SAMEN STERK INSPIRATIEDAG OPROEP GOEDE VOORBEELDEN Informatieblad juni 2014 De Nierstichting (NSN) en de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) roepen patiënten én zorgverleners op om voorbeelden van persoonlijke ervaringen in te sturen die gaan over behoud van regie en zelfzorg bij het leven met een nierziekte. Ook wel zelfmanagement genoemd. De inzenders van de beste voorbeelden krijgen tijdens ‘Samen Sterk, hét inspiratie-evenement’ op 14 november een podium om hun ideeën en ervaringen te delen met andere patiënten en zorgverleners. Aanleiding Uit onderzoek blijkt dat behoud van zelfstandigheid voor nierpatiënten erg belangrijk voor hen is. Zelfstandig blijven functioneren bij een nierziekte is niet vanzelfsprekend. De vraag is wat een patiënt zelf kan en wil doen om zo gezond mogelijk te blijven, ondanks de door de nierziekte ervaren beperkingen. Voor iedere patiënt is dit anders, omdat iedereen zijn persoonlijke wensen en omstandigheden heeft. Werken aan eigen regie en zelfzorg vraagt creativiteit en doorzettingsvermogen. Het merendeel van de tijd brengen patiënten thuis door. Zelfmanagement heeft dan ook niet alleen met de zorgmomenten te maken. Het gaat ook over het behouden van een sociaal leven, hobby’s kunnen blijven uitvoeren etc. Patiënten hebben vaak goede ideeën om hun leven met een nierziekte zo prettig mogelijk te maken. Zorgverleners helpen hierbij, vanuit een ondersteunende of coachende rol. Daarbij gaan patiënt en zorgverlener bij voorkeur samen in gesprek over de zaken die belangrijk zijn voor de patiënt. Zorgverleners kunnen hierbij hulpmiddelen aanbieden, bijvoorbeeld om thuis bloedwaarden te meten en (digitale) dagboeken om zelf te registreren. Mijnnierinzicht.nl is daar een voorbeeld van. Goede voorbeelden verspreiden In de praktijk blijven goede ideeën van patiënten vaak beperkt tot lokale of zelfs individuele initiatieven. Met het inspiratie-evenement willen we patiënten en zorgverleners met goede voorbeelden een podium bieden , zodat zij andere patiënten stimuleren een actieve rol en regie te nemen in het dagelijks leven met een nierziekte. Ervaringen van patiënten staan hierbij voorop, zij kunnen uit eigen praktijk vertellen welke effecten de uitvoering van het idee heeft gehad. Samenwerking met en ondersteuning van zorgverleners is meestal onontbeerlijk. Daarom roepen we patiënten en zorgverleners op om samen hun verhaal te doen. Wat zijn goede voorbeelden? Om een goed voorbeeld te zijn moet het gerealiseerde idee bijdragen aan de verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten met nierziekten, chronische nierschade en/of nierfalen. Ieder initiatief dat patiënten voordelen oplevert en/of helpt bij het bevorderen of behouden van regie op het dagelijks leven met een nierziekte is een goed voorbeeld. Denk daarbij aan het zelf aanprikken van shunts of het zelf bijhouden van meetwaarden en dagboeken. Maar ook oplossingen om energie beter over de dag te verdelen of handigheidjes om medicatie-inname te bewaken. Het kan gaan om praktische tips of hulpmiddelen, maar ook om digitale middelen zoals social media, apps op de smartphone of andere ICT-ondersteuning. Ieder initiatief, klein of groot is waardevol. Bent u of kent u iemand die iets voor de gezondheid doet waarvan u denkt dat andere nierpatiënten daar ook baat bij kunnen hebben? Wat doet deze persoon om zelfstandigheid te behouden, wat u niet bij andere nierpatiënten ziet? Welke ondersteuning van zorgverlener(s) helpt deze patiënten het heft in eigen hand te houden? Kunt u deze vragen beantwoorden? Meld u zich dan aan! Heeft u twijfels over uw voorbeeld, neem dan contact met ons op. Eisen aan het voorbeeld Het voorbeeld biedt de patiënt een betere kwaliteit van leven. Patiënten en zorgverleners dienen samen een voorbeeld in. Als de zorgverlener geen directe rol heeft in het voorbeeld mag de patiënt alleen, of samen met een naaste, indienen. Denk bijvoorbeeld aan een voorbeeld over vrijetijdsbesteding. Het voorbeeld mag openbaar gemaakt worden in publicaties van de Nierstichting en de Nierpatiënten Vereniging Nederland. Deadline en formulier Patiënten kunnen, bij voorkeur samen met hun zorgverlener, het voorbeeld indienen tot 15 september 2014. U gebruikt hiervoor het ‘aanmeldformulier Goed Voorbeeld Samen Sterk’. Uw aanmelding kunt u mailen naar [email protected] Selectie van voorbeelden voor het inspiratie-evenement Onze adviescommissie met patiënten, verpleegkundige, maatschappelijk werker en diëtist beoordeelt welke voorbeelden het meeste voor andere patiënten kunnen betekenen. In de tweede week van oktober ontvangen de indieners bericht of zij hun voorbeeld mogen presenteren tijdens het inspiratie evenement ‘Samen Sterk ‘op 14 november. De NVN en NSN ondersteunen in de voorbereiding van de presentatie. De invulling hiervan mag geheel naar eigen inzicht bepaald worden. Meer informatie Voor vragen kunt u zich wenden tot het programmasecretariaat: [email protected] of via telefoonnummer 035-697 80 62.