De patiënt kiest: werkbaar en effectief

De patiënt kiest: werkbaar en effectief
Peep F.M. Stalmeier, Julia J. van Tol-Geerdink, Emile N.J.Th. van Lin, Erik Schimmel, Henk Huizenga, Willem A.J. van Daal en Jan Willem Leer
DOEL
OPZET
METHODE
RESULTATEN
CONCLUSIE
Vaststellen of patiënten willen kiezen voor een hogere of lagere stralingsdosis, wat hun voorkeur en wat die van de
arts is; nagaan of hun keuze beredeneerd is en wat de gevolgen zijn van het aanbieden van een keuze.
Prospectief, gerandomiseerd onderzoek.
Patiënten met gelokaliseerde prostaatkanker werden geïncludeerd en verdeeld in een groep die 'keuzehulp' kreeg
aangeboden (n = 150) en een controlegroep (n = 144). De keuzehulpgroep kon kiezen tussen een hogere of een
lagere bestralingsdosis (74 versus 70 Gy) en kreeg informatie over de kansen op genezing en bijwerkingen van
beide doseringen. De controlegroep kreeg geen keuzemogelijkheid. Het welbevinden, de betrokkenheid van de
patiënt bij de behandelkeuze en de kennis over de behandeling werden gemeten met vragenlijsten op 4 momenten
tussen het begin van het onderzoek en 6 maanden na de behandeling.
Van de 150 mannen in de keuzehulpgroep wilden 119 (79%) zelf kiezen. Aan de hand van de onderzochte kenmerken
was niet te voorspellen wie wilde kiezen. Van de 119 kiezers koos 75% voor de lage dosis. De keuzen van de patiënten waren beredeneerd. De artsen meenden dat 51% de lage dosis zou kiezen. Zij vonden bij 20% van de patiënten
de lage dosis het beste.
Veel patiënten wilden zelf kiezen. Patiënten kozen vaker voor behoud van kwaliteit van leven, artsen voor een hogere
kans op genezing. Artsen overschatten de wens voor intensievere behandeling. De keuzehulp had positieve effecten op de kennis van patiënten en hun betrokkenheid bij de keuze, zonder negatieve effecten op hun welzijn.
Universitair Medisch Centrum St Radboud,
afd. Radiotherapie, Nijmegen.
Dr. P.F.M. Stalmeier, natuurkundige-cognitief
psycholoog (tevens: afd. Epidemiologie,
Biostatistiek en Health Technology Assessment);
dr. J.J. van Tol-Geerdink, bioloog;
dr. E.N.J.Th . van Lin, prof.dr. W.A.J. van Daal en
prof.dr. J.W. Leer, radiotherapeuten;
dr. H. Huizenga, natuurkundige.
Arnhems Radiotherapeutisch Instituut, Arnhem.
Dr. E. Schimmel, radiotherapeut.
Contactpersoon: dr. P.F.M. Stalmeier
([email protected]).
Patiënten spelen tegenwoordig vaker dan voorheen een
actieve rol in de medische besluitvorming.1 Informatie
via internet is daarbij steeds belangrijker (www.kiesbeter.
nl). Bij veel keuzen op het medische vlak is ook ruimte
voor persoonlijke afwegingen. Om patiënten op een verantwoorde manier bij de besluitvorming te betrekken is
het cruciaal om specifieke informatie over de beslissing
aan te bieden. Het gaat daarbij om evenwichtige informatie over de uitkomsten van de verschillende behandelingen die mogelijk zijn.2
Dit soort informatie kan men geven in een ‘keuzehulp’
(‘decision aid’). Bekend is dat patiënten dankzij een keuzehulp meer weten over de behandelingen, meer betrokken zijn bij de besluitvorming, vaker zelf beslissen en
beter doordachte besluiten nemen.2 In de praktijk wordt
echter niet altijd een duidelijke keuze aangeboden.3
Diverse overwegingen van de zorgverlener spelen daarbij
een rol.4,5 Zo zou er geen tijd voor zijn en zouden patiënten, met name de oudere, niet willen of kunnen kiezen of
door de artsen al bij de besluitvorming betrokken zijn.
Ook hoort men zorgverleners zeggen: ‘Hoe moet ik het
aan de patiënt uitleggen?’; ‘Je maakt patiënten bang of ze
krijgen spijt’; ‘Patiënten kiezen emotioneel’.
