spirituele pijn‟ in de palliatieve zorg

HOOFDSTUK III: SPIRITUELE PIJN
INLEIDING
In dit hoofdstuk verhelderen we het begrip „spirituele pijn‟ in de palliatieve zorg omdat het
toch wel belangrijk is dat we een goed zicht hebben op de betekenis van deze woorden om dit
aspect van de spirituele dimensie te (h)erkennen in de dagelijkse praktijk. We definiëren het
begrip, geven een aantal cijfers rond het voorkomen en beschrijven de mogelijke signalen die
kunnen wijzen op deze vorm van pijn. Tenslotte bespreken we in dit hoofdstuk de invloed van
leeftijd van de professionele hulpverlener op het (h)erkennen van spirituele noden.
1. Het spirituele aspect in de totale pijnbeleving volgens het LUCAS-handelingsmodel
Fysisch
Psychisch
Sociaal
Spiritueel
Afbeelding 3: Afbakening van het spirituele.
(Cornette, K.(2001). Zorg voor spirituele pijn. Tijdschrift voor Geneeskunde, 57,
nr.14-15, p. 1023)
Dit model heeft de vorm van een omgekeerde piramide en toont het spirituele als een dragend
grondvlak. Als men de piramide van bovenaf bekijkt, ziet men een driehoek. Deze
biopsychosociale driehoek werd door Van Houdenhove ontwikkeld om artsen te leren zien dat
een probleem op fysisch vlak ook invloed heeft op psycho-sociaal vlak en vice versa. Als men
de driehoek naar beneden trekt, ontstaat er een piramide. Het gedeelte onder de driehoek is de
vierde dimensie nl. het spirituele of het terrein van iemands draagkracht en de diepe wortels
van diens leven.
[23]
Spirituele pijn ontstaat wanneer verlangens niet onderkend worden op het onderliggende
spirituele vlak. Deze pijn toont zich onder de vorm van fysische of psycho-sociale klachten,
maar wortelt dieper omdat ze voortkomt uit specifieke moeilijkheden in het zingevend
draagvlak. Spirituele pijn noemt men soms ook „de pijn van het zijn‟. Deze term beschrijft een
pijnvorm die met het menselijk bestaan inherent verbonden is. Ze komt bij alle mensen voor
en is verbonden met verlieservaringen. Anderzijds komt deze pijn bij terminale patiënten
versterkt naar voor vanwege het definitieve en radicale karakter. Ze is definitief omdat er een
reëel toekomstperspectief ontbreekt en wordt als radicaal beschreven wegens het verlies van
het hebben én het zijn. (Cornette, 2001)
2. Meerdere definities van spirituele pijn
In het artikel “Spiritual Care, Need and Pain - Recognition and Response” van Henry Dom
(1999) wordt spirituele pijn op verschillende manieren gedefinieerd. Hier volgt een overzicht:
-
Spirituele pijn kan worden gedefinieerd als de perceptie van een individu van verwond
zijn of lijden, verbonden met het zoeken naar het overstijgen van het domein van het
materiële.
-
Spirituele pijn is een ontwrichting in het principe van het leven, dat zich verspreidt in
het hele „zijn‟ van een persoon en diens biologische en psychosociale natuur integreert
en overstijgt.
