Dialyse Informatie voor dialysepatiënten over hulp bij praktische vragen/problemen Inleiding Een (komende) dialysebehandeling kan veel losmaken en vragen oproepen. De medisch maatschappelijk werker van het Dialysecentrum kan u begeleiden bij de psychische en sociale gevolgen van de dialysebehandeling. Daarnaast kan de medisch maatschappelijk werker ondersteunen bij praktische vragen. Zo nodig zal zij u doorverwijzen. In deze folder kunt u zien bij welke instantie u terechtkunt voor (praktische) vragen/ problemen/ voorzieningen. Achter in de folder is een trefwoordenregister per thema opgenomen, waardoor u zaken makkelijk op kunt zoeken. Instanties op alfabetische volgorde Algemeen Maatschappelijk Werk (AMW) Het Algemeen Maatschappelijk Werk biedt professionele hulp aan mensen met psychosociale problemen. Bij het AMW kunt u terecht voor allerlei vragen en problemen op gebied van financiën, opvoeding, relatie, verwerking, gezondheid, werk, wonen, zingeving, vrije tijdsbesteding, eenzaamheid en dergelijke. Kijk voor het telefoonnummer van het maatschappelijk werk in uw gemeente in de telefoongids. Belastingdienst U kunt een deel van de extra kosten/uitgaven vanwege uw nierziekte terugvragen via de aangifte inkomstenbelasting. Denk aan: medicijnen, gezinshulp, dieetkosten, extra vervoerskosten en extra kosten voor kleding. De Nierstichting verspreidt elk jaar in februari belastinginformatiepakketjes. Deze zijn te verkrijgen op de Dialyse-afdeling. Deze informatie voor patienten is met de grootste zorg samengesteld. Het betreft algemene informatie. Aan deze informatie kunnen geen rechten worden ontleend. © Jeroen Bosch Ziekenhuis 2011 www.jeroenboschziekenhuis.nl (DIA-113, uitgave november 2014) Belastingtelefoon: 0800 0543 (gratis) Internetadres: www.belastingdienst.nl Centraal Administratie Kantoor (CAK) Het CAK berekent en incasseert de eigen bijdrage voor alle voorzieningen die onder de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) en de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) vallen. Uw eigen bijdrage is afhankelijk van uw inkomen. U kunt ons telefonisch bereiken op de onderstaande telefoonnummers: • Zorg thuis (Wmo en Zorg zonder Verblijf): 0800 1925 • Zorg met Verblijf: 0800 0087 • Compensatie eigen risico: 0800 2108 • Wtcg (Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten): 0800 0300 • Internetadres: www.hetcak.nl Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) Het CIZ beoordeelt of u recht heeft op zorg vanuit de AWBZ. Als u recht heeft op zorg, krijgt u de kosten van deze zorg uit deze verzekering vergoed. (Hierbij geldt wel een eigen bijdrage.) U kunt dan kiezen hoe u de zorg wil regelen. Kiest u voor ‘zorg in natura’ (ZIN) dan regelt het zorgkantoor de zorg. Kiest u voor een ‘persoonsgebonden budget’ (PGB), dan krijgt u een bedrag waarmee u zelf zorg kunt inschakelen. De uitgaven moet u achteraf wel verantwoorden aan het zorgkantoor. De AWBZ onderscheidt 5 soorten zorg, ook wel ‘functies’ genoemd : • persoonlijke verzorging (thuiszorg: bijv. hulp bij aankleden en wassen) • verpleging (medische hulp thuis: bijv. wondverzorging en injecties) • begeleiding (groeps -en /of individuele begeleiding: bijv. dagopvang) • verblijf (tijdelijk of permanent verblijf in verzorgingshuis of verpleeghuis) • behandeling (gericht op herstel of verbetering van uw aandoening: bijv. dagbehandeling of revalidatie) Met vragen over uw persoonlijke situatie kunt u contact opnemen met de CIZvestiging bij u in de buurt. Voor algemene vragen kunt u contact opnemen met het Centraal informatiepunt AWBZ zorg: 0900 1404 (lokaal tarief) Internetadres: www.ciz.nl Dialysevereniging regio ‘s-Hertogenbosch De Dialysevereniging regio ’s-Hertogenbosch is een