Keuzes maken in palliatieve zorg

“KEUZES MAKEN IN PALLIATIEVE ZORG”
Samenvatting van 3de Vlaams Congres Palliatieve zorg
gehouden op 30 maart 2006 te Gent,
door Prof. Dr. Johan Menten, moderator.
Dr. Marc Cosyns maakte als eerste spreker duidelijk dat keuzes maken in palliatieve zorg
niet moet betekenen dat patiënt en hulpverleners verschillende wegen gaan, maar het kan ook
dat ze juist samenkomen, achter dezelfde doelstellingen gaan staan.
De spreker schetste de ethische denkkaders waarin ethische besluitvorming kan gebeuren en
beklemtoonde dat dit best inter- en transdisciplinair gebeurt.
Dr. Reginald Deschepper lichtte toe hoe de zorgleidraad omtrent communicatie rond
levenseinde tot stand kon komen. Na een uitgebreid literatuuroverzicht en bevraging bij
zorgverleners en patiënten ontstond een eerste zorgleidraadversie die daarna in de praktijk op
dynamische wijze werd aangepast. Goede communicatie rond de levenseinde problematiek
moet deskundige info verschaffen op maat van de patiënt en gaat vooral gepaard met luisteren
en de patiënt empathisch nabij zijn.
Vier belangrijke thema’s rond deze communicatie werden toegelicht :
1/ waarheidsmededeling : “alles” zeggen of weten bestaat niet, wel stapsgewijze op snelheid
die de patiënt kan dragen in waarheid aanwezig zijn. De waarheid zeggen, bovenal nooit
liegen, steeds de deur van hoop op een kier openlaten is een goede aanpak.
2/ hulpverleners moeten door actief te luisteren naar de patiënt kunnen inschatten wat de
patiënt wenst en niet wenst te weten, wat hij nog wél en niet van therapie wil bezigen. Dit
dient geïmplementeerd te worden in het globale therapieplan.
3/ communicatie rond therapeutische hardnekkigheid: alles juist benoemen, checken of de
patiënt het juist begrepen heeft en geen valse verwachtingen wekken zijn belangrijke punten.
4/ alle hulpverleners worden vroeg of laat geconfronteerd met vragen rond het levenseinde en
euthanasievragen. Iedereen moet in zijn eigen team daar op voorbereid zijn en moet er leren
mee omgaan.
In heel deze communicatieproblematiek duidt de spreker stappenplannen aan maar wees
tegelijkertijd op de mogelijke valkuilen.
Als derde spreker behandelde Prof. Dr. Dirk Lips de positie van de palliatieve vrijwilligers
bij ethische vragen. Hij beklemtoonde dat ethiek beïnvloed is door zingeving in het eigen
leven en dat dit een dynamisch proces is. “Wat we doen” bepaalt “wie we worden”. De
logische vraag moet dan ook gesteld worden : “Wie wil de patiënt zolang mogelijk zijn?
Wat is onze opdracht om naar de patiënt toe hiervoor een bijdrage te leveren, zowel als
professionele als vrijwillige hulpverlener.
1
Ethisch overleg vraagt :
- argumentatie
- normen tov. waarden afwegen
- compromissen bereiken
In dit ethisch overleg moeten professionelen nagaan welke informatie of welke bijdrage
vrijwilligers kunnen leveren voor dit ethisch overleg en of competente vrijwilligers niet beter
zélf zouden mogen deelnemen aan het ethisch overleg? In ieder geval moet het resultaat van
het ethisch overleg via feedback teruggekoppeld worden naar de vrijwilligers zodat ook zij
kunnen begrijpen hoe en waarom een team handelt en zij op die wijze goed geïnformeerd hun
taak als vrijwilliger ten volle kunnen opnemen;
Dr. Wim Verhaeghe, longarts maakte duidelijk dat ook niet-kankerpatiënten palliatieve zorg
nodig hebben maar ze ten onrechte dikwijls nog niet voldoende beschikbaar krijgen.
Aan de hand van chronisch respiratoire insufficiëntie toonde hij aan dat deze patiënten niet
alleen kort van adem zijn maar reeds maanden voor het overlijden een goede pijn- en
symptoomcontrole behoeven. Deze zogenaamde niet-kankerpatiënten verwachten correcte
informatie, een goede prognosebepaling en een transparante therapieplanning. Chronische
patiënten wensen therapie zolang er voldoende kwaliteitsvol leven kan volgen na de therapie,
anders is zelfs therapie met weinig morbiditeit of toxiciteit niet echt gewenst indien ze toch
niet leidt tot enige kwaliteit van leven. Om deze beslissing samen met de patiënt juist te
kunnen nemen is een open dialoog noodzakelijk waarin informatie en communicatie de
hoekstenen zijn tot een geïndividualiseerde therapieplanning. In deze open dialoog is er een
belangrijke rol voor zowel de patiënt als de hulpverlener met respect voor de authenticiteit
van alle betrokkenen.
