Integrale palliatieve zorg • Van diagnose tot einde behandeling • Marcel Janssen, huisarts / kaderarts palliatieve zorg • Birgit Vriens,internist–oncoloog CZE • Art Vreugdenhil , internist-oncoloog MMC • Kristien Jansen, specialist ouderengeneeskunde / kaderarts palliatieve zorg Programma • • • • • • • Organisatie van de palliatieve zorg Stellingen Casus ovariumcarcinoom Stellingen Casus coloncarcinoom Stellingen Overdracht over en weer in de palliatieve zorg • Conclusie Regionale organisatie palliatieve zorg • • • • Palliatieve zorg thuis Palliatieve teams in ziekenhuizen Palliatieve unit in ziekenhuis Hospice-voorzieningen los of deel van verpleeghuis • PCAT via IKNL • Netwerk palliatieve zorg Organisatie Catharina ziekenhuis • • • • Palliatief artsen en verpleegkundigen Alleen klinische consulten Nemen behandeling niet over Wekelijks MDO Organisatie Maxima MC • Palliatief artsen en verpleegkundigen • Poliklinische en klinische consulten • Nemen behandeling niet over, wel evt. medebehandeling • Wel evt. opname op palliatieve unit • Wekelijks MDO Hospice-voorzieningen in regio • High-care: • De Regenboog, In Via in Eindhoven en Valkenhaeghe Helmond (Anna klooster), • De Populier in Bakel (Zorgboog) • PTU in Valkenswaard (Valkenhof ) • Hospice Merefelt in Veldhoven (RSZK) • Hospice Wissenhaeghe in Eindhoven (Vitalis) • Hospice Ekelhof in Eindhoven (Archipel): PG • Hospice Berkenheuvel in Geldrop (Annanz) • Low-care: • Bijna thuis huizen in Best en Son (huisartsen en thuiszorg) Palliatieve ketenzorg • • • • • • • RTA tijdig spreken over het levenseinde RTA Overdracht palliatieve zorg RTA pijn in de palliatieve fase Overdrachtsformulier palliatieve zorg Patz groepen Transmurale geestelijke verzorging thuis Wat zijn jullie behoeftes op dit gebied ? Stellingen • Arts palliatieve geneeskunde is overbodig, iedere huisarts en specialist behoort dit te beheersen Stellingen • De huisarts dient uitgenodigd te worden bij een palliatief MDO indien eigen patiënt besproken wordt. • Hiertoe dienst een video-verbinding tussen ziekenhuis en huisarts gefaciliteerd te worden (b.v. Skype) Palliatieve zorg: Ovariumcarcinoom CASUS Epidemiologie • • • • • Incidentie ovarium- en tubacarcinoom in Nederland +/- 1400 per jaar, mn vrouwen boven de 50 jaar Incidentie per huisarts per jaar / 1 patiënt +/- 1050 patiënten overlijden per jaar aan een ovarium- of tubacarcinoom 25% van de oudere patiënten met een gevorderd stadium krijgt/wenst geen behandeling • Diagnose in 60-70% van de gevallen gesteld in vergevorderd stadium (FIGO-stadium III of IV) 11 Casus • Patiënte 68 jaar • Nagenoeg blanco voorgeschiedenis, tot 2 maanden geleden vitaal • 1 maand geleden patiënte gezien tijdens het spreekuur met ‘vage’ klachten; buikpijn, vaker plassen, vaker opgezet abdomen en iets verminderde inspanningstolerantie laxans gestart. • Nu huisbezoek ivm progressie klachten: forse toename van de buikomvang door ascites, misselijk/overgeven, obstipatie, minimale energie intake, zeer beperkte inspanningstolerantie, ligt gehele dag op bed. WAT NU? 12 • Diagnostiek/Diagnose • Behandeling maligniteit ja/nee • Symptoom behandeling - Ileus 13 Diagnostiek • Anamnese • Lichamelijk onderzoek: opgezette buik, versterkte (gootsteengeruisen) of afwezige peristaltiek, hypersonore (bij ophoping van lucht) of tympanitische (bij ascites) percussie, soms palpabele tumor • Evt. aanvullend onderzoek: laboratoriumonderzoek (nierfunctie, elektrolyten), buikoverzicht, echo, CTscan, endoscopisch onderzoek 14 Diagnose en behandelplan • Ovariumcarcinoom FIGO IIIc • Behandeling maligniteit ja/nee? 15 Behandelmogelijkheden gevorderd ovariumcarcinoom • Combinatie van chirurgie complete debulking (macroscopisch geen tumorresten meer zichtbaar na de ingreep) en chemotherapie vijfjaarsoverleving 30-65%. • Volgorde is afhankelijk of primaire debulking haalbaar is ja/nee. • “Standaard – chemotherapie” combinatie van carboplatine en paclitaxel • zes kuren, interval van drie weken • Ziektegerichte therapiemogelijkheden - Wens van de patiënt 16 Responskans behandeling • Chemotherapie: 80% respons kans paclitaxel/platinum chemotherapie • Kans op een complete remissie bij patiënten met grote tumorresten en in een slechte conditie slechts 20% • Patiënten met een macroscopische resectie van alle tumorlaesies daarentegen, hebben een kans op een (pathologisch) complete remissie van 80% • De vijfjaarsoverleving van alle patiënten die met chemotherapie werden behandeld is 30% • Patiënten bij wie een macroscopisch complete debulking kon worden verricht hebben een vijfjaarsoverleving van ruim 60% 17 • Behandeling maligniteit ja/nee met curatieve intentie, maar grote kans op recidief ziekte-activiteit? 18 Multidimensioneel en multidisciplinair – Kwaliteit van leven en sterven – Balans tussen draagkracht en draaglast – Communicatie, overdracht en samenwerking 19 Behandeling ileus 20 Ileus ovariumcarcinoom • Verminderde tot opgeheven passage van de dunne of dikke darm. • Bij ovariumcarcinoom vaak pseudo-obstructie, een verminderde of opgeheven motiliteit van een darmsegment door obstructie door primaire tumor of metastase, pseudo-obstructie door peritonitis carcinomatosa (meest voorkomende oorzaak), ingroei van tumor in zenuwen, autonome disfunctie of medicatie • Klachten ontstaan meestal geleidelijk (dagen tot weken) er is geen (volledige) obstructie. Doordat de passage vaak maar gedeeltelijk opgeheven is, kan de symptomatologie in de loop van de tijd sterk wisselen. • Andere oorzaken: adhaesies, faecale impactie, medicamenteus, elektrolytstoornissen, acute peritonitis 21 Gevolgen ileus • Misselijkheid en braken • Pijn: aanvalsgewijs (als gevolg van darmspasmen), en/of continu (door uitzetting van de darmlissen of door infiltratie van de darmwand door tumor) • Opzetten van de buik (door ophoping van lucht en/of vocht in de darm en in sommige gevallen door tevens aanwezige ascites) • Obstipatie of paradoxale diarree • Op langere termijn: verslechterende voedingstoestand 22 Ileus Acute stadium • Laxeren • Niet-medicamenteuze behandeling van obstipatie • Saneren van medicatie (mn indien opioïden, middelen met anticholinerge (bij)werking) • Bij braken en/of intentie tot operatie: maagheveling via neussonde • Voedingsinterventie • Bestrijding van pijn en misselijkheid • Bij ascites ontlastende punctie 23 Laxeren • • 1e keuze: Macrogol/elektrolyten 1-2 sachets Alternatieven: • Magnesium(hydr)oxide 3 dd 500(724)-1000(1444) mg • Lactitol 1-2 dd 20-30 cc • Lactulose 1-2 dd 15-30 cc • 12-24 mg granulaat Indien orale toediening niet mogelijk is: • Bisacodyl 10-20 mg supp ‘s morgens • • • • Bij obstipatie met zachte ontlasting of paralytische ileus: sennosiden A+B of bisacodyl Bij onvoldoende effect van monotherapie toevoegen: Sennosiden A+B 1 dd 1020 cc Bisacodyl 5-10 mg a.n. Bij