Zelfverwondend gedrag bij jongeren met een verstandelijke beperking

Kortrijk 2012-2013
Zelf verwondend gedrag bij jongeren met een verstandelijke
beperking
Nathalie Lannoye
Informatievaardigheden
1BaSW A
vakleerkracht: Mnr.. Wydooghe
KATHO Kortrijk IPSOC
1
Inhoudsopgave
Zelf verwondend gedrag bij jongeren met een verstandelijke beperking .............................................. 1
Zelf verwondend gedrag bij jongeren met een verstandelijke beperking: ............................................. 3
Referentie: ............................................................................................................................................... 3
Inhoud artikel: ..................................................................................................................................... 3
Vaktijdschrift: ...................................................................................................................................... 3
Auteur:..................................................................................................................................................... 3
De structuur: ....................................................................................................................................... 3
Structurering tekst: ............................................................................................................................. 4
Interessante bronnen .......................................................................................................................... 6
Andere werken van deze schrijvers: ................................................................................................... 6
Internet algemeen: .............................................................................................................................. 6
Kranten- week of maandbladen- magazines ....................................................................................... 6
Eindwerken –bachelorproeven ........................................................................................................... 7
Handboeken- losbladig werk ............................................................................................................... 8
Exel oefening 1: ................................................................................................................................... 8
Exel oefening 2: ................................................................................................................................... 9
Exel oefening 3: ................................................................................................................................... 9
Organisatie: ....................................................................................................................................... 10
Statistieken: ....................................................................................................................................... 10
Juridische context:............................................................................................................................. 10
Politieke context:............................................................................................................................... 11
Persoonlijk besluit: ................................................................................................................................ 11
Bijlage: ................................................................................................................................................... 12
2
Zelf verwondend gedrag bij jongeren met een verstandelijke
beperking:
Referentie:
Eussen, M.,(2007). Zelf verwondend gedrag bij jongeren met een verstandelijke beperking , kind en
adolescent praktijk.6,104-109.
Inhoud artikel:
Comorbiditeit met een autismespectrumstoornis en een laag niveau van verstandelijk functioneren
zijn de belangrijke voorspellers voor het optreden van zelf verwondend gedrag bij jongeren. Het doel
van zelfverwonding is het opwekken van sensorische sensaties, het vermijden van prikkels, het
verkrijgen van sociale bekrachtiging en het tegengaan van hyperarousal. De eerstelijnsstrategie bij
zelf verwondend gedrag is een operante gedragstherapeutische behandeling en systematische
beïnvloeding van het leefmilieu, bij tweedelijnsstrategie komt medicatie in aanmerking.
Vaktijdschrift:
Kind en adolescent praktijk
Welke organisatie? Kind en adolescent praktijk
Voor welke doelgroep? Professionelen die wat meer willen weten over het zelf verwondend gedrag
van mensen met mentale handicap
Auteur:
Mart Eussen
Wordt er info gegeven over de auteur in het artikel? neen
Internet: Mart Eussen woont in Nederland.
Wat heeft hij nog geschreven? *Kinder- en adolescentenpsychiatrie: een praktisch leerboek
*Verschillende artikels Kind en adolescent praktijk
De structuur:
a. De tekst is verdeeld in verschillende alinea’s met verschillende tussentitels.
b. Er zijn tussentitels.
c. In de tekst zijn er verschillende referenties te vinden en er is een lange bronnenlijst te
vinden.
3
Structurering tekst:
1. Interessante bronnen:
- Didden, R. (1998). Experimenteel onderzoek naar de functies van zelfverwondend gedrag. In:
P.C.C. Duker & R. Didden, Behandelingsstrategieën bij zelfverwondend gedrag, Houten: Cure and
Care Development, Bohn Stafleu van Loghum, 3961.
- Berlo, W. van (1995). Seksueel misbruik bij mensen met een verstandelijke handicap. Delft:
Eburon.
- Bijman-Schulte, A.M., Schneider, M.J., & Jansen, O.G.C. (1995). Het ontstaan van zelfverwondend
gedrag bij verstandelijk gehandicapten. Amsterdam: VU.
2. Organisaties:
Organisaties voor mensen met een beperking: APOR vzw, OL vzw (Onafhankelijk Leven), De Vlaamse
liga gehandicaptensport vzw, GRIP vzw,…
Organisaties voor mensen die zelfverminking plegen: Cjg, Hulporganisaties, Zelfbeschadiging,…
3. specialisten:
- Bijman-Schulte:zelf verwondend gedrag bij verstandelijk beperkten begint al vroeg in het
leven, bij 68% al voor het zesde levensjaar.
- Harris: De biosynthese van guanine en adenine, twee belangrijke bestanddelen van DNA en
RNA, raakt hierdoor verstoord.
- lesch-nyhansyndroom, prader-willisyndroom, cornelia-de-langesyndroom & fragiele-Xsyndroom.
- Behandeling: operante gedragstherapeutische (eerste behandeling) en psychofarmaca (in
tweede instantie)
-…
4
4. definities en moeilijke woorden:
SIB: self injerious behavior
ASS: autismespectrumstoornis
AVZ-R: Autisme en Verwante Stoornissen Schaal Zwakzinnigen Revisie
Voorbeelden van genetische aandoeningen:
- lesch-nyhansyndroom
-prader-willisyndroom
-cornelia-de-langesyndroom
-fragiele-X-syndroom
somatische diagnostiek: geheel van lichamelijke ziekteverschijnselen
comorbide: mensen die 2 of meerdere aandoeningen of stoornissen hebben.
Psychofarmaca: geneesmiddel voor psychische aandoeningen.
differentiële bekrachtiging: nadruk leggen op bepaalde gedragingen zodat het gedrag niet meer
voorkomt.
Antecedentencontrole: voorgeschreven ontspanning of relaxatie op vaste tijdstippen van de dag
of een intensieve begeleiding bij een onvermijdelijk optredende overprikkeling.
