Palliatieve zorg en ouderen

Op weg naar een herkenbare en
transparante palliatieve zorg
voor ouderen in verpleeghuizen
en verzorgingshuizen….!
Prof. dr. Jos Schols
UvT en UM
2008
Als je naar de problematiek van fragiele
ouderen kijkt, zou je soms denken..:
“….Het zou oneindig veel leuker zijn als je
op je tachtigste geboren werd en langzaam
achttien zou worden…”
Gezegde van Mark Twain
(30 november 1835 - 21 april 1910)
De levenspiramide eindigt altijd met de
dood…!!
De oudere centraal in deze presentatie..
• Jaarlijks overlijden er zo’n 135.000 mensen in
ons land;
• In 2007:
133.022 ( 64.797 ♂ en 68.225 ♀ )
•
• Gemiddelde leeftijd: ♂: 73,4
♀: 79,1
• > 65 jaar:
• > 80 jaar:
80%
50%
Verpleeghuizen en verzorgingshuizen
• In verzorgingshuizen sterft jaarlijks ca. 15% van alle
overledenen in ons land.
(2007: 19.953 overledenen van een totaal van 133.022 overledenen)
• In verpleeghuizen sterft jaarlijks ca. 18% van alle
overledenen in ons land.
(2007: 23.944 overledenen van een totaal van 133.022 overledenen)
• In verpleeg- en verzorgingshuizen sterft jaarlijks ca.
33% van alle overledenen!
Het betreft in het merendeel zeer fragiele ouderen;
( waarvan een groot aantal met dementie!).
De dood als “uitkomst” van de opname heeft
altijd bijgedragen aan het negatieve imago van
het verpleeghuis!
Een doembeeld…?!
Betekent institutionalisering
in de chronische zorg
uiteindelijk niets meer dan
verblijven in de wachtkamer
van de dood…..?
Maar… ondanks de kritiek van de
afgelopen jaren
Is de levenseinde-zorg in verpleeg- en
verzorgingshuizen vaak opperbest!
• Veel toewijding van
verzorgenden en
iedere professional
zet een extra stapje!
Maar…
• Het is veelal nog niet goed transparant
wat die “gangbare, onopvallende
levenseinde zorg”, als onderdeel van de
reguliere verpleeghuiszorg en
verzorgingshuiszorg precies inhoudt…
Jaarverslag Consultatie Palliatieve zorg
Integrale Kankercentra 2004/5/6
• 2004:
6,4% van de consulten voor cliënten in
verpleeg- en verzorgingshuizen (n=311)
• 2005:
6,5% van de consulten voor cliënten in
verpleeg- en verzorgingshuizen (n=368)
• 2006
6,6% van de consulten voor cliënten in
verpleeg- en verzorgingshuizen (n=425)
• Bemoeienis van integrale kankercentra bij cliënten
in verpleeg- en verzorgingshuizen is wisselend.
Tegenwoordig hebben wel…
• ‘steeds meer verpleeghuizen en verzorgingshuizen’ ook
een speciale palliatieve unit; of ze exploiteren en/of zijn
betrokken bij een hospice in hun verzorgingsgebied
1 april 2008: aantal hospices en palliatieve units:
• Hospice:
41
(258 bedden)
• Palliatieve unit VH:
88
(332 bedden)
• Palliatieve unit VzH:
47
(108 bedden)
http://www.palliatief.nl/ZorgKiezen/
Tegenwoordig zijn…
• veel verpleeghuizen en verzorgingshuizen ook
actief betrokken bij regionale palliatieve
netwerken in hun omgeving
• veel verpleeghuisprofessionals actief in
regionale palliatieve teams…
• etc.
Maar…
…juist die specifieke en eigenlijk ook aparte
palliatieve zorg focust van oudsher sterk op
(relatief jonge) patiënten met kanker….; en is
i.h.a. sterk gerelateerd aan de eindigheid van
het leven (er is i.h.a. sprake van duidelijk
markeringsmoment);
En….
…onderzoek, richtlijnontwikkeling voor
adequate symptoombestrijding en ook
zorgvernieuwing in de palliatieve zorg
hebben zich vooralsnog vooral gericht op
kankerpatiënten en niet op ouderen die al
dan niet in instellingen verblijven….!!
Hoe zit het bijv. met die vele fragiele ouderen
met COPD, hartfalen, CVA of dementie etc….?
• Waarbij ook vaak sprake is van comorbiditeit,
polyfarmacie…; en dus complexe zorgvragen..