-
Spirituele pijn kan het resultaat zijn van een ervaring die iemands levensvisie volledig
verbrijzelt. Het neemt de zin en kern weg uit zijn bestaan en laat hem verlaten en
hulpeloos achter. Deze diepere pijn wordt vaak geassocieerd met „iets‟ dat volledig
vernietigd is in het centrum van iemands wezen. Dit „iets‟ kan omschreven worden als
de levensvisie van die persoon, zijn relatie met God, een kaart of beeld van waarover
het leven voor hem gaat, de waarden en principes waaraan een mens vasthoudt of bij
elke zware verlieservaring van een betekenisvol iets of iemand. Zinloosheid wordt
dikwijls gezien als het centraal thema bij spirituele pijn omdat het gemis van een
betekenisvol iets of iemand leidt tot een verlies van gevoel van betekenis. Deze pijn
wordt dan dikwijls uitgedrukt in vragen zoals „waarom?‟ of „waarom ik?‟ We
vermelden uit het artikel van H. Dom een citaat van Cicely Saunders, stichter van de
palliatieve zorg: “Het zich realiseren dat het leven vlug zou kunnen eindigen kan
gevoelens opwekken van oneerlijkheid over wat er gebeurt en reeds gebeurd is, en kan
vooral een desolaat gevoel van zinloosheid geven. Hier ligt, denk ik, de essentie van
spirituele pijn.” (Dom, 1999, p. 89)
Ainsworth-Smith en Speck formuleren het in dit artikel als volgt: “We moeten
allemaal treuren om ons eigen verdriet, zoals we ook zelf moeten sterven en de
realiteit van onze sterfelijkheid moeten inzien. Anderen zouden ons moeten helpen om
dit op onze eigen manier te doen.” (Dom,1999, p. 89)
[24]
In deze eindproef kiezen we voor de definitie van het LUCAS-handelingsmodel. Deze
schematische voorstelling met de omgekeerde piramide biedt het voordeel om visueel een
duidelijker zicht te krijgen op de positie van de spirituele dimensie als steunend draagvlak.
Het verduidelijkt dat spiritueel lijden komt vanuit de diepte van het zingevend draag- en
steunvlak en dat het zich toont in fysische, psychische en sociale klachten (de bovenste
driehoek).
3. Voorkomen van spirituele pijn
Een recente Amerikaanse studie geeft weer dat 88 % van patiënten met een vergevorderd
stadium van kanker aandacht voor religiositeit en spiritualiteit van enig tot groot belang vindt
en dat 72 % vindt dat er te weinig aandacht is voor hun behoeften op dit terrein. In een
patiëntenonderzoek van Staps en Yang geven alle deelnemers aan dat ze het waarderen als
een behandelende arts ruimte geeft om stil te staan bij de vraag wat een levensbedreigende
ziekte met hen doet en wat dit voor hen betekent. Wanneer een arts geen aandacht heeft voor
de levensvragen, voelt de patiënt zich vaak onpersoonlijk behandeld. Er wordt opgemerkt dat
vragen op het gebied van spiritualiteit vaak niet besproken en niet herkend worden door de
primaire zorgverlener. Men wijt dit aan de volgende oorzaken : een gebrek aan kennis over
wat spiritualiteit is, onderschatting van het belang van spiritualiteit voor de patiëntenzorg,
onderschatting van de invloed van spirituele pijn op het lichamelijk en psychosociaal
welbevinden en de onbekendheid met het omgaan met spirituele vragen en problemen.
(Richtlijn Spirituele Zorg, 2010 Agora werkgroep, www.pallialine.nl) In het artikel “The Role
of Health Professionals in spiritual Care : Attitudes, Practices and Interventions” staat
vermeld dat tussen 50 % en 95 % van de kankerpatiënten spiritualiteit als belangrijk zien en
spirituele noden ervaren. (Dein, 2009)
4. Indicatoren van mogelijke spirituele pijn
We kiezen ervoor om de indicatoren te beschrijven, omdat dit een hulpmiddel kan zijn om de
gevoeligheid voor het (h)erkennen van mogelijke spirituele pijn te verhogen.
De volgende zeven signalen kunnen erop wijzen - maar dat hoeft niet altijd zo te zijn - dat er
meer aan de hand is en dat een verdiept luisteren naar het verhaal achter het verhaal nodig is.
a. Niet op gang komen of vastlopen van de levensbalans
Indien men het leven wil loslaten, moet men het nog één maal goed vasthouden. Daarom gaat
er in de laatste levensfase veel energie uit naar het verleden en het „herbeleven‟ van dit
verleden. Er wordt gezocht naar de rode draad in alles wat men allemaal heeft meegemaakt.