5. wetteksten:
Er zijn geen wetteksten in de tekst.
5
Interessante bronnen
- Dijk, A. van & Rodenburg, D. (2004). KIRA. Arbeidstoeleiding voor mensen met autisme.
Nijmegen: HRmedia.
- Didden, R. (1998). Experimenteel onderzoek naar de functies van zelfverwondend gedrag. In:
P.C.C. Duker & R. Didden, Behandelingsstrategieën bij zelfverwondend gedrag, Houten: Cure and
Care Development, Bohn Stafleu van Loghum, 39-61.
- Berlo, W. van (1995). Seksueel misbruik bij mensen met een verstandelijke handicap. Delft:
Eburon.
- Bijman-Schulte, A.M., Schneider, M.J., & Jansen, O.G.C. (1995). Het ontstaan van zelfverwondend
gedrag bij verstandelijk gehandicapten. Amsterdam: VU.
Andere werken van deze schrijvers:
Berlo, W. :
Berlo,W.,( 1996) Seksueel misbruik bij mensen met een verstandelijke handicap. Nederlands
Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen. (1), p.31-47.
Didden, R :
Didden, R. (2011). Het effect van instructie en video feedback op trainersvaardigheden van
begeleiders tijdens trainingen van kinderen met een ernstige verstandelijke beperking. Nederlands
Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen. - 37 (4). 220 – 234.
Internet algemeen:
Eussen, M., (1995). Kinder- en adolescenten psychiatrie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Kranten- week of maandbladen- magazines
1. Martens, P. & Van Den Broeck, S. (2012). Doodgewoon kunnen leven, zou dat niet
geweldig zijn? Knack,64.
2. Z.d, (15 december 2012) Gehandicaptenadviesraad trekt de straat op voor sensibilisering.
Belang van Limburg,10.
3. Z.d, (15 december 2012) Hachiko op bezoek bij Rotary. Het laatste nieuws,44.
4. Hautman, D. (20 december 2012) vooral centrale huisvesting voor asielzoekers baart zorgen.
Het laatste nieuws,21.
5. Z.d, (19 december 2012) Kerstfeest voor mensen met een beperking. Het laatste nieuws,20.
6
Wetenschappelijke vaktijdschriften
1.
-
Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen
Tijdschrift voor orthopedagogiek
Vlaams tijdschrift voor orthopedagogiek
-
Van der Meer, J., Embregts, P., Hendriks, L. & Sohier, J. (2012). Begeleiders van mensen met
2.
een ernstige verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblemen : Een onderzoek naar
opvattingen van ouders over noodzakelijke competenties. Nederlands tijdschrift voor de zorg
aan mensen met verstandelijke beperkingen.38, 156-167.
-
Van Nieuwenhuijzen, M. (2012). De (h)erkenning van jongeren met een lichte verstandelijke
beperking: Een overzicht van de stand van zaken. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan
mensen met verstandelijke beperkingen.38, 168 - 178
Eindwerken –bachelorproeven
-
Verhanneman, S. (2010). Never change a winning team ? : Kunstbende en jongeren met een
verstandelijke beperking ( theses). Kortrijk KATHO IPSOC.
-
Geldof, L.(2005). Het werken aan de vrije tijd bij jongeren met een verstandelijke
beperking.(Theses). Kortrijk: KATHO IPSOC.
-
Houwen, S. (2007).Jongeren met een verstandelijke beperking en autisme in de Lovie: met de
ComVoor op zoek naar ondersteunende communicatiemiddelen.(Theses). Kortrijk: KATHO
IPSOC.
-
De Meyer, I. (2008). Een eiland van rust: personen met een verstandelijke beperking en
autisme in crisis: van begrijpen tot begeleiden. (Theses). Kortrijk: KATHO IPSOC.
-
Marreel, M. (2007).Mijn toekomst: het belang van begrijpbare communicatie bij jongeren
met een mentale beperking. (Theses). Kortrijk: KATHO IPSOC.
7
Handboeken- losbladig werk
-
Grietens, H., Vanderfaeillie J., Hellinckx W. & Ruijssenaars W. (2005) Handboek
orthopedagogische hulpverlening. 1 : Een orthopedagogisch perspectief op kinderen en
jongeren met problemen. Leuven : Acco.
-
Wilken J.P. , den Hollander D. (2012) Handboek integrale rehabilitatiebenadering: theorie en
praktijk van het systematisch rehabilitatiegericht handelen. Amsterdam : Uitgeverij SWP
-
De Fever, F., Hellinckx, W. & Grietens, H. (2001)Handboek jeugdhulpverlening : een
orthopedagogisch perspectief. Leuven : Acco, 2001
-
Verhulst, F.C; (2000). Adolescentenpsychiatrie. Assen : Van Gorcum.
Exel oefening 1:
8
Exel oefening 2:
Exel oefening 3:
9
Organisatie:
Vzw stijn:
In deze vzw zitten verschillende centra bijvoorbeeld: de klimroos, de witte mol, t’klavertje,… die op
een deskundige wijze werken met mensen met een beperking. Men behandeld kinderen,
volwassenen met een geboren beperking of net niet. Ze staan klaar voor iedereen. Deze
verschillende centra willen personen helpen met complexe problemen die moeilijk een plek vinden
in de maatschappij. De organisatie behandeld de persoon in zijn totaliteit. Dit wil zeggen dat zowel
psychologisch als lichamelijk de persoon behandeld. Men doet beroep op de inbreng van de
personen. Men wil dat ze hun beperking aanvaarden en hun vaardigheden ontplooien. Ook de
familieleden zijn bij de behandeling betrokken. Daarbij is communicatie zeer belangrijk. Het
streefdoel van Vzw stijn is dan ook: iedereen de kans geven om hun eigen levensweg in te gaan. De
vzw handelt uit christelijke overtuigingen. Men rekent dan ook op het geloof van de patiënt en de
zorgverleners. Men maakt gebruik van een zorgplanning, deze zorgplanning stopt niet, het is een
blijvend proces. Dit biedt dan ook de mogelijkheid om zoveel mogelijk vragen te beantwoorden van
de zorgvrager. In deze vzw werken specialisten, zorgverleners maar ook vrijwilligers.
