Professionaliteit in zorg en ondersteuning van mensen met een
advertisement
VGN 03.10.05 PROFESSIONALITEIT IN DE ZORG VOOR MENSEN MET FUNCTIEBEPERKINGEN KENMERKEN, ROL EN VOORWAARDEN Inleiding Deze nota heeft tot doel de kenmerken en de rol van professionaliteit binnen de gehandicaptenzorg te omschrijven in relatie tot recente beleidsontwikkelingen. Aanleiding tot deze nota vormen de veranderende landelijke beleidskaders van de gehandicaptenzorg. Het gaat daarbij vooral om: 1. voortschrijdende vermaatschappelijking van de zorg voor mensen met functiebeperkingen; 2. modernisering van de AWBZ waarmee van een categoriaal voorzieningengericht systeem wordt overgeschakeld naar een algemener, individueler en functiegericht zorgsysteem; 3. mogelijke invoering van de WMO; 4. wijzigingen in bekostigingssystematiek. Deze veranderingen hebben betrekking op het beleids- en voorwaardenscheppende kader van de zorg. Hoewel inhoudelijke aspecten daarin nauwelijks aan de orde komen, is het maatschappelijke effect van de gehandicaptenzorg juist in hoge mate dáárvan afhankelijk. Daarom wil de VGN zich als brancheorganisatie bezinnen over het aspect ‘inhoudelijke professionaliteit’. Het gaat immers om de kernactiviteit van zorgorganisaties en een kernbegrip in de VGN-missie (bijlage 1). Bij de uitwerking van de genoemde beleidskaders is het van belang een goed begrip te hebben (1) van wàt professionaliteit in de huidige gehandicaptenzorg inhoudt; (2) van de rol van professionaliteit in het leveren van zorg; en (3) van de voorwaarden waaronder professionaliteit kan gedijen en ontwikkelen. Deze nota moet worden gezien in de context van meerdere discussies die op dit moment binnen de VGN plaatsvinden. Zo werd recent in afzonderlijke trajecten aandacht besteed aan de aspecten ‘Kwaliteit’ (VGN, 2001; 2003), ‘Herkenbare competenties’ (Van Arensbergen & Liefhebber, 2005) en ‘Kennisbeleid’ (Rispens, 2005). Daarnaast is een visie op de inhoudelijke professionaliteit van de gehandicaptenzorg relevant voor de interne discussie over positionering van de gehandicaptensector en de branchevereniging VGN. 1 Strekking en opbouw De nota behandelt het begrip ‘professionaliteit’ in algemene zin. Dat betekent dat de behandeling niet is toegespitst op of beperkt blijft tot een welbepaalde ‘doelgroep’ (‘lichamelijk -’, ‘zintuiglijk -’, ‘verstandelijk gehandicapten’) en evenmin tot bepaalde disciplines. De nota behandelt de kenmerken en de rol van professionaliteit in het algemeen en heeft betrekking op alle huidige deelsectoren binnen de gehandicaptensector. In de eerste paragraaf wordt een omschrijving gegeven van de drie kernbegrippen van de nota: ‘professionaliteit’, ‘mensen met functiebeperkingen’ en ‘zorg en ‘ondersteuning’. In de tweede paragraaf wordt een aantal historische maatschappelijke, wetenschappelijke en organisatorische ontwikkelingen geschetst die relevant zijn voor het begrijpen van professionaliteit binnen de gehandicaptenzorg en van de trekrichting van de ontwikkelingen. Beide paragrafen geven samen een antwoord op de vraag wàt professionaliteit in de gehandicaptensector inhoudt. De derde paragraaf behandelt de specifieke aard van zorg en ondersteuning aan mensen met functiebeperkingen. Paragraaf vier beschrijft de functie van de professional in vier fasen van het ondersteuningsproces. Hiermee wordt een antwoord gegeven op de vraag wat de rol is van professionaliteit in de gehandicaptenzorg. In paragraaf vijf wordt eerst een samenvatting gegeven van de specifieke kenmerken van professionaliteit in de gehandicaptensector; vervolgens worden vijf doelgebieden voor strategische ontwikkeling geschetst. Paragraaf zes formuleert een conclusie. Inhoudsopgave: 1. Begripsbepalingen 1.1. Professionaliteit 1.2. Mensen met functiebeperkingen 1.3. Zorg en ondersteuning 2. Ontwikkelingen 2.1. Maatschappelijke ontwikkelingen 2.2. Wetenschappelijke ontwikkelingen 2.3. Beleidsontwikkelingen 2.4. Twee perioden in de positie van professionals 3. De aard van zorg en ondersteuning 3.1. Zorg en ondersteuning zijn dienstverlening 3.2. Doel van zorg en ondersteuning 3.3. Strategieën van ondersteuning 2 4. Rol van professionals 4.1. Rol van de professional bij het in kaart brengen van de problematiek (diagnostiek en assessment) 4.2. Rol van de professional bij het in kaart brengen van ondersteuningsbehoeften en plannen van ondersteuning 4.3. Rol van de professional bij uitvoering van het ondersteuningsplan en coördinatie van ondersteuning 4.4. Rol van de professional bij evaluatie van ondersteuning 5. Professionaliteit in de gehandicaptensector 5.1. Kenmerken van professionaliteit in de gehandicaptensector 5.2. Professionaliteit in strategisch perspectief 5.2.1. Cliënten 5.2.2. Zorgdoelen 5.2.3. Kennis 5.2.4. Modellen 5.2.5. Organisatie 6. Conclusie Begripsbepalingen In deze paragraaf worden drie centrale begrippen nader omschreven: ‘professionaliteit’, ‘mensen met functiebeperkingen’, en ‘zorg en ondersteuning’ 1.1 Professionaliteit Het kenmerk van professionals is dat hun handelen: - steunt op ‘evidence based’ kennis die binnen een geformaliseerde en uitgebreide opleiding wordt verworven; binnen deze opleiding worden vaardigheden ook in praktijksituaties getraind (‘training on the job’); - plaatsvindt binnen kaders (zoals standaarden voor good practices, beroepscodes, beroepsprofielen, protocollen en (klachten)regelingen) die door beroepsgroep, branche en/of overheid worden bepaald; - mede wordt gekenmerkt door reflectie, systematisering van ervaring, intervisie, bijscholing en het streven naar kwaliteitsverbetering; - een eigen autonomie en verantwoordelijkheid kent; - in de regel tegen betaling wordt verricht. Binnen de Nederlandse gehandicaptenzorg werken vele professionals uit diverse disciplines. Concreet gaat het om beroepsbeoefenaren als verzorgenden, sociaal pedagogisch werkers, sociaal pedagogisch hulpverleners, maatschappelijk werkers, ergotherapeuten, logopedisten, artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, gezondheidszorgpsychologen, psychotherapeuten en tandartsen. 