patiëntenvereniging van (pre)dialyse en transplantatiepatiënten. Zij organiseren jaarlijks allerlei activiteiten, waar u aan deel kan nemen. Jaarlijks organiseert de vereniging een belastingspreekuur en kunt u hulp krijgen bij de belastingaangifte. Verder geeft de vereniging elk kwartaal een blad uit, genaamd ‘Nieuwsbulletin’. Meer informatie is op te vragen op de Dialyse-afdeling of via het secretariaat van de vereniging telefoonnummer (073) 641 05 54 of kijk op www.nierpatientenvereniging-s-hertogenbosch-eo.nl Dianet Dianet is een innovatief kennis- en expertisecentrum op het gebied van klinische en niet-klinische dialyse. Zij kunnen u bijvoorbeeld ondersteunen bij thuishemodialyse en nachtelijke thuishemodialyse. Als u gebruik wil maken van hun diensten, is een verwijzing van uw nefroloog nodig. Internetadres: www.dianetonline.nl Telefoonnummer: (030) 880 88 88. Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 2 van 7 Gemeente De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) is er voor mensen met een beperking, bijvoorbeeld door ouderdom, een chronische ziekte, handicap of psychische problemen. Gemeenten zijn verplicht hun inwoners te ondersteunen voor deze beperkingen. Iedere gemeente doet dat op haar eigen manier en heeft een loket Zorg en Welzijn. Of, en hoeveel, recht u heeft op ondersteuning is afhankelijk van uw inkomen. Aanvragen kunnen gedaan worden via het Wmo-loket in uw eigen gemeente voor de volgende voorzieningen: • huishoudelijke hulp • rolstoel • scootmobiel • vervoersvoorzieningen • gehandicaptenparkeerkaart • regiotaxi • woonvoorziening en woningaanpassing • vergoeding verhuis- en herinrichtingskosten • bijzondere (categoriale) bijstand. • langdurigheidstoeslag. • ondersteunende begeleiding of persoonlijke verzorging op psychische of sociale indicatie • afvalstoffenheffing ontheffing voor PD afval • extra container voor PD afval MEE MEE is er voor iedereen met een handicap, beperking of chronische ziekte. MEE adviseert, ondersteunt en wijst u de weg. Internetadres: www.mee.nl Telefoonnummer regio ‘s-Hertogenbosch: (073) 640 17 00. Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) De Nierpatiënten Vereniging Nederland is een vereniging voor en door mensen met een gestoorde nierfunctie of mensen die een niertransplantatie hebben ondergaan. De vereniging werkt voor patiënten, voor hun ouders en voor hun partners. Verschillende onderdelen van de NVN die belangrijk kunnen zijn voor u: • NVN STAP (Steun en adviespunt) (035) 693 77 99 • Luistertelefoon bereikbaar via een gratis nummer: 0800 022 66 67. • Verenigingsblad ‘Wisselwerking’ Algemeen nummer: (035) 691 21 28 Internetadres: www.nvn.nl Nierstichting Nederland De Nierstichting bevordert wetenschappelijk onderzoek, biedt hulpverlening en geeft voorlichting. De Nierstichting heeft een afdeling Sociaal Beleid. Hier kunt u individuele vergoedingen/subsidies aanvragen voor kosten die u moet maken in verband met uw nierziekte, die niet gedekt worden door andere verzekeringen of voorliggende voorzieningen. Deze vergoedingen/subsidies zijn afhankelijk van uw inkomen. De Nierstichting verzorgt ook vakanties in binnen -en buitenland met dialysevoorzieningen. Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 3 van 7 Ook zijn diverse folders op te vragen bij de Nierstichting over nierziekten, behandeling en patiënteninformatie. Een onderwerp als orgaandonatie komt ook op de site uitgebreid aan bod. Algemeen telefoonnummer: (035) 6978000 Gratis informatielijn nierziekten: 0800 3880000 Internetadres: www.nierstichting.nl Stichting Eurotransplant Als uw behandelend arts u aanmeldt voor een orgaantransplantatie dan gebeurt dit bij Stichting Eurotransplant. Deze organisatie zorgt voor de verdeling van donororganen binnen Europa. Internetadres: www.eurotransplant.nl Telefoonnummer: (071) 579 57 00. Taxibedrijf Als u gaat dialyseren in het ziekenhuis, kunt u de kosten voor het vervoer naar het ziekenhuis er goed krijgen. Ook hier zal een eigen bijdrage naar rato van inkomen vastgesteld worden. Komt u met de taxi, dan heeft u een machtiging/akkoordverklaring van uw zorgverzekeraar nodig. U kunt het formulier voor zittend ziekenvervoer/ taxivervoer opvragen bij de zorgverzekeraar of downloaden van de website van uw zorgverzekeraar. Let op dat u gebruik maakt van een taxibedrijf, dat is aangesloten bij uw zorgverzekeraar. Als u bijvoorbeeld gebracht wil worden door een familielid, dan kunt u een vergoeding hiervoor aanvragen bij de zorgverzekeraar. Let op! U krijgt geen vergoeding voor vervoer bij peritoneaal dialyse. Thuiszorgorganisatie Als blijkt dat u in de thuissituatie hulp nodig heeft bij bijv. het douchen of aankleden dan kunt u denken aan het inschakelen van de thuiszorg. Er zijn verschillende thuiszorgorganisaties in de regio waar u uw vraag neer kunt leggen. Ook voor de thuiszorg zal een indicatie bij het CIZ aangevraagd moeten worden. Thuiszorgwinkel U kan verschillende gezondheidsartikelen, verpleegartikelen en hulpmiddelen lenen, huren of kopen bij een thuiszorgwinkel. Denk aan bijvoorbeeld een rollator. Ook kan u kijken op www.thuiszorgwinkel.nl, waar alles digitaal besteld kan worden. Telefoonnummer: (088) 141 00 41. UWV Het UWV voert in opdracht van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid de werknemersverzekeringen uit, zoals WW, WIA, Wajong, WAO, WAZ en Ziektewet. UWV WERKbedrijf is de divisie van UWV voor arbeidsbemiddeling en re-integratie. Een bijstandsuitkering vraagt u in principe aan bij het UWV WERKbedrijf in uw gemeente. Alleen als u 65 jaar of ouder bent, moet u de uitkering aanvragen bij de sociale verzekeringsbank (SVB). Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 4 van 7 Heeft u een uitkering aangevraagd via UWV WERKbedrijf dan stuurt deze uw aanvraag door naar de gemeente. De gemeente bepaalt of u in aanmerking komt voor een bijstandsuitkering. Voor meer informatie verwijzen we naar de volgende internetadressen: www.uwv.nl en www.rechtopbijstand.nl Vrijwilligersorganisatie In de regio zijn verschillende vrijwilligersorganisaties actief, die u kunnen ondersteunen in bijv. het naar buiten gaan of het aangaan van sociaal contact. De landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg kan u in contact brengen met een vrijwilliger bij u in de buurt. Internetadres: www.mezzo.nl Woningbouwvereniging Als u zich in wil schrijven voor een aanleunwoning of senioren(plus)woning, dan kunt u zich tot de woningbouwvereniging bij u in de gemeente wenden. U zal zich dan moeten inschrijven als woningzoekende, waardoor u kan reageren op woningen. Raadpleeg voor meer informatie hierover uw gemeentegids of de site van uw gemeente. Zorgverzekeraar In de Zorgverzekeringswet is geregeld dat elke Nederlands ingezetene recht heeft op een basispakket aan medisch noodzakelijke zorg, zoals ziekenhuiszorg, medicijnen, hulpmiddelen en huisartsenzorg. Met een medische verklaring van uw arts kunt u bijvoorbeeld een rollator aanvragen bij uw zorgverzekeraar. Op het moment dat u start met de dialysebehandeling (HD, CAPD, APD) kunt u in aanmerking komen voor een aantal vergoedingen o.a.: • vergoeding taxivervoer en/of eigen vervoer. • vergoeding van inrichtingskosten CAPD/APD en HD kamer • dagvergoeding voor extra verwarming -en elektriciteitskosten van thuisdialyse met CAPD/APD Om deze vergoedingen aan te vragen, neemt u contact op met uw zorgverzekeraar. Zorgkantoor De uitvoering van de AWBZ is in handen van de zogenaamde ‘zorgkantoren’. Zorgkantoren