Statistieken:
Federale overheid: www.statbel.fgov.be
geen statistieken te vinden
Vlaamse overheid: http://www.vlaanderen.be
Geen statistieken te vinden
Lokale statistieken: www.lokalestatistieken.be ( zie pag. 9)
Juridische context:
Ministerieel besluit tot toekenning van een subsidie aan de VZW De Kiem inzake een project met
betrekking tot het Uitwerken van een methodiek(en) voor de begeleiding van mensen met een
verstandelijke beperking en een drugprobleem, (19 december 2008) Belgisch staatsblad
10/07/2012 - Ministerieel besluit houdende de voorwaarden van de geformaliseerde
samenwerkingsverbanden van multidisciplinaire teams die erkend en gesubsidieerd worden door het
Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (10 juli 2012) juriwel
Ministerieel besluit 03 december 2010 houdende de programmatie van de pleegzorg en de
geïntegreerde woonprojecten voor personen met een handicap. (12 januari 2011). Belgisch
staatsblad
Besluit van de Vlaamse Regering 04 januari 2011 betreffende de algemene erkenningsvoorwaarden
en kwaliteitszorg van voorzieningen voor opvang, behandeling en begeleiding van personen met een
handicap(08 april 2001) Belgisch staatsblad (B.S.08/04/2011)
10
Politieke context:
Vlaams belang:
 Te veel Vlamingen met een handicap staan op een wachtlijst voor een plaats in een
gespecialiseerde instelling.
 Te veel Vlamingen met een handicap wachten op een persoonlijk assistentiebudget ( PAB)
 De structurele wachtlijsten voor mensen met een handicap moeten versneld worden
weggewerkt
 Het Vlaams belang wil meer aanwervingen in de overheidssector voor mensen met een
handicap
Persoonlijk besluit:
In dit besluit zal ik mezelf evalueren over het vak informatievaardigheden.
De Sadan-opdracht verliep voor mij niet altijd even vlot. Vooral in het begin had ik er erg veel moeite
met hoe alles juist in elkaar zit en wat de opdracht nu eigenlijk is. Maar na verloop van tijd en wat
hulp van mijn medeleerlingen verliep alles toch redelijk goed. Ik kreeg verschillende tips van de
docent en de medeleerlingen, deze tips hielpen me op de opdracht tot een goed einde te brengen.
Ik heb verschillende programma’s gebruikt O.a. limo, mediargus, de sadan pagina. En voor het
communiceren met de groepsleden de KATHO e-mail. Maar ook Word, PowerPoint en Exel waren erg
belangrijk in deze opdracht.
Ik moet nog aan de Wiki en Exel werken om ze nog beter onder de knie te krijgen. Ik zal via het
oefenboek Exel oefenen om zo het programma Exel beter te begrijpen. Bij de wiki zal ik vooral
medeleerlingen om hulp vragen en zelf de wiki ontdekken om zo het programma goed onder de knie
te krijgen.
Ik ben al sterk geëvolueerd in het deel Word en PowerPoint, doorheen dit semester heb ik steeds
nieuwe dingen ontdekt in de verschillende programma’s die me zeker zullen bij blijven O.a. Sommige
sneltoetsen bij Word, automatische inhoudstafel,… .
Ik had graag wat uitleg gekregen over hoe de wiki juist in elkaar zit in verschillende lesmomenten.
Zou ik minder problemen gehad hebben met hoe ik moest omgaan met de wiki.
11
Bijlage:
Basistekst :
Zelfverwondend gedrag bij jongeren met een verstandelijke beperking –Mart Eussen
Abstract Belangrijke voorspellers voor het optreden van zelfverwondend gedrag bij jongeren met een
verstandelijke beperking zijn: comorbiditeit met een autismespectrumstoornis en een laag niveau
van verstandelijk functioneren. Er worden vier syndromen besproken waarbij zelfverwondend gedrag
deel uitmaakt van het gedragsfenotype. Diagnostisch dient met deze voorspellende factoren
rekening te worden gehouden en daarnaast met zintuiglijke handicaps, lichamelijke aandoeningen en
de mogelijkheid van onderliggende depressie. Een functionele analyse van het zelfverwondend
gedrag met uitlokkende, contingente en bekrachtigende factoren is voorwaarde voor een goede
behandeling. Zelfverwonding kan als doel hebben: het opwekken van sensorische sensaties, het
vermijden van prikkels, het verkrijgen van sociale bekrachtiging en het tegengaan van hyperarousal.
Operante principes die worden toegepast zijn: negeren van gedrag, bekrachtiging van ander,
gewenst gedrag en nietcontingente bekrachtiging. Operante gedragstherapeutische behandeling en
systematische beïnvloeding van het leefmilieu vormt de eerstelijnsstrategie bij zelfverwondend
gedrag. Medicatie komt meestal pas als tweedelijnsstrategie in aanmerking, en dan met duidelijke
regels en beperkingen.
Keywords verstandelijk beperkten
- Zelfverwondend gedrag
- gedragstherapeutische behandeling
- Operante principes
- Psychofarmaca gedragsfenotype
Definitie
In een eerder artikel in dit blad (Eussen & Franzen, 2007) schreven wij over automutilatie
(opzettelijke zelfbeschadiging, Deliberate Self Harm) bij normaal begaafde jongeren. Ditmaal is
zelfverwondend gedrag bij jongeren met een verstandelijke beperking het onderwerp.