3 De laatste zes disciplines worden genoemd in de Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg (BIG). Het totale aantal werknemers in de Nederlandse gehandicaptenzorg bedraagt circa 120.000 waarvan ruim 98.500 gerekend kunnen worden tot de groep inhoudelijke professionals1. In deze nota wordt met het begrip ‘professionals’ verwezen naar al de hierboven beschreven ‘inhoudelijke disciplines’. Dat zijn beroepsbeoefenaren die hun diensten verlenen binnen directe cliëntcontacten of met hun diensten in ieder geval op resultaten voor individuele cliënten zijn gericht. Uiteraard zijn binnen zorgorganisaties ook andere professionals werkzaam zoals financieel deskundigen, deskundigen op het gebied van Human Resources Management en facilitaire dienstverlening waarvoor de gegeven omschrijving van ‘professionaliteit’ eveneens opgaat. Deze nota is echter beperkt tot de inhoudelijke disciplines. Het gezamenlijke of interdisciplinaire handelen van deze beroepsbeoefenaren vereist dat binnen een zorgorganisatie condities voor de effectiviteit en kwaliteit van het professionele handelen worden gecreëerd en dat de kwaliteit van de uitkomsten wordt bewaakt. Ook deze aspecten horen tot de ‘professionaliteit’ van de sector. 1.2 Mensen met functiebeperkingen Het bereik van deze nota betreft de VGN-‘doelgroepen’ van mensen met lichamelijke beperkingen (congenitale aandoeningen, chronische en progressieve aandoeningen, niet aangeboren hersenletsel), zintuiglijke beperkingen (visuele, auditieve-comunicatieve beperkingen), mensen met lichte cognitieve beperkingen en gedragsproblematiek (‘licht verstandelijke beperkingen’), mensen met verstandelijke beperkingen en mensen met meervoudige beperkingen. De gemeenschappelijke noemer is dat het gaat om mensen met ernstige beperkingen in het functioneren (‘disability’). In het Nederlands wordt ‘disability’ vertaald met ‘mensen met functioneringsbeperkingen’; vaak wordt nog het oudere begrip ‘functiebeperking’ gebruikt. In deze nota hanteren we beide begrippen evenwaardig. De beperkingen zijn complex omdat zij betrekking hebben op meerdere aspecten van het functioneren (zie verder), langdurig van aard, sterk individueel bepaald en zij leiden tot afhankelijkheid van bijzondere hulp om ‘gewoon’ te kunnen functioneren. Het gaat dus niet om een homogene groep, maar om een grote mate van diversiteit van beperkingen, (rest)mogelijkheden en behoefte aan hulp in het persoonlijke en sociale functioneren. In Nederland heeft ongeveer 13 procent van de bevolking een beperking in ADL-activiteiten waarbij men handelingen slechts met grote moeite of alleen met hulp van anderen kan verrichten. VGN lidinstellingen voor mensen met verstandelijke, zintuiglijke of lichamelijke beperkingen leveren professionele zorg- en ondersteuning aan 103.500 cliënten. 1 http://www.brancherapporten.minvws.nl/object_document/o633n436.html (geraadpleegd op 20.06.05) 4 1.3 Zorg en ondersteuning Traditioneel wordt de professionele hulpverlening aan mensen met functiebeperkingen als ‘zorg’ aangeduid. Dit begrip heeft historisch een connotatie met ‘verzorging’ als het ‘overnemen’ van activiteiten die de persoon zelf niet kan en met ‘afhankelijkheid’ van de professional en de zorgorganisatie. Dit sluit niet goed aan bij het huidige burgerschapsparadigma (zie § 2.1). Daarom wordt steeds meer de voorkeur gegeven aan het begrip ‘ondersteuning’. Kenmerken van ondersteuning zijn: - Ondersteuning is gericht op de relatie tussen de persoon en de samenleving met het oogmerk de kwaliteit van zijn bestaan te bevorderen; - Ondersteuning wordt betrokken uit meerdere hulpbronnen en niet alleen uit gespecialiseerde, professionele organisaties. Naast de aanwezige (rest)competenties van de persoon zelf, vormen zijn natuurlijke omgeving, informele contacten en algemene maatschappelijke diensten ook bronnen van ondersteuning. De professional zal bij zijn handelen rekening dienen te houden met deze ondersteuningsbronnen; - Ondersteuning kan direct aan de persoon worden gegeven, maar ook indirect aan zijn omgeving (familie, collega’s, professionals). Het handelen van professionals en professionele organisaties kan dus ook op andere, algemene of gespecialiseerde organisaties (zoals gemeenten, bedrijven, huisartsen) zijn betrokken met het oogmerk het functioneren en de kwaliteit van bestaan van de persoon met beperkingen te verbeteren; - Ondersteuning houdt rekening met individuele en veranderende omstandigheden en wordt continu, flexibel en in wisselende intensiteit gegeven. De zelfbepaling van de persoon wordt gerespecteerd en keuzemogelijkheden worden bevorderd. De consequenties van het ondersteuningsdenken voor professionals zijn dat hun handelen niet als een geïsoleerde (binnen de muren van de behandelkamer of organisatie) en gefragmenteerde activiteit (beperkt tot de eigen discipline) kan worden gezien, maar in samenhang met andere betrokkenen (professionals en nietprofessionals) gericht dient te zijn op de kwaliteit van het bestaan van de persoon met functiebeperkingen. 