zijn zelfstandig werkende kantoren - nauw verbonden aan de zorgverzekeraar - die zorgvraag en zorgaanbod in een specifieke regio zo goed mogelijk op elkaar afstemmen. De adressen van de regionale zorgkantoren zijn terug te vinden op internet. Internetadres: www.zn.nl Internetadressen www.mijneigenkoers.nl Deze website geeft inzicht in hoe je nieren werken en welke behandelmethoden er voor je zijn, als je nieren níet meer functioneren. www.mijnnierinzicht.nl Deze website helpt u verdere achteruitgang van uw nierfunctie te voorkomen of te vertragen.... door verstandige voeding, voldoende beweging, stoppen met roken. www.nvn.nl www.minvws.nl www.dieetinzicht.nl www.nvve.nl Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 5 van 7 www.kiesbeter.nl www.dialyse.startpagina.nl Folders/brochures • Folder medisch maatschappelijk werk Jeroen Bosch Ziekenhuis • Zorgboek Nierfunctievervangende behandeling (verkrijgbaar via predialyse) • Boek ‘Eten met plezier’ (verkrijgbaar via de diëtist) • Uitgebreid aanbod van brochures te bestellen via www.nvn.nl • Relatietransplantatie; zie www.nierstichting.nl Heeft u vragen? Neem dan gerust contact op met een van de maatschappelijk werkers van het Dialysecentrum. U kunt hen bereiken via het secretariaat van de Dialyseafdeling: (073) 553 23 91. Bezoekadres Jeroen Bosch Ziekenhuis Henri Dunantstraat 1 5223 GZ ‘s-Hertogenbosch Algemeen telefoonnummer: (073) 553 2000 Secretariaat Dialyseafdeling: (073) 553 23 91 Secretariaat polikliniek Chirurgie: (073) 553 60 05 Secretariaat polikliniek Nierziekten: (073) 553 30 71 Trefwoordenregister Afval Afvalcontainer PD : zie Gemeente Afvalstoffenheffing ontheffing : zie Gemeente Arbeid Arbeidsbemiddeling/re-integratie : zie UWV Arbeidsdeskundige : zie NVN Ziektewet : zie UWV Begeleiding Praktisch -en psychosociale begeleiding : zie AMW Advies en ondersteuning : zie MEE Ondersteuning vrijwilliger : zie Vrijwilligersorganisatie Luistertelefoon : zie NVN Belastingen Aangifte inkomstenbelasting : zie Belastingdienst Belastingadvies : zie Dialysevereniging ’s Hertogenbosch Dieetkostenaftrek : zie Belastingdienst Beperkingen Hulpmiddelen : zie thuiszorgwinkel Rollator : zie thuiszorgwinkel of zorgverzekeraar Rolstoel : zie gemeente Scootmobiel : zie gemeente Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 6 van 7 Tegemoetkomingen Financiële tegemoetkoming : zie Nierstichting Nederland Financiële steun vakantiekosten : zie Nierstichting Nederland Uitkeringen Bijstandsuitkering : zie UWV WW : zie UWV WIA : zie UWV WAJONG : zie UWV WAO : zie UWV WAZ : zie UWV Vergoedingen Vergoeding taxivervoer : zie Zorgverzekeraar Inrichtingskosten dialysekamer : zie Zorgverzekeraar Verwarming-en elektriciteitskosten : zie Zorgverzekeraar Vervoer Machtiging taxivervoer : zie taxibedrijf Regiotaxi : zie gemeente Gehandicaptenparkeerkaart : zie gemeente Gehandicaptenparkeerplaats : zie gemeente Vervoerskosten buitenland : zie Nierstichting Nederland Voorzieningen Huishoudelijke hulp : zie gemeente Langdurigheidstoeslag : zie gemeente Bijzondere (categoriale) bijstand : zie gemeente Eigen bijdrage : zie CAK Wonen Woningaanpassingen : zie gemeente Aanleun- of senioren(plus)woning : zie Woningbouwvereniging Zorg Persoonlijke verzorging : zie CIZ en thuiszorgorganisatie Verpleging : zie CIZ Groeps- en/of individuele begeleiding : zie CIZ Behandeling : zie CIZ Indicatie : zie CIZ Overigen Klinische en niet –klinische dialyse : zie Dianet Nierpatiëntenvereniging Nederland : zie NVN Nierpatiëntenvereniging regionaal : zie Dialysevereniging ’s-Hertogenbosch Orgaandonatie : Nierstichting Nederland Orgaantransplantatie : Nierstichting Nederland of Eurotransplant Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 7 van 7