De belasting van familieleden en betrokkenen van

De belasting van familieleden en
betrokkenen van mensen met
een psychotische stoornis:
een internetvragenlijst
Doctoraal werkstuk
Petra Poelstra
Universiteit van Amsterdam
Afdeling Psychologie
Supervisor: Huib van Dis
Augustus 2005
SAMENVATTING........................................................................................................2
1. INLEIDING ...............................................................................................................3
1.1 Psychotische stoornissen en schizofrenie ............................................................3
1.2 Internationaal onderzoek naar de belasting van familieleden..............................4
1.3 Nederlands onderzoek naar de belasting van familieleden..................................4
1.4 Testen via internet................................................................................................5
1.5 Doel van dit onderzoek ........................................................................................6
1.6 Een opmerking vooraf..........................................................................................6
2. METHODEN .............................................................................................................7
2.1 Participanten ........................................................................................................7
2.2 Betrokkenen Evaluatie Schaal (BES) ..................................................................7
2.3 Ontwikkeling interactieve vragenlijst ..................................................................7
2.4 Procedure .............................................................................................................7
2.5 Statistische analyse ..............................................................................................8
3. RESULTATEN..........................................................................................................9
3.1 Respons ................................................................................................................9
3.2 Beschrijving patiënten en respondenten ..............................................................9
3.2.1 Patiënten........................................................................................................9
3.2.2 Verschil patiënten die wel of geen psychiatrische hulp krijgen .................10
3.2.3 Respondenten..............................................................................................11
3.2.4 Relatie tussen patiënten en respondenten ...................................................12
3.2.5 Woonsituatie ...............................................................................................12
3.2.6 Hoeveelheid contact....................................................................................13
3.3 Validiteit en betrouwbaarheid van de Betrokkenen Evaluatie Schaal ...............13
3.3.1 Subschalen van de BES ..............................................................................13
3.3.2 De betrouwbaarheid van BES en GHQ-12 .................................................13
3.4 Consequenties voor de familie...........................................................................14
3.4.1 Mate van contact tussen patiënt en respondent...........................................14
3.4.2 De kernmodule van de BES op itemniveau ................................................16
3.4.3 Financiële consequenties ............................................................................17
3.4.4 Psychische en somatische klachten van de respondent ..............................18
3.4.5 De belasting in relatie tot patiëntkenmerken ..............................................19
3.4.6 De belasting in relatie tot respondentkenmerken........................................19
3.4.7 De belasting in relatie tot de patiënt-respondent relatie..............................22
3.4.8 Respondent- en patiëntkenmerken in relatie tot de (psycho-) somatische
klachten van de respondent..................................................................................23
3.5 De consequenties: het beschrijvende gedeelte...................................................24
3.6 Vergelijking met onderzoek van Schene en van Wijngaarden ..........................27
3.6.1 Patiënten......................................................................................................27
3.6.2 Respondenten..............................................................................................27
3.6.3 Consequenties voor de familie....................................................................27
4. DISCUSSIE .............................................................................................................28
4.1 Patiënten.............................................................................................................28
4.2 Respondenten.....................................................................................................29
4.3 De consequenties voor de familie en de betrokkenen........................................29
4.4 Verder onderzoek...............................................................................................31
5. LITERATUUR ........................................................................................................32
1
SAMENVATTING
Achtergrond
In de loop van de jaren 70 ontstond er een groeiende interesse naar de belasting van
familieleden van psychiatrische patiënten, met name in de Verenigde Staten en GrootBrittannië. Deze interesse kwam vooral door de deïnstitutionalisering van de
psychiatrische zorg, waardoor de zorg van de patiënt veelal op de familie aankwam.
Sinds het midden van de jaren 80 ontstond er ook in Nederland steeds meer
wetenschappelijke interesse naar deze belasting voor de familie.
Doelstelling
De doelstelling van dit onderzoek is tweeledig. Ten eerste het ontwikkelen en testen
van een digitale vragenlijst om de belasting van familieleden en betrokkenen van
mensen met een psychotische stoornis te meten. Hiervoor is de Betrokkenen Evaluatie
Schaal (BES) gebruikt. Ten tweede een vergelijking met onderzoek van Schene en
van Wijngaarden (1993) in verband met veranderingen in de belasting van
familieleden en betrokkenen van mensen met een psychotische stoornis.
Methode
Er werd een internetvragenlijst ontwikkeld naar aanleiding van de BES en afgenomen
onder 306 Ypsilonleden. Ypsilon is een landelijke vereniging van familieleden van
mensen met schizofrenie of een psychose.
Resultaten
Uit de resultaten blijkt dat het betrokken zijn bij iemand met een psychotische
stoornis een grote belasting is. Van de respondenten zegt 75 procent de psychische
klachten van de patiënt als een grote belasting te ervaren. De respondenten vertonen
hoge scores op de General Health Questionnaire. Ook blijkt de belasting in
vergelijking met het onderzoek van Schene en van Wijngaarden (1993) niet verbeterd
te zijn in de afgelopen 12 jaar.
Conclusie
De ontwikkeling van een instrument om van de belasting van familieleden en
betrokkenen van mensen met een psychotische stoornis te monitoren is met deze
internetvragenlijst op een eenvoudige wijze gerealiseerd.
2
1. INLEIDING
1.1 Psychotische stoornissen en schizofrenie
Het meest kenmerkende van een psychotische stoornis is dat degene die er aan lijdt de
wereld anders waarneemt dan anderen. Men reageert verward en verliest het contact
met de realiteit. Dit kan zich uiten in wanen en hallucinaties. Wanen zijn
overtuigingen die niet op de werkelijkheid gebaseerd zijn. Hallucinaties zijn
zintuiglijke waarnemingen die niet of deels op de werkelijkheid gebaseerd zijn. Zoals
het horen van stemmen. Deze symptomen noemt men de positieve symptomen van
een psychose. Een psychose kent ook negatieve symptomen. Hierbij gaat het juist om
het ontbreken van normaal gedrag. Zoals geen energie hebben en geen interesse in
contacten, werk of hobby's hebben. Sommige mensen krijgen maar een keer in hun
leven een psychose, anderen vaker. Mensen met schizofrenie maken vaak meerdere
psychotische perioden door. Daarbij verslechtert ook het sociaal en cognitief
functioneren. In de DSM-IV (APA, 1994) worden de criteria voor schizofrenie
gedefinieerd (tabel 1).
Symptomen: een maand lang gedurende een groot deel van de tijd tenminste twee
van de volgende:
1. wanen
2. hallucinaties
3. onsamenhangende spraak
4. ernstig chaotisch gedrag of catatonie (verstarde motoriek)
5. negatieve symptomen
(een symptoom volstaat als een waan bizar is of als hallucinatie bestaat uit
doorlopend commentaar door een stem of uit stemmen die tegen elkaar spreken).
Sociaal disfunctioneren: het functioneren wat betreft werk, sociale contacten en zelf
verzorging is aanzienlijk verslechterd.
Duur: minstens 6 maanden voortdurend tekenen van de stoornis in de vorm van
psychotische periode(n), al dan niet voorafgegaan of gevolgd door perioden met
lichtere verschijnselen.
Uitsluitingscriteria: geen opvallende depressieve of manische verschijnselen en niet
het gevolg van alcohol/druggebruik of een lichamelijke aandoening.
Tabel 1: Diagnostische criteria volgens de DSM-IV.
Over het ontstaan van psychosen en schizofrenie bestaat nog veel onduidelijkheid.
Men weet wel dat de kwetsbaarheid voor de ziekte naar schatting voor tweederde
verklaard kan worden door genetische invloeden. Dit betekent niet dat iemand met de
aanleg de ziekte ook krijgt. Omgevingskenmerken zoals stress kunnen een rol spelen
in de ontwikkeling van schizofrenie. Schizofrenie is nog niet te genezen maar de
symptomen zijn wel enigszins te behandelen met antipsychotica. (Bosch, R. van den
& Hijman R., 2000).
Schizofrenie komt over de hele wereld voor en het aantal nieuwe gevallen is
opmerkelijk constant. De ziekte kan zich op elke leeftijd voor het eerst manifesteren,
maar de piek bevindt zich in de adolescentie en vroege volwassenheid. Soms is een
psychose het eerste verschijnsel, in andere gevallen ontstaat de ziekte geleidelijk. Het
verloop is zeer wisselend. De prevalentie (het totaal aantal ziektegevallen op een
3
bepaald moment) wordt geschat op 0.7 procent. Voor Nederland betekent dit
omstreeks 100.000 patiënten, waarvan 6000 verblijven in een psychiatrisch
ziekenhuis, 30.000 ambulante psychiatrische begeleiding krijgen, 26.000 zijn bekend
maar niet meer in zorg, 13.000 zwerven en 25.000 zijn niet bekend bij de
psychiatrische zorg (Bosch, R. van den & Hijman R., 2000).
Voor de mensen die lijden aan psychosen en schizofrenie heeft altijd veel
wetenschappelijke belangstelling bestaan. In de loop van de jaren 70 ontstond er ook
een groeiende interesse naar de belasting van familieleden van psychiatrische
patiënten, met name in de Verenigde Staten en Groot-Brittannië. Deze interesse kwam
vooral door de deïnstitutionalisering van de psychiatrische zorg, waardoor de zorg van
de patiënt veelal op de familie aankwam (Schene, 1986).
1.2 Internationaal onderzoek naar de belasting van
familieleden
Er is op verschillende manieren onderzoek gedaan naar de belasting van familieleden.
Vroegere studies waren vooral beschrijvend van aard (Schene, 1986). Later werd er
ook onderzocht hoe verschillende factoren de belasting beïnvloeden. Hierbij werd
vaak een onderscheid gemaakt tussen objectieve en subjectieve belasting. Met
objectieve belasting worden de praktische problemen zoals de verstoring in de familie
relaties, de beperkingen in sociale bezigheden en de financiële moeilijkheden bedoeld.
Met subjectieve belasting worden de psychologische effecten op iemand bedoeld die
belasting met zich meebrengt. Zoals gevoelens van verlies, angst en depressiviteit
(Fadden et al. 1987). Provencher en Mueser (1997) vonden in hun onderzoek dat
subjectieve belasting gerelateerd is aan zowel de positieve als de negatieve
symptomen van een psychose. De objectieve belasting is daarentegen alleen
gerelateerd aan de negatieve symptomen van een psychose. Uit veel onderzoek blijkt
ook dat de negatieve symptomen van een psychose als het meest belastend worden
ervaren (Bibou-Nakou, Dikaiou, & Bairactaris, 1997; Hinrichsen & Lieberman, 1999;
Weisman, Neuechterlein, Goldstein & Snyder, 1998). Dit komt mede doordat de
negatieve symptomen vaak niet aan de ziekte worden toegeschreven maar aan de
persoon zelf. Het geen initiatief tonen, geen motivatie hebben en niet effectief kunnen
werken of studeren wordt ten onrechte verward met luiheid. Vooral het verminderde
sociale contact van de persoon met een psychotische stoornis wordt door de familie
als zeer belastend gezien (Bibou-Nakou et al. 1997; Birchwood & Cochrane, 1990).
Maar ook de positieve symptomen worden als belastend gezien. Zoals het verstorende
gedrag van de persoon met een psychotische stoornis en de angst voor zijn of haar
onvoorspelbare gedrag. Daarnaast blijkt ook de onzekerheid over het beloop van de
ziekte, het verdriet om wat de persoon niet meer kan en de angst hoe het in de
toekomst met de persoon zal gaan een zware belasting voor de familie (Brady &
McCain, 2004).
1.3 Nederlands onderzoek naar de belasting van familieleden
Sinds het midden van de jaren 80 is er ook in Nederland steeds meer
wetenschappelijke interesse in de belasting van familieleden en betrokkenen van
psychiatrisch patiënten gekomen (Borgesius, 1986; Schene, 1986; van Meer, 1987).
