloed kunnen
het werkingsmechanisme van het celscheidingsproces in de machine
beïnvloeden en resulteren in een voortijdig stoppen van de procedure.
Ook op de dag van de fotoferese nuttigt u een vetarm ontbijt en lunch,
maar sla geen maaltijden over.
8
| B
ijwerkingen van fotoferese
Bij de fotoferese wordt ongeveer 240 ml van uw bloed in het apparaat
gecentrifugeerd om de leukocyten eruit te “filteren”. Dit wordt meestal
zes keer per behandelprocedure herhaald. De schommelingen in uw
bloedvolume die hiermee gepaard gaan kunnen duizeligheid of slapte
geven tijdens of kort na de procedure.
Tijdens de fotoferese wordt druppelsgewijs een antistollingsmiddel
(citraat of heparine) aan het afgenomen bloed toegevoegd. Daarna komt
het ook in uw lichaam. Sommige mensen zijn gevoelig voor het gebruikte
citraat en krijgen last van tintelende lippen of prikkelende vingertoppen.
Een enkeling krijgt een gevoel van honger en duizeligheid of andere
ongewone sensaties. Als u zich niet lekker voelt tijdens de fotoferese, dan
kan er iets gedaan worden om deze klachten te beperken. Het is daarom
belangrijk dat u zulke klachten altijd meteen aan de verpleegkundige
meldt. U krijgt dan een beetje calcium toegediend waarop de klachten
snel zullen afnemen. Omdat deze klachten weinig voorkomen, wordt niet
aan iedereen preventief calcium gegeven. Als deze klachten ontstaan, dan
zijn ze meestal één uur na de behandeling weer geheel verdwenen.
Bij de reïnfusie komt er een kleine hoeveelheid van het aan de
bloedcellen toegevoegde methoxsalen in uw lichaam terecht. Dit maakt
u gevoelig voor zonlicht. Het is daarom belangrijk om u gedurende
24 uur tegen zonlicht te beschermen met een zonnebril, kleren, een
zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor (met UVA filter) en
hoofdbescherming. Zonlicht is ook aanwezig bij grauw en slecht weer!
U heeft kans op een lichte verhoging van de temperatuur of roodheid van
de huid zes tot acht uur na de behandeling.
9
Over de bijwerkingen van methoxsalen op het ongeboren kind is
onvoldoende bekend. Het is dan ook noodzakelijk dat u adequate
anticonceptie gebruikt. Hierover zult u nog verder geïnformeerd worden.
Niet alle genoemde bijwerkingen zullen bij elke patiënt optreden. Bij het
optreden van onbegrepen klachten of verschijnselen is het belangrijk om
te overleggen met uw behandelend arts.
De soms lange reis, de spanning voor het onbekende, het geluid van de
centrifuge en de veranderingen in bloedvolume tijdens de leukaferese
maken dat de meeste mensen toch wel enige vermoeidheid ervaren. Het
is daarom raadzaam om u door iemand te laten vergezellen, zodat u niet
zelf hoeft te rijden.
10
| V
erklarende woordenlijst
Erytrocyten Rode bloedcellen die zorgen voor zuurstoftransport.
Extracorporeel
Buiten het lichaam
Fotoferese
De procedure waarbij leukocyten (met daarin de lymfocyten) met behulp
van een apparaat uit het bloed geoogst worden, waarna de lymfocyten
eerst met methoxsalen worden behandeld om daarna aan UVA licht te
worden blootgesteld.
Graft-versus-Host-ziekte
Een ziekte die kan optreden na een allogene stamceltransplantatie.