Ons doel was deze bezwaren tegen het aanbieden van een
keuze te onderzoeken. In ons onderzoek participeerden
patiënten met prostaatkanker die waren verwezen voor
radiotherapie. Deze patiënten worden gewoonlijk met
een vaste dosis behandeld. In dit onderzoek lieten wij
NED TIJDSCHR GENEESKD. 2009;153:B74
1
O ND ERZO EK
ONDERZOEK
O ND ERZO EK
echter een deel van de patiënten kiezen tussen meer of
minder bestraling. Deze keuze werd ondersteund met
een keuzehulp. Onze vraagstellingen waren: (a) wil de
patiënt zelf kiezen? (b) wat kiest de patiënt? (c) wat kiest
de arts? (d) is de keuze van de patiënt beredeneerd? (e)
wat zijn de effecten van het aanbieden van een keuze?
METHODE
STEEKPROEF
Patiënten met prostaatkanker in stadium T1-3N0M0 werden geïncludeerd als zij verwezen waren voor driedimensionale conformatieradiotherapie. Exclusiecriteria waren
verminderde geestelijke vermogens en onvoldoende ken-
nis van de Nederlandse taal. Aan dit onderzoek namen
deel het Universitair Medisch Centrum St Radboud te
Nijmegen en het Arnhems Radiotherapeutisch Instituut.
STUDIEOPZET
Voor dit onderzoek werd medisch-ethische toestemming
verkregen. In figuur 1 staat de studieopzet. Er werden
opeenvolgende patiënten geïncludeerd, die allen de
radiotherapeut bij aanvang van de studie zagen. Deze
vroeg hun mee te doen aan een studie ‘over het betrekken
van de mening van de patiënt bij de behandeling’. De arts
noemde de mogelijkheid van kiezen niet om te voorkomen dat patiënten die niet zelf wilden kiezen, zouden
weigeren. De arts sprak niet over de dosis van de bestra-
keuzehulpgroep
controlegroep
voormeting (t1)
n = 150
voormeting (t1)
n = 144
aanbieding keuzehulp
geen keuzehulp
uitval n = 3
1 geen radiotherapie
1 andere vorm van kanker
1 follow-up beëindigd
uitval: n = 3
door gebrek
aan motivatie
meting vóór radiotherapie (t2)
n = 147
uitval: n = 2
geen
radiotherapie
meting vóór radiotherapie (t2)
n = 141
uitval: n = 13
12 follow-up beëindigd
1 ongeval
meting 2 weken na
einde radiotherapie (t3)
n = 145
meting 2 weken na
einde radiotherapie (t3)
n = 128
uitval: n = 9
1 CVA
1 gebrek aan motivatie
7 follow-up beëindigd
geen uitval
in follow-up
meting 6 maanden na
einde radiotherapie (t4)
n = 145
meting 6 maanden na
einde radiotherapie (t4)
n = 119
FIGUUR 1 Stroomschema van een onderzoek naar keuzevrijheid bij een behandeling met bestraling onder patiënten met prostaatkanker.
2
NED TIJDSCHR GENEESKD. 2009;153:B74
O ND ERZO EK
ling. De arts noteerde aan het eind van het gesprek of
naar zijn of haar mening de patiënt na de keuzehulp zou
willen kiezen of niet, en of deze patiënt de hoge of lage
dosis zou kiezen. Verder noteerden de artsen wat zij zelf
de beste behandeling voor deze patiënt vonden.
Alleen de keuzehulpgroep kreeg vervolgens de keuzehulp
(figuur 2) aangeboden. Deze ging over de gevolgen van
een hoge stralingsdosis (74 Gy in 37 sessies van 2 Gy) dan
wel lage dosis (70 Gy in 35 sessies van 2 Gy). Gezien het
kleine verschil in dosis vonden de deelnemende artsen
het verantwoord de keuze aan de patiënten te laten.
Patiënten in de controlegroep hadden geen keuze; zij
ontvingen de standaardbehandeling. Inclusie van patiënten in de controlegroep vond plaats in de periode direct
vóór en na de inclusie van de keuzehulpgroep.
INTERVIEW
De onderzoeker presenteerde de keuzehulp in een interview aan de patiënt, gemiddeld 19 dagen na het consult
met de arts, maar vóór de 1e bestraling. Tijdens dit
gesprek werden de beide behandelopties naast elkaar
gelegd. Stapsgewijs werd de kans op overleving, genezing
en bijwerkingen vergeleken voor de behandelingen van
70 Gy en 74 Gy. Uit deze vergelijking bleek dat na behandeling met 74 Gy de kans op genezing, maar ook de kans
op bijwerkingen hoger was.6 De informatie over de kansen was aangepast aan de leeftijd en de risicostatus van
de patiënt. Na deze informatie werd de patiënt gevraagd:
‘Wilt u zelf kiezen tussen de twee behandelingen, of wilt
u de keuze liever aan de arts overlaten?’ en ‘Welke behandeling heeft uw voorkeur?’ Als de patiënt zelf wilde kiezen, kruiste hij daarna de hoge of lage dosis aan.