Deze terugblik verloopt evenwel niet altijd gemakkelijk. Soms blijft het verhaal haperen en
[25]
komen steeds dezelfde thema‟s terug. Dit laatste kan wijzen op een dieperliggende, niet
verwerkte existentiële crisis.
b. Lijden aan wat nooit uitgesproken werd
Rond een sterfbed worden vaak dingen verteld, die anders niet ter sprake komen. Toch zijn er
dikwijls emoties, die in woord en gebaar niet te duiden zijn omdat de tijd, die rest te kort is of
omdat de menselijke mogelijkheden tot uitdrukken uitgeput geraken.
c. Niet kunnen loslaten
Dit thema heeft te maken met de huidige tijdsgeest waarin we leven. De moderne westerse
mens wil zijn leven zoveel mogelijk „controleren en plannen‟. We leven in een maatschappij
met een cultuur waar hechting centraal staat. Onthechting komt minder ter sprake. Het is dan
ook niet zo eenvoudig om het leven zelf los te laten.
d. Verlangen te sterven
Tegengesteld aan de vorige groep, zijn er ook mensen voor wie de dood te lang op zich laat
wachten. Zij sterven een innerlijke dood, nog voor de biologische dood is ingetreden.
e. Problematische schuld
Op het einde van het leven is er soms het verlangen om in waarheid te staan tegenover
zichzelf en tegenover de omgeving. Dit wordt niet zomaar aangereikt. Het vraagt dikwijls een
worsteling met zichzelf en met de omgeving. Diepe gevoelens van schuld moeten voldoende
lang bekeken worden, vooraleer men er zich van kan bevrijden.
f. Angst voor de dood en het hiernamaals
Er kan een angst bestaan voor het hiernamaals en voor de dood zelf. Er zijn patiënten die een
eigen beeld hebben over de dood, bijv. verteerd worden door de vlammen. Deze angst is
precies vanwege het irrationeel karakter moeilijk bespreekbaar. Bepaalde religieuze copingstrategieën kunnen deze angst ook opwekken. Het verzoend zijn met de eigen sterfelijkheid
als hulpverlener kan bijdragen tot meer rust, veiligheid en openheid om gevoelens en
gedachten van de terminale zieke te (h)erkennen. Het (h)erkennen kan dan reeds een vorm
van steun zijn aan de zieke.
[26]
g. Een verstoord zelfbeeld
In onze maatschappij wordt veel belang gehecht aan een mooi en gezond lichaam.
Oncologische, terminale patiënten vermageren op korte tijd veel of hebben hun haar verloren.
Wijzigingen van lichaamsbeleving en toename van fysische beperkingen en afhankelijkheid
kunnen aanleiding geven tot een verstoord zelfbeeld. (Cornette, 2001)
We willen hier ook een link leggen naar het praktisch gedeelte. We vinden het belangrijk om
de mening te kennen van de Vlaamse verpleegkundigen, meer bepaald of zij deze signalen in
hun dagelijkse praktijk (h)erkennen als factoren, die mogelijks kunnen verwijzen naar een
spiritueel lijden.
5. Invloed van de leeftijd van de professionele zorgverlener
In het artikel “Perception of the spiritual Needs of Patients” stellen Sylvie Scaon, Gérard
Chasseigne en Philippe Colombat (2006) de resultaten voor van een studie die ondernomen
werd om de perceptie te bepalen van spirituele pijn door professionele gezondheidswerkers,
die geconfronteerd worden met patiënten op het einde van hun leven. Wanneer we een
duidelijker zicht hebben op de waarnemingen van zorgverleners m.b.t. spiritueel lijden van
terminaal zieken kunnen we de bestaande zorg voor stervende patiënten beter verklaren en
indien nodig bijsturen. Men merkt op dat professionele gezondheidswerkers vaak te maken
hebben met aanzienlijke moeilijkheden bij de (h)erkenning van het spiritueel lijden gedurende
de terminale fase. Dit is vooral te wijten aan de perceptie dat spirituele noden dikwijls
geassocieerd worden met religie.
a. Voorafgaand onderzoek
Het thema van spirituele noden1 bij terminaal zieken werd onderzocht in verpleegpraktijken
en een aantal onderzoekers hebben geprobeerd om het concept van spiritualiteit te definiëren
en meer hanteerbaar te maken. Voor alles vertegenwoordigt het concept van spiritualiteit een
levensfilosofie, die zin geeft aan een individueel bestaan. We geven een aantal concrete
omschrijvingen weer:
-
Thieffry en Vilmort stelden zeven dimensies van spiritualiteit voor: de behoefte om
erkend te worden als unieke persoon, de behoefte om de waarden van zijn eigen leven
1
De term ‘noden’ is de vertaling van het Engelse ‘needs’. In het kader van spiritualiteit, en zeker in verband
met zogenaamde bodemloze noden, kan ook het Nederlandse ‘verlangens’ (‘désirs’ in het Frans) gebruikt
worden, wat filosofisch dichter bij de werkelijkheid zit. Vanwege de eenvormigheid en de duidelijkheid opteren
wij hier toch voor het begrip ‘noden’.