2. Ontwikkelingen Vanaf de jaren vijftig van de vorige eeuw – en vooral na invoering van de AWBZ – heeft de professionalisering van de sector een hoge vlucht genomen. Die ontwikkeling werd sterk beïnvloed door de wisselwerking tussen drie krachtenvelden: maatschappelijke ontwikkelingen, wetenschappelijke ontwikkelingen en ontwikkelingen in de organisatie van de zorg. 5 2.1Maatschappelijke ontwikkelingen Na de Tweede Wereldoorlog vond wereldwijd een doorbraak plaats van de beweging voor gelijkheid en mensenrechten. Na de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens in 1948, vroegen specifieke groepen die door de aard van hun persoonlijke en sociale situatie meer problemen ondervonden, afzonderlijk om aandacht voor gelijkwaardigheid en gelijke behandeling. Zo aanvaardden de Verenigde Naties in 1971 de Universele Verklaring van de Rechten van Verstandelijk Gehandicapten en in 1975 de algemene Verklaring van de Rechten van de Mensen met een Handicap. Naast het formuleren van gelijke rechten werd ook geijverd voor het scheppen van de sociaal-politieke voorwaarden om deze gelijkheid daadwerkelijk tot stand te brengen. Dit resulteerde in de Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities (Verenigde Naties, 1994). Meer recent onderschreef de Europese Gemeenschap het rapport ‘Included in Society’ (2004) met daarin de beleidsdoelen voor de ontwikkeling van gehandicaptenzorg in de lidstaten. Het streven naar participatie en inclusie is een wereldwijde ontwikkeling. Vooral de twee laatst genoemde documenten vormen een richtinggevend kader voor participatie en inclusie van mensen met functiebeperkingen in de samenleving. Zij bevatten ook belangrijke waarden en uitgangspunten voor professionele zorg. In Nederland zijn deze verwoord in het Burgerschapsparadigma (Van Gennep, 1997) dat gelijkwaardigheid, toegang tot sociaal-economische hulpbronnen, emancipatie, autonomie en keuzevrijheid centraal stelt. Ook in het Nederlandse beleid zijn deze uitgangspunten aanwezig. In het kader van professionaliteit leidde deze maatschappelijke ontwikkeling tot een verschuiving van zowel ‘doelen’ als ‘context’ van zorg. Het doel van de professionele zorg verschoof van het ‘optimaliseren van het functioneren’ binnen de context van speciale en vaak gesegregeerde voorzieningen, naar het ondersteunen van personen met functiebeperkingen bij het bereiken van een goede ‘kwaliteit van bestaan’ binnen de context van participatie in de samenleving. 2.2 Wetenschappelijke ontwikkelingen Ontwikkelingen in de geneeskunde, gedragswetenschappen en sociale wetenschappen hebben de laatste vijftig jaar geleid tot een grote kennistoename over oorzaken van en interventiemogelijkheden bij functiebeperkingen. Toepassing van nieuwe inhoudelijke kennis verloopt in de praktijk via professionals: via scholing en bijscholing. Ook is transformatie van bestaande werkprocessen en organisatorische settings nodig om de nieuwe kennis te implementeren en tot rendement te brengen. Dit is vaak al een moeizaam proces binnen één discipline; waar samenwerking tussen disciplines noodzakelijk is, verlopen implementatieprocessen nog moeizamer. Maar ook op dit laatste terrein vinden belangrijke kennisontwikkelingen plaats. 6 Kennis over ‘handicaps’ was lange tijd gefragmenteerd over afzonderlijke gebieden zoals ziekten en aandoeningen, functiestoornissen (bijvoorbeeld: doof, blind, spasticiteit, epilepsie), individuele beperkingen in vaardigheden (zoals bijvoorbeeld: beperkingen in lezen, schrijven, ADL, communicatie) en sociale aspecten (‘integratie’ en deelname aan de samenleving). Verschillende disciplines werkten met eigen referentiekaders naast elkaar. Er ontbrak een algemeen model voor de conceptualisering van wat een ‘handicap’eigenlijk is en daarmee ontbrak ook een kader voor samenwerking van disciplines in onderzoek en praktijk. In 1980 publiceerde de Wereld Gezondheidsorganisatie een eerste model waarmee een geïntegreerde visie op ‘handicap’ mogelijk werd. Dit model – de ICIDH2 – bood een gemeenschappelijke taal voor de communicatie tussen diverse disciplines over (de problematiek van mensen met) beperkingen in het functioneren. De ICIDH bleek internationaal een belangrijke stimulans voor wetenschappelijke en professionele ontwikkelingen in de zorg voor mensen met beperkingen. Dit werd ook in Nederland onderkend en erkend, ondermeer door de Nationale Raad voor de Volksgezondheid die in 1994 adviseerde de ICIDH als conceptueel kader voor beleid te gebruiken. In 2001 werd een verder ontwikkelde versie van de ICIDH gepubliceerd: de ICF, International Classification of Functioning, Disability and Health (WHO-FICC, 2002). De uitgangspunten van de ICF worden samengevat in bijlage 2. De ICF levert een model waarmee complexe, gedifferentieerde problematieken van mensen met functiebeperkingen samenhangend kunnen worden beschreven en begrepen. Deze kennis kan worden betrokken bij het ontwerpen van ondersteuning op verschillende niveaus (beleid, organisatie, individuele ondersteuning). De verschillende aspecten van het functioneren betreffen volgens de ICF (bijlage 2: figuren 1 & 2): - Aandoeningen en ziekten (als ‘oorzaak’); - Functies (als fysiologische en mentale eigenschappen van het organisme) en anatomische eigenschappen (onderdelen of organen van het lichaam); - Activiteiten (het handelen of de vaardigheden van een individu); - Participatie (deelname aan het maatschappelijke leven); - Context: externe factoren (op micro-, meso-, macro-niveau) en persoonlijke factoren die het functioneren mede bepalen. Kennis over functioneringsproblemen is door de wetenschappelijke ontwikkelingen van de laatste vijftig jaar significant toegenomen. Voor de professionele hulpverlening is deze kennis van grote betekenis omdat ze samenwerking tussen verschillende beroepsbeoefenaren ondersteund en tot integratie van hulpverleningsstrategieën leidt in plaats van tot fragmentatie. De introductie van dit samenhangend denken èn werken in de professionele praktijk is nog in volle gang. 2 International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps – Internationale Classificatie van Stoornissen, Beperkingen en Handicaps in het Nederlands: 7 2.3 Beleidsontwikkelingen Door de hierboven geschetste maatschappelijke ontwikkelingen veranderde de beleidsen de organisatorische context van de hulpverlening aan mensen met beperkingen. Tot ongeveer 1990 was de organisatie van de zorg relatief eenvoudig, stabiel en opgezet volgens een categoriaal systeem (doelgroepen) met een echelonnering in extra-, semien intramuraal. Er was sprake van inputfinanciering. Zo ontstonden ‘professionele bureaucratieën’: zorgorganisaties met functionele en hiërarchische structuren, waarin de professional een dominante plaats innam. Na 1990 verandert dit beeld drastisch. Ten eerste neemt wet- en regelgeving fors toe. Deze