Niet-medicamenteuze behandelingen bij multipele sclerose A.A. v.d. Plas, neuroloog Refereeravond 13-05-2015 Behandeling van MS symptomen Behandeling van MS symptomen x DEPRESSIE Desipramine Betaferon Avonex Sertraline Rebif Copaxone 20 Natalizumab Paroxetine Fingolimod Lemtrada Aubagio / Tecfidera Peginterferon / Copaxone 40 Behandeling van MS symptomen x Dantroleen / Baclofen Tizanidine Betaferon Avonex Rebif Copaxone 20 Natalizumab Fingolimod Lemtrada Aubagio / Tecfidera Peginterferon / Copaxone 40 SPASTICITEIT Behandeling van MS symptomen x Betaferon Amantadine Avonex Rebif Copaxone 20 Modafinil Natalizumab Fingolimod Lemtrada Aubagio / Tecfidera Peginterferon / Copaxone 40 VERMOEIDHEID Behandeling van MS symptomen Behandeling van MS symptomen Behandeling van MS symptomen FYSIOTHERAPIE • Gericht op steun- en bewegingsapparaat • In relatie tot MS, gericht op: • spasticiteit • mogelijke contracturen • mobiliteit • kracht • conditie • vermoeidheid Behandeling van MS symptomen ERGOTHERAPIE • Gericht op (dreigende) beperkingen in functioneren • Problemen kunnen zich voordoen: • bij het uitvoeren van activiteiten (zelfverzorging) • op het gebied van participatie (wonen, werk etc.) Behandeling van MS symptomen LOGOPEDIE • Gericht op problemen in communicatie en voeding • Taal, spraak, slikken, stem en gehoor Behandeling van MS symptomen PSYCHOLOGIE • Gericht op problemen bij: • verwerking • acceptatie • depressie • denkfuncties (=cognitie) • angststoornissen • persoonlijkheidsveranderingen Behandeling van MS symptomen DIETETIEK • Gericht op problemen van: • relatieve ondervoeding • overgewicht Behandeling van MS symptomen MAATSCHAPPELIJK WERK • Ondersteuning van patiënt en zijn naasten bij het leren omgaan met de ziekte en alle aspecten van het leven waarop MS invloed heeft • Zoeken naar mogelijkheden die er met de ziekte nog steeds zijn • Opleiding, werk, daginvulling, financiën, relaties, opvoeding, zingeving en wonen • Eventueel huisbezoek mogelijk Behandeling van MS symptomen MANTELZORG • Reeds bestaande persoonlijke band • Langdurige onbetaalde zorg Behandeling van MS symptomen CASEMANAGEMENT • • • • • Coördinatie van zorg In kaart brengen van zorgbehoeften Aanpak is gebaseerd op samenwerking Planning, uitvoering en evaluatie Beperken of voorkomen van overlap van zorg of hiaten in de zorg Behandeling van MS symptomen MS VERPLEEGKUNDIGE Behandeling van MS symptomen Behandeling van MS symptomen Internationale classificatie van functioneren van een mens Doel 1 • Beoordeling van de mens als organisme: • hoe goed functioneert bv. het hart • afwijkingen leveren een stoornis op • Beoordeling van activiteiten: • welke activiteiten, bv. schoonmaken, voert iemand zelf uit en welke zou hij/zij zelf kunnen of willen uitvoeren? • afwijkingen leveren een beperking op • Beoordeling van participatie: • deelname aan het maatschappelijk leven • afwijkingen leveren participatieproblemen op; omgevingsfactoren spelen een essentiele rol Behandeling van MS symptomen Internationale classificatie van functioneren van een mens Doel 2 Beschrijving door leken mogelijk Doel 3 • Meer autonomie voor patient • Mee kunnen beslissen over behandelmogelijkheden, behandeldoelen etc. door de patient Doel 4 • Uitleg in begrijpelijke taal • Vermijden van vakjargon Behandeling van MS symptomen Internationale classificatie van functioneren van een mens Factoren, die menselijk functioneren beïnvloeden • Medische factoren, zoals ziekte • Persoonlijke factoren, zoals leeftijd, geslacht, leefgewoontes • Externe factoren, zoals woon- en werkomgeving en vrienden Behandeling van MS symptomen Internationale classificatie van functioneren van een mens Behandeling van MS symptomen Aandachtspunten • • • • • • • Multidisciplinaire revalidatiebehandeling Oefentherapie Verbeteren van cognitie Verbeteren van vermoeidheid Behandeling van psychische problemen Reïntegratie of arbeidsparticipatie Netwerkzorg Behandeling van MS symptomen Multidisciplinaire revalidatiebehandeling • Klinisch, poliklinisch of thuis • Minstens 2 disciplines samen met een arts • Disciplines: • Fysiotherapie • Ergotherapie • Logopedie • Psychologie • Cognitieve therapie en/of gedragsmanagement • Maatschappelijk werk • Diëtetiek • Orthopedisch schoen en instrumenmakers • Activiteitenbegeleiding of arbeidstherapie Behandeling van MS symptomen Multidisciplinaire revalidatiebehandeling • Acht verschillende onderzoeken gebundeld • In totaal 747 patiënten en 73 mantelzorgers • Hoog intensief: • duur varieert van enkele weken tot 1 jr • minimaal 30 min/sessie • 2-3 uur/dag • minstens 4 dagen/wk • Weinig intensief: anders • Er werd gekeken naar: • Lichaamsfuncties • Beperkingen bij activiteiten • Beperkingen bij participatie Behandeling van MS symptomen Multidisciplinaire revalidatiebehandeling • Positief effect op activiteiten en participatie gedurende tenminste 6 maanden • Weinig intensieve revalidatie en thuisrevalidatie leidt tot verbetering in kwaliteit van leven • Hoog-intensieve poliklinische revalidatie heeft een positief effect op activiteiten en kwaliteit van leven gedurende tenminste 12 maanden • Weinig intensieve revalidatie en thuisrevalidatie leidt tot verbetering in sociale activiteiten voor mantelzorgers Behandeling van MS symptomen Oefentherapie Verzamelstudie 1 • 9 verschillende onderzoeken gebundeld • In totaal 260 patiënten (leeftijd 35 – 54 jaar) • Totale duur therapie varieert van 3 tot 15 weken Verzamelstudie 2 • 11 verschillende onderzoeken gebundeld • In totaal 502 patiënten (leeftijd 30 – 65 jaar) • Totale duur therapie varieert van 3 tot 26 weken Verzamelstudie 3 • 22 verschillende onderzoeken gebundeld • In totaal 600 patiënten Behandeling van MS symptomen Oefentherapie Behandeling van MS symptomen Oefentherapie Behandeling van MS symptomen Oefentherapie Oefentherapie leidt tot verbetering van mobiliteit Oefentherapie leidt tot verbetering van armfunctie Behandeling van MS symptomen Oefentherapie Oefentherapie onder supervisie geeft waarschijnlijk een beter resultaat Het is niet aangetoond, dat een bepaald type oefentherapie de voorkeur heeft Behandeling van MS symptomen Verbeteren van cognitie • Medicatie wordt niet aanbevolen • In totaal 260 patiënten (leeftijd 35 – 54 jaar) • Totale duur therapie varieert van 3 tot 15 weken Behandeling van MS symptomen Verbeteren van cognitie Behandeling van MS symptomen Verbeteren van cognitie Behandeling van MS symptomen Verbeteren van cognitie Behandeling van MS symptomen Verbeteren van cognitie Behandeling van MS symptomen Verbeteren van cognitie Verhaal-geheugen-techniek verbetert waarschijnlijk leren en geheugen ‘Self generation’ verbetert waarschijnlijk uitvoering van complexe dagelijkse handelingen Computerprogramma’s verbeteren waarschijnlijk cognitieve prestaties maar verbetering ADL is onbekend Behandeling van MS symptomen Verbeteren van cognitie Het advies is om meer aandacht te hebben voor de negatieve gevolgen van een stoornis en niet alleen maar op het herstellen van de denkfunctie Behandeling van MS symptomen Verbeteren van vermoeidheid • Medicatie (amantadine, modafinil) • Niet-medicamenteuze behandeling • Multidisciplinair vermoeidheid management programma • Cursus ‘Behoud van Energie’ • Cognitieve gedragstherapie • Koelpakken Behandeling van MS symptomen Verbeteren van vermoeidheid Multidisciplinair vermoeidheid management programma 51 mensen Duur 4 weken; 4 sessies van 2 uur Interactief Patiënten geven aan welke strategie zij gebruiken om vermoeidheid te verminderen • Er wordt informatie gegeven over mogelijke strategiën om vermoeidheid te verminderen; in overleg met patiënt wordt de meeste geschikte uitgekozen • • • • Behandeling van MS symptomen Verbeteren van vermoeidheid Multidisciplinair vermoeidheid management programma • • • • • • • • • • Medicatie Dieet Betrekken van sociale omgeving Met regelmaat slapen Lichamelijke oefeningen Ontspanning Koelen Ondersteunende apparaten Aanpassing van thuis of werkomgeving Energiebesparende methoden Behandeling van MS symptomen Verbeteren van vermoeidheid Cursus ‘Behoud van Energie’ • 169 patiënten • Duur 6 weken; 6 sessies • Inhoud: • Voldoende rust overdag • Duidelijke communicatie (durven delegeren) • Aanpassingen in huis / omgeving • Prioriteiten stellen • Meer evenwichtige levensstijl Behandeling van MS symptomen Verbeteren van vermoeidheid Cognitieve gedragstherapie 72 patiënten Meer evenwicht tussen belasting en belastbaarheid Slaaphygiëne verbeteren Opsporen en veranderen van negatieve gedachten over de ziekte • Vergeleken met ontspanningstraining • • • • Behandeling van MS symptomen Verbeteren van vermoeidheid Koelpakken • 84 patiënten • Temperatuur = 12,7 °C • Eén maand; 1 uur per dag Behandeling van MS symptomen Verbeteren van