27 ,, We hebben altijd alles besproken en het verdriet gedeeld. Opgeven is geen optie. We gaan gewoon door, dat was telkens de rode draad Pauw Media getrouwd en wilde een groot feest geven. Totdat Petra plotseling last kreeg van haar buik. ,,Ik dacht dat ik een verzakking had. Mijn huisarts constateerde niks bijzonders, maar bij m’n eierstokken voelde ze iets raars. Daarom liet ze een echo maken. Een week later werden op die plek behoorlijke cystes ontdekt. Die moesten eruit. Er werd een afspraak gemaakt met de gynaecoloog. Maar toen werd ik in snel tempo steeds dikker. Toch had ik zelf nog geen moment het idee dat er meer aan de hand zou zijn en bleef ik gewoon werken in de verzorging.” Dat veranderde op het moment dat de gynaecoloog in het ziekenhuis de plek nog eens goed onder de loep nam en er een andere specialist bij riep. ,,De arts plande na het onderzoek meteen een operatie. Er werd gedacht aan vocht, maar uiteindelijk hebben ze twee en een halve kilo aan tumor bij me weggehaald. Dat is qua gewicht gewoon ‘een kind’.” De gynaecoloog vertelde op een directe manier dat Petra kanker had. Zelf vond ze deze duidelijkheid fijn. Rijk schrok er wel enorm van, omdat het hard en plompverloren op tafel werd gelegd. ,,Ik vond het zeer confronterend, want hij viel echt met de deur in huis”, zegt Rijk, die behoorlijk wit wegtrok. Uiteindelijk waren de ervaringen in het proces met deze arts erg goed. De operatie moest duidelijk maken hoe ernstig de situatie was. En het wás ernstig. ,,Alles was verkankerd”, zegt Petra, die wijst op een grote ‘ritssluiting’ op haar buik. De eierstokken, de baarmoeder, de tumor, het vetschort, de lymfeklier en drie centimeter van de dunne darm werden verwijderd. J e hoeft hier niet aan te bellen, je komt gewoon binnen”, zegt Ina Haaima. Bezoekers staan meteen in de keuken, waar de koffie al staat te pruttelen. In grote letters valt het befaamde gedicht ‘Vriend’ van Toon Hermans op. ‘Want je hebt iemand nodig stil en oprecht...’ De gastvrouw toont me de ruimtes, inclusief creatieve kamer en relaxvertrek. In de behaaglijke huiskamer branden kaarsjes. ,,Niet alleen nu hoor, altijd.” Petra en Rijk voelen zich er thuis en praten honderduit, hoewel de aanleiding tot het gesprek geen vrolijk onderwerp is. Integendeel. Want het echtpaar was bijna 25 jaar KWAADAARDIG De operatie op 20 november 2015 duurde 3,5 uur. Dat zal Rijk nooit meer vergeten. ,,Vol spanning zit je dan thuis te wachten. Totdat je het telefoontje krijgt en de dokter meteen zegt dat het allemaal niet zo mooi is. Het was echt niet goed, zei de arts. Ik kon merken dat hij zwaar onder de indruk was. Zo erg had hij het niet verwacht. ,,We hebben alles weg moeten halen´´, zei hij. Ze zagen ook meteen dat het kwaadaardig was en hebben zoveel mogelijk weggehaald. Maar niet alles dus, omdat er nog puntjes in het buikvlies zaten.” Op dat moment zakte de grond onder Rijks voeten vandaan, erkent hij. ,,Ik zie m’n kinderen nog zitten. Ze hoorden het gesprek dat ik via de telefoon voerde. Daarna barstten we samen in huilen uit, dan gebeurt er op dat moment zoveel met je. We hebben meteen de overbuurvrouw gebeld. Zij kwam direct.” Voor Rijk stond vast dat Petra de realiteit ook moest horen. Zij reageerde vrij gelaten op het slechte nieuws dat ze darmkanker (90 procent) en eierstokkanker (10 procent) had: ,,Het is zo en we gaan ervoor!” Vervolgens koos Rijk het ziekenhuis dat volgens hem het meest geschikt was voor verdere bestrijding van de kanker bij zijn vrouw: het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) in Amsterdam. ,,Ik wilde gewoon het beste ziekenhuis. Gelukkig was onze arts het met ons eens om naar het AVL te gaan.” Het had vervolgens heel wat voeten in aarde voordat al het verwijderde materiaal - dat op kweek was gezet - in het Amsterdamse ziekenhuis was. ,,Dat geeft ook veel spanning en onrust. We kregen 13 januari pas echt de uitslag. Ik had de dokter aan de lijn, en was erg emotioneel. Maar hij zei tegen me: ‘Ja, maar Petra, je bent maar zo niet dood’. Dat gaf me een stukje rust. Ik heb nog steeds contact met hem. Dat is heel waarde- vol”, legt Petra uit met tranen in haar ogen. Vervolgens was er sterk behoefte aan een prognose voor het toekomstperspectief, en de wens dat de bestrijding van de kanker snel begon. ,,De positiviteit die Petra uitstraalde, heeft ons ook erg opgebeurd en kracht gegeven. Als je partner meteen in zak en as zou zitten, wat ik heel begrijpelijk zou vinden, dan heb je het zelf ook veel moeilijker”, legt Rijk uit. ,,Het was heel fijn en belangrijk dat we alle gevoelens met elkaar konden delen. We zijn er voor elkaar. Samen hebben we heel wat afgehuild. Ook onze vrienden en familieleden spelen een grote rol bij de steun. Ze leven met je mee. Je wordt geleefd door de situatie, maar ik kon sterk zijn doordat Petra ook sterk was. We konden elkaar moed inspreken.” Petra voegt toe dat ze elkaar altijd als soulmates ervaren, een stevige basis voor de relatie die door de