fecale impactie: Macrogol/elektrolyten tot 8 sachets dd gedurende maximaal 3 dagen Natriumlaurylsulfoacetaat-miniklysma of natriumfosfaatklysma (evt. voorafgegaan door natriumdocusaatklysma) Manuele evacuatie 24 Niet-medicamenteuze behandeling obstipatie • Inname van voldoende vocht (mimimaal 1,5 l/24 hr), mits haalbaar • Inname van voldoende vezels (meestal niet haalbaar, mede gezien beperkte vochtintake) • Lichaamsactiviteit (effect beperkt, soms niet haalbaar) • Zorgen voor goede toiletfaciliteiten (zittende houding, privacy) 25 Voedingsinterventie • Doel: handhaving of verbetering van de voedingstoestand, levensverwachting maanden/jaren • Adequate voeding of energie-en eiwit verrijkte voeding, al dan niet aangevuld met drinkvoeding • Sondevoeding • Parenterale voeding, alleen als tijdelijke oplossing bij ileus en oplosbaar onderliggend probleem 26 Ascitesdrainage • Ascites: ontlastende ascitespunctie 27 Diagnose en Behandelplan • FIGO stadium IIIc Ovariumcarcinoom • Besloten tot start neoadjuvante chemotherapie (3 kuren) gevolgd door debulking en adjuvante chemotherapie (3 kuren) 28 Post - operatief • Tijdens episode van chemotherapie misselijkheid en braken • Oorzaak? • Behandeling? 29 Misselijkheid en braken • • • • • • Vertraagde maagontlediging Obstipatie Medicamenteus Chemisch/metabole oorzaken Cerebrale/psychologische oorzaken Vestibulaire oorzaken 30 Misselijkheid en braken Gereguleerd door het braakcentrum gelokaliseerd in de hersenstam. Hierbij zijn verschillende neurotransmitters en receptoren betrokken De belangrijkste aanvoerende banen: - nervus vagus - chemoreceptor triggerzone, - evenwichtsorgaan - hogere corticale centra 31 • Chemotherapie geïnduceerd braken Acuut braken; binnen 1-2 uur na chemotherapie • 5HT3-antagonisten, NK1 receptor-antagonisten, steroïden • Delayed braken; langer dan 24 uur na chemotherapie • Steroïden spelen de grootste rol bij delayed braken • Anticipatoir braken • Beperkte behandelopties vb benzodiazepines 32 Beloop • Na intensieve behandelperiode; Goed herstel, onderneemt weer van alles • Na 15 maanden recidief ziekte-activiteit • Patiënte ondergaat wederom chemotherapie behandeling, palliatief • Carboplatin – Paclitaxel 1 per 3 weken, totaal 6 kuren gevolgd door expectatief beleid • Na 5 maanden progressie ziekte waarna liposomaal doxorubicine 1 per 4 weken, totaal 6 kuren gevolgd door expectatief beleid • Na 3 maanden progressie ziekte waarna topotecan, tijdens behandeling progressie ziekte………. 33 Advance care planning • • Van reageren naar anticiperen Gesprek over het levenseinde en beslissingen hierover • Vooraf met patient (en naaste) doorspreken wat er kan gaan gebeuren (scenario’s en beslismomenten) en wat patiënt dan zou willen: bv wat te doen in crisissituaties, exacerbatie, wel/niet opname ziekenhuis, voeding, medicatie, IC-beleid, plaats van sterven, reanimatie, euthanasie. Specifieke anamnese • Verzwakking/zeer matige karnofsky score/ligt grotendeels op de bank • Eten smaakt niet meer/snel vol gevoel, gewichtsverlies • Ileus • Toename pijnklachten abdomen • Forse obstipatie • Progressief misselijk • Progressie toename buikomvang • Medicatie: morfine 2 dd 60 mg • kortwerkende morfine zo nodig • lactulose 1 dd 15 ml 35 • Welke supportieve maatregelen? 