Zelfverwondend gedrag of Self Injurious Behavior (SIB) is niet hetzelfde als automutilatie. Met SIB
wordt in deze tweedeling het stereotiepe zelfverwondende gedrag van verstandelijk beperkten
aangeduid, dat een belangrijke neurobiologische component in zich herbergt. Er woedt een discussie
over de correcte definiëring van zelfverwondend gedrag. Favazza en Rosenthal (1993) maakten
onderscheid tussen cultureel geaccepteerde zelfverwonding, zoals piercing, en afwijkende vormen
van zelfverwonding. De afwijkende vormen van zelfverwonding werden verdeeld in ernstig
zelfverwondend gedrag bij psychotische patiënten, stereotiep zelfverwondend gedrag bij
verstandelijk beperkten en oppervlakkig zelfverwondend gedrag bij bijvoorbeeld
borderlinestoornissen. Een recent artikel bepleit een zorgvuldig onderscheid tussen zelfverwondend
gedrag en opzettelijke zelfbeschadiging aan de hand van een aantal criteria en de achterliggende
motieven (Claes & Vandereycken, in press). Van verstandelijke beperking of mentale retardatie is
sprake, wanneer het IQ ten minste twee standaarddeviaties beneden het gemiddelde ligt, dat is
12
beneden de 70. Deze hele groep wordt nog onderverdeeld in milde retardatie (IQ = 55 tot 70),
matige retardatie (IQ = 35 tot 55) en ernstige retardatie (IQ = lager dan 35). Van zwakbegaafdheid
spreken we wanneer het IQ 1 tot 2 standaarddeviaties beneden het gemiddelde ligt (IQ = 70 tot 84)
(APA, 2000).
Natuurlijk beloop
Zelfverwondend gedrag bij verstandelijk beperkten begint al vroeg in het leven, bij 68% al voor het
zesde levensjaar (Bijman-Schulte e.a., 1995). Ouders noemen diverse oorzaken voor het ontstaan van
zelfverwondend gedrag bij hun verstandelijk beperkte kind, maar bij onderzoek is hier geen
algemene trend in te ontdekken (Kraijer, 2004). Er is geen relatie gevonden met de
opvoedingssituatie, sociaaleconomische omstandigheden of problemen in het gezin van herkomst.
Kindfactoren en vooral het niveau van verstandelijk functioneren lijken belangrijke causale factoren
(Kraijer, 2004). Zelfverwondend gedrag bij verstandelijk beperkten kent een persisterend beloop met
periodes van tijdelijke toe- of afname van de ernst.
Zelfverwondend gedrag bij verstandelijk beperkten onderscheidt zich van zelfbeschadiging in het
kader van een borderlinestoornis, omdat neurobiologische factoren een belangrijke rol spelen.
Zelfbeschadiging bij de borderlinestoornis is in belangrijke mate geassocieerd met traumatisering en
gebrekkige emotieregulatie. Bij beide verschijningsvormen wordt een belangrijke causale betekenis
toegekend aan interne of externe spanningsbronnen. Hulpverleners dienen er oog voor te hebben
dat de opzettelijke zelfbeschadiging bij licht verstandelijk beperkten en zwakbegaafde mensen als
laat gevolg van traumatisering kan voorkomen. Deze groepen lopen immers een groter risico om in
hun jeugd seksueel te worden misbruikt(Berlo, 1995) en dus ook een groter risico op alle
verwikkelingen die leiden tot opzettelijke zelfbeschadiging. Risicofactoren voor zelfbeschadigend
gedrag bij verstandelijk beperkten De volgende factoren verhogen de kans op zelfverwondend
gedrag: zelfverwonding als onderdeel van het symptomencomplex van een genetische aandoening,
comorbiditeit van een autismespectrumstoornis (ASS) met verstandelijke beperking, een laag niveau
van functioneren en gevolgen van misbruik en traumatisering.
Zelfverwondend gedrag als onderdeel van de fenotypische verschijningsvorm van een genetisch
syndroom Hoewel de meeste oorzaken van verstandelijke retardatie niet gepaard gaan met
specifieke gedragingen, is er een aantal syndromen die een verhoogde kans op zelfverwondend
gedrag met zich meebrengen:
1. lesch-nyhansyndroom
2. prader-willisyndroom
3. cornelia-de-langesyndroom
4. fragiele-X-syndroom.
Lesch-nyhansyndroom
Het zeldzame (1 op 300.000) lesch-nyhansyndroom wordt biochemisch gekenmerkt door het
nagenoeg ontbreken van een enzym dat een wezenlijke rol speelt in de purinestofwisseling. De
biosynthese van guanine en adenine, twee belangrijke bestanddelen van DNA enRNA, raakt hierdoor
13
verstoord (Harris, 1995). Op het neurotransmitterniveau wordt een extreem laag gehalte dopamine
gevonden in de uiteinden van de mesolimbische en mesocorticale dopaminerge banen. Helaas
resulteert het geven van dopamineagonisten of dopamine D1- antagonisten niet in een afname van
het zelfverwondende gedrag (Verhoeven & Tuinier, 1998). Karakteristiek voor dit syndroom is het
extreme, zelfverminkende en zelfverwondend gedrag, waarbij betrokkenen hun lippen, vingers of
stukken van de armen letterlijk afbijten. De extreme verminking begint al rond het derde levensjaar
en is doorgaans slechts te stoppen met behulp van fixatie of door de vingers zorgvuldig in te pakken.
Prader-willisyndroom
Het prader-willisyndroom komt frequenter voor, namelijk bij 1 op de 10.000 kinderen (Harris, 1995).
Het onderliggende genetische defect is een deletie op chromosoom 15. Op gedragsniveau treedt bij
dit syndroom vraatzucht en ongeremde agressie op. De vraatzucht resulteert in fors overgewicht en
een verhoogde kans op metabole aandoeningen, zoals diabetes mellitus of hypercholesterolemie. De
agressie manifesteert zich als lage frustratietolerantie, verhoogde prikkelbaarheid en woedebuien.
Bij ongeveer een kwart van de aangedane patiënten treedt zelfverwondend gedrag op, met name in
de vorm van knijpen en bijten in de huid (King e.a., 2005).