De patiënt kreeg de gelegenheid om er thuis rustig over
na te denken. Daartoe kreeg hij of zij de informatie uit de
keuzehulp mee aan het eind van het interview, samen
met een korte brochure (appendix). Na 3 dagen werd de
patiënt in een telefoongesprek gevraagd om de definitieve
antwoorden op de twee bovengenoemde vragen te geven.
De antwoorden (‘wil wel/niet kiezen’ en de uiteindelijke
keuze) werden in de status opgenomen. Ze waren de
belangrijkste uitkomstmaten in deze studie.
Voor de evaluatie van het interview werd een korte vragenlijst meegegeven. Daarin vroegen wij: ‘Hoe belangrijk
vindt u de kans op een uitkomst bij de keuze tussen meer
of minder straling?’ Men kon antwoorden op een schaal
van 1 (niet belangrijk) tot 5 (erg belangrijk). De uitkomsten betroffen darmproblemen, plasproblemen, seksuele
problemen, tumorrecidief en overleving. De schaal van 1
tot 5 werd ook gebruikt bij de vraag of ‘het zinvol was bij
de keuze betrokken te worden’ (1 = helemaal niet zinvol;
5 = heel erg zinvol) en of het wenselijk is de patiëntkeuze
te betrekken bij het behandeladvies (1 = helemaal niet
wenselijk; 5 = heel erg wenselijk).
FIGUUR 2 Voorbeeld van de keuzehulp voor patiënten met prostaatkanker die
mochten kiezen tussen een hogere of lagere stralingsdosis. Behandeling A
omschrijft de lagere dosis (70 Gy, 35 fracties van 2 Gy), behandeling B de hogere
dosis (74 Gy, 37 fracties van 2 Gy).
VRAGENLIJSTEN
Op 4 momenten werden vragenlijsten afgenomen bij de
controlegroep en bij de keuzehulpgroep: bij inclusie (voormeting, t1), ná de keuzehulp, maar vóór de behandeling
(t2), en 2 weken (t3) en 6 maanden (t4) na de behandeling.
De volgende gevalideerde maten werden op alle 4 momenten gemeten: angst en depressie (‘Hospital anxiety and
depression scale’),7 zorgen over kanker (‘Cancer worries’
van Lerman),8,9 algemene gezondheid (11-puntsschaal)10 en
de kwaliteit van leven (QLQ-PR25-vragenlijst van de
European Organisation for Research and Treatment of
Cancer; EORTC).11 Omgaan met kanker werd gemeten
met de ‘Mental adjustment to cancer scale’,12 waarin hopeloosheid, vechtlust en vermijding onderscheiden worden.
NED TIJDSCHR GENEESKD. 2009;153:B74
3
O ND ERZO EK
De volgende gevalideerde vragen gingen over besluitvorming. Op t1 werd in algemene zin gevraagd naar de voorkeur van de patiënt voor de mate waarin hij of zij bij de
besluiten rondom de bestraling betrokken werd: ‘Wie
besluit welke behandeling gekozen wordt?’ (1 = alleen de
arts; 5 = alleen ik).13 Op t2 werd gevraagd naar de ervaren
betrokkenheid bij de beslissing rondom bestraling: ‘Wie
besliste welke behandeling gekozen werd?’ (1 = alleen de
arts; 5 = alleen ik). En verder op t2: ‘Heeft u het gevoel dat
u een keuze heeft bij de wijze van bestraling?’ (ja/nee)14
en ‘Heeft u het gevoel dat uw mening van invloed was bij
de wijze van bestraling?’ (ja/nee).15
Verder werden speciaal voor deze medische context vragen over kennis ontwikkeld. Objectieve kennis van de
behandeling werd op t2 gemeten aan de hand van 10 stellingen over bestraling die goed of fout waren, zoals: ‘Door
bestraling van de prostaat verliest de patiënt zijn hoofdhaar’ of ‘Diarree treedt alleen op tijdens de periode van
bestraling en niet daarna.’ Subjectieve kennis werd op t2
gemeten met 3 vragen, bijvoorbeeld: ‘Hoe goed vindt u
uw kennis over prostaatkanker?’ De patiënt moest als
antwoord een rapportcijfer geven. Kennis van risico’s
werd gemeten op t2 met 3 vragen, bijvoorbeeld: ‘Hoe
groot schat u de kans dat door de bestraling blijvende
serieuze darmklachten optreden?’
king, van wie er 294 (79) wilden meedoen. De patiëntkenmerken staan in tabel 1. Er waren geen verschillen
tussen de keuzehulp- en de controlegroep in de voormeting.