is gericht op het versterken van de positie van de cliënt (bijvoorbeeld: BOPZ; WGBO; Klachtrecht cliënten zorgsector; Medezeggenschap cliënten Zorginstellingen; Modernisering AWBZ). Ten tweede veranderen zorgorganisaties van professionele bureaucratieën naar meer klantgerichte organisaties waarin de zorg geïndividualiseerd wordt en de autonomie van de cliënt erkenning krijgt. Ten derde worden professionals meer gedwongen hun handelen te integreren en gezamenlijk af te stemmen op de problematiek van de cliënt. Daarmee wordt de relatieve beslotenheid waarin zij eerder opereerden opengebroken. Ten vierde vindt er vanaf 1990, mede onder invloed van bezuinigingen, een economisering van de zorg plaats waarbij ‘zorg’ in toenemende mate als ‘product’ wordt opgevat en het professionele handelen steeds meer in termen van ‘output’ wordt afgerekend. Ten vijfde wordt marktwerking in de zorg bevorderd: aanbieders van zorg worden gezien als maatschappelijke ondernemers. Ten zesde vindt in de jaren negentig een significante schaalvergroting van zorgorganisaties plaats. Deze ontwikkeling leidt tot verschillende effecten. Een eerste effect is dat professionals die niet continu in het primaire proces werken worden samengetrokken in ‘expertisecentra’ en in een (afstandelijke) consulentenrol worden geplaatst. Een tweede effect is het ontstaan van hybride zorgorganisaties met meerdere ‘doelgroepen’ en / of van netwerkorganisaties waarin meerdere afzonderlijke organisaties projectmatig samenwerken ten behoeve van eenzelfde cliëntengroep, locatie of functie. Een derde effect is het grootschaliger worden van de (concern-)organisatie onder gelijktijdige toename van differentiatie en kleinschaligheid van primaire zorg. 2.4 Twee perioden in de positie van professionals Bij de doorbraak van professionalisering in de zorg – rond de invoering van de AWBZ in 1968 – hadden professionals een relatief autonome positie binnen zorgorganisaties. Zij konden als expert bepalen wat ‘goed voor de cliënt was’. ‘Management’ was voorwaardenscheppend voor de door professionals noodzakelijk bevonden acties en ontwikkelingen. In zowel directie als middenkader van zorgorganisaties waren in die tijd inhoudelijke disciplines (vooral artsen, gedragswetenschappers en verpleegkundigen) ruim vertegenwoordigd. 8 Na 1990 verandert dit beeld: zorgorganisaties moeten meer klantgericht werken, zich in marktwerking begeven en meer ondernemingen worden. Dit ging gepaard met het terugtrekken van professionals uit managementposities maar uit ‘front-line’ posities waarin zij medebepalend waren voor de inhoudelijke dagelijkse zorg. Professionals gingen naar ‘consultatieve’ posities waarin zij adviserend werden. Soms verdwenen ze door ‘outsourcing’ volledig uit de organisatie. Output-management dreigde de inbreng van professionals te vernauwen tot het leveren van objectief-technologische interventies. Daarnaast leidde de nadruk op de autonomie van de cliënt als soeverein ‘vrager’ tot een andere (lagere) waardering van de rol van professionaliteit. Zorgorganisaties begaven zich bijna zonder uitzondering in ingrijpende veranderingstrajecten die echter lang niet altijd zorginhoudelijk geïnspireerd waren maar meer met marktpositionering te maken hadden. Volgens Van Gennep bleek niet zelden dat de nieuwe generatie ‘managers’ onvoldoende antwoord kon geven op de inhoudelijke vragen van cliënten omdat zij daartoe niet de kennis en expertise bezat, en omdat zorginhoud niet hun primaire opdracht was (Van Gennep, 2004). In een dergelijke situatie groeit het risico op ineffectiviteit en stagnatie. Voor de professionals is daarom niet altijd duidelijk wat de organisatie van hen verwacht en wat voor hen de beste positie is om hun werk te doen. Zorgorganisaties hebben ook niet altijd een juist beeld van de mogelijkheden van professionals en van de beste manier om structuren en processen in te richten zodat een optimale bijdrage aan de kwaliteit van zorg ontstaat. 3 De aard van zorg en ondersteuning 3.1 Zorg en ondersteuning zijn dienstverlening Professionele zorg en ondersteuning zijn diensten en geen producten. Er zijn vier kenmerkende verschillen met ‘producten’: - Ontastbaarheid: diensten hebben meer betrekking op ervaringen, belevingen en gevoelens van cliënten dan op materiële zaken. Ook al zijn er bijvoorbeeld woonbegeleiding, werkbegeleiding, begeleiding bij vervoer materiële aspecten verbonden, de ondersteuning als zodanig is dat niet. - Interactie: diensten komen tot stand in interactie tussen dienstverlener en cliënt. De ontvanger van de dienst speelt een cruciale rol omdat hij participeert in het tot stand komen van het resultaat en daarin een eigen rol en verantwoordelijkheid heeft (zie het begrip: ‘goed patiëntschap’ – Van Wijmen, 1996). Er is sprake van interdependentie tussen cliënt en hulpverlener, maar ook van ongelijke posities. - Responsiviteit: de effectiviteit van zorg en ondersteuning wordt bepaald door de responsiviteit van de dienstverlener: de mate waarin de behoeften en de vragen van de cliënt juist worden getaxeerd, daarop adequaat wordt geantwoord, en vervolgens de reactie van de cliënt wordt waargenomen en adequaat wordt meegenomen in het vervolgproces. Zorg is dialoog. 