In 1986 verschijnt er een literatuurstudie waarin het onderzoek over familiebelasting
4
tot 1986 wordt beschreven, genaamd “Thuis bezorgd” (Schene, 1986). Naar
aanleiding van deze literatuurstudie werd een vragenlijst geconstrueerd, de Burden On
the Family-lijst, de BOF (van Wijngaarden, 2003). In 1991 werd er een tweede versie
van deze vragenlijst gemaakt genaamd de Betrokkenen Evaluatie Schaal, de BES. In
1993 wordt de BES door Schene en van Wijngaarden afgenomen onder 1000 leden
van Ypsilon (een landelijke vereniging van familieleden van mensen met schizofrenie
of een psychose). Een factoranalyse van de data uit deze studie resulterende in vier
subschalen: spanning, toezicht houden, zorgen maken en aansporen. Zich zorgen
maken om de patiënt bleek het meest belastend. Vooral over de toekomst van de
persoon met een psychotische stoornis maar ook over diens gezondheid, veiligheid,
financiële situatie en de hulp die de persoon kreeg. Het zich storen en de spanningen
tussen de persoon en het familielid werd ook als belastend ervaren. Meer dan een
derde van de proefpersonen gaf aan dat de relatie tussen de persoon en zichzelf veel
was veranderd. Inmiddels is de BES in vijf verschillende Europese landen op
betrouwbaarheid en validiteit getest (van Wijngaarden, 2003).
1.4 Testen via internet
Voor dit onderzoek werd een digitale vragenlijst ontwikkeld om de belasting van
familieleden en betrokken betrokkenen van mensen met een psychotische stoornis te
testen. Hiervoor is de Betrokkenen Evaluatie Schaal (BES) gebruikt.
Sinds een aantal jaren wordt er steeds meer wetenschappelijk onderzoek via internet
gedaan. Een groot voordeel van het testen via internet is dat het, in vergelijking tot
andere vormen van dataverzameling, goedkoper is. Er zijn geen drukkosten, geen
portokosten en data-entry-kosten. Daarnaast is het een hele snelle manier van
dataverzameling. Een ander voordeel is dat de respondent zelf kan bepalen wanneer
en waar hij of zij de vragenlijst invult. Een vragenlijst kan zo geprogrammeerd
worden dat vragen die niet voor de respondent bestemd zijn overgeslagen worden. Dit
maakt het invullen van de vragenlijst prettiger voor de respondent. De antwoorden
zijn beter leesbaar dan bij schriftelijk of telefonisch onderzoek. Ook is er aanzienlijk
minder kans op invoerfouten. De respondent doet immers zelf de invoer. Daarbij komt
dat er geen missing values zijn omdat de respondent over het algemeen geen vragen
mag overslaan (dit kan zo geprogrammeerd worden). Helaas kan dit gedwongen
invullen ook leiden tot irritatie bij de respondenten die hierdoor sneller afhaken. Het
grootste nadeel van het testen via internet is de representativiteit van de respondenten
omdat niet iedereen een internetaansluiting heeft of met internet kan werken. Maar
naarmate meer mensen toegang tot internet krijgen neemt de representativiteit van
onderzoek via internet toe. Op dit moment hebben inmiddels 75 procent van alle
volwassen Nederlanders thuis een internetaansluiting, terwijl dat zes jaar geleden nog
minder dan 20 procent was. Een ander nadeel van het testen via internet is dat
respondenten bij een lange vragenlijst sneller afhaken. Het is dus belangrijk om niet al
te lange vragenlijsten af te nemen. Ook zijn sommige respondenten achterdochtig
over de privacy van een internetvragenlijst. Zij zijn bang om hun gegevens via het
internet te versturen. Hier kan iets aangedaan worden door te benadrukken dat hun
gegevens vertrouwelijk en anoniem behandeld zullen worden (van der Werf, 2004).
Het testen via internet heeft vooral een flink aantal voordelen en zal dan ook een
manier van dataverzameling worden die een volwaardige plaats zal verwerven tussen
de face-to-face, telefonische en schriftelijke dataverzameling. Natuurlijk heeft elke
5
manier van dataverzameling zijn eigen voor- en nadelen en het testen via internet zal
niet altijd de meest geschikte methode zijn. Die keuze zal afhangen van de context en
de eisen die aan het onderzoek gesteld worden (van der Werf, 2004).
1.5 Doel van dit onderzoek
De doelstelling van dit onderzoek is tweeledig. Ten eerste het ontwikkelen en testen
van een digitale vragenlijst om de belasting van familieleden en betrokkenen van
mensen met een psychotische stoornis te meten. Hiervoor is de Betrokkenen Evaluatie
Schaal (BES) gebruikt. Dit verslag is een rapportage van de eerste gegevens die via
deze digitale vragenlijst verkregen zijn. Ten tweede een vergelijking van deze
gegevens met het onderzoek van Schene en van Wijngaarden (1993). Toe nu toe is er
weinig onderzoek gedaan naar hoe de belasting van familieleden verandert met de tijd
(Magliano, 2000). Voor dit doel is een digitale vragenlijst een goede manier om snel
en goedkoop over grote groepen te onderzoeken hoe de belasting verandert.
1.6 Een opmerking vooraf
In dit verslag worden de termen respondent en patiënt gebruikt. Dit klinkt misschien
onpersoonlijk maar zo is het zeker niet bedoeld. Met de respondent wordt het
familielid of de betrokkene bedoeld en met de patiënt de persoon met de psychotische
stoornis. Hier is voor gekozen om het verslag beter leesbaar te maken en verwarring
te voorkomen.
6
2. METHODEN
2.1 Participanten
De participanten die meededen aan dit onderzoek waren leden van Ypsilon. Ypsilon is
een landelijke vereniging van familieleden van mensen met schizofrenie of een
psychose. De vereniging is actief op het gebied van zelfhulp, belangenbehartiging en
voorlichting. Ypsilon werd opgericht in 1984 en telt ruim 7.000 leden. Aangezien het
om een digitale vragenlijst ging zijn alleen de leden waarvan een emailadres bekend
was bij dit onderzoek betrokken.
2.2 Betrokkenen Evaluatie Schaal (BES)
De BES bestaat uit 81 vragen die zijn onverdeeld in zeven modules. De eerste module
vraagt naar de socio-demografische gegevens van de patiënt en de familie, item 1-15.
De tweede module is de kernmodule waarin naar de belasting van de familie gevraagd
wordt, item 16-46. Er wordt gebruik gemaakt van een 5-punt Likert schaal. De vragen
betreffen de periode van de laatste vier weken. De derde module vraagt naar eventuele
extra financiële uitgaven, item 47-54. Module vier bestaat uit de General Health
Questionnaire (GHQ-12). Dit is een vragenlijst die psychische en somatische klachten
meet. De lijst bestaat uit 12 vragen met een 4-punt Likert schaal, item 55-66. De
vijfde module vraagt naar de eventuele professionele hulp die de betrokkene krijgt,
item 67-69. De zesde module vraagt naar de consequenties voor de kinderen van de
patiënt, item 70-80. Tenslotte bestaat de zevende module uit een open vraag waarin
eventuele opmerkingen kunnen worden gemaakt, item 81 (zie bijlage 1: Vragenlijst).
2.3 Ontwikkeling interactieve vragenlijst
Voor dit onderzoek is een interactieve vragenlijst van de BES gemaakt. Hierin zijn
alle modules van de BES, behalve module zes, opgenomen. Voor het maken van deze
interactieve vragenlijst is gebruik gemaakt van PHP (een programmeercode) en
MySQL (een database) (Poelstra, 2005).
2.4 Procedure
Op 2 juni 2005 werd er naar 750 Ypsilonleden een email verstuurd waarin zij werden
gevraagd om aan het onderzoek mee te werken. Hierin stond ook een directe link naar
de vragenlijst. Respondenten konden zelf hun eigen gebruikersnaam en wachtwoord
aanmaken en zo inloggen. De email werd door Ypsilon verstuurd om zo de
persoonsgegevens anoniem te houden. Ook werd er een stukje in Ypsilon Nieuws, dit
is het tijdschrift van Ypsilon wat een keer in de twee maanden uitkomt, geplaatst
waarin leden werden opgeroepen mee te werken aan het onderzoek. Op 1 juli 2005
werd er een herinneringsemail verstuurd waarin nogmaals werd gevraagd om aan het
onderzoek mee te werken indien mensen dit nog niet hadden gedaan.
7
2.5 Statistische analyse
De internetvragenlijst resulteerde in een database op itemniveau. Sommige variabelen
werden gehercodeerd en/of samengevoegd. Statistische analyses werden uitgevoerd
met behulp van SPSS 11.5. Beschrijvende statistiek werd uitgevoerd met behulp van
de modules frequencies, descriptives en crosstabs. Verschillen in groepen met
betrekking tot ordinale gegevens werden getoetst met chi². Continue variabelen met
een t-toets of MANOVA met bonferroni-correctie. Replicatie van de factoranalyse
van de BES werd uitgevoerd met een factoranalyse met Varimax rotatie. De
betrouwbaarheid van de verschillende schalen werd nagegaan met behulp van
Cronbach’s α. In verband met de vergelijking met het onderzoek van Schene en van
Wijngaarden (1993) zijn de analyses waar mogelijk op dezelfde wijze uitgevoerd.
8
3. RESULTATEN
3.1 Respons
Op 2 juni 2005 werd er naar 750 Ypsilonleden een email verstuurd waarin zij
gevraagd werden om aan het onderzoek mee te werken. Op 30 juni 2005 waren er 240
vragenlijsten ingevuld. Op 1 juli 2005 werd een reminder gestuurd waarin nogmaals
gevraagd werd om aan het onderzoek mee te werken mits mensen dit nog niet gedaan
hadden. Uiteindelijk waren er, op 18 juli 2005, 306 vragenlijsten ingevuld. Van de
306 lijsten bleken er 42 zeer onvolledig ingevuld waardoor er 264 vragenlijst
bruikbaar waren.
Aantal leden Ypsilon
Aantal leden Ypsilon met email adres
Aantal vragenlijsten retour 30 juni 2005
Aantal vragenlijsten retour 18 juli 2005
Aantal vragenlijsten zeer onvolledig ingevuld
Totaal aantal bruikbare vragenlijsten
Tabel 2: Respons.
Ruim 7000
750
240
306
42
264
3.2 Beschrijving patiënten en respondenten
3.2.1 Patiënten
In de eerste module (item 1 t/m 15) van de Betrokkenen Evaluatie Schaal wordt naar
de socio-demografische gegevens van de respondenten en patiënten gevraagd. In tabel
3, 4 en 5 worden deze gegevens weergegeven. Uit de tabel 3 lijkt dat ruim 70 procent
van de patiënten man is. De gemiddelde leeftijd is 34,7. Van de patiënten woont ruim
75 procent niet bij de respondent in huis.
Patiënt
N
Sexe
- vrouw
75
- man
189
Leeftijd
10 - 20 jaar
7
20 - 29 jaar
91
30 - 39 jaar
100
40 - 49 jaar
34
50 - 59 jaar
25
60 - 69 jaar
6
70 1
- gemiddelde leeftijd
34.7
Thuiswonend
- nee
200
- ja
64
Tabel 3: Demografische gegevens van de patiënt. N=264
%
28.4
71.6
2.7
34.5
37.9
12.9
9.5
2.3
0.4
75.8
24.2
Van bijna alle patiënten is de duur van de stoornis bekend (tabel 4). Van 5 patiënten is
het onbekend wanneer de stoornis begon. Voor 17 procent is dat van 0 tot 4 jaar. Voor
een kwart is dat van 5 tot 9 jaar en voor iets minder dan een kwart is dat 10 tot 14 jaar.
Voor een derde is dat langer dan 15 jaar. Meer dan de helft van de patiënten krijgt op
dit moment ambulante psychiatrische hulp bij een RIAGG, een polikliniek, een
9
psycholoog of psychiater. Bijna 20 procent is psychiatrisch opgenomen en bijna 15
procent woont in een beschermde woonvorm. Ruim 10 procent krijgt een behandeling
bij een instelling voor psychiatrische dagbehandeling en 8 procent van de patiënten
krijgt helemaal geen hulp. Van 1 procent is het onbekend of zij hulp krijgen. Bijna 9
procent krijgt een andere vorm van hulpverlening.