Patiënten werden in gemiddeld 18 min over kansen en
uitkomsten geïnformeerd. De uiteindelijke voorkeuren
werden in het telefoongesprek daarna gemeten. Van de
150 patiënten die de keuzehulp kregen, wilden er 119
(79) zelf de stralingsdosis kiezen.16 Van deze 119 kiezers
koos 75 voor de lage dosis. De artsen dachten dat 51
van de 119 kiezers voor de lage dosis zou kiezen. De artsen zélf vonden voor slechts 20 van de 119 patiënten de
lage dosis de beste behandeling.
Of patiënten wel of niet wilden kiezen, hing niet samen
met leeftijd of opleiding. Het hing wel samen met het
welbevinden van de patiënt tijdens de voormeting. Vooral
hopeloosheid was belangrijk (tabel 2).17 Patiënten die zich
hopelozer voelden, weigerden vaker te kiezen. Een opmerkelijke bevinding was de volgende. In de voormeting werd
de patiënt gevraagd naar de voorkeur voor betrokkenheid
bij de beslissing: ‘Wie beslist welke behandeling gekozen
wordt?’ Het antwoord varieerde van ‘alleen ik’ tot ‘alleen
de arts’. Deze voorkeur voorspelde niet of de patiënt na de
keuzehulp wel of niet wilde kiezen.
Uit twee aanwijzingen bleek dat de patiënten die zelf
kozen voor de lage dosis deze keuze hadden beredeneerd.18
STATISTISCHE ANALYSEN
Wij berekenden schaalwaarden als meer dan de helft van
de items was ingevuld. De schaalwaarde was het gemiddelde van de ingevulde items. Voor bivariate associaties
met de uitkomstvariabele ‘hoge of lage dosis’ dichotomiseerden wij de onafhankelijke variabelen met behulp van
de mediaan.
De effecten van de keuzehulp werden op t2 en t4 getoetst
door vergelijking van de keuzehulpgroep en de controlegroep met een analyse voor covariantie (ANCOVA),
waarbij wij corrigeerden voor verschillen in de uitgangswaarden uit de voormeting. Als er geen voormeting was,
gebruikten wij een t-toets. Een antwoord op een risicovraag was correct als deze binnen de uitersten lag van de
waarden in de keuzehulp (zie figuur 2). Risicokennis werd
vervolgens als correct gedefi nieerd als op minstens 1 van
de 3 risicovragen juist geantwoord was.
De patiëntaantallen waren zo gekozen dat een verschil
van 0,40 in angstscore tussen de keuzehulp- en controlegroep gedetecteerd kon worden met een tweezijdige
overschrijdingskans van 5 en een power van 80. Er
zijn dan 110 patiënten nodig in elke groep.
RESULTATEN
De inclusieperiode liep van april 2002 tot september 2005.
Voor het onderzoek kwamen 370 patiënten in aanmer-
4
TABEL 1 Demografische en klinische kenmerken van patiënten
met prostaatkanker in een onderzoek naar keuzevrijheid bij een
behandeling met bestraling
keuzehulpgroep
(n = 150)
controlegroep
(n = 144)
leeftijd; gemiddelde (SD)
mediaan
69,9 (5,6)
71
69,3 (5,8)
71
onderwijs; n (%)
lager
middelbaar
hoger
46 (30)
52 (35)
52 (35)
49 (34)
55 (38)
40 (28)
93%
94%
52%
35%
53%
91%
90%
57%
36%
59%
109 (73)
41 (27)
94 (65)
50 (35)
gehuwd of samenwonend
heeft kinderen
tumorstadium T1 of T2
PSA < 10 ng/ml
gleason-score* < 7
behandeld met hormonen; n (%)
ja
nee
PSA = prostaatspecifiek antigeen, een tumormarker.
*De gleason-score wordt gebruikt voor histologische gradering van
prostaatcarcinoom en loopt van 2-10, in toenemende ernst (hoger is slechter).