Prognose bepalen is en blijft moeilijk, toch moeten wij ons verder bekwamen door onderzoek
met betrekking tot code van therapiebeperking. Soms moet er ook “advanced directives of
standing orders” uitgeschreven worden in het werkveld zodat voor acute toestanden iedereen
voorbereid is en weet wat de beste mogelijke oplossing is die door de betrokkenen zelf wordt
verkozen.
Prof. Dr. C. Gastmans lichtte de ethische besluitvorming toe in de verpleegkundige zorg.
Hij beklemtoonde dat we moeten loskomen van de negatieve historische bijklank die ethische
besluitvorming heeft, dus niet om te zeggen wat mag of niet mag. Ethiek moet voldoende
algemeen blijven, immers individuele zeer praktische keukenrecepten mag je als hulpverlener
er niet van verwachten.
Ethiek is een systematisch en kritisch reflecteren over menselijk gedrag op een
wetenschappelijk verantwoorde wijze om het menswaardige te dienen. Dit reflecteren gebeurt
steeds vanuit een bepaalde levensbeschouwing. Een levensbeschouwing waarin een
mensbeeld, een godsbeeld en een wereldbeeld schuilgaan. Het is belangrijk dat men meedeelt
aan de gesprekspartners vanuit welke levensbeschouwing men ethisch reflecteert.
Zorg is in essentie een tussenmenselijk gebeuren tussen zorgverlener en zorgontvanger.
Deze zorg geeft aan beiden zin / betekenis. Zorg verlenen is een ethische opgave, is een
ethische verantwoordelijkheid. Ethische conflicten zijn échte dilemma’s waar meestal een
100% perfecte oplossing nooit bestaat. Ook dit moet de zorgverlener zich leren realiseren en
accepteren.
2
In het ethisch reflecteren zijn ethische waarden niet afhankelijk van het gewicht van het
behaalde diploma. Daarom is het belangrijk dat verpleegkundigen hun rol opnemen in de
ethische besluitvorming en beter leren communiceren met artsen. Zij hebben een
bufferfunctie tussen patiënt en artsen en zij zijn verantwoordelijk dat de afstand tussen het
beleid en de zorg kleiner wordt.
Ethiek is niet uitsluitend rationeel denken, ethiek vertrekt vanuit intuïtie, zorgt voor
objectivering, voor verheldering, groeit naar feiten, doet aan waarden afweging die zo de
rationele elementen leveren om tot een ethische besluitvorming te komen.
Prof. Dr. B. Rubbens maakte duidelijk hoe men van een persoonlijke of professionele
ethische reflectie is geëvolueerd naar groepsreflectie waaruit ethische comités ontstaan zijn.
Wettelijk zijn de ziekenhuizen verplicht een ethisch comité te hebben die als taak hebben
steun te geven aan de beleidsvorming, ethische casuïstiek te ondersteunen en advies te geven
voor experimentele humane studies. De spreker maakte duidelijk hoe ethische comités en
denkgroepen multidisciplinair zijn samengesteld, welke hun opdrachten zijn en hoe de
werking wettelijk bepaald wordt.
De wettelijke bescherming voor de patiënt die aan experimenteel onderzoek deelneemt bestaat
onder de vorm van een “no fault” verzekering en dit werd zeer klaar uiteengezet. We leerden
het onderscheid tussen consent en assent. We werden geïnformeerd over aspecten van
wilsbekwaamheid en hoogdringendheid.
De spreker beklemtoonde tenslotte dat er nood is aan klinisch wetenschappelijk onderzoek in
palliatieve zorg, ook dat is een ethische opdracht naast ethisch verantwoorde palliatieve zorg,
een opdracht voor ieder van ons.
Tot slot van dit Palliatief Congres zorgden respectievelijk Prof. Dr. G. Van Hove en Dr. M.
Burin voor een getuigenis die uit het hart kwam, ieder vanuit de eigen dagelijkse praktijk,
waar zij bezig zijn met niet oncologische patiënten die nood hebben aan palliatieve zorg. Het
werd ons duidelijk dat binnen de groep van zowel de fysieke als psychisch beperkte mensen,
jongeren en ouderen, maar ook binnen de psychiatrische patiëntenzorg er een duidelijke plaats
is voor palliatieve zorg en dat deze zorg in sommige gezondheidsinstellingen reeds zeer
kwaliteitsvol wordt aangeboden. Dit werd als zeer hartverwarmend ervaren door al de
toehoorders waarvan het spontaan hartelijk applaus het beste bewijs was.
3