Patiënt
Duur van de stoornis
0 - 4 jaar
5 - 9 jaar
10 - 14 jaar
15 - 19 jaar
20 - 24 jaar
25 Type hulpverlening
- onbekend
- geen hulp
- huisarts of maatschappelijk werk
- RIAGG, polikliniek, psycholoog of psychiater
- psychiatrische dagbehandeling
- psychiatrische opname
- beschermde woonvorm
- anders
- onbekend bij respondent
Tabel 4: Type hulp en duur stoornis patiënt. N=264
N
%
45
65
62
33
25
29
17.4
25.1
23.9
12.7
9.7
11.3
3
21
14
147
29
51
38
23
5
1.1
8.0
5.3
55.7
11.0
19.3
14.4
8.7
--
3.2.2 Verschil patiënten die wel of geen psychiatrische hulp krijgen
Er is gekeken naar de verschillen tussen patiënten die wel of geen psychiatrische hulp
krijgen (tabel 5). Er zijn een aantal significante verschillen gevonden. Patiënten die
geen hulp krijgen zijn doorgaans ouder dan patiënten die wel hulp krijgen. Ook lijden
de patiënten die geen hulp krijgen langer aan de stoornis en wonen zij niet in
hetzelfde huis als de respondent.
Patiënt
Geen hulp N=22
N
%
Wel hulp N=242
N
%
Toets
Geslacht
- vrouw
10
45.5
65
26.9 chi² = 3.43
- man
12
54.5
177
73.1 df = 1
Leeftijd
10 - 29 jaar
4
18.2
94
38.9 chi² = 32.88
30 - 49 jaar
9
40.9
125
51.6 df = 6
50 9
40.8
23
9.5
- gemiddelde leeftijd
44.8
33.7
t = 4.69
Duur van de stoornis
0 - 9 jaar
6
31.6
104
43.4 chi² = 21.166
10 - 19 jaar
6
22.6
89
37.1 df = 9
20 - 29 jaar
3
15.8
29
12.1
30 - 39 jaar
2
10.5
16
6.6
40 2
10.5
2
0.8
Thuiswonend
- nee
21
95.5
179
74.0 chi² = 5.07
- ja
1
4.5
63
26.0 df = 1
Tabel 5: Verschillen tussen patiënten die wel en die geen hulp krijgen. N=264
P
.06
.00
.00
.01
.02
10
3.2.3 Respondenten
Ruim 70 procent van de respondenten is vrouw (tabel 6). De gemiddelde leeftijd is
53,4 jaar. Het grootste deel van de respondenten, bijna 70 procent, is ouder van de
patiënt. Broers en zussen vormen ruim 15 procent van de respondenten, kinderen van
de patiënt ruim 6 procent en partners ruim 4 procent. Van de respondenten woont
ruim 75 procent samen met hun partner en/of kinderen en bijna 20 procent is
alleenwonend. Ruim 75 procent is gehuwd of samenwonend, 9 procent is ongehuwd,
bijna 10 procent is gescheiden en 5 procent is weduwe of weduwnaar. Ruim 60
procent van de respondenten hebben een HBO opleiding of een universitaire
opleiding gedaan. Iets meer dan 20 procent heeft een MBO, MAVO, MULO of
VMBO opleiding gedaan.
Respondent
N
Sexe
- vrouw
188
- man
76
Leeftijd
0 - 20 jaar
0
20 - 29 jaar
12
30 - 39 jaar
26
40 - 49 jaar
37
50 - 59 jaar
106
60 - 69 jaar
72
70 11
- gemiddelde leeftijd
53,4
Relatie tot patiënt
- ouder
183
- dochter/zoon
17
- broer/zuster
41
- ander familielid
3
- partner
12
- vriend/vriendin
0
- buurman/buurvrouw
1
- collega/studiegenoot
1
- anders
6
Woonsituatie
- alleenwonend
50
- met partner en/of kinderen
205
- met ouders en/of broers/zusters
0
- met andere familieleden
3
- woont met kennissen of vrienden
2
- anders
4
Burgerlijke staat
- ongehuwd
24
- gehuwd/duurzaam samenwonend
201
- gescheiden
26
- weduwe/weduwnaar
13
Opleiding
- lager onderwijs
3
- lager onderwijs + cursus
8
- MBO/MAVO/MULO/VMBO
53
- HAVO
6
- VWO/Athenaeum/Gymnasium
15
- beroepsopleiding
16
- HBO
92
- universiteit
64
Tabel 6: Socio-demografische gegevens van de respondenten. N=264
%
71.2
28.8
0.0
4.5
9.8
14.0
40.2
27.3
4.2
69.3
6.4
15.5
1.1
4.5
0.0
0.4
0.4
2.3
18.9
77.7
0.0
1.1
0.8
1.5
9.1
76.1
9.8
4.9
1.2
3.1
20.6
2.3
5.8
6.2
35.8
24.9
11
3.2.4 Relatie tussen patiënten en respondenten
In tabel 7 wordt weergegeven welke relatie de respondenten en de patiënten tot elkaar
hebben. De moeder-zoon relatie vormt de grootste groep respondenten, ruim 35
procent. De moeder-dochter relatie vormt ruim 12 procent. Daarnaast vormt de
vader-zoon relatie ruim 16 procent en de vader-dochter relatie bijna 5 procent. Niet
alleen onder de ouders zijn er meer vrouwen dan mannen maar er zijn ook meer
zusters dan broers en meer dochters dan zoons. Tenslotte zijn er ook zijn er meer
vrouwelijke partners dan mannelijke partners.
Respondent
Vrouw
N=188
Patiënt
Vrouw
N=51
Ouders
Kinderen
Broer/zus
Moeder Dochter Zuster dochter
moeder
zuster
32
11
7
12.1 %
4.2 %
2.7 %
Moeder Dochter Zuster Man
N= 137
zoon
vader
broer
94
4
27
35.6 %
1.5 %
10.2 %
Vader Zoon Broer Man
Vrouw
N=76
N=24
dochter
moeder
zus
13
2
1
4.9 %
0.8 %
0.4 %
Vader Zoon Broer Man
N=52
zoon
vader
broer
44
0
6
16.7 %
0%
2.3 %
Tabel 7: Relatie tussen respondenten en patiënten N en percentages. N=264
Partner
Partner partner
0
0%
Partner partner
10
3.8 %
Partner partner
2
0.8 %
Partner partner
0
0%
Overig
Overig
1
0.4 %
Overig
2
0.8 %
Overig
6
2.3 %
Overig
2
0.8 %
3.2.5 Woonsituatie
In tabel 8 zijn de gegevens weergegeven over de woonsituatie van de respondenten.
Driekwart van de respondenten wonen zonder de patiënt, daarvan wonen de meeste
respondenten samen met anderen. Een kwart van de respondenten woont met de
patiënt maar daarvan woont het grootste gedeelte ook samen met anderen. Slechts 1
procent woont alleen met de patiënt samen. Van de meeste respondenten die met
anderen wonen betreft het een huishouden van 2 tot 4 personen. Voor 5 procent van
de respondenten die in hetzelfde huis wonen als de patiënt is dat niet alle dagen het
geval. Ook voor de respondenten die niet met de patiënt in een huis wonen geldt dat
de patiënt een deel van de tijd wel in hetzelfde huis verblijft, dit is ruim 15 procent.
Respondenten
Woonsituatie
Zonder patiënt
Met patiënt
Zonder anderen
Met anderen
Zonder anderen
Met anderen
N
%
N %
N
%
N
%
Vrouwen
39
14.8
102
38.6
1
0.4
46
17.4
Mannen
9
3.4
50
18.9
1
0.4
16
6.1
Totaal
48
18.2
152
57.6
2
0.8
62
23.5
Ouders
26
9.9
103
39.0
1
0.4
53
20.0
Kinderen
2
0.8
14
5.3
0
0
0
0
zuster/broers
15
5.7
26
9.9
0
0
0
0
partners
1
0.4
3
1.1
0
0
8
3.0
Overige relaties
4
1.5
5
1.9
1
0.4
1
0.4
Totaal
48
18.2
152
57.6
2
0.8
62
23.5
Tabel 8: Woonsituatie. N=264
12
3.2.6 Hoeveelheid contact
In tabel 9 wordt weergegeven hoeveel contact (persoonlijk of telefonisch) de
respondenten, de laatste vier weken, met de patiënt hebben gehad. Het grootste deel
(bijna 60 %) van de respondenten heeft tussen de 1 en 16 uur contact met de patiënt
gehad. Ruim een kwart van de respondenten heeft meer dan 16 uur contact gehad.
Tenslotte heeft ruim 15 procent minder dan een uur contact per week gehad. Er is
weinig verschil in contact tussen de mannelijke en vrouwelijke respondenten. Wel is
er een verschil tussen de relatie die de respondent met de patiënt heeft en het aantal
uur dat zij contact hebben. Het blijkt dat vooral ouders en partners veel contact met de
patiënt hebben en kinderen van de patiënt en broers en zusters minder contact hebben.
Respondenten
Hoeveelheid contact
<1 uur
1 tot 16 uur
N
N
%
N
%
Vrouwen
188
30
16.0
104
55.3
Mannen
76
13
17.1
47
61.8
Ouders
183
26
14.2
100
54.6
Kinderen
17
4
23.5
13
76.5
Zusters/broers
41
9
22.0
31
75.6
Partners
12
0
0.0
4
33.3
Overige relaties
11
4
36.4
3
27.3
Totale groep
264
43
16.3
151
57.2
Tabel 9: Aantal uren contact per week tussen respondent en patiënt. N=264
> 16 uur
N
54
16
57
0
1
8
4
70
%
28.7
21.1
31.1
0.0
2.4
66.7
36.4
26.5
3.3 Validiteit en betrouwbaarheid van de Betrokkenen
Evaluatie Schaal
3.3.1 Subschalen van de BES
Om na te gaan in hoeverre de subschalen die Schene en van Wijngaarden (1993) in
hun onderzoek gebruikt hebben overeenkomen met de data in dit onderzoek is er een
factoranalyse over de items 16 tot en met 46 gedaan. Voor een groot deel laadden de
items op dezelfde factoren als in het onderzoek van Schene en van Wijngaarden. Er is
besloten deze subschalen aan te houden zodat er beter met het onderzoek van Schene
en van Wijngaarden vergeleken kan worden.
3.3.2 De betrouwbaarheid van BES en GHQ-12
De betrouwbaarheid van de Betrokkenen Evaluatie Schaal en de General Health
Questionnaire is gemeten met Cronbach’s α (tabel 10). Voor bijna alle subschalen is
de α = .80 of hoger. Voor de subschaal toezicht is de α = .67 en voor de totale
somscore van de BES is de α = .91. Tenslotte is voor de GHQ-12 de α = .91.
Subschalen BES
Spanning N=213
Toezicht N=214
Zorgen maken N=257
Aansporen N=214
Somscore N=213
N items
9
6
6
8
27
Item# in schaal
29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 42, 43
22, 23, 24, 25, 26, 29
37, 38, 39, 40, 41, 43
16, 17, 18, 19, 20, 21, 27, 28
16 - 35, 37 - 43
Range
0-36
0-24
0-24
0-32
0-108
Cronbach’s α
.82
.67
.86
.80
.91
12
55, 56, 57, 58, 59, 60, 61, 62, 63, 64,
0-36
.90
GHQ-12
N=245
65, 66
Tabel 10: Betrouwbaarheid van de Betrokkenen Evaluatie Schaal en de General Health Questionnaire.
13
3.4 Consequenties voor de familie
3.4.1 Mate van contact tussen patiënt en respondent
De kernmodule (item 16 t/m 46) van BES is onderverdeeld in de vier subschalen:
spanning, toezicht, zorgen maken en aansporen. Omdat de drie subschalen spanning,
toezicht en aansporen alleen zinvol kunnen worden ingevuld bij voldoende contact,
zijn de respondenten in twee groepen verdeeld. Als criterium werd gebruikt
gemiddeld meer of minder dan een uur (telefonisch of persoonlijk) contact per week
met de patiënt. Er is gekeken naar de verschillen tussen deze twee groepen op
kenmerken van de patiënt en de soort hulpverlening (tabel 11) en op kenmerken van
de respondent (tabel 12 en 13). Er zijn alleen significante verschillen gevonden op de
kenmerken van de patiënt bij het type hulpverlening. Het blijkt dat patiënten waarmee
minder dan een uur contact per week is vaker geen hulp krijgen en minder vaak een
psychiatrische dagbehandeling krijgen dan de patiënten waarmee meer dan een uur
contact per week is. Ook zijn er zijn een aantal significante verschillen gevonden op
de kenmerken van de respondent. Het blijkt dat respondenten die meer dan 1 uur
contact per week hebben met de patiënt meer (psycho-) somatische klachten hebben.
Tenslotte maken zij zich vaker zorgen over de toekomst van de patiënt en hun eigen
toekomst.