NED TIJDSCHR GENEESKD. 2009;153:B74
wil kiezen
n (%)
wil niet kiezen
n (%)
oddsratio
95%-BI
hopeloosheid
laag
hoog
68 (87)
48 (71)
10 (13)
20 (29)
2,83
1,21-6,59
participatie*
laag
hoog
52 (75)
67 (85)
17 (25)
12 (15)
0,5
0,22-1,15
*Participatie is hier: voorkeur voor betrokkenheid bij besluitvorming.
De eerste aanwijzing was dat juist oudere patiënten of
patiënten met een gunstige prognose vaker de lage dosis
kozen (tabel 3). Deze patiënten hebben inderdaad minder
te winnen bij een hogere dosis, zoals in de keuzehulp
duidelijk werd gemaakt. Ten tweede hing de keuze logisch
samen met het belang dat de patiënten aan een behandeluitkomst hechtten. Twee voorbeelden: patiënten die
overleving belangrijker vonden, kozen vaker de hoge
dosis. Als darmproblemen belangrijker waren, kozen ze
vaker de lage dosis.
Voor de patiënten wogen niet alle uitkomsten van de
behandeling even zwaar.18 Darmproblemen wogen significant zwaarder dan overleving (p < 0,001). Op een schaal
van 1 (niet belangrijk) tot 5 (erg belangrijk) waren darmproblemen het belangrijkst (4,1), gevolgd door de kans dat
de tumor terugkomt (3,9), plasproblemen (3,8), overleving
(3,5) en seksuele problemen (2,8).
De keuzehulp had gunstige effecten (tabel 4). Vergeleken
met die in de controlegroep waren patiënten in de keuzehulpgroep meer betrokken bij de besluitvorming.19 Zij
hadden meer kennis en zij kenden beter de risico’s op
ernstige bijwerkingen (p < 0,001). De keuzehulp had geen
enkel effect op welzijn (angst, depressie, omgaan met
kanker, algemene gezondheid, kwaliteit van leven), noch
voor de keuzehulpgroep als geheel (n = 150), noch voor de
kiezers (n = 119), noch voor de niet-kiezers (n = 31).
De keuzehulp werd positief ontvangen door zowel kiezers
als de patiënten die de keuze aan de arts overlieten.16 Van
de kiezers vond 98 en van de niet-kiezers 82 het zinvol
of zeer zinvol bij de keuze betrokken te worden; 89 van
de kiezers en 75 van de niet-kiezers vond het wenselijk
of zeer wenselijk de keuze van de patiënt bij het behandeladvies te betrekken.
DISCUSSIE
Het opvallendste resultaat is dat deze patiënten zó vaak
zelf wilden kiezen. Dit is des te opmerkelijker, omdat men
dit bij oudere en mannelijke patiënten minder zou verwachten.15 Als patiënten hoorden over een keuze tussen
twee stralingsdoses, dan zeiden zij in eerste instantie:
‘Daar kan ik niet tussen kiezen.’ Na de informatie van de
keuzehulp koos het merendeel toch zonder problemen.
Deze observatie onderstreept het belang van goede, op de
beslissing toegesneden informatie.
Een tweede opvallend resultaat is dat patiënten meestal
de lage dosis wilden. De radiotherapeuten daarentegen
kozen vaker de hoge dosis. Dit suggereert dat clinici en
patiënten niet dezelfde waarden delen. Artsen vonden
blijkbaar genezing het belangrijkst, terwijl patiënten
meer belang hechtten aan het voorkómen van bijwerkingen.
TABEL 3 Variabelen die samenhingen met de keuze voor een hoge
of lage stralingsdosis van 119 patiënten met prostaatcarcinoom in
een onderzoek naar keuzevrijheid voor patiënten
patiëntkenmerk
kiest lage
dosis
n (%)
kiest hoge
dosis
n (%)
leeftijd
< 70
≥ 70
27 (59)
63 (86)
19 (41)
10 (14)
risicostatus*
laag
hoog
24 (100)
66 (69)
0 (0)
29 (31)
36 (60)
50 (91)
het belang dat de
patiënt hecht aan:
overleving
belang hoog
belang laag
tumorrecidief
belang hoog
belang laag
ernstige darmproblemen
belang hoog
belang laag
ernstige plasproblemen
belang hoog
belang laag
seksuele problemen
belang hoog
belang laag
oddsratio
95%-BI
0,22
0,09-0,55
24 (40)
5 (9)
6,7
2,3-18,59
48 (65)
38 (93)
26 (35)
3 (7)
6,9
1,9-23,9
76 (86)
11 (39)
12 (14)
17 (61)
0,1
0,04-0,27
66 (86)
21 (54)
11 (14)
18 (46)
0,19
0,08-0,47
66 (76)
19 (70)
21 (24)
8 (30)
0,42
0,15-1,22
*De risicostatus is laag als het tumorstadium T1of T2 is én de concentratie
prostaatspecifiek antigeen (PSA) < 10 ng/ml én de gleason-score < 7.