Het betreft een immunologische reactie van de T-lymfocyten van de
donor (Graft) tegen het lichaam van de ontvanger ofwel de patiënt
(Host). De donor T-lymfocyten vallen aan en doden de cellen van de
ontvangerpatiënt, omdat deze cellen vreemde antigenen dragen. Deze
reactie wordt ook wel ‘omgekeerde afstotingsreactie’ genoemd. Hierbij
worden zowel de organen van de patiënt als ook eventueel resterende
kankercellen aangevallen. Deze zogenaamde Graft-versus-Host reactie
kan ernstige symptomen veroorzaken, maar levert ook de belangrijkste
bijdrage aan het genezende effect van de behandeling én het voorkomen
van de terugkeer (recidief) van de kwaadaardige ziekte.
Graft-versus-Tumor
Een immunologische reactie van de T-lymfocyten van de donor tegen
de kankercellen (leukemie-, lymfoom-, myeloom- of andere maligne kwaadaardige - cellen).
Granulocyten
Witte bloedcellen (leukocyten) die zorgen voor de afweer tegen bacteriën en schimmels.
11
Hematoloog
Internist, gespecialiseerd in het behandelen van mensen met bloed-,
beenmerg- en lymfeklierkanker.
Leukocyten
Witte bloedcellen die nodig zijn voor de afweer. Leukocyten zijn onder te
verdelen in granulocyten, monocyten en lymfocyten.
Lymfocyten
Witte bloedcellen (leukocyten) die zorgen voor de afweer tegen allerlei
ziekteverwekkers, waaronder ook virussen. Een deel hiervan, de
zogenaamde T-lymfocyten, is verantwoordelijk voor Graft-versus-Host
ziekte en Graft-versus-Host tumor effect.
Plasma
Bloed zonder cellen, ofwel water met daarin opgelost voedings-
stoffen, vitaminen, zouten en hormonen.
Stamcellen
Voorlopercellen die in het beenmerg thuis horen en zorgen voor de
aanmaak van nieuwe bloedcellen. Stamcellen worden ook wel CD34positieve cellen genoemd.
Trombocyten
Bloedplaatjes, die een belangrijke functie vervullen in de bloed-stelping:
zij zorgen ervoor dat bij een verwonding de bloeding wordt gestelpt.
12
Andere informatiefolders beschikbaar op de afdeling
Leukaferese
De Brug, welkom op hematologie
Stamceldonor voor allogene stamceltransplantatie bij HLA-identieke
broer of zus.
Het gastenverblijf
Contactgroep Beenmergtransplantaties BMT
Diverse folders die door KWF Kankerbestrijding zijn uitgebracht
Chemotherapie Beenmerg- en stamceltransplantatie
Kanker en seksualiteit; Leven met kanker
Vermoeidheid na kanker
Als je als vader of moeder kanker hebt
Immunotherapie
Aanbevolen websites
www.hematologie.nl
www.kwf.nl
www.kankerpatiënt.nl/bmt
www.therakos.com/patients/understanding.jsp
13
| Wanneer
contact opnemen met
een hematoloog?
Bij onderstaande klachten is het raadzaam altijd direct contact op te
nemen met de afdeling hematologie, ook ’s avonds, ’s nachts en in het
weekend:
een temperatuur boven de 38,5º C of meerdere malen boven de 38º C, of een koude rilling
ernstige hoofdpijn die niet reageert op paracetamol
plotseling hevige diarree of langer dan 48 uur diarree
bloed bij de ontlasting
frequent braken of bloedbijmenging
plotselinge hevige pijn
ernstige huidproblemen
14
| Tot
besluit
Indien u na het lezen van deze folder nog vragen heeft kunt u contact
opnemen met één van de transplantatie-coördinatoren op maandag tot
en met vrijdag tussen 9.00 uur en 16.00 uur, telefoon (020) 444 4444
pieper 6710 of 7276. Buiten kantooruren en in geval van nood met de
verpleegeenheid hematologie telefoon (020) 444 2230.
15
| V
eelgestelde vragen
Hoeveel liter bloed heeft een mens?