Patiënt
Sexe
- vrouw
- man
Leeftijd
10 - 29 jaar
30 - 49 jaar
50 - gemiddelde leeftijd
Duur van de stoornis
0 - 9 jaar
10 - 19 jaar
20 - 29 jaar
30 - 39 jaar
40 Type hulpverlening
- onbekend
- geen hulp
< 1 uur contact
N=43
N
%
10
23.3
33
76.7
12
26
5
36.2
27.9
60.5
11.6
17
13
7
2
1
> 1 uur contact
N=221
N
%
65
29.4
156
70.6
86
108
27
34.4
38.9
48.9
12.3
42.5
32.5
17.5
5.0
2.5
93
82
25
16
3
39.5
37.4
11.4
5.3
1.4
1
2.3
2
0.9
7
16.3
14
6.3
Toets
P
chi² = .67
df = 1
.41
t = 1.00
.32
chi² = 4.63
df = 9
.87
--
--
chi² = 4.86
.03
df = 1
- huisarts of maatschappelijk
1
2.3
13
5.9 chi² = .91
.34
werk
df = 1
- RIAGG, polikliniek,
23
53.5
124
56.1 chi² = .10
.75
psycholoog, psychiater
df = 1
- psychiatrische
1
2.3
28
12.7 chi² = 3.94
.05
dagbehandeling
df = 1
- psychiatrische opname
6
14.0
45
20.4 chi² = .95
.33
df = 1
- beschermde woonvorm
5
11.6
2
14.9 chi² = .32
.57
df = 1
- anders
6
14.0
17
7.7 chi² = 1.77
.18
df = 1
Tabel 11: Vergelijking tussen patiënten die gemiddeld minder dan 1 uur per week en meer dan 1 uur
per week contact hebben met de respondent.
14
Respondent
< 1 uur contact
N=43
N
%
30
69.8
13
30.2
> 1 uur contact
N=221
N
%
158
71.5
63
28.5
Toets
< 1 uur contact
N=43
N
%
2.34
12.32
> 1 uur contact
N=221
N
%
3.69
14.18
Toets
P
Sexe
chi² = .05
.82
- vrouw
- man
df = 1
Leeftijd
0 - 29 jaar
3
7.0
9
4.1
30 - 49 jaar
9
21.0
54
24.4
50 - 69 jaar
29
67.5
149
67.4
70 2
4.7
9
4.1
- gemiddelde leeftijd
52.2
53.6
t = -.70
.46
Relatie tot patiënt
- ouder
26
60.5
157
71.0 chi² = 7.79
.10
- dochter/zoon
4
9.3
13
5.9 df = 4
- broer/zuster
9
20.9
32
14.5
- partner
0
0.0
12
5.4
- overig
4
9.3
7
3.2
Woonsituatie
- alleenwonend
9
20.9
41
18.6 chi² = 1.43
.84
- met partner en/of kinderen
32
74.4
173
78.3 df = 4
- met ouders/broers/zusters
0
0.0
0
0.0
- met andere familieleden
1
2.3
2
0.9
- met kennissen/vrienden
0
0.0
2
0.9
- overig
1
2.3
3
1.4
Tabel 12: Vergelijking tussen de demografische gegevens van respondenten die gemiddeld minder dan
1 uur per week en meer dan 1 uur per week contact hebben met de patiënt.
Respondent
P
(Psycho-) somatische klachten
- aantal klachten
t = -2.09
.04
- ernst van de klachten
t = -1.77
.08
Hulp van huisarts
- wel
5
12.2
36
17.7 chi² = .75
.39
- geen
36
87.8
167
92.3 df = 1
Hulp van MW of GGZ
- wel
8
19.5
43
21.2 chi² = .06
.81
- geen
33
80.5
160
78.8 df = 1
Medicijnen
- wel
3
7.3
35
17.2 chi² = 2.56
.11
- geen
38
92.7
168
82.8 df = 1
Zorgen maken over
- veiligheid patiënt
1.51
1.26
t = 1.28
.20
- hulp aan patiënt
1.44
1.59
t = -.77
.44
- gezondheid patiënt
1.60
1.86
t = -1.29
.20
- financiën patiënt
1.23
1.63
t = -1.69
.09
- toekomst patiënt
2.00
2.54
t = -2.61
.01
- eigen toekomst
.81
1.27
t = -3.16
.00
Tabel 13: Vergelijking tussen de belasting en gezondheid van respondenten die gemiddeld minder dan
1 uur per week en meer dan 1 uur per week contact hebben met de patiënt.
15
3.4.2 De kernmodule van de BES op itemniveau
In de tabellen 14, 15, 16, 17 en 18 worden de gemiddelde itemscores in procenten per
subschaal van de kernmodule weergegeven. Voor de subschalen spanning, toezicht en
aansporen zijn alleen de respondenten opgenomen die meer dan een uur per week
contact hebben gehad met de respondent. Voor de subschaal zorgen maken zijn alle
respondenten opgenomen. Het aantal respondenten verschilt omdat sommige
respondenten de vragenlijst niet volledig hebben ingevuld, onder de tabellen wordt het
aantal respondenten per subschaal genoemd. De score 0 = nee of nooit, 1 = een beetje
of soms, 2 = nogal of regelmatig, 3 = veel of vaak en 4 = erg veel of (bijna) altijd.
Zorgen maken over de toekomst van de patiënt komt erg vaak voor, 70 procent van de
respondenten maakt zich hier regelmatig tot (bijna) altijd zorgen over. Ook maken de
respondenten zich regelmatig zorgen over de financiën van de patiënt, de gezondheid
van de patiënt en de hulp die de patiënt krijgt. Zorgen maken over de veiligheid van
de patiënt en hun eigen toekomst komt minder vaak voor (tabel 14).
Zorgen maken over:
item 0 + 1
2
3+4
- toekomst van patiënt
41
28.4 23.7
47.9
- financiën van patiënt
40
55.3 16.3
28.4
- gezondheid patiënt
39
46.7 26.1
27.2
- hulp voor patiënt
38
56.0 20.6
23.3
- veiligheid patiënt
37
64.6 19.5
16.0
- eigen toekomst
42
71.2 14.8
14.0
Tabel 14: Subschaal toezicht houden op itemniveau. N=214
Gem.
2.44
1.56
1.81
1.56
1.30
1.19
s.d.
1.25
1.41
1.18
1.16
1.17
1.12
Kurtosis
-.12
.44
.39
.48
.77
.96
skewness
-1.24
-1.13
-.74
-.65
-.17
.30
Het blijkt dat 20 procent van de respondenten vaak tot (bijna) altijd taken (zoals
huishoudelijke taken, geldzaken regelen, boodschappen doen, koken en dergelijke)
overneemt van de patiënt. Voor bijna 25 procent was dit regelmatig. Ook werd de
patiënt regelmatig aangespoord iets te gaan doen zoals wandelen, een praatje maken,
hobby’s of een klusje in huis. Voor ruim 15 procent was dit vaak tot (bijna) altijd en
voor bijna 30 procent was dit regelmatig. Het aansporen tot zelfverzorging, ’s ochtend
opstaan, voldoende te eten of het buitenhuis moeten begeleiden komt minder vaak
voor. Het helpen met zelfverzorging komt bijna nooit voor (tabel 15).
Aansporen en helpen:
item
0+1
2
3 + 4 Gem.
- taken overnemen van patiënt
27
55.1 24.8
20.1
1.48
- aansporen iets te gaan doen
19
54.7 28.0
17.3
1.56
- aansporen tot zelfverzorging
16
78.5 12.6
8.9
.92
- buitenshuis begeleiden
20
80.8 11.2
7.9
.68
- aansporen op te staan
28
83.2 9.3
7.5
.66
- aansporen voldoende te eten
18
86.4 7.9
5.6
.61
- helpen met zelfverzorging
17
97.2 1.4
1.4
.18
Tabel 15: Subschaal aansporen en helpen op itemniveau. N=214
s.d. Kurtosis
1.25
.53
1.05
.60
1.05
1.24
1.06
1.58
1.03
1.68
.91
1.66
.54
3.93
Skewness
-.64
-.09
1.14
1.73
2.22
2.50
18.79
Ruim 10 procent van de respondenten heeft zich de afgelopen vier weken vaak tot
(bijna) altijd aan de patiënt gestoord. Voor ruim 20 procent was dit regelmatig. Ook
blijkt dat bijna 10 procent van de respondenten vonden dat de relatie met de patiënt
vaak tot (bijna) altijd gespannen was. Voor bijna 20 procent was dit regelmatig. Bijna
20 procent van de respondenten vermeldden dat anderen zich nogal tot erg veel aan de
patiënt hebben gestoord. Door de patiënt uit slaap gehouden worden, ruzie en een
verhuizing overwogen hebben kwam weinig voor. Slechts 1 procent van de
respondenten heeft zich de afgelopen vier weken bedreigd gevoeld door de patiënt
(tabel 16).
16
Spanning en overlast:
item
0+1
2
3 + 4 Gem.
- respondent stoort zich
32
67.6
21.1
11.3
1.27
- relatie gespannen
30
71.4
18.8
9.9
1.12
- anderen storen zich
33
80.8
14.1
5.2
.78
- uit slaap gehouden
29
91.1
4.7
4.2
.41
- ruzie
31
88.7
9.4
1.9
.61
- verhuizing overwogen
35
97.2
2.3
0.5
.15
- bedreigd gevoeld
34
99.1
0.9
0.0
.11
Tabel 16: Subschaal spanning en overlast op itemniveau. N=213
s.d.
.96
1.02
.92
.77
.76
.48
.35
Kurtosis
.78
.90
1.18
2.04
1.26
4.22
3.14
skewness
.43
.50
1.11
3.63
1.79
22.88
9.84
Ruim 15 procent van de respondenten hield regelmatig tot (bijna) altijd toezicht op
het medicijnengebruik van de patiënt. Ongeveer 10 procent van de respondenten hield
ook regelmatig toezicht op voldoende nachtrust van de patiënt en het drugs- en
alcoholgebruik van de patiënt. Toezicht houden op zelfbeschadigend gedrag en
gevaarlijk gedrag kwam minder vaak voor (tabel 17).
Toezicht houden op:
item
0+1
2
3+4
- medicijnengebruik
21
83.2 7.9
8.9
- drugsmisbruik
26
91.1 4.2
4.7
- voldoende nachtrust
24
88.8 7.0
4.2
- alcoholmisbruik
25
90.2 6.1
3.7
- gevaarlijk gedrag
22
93.9 2.8
3.3
- zelfbeschadigend gedrag
23
97.2 1.4
1.4
Tabel 17: Subschaal toezicht houden op itemniveau. N=214
Gem. s.d. Kurtosis
.64 1.16
1.90
.37 .86
2.73
.56 .89
1.97
.44 .84
2.30
.36 .75
2.76
.17 .53
4.15
Skewness
2.58
7.33
4.22
5.59
8.61
20.60
Het blijkt dat veel respondenten gewend zijn aan de het feit dat de patiënt psychische
klachten heeft (ruim 80 procent). Ook zijn zij goed in staat hiermee om te gaan (bijna
90 procent). Bijna 75 procent van de respondenten zegt wel dat de relatie met de
patiënt nogal tot erg veel veranderd is sinds de patiënt psychische klachten heeft. Ook
zegt bijna 75 procent van de respondenten de psychische klachten van de patiënt
nogal tot erg veel als een belasting te ervaren. Tenslotte is er gevraagd of de
respondenten aandacht en tijd hebben gehad voor hun eigen bezigheden dit is voor
bijna 90 procent het geval (tabel 18).
N= 257
item 0 + 1
2 3 + 4 Gem. s.d. Kurtosis skewness
- gewend aan de situatie
44
16.7 25.3
58.0 2.59 1.04
-.41
-.54
- relatie met patiënt is veranderd
46
25.7 21.8
52.5 2.43 1.27
-.38
-.94
- in staat met de situatie om te gaan 45
11.7 40.1
48.2 2.45 0.83
-.14
-.19
- globale belasting
43
25.7 24.1
50.2 1.71 1.25
.42
-.80
N= 213
- tijd voor eigen bezigheden
36
11.3 31.5
57.3 2.86 1.12
-.44
-.93
Tabel 18: Globale belasting, gewenning en relatie met patiënt.
