MS en cognitieve stoornissen: Ervaringskennis en

Ervaringskennis Cognitieve stoornissen
We hebben verschillende ervaringen en ideeën over MS en
cognitieve stoornissen; hoort het bij het ouder worden, hoort het
bij MS? De één heeft er meer last van, de ander wil er minder bij
stil staan. In ieder geval: veel Mcognitieve klachten bij MS lijken op
ouderdomsverschijnselen
Tot tien tellen
Ik ben geconcentreerd aan het werk achter de computer en iemand
stoort mij doo
hebben verschillende ervaringen en ideeën over MS en cognitieve
stoornissen; hoort het bij het ouder worden, hoort het bij MS? r
bijvoorbeeld iets aan me te vragen. Ik raak uit mijn concentratie en
geef een boze reactie. Na een paar keer krijg ik hier last van, ik
neem het mezelf kwalijk en reflecteer op deze ervaringen. Wat is er
aan de hand?
Ik heb geleerd dat ik niet de fout bij de ander moet leggen, er is iets
met mij. Ik doe een pas op de plaats, tel tot tien en dat lukt steeds
beter. Ik train mijn denkvermogen door presentaties te maken, te
onderzoeken, vast te leggen.
Afsluitdijk
Tijdens het cryptogrammen kan ik niet op het woord komen, maar
kan afsluitdijk wel uittekenen! Dat irriteert mij ernstig, dat is het
zoveelste sein. Ik ben dingen kwijt, vergeet in toenemende mate: ’s
morgens lees ik in mijn agenda dat ik ergens om 2 uur moet zijn en
om 4 uur ben ik dat vergeten. Ik maak een afspraak met de MSverpleegkundige en dat resulteert in een cursus van 3 dagen bij de
Radboud universiteit, gegeven door een ergotherapeut.
Ik heb geleerd te plannen, één ding tegelijk en radio uit! Rust in het
hoofd. Als ik nu kook zet ik alles vooraf klaar, ik moet niet nog eens
de nootmuskaat hoeven pakken, die staat ook klaar. Ik heb een
vertraagd denktempo. Is dit MS? Wie weet, maar de aanpak ter
verbetering is hetzelfde als bij ouderdom.
Gedesïntegreerd
Vergeten, waar heb ik dat gelaten, ‘mam, dat hebben we je verteld’
…! Mijn concentratievermogen wordt minder, ik kan niet lang
achter elkaar lezen. En ik zeg tegen een goede bekende: “Doe je de
groeten aan …je vrouw, want ik kan niet op haar naam komen.
Toen ik een keer niet meer kon terughalen wat ik de vorige dag had
gedaan, werd het voor mij tijd voor de neuroloog. Ik heb een
onderzoek in het revalidatiecentrum gedaan en de blokjes kon ik
niet in elkaar schuiven; zwak ruimtelijk inzicht.
Ik heb geleerd te ordenen en mijn geheugen te trainen door te
herhalen herhalen herhalen:
een schriftje op een vast plek en daar schrijf ik alles in wat ik wil
onthouden
ik ben op zangles gegaan en oefen de teksten tijdens de hond
uitlaten met de muziek en de noten op m’n oren
bridge les: ik dwing me te concentreren
gebruik meer ezelsbruggetjes
Verder gebruik ik ook Tysabri wat een –minimale- kans geeft op
geheugenverlies; maar daarvóór was ik al vergeetachtig.
Sceptische shock
In 1995 overkwam me dat. Na een jaar kon ik pas weer goed lezen.
Maar niet meer de radio daarbij aan of gesprekken in de buurt. Des
MS? Ik weet het niet maar in ieder geval minder
concentratievermogen.
Blinde vlek?
Ik kon vanmorgen niet op de naam van een spelletje komen maar
verder ben ik me van geen kwaad bewust.