Fragiele-X-syndroom
Het fragiele-X-syndroom komt alleen bij jongens voor en is een van de meest voorkomende oorzaken
van verstandelijke beperking, met een incidentie van 1 op 1250 kinderen (Harris, 1995). Het defect is
gelokaliseerd op het Xchromosoom. Bij heftige spanning of overprikkeling treedt zelfverwondend
gedrag op, met name in de hand bijten en krabben. Het syndroom gaat frequent samen met een
autismespectrumstoornis; daardoor valt lastig te zeggen of het vaker voorkomen van
zelfbeschadigend gedrag een fenotypische uiting is van het fragiele-X-syndroom of dat het
zelfbeschadigende gedrag te verklaren valt door de comorbide aanwezige ASS. Syndroom van
Cornelia de Lange Bij het zeldzamere cornelia-de-langesyndroom, dat bij 1 op 40.000 kinderen
voorkomt, komen vaak op jonge leeftijd ernstige stoornissen voor in de taalverwerving, naast
voedingsproblemen met braken en failure to thrive (ernstige voedingsproblemen met
gewichtsverlies en slecht groeien als gevolg). Slechts 10 tot 27% van deze kinderen bereikt het niveau
van betekenisvolle spraak. Dit syndroom gaat evenals het fragiele-Xsyndroom vaak gepaard met een
autismespectrumstoornis. De achterliggende genetische oorzaak is een deletie in een gen op de
lange arm van chromosoom 5 (King e.a., 2005). Comorbiditeit met een autismespectrumstoornis Uit
meerdere onderzoeken is gebleken dat de aanwezigheid van ASS tot een significante verhoging van
de kans op zelfverwondend gedrag leidt (Kraijer, 2004). In een ouder onderzoek werd aangetoond,
dat de kans op zelfverwondend gedrag bij een gelijk niveau van functioneren sterk aan de diagnose
ASS was gerelateerd (Jacobson & Ackerman, 1990). Deze bevinding werd in een iets gemodificeerd
onderzoek gerepliceerd (Kraijer, 1997).
Dezelfde onderzoeker toonde aan dat de relatie tussen zelfverwondend gedrag en ASS voor elk
niveau van verstandelijke beperking geldt (Kraijer, 1996). Er is bij kinderen van gelijk niveau een
sterke correlatie gevonden tussen het voorkomen van zelfverwondend gedrag en de scores op de
AVZ-R, (Autisme en Verwante Stoornissen Schaal Zwakzinnigen Revisie, een twaalf-itemsschaal, af te
nemen door clinici, die differentieert tussen ontwikkelingsproblemen samenhangend met de
verstandelijke beperking en autisme) (Bijman-Schulte e.a., 1995). Al deze bevindingen wijzen erop
dat de aanwezigheid van een comorbide ASS een sterke voorspeller is voor het optreden van
14
zelfverwondend gedrag. Dit heeft consequenties voor diagnostiek en behandeling: bij de diagnostiek
van zelfverwondend gedrag bij verstandelijk beperkten hoort expliciet te worden bekeken of er
sprake is van ASS en bij de behandeling dienen aanpassing van de leefomgeving, prikkelreductie en
het faciliteren van de communicatie centraal te staan, zoals bij de behandeling van ASS. Onderzoek
dat de verschillende causale factoren voor zelfverwondend gedrag met elkaar in verband probeert te
brengen, leidt tot de conclusie dat de aanwezigheid van ASS de sterkste voorspeller is van
zelfverwondend gedrag (Kraijer, 2004). Het niveau van verstandelijk functioneren Hoe lager het
verstandelijk niveau, hoe meer zelfverwondend gedrag. Vrij algemeen kan worden gesteld, dat lagere
niveaus van verstandelijk functioneren een beduidend grotere kans op zelfverwondend gedrag met
zich meebrengen (Kraijer, 2004). Bij weging van de zwaarte van de afzonderlijke causale factoren
bleek dat het niveau van functioneren de tweede belangrijke variabele is die zelfverwondend gedrag
voorspelt. De aanwezigheid van ASS is de belangrijkste voorspeller (Kraijer, 2004).
Relatie met misbruik bij mensen met een lichte verstandelijke beperking
Mensen met een lichte verstandelijke beperking lopen een grotere kans om slachtoffer te worden
van seksueel misbruik of seksuele exploitatie dan normaal begaafden. Deels heeft dit te maken met
het onvermogen om tijdig grenzen te stellen en nee te zeggen, deels is de sociale intuïtie om aan te
voelen dat iemand slechte bedoelingen koestert, minder ontwikkeld. De behoefte om aardig
gevonden te worden en te behagen kan licht verstandelijk beperkte mensen hierbij ook parten
spelen. Daders kiezen minder begaafden uit, omdat ze inschatten dat ze ongestraft hun gang kunnen
gaan. Over een periode van twee jaar werd in Nederland bij 1,2% van de verstandelijk beperkten
seksueel misbruik vastgesteld; bij nog eens 1,3% werd misbruik vermoed. Deze getallen komen per
jaar neer op 1100 gevallen van seksueel misbruik en 1200 gevallen met ernstige vermoedens hiervan.
Van de slachtoffers was 80% vrouw. Van de daders was 33% afkomstig uit de familiekring, in 36% van
de gevallen betrof het misbruik door een andere verstandelijk beperkte en in 17% vond het misbruik
plaats door begeleiders of andere professionals (Berlo, 1995). De traumatisering kan resulteren in
verschijnselen van posttraumatische stressstoornis of van een borderline persoonlijkheidsstoornis;
dit kan hand in hand gaan met opzettelijke zelfbeschadiging. Hoewel de uitingsvorm lijkt op
zelfverwondend gedrag zijn de genese, achtergrond en de behandeling compleet anders (voor
beschrijving van deze problematiek zie: Eussen & Franzen, 2007).