3.4.3 Financiële consequenties
In de derde module wordt nagegaan of de psychische klachten van de patiënt
financiële gevolgen hebben voor de respondenten. Ook hier werd gevraagd naar de
afgelopen vier weken. In tabel 19 worden de gemiddelde itemscores in procenten
weergegeven. Van de respondenten gaf 25 tot 20 procent aan extra kosten gemaakt te
hebben voor het reizen van de patiënt, voor geld uitgeven door de patiënt en de
hulpverlening van de patiënt. Ook gaf 10 procent van de respondenten aan extra
kosten te hebben gemaakt voor de schulden van de patiënt en schade die de patiënt
had aangericht. Ruim 40 procent van de respondenten geeft aan andere kosten
gemaakt te hebben. Er is gekeken om wat voor kosten het ging. Tussen haakjes wordt
het aantal keer dat de kosten genoemd zijn vermeld. De respondenten gaven aan extra
17
kosten gemaakt te hebben met betrekking tot levensmiddelen (28), hobby’s (26),
kleding (25), reiskosten (14), alcohol en sigaretten (11), zakgeld (8), cadeaus en giften
(7) en vakantie (7). Tenslotte is er keken naar hoeveel extra kosten er de afgelopen
vier weken door de respondenten gemaakt zijn (tabel 19). Bijna 15 procent van de
respondenten heeft meer dan 250 euro uitgegeven aan extra kosten. Voor 18 procent
was dat tussen de 100 en de 250 euro en voor 20 procent was dat tussen de 50 en de
100 euro. Voor bijna de helft was dat minder dan 50 euro.
Extra kosten
- andere kosten
- reiskosten van patiënt
- geld uitgeven door patiënt
- hulpverlening aan patiënt
- schulden van patiënt
- schade aangericht door patiënt
- medicijnen van patiënt
item
53
50
49
47
52
48
51
Ja
43.8
24.6
21.8
19.0
10.3
9.5
4.8
≤50
item
54
48.4
Kosten totaal
Tabel 19: Extra kosten N=252
50 tot 100
19.4
100 tot 250
17.9
Nee
56.2
75.4
78.2
81.0
89.7
90.5
95.2
≥250
14.3
3.4.4 Psychische en somatische klachten van de respondent
In de vierde module van de Betrokkenen Evaluatie Schaal wordt gevraagd naar de
(psycho-) somatische klachten van de respondent. Ook hier werd gevraagd naar de
afgelopen vier weken. In tabel 20 worden de gemiddelde itemscores in procenten
weergegeven. De score is van 0 (helemaal niet) tot 3 (erg veel). Veel van de
respondenten hadden het gevoel de laatste vier weken onder druk te staan (ruim 45
procent). Ook gaf 40 tot 30 procent van de respondenten aan zich ongelukkig of
neerslachting gevoeld te hebben, minder plezier in hun dagelijkse bezigheden te
hebben, zich minder goed te kunnen concentreren en het gevoel te hebben de
moeilijkheden niet de baas te kunnen. Ruim een kwart van de respondenten had de
afgelopen vier weken slaap tekort. Een vijfde van de respondenten gaf aan een zinloos
gevoel te hebben, zich niet goed in staat te voelen beslissingen te nemen en minder
zelfvertrouwen te hebben. Tenslotte gaf rond 10 procent van de respondenten aan hun
problemen niet goed onder ogen te kunnen zien en zij hadden zich als een waardeloos
iemand beschouwd.
(Psycho-) somatisch klachten
item
0
1
- gevoel onder druk te staan
59
10.6 41.6
- neerslachtig
63
22.0 39.6
- geen plezier in dagelijkse bezigheden
61
3.3 61.6
- moeilijkheden niet de baas kunnen
60
22.4 40.8
- slaap te kort
56
21.6 50.6
- ongelukkig gevoeld
66
5.7 6.3
- zinloos gevoel
57
6.9 69.4
- niet in staat beslissing te nemen
58
4.9 72.7
- niet kunnen concentreren
55
4.1 62.0
- zelfvertrouwen kwijt
64
40.8 40.0
- niet in staat problemen onder ogen te zien 62
9.8 78.8
- als waardeloos beschouwd
65
69.4 21.6
Tabel 20: (Psycho-) somatisch klachten op itemniveau. N=245
2
3
31.0 16.7
29.4 9.0
26.1 9.0
29.4 7.3
20.4 7.3
24.9 6.1
18.8 4.9
19.6 2.9
31.4 2.4
17.1 2.0
9.4 2.0
6.9 2.0
Gem.
1.54
1.25
1.41
1.22
1.13
1.31
1.22
1.20
1.32
.80
1.04
.42
S.D.
.89
.90
.70
.88
.84
.67
.64
.57
.59
.79
.52
.71
Skew
ness
.14
.22
.84
.23
.51
.74
.92
.97
.48
.61
.92
1.74
18
Kur
tosis
.-.77
-.74
.22
-.69
-.167
.59
1.42
1.82
.24
-.42
3.82
2.55
Er is gevraagd of de respondenten voor hun klachten hulp hebben gezocht (tabel 21).
Ruim 20 procent van de respondenten krijgt hulp van hun huisarts. Ruim 15 procent
krijgt hulp van een maatschappelijk werker, psycholoog, psychiater of het RIAGG.
Ook krijgt ruim 15 procent van de respondenten medicatie voor hun klachten.
Hulp gezocht
Item
- hulp van huisarts
67
- m.w., psycholoog, psychiater of RIAGG
68
- medicatie
69
Tabel 21: Hulp zoeken op itemniveau. N=245
Ja
21.2
16.7
15.9
Nee
78.8
83.3
84.1
3.4.5 De belasting in relatie tot patiëntkenmerken
Er is gekeken hoe de belasting samenhangt met de patiëntkenmerken. Dit is gedaan
per subschaal en voor de totale somscore. In tabel 22 worden de gemiddelden
weergegeven. In tabel 23 staan de f-waarden, t-waarden en p-waarden vermeld. Als er
sprake is van een significant verschil tussen meerdere groepen wordt er achter de pwaarden vermeld om welke groepen dit gaat (deze nummers zijn terug te vinden in
tabel 22 achter het patiëntkenmerk).
Er bleek geen samenhang te zijn tussen de belasting en de sexe van de patiënt en de
duur van de stoornis. Wel bleek er een samenhang te zijn tussen de belasting en de
leeftijd van de patiënt. Het blijkt dat hoe jonger de patiënt hoe vaker er toezicht op de
patiënt wordt gehouden en hoe vaker de patiënt aangespoord wordt. Ook geven de
respondenten aan zich vaker zorgen te maken over jongere patiënten. Er bleek geen
samenhang te zijn tussen de belasting en het wel of niet krijgen van hulp. Wel bleek
er samenhang te zijn tussen de belasting en het soort hulp dat de patiënt krijgt.
Respondenten van patiënten die psychiatrisch opgenomen zijn vermeldden meer
belasting op de factoren spanning, toezicht houden en zorgen maken in vergelijking
tot respondenten van patiënten die niet psychiatrisch opgenomen zijn. Respondenten
van patiënten die ambulante hulp krijgen vermelden minder belasting op de factoren
spanning en zorgen maken in vergelijking tot respondenten van patiënten die geen
ambulante hulp krijgen.
3.4.6 De belasting in relatie tot respondentkenmerken
Er is gekeken hoe de belasting samenhangt met de respondentkenmerken (tabel 24 en
tabel 25 voor de statistisch gegevens). Er bleek geen samenhang te zijn tussen de
belasting en de sexe van de respondent en het feit of de respondenten gewend zijn aan
de psychische klachten van de patiënt. Wel bleek er samenhang te zijn tussen de
belasting op de factoren zorgen maken en aansporen en de leeftijd van de respondent.
Het blijkt dat hoe ouder de respondent hoe meer zij zich zorgen maken om de patiënt
en hoe vaker zij de patiënt aansporen. Tussen de belasting en de relatie tot de patiënt
is ook een samenhang. Ouders van patiënten vermeldden meer belasting op de factor
zorgen maken in vergelijking tot kinderen van de patiënt. Ook vermeldden ouders
meer belasting op de factor aansporen in vergelijking tot broers en zussen. En
vermeldden partners meer belasting op de factor aansporen in vergelijking tot broers
en zussen. Ook bleek er een samenhang te zijn tussen het kunnen omgaan met de
psychische klachten van de patiënt en de factoren spanning en zorgen maken.
Respondenten die beter met de klachten kunnen omgaan hebben minder spanning en
maken zich minder zorgen dan respondenten die niet met de klachten van de patiënt
19
kunnen omgaan. Tenslotte bleek er een samenhang te zijn tussen de belasting en de
psychosomatische klachten van de respondent. Hoe ernstiger de (psycho-) somatische
klachten van de respondent des te hoger is de belasting op alle factoren.
Patiëntkenmerk
Subschalen en totaalscore van de kernmodule
Spanning
Toezicht
Zorgen Aansporen
Geslacht
- vrouw
- man
Leeftijd
0 - 29 jaar
30 - 49 jaar
50 Duur van de stoornis
0 - 4 jaar
5 - 9 jaar
10 - 14 jaar
15 Psychiatrische opname
- nee
- ja
(Semi-) ambulante hulp
- nee
- ja
Wel/geen hulp
- geen
- wel
1
2
3
Totaal
7.75
7.42
1.77
2.52
10.11
10.52
5.75
7.12
23.52
25.63
8.10
6.83
8.30
2.94
2.03
1.37
11.67
9.90
8.66
8.07
5.72
6.41
28.67
22.61
22.81
8.47
7.82
5.87
8.01
2.54
2.51
2.33
2.03
11.80
10.63
9.59
10.30
7.62
6.92
6.20
6.54
28.25
25.75
22.52
24.81
6.81
10.33
2.02
3.44
9.70
13.39
6.39
8.09
23.05
32.84
10.16
6.69
2.96
2.10
11.79
9.96
7.25
6.56
30.14
23.41
8.69
7.42
1.69
2.35
8.98
10.56
5.50
6.83
23.56
25.14
Tabel 22: Belasting in relatie tot patiëntenmerken.
Spanning
Toezicht
Zorgen
Aansporen
Totaal
Spanning
Toezicht
Zorgen
Aansporen
Totaal
t
.43
-1.71
-.51
-1.70
-.94
Sexe
p
.67
.09
.61
.09
.35
Ambulante hulp
t
p
4.10
.00
1.58
.12
2.21
.03
.81
.42
2.90
.00
f
1.76
4.01
4.50
4.74
4.41
Leeftijd
p
.18
.02
.01
.01
.01
1-3
1-3
1-2
1-2
Duurstoornis
f
p
2.61
.05
.38
.77
1.28
.28
.57
.64
1.14
.33
Psy. opname
t
p
-4.16
.00
-2.43
.02
-4.21
.00
-1.89
.06
-4.05
.00
Wel/geen hulp
t
p
-.95
.35
.89
.38
1.31
.19
.96
.34
.41
.68
Tabel 23: statistische gegevens tabel 22.
20
Respondentkenmerk
Subschalen en totaalscore van de kernmodule
Spanning
Toezicht
Zorgen Aansporen
Sexe
- vrouw
- man
Leeftijd
20 - 39 jaar
40 - 59 jaar
60 Relatie tot patiënt
- ouder
- kind
- broer/zuster
- partner
- overig
Gewend aan psychische
klachten patiënt
- niet
- matig
- wel
Kunnen omgaan met
psy. klachten patiënt
- niet
- matig
- wel
(psycho) somatische
klachten
- niet/nauwelijks
- matig
- veel
Totaal
7.56
7.40
2.21
2.53
10.78
9.49
6.43
7.45
24.83
25.50
1
2
3
7.00
7.89
7.07
1.54
2.55
2.19
8.24
11.02
10.34
4.00
7.21
7.01
19.43
26.58
24.63
1
2
3
4
5
7.72
6.46
6.26
10.17
6.00
2.61
.38
1.42
2.75
2.33
11.32
7.29
8.75
9.50
7.20
7.18
4.15
3.71
9.75
10.33
26.74
16.69
18.06
29.83
26.17
7.89
8.48
6.93
2.56
2.45
2.14
11.26
11.55
9.60
6.78
6.78
6.71
26.94
27.10
23.43
1
2
3
10.96
7.74
6.49
2.79
1.96
2.48
12.63
10.95
9.34
6.83
6.62
6.82
31.42
24.98
23.53
1
2
3
4.84
9.47
15.08
1.68
2.79
5.08
7.97
12.37
17.27
5.52
7.53
12.83
18.86
29.64
45.58
Tabel 24: Belasting in relatie tot respondent kenmerken.