9 - Heterogeniteit: geen twee mensen zijn hetzelfde en geen twee omstandigheden of de beleving daarvan zijn hetzelfde. Standaardisatie van een dienst is daarom maar beperkt mogelijk en kan zelfs onwenselijk zijn om een goed resultaat te bereiken. Zorg en ondersteuning zijn sterk contextgevoelig, en dit des te meer naarmate de cliënt meer beperkt is in zijn aanpassingsvermogen. Professionele zorg en ondersteuning aan mensen met beperkingen kan niet gedefinieerd worden als ‘product’ en kan niet herleid worden tot hun materiële of objectief-technische aspecten. Elke poging daartoe gaat voorbij aan wezenlijke kenmerken van zorg en leidt tot ineffectiviteit, verlies van kwaliteit en frustratie bij cliënten en hun directe ondersteuners. Het dialogisch karakter betekent dat professionele zorg begint bij de persoon en zijn vraag. Maar ook het oogmerk van ondersteuning is persoonsgebonden omdat het gaat om diens unieke kwaliteit van bestaan. De hulpverlener helpt binnen de kaders van zijn professie deze vraag in kaart te brengen (te objectiveren) en zal vervolgens zijn bijdrage zal leveren aan het beantwoorden ervan. De wensen en verwachtingen van de cliënt spelen in dit proces een belangrijke rol. De professionele hulpverlener dient rekening te houden met de beleving van de problematiek en de tevredenheid van de cliënt met de zorg en de bereikte resultaten. Het gaat daarbij om gedeelde verantwoordelijkheid binnen een relatie die het best als ‘partnerschap’ kan worden aangemerkt. Essentieel bij vraaggerichte zorg is dat het gaat om een gezamenlijke inspanning van cliënten en professionals en dat deze laatsten hun handelen baseren op en verantwoorden met de standaarden van hun professie (Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 1998). Omdat standaarden en vaktechniek onmogelijk alle omstandigheden kunnen voorzien blijft een mate van ongewisheid bestaan waarbij het tot de professionaliteit hoort deze te kunnen in schatten en er creatief en adequaat op te reageren. Relationele en communicatieve vaardigheden maken dan ook wezenlijk deel uit van de professionaliteit van de gehandicaptensector. 3.2 Doel van zorg en ondersteuning Professionele zorg en ondersteuning zijn gericht op het bevorderen van de kwaliteit van bestaan van mensen met functiebeperkingen. Dit heeft betrekking op verschillende domeinen van het leven: - Activiteiten in huis (ADL); - Activiteiten in de samenleving; - Ontwikkeling, leren en vorming; - Arbeidsmatige activiteiten; - Gezondheid en veiligheid; - Sociale activiteiten (contacten met huisgenoten, familie, vriendschappen, intieme relaties); 10 - Belangenbehartiging; - Specifieke medische, paramedische en verpleegkundige ondersteuning; - Specifieke gedragsmatige ondersteuning (gerelateerd aan gedragsproblemen en problemen van geestelijke gezondheid). Deze domeinen zijn persoonsgericht en worden dus niet in termen van professionele specialismen geformuleerd. De domeinen vormen het inhoudelijke kader van individuele ondersteuningsplannen waarin de expertise van professionals verbonden moet worden met de realiteit van het gewone leven van de cliënt. Het zijn domeinen waar ‘resultaten’ kunnen worden geboekt voor de persoonlijke levenskwaliteit (Schalock & Verdugo, 2002). Bij kwaliteit van bestaan gaat het om zowel objectieve als subjectieve aspecten. Objectieve aspecten verwijzen naar algemene waarden en normen die in de samenleving gelden ten aanzien van bijvoorbeeld huisvesting, gezondheid, werk en inkomen, onderwijs, rechten en plichten. Mensen met functiebeperkingen mogen niet uitgesloten te worden van deze algemene waarden en normen maar dienen volwaardig te kunnen participeren in de samenleving. Subjectieve aspecten verwijzen naar de persoonlijke belevingen en ambities van mensen met functiebeperkingen. Het gaat om tevredenheid met hun bestaan, tevredenheid met hun (professionele) ondersteuning en over zelfbepaling (invloed op het eigen leven kunnen uitoefenen en niet leven in onderschikking aan de regie van derden zoals professionele hulpverleners en instanties). De effectiviteit van ondersteuning dient dan ook te worden beoordeeld als daadwerkelijke effecten op het leven van de persoon: het gaat om persoonlijke ‘outcome’ en niet om ‘output’ (zoals: het aantal individuele zorgplannen of gepleegde interventies). 3.3 Strategieën van ondersteuning Ondersteuning van mensen met functiebeperkingen heeft een langdurig karakter. Hoewel mensen met beperkingen niet noodzakelijk levenslang continu professionele ondersteuning nodig hebben, geldt dit voor een groot aantal van hen wel. Hun problematiek is complex, langdurig, en de impact op het functioneren en de kwaliteit van bestaan is aanmerkelijk en sterk individueel bepaald. Daarom is ondersteuning van mensen met functiebeperkingen zowel intensief als extensief (betreft meerdere aspecten van het functioneren en van het bestaan). Professionele strategieën kunnen daarbij gericht zijn op: - Herstellen van functies (behandeling); - Het ontwikkelen en behouden van functies en activiteiten of het afremmen van achteruitgang; - Versterken of compenseren van functies en activiteiten door gebruik van hulpmiddelen, ondersteunende technologie en hulpmiddelen, leren van alternatieve strategieën; - Mogelijk maken van participatie op het gebied van wonen, onderwijs, werken, vrije tijd, sociale relaties; 11 - Faciliteren van de toegang tot relevante hulpbronnen (toegang tot adequate behandeling, financiële middelen, gebruik van rechten); - Bevorderen van omgevingscondities voor het functioneren en verminderen of wegnemen van belemmeringen (micro-, meso- en macroniveau). Hoewel professionele ondersteuning interdisciplinair van aard is en dus in principe alle disciplines in alle strategieën een aandeel kunnen hebben, variëren de zwaartepunten van specifieke deskundigheden. Voor de beroepskrachten in het primaire proces van de gehandicaptenzorg is de vertaling van deze strategieën in professionele competenties recent uitvoerig in kaart gebracht (Arensbergen & Liefhebber, 2005). 4. Rol van de professional Zorg en ondersteuning beginnen bij de persoon met beperkingen en bij zijn vragen. In algemene zin zijn de ‘behoeften’ van mensen met beperkingen niet anders dan bij ieder ander mens. Op basis van competenties enerzijds en van kansen en hulpbronnen in de omgeving anderzijds, zal ieder mens streven naar behoeftebevrediging, respectievelijk naar ‘geluk’, ‘welzijn’ of een goede ‘kwaliteit van bestaan’. Door de aanwezigheid van aandoeningen en (ernstige) functiebeperkingen kan dit streven ernstig worden bemoeilijkt en kan er behoefte ontstaan aan inzicht en aan hulp. Dit kan leiden tot een subjectieve ondersteuningsvraag. Van professionals wordt verwacht dat zij in staat zijn aan de hand van hun kennis en standaarden deze subjectieve vraag te objectiveren. Samen met de cliënt kan dan de ‘zorgvraag’ worden geformuleerd die de basis vormt voor ondersteuning. In dit proces kunnen vier fasen worden onderscheiden die samenvallen met vier vragen aan, respectievelijk vier rollen van, professionals: 1. ‘Wat zijn de functioneringsproblemen en hoe kunnen deze worden verklaard?’ Dit gaat om de functie diagnostiek of beeldvorming ter beschrijving, verklaring en classificeren van problemen. 2. ‘Tot welke behoeften aan ondersteuning leidt de functioneringsproblematiek van deze persoon, met het oog op het realiseren van een goede ‘kwaliteit van bestaan’? Dit gaat om het in kaart brengen van ondersteuningsbehoeften en plannen van ondersteuning. 3. ‘Zorg ervoor dat de geplande ondersteuning adequaat wordt uitgevoerd.’Dit verwijst naar de uitvoering van behandeling, begeleiding èn coördinatie van ondersteuning. 4. ‘Beantwoordt de geleverde ondersteuning aan de actuele behoeften van de persoon?’ Dit verwijst naar evaluatie en bijsturing in fase één, twee of drie. 12 4.1 Rol van de professional bij het in kaart brengen van de problematiek (diagnostiek en assessment) De eerste bijdrage van professionals bestaat in een proces van beeldvorming. Daarmee wordt bedoeld: het identificeren van de aard van de problematiek en het in kaart brengen van de beperkingen en mogelijkheden van de persoon. Dit is de functie van ‘diagnostiek’ (wàt is er aan de hand?) en van ‘assessment’ (wat is het totaalbeeld van de sterke en zwakke aspecten van het functioneren van de persoon; wat zijn beperkingen en mogelijkheden op elke dimensie van het functioneren; wat is de rol van belemmerende en bevorderende factoren uit zijn omgeving?). Elke discipline beschikt daartoe over geëigende instrumenten en methodieken. Omdat het uiteindelijke doel een totaalbeeld is zullen de bijdragen van professionals bij elkaar moeten worden gebracht. Daarbij speelt een generiek interdisciplinair model van het menselijk functioneren zoals de ICF een belangrijke rol. In de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen wordt deze functie vervuld door het AAMR-model waaraan een algemene systematiek is gekoppeld die typisch op de problematiek van mensen met verstandelijke beperkingen is toegesneden, maar overigens volledig compatibel is met de ICF (bijlage 3). De uitkomst van diagnose en ‘assessment’ leidt tot een geobjectiveerd en genuanceerd beeld van de problematiek, gebaseerd op kennis (‘evidence based’ kennis op basis van de wetenschappelijke ‘body of knowledge’ en ervaringskennis van de betrokken professionals). De informatie uit deze beeldvorming is van belang voor de volgende fase. Ondersteuning die ontworpen wordt zonder voldoende assessment kan tot ernstige consequenties leiden door over- of onderschatting van mogelijkheden en problematieken. De persoon kan op die manier belangrijke ondersteuningskansen onthouden worden. 4.2 Rol professional bij het in kaart brengen ondersteuningsbehoeften en het plannen van ondersteuning Beeldvorming is een belangrijke maar niet voldoende voorwaarde voor het ontwikkelen van ondersteuning. Het gaat uiteindelijk om het bevorderen van de kwaliteit van bestaan van mensen met functiebeperkingen. Daarom moeten de behoeften aan ondersteuning op alle relevante gebieden in kaart worden gebracht (rekening houdend met objectieve en subjectieve aspecten) en moeten strategieën worden ontworpen om aan deze behoeften tegemoet te komen. Dit proces hoort tot de deskundigheid van professionals in de gehandicaptenzorg. Per domein (zie § 3.2) wordt samen met de persoon en zijn sociale netwerk: - bepaald welke situatie wenselijk is (wensen, doelen, plannen voor de toekomst), - geformuleerd welke acties nodig zijn om die situatie te bevorderen; - gekozen wie daaraan een bijdrage zou moeten leveren (personen en organisaties), - gekeken hoe intensief de ondersteuning dient te zijn; - de planning van noodzakelijke acties opgezet; en - afgesproken op welke wijze voortgang en resultaten bewaakt zullen worden. 13 Dit zijn de ingrediënten van persoonlijke ondersteuningsplannen. Bij dit proces zijn de persoon zelf en zijn sociale netwerk (familie, vrienden, collega’s, medeleerlingen, huisgenoten...) betrokken naast andere personen en organisaties die bij het realiseren van de ondersteuning een rol spelen. De tendens tot meer participatie en vermaatschappelijking brengt met zich mee dat het ‘team’ dat bij ondersteuning betrokken is niet beperkt is tot de contouren van de zorgorganisatie. Professionals dienen op een langdurige basis en in wisselende samenstellingen te (kunnen) communiceren en samen te werken met niet-inhoudelijke deskundigen. Dit vereist specifieke professionele vaardigheden. 4.3 Rol van de professional bij uitvoering van het ondersteuningsplan en coördinatie van ondersteuning Professionals hebben taken in de ‘uitvoering’ van ondersteuning. Daartoe worden in het kader van een persoonlijk ondersteuningsplan afspraken gemaakt. Soms gebeurt dit in de rol van behandelaar, begeleider, coach, of procesbewaker. Het proces van ondersteuning dient niet als een strakke sequentie van beeldvorming, opstellen van ondersteuningsplan en uitvoering van ondersteuningsplan te worden gezien. Ondersteuning wordt steeds meer opgevat als een permanent proces en een doorlopende cyclus waarin aspecten van beeldvorming, planning, uitvoering, evaluatie en bijstelling plaatsvinden op geleide van individuele behoefte en niet van bureaucratische planning. Een individueel zorgplan is geen script van het leven van de cliënt dat nauwgezet gevolgd dient te worden. Zoals eerder besproken is professionaliteit niet beperkt tot vaktechniek. Professionaliteit houdt ook in dat men kan omgaan met onvoorspelbaarheid, ongewisheid en de ruimte die de cliënt nodig heeft om tot zelfbepaling te komen. Communicatie tussen alle betrokkenen is een cruciaal element in het leveren van adequate ondersteuning; daarbij kunnen ICT technieken een rol spelen. Ondersteuners dienen zich bewust te zijn van de (objectieve en subjectieve) waarden binnen het ondersteuningsplan en hun taak met bezieling uit te voeren. Dit vereist evenwicht tussen betrokkenheid en distantie. 