Coeliakie en de rol van de diëtist Inleiding Voeding = belangrijke plaats: klachten t.g.v. gluten Behandeling : glutenvrij dieet Groot belang nauwkeurig gevolgd: Permanent Verhoogd risico complicaties Gluten Wat? De in alcohol oplosbare eiwitfractie van tarwe, spelt, kamut, haver, rogge en gerst. Haver: onderwerp van discussie geen darmwandbeschadiging en afwijkende bloedserum In praktijk : Moelijk ‘zuivere’ haver te vinden geen monocultuur van haver Havermout vaak besmet met tarwe, rogge of gerst. Gluten : 2 delen glutenine en gliadine Bij Coeliakie: gliadinefracties: problemen (sub)totale vlokatrofie van dunne darm resorptiestoornissen, steatorroe en voedingsdeficiënties Risicoprofiel Incidentie: 1/2000 levendgeborenen (werkelijke incidentie: hoger) Aanleg: erfelijk HLA(Human Leucocyte antigen)-geassocieerde aandoening Ontwikkeling: multifactorieel : omgevingsfactoren & andere erfelijke factoren. 2 keer meer bij vrouwen dan mannen Dermatitis herpetiformis : chronische, steeds terugkerende huidaandoeing met sterk jeukende, rode, vlekkerige blaasjes op de huid. oorzaak: onbekend (wss autoimmuunziekte) 50-70 % ook vlokatrofie glutenvrij dieet + soms jodiumbeperking + medicatie Klachten Veel uitingsvormen Kinderen: diarree, bolle buik en afbuigende groeicurve (vanaf 2 jaar) Patiënten: 1 enkel symptoom: buikpijn, obstipatie, geringe lengte, verlate puberteit, anemie of onvervulde kinderwens Ook zonder symptomen (pas ontdekt bij familieonderzoek) Verklaring klachten : Slijmvliesatrofie met verminderd resorptieoppervlak Lage secretie enterohormonen ↓ secretoire en motorische functie gastro-intestinale organen trage enterohepatissche circulatie en ↓ concentratie galzuren (jejenum) vetvertering niet optimaal Diagnostiek Niet eenvoudig: symptomen niet altijd duidelijk Belangrijk: onomstotelijke vastelling glutenvrij dieet = vele beperkingen & levenslang Gouden standaard: dunnedarmbiopsie : vaak na serologisch bloedonderzoek - IgA (totaal immunoglobuline A) IgA-AGA (IgA-anti-gliadine antilichamen) IgA-Ema (IgA-anti-endomysium antilichamen) endomysium = bw om elke spiervezel Tegenwoordig steeds vaker bepalen van : IgA-tTGA (IgA-tissue-transglutaminaseantilichamen) objectiever & goedkoper Deze bloedtests: negatief bij glutenvrij dieet. Darmbiopsie = invasieve ingreep patiënten met verdenking op coeliakie diëtiste glutenvrij dieet zonder biopsie vooraf diagnose coeliakie vermindering klachten met glutenvrij dieet. = NIET JUISTE METHODE!! = na aanvang dieet diagnose niet meer goed te stellen. Kinderen - uiteenlopende (gastro-intestinale symptomen) groei- en ontwikkelingsachterstand huidafwijkingen atypische vormen van epilepsie Kinderen tot 2 jaar Symptomen, histologische (=biopsie!) en serologische afwijkingen diagnose: klachten verdwijnen bij glutenvrij dieet + controlebiopsie op glutenvrij dieet. DUS 2 of 3 biopsieën nodig voor diagnose! Vlokatrofie ook veroorzaakt door: giardiasis of voedselallergie Glutenbelasting (+daaropvolgende biopsie) om voedselallergie uit te sluiten: Glutenbelasting = geen gevaar voor mensen in goede conditie (NIET bij autoimmuunziekten en syndroom van Down) - gewone boterhammen (nadeel: kan niet meer als er terug glutenvrij gegeten moet worden) - toevoeging glutenpoeder (apotheek) aan glutenvrij dieet 1 snede brood = 2800 mg gluten Kinderen 2 jaar of ouder Diagnose: glutenvrij dieet = verdwijnen klachten + serologische uitslagen verbetering ( 1 biopsie vóór start dieet is voldoende) Volwassenen Klachten vaak minder duidelijk verdenking coeliakie minder sterk Eerst: serologische bepaling afwijkend: biopsie Diagnose: verdwijnen klachen bij glutenvrij dieet + ↓ afwijkingen serologisch onderzoek en controle biopsie (dus 2 biopsieën : voor start dieet en tijdens) Glutenbelasting: zelden : bv. Bij volgen van glutenvrij dieet zonder biopsie Tijdsinterval biopsieën: geen consensus meestal 6 à 12 maanden DIEETBEHANDELING : Glutenvrij dieet Medicamenteuze behandeling nog niet mogelijk. Klein deel van patiënten: tijdelijk lactose-intolerantie eerste maanden