NED TIJDSCHR GENEESKD. 2009;153:B74
5
O ND ERZO EK
TABEL 2 Kenmerken die samenhangen met wel of niet willen kiezen
voor een stralingsdosis, vastgesteld bij patiënten met prostaatkanker
in een onderzoek naar keuzevrijheid bij de behandeling
O ND ERZO EK
TABEL 4 Effecten van de keuzehulp op aspecten van besluitvorming
en op kennis bij patiënten met prostaatcarcinoom in een onderzoek
naar keuzevrijheid bij de behandeling
score vóór
score na
score 6 maanden
keuzehulp (SD) keuzehulp (SD) na radiotherapie
t1*
t2*
(SD)
t4*
participatie†
keuzehulp
controle
percentage dat het
gevoel had een keuze
te hebben
keuzehulp
controle
percentage dat vond
dat zijn mening van
invloed was
keuzehulp
controle
subjectieve kennis§
keuzehulp
controle
objectieve kennis||
keuzehulp
controle
risicokennis¶
keuzehulp
controle
2,9 (0,9)
2,8 (1,0)
6,0 (1,3)
6,2 (1,3)
3,2 (1,1)‡
2,4 (1,0)
3,1 (1,3)‡
2,3 (1,2)
79%‡
25%
70%‡
28%
75%‡
32%‡
74%‡
29%‡
6,8 (1,1)‡
6,3 (1,2)
6,9 (2,8)‡
4,4 (2,2)
55%‡
39%
* t1, t2 en t4 zijn aanduidingen voor het moment waarop in dit onderzoek de
mening over besluitvorming en de kennis van de patiënt werden gemeten.
† Participatie werd op t1 gemeten met een vraag naar ‘voorkeur naar
betrokkenheid in besluitvorming’, op t2 en t4 met een vraag naar de ‘ervaren
betrokkenheid bij besluitvorming’.
‡Significant verschil tussen keuzehulp- en controlegroep, waar mogelijk
gecorrigeerd voor de score op t1 (p < 0,001; ANCOVA (analyse van
covariantie)).
§Gemeten op een schaal van 1-10.
||Gemeten op een schaal van 0-10.
¶Percentage dat een correct antwoord gaf op 1 of meer van de 3 vragen over
risico’s.
▼ LEERPUNTEN ▼
• Er bestaan hulpmiddelen om patiënten zelf keuzen in de behandeling te laten maken.
• Meer patiënten dan artsen denken willen zelf een keuze maken.
• Patiënten hechten bij hun keuze meer waarde aan kwaliteit van
leven, artsen kiezen vaker voor een behandeling met een hogere
kans op genezing.
met leeftijd of opleiding. Patiënten met minder hoop
wilden minder vaak kiezen. Dit verband was echter zwak.
Van de ‘hopeloze’ patiënten wilde nog steeds 71 zelf
kiezen. Zelfs hun eigen voorkeur voor betrokkenheid bij
de besluitvorming voorspelde niet of de patiënt uiteindelijk wilde kiezen. In dit onderzoek konden wij geen
patiëntkenmerken aanwijzen waarbij een keuzehulp
minder geschikt is, in de zin dat een patiënt met die kenmerken uiteindelijk niet wil kiezen. Gezien de eisen van
de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst
(WGBO), gezien de verbetering van de kennis door de
keuzehulp, gezien het grote aantal patiënten dat zelf wil
kiezen en gezien de afwezigheid van nadelige effecten
komt een keuzehulp in aanmerking voor alle patiënten
die wilsbekwaam zijn.
Een beperking is dat 79 van de 294 patiënten deelnam
aan het onderzoek. Dit is echter gebruikelijk in dit soort
onderzoek. Verder is het onderzoek in slechts 2 ziekenhuizen uitgevoerd. De patiënten kwamen echter uit zowel
een academisch als een perifeer ziekenhuis. De reacties
verschilden niet per ziekenhuis. Daarom lijken de resultaten van toepassing op andere patiënten met prostaatkanker in Nederland. Een praktisch probleem is dat het
presenteren van de kerninformatie 20 min kost. Dit probleem kan men deels verlichten door de keuzehulp te
laten presenteren door bijvoorbeeld nurse-practitioners.
Als dit gebeurt vóór het consult kan het consult mogelijk
efficiënter verlopen.