4.4 Rol van de professional bij de evaluatie van ondersteuning Zorg- en ondersteuning zijn dynamische en continue processen. Evaluatie in termen van resultaten voor de kwaliteit van bestaan en aanpassing van strategieën in functie van wijzigende omstandigheden maken hiervan deel uit. In de gehandicaptenzorg dient dit niet periodiek (één keer per jaar of één keer per twee jaar), maar continu te gebeuren. Continue monitoring en bijsturing vereisen zowel communicatieve vaardigheden als organisatorische condities. 14 5 Professionaliteit in de gehandicaptensector 5.1 Kenmerken van professionaliteit in de gehandicaptenzorg Professionele zorg en ondersteuning aan mensen met functiebeperkingen zijn congruent met de problematiek en de ondersteuningsbehoeften die deze mensen ervaren. Samenvattend gaat het om de volgende drie kenmerken van problematiek: (1) complexiteit, (2) langdurig, en (3) afhankelijkheid in het kader van kwaliteit van bestaan. Overeenkomstig gaat het bij professionaliteit om drie algemene kenmerken: 1. Integratief De aandoening gaat ten minste gepaard met één functiestoornis (maar vaker met meerdere functiestoornissen: comorbiditeit) en leidt in alle gevallen tot complex bepaalde problemen in het persoonlijke én sociale functioneren. In ICF-termen gaat het om een combinatie van stoornissen, beperkingen en participatieproblemen waarbij persoonlijke en omgevingsfactoren mede het functioneren bepalen. Diagnostiek en assessment moeten derhalve het brede terrein van het menselijk functioneren bestrijken. Hetzelfde geldt voor de ondersteuning, waarbij ondersteuningsbehoeften in alle domeinen in kaart moeten worden gebracht en waar nodig in meerdere domeinen, met meerdere betrokkenen en in samenhang ondersteuning moet worden gegeven. Het professionele antwoord hierop is: integratie van meerdere kennisgebieden en hulpbronnen in alle fasen van de hulpverlening. Dit vereist een interdisciplinair verband èn netwerken (van zowel professionele als niet-professionele ondersteuners). Professionaliteit impliceert de beschikbaarheid en de toepassing van speciaal daarop gerichte kennismodellen. 2. Continu en dialogisch Omdat de primaire aandoening en/of de functiestoornis niet kan worden opgeheven is de daarmee samenhangende functioneringsproblematiek langdurig en vaak levenslang aanwezig. De behoefte aan ondersteuning is overeenkomstig ook langdurig. Ook wanneer ondersteuning succesvol is en functioneren verbetert, blijft het behoud van deze verbetering vaak afhankelijk van ondersteuning en kan deze niet worden teruggetrokken. Professionele monitoring van de functioneringsproblematiek, van de ondersteuningsbehoeften en het actief bieden van ondersteuning zijn dus langdurige en dialogische processen. Het professionele antwoord impliceert aandacht voor alle levensfasen en een hoge mate van responsiviteit om ondersteuningsbehoeften in te schatten en er op de juiste wijze aan tegemoet te komen. Professionele ondersteuning is een zaak van voortdurende dialoog tussen cliëntsysteem en hulpverlener. Communicatie, relationele vaardigheden, kennis van netwerkbenadering en vooral het functioneren in teamverband zijn daarbij kenmerkend. 15 3. Kwaliteit van bestaan Het oogmerk van het professionele handelen is niet primair ‘genezing van de aandoening’ of ‘opheffen van de functiestoornis’ maar het bevorderen van de kwaliteit van bestaan van de persoon. Omdat de stoornissen en beperkingen de competentie van de persoon structureel beperken, is deze afhankelijk van ‘hulp van buitenaf’ om een ‘goed leven’ te kunnen hebben. Waar professionaliteit in de cure-sector is gericht op herstel of verbetering van een gestoorde lichamelijke of psychische functie is deze in de care-sector gericht op herstel of verbetering van het functioneren in alle aspecten van het leven: op kwaliteit van bestaan. Professionele ondersteuning dient objectieve aspecten van kwaliteit van bestaan te kunnen combineren met subjectieve aspecten (zelfbepaling, tevredenheid). Kwaliteit van bestaan is geen waardevrij maar juist een ‘waardevol’ concept. Het hoort tot de professionaliteit van de gehandicaptenzorg hiermee om te kunnen gaan. De 1. 2. 3. kenmerken van professionaliteit zijn hiermee samenhangend: interdisciplinair, integratief en netwerk georiënteerd; continu en dialogisch karakter van het ondersteuningsproces; waarden-georiënteerd in het erkennen van de autonomie en het streven naar kwaliteit van bestaan van mensen met functiebeperkingen. 5.2 Professionaliteit in strategisch perspectief Vanuit strategisch perspectief leidt ‘professionaliteit’ in de zorg voor mensen met functiebeperkingen tot vijf doelgebieden. In elke gebied kunnen verdere keuzen worden gemaakt op het niveau van zorgorganisaties en branche. De doelgebieden dienen in samenhang te worden bezien; elk gebied omvat een essentieel aspect van beleid voor het bepalen van de richting waarin professionaliteit zich in de sector verder kan ontwikkelen. Dit is weergeven in onderstaande figuur. Cliënten Organisatie Zorgdoelen Professionaliteit Modellen Kennis 16 5.2.1 Cliënten Vanuit het wezen van zorg en ondersteuning als dienstverlenende processen dient professioneel handelen opgevat te worden als een interactief proces binnen een gelijkwaardige relatie. In tegenstelling tot de oude ‘expert-leek’ verhouding gaan de huidige zorg en ondersteuning uit van ‘partnerschap’. Binnen deze relatie is ruimte voor de eigen belevingen, wensen en doelen van cliënten. Aan cliënten wordt de mogelijkheid tot kiezen geboden en zij worden in staat gesteld zelf richting te geven aan hun leven (zelfbepaling). De heterogeniteit en individualiteit van problematiek van cliënten worden erkend en categoriale benaderingen dienen vermeden te worden. Dit stelt eisen aan attituden en communicatievaardigheden van professionele medewerkers maar ook aan de inrichting van zorg en ondersteuning die voldoende ruimte moet bieden voor menselijk interactie. Deze ruimte (‘vrijheidsgraden’) is noodzakelijk om responsiviteit te laten ontstaan. In deze context is voorzichtigheid geboden met protocolisering en bureaucratische programmering van zorg. ‘Gelijkwaardigheid’ betekent dat de eigen verantwoordelijkheid van de professional nadrukkelijk aanwezig is en niet ondergeschikt is aan de meningen en wensen van de cliënt. 