[27]
te interpreteren, een zoektocht naar betekenis en doel, vrijheid van schuld, vergeving
en verzoening, een behoefte om zichzelf te overstijgen (transcendentie) en een
behoefte aan een voorvoelen van continuïteit in het hiernamaals.
-
Vanuit een ietwat ander gezichtspunt definieerde Pillot zeven belangrijke spirituele
noden voor terminale patiënten: iemand om naar hen te luisteren, iemand die zorgt
voor fysisch comfort, aanrakingen, respect voor het lichaam, rust, de behoefte om
bemind, geaccepteerd en begrepen te worden en de behoefte om gerespecteerd te
worden.
-
Matray stelde een dynamisch concept van spiritualiteit voor: de wens om een
volledige persoon te blijven zonder verlies van identiteit, het zoeken naar betekenis en
doel, het opbouwen van betekenisvolle relaties, en de bestudering van vragen over het
leven hierna.
Uit het onderzoek in de verpleegpraktijken bleek dat spirituele noden onderverdeeld kunnen
worden in twee groepen nl. deze die zich aandienen op het domein van de reflectie en
psychologie en deze die in eerste instantie verband houden met fysische zorg en welzijn.
b. Nieuw onderzoek van Scaon, Chasseigne en Colombat (2006)
De precieze vraag die men in het nieuw onderzoek wou stellen, was of deze tweedeling (nl. de
focus eerder op het dieperliggend existentieel stuk of eerder op het fysische vlak, zie het
LUCAS-handelingsmodel, p. 21-23) ook bestond in de waarneming van de professionele
gezondheidswerkers en of dit beïnvloed werd door hun socio-economische achtergrond, hun
professionele opleiding, of door andere factoren.
i. Methode van het onderzoek
Er werd een vragenlijst verspreid onder 58 professionele gezondheidsmedewerkers met
verschillende specialiteiten, uit 3 palliatieve zorgeenheden. De groep bestond uit 13 artsen, 20
verpleegkundigen, 18 hulpverpleegkundigen en 7 andere professionele gezondheidsmedewerkers. De vragenlijst bestond uit 6 vragen over de persoon die de vragenlijst invult, 3
vragen bedoeld om de bekwaamheid van de professionele gezondheidswerker aan het licht te
brengen om spirituele noden te begrijpen, en een lijst van 25 items die elk een spiritueel
verlangen van terminaal zieken beschrijven. Inspiratie kwam uit voorafgaand vermelde studie
rond het bepalen van de dimensies van spiritualiteit. Uit die lijst van 25 items duidden de
deelnemers de vijf items aan waarvan ze dachten dat die het meest betekenisvol waren (met
een score van + 2), vervolgens vijf waarvan ze dachten dat die het minst betekenisvol waren
(met een score van – 2). Tenslotte vroeg men om hetzelfde te doen met nog tien items op de
lijst, die ze moesten markeren als zijnde ofwel betekenisvol (score +1) ofwel lichtjes
betekenisvol (score – 1). De items, die dan nog over bleven, kregen score 0.
[28]
ii. Resultaten
De resultaten leverden een klaarder begrip op van spirituele noden voor deze patiënten en
toonden aan dat waarnemingen van de verschillende beroepen (artsen, verpleegkundigen,
hulpverpleegkundigen, andere professionele gezondheidswerkers) gelijklopend waren in deze
context.