Casus Tom:
Tom, een verstandelijk beperkte en autistische tienjarige jongen dreigt de leefgroep te ontregelen
met lang aanhoudend zelfbeschadigend gedrag. Tom slaat keihard op zijn hoofd, rukt haren uit zijn
hoofd, bonkt met zijn hoofd tegen de muren en bijt op zijn vingers. Op slechte dagen houdt het
zelfbeschadigende gedrag urenlang aan. Zijn gedrag ontregelt de groep en Tom zelf komt nauwelijks
aan andere activiteiten toe. Het is nooit gelukt om hem een zinvolle daginvulling aan te bieden. Tom
functioneert op een laag niveau (IQ = 40) en hij kan niet praten. Hij stoot onverstaanbare klanken uit,
die hij ondersteunt met gebaren. Er is bij hem nooit een bepaald syndroom gevonden als verklaring
voor zijn retardatie en gedrag. De autistische stoornis toont zich in actieve blikvermijding, het
ontvluchten van contacten met mensen en het optreden van motorische stereotypieën, namelijk
fladderen en op de tenen lopen. Er is geen onderliggende somatische aandoening en er bestaan geen
zintuiglijke handicaps. De aanwezigheid van de autistische stoornis en het lage niveau van
functioneren vergroten de kans op zelfbeschadiging. Er wordt een functionele analyse gemaakt.
15
Gelukkig heeft de groepsleiding bij meerdere gelegenheden video-opnames van de betrokkene
gemaakt. Dat helpt. Bij de bestudering van het gedrag valt op, dat de zelfbeschadiging toeneemt als
er meer drukte in de leefgroep is, bijvoorbeeld wanneer de andere kinderen roepen of gillen. Tom
probeert de geluiden van de groep te ontvluchten door zich te verwijderen van de anderen, maar
omdat de deuren van de woonvoorziening gesloten zijn, lukt dit maar ten dele. Er wordt
geconcludeerd dat het zelfverwondende gedrag voortkomt uit overprikkeling en dat dit optreedt als
Tom (vergeefs) probeert, sociale contacten te vermijden. Gezien de ernst van de situatie wordt
besloten tot een tweesporenbeleid, waarbij medicatie, risperidon, wordt gecombineerd met
operante gedragsmatige technieken. De medicatie heeft daarbij tot doel ontspanning en rust te
bewerkstelligen. Als deze ontspanning bereikt is, kan de betrokkene hopelijk meer contacten met
leefgroepgenoten verdragen. Er wordt door het team veel energie gestoken in het bewerkstelligen
van spanningsreductie. Tom mag zich bij drukte terugtrekken uit de groep om naar zijn muziek te
luisteren (antecedentencontrole). Hij krijgt vaste tijden om zich met behulp van muziek te
ontspannen en om te knuffelen (relaxatie). Als hij erin slaagt zich langer dan vijf minuten te
concentreren op televisie of op een spel, ontvangt hij een sociale bekrachtiger (bekrachtiging
gewenst gedrag). Vermijding van sociaal contact wordt bij oplopende spanning en daarnaast op vaste
tijdstippen toegestaan. De genoemde bekrachtiging van televisie kijken of spelletjes doen, brengt
automatisch met zich mee dat hij langer en met minder spanningen in de groep is. Met deze
combinatie van operante gedragstherapeutische interventies en medicatie lukt het in de loop van
een paar maanden het zelfverwondende gedrag in ernst en frequentie fors terug te brengen.
Diagnostiek Bij de diagnostiek wordt aan een aantal factoren bijzondere aandacht geschonken:
1. Somatische diagnostiek is van belang, omdat zintuiglijke handicaps, blindheid of doofheid, vaker
gepaard gaan met zelfbeschadiging. Onderliggende somatische aandoeningen kunnen bij
verstandelijk beperkten tot een plotselinge toename van zelfverwonding leiden.
2. Het niveau van functioneren: een laag niveau van functioneren verhoogt de kans op stereotiepe
zelfverwonding. Functioneren op zwakbegaafd niveau verhoogt de kans op misbruik, opzettelijke
zelfbeschadiging en eventueel borderlineproblematiek.
3. De aanwezigheid van een van de bovengenoemde syndromen, die specifiek tot zelfbeschadigend
gedrag voeren.
4. De aanwezigheid van een comorbide autismespectrumstoornis geeft verhoogde kans op
zelfbeschadiging en vergt een specifieke aanpak.
5. Plotselinge onbegrepen toename van zelfverwondend gedrag kan het gevolg zijn van een
depressie (Dosenen Menolascino, 1990).
6. Gedragsregistraties, ten behoeve van een functionele analyse als aanzet tot operante
gedragstherapie, zijn essentieel. Bij de planning van gerichte interventies is het van groot belang om
een gedegen functionele analyse van het zelfverwondende gedrag te maken. Deze functionele
analyse dient gebaseerd te zijn op gedragsregistraties. De functionele analyse beschrijft antecedente
factoren, consequenties van het zelfverwondende gedrag en contingenties. De zelfverwonding kan
verschillende functies hebben: Behandeling van zelfverwondend gedrag In grote lijnen staan bij
zelfverwondend gedrag van verstandelijk beperkten twee soorten van behandeling tot onze
beschikking, namelijk behandeling met psychofarmaca en systematische beïnvloeding van de
16
omgeving via operante gedragsprincipes. In eerste instantie dienen operante gedragstherapeutische
interventies overwogen te worden, de behandeling met psychofarmaca komt pas in tweede instantie
in aanmerking. Operante gedragstherapeutische behandeling Wanneer het gedrag vooral als functie
heeft een bepaalde sociale bekrachtiging of aandacht na te streven, dan staan de volgende drie
operante gedragstherapeutische principes ter beschikking:
1. Negeren van het gedrag en daarmee uitdoving bewerkstelligen. Wanneer het gedrag niet meer
door de gewenste sociale bekrachtigers wordt gevolgd, zal het vanzelf in frequentie afnemen.