Sexe
Spanning
Toezicht
Zorgen
Aansporen
Totaal
Spanning
Toezicht
Zorgen
Aansporen
Totaal
t
.21
-.69
1.52
-1.15
-.28
p
.84
.49
.13
.25
.78
Omgaan klachten
f
p
7.95 .00 0-1, 0-2
1.17 .31
5.09 .01 0-2
.04 .96
2.84 .06
Leeftijd
f
.70
1.46
3.57
4.40
2.76
p
.50
.24
.03 1-2
.01 1-2, 1-3
.07
Relatie tot patiënt
f
1.60
2.74
4.36
5.64
3.83
.18
.03
.00 1-2
.00 1-3, 3-5, 3-6
.00 1-3
Gewend
klachten
f
p
1.90 .15
.39 .68
3.34 .04
.01 .10
1.60 .20
Psychosomatische klachten
f
p
48.40
.00 1-2, 1-3, 2-3
9.60
.00 1-2, 1-3, 2-3
35.75
.00 1-2, 1-3, 2-3
12.40
.00 1-2, 1-3, 2-3
32.11
.00 1-2, 1-3, 2-3
Tabel 25: Statistische gegevens tabel 24.
21
3.4.7 De belasting in relatie tot de patiënt-respondent relatie
Er is gekeken hoe de belasting samenhangt met de patiënt-respondent relatie (tabel 26
en tabel 27 voor de statistische gegevens). Er bleek geen samenhang te zijn tussen de
belasting en de grootte van het huishouden van de respondent. Wel bleek er
samenhang te zijn tussen de belasting en of de patiënt in hetzelfde huis woont als de
respondent. Als de respondenten in hetzelfde huis wonen als de patiënt dan
vermeldden de respondenten een hogere belasting op de factoren toezicht houden,
zorgen maken en aansporen in vergelijking tot de respondenten die niet in hetzelfde
huis wonen als de patiënt. Ook bleek er een samenhang te zijn tussen de hoeveelheid
dagen dat de patiënt in huis woont en de belasting. Respondenten die geen een dag
met de patiënt samenwonen vermeldden minder belasting op de factoren toezicht
houden en aansporen dan de respondenten die een deel of alle dagen met de patiënt
samenwonen. Tenslotte bleek er een samenhang te zijn tussen het aantal uren contact
met de patiënt en de belasting. Respondenten die meer contact hebben met de patiënt
vermeldden een hogere belasting op de factoren zorgen maken en aansporen dan
respondenten die minder contact hebben met de patiënt.
Respondentkenmerk
Behoort patiënt tot
huishouden
- nee
- ja
Grootte huishouden
- 1 persoon
- 2 personen
- 3 personen
- 4 personen of meer
Hoeveel dagen woont
patiënt in huis
- geen dag
- deel van de dagen
- alle dagen
Uren contact per
week
1 - 4 uur
5 - 16 uur
17 - 31 uur
32 uur en meer
Subschalen en totaalscore van de kernmodule
Spanning
Toezicht
Zorgen Aansporen
Totaal
7.22
8.32
1.88
3.43
9.93
11.93
5.53
9.95
22.73
31.30
7.41
7.27
7.58
8.22
2.10
2.00
3.16
2.46
10.33
10.24
11.49
9.93
6.46
5.84
8.05
8.05
24.51
23.35
27.68
27.30
1
2
3
7.05
8.42
7.67
1.62
3.13
3.09
9.63
11.72
11.45
4.77
8.58
9.59
21.45
29.23
29.38
1
2
3
4
7.17
7.63
7.75
7.85
1.54
2.49
3.04
2.98
9.10
11.57
11.32
11.79
4.06
7.16
8.36
10.05
19.99
26.59
27.96
30.26
Tabel 26: Samenhang tussen belastingfactoren en de patiënt -respondent relatie.
Spanning
Toezicht
Zorgen
Aansporen
Totaal
Behorend tot
huishouden
t
p
-1.38 .17
-3.16 .00
-2.43 .01
-5.07 .00
-3.81 .00
Grootte
huishouden
f
p
.31 .82
1.58 .20
.63 .60
2.57 .06
1.16 .36
Dagen in huis
f
1.31
7.48
3.75
20.97
8.05
p
.27
.00 1-2, 1-3
.03
.00 1-2, 1-3
.00 1-2, 1-3
Uren contact
f
.20
3.33
3.21
15.31
5.70
p
.90
.02
.01 1-2
.00 1-2, 1-3, 1-4, 2-4
.00 1-2, 1-4, 2-4
Tabel 27: Statistische gegevens tabel 26.
22
3.4.8 Respondent- en patiëntkenmerken in relatie tot de (psycho-)
somatische klachten van de respondent
Tenslotte is er gekeken hoe de (psycho-) somatische klachten van de respondent
samenhangen met de respondent- en de patiëntkenmerken (tabel 28 en tabel 29 voor
statistische gegevens). Er bleek geen samenhang te zijn tussen de (psycho-)
somatische klachten van de respondent en de sexe van de patiënt, de leeftijd van de
patiënt of de respondent, de duur van de stoornis, de relatie tot de patiënt en of de
patiënt in hetzelfde huis woont.
(psycho-) somatische klachten
Sexe respondent
Ernst klachten Aantal klachten
- vrouw
14.37
3.80
- man
12.63
2.65
Sexe patiënt
- vrouw
14.95
4.17
- man
13.45
3.20
Leeftijd respondent
20 - 39 jaar
12.29
2.49
40 - 59 jaar
14.47
3.92
60 13.53
3.11
Leeftijd patiënt
0 - 29 jaar
14.30
3.80
30 - 49 jaar
13.42
3.19
50 14.34
3.55
Duur van de stoornis
0 - 4 jaar
14.59
3.90
5 - 9 jaar
14.51
4.17
10 - 14 jaar
12.76
2.66
15 14.05
3.47
Relatie tot patiënt
- ouder
14.18
3.66
- kind
12.80
2.20
- broer/zuster
12.84
2.95
- partner
13.58
3.75
- overig
14.30
3.60
Patiënt woont in hetzelfde huis als resp.
- nee
13.67
3.33
- ja
14.50
3.90
Uren contact
< 1 uur
1
12.32
2.34
1-16 uur
2
13.61
3.39
> 16 uur
3
15.38
4.32
Respondent krijgt hulp van huisarts
- nee
17.29
5.29
- ja
13.18
3.10
Resp. krijgt psychologische hulp
- nee
16.92
5.29
- ja
13.04
2.97
Resp. gebruikt medicatie
- nee
17.59
5.44
- ja
13.16
3.09
Tabel 28: Respondent- en patiëntkenmerken en (psycho-) somatische klachten respondent.
Wel bleek er samenhang te zijn tussen de (psycho-) somatische klachten van de
respondent en de sexe van de respondent. Vrouwen hebben meer en ernstigere
klachten dan mannen. Ook bleek er een samenhang te zijn tussen de (psycho-)
somatische klachten van de respondent en het aantal uur dat de respondent contact
23
met de patiënt heeft gehad. Respondenten die meer dan 16 uur contact per week met
de patiënt hebben vermeldden meer en ernstigere klachten te hebben in vergelijking
tot respondenten die minder dan een uur contact per week hebben met de patiënt.
Verder hebben respondenten die geen hulp krijgen van de huisarts of die geen
psychologische hulp krijgen meer en ernstigere klachten dan de respondenten die wel
hulp krijgen. Ook hebben respondenten die geen medicatie gebruiken voor hun
klachten meer en ernstigere klachten dan respondenten die wel medicatie gebruiken.
Ernst
Aantal
Sexe respondent
t
p
2.01
.05
2.17
.03
Ernst
Aantal
Duur stoornis
f
p
1.05
.38
1.74
.16
Ernst
Aantal
Hulp huisarts
t
p
4.03
.00
3.04
.00
Sexe patiënt
t
p
1.69
.09
1.77
.96
Lft respondent
f
p
f
1.93
.15
.64
2.52
.08
.69
Lft patient
p
.53
.51
Relatie tot pat.
Met/zonder pat
Uren contact
f
p
f
p
f
p
.50
.74
.81
.37
3.45
.03
1-3
.73
.57
1.00
.32
3.57
.03
1-3
Psy. hulp
t
p
3.77
.00
3.70
.00
Medicatie
t
p
.37
.00
.32
.00
Tabel 29: Statistische gegevens tabel 2.
3.5 De consequenties: het beschrijvende gedeelte
De zevende module van de Betrokkenen Evaluatie Schaal bestaat uit een open vraag
waarin eventuele opmerkingen kunnen worden gemaakt. Deze mogelijkheid is door
194 respondenten benut. De meeste opmerkingen gaan over de belasting die het
zorgen voor een persoon met een psychotische stoornis met zich meebrengt en de
ervaringen van de familie hiermee. Een ander deel gaat over de vragenlijst zelf.
Waarvan de meeste opmerkingen gaan over het feit dat de vragenlijst de laatste vier
weken betreft. Sommige respondenten vinden dat dit geen duidelijk beeld geeft over
de belasting. Maar er worden ook positieve opmerkingen over het onderzoek en de
vragenlijst gemaakt. Een ander deel van de opmerkingen gaat over de hulpverlening
en de belasting die dit soms met zich meebrengt. Hieronder worden enkele
voorbeelden gegeven van de opmerkingen die de familieleden en betrokkenen hebben
gemaakt over de vragenlijst, de belasting, zorg voor later en de hulpverlening. Om de
anonimiteit van de respondenten te waarborgen zijn waar nodig namen vervangen.
De vragenlijst
“Ik vraag me af of de vragenlijst nu wel een duidelijk beeld geeft.”
“De vragen zijn niet juist wanneer je een goed inzicht wilt krijgen in de problemen.
Op dit moment gaat het erg goed dus krijg je volledig andere antwoorden dan je 14
maanden geleden gehad had.”
“Vier weken is een kort tijdsbestek, ik zou het over een half jaar trekken.”
“Ten eerste begrijp ik niet wat het inkomen en de laatste opleiding met deze
vragenlijst te maken heeft.”
“Ik mis in de vragenlijst vragen over contact en hulp met de behandelaar van onze
zoon. In de vragenlijst kun je alleen de belasting benoemen die het zieke familielid
zelf direct veroorzaakt.”
24
“Een goede vragenlijst!”
“Ik heb als een berg tegenop gezien de lijst in te vullen, gezien ik vandaag de deur
niet meer uithoef kon het nu. Je bent er elke dag mee bezig. Ik wil jullie erkennen
voor de mogelijkheid van deze vragenlijst en veel succes met de afhandeling ervan.
Een dankbare MOEDER!!!!!”
“Hoe kun je in een onderzoek nagaan wat de gevolgen zijn voor familieleden die meer
dan een kind hebben met een psychische stoornis?”
“Over de vragenlijst mis ik "niet van toepassing" als geen antwoord opgaat.”
De belasting
“Ik kan alleen maar zeggen dat de belasting en de angst erg zwaar zijn.”
“De dagelijkse belasting is vaak toch ook weer groter dan je zelf in de gaten hebt.”
“Toekomst plannen worden sterk gedomineerd door zorgen om patiënt. Berusting
slechts in beperkte mate. Zorgen over toekomst patiënt.”
“Ik ervaar de psychische klachten van de persoon als een zware last, maar, aangezien
het om mijn broer gaat, wel een die ik met liefde draag.”
“Wij hopen dit nog lang vol te kunnen houden, ook al is het een grote belasting voor
ons.”
“De mantelzorg voor twee zieke zielen belast me behoorlijk, vooral omdat ik een
normale gezonde relatie met deze beide familieleden moet missen. Ze leven allebei,
maar het contact biedt me alleen nog zorg en spanningen.”
“Ik ben permanent gespannen. Vaak licht misselijk van angst. Ben jaloers op 'gewone
stellen'. Verder veel verdriet over wat er niet meer is.”
“Wij geven meer dan 20 jaar zorg en begeleiding aan onze dochter, die zelfstandig
woont. Wij doen dit met liefde en plezier omdat wij een tevreden en dankbare dochter
hebben.”
“Blijft het verdriet dat een in aanleg zeer begaafde jongen voor zijn verdere leven
afhankelijk zal blijven van zijn ouders, daarna zijn zus en zwager en bewindvoerder
en de gemeenschap, voor zover die in de toekomst nog solidair zal blijven voor
mensen met een handicap.”