Factoranalyse op de lijst van 25 items onthulde 8 clusters, die nog eens in twee groepen
konden worden ingedeeld naargelang van de focus, die gelegd wordt in de perceptie:
-
Groep A: verzoening, interpreteren van persoonlijke waarden, geloven in een leven na
de dood en het zoeken naar de betekenis van het leven
-
Groep B: een goed beeld bewaren van zichzelf, begrijpen van de behandeling, fysisch
comfort en slaapkwaliteit
Groep A komt overeen met individuele behoeften op het domein van reflectie en psychologie.
De vier items van groep B corresponderen met behoeften die meer in verband staan met
behandeling en fysisch welzijn.
Het blijkt nu dat er op de werkvloer inderdaad twee betekenisvolle aspecten zijn bij de
perceptie van het spirituele door professionele zorgverleners. Sommigen leggen inderdaad
eerder de focus op het diepere, existentiële terwijl anderen meer de focus leggen op het
fysische en niet direct kijken naar de diepte van het innerlijk leven van de patiënt. Deze
perceptie verandert en evolueert in tijd, volgens de leeftijd en de levenservaring van de
professionele gezondheidswerker. Voor wat betreft een palliatief team zagen de auteurs dat de
professionele achtergrond van de gezondheidswerkers niet direct voor uiteenlopende
standpunten zorgde inzake het interpreteren van spirituele noden van patiënten met een ziekte
in een eindstadium. Wel bleek dat jonge professionele hulpverleners ertoe neigden zich meer
toe te spitsen op fysische behoeften en behandeling, terwijl oudere personeelsleden vaker
verwezen naar diepere existentiële elementen (d.w.z. binnen het LUCAS-model: ze keken
dieper).
Deze studie suggereert dus dat het, met het oog op vorming en training van het ganse team
inzake spirituele noden en spirituele pijn, belangrijk is om rekening te houden met de evolutie
in perceptie, naargelang de leeftijd en levenservaring van de professionele
gezondheidswerker. (Scaon, Chasseigne, Colombat, 2006)
In het praktijkgedeelte van deze eindproef willen we dan ook nagaan of de leeftijd van
Vlaamse palliatieve zorgverpleegkundigen invloed heeft op het herkennen van spirituele pijn.
Uit dit onderzoek blijkt immers dat leeftijd en levenservaring van belang zijn bij de aandacht
voor het diepe innerlijke aspect bij de patiënt.
[29]
BESLUIT
Spirituele pijn uit zich in fysische en psycho-sociale klachten, maar wortelt dieper, aangezien
ze haar oorsprong vindt in het zingevend draagvlak.
Studies wijzen aan dat meer dan de helft van de kankerpatiënten in een terminaal stadium
„spiritualiteit‟ belangrijk vindt in de patiëntenzorg en dat noden op het vlak van het spirituele
domein vaak niet besproken en niet herkend worden door de primaire zorgverlener.
Het bewust-zijn van de indicatoren van spirituele pijn geeft mogelijkheid tot kennisverruiming voor de verpleegkundige rond het detecteren van mogelijk spiritueel lijden.
De zorgpraktijk wordt beïnvloed door de percepties die hulpverleners hebben van spirituele
noden van patiënten. Deze perceptie hangt niet af van de socio-economische of professionele
status van de hulpverlener. Ze ontwikkelt zich wel met de leeftijd en levenservaring van de
zorgverlener. De jongere gezondheidswerker concentreert zich voor het welbehagen van een
patiënt met een levensbedreigende ziekte eerder op fysische behoeften, terwijl een oudere
gezondheidswerker meer rekening houdt met strikt spirituele behoeften. Dit lijkt ons een
onderzoek met belangrijke conclusies. Levenservaring hangt voor ons samen met leeftijd, en
wij menen dat dit item grote invloed kan hebben bij de gevoeligheid rond waarneming van
spirituele pijn.
Leeftijd en levenservaring zouden niet alleen bepalend zijn voor de aandacht van de
hulpverlener voor deze dieperliggende dimensie. Andere studies wijzen erop dat ook de mate
waarin de hulpverlener aandacht heeft voor zijn of haar eigen spiritualiteit een invloed zou
hebben op het (h)erkennen van dit aspect op de werkvloer. Dit wordt uitvoeriger besproken in
hoofdstuk 4.
[30]