36 • Bij beslissing over diagnostiek en behandeling spelen de situatie en wensen patiënt en omgeving een belangrijke rol. • Belangrijke overweging is ingeschatte levensverwachting • Artsen hebben over het algemeen de neiging levensverwachting te overschatten • Belangrijkste indicator is lichamelijk toestand van patiënt (gewichtsverloop/ambulant) • Indicaties voor stervensfase: toename bedlegerigheid, niet meer eten, weinig drinken, sufheid en verwardheid 37 Ascitesdrainage • Ascites: ontlastende ascitespunctie, permanente drainage 38 Ileus-conservatieve behandeling • • Beoordeel of parenterale vochttoediening (indien reeds gestart) gestaakt kan worden behandeling van braken: • Bij sterke productie van maaghevel of bij heftig braken: proefbehandeling met octreotide 3 dd of continu per 24uur • Indien geen effect van octreotide na 48 uur: octreotide staken • Start metoclopramide of; • Butylcopolamine intermitterend of continu s.c./i.v. of; • Haloperidol intermitterend of continu s.c. /i.v. • bij persisterend en hinderlijk braken: overweeg continue maaghevel d.m.v. neussonde (bij levensverwachting <4 weken) of (indien technisch mogelijk) PEG-katheter (bij levensverwachting >4 weken) Behandeling van pijn: • Scopolaminebutyl (buscopan) • Morfine intermitterend of continu s.c. / alternatief fentanyl pleister • Zorg voor goede mondverzorging • Opioidrotatie 39 • Oorzaken gewichtsverlies in palliatieve fase? 40 Oorzaken gewichtsverlies in palliatieve fase • • • • • Verminderde inname of resorptie van voedingsstoffen -algemene symptomen, vermoeidheid, pijn, dyspnoe, depressie -anorexie -symptomen van het maagdarmkanaal -verminderd vermogen tot zelfzorg en inname van voedsel • Verhoogd verlies of gebruik van voedingsstoffen • -diarree, fistels, ascites, ulcerende wonden • -verhoogd gebruik bij koorts • Metabole veranderingen (toename door tumor geproduceerde cytokinen) 41 Psychosociale aspecten verminderde intake • Voeding wordt gezien als bijdrage aan leven en gezondheid • In terminale fase verandert de functie van voeding en zal uiteindelijk geen bijdrage meer leveren aan gezondheid, bestrijding van ziekte en verlenging van het leven • Naasten vinden voeding vaak een belangrijk deel van de zorg die zij kunnen bieden • Het niet kunnen eten versterkt vaak het gevoel van machteloosheid bij patient en naasten 42 Beleid en behandeling tav anorexie en gewichtsverlies • Primaire doel: verbeteren cq handhaven kwaliteit van leven • Gewichtsverlies is vaak ziektegerelateed en daardoor onvermijdelijk acceptatie • -voorlichting over zin/onzin voedingsinterventies • -patient gaat niet dood doordat hij niet meer eet; maar eet niet omdat hij/zij doodgaat 43 Literatuur referenties • Kruitwagen RFPM, Van Gorp T. Ovarium- en tubacarcinoom, nieuwe ontwikkelingen. Huisarts Wet 2012;55(10):460-3. • Gordon C Jayson, Elise C Kohn, Henry C Kitchener, Jonathan A Ledermann. Ovarian Cancer. Lancet 2014; 384: 1376–88. 45 Stellingen • De eerste lijn dient vertegenwoordigd te zijn in de transmurale palliatieve teams in ziekenhuizen Stellingen • Het heeft de voorkeur dat artsen palliatieve geneeskunde in ziekenhuizen een generalistische achtergrond hebben. Hoe ver doorbehandelen ? Art Vreugdenhil Medisch oncoloog/hematoloog, MMC Ongeneeslijk ziek, hoe ver gaan we ? • Hoe kunnen we het leven verlengen met behoud van kwaliteit van leven ? Palliatieve Zorg • “Bestrijding van ieder symptoom dat is gerelateerd aan kanker evenals bijverschijnselen van therapie” • Begint bij diagnose en eindigt (indien van