“Wat het meest boven komt is teleurstellingen, dat nieuwe pogingen van haar
regelmatig weer niet lukken, terwijl ze wel er voor vecht.”
“Het leven is veel zwaarder met een gehandicapte dochter en we zijn nooit zonder
zorgen, maar wij proberen ook zoveel mogelijk leuke en ontspannende dingen te doen
voor zover de omstandigheden dat toelaten.”
“Wij hebben het gegeven van onze zieke zoon al redelijk lang op ons "bord" liggen en
dan ontstaat er een soort gewenning; het gaat ook heel goed met hem.”
“Op dit moment gaat het heel goed, dankzij medicijnen die hij sinds september vorig
jaar slikt. We zijn in afwachting van het komende schooljaar. Hij verandert van
school en dat zal weer de nodige spanning met zich meebrengen.”
Zorg voor later
“De machteloosheid als ouder is met geen pen te beschrijven, en ik maak mij zorgen
voor als ik er niet meer zal zijn.”
“Het zijn vooral de zorgen om de toekomst van onze dochter die mij bezighouden, er
is geen vooruitgang,d.w.z. geen verbetering in het ziekteproces en haar wanhoop over
haar lot is een zware belasting.”
“Het is fijn dat ik voor hem veel kan betekenen, maar maak me wel zorgen over de
toekomst als ik er niet meer ben”
25
“Het gaat goed met onze zoon, maar als ik de discussies over de WAO hoor en zie op
tv, slaat me de angst om het hart hoe het met hem in de toekomst zal gaan. Leven bij
het moment is het beste maar als moeder maak ik me ook regelmatig zorgen om de
toekomst.”
“Zorgen om de toekomst, als wij als ouders er niet meer zijn om de mantelzorg te
geven. Er zijn te weinig mogelijkheden om daar hulp bij te krijgen.”
De hulpverlening
“Het grootste probleem is echter dat deze zieke mensen via de wet niet beschermd
worden tegen zichzelf. Voor familie geeft dit een nog groter gevoel van verlatenheid
en brengt ook de nodige extra stress met zich mee. Er wordt een beroep gedaan op
wilsbekwaamheid, terwijl bij 'psychotische toestand' het juist deze wilsbekwaamheid
is die ernstig aangetast is.”
“Onze zoon is verwaarloosd door de hulpverlener, en dat geeft juist de stress bij ons
(mij). Het gevoel alles zelf te moeten uitzoeken”
“De hulpverlener durft niet in te grijpen uit angst het vertrouwen van de patiënt te
verliezen.”
“De zorg zal altijd blijven. we hebben hem opgegeven voor begeleid wonen maar
vinden datgene wat er voor onze zoon is niet aantrekkelijk voor hem we voorzien
grote achteruitgang als hij daar zou moeten wonen we hopen op een betere begeleid
wonen mogelijkheid voor deze mensen dat wat er is is om te janken. 2 weken geleden
kreeg hij een kamer aangeboden in een huis voor 8 personen 3 huizen verder is een
koffieshop!!!!”
“Mijn zoon woont n.l. al bijna 3 jaar in een "beschermde" woonvorm, het eerste
woord kun je er beter aflaten, in mijn ogen!!”
“Geen hulp van instanties (huisarts, RIAGG, MAATSCH WERK) omdat mijn broer
moeilijk te benaderen is en bang is voor iedereen dus hulp weigert EN DAN KAN
MEN NIETS DOEN, KRIJG IK TE HOREN.”
“Wat mij zo erg teleurstelt en boos maakt is de weinige tijd die ze voor mijn kind
hebben. 1 op 1 is hij het beste mee gebaat maar dat schijnt zo moeilijk te zijn. Hij is al
zo éénzaam.”
“Het grote probleem blijft altijd het knokken met de instanties waar je mee te maken
krijgt, alles moet van de Mantelzorgers komen. De samenwerking tussen
hulpverleners, familie en cliënt is vaak nog ver te zoeken.”
“De grootste frustratie is voor mij dan ook de GGZ, na al die jaren heb ik nog steeds
niet het gevoel dat zij goed zorgen voor mijn zoon en dat is denk ik op dit moment
mijn grootste zorg.”
“Ik vind dat de GGZ zich voor 100% moet blijven inzetten voor de familie die
achterblijft, en zoals ik geen 100 telefoontjes moet plegen naar Ypsilon, want daar
heb je wat aan. Het is godgeklaagd dat een particuliere ver. meer betekent dan de
gehele GGZ.”
“Onze zoon is in de boeien vervoerd naar een gesloten afdeling op de hoofdlocatie
van de instelling. Vervolgens in de separeer en later weer in de separeer. Ons werd
verweten dat wij achter hem staan. Als wij het niet doen wie dan? Je bent afhankelijk
van een hulpverlener met een hart, die de patiënt als mens blijft zien. Wij voelen ons
machteloos. Wij willen rust voor onze zoon, een plek waar hij veilig is, ook als wij er
niet meer zijn. Nu wordt hij van de ene afdeling naar de andere doorgeschoven, omdat
hij te lastig wordt gevonden.”
26
3.6 Vergelijking met onderzoek van Schene en van
Wijngaarden
3.6.1 Patiënten
De patiëntengroep is vergelijkbaar op sexe, leeftijd, de duur van de stoornis en het
verschil tussen patiënten die wel of geen hulp krijgen met de patiëntengroep uit het
onderzoek van Schene en van Wijngaarden. De patiëntengroep verschilt in het soort
hulp dat zij krijgen. In het onderzoek van Schene en van Wijngaarden krijgen
patiënten vaker geen hulp en zijn vaker psychiatrische opgenomen. Zij krijgen minder
hulp van het RIAGG, een polikliniek, een psychiatrische dagbehandeling en zij
wonen minder vaak in een beschermde woonvorm.
3.6.2 Respondenten
De respondentengroep is vergelijkbaar op sexe, leeftijd, burgerlijke staat en
woonsituatie met de respondentengroep uit het onderzoek van Schene en van
Wijngaarden. De respondentengroep verschilt in de relatie tot de patiënt. In het
onderzoek van Schene en van Wijngaarden zijn er minder kinderen van patiënten en
meer partners van patiënten. Ook het aantal respondenten dat met de patiënt en zonder
anderen woont is groter. Tenslotte is er in het onderzoek van Schene en van
Wijngaarden een grotere groep die minder dan een uur contact per week heeft gehad
met de patiënt.
3.6.3 Consequenties voor de familie
Mate van contact
De verschillen die Schene en van Wijngaarden hebben gevonden in de vergelijking
tussen de patiënten die gemiddeld minder dan 1 uur per week en meer dan 1 uur per
week contact hebben met de respondent worden in dit onderzoek niet gevonden. Ook
de meeste verschillen die Schene en van Wijngaarden in het de vergelijking tussen de
respondenten die gemiddeld minder dan 1 uur per week en meer dan 1 uur per week
contact hebben met de patiënt worden niet gevonden. Wel kwamen de groepen
overeen op het aantal (psycho-) somatische klachten en zich zorgen maken over de
toekomst van de patiënt. De respondenten die meer dan een uur contact met de patiënt
per week hadden maakten zich meer zorgen over de toekomst van de patiënt en
hadden meer (psycho-) somatische klachten dan de respondenten die minder dan een
uur contact met de patiënt per week hadden.
De kernmodule van de BES op itemniveau
De respondentengroep is vergelijkbaar op de subschaal spanning met de
respondentengroep uit het onderzoek van Schene en van Wijngaarden. Beide groepen
hebben zich regelmatig aan de patiënt gestoord. En beide groepen vonden regelmatig
dat de relatie met de patiënt gespannen was. Ook hebben beide groepen zich
nauwelijks bedreigd gevoeld door de patiënt. De respondentengroep is ook
vergelijkbaar op de subschaal aansporen met de respondentengroep uit het onderzoek
van Schene en van Wijngaarden. Beide groepen hebben regelmatig taken
overgenomen van de patiënt. En beide groepen hebben de patiënt regelmatig
aangespoord iets te gaan doen. De respondentengroepen verschillen wel op de
subschaal toezicht houden. Beide groepen houden het meest toezicht op het
medicijnen gebruik van de patiënt. Maar de patiëntengroep in dit onderzoek hield
vaker toezicht houden op drugsmisbruik en voldoende nachtrust van de patiënt.
27
Terwijl de respondentengroep in het onderzoek van Schene en van Wijngaarden vaker
toezicht hield op gevaarlijk gedrag en alcoholmisbruik van de patiënt. De
respondentengroep is vergelijkbaar op de subschaal zorgen maken met de
respondentengroep uit het onderzoek van Schene en van Wijngaarden. Beide groepen
maken zich het meest zorgen over de toekomst van de patiënt. Maar ook over de
gezondheid van de patiënt en de hulp die de patiënt krijgt.
De respondentengroep is vergelijkbaar in het gewend zijn aan het feit dat de patiënt
psychische klachten heeft met de respondentengroep uit het onderzoek van Schene en
van Wijngaarden. De respondentengroep zegt iets beter in staat te zijn met deze
klachten om te gaan dan de respondentengroep in het onderzoek van Schene en van
Wijngaarden. Een groter gedeelte van de respondentengroep zegt dat de relatie met de
patiënt veranderd is sinds de patiënt psychische klachten heeft en de psychische
klachten van de patiënt als een belasting te ervaren in vergelijking met de
respondentengroep in het onderzoek van Schene en van Wijngaarden.
De financiële gevolgen
De respondentengroep is vergelijkbaar in de financiële gevolgen die de psychische
klachten van de patiënt heeft voor de respondenten met de respondentengroep uit het
onderzoek van Schene en van Wijngaarden. Beide respondentengroepen gaven aan de
meeste extra kosten gemaakt te hebben voor het reizen van de patiënt, voor het geld
uitgeven door de patiënt en de hulpverlening.
De psychische en somatische klachten van de respondent
De (psycho-) somatische klachten van de respondenten konden niet worden
vergeleken omdat er in de huidige BES andere items gebruikt. De respondentengroep
in het onderzoek van Schene en van Wijngaarden kregen meer hulp van hun huisarts
en meer hulp van een maatschappelijk werker, psycholoog, psychiater of het RIAGG.
En zij gebruikten meer medicatie voor hun klachten dan de respondentengroep in dit
onderzoek.
4. DISCUSSIE
4.1 Patiënten
Uit de resultaten blijkt dat patiënten die geen hulp krijgen doorgaans ouder zijn,
langer lijden aan de stoornis en niet in hetzelfde huis wonen als de familieleden.
Patiënten waarmee minder dan een uur contact per week wordt gehouden krijgen
vaker geen hulp en krijgen minder vaak een psychiatrische dagbehandeling. Op
jongere patiënten wordt vaker toezicht gehouden en zij worden vaker aangespoord om
iets te gaan doen en men maakt zich meer zorgen over jongere patiënten. Of de patiënt
wel of geen hulp krijgt blijkt niet van invloed op de belasting, maar wel het soort hulp
dat de patiënt krijgt. Over patiënten die psychiatrisch opgenomen zijn maakt men zich
meer zorgen, men houdt meer toezicht op de patiënt en men ervaart meer spanning in
verhouding tot patiënten die niet psychiatrisch opgenomen zijn. Terwijl over patiënten
die ambulante hulp krijgen men zich minder zorgen maakt en men minder spanning
ervaart in verhouding tot patiënten die geen ambulante hulp krijgen.
28
4.2 Respondenten
Het blijkt dat vooral ouders en partners veel contact met de patiënt hebben en
kinderen van de patiënt en broers en zusters minder contact hebben. Ook blijkt dat
ouders van patiënten zich het meeste zorgen maken en partners en ouders de patiënt
het meeste aansporen om iets te gaan doen. Naarmate respondenten ouder worden
maken zij meer zich zorgen maken om de patiënt en sporen zij de patiënt vaker aan.
Dit kan komen doordat oudere respondenten zich zorgen maken om wat er met de
patiënt gaat gebeuren als zij de zorg niet meer aankunnen of als zij er niet meer zijn.
Respondent die in hetzelfde huis wonen als de patiënt houden meer toezicht, maken
zich meer zorgen en sporen de patiënt meer aan iets te gaan doen. Ook respondenten
die meer contact hebben met de patiënt maken zich meer zorgen en zij sporen de
patiënt vaker aan.