glutenvrij èn lactosebeperkt of lactosevrij dieet Gluten tarwe, rogge, spelt, haver, gerst, kamut producten (brood, gebak koek, pasta) bereid van deze granen : niet toegelaten Glutenbevattende granen: bindmiddelen (soep, just, saus, gehakt, snoep) Glutenbevattend ingrediënt : tarwezetmeel (gebruikt in talloze producten) bij productie altijd een percentage glutenrest: - (Gecontroleerd) glutenvrij tarwezetmeel dat voldoet aan de Codexnorm (20-200 ppm) - Willekeurig tarwezetmeel (> 200 ppm) Niet alle patiënten evenveel last van tarwezetmeel. Vanwege complicaties voorkeur : volledige eliminatie gluten gevolg: keuze aan producten beperkt consequenties: - kwaliteit leven - uitvoerbaarheid dieet - volhouden dieet Glutenvrij product: contaminatie of “carry-over” toch gluten Volwaardige voeding is belangrijk resorptiestoornissen voedingsdeficiënties: vitamine D, ijzer, foliumzuur en/of vitamine B12 Glutenvrij dieet = arm aan voedingsvezels, jodium, vitamine B en ijzer. Kans op: Obstipatie suikerbietvezels + groenten en fruit Osteoporose calcium en vitamine D Educatie Onderwerpen: - Toelichting relatie: inname glutenbevattend VM klachten - Uitleg gluten - Producten waarin gluten voorkomen - Belang van volwaardige voeding : mogelijke tekorten. vezelrijke VM (inname ijzer en vitamine B1 ↗); voldoende jodium (gejodeerd zout of bakkerzout) - Informatie granen, meelsoorten en bindmiddelen van nature glutenvrij : aardappelzetmeel, arrowroot, cassave, tapioca, agar-agar, gelatine, xanthaamgom, boekweit, maïs, maïzena, custard, quinoa, rijst(meel), guarpitmeel, johannesbroodpitmeel sago, amarant en sojameel. - Verkrijgbaarheid producten - Vóórkomen en voorkómen contaminatie - Bereidingswijzen - Praktische tips: uit eten, op vakantie gaan, … - Coeliakie vereniging: uitwisselen ervaringen en praktische tips - Etiketten lezen: ingrediënten niet altijd even specifiek en volledig! ‘Zetmeel’ van nature glutenvrij (aardappelzetmeel) Zetmeel afkomstig van glutenhoudend graan: vermelding herkomst - Glutenvrij merkartikelenlijst Complicaties Niet-behandelde coeliakie : deficiënties en klachten Onvoldoende opname van ijzer, B12 en foliumzuur (B11) anemie Vitamine D-deficiëntie ↘calciumresorptie rachitis (kinderen), ernstige skeletmisvormingen (osteomalacie met botpijn) : extra bevorderd door verlies van calcium. Overige complicaties: groeiachterstand, ↘fertiliteit, botafwijkingen, neurologische en psychische afwijkingen. Osteoporose = meest voorkomende complicatie = ‘stille dief’ = beginstadium weinig tot geen symptomen vermoedelijke oorzaak: malabsorptie calcium en vitamine D + verlies calcium door vervlies van calciumbevattende darmeptiheelcellen diagnose: DEXA-meting botmineraaldichtheid van skelet (lumbale wervels L2-L4; heup; pols; bovenbeen) onderzoek = niet belastend, eenvoudig en niet pijnlijk Onbehandelde coeliakie : 80 % : verminderde botmineraaldichtheid 15 % : osteomalacie (verweking van bot) Glutenvrij dieet: ↗ botmineraaldichtheid (maal blijft algemeen lager dan gezonde personen) Kwaadaardige complicaties Ontwikkeling van maligniteiten van maagdarmkanaal maligne T-cellymfoom van dunne darm ( fatale afloop) (komt weinig voor) oorzaak? Chronische staat van ontsteking van dunnedarmwand t.g.v. continue stimulatie van T-cellen door sporen gluten in voeding Glutenvrij dieet = herstelt structuur en functie van de darm en verkleint daardoor het ontstaan van complicaties. Relatief risico op adenocarcinoom van slokdarm ↗ : incidentie is laag Refractaire coeliakie Klein aantal patiënten reageren slecht op glutenvrij dieet (als bij actieve coeliakie een lange periode is doorgegaan met inname van gluten) Follow-up Coeliakie = levenslang Overgrote deel = zonder klachten bij glutenvrij dieet Belangrijk: regelmatige evaluatie met oog op complicaties o Algemene gezondheid o Controle coeliakiegerelateerde symtomen en complicaties o Controle behandeling glutenvrij dieet Diëtiste : dieet evalueren dieet aanpassen aan veranderde levensomstandigheden Waarom? Voorkomen dieetfouten + makkelijker volhouden dieet