vermoeidheid Koelpakken Behandeling van MS symptomen Verbeteren van vermoeidheid Het multidisciplinair management programma heeft GEEN meerwaarde boven algemene adviezen • Medicatie • Dieet • Betrekken van sociale omgeving • Met regelmaat slapen • Lichamelijke oefeningen Ontspanning Koelen Ondersteunende apparaten Aanpassing van thuis of werkomgeving • Energiebesparende methoden • • • • Behandeling van MS symptomen Verbeteren van vermoeidheid De cursus ‘Behoud van Energie’ zorg waarschijnlijk voor vermindering van vermoeidheid • • • • • Voldoende rust overdag Duidelijke communicatie (durven delegeren) Aanpassingen in huis / omgeving Prioriteiten stellen Meer evenwichtige levensstijl Behandeling van MS symptomen Verbeteren van vermoeidheid Cognitieve gedragstherapie geeft waarschijnlijk verbetering van vermoeidheid tot 8 maanden na behandeling Koelpakken resulteren in minder vermoeidheid, meer energie, meer kracht en een betere conditie tot tenminste 1 maand na behandeling Behandeling van MS symptomen Behandeling van psychische problemen • Medicatie (desipramine, paroxetine, sertraline ) • Niet-medicamenteuze behandeling • Groepstherapie • Individuele gedragstherapie • Psychotherapie Behandeling van MS symptomen Behandeling van psychische problemen Groepstherapie • • • • 40 patiënten 6 groepssessies van 2 uur Presentatie over een onderwerp (MS, angst, toekomst) Gevolgd door (ontspannings)oefeningen Groepstherapie, individuele therapie of medicatie • 60 patiënten • 16 weken per behandeling (niet-medicatie wekelijks) Behandeling van MS symptomen Behandeling van psychische problemen Er zijn aanwijzingen, dat groepstherapie verbetering geeft van depressieve klachten, maar niet van angst Gedragstherapie werkt beter dan emotiegerichte therapie op depressie Behandeling gericht op probleemoplossend vermogen werkt beter dan verbeteren van inzicht Behandeling van MS symptomen Behandeling van psychische problemen Er lijkt geen verschil tussen effect van medicatie en psychotherapie Behandeling van MS symptomen Behandeling van psychische problemen • Bij milde depressie heeft een niet medicamenteuze behandeling de voorkeur • Bij ernstigere depressie heeft een combinatie de voorkeur • Er is een grotere kans op terugkeer van depressie na start van interferon als er al een keer depressie is geweest Behandeling van MS symptomen Reïntegratie of arbeidsparticipatie • Welke factoren belastbaarheid van een patiënt bepalen is nooit betrouwbaar onderzocht • Verschillende revalidatiecentra in NL hebben een afdeling arbeidsrevalidatie waar een arbeidsbelastbaarheidsonderzoek verricht kan worden • Praktische adviezen over invulling van werkzaamheden • Het gaat om optimaliseren van arbeidsparticipatie, niet om maximale arbeidsparticipatie Behandeling van MS symptomen Reïntegratie of arbeidsparticipatie • Rol voor bedrijfsarts, de revalidatie-arts en hun teams • Arbeidsrevalidatie op maat, bv. • begeleiding door de bedrijfsarts • informatie-verstrekking aan werkgever en collega’s • arbeidsdeskundige • ergotherapeut of ergonoom • multidisciplinaire revalidatie • Voorlichting in een vroeg stadium over mogelijke problemen in toekomst Behandeling van MS symptomen Reïntegratie of arbeidsparticipatie • In kaart brengen van bevorderende en belemmerende factoren van arbeidsparticipatie • Indien arbeidsparticipatie niet meer aan de orde is, wordt geadviseerd om te kijken of vrijwilligerswerk of aangepaste vrijetijdsbesteding mogelijk is • Veel onderzoek is nog nodig Behandeling van MS symptomen Netwerkzorg Behandeling van MS symptomen Netwerkzorg Doel: • Patiëntgerichte zorg • Verbeteren van de toegang tot de zorg • Verbeteren van de continuïteit van zorg • Samenwerking en afstemming van zorg op elkaar Ervaring patiënten: • Momenteel onvoldoende afstemming tussen organisaties Behandeling van MS symptomen Netwerkzorg Aandacht voor naasten en mantelzorgers: • Caregiver Strain Index Behandeling van MS symptomen Netwerkzorg Behandeling van MS symptomen Netwerkzorg Behandeling van MS symptomen Netwerkzorg Aandacht voor naasten en mantelzorgers: • Caregiver Strain Index • Lotgenotencontact stimuleren • Kinderkampen Behandeling van MS symptomen TAKE HOME MESSAGE • Zorg dient gericht te zijn op behoud of vergroten van kwaliteit van leven • Gebruik van een monitor voor hulpverleners Behandeling van MS symptomen Behandeling van MS symptomen