CONCLUSIE
De patiënten bleken op een beredeneerde wijze te kiezen.
Het belang dat zij hechtten aan de uitkomsten van de
behandeling hing logisch samen met de gekozen optie.
Zo kozen mannen die darmproblemen belangrijk vonden
vaker de lage dosis. Het aanbieden van de keuzehulp of
het introduceren van een behandelkeuze leidde niet tot
angst. Zelfs de patiënten aan wie een keuze was aangeboden, maar die niet wilden kiezen, ondervonden geen
nadelen van de keuzehulp.19 Onze patiënten waren achteraf positief tot zeer positief over de keuzehulp.16 Deze
resultaten weerspreken enkele van de in de inleiding
genoemde bezwaren.
Of patiënten wel of niet wilden kiezen, hing niet samen
6
Het is duidelijk dat onze patiënten meer autonoom werden. Een zorg is dat dit ten koste gaat van de autonomie
van de arts. De arts stelt echter de diagnose. De arts
▼ UITLEG ▼
Gleason-score = optelsom van de histopathologische differentiatiegraad (deze varieert van 1-5) van de 2 dominantst aanwezige tumorbeelden; de gleason-score kan variëren van 2 (goed gedifferentieerd)
tot en met 10 (slecht gedifferentieerd); een score van 4-6 is prognostisch gunstig, 7 is een prognostisch matige gradering en 8-10 is prognostisch ongunstig.
NED TIJDSCHR GENEESKD. 2009;153:B74
APPENDIX
De brochure besloeg 1 pagina. De tekst bevatte 500 woorden.
In de brochure werd beschreven dat:
1. er een afweging is tussen bijwerkingen en genezing;
2. er acute en late bijwerkingen zijn en wat die inhouden;
3. alleen de late, langdurende bijwerkingen in de keuzehulp gepresenteerd worden;
4. er twee behandelmogelijkheden zijn (de lage of hoge dosis), wat die
inhouden en wat de gevolgen zijn voor overleving, genezing en bijwerkingen;
5. er een mogelijkheid is te kiezen tussen de twee behandelingen.
O ND ERZO EK
bepaalt verder welke behandelingen in aanmerking
komen en of die behandelingen gelijkwaardig zijn. Met
andere woorden, de arts bepaalt of de patiënt voor een
keuzehulp in aanmerking komt. In die zin behoudt de
arts de regie. Overigens blijkt uit ander onderzoek dat
artsen niet zo geneigd zijn te geloven dat opties gelijkwaardig zijn, met het argument: ‘elke patiënt is anders’.4
Daardoor worden, mogelijk ten onrechte, keuzen aan
patiënten onthouden.
Er is al een uitgebreide literatuur over keuzehulpen bij
verschillende patiëntgroepen. Uit een meta-analyse van
gerandomiseerde trials blijkt dat patiënten met een keuzehulp zekerder weten welke behandeling zij willen, dat
zij een betere kennis hebben en soms voor een minder
agressieve behandeling kiezen.2 Observationele studies
suggereren dat patiënten minder vaak van gedachten
veranderen en de therapie minder lang uitstellen.20
Mogelijk zou een patiënt zelfs minder geneigd zijn een
slechte afloop aan de arts te wijten.21 Dat een keuzehulp
leidt tot betere therapietrouw is niet aangetoond.
Het informeren van patiënten is een kernactiviteit bij
medische besluitvorming. Een belangrijk doel is patiënten te activeren en hen te betrekken bij het medisch
beleid. Vanuit het motto ‘als je het doet, doe het dan goed’
adviseren wij het gebruik van een keuzehulp. Een goede
keuzehulp geeft relevante, eenvoudige en beknopte infor-
matie. Daarmee wordt effectieve en gezamenlijke besluitvorming mogelijk.
Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: Stalmeier en Van
Tol-Geerdink ontvingen financiële ondersteuning van KWF Kankerbestrijding
(project KUN 2001-2379, KUN 2005-3457), waarmee het project is uitgevoerd.
Aanvaard op 19 mei 2008
Citeer als: Ned Tijdschr Geneeskd. 2009;153:B74
> Meer op www.ntvg.nl/onderzoek
●
LITERATUUR
1
Degner LF, Kristjanson LJ, Bowman D, Sloan JA, Carriere KC, O’Neil J, et
7
8
cancer. JAMA. 1997;277:1485-92.
2
9
1995;24:412-9.
2003;(2):CD001431.
Koedoot CG, Oort FJ, de Haan RJ, Bakker PJ, de Graeff A, de Haes JC.