toepassing) bij overlijden • Indeling: – Gericht op ziektebestrijding – Gericht op klachtenbestrijding Inleiding • http://www.opgevenisgeenoptie.nl (Alpe d’Hu6) Militaire benadering: doorvechten tot je erbij neervalt: Altijd goed ? Angst om niet aan die rol te kunnen voldoen • To be good physicians, we must all fight against the battle against cancer (Berger DW) Inleiding • • • • 90 jarige vrouw, weduwe halfzijdig verlamd, hart- en nierproblemen licht dementerend Uitgezaaide vorm van borstkanker • (gericht) behandelen of niet ? Inleiding • 28 jarige vrouw, lerares, gehuwd • Kinderen van 2 en 4 jaar oud • Veel klachten; kan niet goed eten en veel pijn • Uitgebreid uitgezaaid melanoom • (gericht) behandelen of niet ? Inleiding • Wat moet je weten om te kunnen kiezen ? Invalshoeken: – Soort kanker – Behandelingsmogelijkheden – Type patient – Type dokter Soort kanker • Verschil in uitgebreidheid bij vaststellen – Endeldarm vaak vroeg vastgesteld – Eierstok vaak laat vastgesteld • Verschil in beloop – Chronische leukemie weinig agressief – Melanoom vaak agressief • Verschil in gevoeligheid voor behandeling – borst- en eierstokkanker gevoelig – Alvleesklierkanker weinig gevoelig Behandelingsmogelijkheden • Wanneer is een behandeling zinvol ? – – – – – – Verschilt per ziekte/stadium Kans op genezing ? Kans op langer leven ? Hoeveel langer ? Kans op langer rustig blijven van de ziekte ? Minder klachten/betere kwaliteit van leven ? Wat is kwaliteit van leven ? • Bijwerkingen – Hoe lang/hoe ernstig ? – Beperkingen ? – Lange termijn ? Behandelingsmogelijkheden • Criteria voor een succesvolle behandeling: – Goedkeuring (NL, EU) – Vergoeding – Commissie inzake nut van een behandeling: • 2 maanden langer leven met minimale bijwerkingen • Kosten: – Wat is betaalbaar ? – Engeland: maximale kosten voor een gewonnen levensjaar Type patient (patientgebonden factoren) • Conditie van de patient – Door de ziekte zelf of door andere oorzaken • Bijkomende andere ernstige ziekten – Ernstige hart- en longaandoeningen • Leeftijd ?? – Meer kans op bijkomende ziekten, andere kijk op het leven • Kwaliteit of kwantiteit van leven ? – Vaak misvattingen over chemotherapie obv omgeving Type patient (patientgebonden factoren • De patient heeft de regie en bepaalt de keuze ! – Voldoende geinformeerd ? – Inschatting informatiebehoefte door behandelteam • Shared Decision Making – Instrumenten – Nog veel onderzoek nodig – wel de gewenste richting Type behandelaar (zorgverlenergebonden factoren) • Weinig harde gegevens • Leeftijd en ervaring ? • Veelal nadruk op actieve behandeling tov ondersteunende zorg • Wordt de visie van de behandelaar overgenomen door de patient ? • Vaak veel zorgverleners betrokken bij de behandeling • Veel onderzoek noodzakelijk ! Palliatieve Zorg • “Bestrijding van ieder symptoom dat is gerelateerd aan kanker evenals bijverschijnselen van therapie” • Begint bij diagnose en eindigt (indien van toepassing) bij overlijden • Vroege inzet PZ deskundigen verbetert zorg • Indeling: – Gericht op ziektebestrijding – Gericht op klachtenbestrijding Shared Decision Making (gezamenlijk beslissen) • Welke vragen komen op een patient af ? – Doe ik mee aan screeningsprogramma’s ? – Bij welke klachten ga ik naar de HA ? – Hoe ver laat ik klachten uitzoeken ? – Welke behandeling wil ik (genezend) ? – Laat ik mij controleren na behandeling ? – Verder onderzoek bij uitzaaiingen (geen genezing mogelijk) ? – Tot hoe ver ga ik met behandelen ? Shared Decision Making (gezamenlijk beslissen) • Hoe kunnen we dit verbeteren ? – MDO met alle betrokkenen specifiek over wel/niet behandelen; beter advies – Die betrokkenen moeten goed samenwerken; continuiteit van zorg – Als behandelaar meer de alternatieven van (niet-) behandeling van de ziekte benadrukken – Beter checken of patient goed geinformeerd is – Patient en naasten meer tijd geven zich over het advies te beraden – Ontwikkelen van instrumenten waarbij alle factoren beter afgewogen kunnen worden door patienten en hun naasten Shared Decision Making (gezamenlijk beslissen) • Hoe mooi zijn die mooie woorden ? • Daden ? Visie mevrouw A ? Mevrouw A 73 jaar • • VG astma, laparoscopische sterilisatie Oncologische VG: – 2006 T4N1M0 adenocarcinoom colon ascendens; adjuvante chemotherapie tot 2007 – 2013 wigresectie longmetastase CRC – 2014 huidexcisies metastasen CRC, paramediastinale zwelling. Drie cycli palliatieve chemotherapie met paramediastinale RT; 8 maanden therapievrij – “wil het maximale” – 2015-06 progressieve ziekte; herstart palliatieve chemotherapie, RT ivm pijnlijke femur- en L1- metastasen, massale longembolie – Na 3 cycli respons obv kliniek en CEA. Ontwikkeling metastase in Re wang, locale behandeling – 2015-12 progressie en opname PZU ivm heftige pijn; eerdere RT lijkt niet meer te werken. Start 3e lijns chemotherapie met irinotecan; aangepaste dosis en redelijke tolerantie – 2016-01 opname toename zwelling kaak en malaise. RT kaak; uieindelijk afname – 2016-02/03 progressie. Wil stoppen met chemotherapie. – 2016-03 telefonisch consult: geen pijn, gaat naar omstandigheden goed, eten en drinken goed. Geniet van luisterboeken Stellingen Voordat ontslag van een terminale patiënt uit het ziekenhuis met de patiënt besproken wordt, dient hierover overeenstemming met de huisarts te zijn. Stellingen Na diagnose stelling en opstelling behandelplan dient een palliatieve patiënt door de specialist naar de huisarts verwezen te worden voor een gesprek hierover. De huisarts dient op dat moment te beschikken over alle relevante informatie. Palliatieve (terminale) zorg OVERDRACHT Waar verblijven palliatieve patiënten : • • • • Thuis Ziekenhuis Verpleeghuis Hospice Ziekenhuis Thuis HAP Hospice Hospice Kempenhof (PTU) • • • • • • 6 bedden High care hospice Multidisciplinair team Terminale indicatie – ZZP10 80% uit ziekenhuis / 20% uit thuissituatie 90% overlijdt op hospice / 10% stabiliseert Ervaringen met overdracht in hospice (1) + Vaker medische overdracht aanwezig + Altijd verpleegkundige overdracht + Vaker voor opname telefonisch contact behandelaar + Beleidsafspraken meestal wel bekend Ervaringen met overdracht in hospice (2) - Niet altijd schriftelijke medische overdracht - Vaak meerdere verschillende medicatielijsten - Weinig info over indicatie van bepaalde medicijnen - Weinig info over reeds uitgeprobeerde medicatie Wat is belangrijk voor ons om te weten? Medisch : • Algemene informatie • Medicatie • Beleidsafspraken Wat is belangrijk voor ons om te weten? Zorginhoudelijk : • Lichamelijke symptomen • Cognitie • Omgaan met ziekte • Psychosociaal • Zingeving • Andere betrokken hulpverleners Bestaande overdrachtsformulieren : • Overdrachtsformulier Palliatieve Zorg (RTA) • Overdracht patiënteninformatie voor terminale en andere complexe en aandachtvragende zorg (HAP)