Presentatie Anke de Veer (Nivel).

Palliatieve zorg voor mensen met een VB
Stand van zaken
Anke de Veer (NIVEL)
Boodschappen
1 Palliatieve zorg is veelomvattend
2 Gaat om kleine aantallen cliënten
3 Er gebeurt al heel veel in de VGZ
4 Management/leidinggevenden/artsen ervaren
nog steeds knelpunten
5 Toekomst:
beleid uitzetten en borgen
samenwerken
Palliatieve zorg: wat is het?
een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert
van patiënten en hun naasten die te maken hebben met
een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen
en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige
signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling
van pijn en andere problemen van lichamelijke,
psychosociale en spirituele aard
(bron: WHO)
Palliatieve fase
Palliatieve
terminale
zorg
Levensverlengende zorg
Palliatievezorg
Nazorg
d
i
a
g
n
o
s
e
Model Lynn & Adamsom (Bron: Francke, 2010)
Cliënten
• Gemiddeld overlijden jaarlijks 7 cliënten op een
populatie van 1000 na ziekbed
• Variatie is groot: 0 tot 53/40 cliënten per instelling
• Meeste overleden cliënten zijn ouder dan 50 jaar
• 55% heeft (zeer) ernstige verstandelijke beperking
• 79% overleed in de instelling
Bron: Bekkema e.a., 2011
Geschiedenis
• 2003 NTZ artikel Schrijnemaekers e.a. (Maastricht)
• 2004 NTZ artikel de Veer e.a.
• 2006 Knelpunten onderzoek Speet e.a.
(Nivel/Maastricht)
• Steeds meer lokale initiatieven
• Agora werkgroep VGZ
Waar staan we nu? onderzoek
Aantal landelijke onderzoeken:
• beleving en communicatie (Tuffrey-Wijne, 2007)
• casus onderzoek (Bekkema, 2011)
• scholingsbehoeften begeleiders (Bekkema, 2013)
• einde leven beslissingen (Wagemans, 2013)
• besluitvormingsprocessen (Bekkema, 2013)
• wensen van mensen met VB (Bekkema, 2015)
• markeren palliatieve fase (Lantman/Evenhuis, 2015)
Waar staan we nu? activiteiten
Voorbeelden van initiatieven:
• NVAVG standaard, handreiking, richtlijn Palliatieve zorg voor
mensen met een VB
• palliatieve terminale zorg voor mensen met een
VB door VPTZ-vrijwilligers (o.a. Zozijn)
• palliatieve zorgconsulenten (o.a. Esdégé, Pluryn)
• netwerken palliatieve zorg (o.a. Kenniskring
met Dichterbij/Lunet zorg)
• verbeterprogramma ZonMw (o.a. Zozijn)
Waar staan we nu? materialen
Veel materialen ontwikkeld -> agora website
Kwaliteit van zorg
artsen
leidinggevenden
80
80
70
70
60
60
50
2005
2011
40
30
50
2005
2011
40
30
20
20
10
10
0
matig
voldoende
goed
zeer goed
0
matig
voldoende
goed
zeer goed
Knelpunten opgelost?
• 2006 AVGs, leidinggevenden, cliëntenraden (Speet)
• 2011 AVGs, leidinggevenden (Bekkema)
• 2014 directies (VGN)
Knelpunten?: Ja!
•
Artsen
63%
•
Leidinggevenden
54%
Ervaren knelpunten (1)
Woonomgeving
•
•
•
knelpunten kamer cliënt
onrustige woonomgeving
afwezig aparte ruimte ontvangst
familie
Belasting personeel
•
•
•
•
te weinig tijd voor cliënt (en deskundigheid)
te weinig tijd voor naasten
beperkte inzet vrijwilligers
psychische overbelasting
Ervaren knelpunten (2)
Zorginhoudelijk
•
•
signaleren van pijn en andere
symptomen is moeilijk
vaststellen intensiteit van symptomen
is moeilijk
Conclusies
• De knelpunten zijn er nog steeds
• Oplossing: visie en beleid van de instelling
Hoe verder?
1.
Instellingen zouden beleid moeten ontwikkelen,
expliciteren, en borgen (beleidscyclus)
2.
Samenwerking opzetten
a. binnen sector bundelen van kennis
b. kennis van binnen naar buiten (ziekenhuis, hospice)
c. kennis van buiten naar binnen (netwerken)
Dank voor uw aandacht!
Vragen?
[email protected]
030 2729764