• Waarbij het ziektebeloop langzaam progressief
is..; maar ook relatief onvoorspelbaar..;
• Waarbij de palliatieve zorg eigenlijk al veel eerder
moet beginnen en a.h.w. structureel onderdeel
moet zijn van de dagelijkse zorg en (wellicht)
minder primair gefocust moet zijn op de
terminale fase..??
Daar weten we eigenlijk nog te
weinig van…
• dus verdient de “reguliere palliatieve
zorg aan ouderen” thuis, in het
verzorgingshuis en in het verpleeghuis
extra aandacht!
• dat is ook belangrijk met het oog op
de demografie!
Fragiliteit…in het zorgtraject..
• Van thuis tot in het verpleeghuis komt
de langdurig zieke, veelal geriatrische
patiënt, steeds meer tot expressie
GR rapport Multimorbiditeit 2008
De fragiele oudere:
• Veranderende epidemiologie van ziekten:
– Meer ouderen zullen overlijden t.g.v. met
name: ischemische hartziekten en de
gevolgen ervan (hartfalen), CVA en
COPD…;
– De “dementie-epidemie”…;
– De “diabetes-epidemie”…;
De fragiele oudere:
– De problematiek van multi- en comorbiditeit!
– De problematiek van veel voorkomende
zorgproblemen (decubitus, ondervoeding,
vallen, polyfarmacie e.d.).
– Etc.
De fragiele oudere:
• De kosten van de zorg?
• Preferenties van ouderen zelf ?
• Wie levert straks nog zorg?
Status actualis
Overheidsbeleid
>
ZVW
AWBZ ?
WMO….?
Straks…
ZZP…? valt het mee?
of
valt het niet mee?
De ZORGBEHOEVENDE oudere wil bij aanwezige
mantelzorg EN sterk sociaal netwerk in ieder geval zo lang
mogelijk zorg in eigen omgeving ontvangen...; liefst tot de dood
erop volgt…
Dat vereist echt zorg op maat
En,....zij die op institutionele zorg aangewezen blijven,
willen bevrijd worden van het juk van het dwingende
zorgregime; en ze willen ook meer ruimte voor een
eigen leven;…opnieuw tot de dood erop volgt!
De werkers in de zorg;…let op de
dreigende zorgkloof..!
Arbeidssatisfactie!!
Nodig is..
• Veel aandacht en support voor de formele
werkers in de zorg
en
• Veel aandacht en support voor de informele
werkers in de zorg
WHO-rapport: “Better Palliative care
for older people” 2004
“A considerable body of evidence shows
that older people suffer unnecessarily,
owing to widespread underassessment
and undertreatment of their problems
and lack of access to palliative care”
Palliatieve zorg en ouderen; veel
kennishiaten en problemen:
• Nauwelijks tot geen studies naar duur en beloop
van de palliatieve fase bij ouderen met chronische
aandoeningen, anders dan kanker;
• Studies naar symptomatologie en de behandeling
ervan, veelal niet gericht op ouderen;
• Nauwelijks aandacht voor de problematiek van
co-morbiditeit (GR!)
WHO rapport 2004; Rietjens e.a. 2005; Murray e.a. 2005, Goldstein e.a. 2005
Palliatieve zorg en ouderen; veel
kennishiaten en problemen:
• In studies geen aandacht voor geriatrische
outcome parameters, zoals functionaliteit
en fragiliteit..;
• Meetinstrumenten (psychische stress, QoL)
vaak niet gevalideerd voor ouderen;
• WHO rapport 2004; Rietjens e.a. 2005; Murray e.a. 2005, Goldstein e.a. 2005
Palliatieve zorg en ouderen; veel
kennishiaten en problemen:
• Palliatieve zorgmodaliteiten en zorgarrangementen
zijn veelal niet gericht op ouderen;
let op de complexiteit van de relatie tussen
stoornissen, beperkingen en handicaps en de daaraan
gerelateerde integrale zorgbehoefte en complexiteit
van de zorgorganisatie (diseasemanagement,
ketenzorg, samenwerking etc.)!
• Weinig bekend over de palliatieve zorg in
verpleeghuizen en verzorgingshuizen…
WHO rapport 2004; Rietjens e.a. 2005; Murray e.a. 2005, Goldstein e.a. 2005
Palliatieve zorg en ouderen; veel
kennishiaten en problemen:
• Er is te weinig bekend over de wensen en
behoeften van ouderen m.b.t. hun laatste
levensfase.
Communicatie hierover is niet vanzelfsprekend.
• Palliatieve zorg bij ouderen is niet alleen terminale
zorgverlening…!