ziekte alleen maar sterker is geworden. ,,We hebben altijd alles besproken en het verdriet gedeeld. Opgeven is geen optie. We gaan gewoon door, dat was telkens de rode draad.” Tegelijk probeert het echtpaar wel realistisch te blijven, want slechts dertig procent van de patiënten met dit type kanker is na vijf jaar nog in leven. ,,Daar hebben we naar gevraagd, en die prognose hebben ze ons gegeven. We wilden het weten en niet onze kop in het zand steken.” CHEMOKUREN De chemokuren sloegen goed aan. Op de laatste ct-scan was bij Petra zelfs geen kanker meer te zien. ,,Nu zitten we er dus heel positief in, maar we weten dat de kanker ook verscholen kan zitten in het buikvlies. Dat is niet te zien op scan, terwijl ze eigenlijk wel weten dat hier voor 99 procent nog wel iets zit. Daarom moeten we doorgaan met de chemokuren.” Dunnedarmkanker komt weinig voor en treft vaak patiënten in een hoge leeftijdscategorie. ,,Elk type kanker staat op zichzelf en verkeert in een bepaald stadium, naast het feit dat elke persoon anders is. Je moet proberen om die prognose te relativeren en los te laten, al is dat best moeilijk.” De eerste negen kuren werden met een infuus in het AVL gegeven, vooral vanwege de bijwerkingen. Daarna ging Petra naar de dagbehandeling en vervolgens stapte ze over op tabletvorm, waar voorlopig geen eind aan komt. ,,Het is eigenlijk pappen en nathouden, want als ik daarmee zou stoppen, komt de kanker terug”, verklaart ze. Rijk voegt toe dat het nu de kunst is om een goede modus te vinden met de medicatie. ,,Want chemo is natuurlijk troep, die je lichaam wel moet kunnen verdragen. De balans zoeken tussen de kanker terugdringen en chemo toepassen is natuurlijk heel eng, want je wilt wel goede uitslagen hebben.” De chemo had bij Petra niet haaruitval tot gevolg. KINDEREN Rijk benadrukt het belang om veel te praten met zijn kinderen: Liesa en Lars, respectievelijk twintig en achttien jaar oud. ,,Ze moeten weten dat geen enkele vraag raar is, ook al is het de vraag ‘Gaat mama dood?’ Een jongen is meer introvert, maar als we met de hond wandelen, uit hij zich goed. Het is zoals het is.” Petra zegt dat ze niet zoveel moeite heeft met het feit dat ze dood gaat. ,,We gaan allemaal een keer. Het doet het meest zeer wie je achterlaat. Tegelijk heb ik er alle vertrouwen in dat het goed komt, want onze kinderen zijn intussen wel volwassen.” Het stel prijst zich gelukkig met zoveel goede vrienden en familie die hen volop gesteund hebben, tot en met een schema om te koken toe en het schoonmaken van het huis. ,,Dat gaf ons veel rust.” De Toon Hermans Salon is voor Petra een fijne plek om even aan te waaien. ,,Ik kom hier heel graag en niet om altijd over je ziekte te praten. Als het zo’n grijze dag is, dan is hier reuring en gezelligheid. Pas was hier nog een deel van het Shanti-koor en zaten we met z’n allen te zingen.” LOTGENOTENCONTACT Haaima wijst op het lotgenotencontact, waar patiënten herkenning vinden bij elkaar, zoals het herkennen van vermoeidheid. Haar ervaring is dat partners verschillend reageren, de één heel introvert en de ander gemakkelijk pratend. ,,Het hangt van je karakter af. Over je gevoel praten, lukt de een beter dan de ander. Dan is dat ook weer iets om begrip voor te hebben. Soms komen de naasten alleen naar ons toe”, vertelt Haaima. ,,We hebben het over van alles. Over de dood, over de uitvaart, maar ook over hele andere dingen van het dagelijkse leven. We zijn geen revalidatiekliniek of psychiatrisch centrum en zitten hier niet de hele dag te huilen. We hebben het gewoon goed met elkaar. Het is het verlengde van je huiskamer.” Rijk kan zich voorstellen dat mensen een drempel ervaren om de stap naar de salon te zetten. ,,Maar dat is niet nodig. Het is hier heel huiselijk. Je kunt er over de ziekte praten, maar dat hoeft niet. Je kunt er wel steun aan hebben.” Het geloof in de Bijbel ging gedurende de ziekte meer voor Petra betekenen. ,,Vooral in geestelijke liederen ervaar ik veel steun. Ik ben ook lid van het koor Choir4hope, dat zingt ten bate van de kankerbestrijding. Daar zong ik al voordat ik ziek was. Ik geloof dat er na de dood een hemel is. Daarom ben ik ook niet bang om dood te gaan. Maar liever nog even niet natuurlijk (glimlacht).” Rijk: ,,We genieten nu intenser van het leven. Het klinkt gek, maar de kanker heeft ons ook dichter bij elkaar gebracht. We hebben geen bucketlist die we afstrepen, met grote dingen die we willen doen. Wel genieten we volop van gewone, kleine dingen die we met elkaar doen. We hebben vorig jaar nog een feest gegeven voor ons 25-jarig huwelijk, waar iedereen aanwezig was. Dat was heel gaaf!” Open huis De Toon Hermans Salon houdt zaterdag 4 februari van 10.00 tot 15.00 uur open huis aan de Krommestraat 4 in Barneveld. Op deze Wereldkankerdag kunnen bezoekers op dit lokale adres een kijkje nemen. Er is dan koffie met appeltaart, een expositie textiele kunst, handverzorging, voetmassage, een wensenboom en een korte workshop boeketje maken.