10
The content and amount of information given by medical oncologists
11
are: palliative chemotherapy and watchful waiting. Eur J Cancer.
assessing the health-related quality of life of patients with prostate cancer.
Eur J Cancer. 2008;44:2418-24.
Holmes-Rovner M, Valade D, Orlowski C, Draus C, Nabozny-Valerio B,
12
Watson M, Greer S, Young J, Inayat Q, Burgess C, Robertson B.
Development of a questionnaire measure of adjustment to cancer: the
MAC scale. Psychol Med. 1988;18:203-9.
barriers and opportunities. Health Expec. 2000;3:182-91.
Légaré F, O’Connor AM, Graham ID, Saucier D, Côté L, Blais J, et al.
13
implementation of the Ottawa Decision Support Framework in practice.
Strull WM, Lo B, Charles G. Do patients want to participate in medical
decision making? JAMA. 1984;252:2990-4.
Primary health care professionals’ views on barriers and facilitators to the
14
Whelan TJ, Levine MN, Gafni A, Lukka A, Mohide EA, Patel M, et al.
Breast irradiation postlumpectomy: development and evaluation of a
Patient Educ Couns. 2006;63:380-90.
6
Van Andel G, Bottomley A, Fosså SD, Efficace F, Coens C, Guerif S. An
international field study of the EORTC QLQ-PR25: a questionnaire for
Keiser S. Implementing shared decision-making in routine practice:
5
Brooks R. EuroQol: the current state of play. Health Policy. 1996;37:53-72.
when telling patients with advanced cancer what their treatment options
2004;40:225-35.
4
Stefanek ME, Helzlsouer KJ, Wilcox PM, Houn F. Predictors of and
satisfaction with bilateral prophylactic mastectomy. Prev Med.
or screening decisions [Cochrane review]. Cochrane Database Syst Rev.
3
Lerman C, Rimer BK, Engstrom PF. Cancer risk notification: psychosocial
and ethical implications. J Clin Oncol. 1991;9:1275-82.
O’Connor AM, Stacey D, Entwistle V, Llewellyn-Thomas H, Rovner D,
Holmes-Rovner M, et al. Decision aids for people facing health treatment
Zigmond AS, Snaith RP. The hospital anxiety and depression scale. Acta
Psychiatr Scand. 1983;67:361-70.
al. Information needs and decisional preferences in women with breast
decision instrument. J Clin Oncol. 1995;13:847-53.
Van Tol-Geerdink JJ, Stalmeier PF, Pasker-de Jong PCM, Huizenga H, Lin
EN, Schimmel EC, et al. Systematic review of the effect of radiation dose
on tumor control and morbidity in the treatment of prostate cancer by
15
Deber RB, Kraetschmer N, Irvine J. What role do patients wish to play in
treatment decision making? Arch Intern Med. 1996;156:1414-20.
3D-CRT. Int J Radiat Oncol Biol Phys. 2006;64:534-43.
NED TIJDSCHR GENEESKD. 2009;153:B74
7
O ND ERZO EK
16
17
Van Tol-Geerdink JJ, Stalmeier PF, van Lin EN, Schimmel EC, Huizenga
19
van Daal WA, et al. Offering a treatment choice in the irradiation of
own radiation treatment? Int J Radiat Oncol Biol Phys. 2006;66:1105-11.
prostate cancer leads to better informed and more active patients,
without harm to well-being. Int J Radiat Oncol Biol Phys. 2008;70:442-8.
Stalmeier PF, van Tol-Geerdink JJ, van Lin EN, Schimmel EC, Huizenga
H, van Daal WAJ, et al. Doctors’ and patients’ preferences for
20 O’Connor AM. Validation of a decisional conflict scale. Med Decis
Making. 1995;15:25-30.
participation and treatment in curative prostate cancer radiotherapy. Jo
21
Clin Oncol. 2007;25:3096-100.
18
Van Tol-Geerdink JJ, Leer JW, van Lin EN, Schimmel EC, Huizenga H,
H, van Daal WA, et al. Do prostate cancer patients want to choose their
Gattellari M, Ward JE. Will men attribute fault to their GP for adverse
Van Tol-Geerdink JJ, Stalmeier PF, van Lin EN, Schimmel EC, Huizenga
effects arising from controversial screening tests? An Australian study
H, van Daal WA, et al. Do patients with localized prostate cancer
using scenarios about PSA screening. J Med Screen. 2004;11:165-9.
treatment really want more aggressive treatment? J Clin Oncol.
2006;24:4581-6.
8
NED TIJDSCHR GENEESKD. 2009;153:B74