Een volwassen persoon heeft ongeveer vijf liter bloedvolume. Tijdens
de extracorporele fotoferese is dus ongeveer vijf procent van uw
bloedvolume in de machine. De totale hoeveelheid leukocyten die hierbij
wordt belicht is ongeveer twee tot vijf procent.
Bestaat er een mogelijkheid om in VUmc te logeren?
De mogelijkheid bestaat om in het Gastenverblijf van VUmc te logeren. In
dit gastenverblijf is geen medische of verpleeg­kundige hulp voor handen,
u bent geheel op uzelf aangewezen. De kosten bedragen minimaal € 20 per nacht (tarief 2007). Deze komen
meestal voor uw eigen rekening. U kunt de transplantatie­coördinator een
folder over het gastenverblijf vragen. Ook kan zij u een brief verstrekken
met een verzoek voor uw ziektekostenverzekeraar om deze kosten te
vergoeden.
Hoeveel fotoferese procedures zijn er nodig?
Hoe vaak fotoferese toegepast moet worden om voldoende effect te
bewerkstellingen is afhankelijk van uw ziekte en het effect van deze
behandeling. Naar verwachting zullen meerdere procedures nodig
zijn en kan het soms weken tot maanden duren voordat u mogelijke
vermindering van uw klachten bemerkt.
Werkt fotoferese altijd?
Fotoferese is een relatief nieuwe behandeling, waarvan de effectiviteit
nog niet volledig bekend is. De behandeling wordt veelal ingezet nadat
andere therapie niet werkzaam is gebleken. Fotoferese werkt niet bij
iedereen en niet bij alle vormen van Graft-versusHost-ziekte of andere
immunologische aandoeningen.
16
Hoe werkt fotoferese?
Met behulp van fotoferese wordt getracht om het immuunsysteem weer
in balans te brengen. De precieze mechanismen zijn nog onbekend en
daarom wordt hier nog volop onderzoek naar gedaan. Het lijkt erop dat de
behandelde lymfocyten in het lichaam een reactie teweegbrengen waarbij de
activiteit van overactieve immuuncellen wordt verminderd.
Afspraken
Planning
U wordt op
dag,
(datum) om
uur
verwacht op het laboratorium hematologie om bloed af te laten nemen.
Dit laboratorium bevindt zich op de tweede etage in de Brug, te bereiken
via de polikliniek ingang.
U wordt op
dag,
(datum) om
uur verwacht op
de leukaferesekamer.
De leukaferesekamer bevindt zich in de kliniek op afdeling 3 B kamer 81.
U kunt zich melden bij de receptie van de verpleegeenheid
hematologie aldaar.
17
| Ruimte voor eigen aantekeningen
18
| Belangrijke adressen en telefoonnummers
VUmc
De Boelelaan 1117
1081 HV Amsterdam
(020) 444 4444
Leukaferesekamer
(afdeling 3 B kamer 81)
(020) 444 4396
Verpleegeenheid hematologie, afdeling 3 B
(020) 444 2230 (dag en nacht bereikbaar)
Transplantatiecoördinatoren
Maandag t/m donderdag tussen 9.00 en 15.00 uur
(020) 444 4444 tracer 6710
Polikliniek hematologie
(eerste etage, receptie M, kamer 118)
(020) 444 0594
Laboratorium hematologie
(tweede etage, Brug, kamer 2D139)
(020) 444 2628
Bureau patiëntenvoorlichting
(polikliniek, begane grond, kamer 102)
(020) 444 0700
Informatiecentrum over kanker
(tweede etage in de polikliniek, voor de ingang naar receptie M)
(020) 444 5600. U kunt uw vraag stellen aan een van de medewerkers,
of zelf informatie zoeken op de aanwezige computers.
Gastenverblijf
(020) 444 0555
19
| Colofon
Uitgave
VUmc©
De Boelelaan 1117
Postbus 7057
1007 MB Amsterdam
www.vumc.nl/hema/
107010
Tekst
M.C.E. Schoordijk
VUmc
december 2008
www.VUmc.nl
20