2. Gedrag kan worden gemodificeerd door ander gewenst gedrag te bekrachtigen. Voorbeeld hiervan
is ander gedrag, bijvoorbeeld rustig in een platenboek
3. kijken, consequent te belonen met aandacht of met een andere bekrachtiger. Non-contingente
bekrachtiging: dit houdt in dat de bekrachtiging met bijvoorbeeld aandacht of met plezierige sociale
consequenties volgt op van tevoren nauwkeurig uitgezochte tijdstippen, onafhankelijk van het
gestelde gedrag. Het automutilerende gedrag als manier om aandacht uit te lokken zal daarmee in
frequentie afnemen. Soms wordt zelfbeschadigend gedrag gevolgd door toegang tot plezierige
voorwerpen of bezigheden. Het kan zijn dat betrokkene na zelfbeschadiging rustgevende muziek mag
luisteren of naar de televisie mag kijken. Deze plezierige consequenties kunnen het
zelfbeschadigende gedrag onbedoeld gaan onderhouden. Wanneer toegang tot plezierige
voorwerpen een reden is voor het automutilerende gedrag, kunnen in principe dezelfde drie
strategieën van negeren, differentiële bekrachtiging van ander, gewenst gedrag en non-contingente
bekrachtiging worden gevolgd. Men moet ervoor waken dat er onbedoeld intermitterende
bekrachtiging optreedt (het automutilerende gedrag nu eens negeren en dan weer bekrachtigen). In
de praktijk blijkt dit vaak de boosdoener: af en toe bekrachtigen van ongewenst gedrag werkt als een
beloning en leidt onbedoeld juist tot toename van dat gedrag. Wanneer met het automutilerende
gedrag sensorische bekrachtiging wordt nagestreefd, dienen de leefomgeving en het
afdelingsklimaat met meer plezierige prikkels te worden verrijkt. Automutilatie als uiting van een
gebrek aan sensorische bekrachtiging zien we vooral bij klassieke instituten met grote zalen en
weinig afwisseling in de dagelijkse bezigheden. Automutilatie kan ook een teken van onderstimulatie
of verveling zijn. In een dergelijk geval is uiteraard het aanbieden van een meer activerend
dagprogramma de beste strategie. Als sensorische bekrachtiging de reden van de automutilatie is,
kan worden gekozen voor de differentiële bekrachtiging van ander gewenst gedrag. Wanneer het
ontsnappen aan moeilijke situaties of het vermijden van opdrachten de reden voor de automutilatie
is, staan de volgende vier technieken ter beschikking: Taken eenvoudiger en begrijpelijker maken
voor de verstandelijk beperkte. Wanneer het een autistische verstandelijk beperkte betreft: toestaan
van de vermijding van andere mensen of leefgroep op bepaalde tijden van de dag. Van verstandelijk
beperkte autisten kan men niet eisen dat ze 24 uur per dag onder de mensen zijn.
Differentiële bekrachtiging van ander gewenst gedrag.
Antecedentencontrole: dit houdt bijvoorbeeld in dat men het automutilerende gedrag op bepaalde
vaste tijdstippen wel en op andere tijdstippen niet toestaat. Wanneer de automutilatie bij de
verstandelijk beperkte een gevolg is van overprikkeling of hyperarousal, kan uit de volgende
technieken worden gekozen:
17
Ontspanning, c.q. relaxatie, bijvoorbeeld in een zeer ontspannende ruimte liggen snoezelen op
momenten dat de spanning dreigt op te lopen. Antecedentencontrole, d.w.z. voorgeschreven
ontspanning of relaxatie op vaste tijdstippen van de dag of een intensieve begeleiding bij een
onvermijdelijk optredende overprikkeling. Bekrachtiging van alternatief en gewenst gedrag. Een
vermelding apart verdient het verschijnsel van chronische overvraging, waarbij met de beste
bedoelingen telkens te hoge eisen aan betrokkene worden gesteld met chronische hyperarousal en
lastig in te dammen zelfverwonding als gevolg. Een ander omvattend model voor
gedragstherapeutische interventies bij zelfverwondend gedrag werd recent gegeven (Nock &
Prinstein, 2005): Bekrachtiging kan in dit model positief zijn (gedrag wordt gevolgd door een
aantrekkelijke stimulus) of negatief (een aversieve stimulus valt weg).Contingenties kunnen
intrapsychisch zijn of sociaal. Deze twee tegenstellingen resulteren in vier mogelijke combinaties:
1. Zelfverwonding vanuit woede of spanning levert een intrapsychische negatieve bekrachtiging.
2. Zelfverwonding om daar prettige gevoelens aan te ontlenen of als stereotypie levert een
intrapsychische positieve bekrachtiging.