Rooster
Ik vergeet wel vaker de namen van de overblijfkinderen. Maar waar
ik de pest over in heb is het volgende: het is maandag, uitgeslapen,
niet veel te doen vandaag, alleen het rooster maken want dat moet
iedereen dinsdag hebben. ’s Avonds om 10 uur kom ik er achter dat
ik het niet gemaakikt heb.
Ik heb geleerd dat ik een plakbriefje moet maken, als ik iets anders
heb op een dag dan het normale patroon.
Vertraagd denktempo
Als mij iets gevraagd wordt, kan het langer duren voor ik reageer.
Mijn partner merkte dat laatst op: “het duurt wel lang voor je
antwoord geeft.” Ik heb er niet altijd last van, mijn concentratie is
goed; vermoeidheid speelt een rol.
Dagdromen
Ik deed mee met een geneesmiddelenonderzoek en moest cijfers
volgens een bepaalde volgorde bij elkaar optellen. Na vijf cijfers
raakte ik al grandioos in de war. De tweede keer scoorde ik slechter
dan de eerste keer; en de derde keer minder dan de tweede. Toen
was het me wel duidelijk: een teruggang, er is echt iets mis. Ik kan
me niet voldoende concentreren. Of een presentatie nou saai of
interessant is, ik ga met bepaalde uitspraken aan het associëren,
dagdromen (hoe zou mijn profiel er uit zien; hoe zou ons
treinstation aangepast kunnen worden)
Ik heb geleerd het rustiger aan te doen; ben bijvoorbeeld uit de
gemeenteraad gegaan. En ik gebruik meer ezelsbruggetjes, daar ben
ik goed in.
Mijn agenda is mijn bijbel
Al ver voordat ik de diagnose kreeg had ik concentratieproblemen.
De theoretische kennis tijdens mijn opleiding tot maatschappelijk
werkende bleef niet hangen. Daarom heb ik het nooit meer
aangedurfd om de VO te volgen. Maar ik snapte toen niet waar het
aan lag, want ik heb flierefluitend de middelbare school doorlopen
en de theorie van een opleiding tot lerares aan de
kunstnijverheidsschool was ook geen probleem. Daarna slopen de
concentratie problemen er langzaam in. Ik heb daar op vele
momenten last van en weet nu dat het aan de MS ligt. Een boek of
een film kan ik niet navertellen. Ik wil nu van Vista overstappen
naar Windows 7 maar ik weet dat dat een hele toer zal zijn. Nieuwe
stof opnemen is een ramp. Mijn moeder van 93 doet het beter. Dat
ik het er zonder al te veel kleerscheuren van afbreng is denk ik
omdat wij vroeger thuis een zaak hadden en ik heel veel moest
onthouden. Ergens zit er dus nog een chipje met een miezerig
draadje vast. Ik zou nog steeds veel dingen tegelijk kunnen doen als
mijn lijf mij niet tegenhield.
Ik heb geleerd te functioneren op de automatische piloot en
ingeslepen gewoontes. Daarnaast is mijn agenda mijn bijbel. Om de
boel een beetje op peil te houden, puzzel en lees ik veel. En ik zoek
veel op het internet op.
Op welke wijze kun je de ervaringskennis gebruiken aan de
telefoon:
De ervaringskennis opslaan op Intranet zodat het toegankelijk is en
voor iedereen te gebruiken
Zelf ook dit probleem herkennen; we weten dat cognitieve
stoornissen bij MS kunnen horen
De ervaringskennis proberen te onthouden
De beller in zijn/haar waarde laten, niet veroordelen; We weten dat
door oefeningen en trainen er iets aan te doen is
Als je merkt dat de beller ergens mee zit, problemen heeft met
geheugen, concentratie, in het sociale verkeer of als de dingen niet
meer gaan zoals vroeger, er misschien gêne is en de beller wil daar
met jou over praten:
- doe veel LSSD en laat de beller vertellen
- erkenning bieden en / of herkenning bieden (vanuit ik-kennis of
wij-kennis
- voor wat betreft de antwoorden:
zie ervaringskennis document Cognitieve Stoornissen;