WHO rapport 2004; Rietjens e.a. 2005; Murray e.a. 2005, Goldstein e.a. 2005
The palliative care continuum;
palliative care in the elderly is a
longitudinal process!
Voortdurende cure – care discussie..
TLC Model of palliative care in the elderly
Letter Model
Element
Elaboration
– T
Timely
Proactive rather than
reactive approach
Team oriented
Multidisciplinary approach
– L
Longitudinal
Balance of palliative and
curative measures evolves
with time
– C
Collaborative
Patient, family and care
team share decisions
Comprehensive
All domains of palliative
are addressed
care
•
Jerant e.a. 2004
VB: Integraal Kankercentrum Zuid
• Verbreedt focus nu ook naar oudere zorgvrager;
• Nauwe wisselwerking met zorgpraktijk, d.w.z.
(zorgverleners en zorgvragers) en wetenschap
(UvT en ook UM)
Integraal Kankercentrum Zuid
• 2006: Start: 2 expertbijeenkomsten
•
5 aandachtspunten in de palliatieve zorg
voor ouderen:
-
-
variabiliteit in de groep ouderen en proportionaliteit
van interventies bij ouderen..;
het moeilijk kunnen markeren van de palliatieve fase...;
onduidelijkheid over zorgcoördinatie en regiefunctie…;
ageism…;
lichamelijke, sociale en emotionele beperkingen bij
ouderen...
Integraal Kankercentrum Zuid
• 2006: Zorgvragersbijeenkomst
aandachtspunten:
* informatiebehoefte is groot
* niet tot last willen zijn…
Integraal Kankercentrum Zuid
Wil tegemoet komen aan de:
• Behoefte aan informatie bij ouderen zelf
• Behoefte aan ondersteuning van professionals;
• Behoefte aan expertiseverbreding van de palliatieve teams
om adequate ondersteuning aan fragiele ouderen te
kunnen bieden;
• Behoefte aan meer onderzoek gerelateerd aan de
genoemde aandachtspunten, met incorporatie van eigen
ervaringen;
• Behoefte aan meer longitudinale beloopstudies m.b.t. het
beloop van palliatieve zorg in het chronische ziektetraject
van ouderen..
Integraal Kankercentrum Zuid
HOOFDDOEL:
• Komen tot transparante palliatieve zorg voor
fragiele ouderen thuis, in instellingen en in
gespecialiseerde voorzieningen voor palliatieve zorg!
Dit doel wordt inmiddels door veel partijen
nagestreefd!
Ook voor ouderen is de essentie:
Om dat te bereiken moet de palliatieve zorg voor
ouderen thuis én in zorginstellingen echt in beeld!
• Echt ruimte voor het zorgvragersperspectief en daarbij ook
voor het zorgverlenersperspectief.
Aanbodgestuurde zorg
Vraaggestuurde zorg
“Bemoeizorg..”
Zorg vanuit gezamenlijkheid en wederkerigheid in de
relatie!
WEDERKERIGE ZORG!!
En, daarvoor is de dialoog met de fragiele
oudere zelf belangrijk..; want:
•
De zelfbeschikking van kwetsbare (zieke en
zorgafhankelijke) burgers wordt vaak
geïdealiseerd en overdreven…
•
De menselijkheid van de zieke is
gecompromitteerd op 4 domeinen:
- verzwakking van het lichaam
verlies van vrijheid
- gebrek aan kennis
moeilijk om rationeel keuzes te
maken
- afhankelijk voor ondersteuning
niet vrij van macht
- verhoogde kwetsbaarheid
aantasting van zelfbeeld
Keirse, 2006
De dialoog met de oudere is belangrijk..
• Ze hebben behoefte aan hulpverleners met het juiste
mensbeeld over kwetsbare medemensen;
want daarmee staat of valt de wijze waarop ze
bejegend zullen worden….;
• Hulpverlening is meer dan lichamelijke zorg; het
heeft wat te maken met beleving, relaties en
zingeving!
Keirse, 2006
De dialoog met de oudere is belangrijk..
• Veel cliënten hebben heden ten dage keuzestress en
zijn snel de weg kwijt in de gezondheidszorg of ons
systeem van maatschappelijke dienstverlening..
• Cliënten hebben behoefte aan zelfbeschikking in
verbinding!
Keirse, 2006
Voorwaar een uitdaging, maar wel belangrijk
om uiteindelijk de palliatieve zorg voor ouderen
thuis én ook in zorginstellingen echt in beeld te
krijgen!
U wordt daartoe concreet uitgedaagd.
Succes!