3. Zelfverwonding om sociale contacten te vermijden levert een sociale negatieve bekrachtiging.
4. Zelfverwonding om aandacht te krijgen levert een sociale positieve bekrachtiging.
Behandeling met psychofarmaca Bij de behandeling met psychofarmaca dient aan een aantal
voorwaarden te zijn voldaan:
.Er dient een functionele analyse van het gedrag te worden gemaakt. Het probleemgedrag,
bijvoorbeeld bijten in de huid, dient voor en tijdens de behandeling met psychofarmaca goed te
worden geregistreerd, zodat een goede vergelijking van de ernst en frequentie voor en tijdens
behandeling kan worden gemaakt. Het effect van psychofarmaca bij zelfbeschadigend gedrag bij
deze doelgroep kan wisselend zijn: de ene patiënt kan er veel baat bij hebben, terwijl de andere
patiënt er reeël op achteruit kan gaan en veel bijwerkingen kan ondervinden. Daarom is een goede
evaluatie van het effect erg belangrijk. De doelen, die met farmacologische behandeling worden
nagestreefd, dienen duidelijk vastgesteld te zijn. De farmacologische behandeling dient hand in hand
te gaan met gedragsmatige interventies. Wanneer het zelfbeschadigende gedrag verbeterd is,
probeert men langzaam de dosering van het medicament te verlagen. Dit om te voorkomen dat te
lang onnodig hoge doseringen van een middel worden gegeven. Bij de psychofarmacologische
behandeling zijn atypische antipsychotica, die de dopamine D2-receptoren en de serotonine 5HT2receptoren blokkeren de eerste keuze, bijvoorbeeld risperidone of olanzapine (Aman e.a., 2003). De
aanwezigheid van een autismespectrumstoorniskan een extra reden zijn om zo’n atypisch
antipsychoticum voor te schrijven. Ook lage doses van een klassiek antipsychoticum, bijvoorbeeld
haloperidol, kunnen rationeel worden voorgeschreven (Aman e.a.,2003). Een redelijk alternatief voor
de antipsychotica vormen antidepressiva, namelijk de serotonineheropnameremmers(sertraline,
fluoxetine, citalopram of paroxetine). Een SSRI is vooral geïndiceerd, wanneer het zelfbeschadigende
gedrag met dwang, stereotypie of depressie gepaard gaat. In het verleden is er uitgebreid onderzoek
gedaan met de opiaatantagonist naltrexon, omdat verondersteld werd dat bij zelfverwondend
gedrag de endorfinehuishouding ontregeld was. Naltrexon bleek op de lange termijn slechts beperkt
werkzaam te zijn en het werkte cyclisch; periodes waarin het middel goed werkte werden
afgewisseld met periodes waarin het middel niet werkte. Voor de praktijk betekent dit, dat naltrexon
18
als medicatie niet bruikbaar is (Willemsen-Swinkels, e.a., 1995). Zelfverwondend gedrag bij
verstandelijk beperkte jongeren is een complex verschijnsel, dat deels neurobiologisch bepaald is,
maar ook onder invloed staat van omgevingsfactoren en bekrachtiging. In therapeutisch opzicht valt
met goed doordachte gedragstherapeutische strategieën veel te bereiken. Omgekeerd dient men
zich bij het voorschrijven van psychofarmaca goed de grenzen en beperkingen hiervan te realiseren.
Bronnenlijst tekst:
Aman, M.G., Lindsay, R.L., Nash, P.L., & Arnold, E. (2003).
Individuals with mental retardation. Chapter 46. In: A.
Martin, L. Scahill, D.S. Charney, & J.F. Leckman (Eds.)
Pediatric psychopharmacology. Principles and practices.
Oxford: Oxford University Press, pp. 617-631.
American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical
manual of mental disorders. Fourth Edition, text revision.
DSM-IV-TR. Washington: APA.
Berlo, W. van (1995). Seksueel misbruik bij mensen met een verstandelijke
handicap. Delft: Eburon.
Bijman-Schulte, A.M., Schneider, M.J., & Jansen, O.G.C. (1995).
Het ontstaan van zelfverwondend gedrag bij verstandelijk gehandicapten.
Amsterdam: VU.
Claes, L., & Vandereycken, W. (2007). Self-injurious behavior:
differential diagnosis and functional differentiation. Science
Direct, in press.
Didden, R. (1998). Experimenteel onderzoek naar de functies van
zelfverwondend gedrag. In: P.C.C. Duker & R. Didden,
Behandelingsstrategiee ¨n bij zelfverwondend gedrag, Houten:
Cure and Care Development, Bohn Stafleu van Loghum, 3961.
D.osen, A., & Menolascino, F.J. (red.) (1990). Depression in mentally
retarded children and adults. Leiden: Logon.
Eussen, M., & Franzen, T. (2007). Automutilatie bij jongeren. Kind
en Adolescent Praktijk, 6, 24-32.
Favazza, A.R., & Rosenthal, R.J. (1993). Diagnostic Issues in Selfmutilation.
Hospital and Community Psychiatry, 44,134-140.
Harris, J.C. (1995). Developmental Neuropsychiatry. Volume 2:
Assessment, diagnosis and treatment of developmental disorders.
Oxford, New York: Oxford University Press.
Jacobson, J.W., & Ackerman, L.J. (1990). Differences in adaptive
functioning among people with autism of mental retardation.
Journal. of Autism and Developmental Disorders, 20, 205-219.
King, B.H., Hodapp, R.M., & Dijkens, E.M. (2005). Mental Retardation.
In: B.J. Kaplan & V.A. Saddock, (red.) Comprehensive
textbook of Psychiatry. Volume 2 chapter 34. Lippincot, Williams,
Wilkins, 8th edition.
Kraijer, D.W. (1996). Risicofactoren voor het vertonen van automutilatie.
Nederlands Tijdschrift voor de zorg aan verstandelijk
gehandicapten, 22, 248-263.
Kraijer, D.W. (1997) Autism and autistic-like conditions in mental
retardation. Lisse: Swets & Zeitlinger.
Kraijer, D.W. (2004). Ontwikkelingsstoornis en ontwikkelingstekort.
19
In: D. Kraijer, Handboek autismespectrumstoornissen en
verstandelijke beperking. Lisse: Harcourt Book Publishers.
Nock, M.K., & Prinstein, M.J. (2005). Contextual features and
behavioral functions of self-mutilation among adolescents.
Journal of Abnormal Psychology. 200, 114: 140-6
Verhoeven, W.M.A., & Tuinier, S. (1998). Diagnostiek en medicamenteuze
behandeling van zelfverwondend gedrag bij verstandelijk
gehandicapten. In: P.C.C. Duker & R. Didden,
Behandelingsstrategiee ¨n bij zelfverwondend gedrag, Houten:
Cure and Care Development, Bohn Stafleu van Loghum.
Willemsen-Swinkels, S.H., Buitelaar, J.K., & Nijhoff, G.J. (1995).
Failure of naltrexone hydrochloride to reduce self-injurious
and autistic behavior in mentally retarded adults. Archives
General Psychiatry, 52, 766-773.
Kind en Adolescent Praktijk (2007) 06:104–109 109
20