Ondanks het feit dat er in dit onderzoek alleen Ypsilonleden met een emailadres zijn
gevraagd mee te werken blijkt toch dat de respondentengroep sterk overeen komt met
het onderzoek van Schene en van Wijngaarden. Uit het onderzoek blijkt dat Ypsilon
vooral bestaat uit ouders en in mindere mate uit broers en zusters, partners en
kinderen. De gemiddelde leeftijd is vijfenvijftig jaar. Het grootste deel van de
respondenten is van het vrouwelijke geslacht (ruim 70 procent). Voor de patiënten is
dit andersom daar is het grootste deel van het mannelijke geslacht (ruim 70 procent)
en de gemiddelde leeftijd is rond de vijfendertig jaar. Er is dus vooral sprake van een
moeder-zoon relatie en in mindere mate van een vader-zoon en een moeder-dochter
relatie. Wel zijn onder de respondenten meer kinderen van patiënten en minder
partners van patiënten dan in het onderzoek van Schene en van Wijngaarden. Dit zou
kunnen komen doordat de hier een internetvragenlijst betreft. In het onderzoek van
Schene en van Wijngaarden is het aantal respondenten die minder dan een uur contact
per week heeft gehad met de patiënt groter. Tenslotte is ook het aantal respondenten
dat met de patiënt en zonder anderen woont kleiner. Ook de patiëntengroep komt sterk
overeen met het onderzoek van Schene en van Wijngaarden. Wel verschilt de
patiëntengroep in het soort hulp dat zij krijgen. In het onderzoek van Schene en van
Wijngaarden krijgen patiënten vaker geen hulp en zijn vaker psychiatrische
opgenomen. Zij krijgen minder hulp van het RIAGG, een polikliniek, minder
dagbehandeling en zij wonen minder vaak in een beschermde woonvorm. Het zou
kunnen zijn dat er een verschuiving in het soort hulp is dat de patiënt krijgt. De vraag
of Ypsilonleden representatief zijn voor de Nederlandse populatie van familieleden en
betrokkenen van mensen met een psychotische stoornissen is moeilijk te
beantwoorden. Het is mogelijk dat Ypsilon een bepaald type mensen aantrekt
bijvoorbeeld mensen die behoefte hebben ervaringen uit te wisselen, mensen die steun
zoeken bij elkaar of graag anderen willen steunen (Schene en van Wijngaarden,
1993).
4.3 De consequenties voor de familie en de betrokkenen
Uit de resultaten blijkt dat het betrokken zijn bij iemand met een psychotische
stoornis een grote belasting is. Van de respondenten zegt 75 procent de psychische
klachten van de patiënt als een belasting te ervaren. Zich zorgen maken over de
patiënt blijkt de grootste belasting te zijn, vooral over de toekomst van de patiënt.
Daarnaast wordt de patiënt regelmatig geholpen met verschillende taken en
regelmatig aangespoord iets te gaan doen. Ook hebben de respondenten zich de
29
afgelopen vier weken regelmatig aan de patiënt gestoord en vinden zij dat de relatie
met de patiënt gespannen is. Tenslotte houden zij regelmatig toezicht op het
medicijnengebruik van de patiënt. Er zijn ook financiële consequenties, ruim 30
procent van de respondenten heeft de afgelopen vier weken meer dan 100 euro
uitgegeven aan kosten gemaakt voor of door de patiënt. Dit was vooral aan het reizen
van de patiënt, aan geld uitgeven door de patiënt en aan de hulpverlening van de
patiënt.
Veel van de respondenten zegt gewend te zijn aan de het feit dat de patiënt psychische
klachten heeft en zegt goed in staat te zijn hiermee om te gaan. Toch blijkt het
gewend zijn aan de psychische klachten van de patiënt voor de belasting niet uit te
maken. Wat de belasting wel verminderd is het kunnen omgaan met de psychische
klachten van de patiënt. Het beter met de klachten kunnen omgaan zorgt voor minder
spanning en zorgen. Hieruit blijkt het belang van goede voorlichting en trainingen
voor familieleden en betrokkenen om zo hun belasting te verminderen. Zodra een
patiënt met de hulpverlening in aanraking komt zou familie door middel van
voorlichting over psychosen en trainingen begeleidt moeten worden om zo hun
belasting te verminderen. Er worden trainingen door de GGZ gegeven maar alleen als
de patiënt wil dat de familie op de hoogte wordt gesteld van zijn of haar psychische
klachten. De familieleden van patiënten die geen hulp krijgen of niet willen dat hun
familie wordt benaderd door de hulpverlening vallen hierdoor buiten de boot. Vaak
gaat het hierbij om patiënten die geen of nauwelijks ziekte inzicht hebben. Het gaat in
dit geval dus vaak om de ‘zwaardere’ patiënten. Juist voor deze groep familieleden is
de belasting erg groot en is het belangrijk dat zij vanuit de hulpverlening benaderd
worden over de mogelijkheden voor trainingen en informatie.
De respondenten vertonen hoge scores op de General Health Questionnaire. Veel van
de respondenten hadden het gevoel de laatste vier weken onder druk te staan. Ook gaf
een groot deel van de respondenten aan zich ongelukkig of neerslachting gevoeld te
hebben, minder plezier in hun dagelijkse bezigheden te hebben, zich minder goed te
kunnen concentreren en het gevoel te hebben de moeilijkheden niet de baas te kunnen.
Het minder dan 1 uur contact per week hebben met de patiënt zorgt voor minder
klachten. Ook het krijgen van hulp van de huisarts of psychologische hulp en het
gebruik van medicatie verminderde de klachten. Het aanbieden van hulp is dus ook
een goede manier om de belasting van familieleden en betrokkenen te verminderen.
Familieleden moeten dan ook gewezen worden op deze mogelijkheden.
Uit de vergelijking met het onderzoek van Schene en van Wijngaarden (1993) blijkt
dat de belasting van familieleden en betrokkenen van mensen met een psychotische
stoornis na 12 jaar nog steeds erg hoog is. Er is weinig verschil in het zorgen maken,
het aansporen, de spanning en de financiële consequenties. Wel is er een verschil in
het toezicht houden. Het meeste toezicht wordt nog steeds gehouden op het
medicijnengebruik van de patiënt. Maar de respondentengroep in dit onderzoek hield
vaker toezicht op het drugsmisbruik en voldoende nachtrust van de patiënt. Terwijl de
respondentengroep in het onderzoek van Schene en van Wijngaarden vaker toezicht
hield op gevaarlijk gedrag en alcoholmisbruik van de patiënt. Het zou kunnen zijn dat
patiënten meer drugs en minder alcohol gebruiken dan 12 jaar geleden.
30
4.4 Verder onderzoek
Uit deze resultaten blijkt dat het met internettechnologie eenvoudig is de belasting van
familieleden en betrokkenen van mensen met een psychotische stoornis te monitoren.
Dit maakt longitudinaal onderzoek mogelijk. Deze internetvragenlijst zou ook
gebruikt kunnen worden om te volgen hoe bijvoorbeeld veranderingen in de zorg voor
psychiatrische patiënten de belasting voor familieleden en betrokkenen van mensen
met een psychotische stoornis beïnvloed. Zoals de gevolgen van de Wet
Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). In deze wet staan voorstellen om de
integratie van mensen met een (psychische) handicap in de samenleving te
bevorderen, en om burgers zelf en de lokale gemeenschap daar meer
verantwoordelijkheid voor te geven (website Ypsilon).
Uit het beschrijvende gedeelte van de vragenlijst blijkt dat de hulpverlening vaak nog
te kort schiet. Zeker wat betreft het helpen en voorlichten van de familie. Maar ook
wat betreft hulp voor de patiënt zelf. Vooral wat betreft woonmogelijkheden en
dagbesteding. Ook voor patiënten met weinig of geen ziekte inzicht wordt nog erg
weinig gedaan. Als de patiënt geen hulp wilt, krijgt hij of zij dit ook niet. Dit is een
grote belasting voor de familie. Dit internetinstrument zou een rol kunnen spelen in
verder onderzoek naar hoe de hulpverlening de belasting van de familie en
betrokkenen beïnvloed en wat hieraan gedaan zou kunnen worden.
31
5. LITERATUUR
American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and Statistical Manual of
Mental Disorders, 4th ed. Washington DC: American Psychiatric Association
Bibou-Nakou, I., Dikaiou, M., & Bairactaris, C. (1997). Psychosocial dimensions of
family burden among two groups of carers looking after psychiatric patients. Social
Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 32, 104-108. Geciteerd door Brady, N., &
McCain, G.C. (2004).
Birchwood, M. & Cochrane, R. (1990). Families coping with schizophrenia: coping
styles, their origins and correlates. Psychological Medicine, 20, 857-865. Geciteerd
door Brady, N., & McCain, G.C. (2004).
Borgerius, E., Schrevel, M., & Vlug, H.J. (1986). De draad kwijt: familie en vrienden
over hun leven met psychiatrische patiënten. Amsterdam: SUA.
Bosch, R. van den & Hijman R., de neuropsychologie van schizofrenie. Hoofdstuk
3.5, 325-337. In: Deelman, B., Eling, P., Haan, E. de, Jennekens-Schinkel, A., &
Zomeren E. van (2000). Klinische neuropsychologie. Amsterdam: Boom
Brady, N., & McCain, G.C. (2004). Living with schizophrenia: a family perspective.
Online Journal of Issues in Nursing, November 29.
Fadden, G., Bebbington P., & Kuiper L. (1987). The burden of care: the impact of
functional psychiatric illness on the patients’ family. British Journal of Psychiatry,
150, 285-297.
Hinrichsen, G.A. & Lieberman, J.A. (1999). Family attributions and coping in the
prediction of emotional adjustment in family members of patients with first-episode
schizophrenia. Acta Psychiatrica Scandinavica, 100, 539-366. Geciteerd door Brady,
N., & McCain, G.C. (2004).
Magliano, L., Fadden, G., Madianos, M., Caldas de Almeida, J.M., Held, T.,
Guarneri, M., Marasco, C., Tosini, P., & Maj, M. (1998). Burden on the families of
patients with schizophrenia: results of the BIOMED 1 study. Social Psychiatry and
Psychiatry Epidemiology, 33, 405-412.
Magliano, L., Fadden, G., Economou, M., Held, T., Xavier, M., Guarneri, M.,
Malangone, C., Marasco, C., & Maj, M. (2000). Family burden and coping strategies
in schizophrenia: 1-year follow-up data from the BIOMED 1 study. Social Psychiatry
and Psychiatry Epidemiology, 35, 109-115.
Meer, R. van (1987). Leven met Schizofrenie. Een handleiding voor familie, vrienden
en andere betrokkenen. Amsterdam: Sijthoff.
Poelstra, P. (2005). Stageverslag. Universiteit van Amsterdam, afdeling Psychologie.
32
Provencher, H.L., & Mueser, K.T. (1997). Positive and negative symptom behaviors
and caregiver burden in the relatives of persons with schizophrenia. Schizophrenia
Research 26, 71-80.
Schene, A.H. (1986). Thuis bezorgd. Een literatuuronderzoek naar het verschijnsel
‘burden on the family’. Utrecht, Nederlands centrum geestelijke volksgezondheid.
Academisch Ziekenhuis Utrecht. Ambulante en Sociale Psychiatrie: Afdeling
Psychiatrie
Schene, A.H., & Wijngaarden B. van (1994). Consequenties van psychotische
stoornissen voor familieleden; de aard en ernst nader onderzocht. Tijdschrift voor
Psychiatrie, 36, 6-19.
Schene, A.H., & Wijngaarden B. van (1993). Familieleden van mensen met een
psychotische stoornis. Een onderzoek onder Ysilonleden. Academisch Medische
Centrum. Universiteit van Amsterdam: Vakgroep Psychiatrie.
Weisman, A.G., Neuechterlein, K.H., Goldstein, M.J., & Snyder, K.S. (1998).
Expressed emotion, attributions, and schizophrenia symptom dimensions. Journal of
Abnormal Psychology, 107, 355-359. Geciteerd door Brady, N., & McCain, G.C.
(2004).
Welling, L., & Thomson, L. (2003), Web Development, 2nd Edition, Sams.
Werf, C. van der (2004). Oude wijn in nieuwe zakken? Over de zin en onzin van het
gebruik van internet-enquêtes. Basis, 1.
Wijngaarden, B. van (2003), Consequences for caregivers of patients with severe
mental illness: The development of the Involvement Evaluation Questionnaire.
Academisch proefschrift.
33