5.2.2 Zorgdoelen In de zorg voor mensen met beperkingen is het professionele handelen gericht op de kwaliteit van bestaan. Deze wordt gekenmerkt door zowel objectieve als subjectieve normen. Objectief betekent dat aan de omstandigheden waarin mensen met beperkingen leven, dezelfde kwaliteitseisen worden gesteld als in het leven van alle burgers in de samenleving. Dat betekent dat op gebied van wonen, werken, leren, ontspanning, gezondheid, belangenbehartiging, sociale relaties dezelfde criteria van toegankelijkheid en kwaliteit worden gehanteerd. Subjectief betekent dit dat aan de mening, de voorkeuren, de beleving en de zelfbepaling van mensen met beperkingen hoge waarde wordt gehecht. Kwaliteit van bestaan is het oogmerk van het professionele handelen en het uiteindelijke criterium waaraan (het succes van) de professionele bijdrage dient te worden getoetst (‘outcome’ in plaats van ‘output’). Ondersteuning dient mensen beter in staat te stellen een waardig en autonoom leven te leiden in de samenleving. Zowel mensen met beperkingen zelf als (inter)nationale sociaal-politieke kaders voor de inrichting van professionele zorg hechten grote waarde aan het bevorderen van maatschappelijke participatie. Het oogmerk van professies, individuele beroepsbeoefenaren, beroepsverenigingen en interdisciplinaire verenigingen in de zorg dient te zijn: bij te dragen tot de kwaliteit van bestaan van mensen met beperkingen in het algemeen en van hun deelname in de samenleving in het bijzonder. Dit betekent dat het handelen van professionals altijd in het perspectief van een bijdrage aan ondersteuning dient te worden geplaatst. Ook het onderzoeken en beschrijven van aandoeningen, beperkingen en belemmeringen in het functioneren staat in dienst van het ontwerpen van ondersteuning van de persoon en niet van eigen doelen van professionals. 17 5.2.3 Kennis De belangrijkste grondslag van het professionele handelen is haar kennisbasis. Daarbij wordt evidence-based kennis geprefereerd (Schuurman, 2001). Wetenschappelijk getoetste kennis is in het verleden een belangrijke motor gebleken achter reële verbeteringen van de situatie van mensen met beperkingen. Methodische toepassing van deze kennis samengaand met zorgvuldige toepassing van klinische ervaring van de betrokken beroepsbeoefenaren vormen de belangrijkste instrumenten van professionals. De ontwikkeling en de verwerving van kennis is daarom een belang en verantwoordelijkheid van zowel afzonderlijke zorgorganisaties als van de branche als geheel. Ook dit geldt op individueel niveau (gelegenheid bieden voor stages en bijscholing binnen eigen vakgebied en binnen relevante interdisciplinaire gebieden), organisatieniveau (medewerking aan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs), en landelijk niveau (bevorderen van academisering, faciliteren van professionele netwerken van deskundigheidsbevordering). Hier ligt een direct verband met de VGN-nota ‘Naar een vernieuwd kennisbeleid in de gehandicaptenzorg’ van Prof. Dr. J. Rispens (2005) waarin dit aspect is uitgewerkt. 5.2.4 Modellen Door de complexiteit van functioneringsproblematieken, van persoonlijke doelgebieden, en van ondersteuningsstrategieën is het noodzakelijk dat interdisciplinaire samenwerking zowel op kennisniveau als in de praktijk systematisch wordt benaderd. Integratie van interdisciplinaire diagnostische en ondersteuningsinformatie vereist de toepassing van gevalideerde modellen. Met deze modellen is ook een betere aansluiting van professionele benaderingen op beleid- en organisatiebenaderingen mogelijk. De ICF is een valide generiek model dat hieraan kan bijdragen. In het specifieke gebied van zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen is het AAMR-model een valide en met de ICF verenigbaar model dat daarenboven ook ondersteuningsactiviteiten omvat en structureert. Dit soort modellen kan worden gebruikt om werkwijzen en ‘formats’ binnen organisaties te ijken, zoals assessmentprofielen en profielen voor het ontwerpen van individuele ondersteuningsplannen. Modellen vervullen ook een functie in het kwaliteitsbeleid zoals bij procesbewaking, omschrijving van uitkomstindicatoren en als referentiekader voor het toetsen van lokale systemen en werkwijzen. In de context van toenemen de marktwerking kunnen ze worden toegepast om de professionaliteit van de dienstverlening te toetsen en ‘quality shaving’ tegen te gaan waarbij op kwaliteit wordt bezuinigd door het achterwege laten van (onderdelen van) beeldvorming, onvoldoende toepassen van valide methoden en instrumenten, het inperken van ruimte voor bijscholing, of onvoldoende beschikbaarheid van gekwalificeerde beroepskrachten (Maarse, 2005). 18 5.2.5 Organisatie Klantgerichte organisaties vereisen andere structuren dan traditionele functionele organisaties. Individualisering van ondersteuning vraagt om coördinatie dicht bij de cliënt. Complexiteit, continuïteit en dynamiek van ondersteuning vragen om een aangepast teamconcept en informatiebeheer (ICT). De veranderende AWBZ sluit niet uit dat de-differentiatie van zorg in termen van de traditionele doelgroepen plaatsvindt, dat ruimer gebruik wordt gemaakt van generieke hulpbronnen (bijvoorbeeld: huisarts, onderwijs, maatschappelijke functies op gebied van wonen en recreatie). En marktwerking wordt voorgestaan. Dit alles vereist een overeenkomstig met deze verwachtingen aangepaste organisatorische en financiële facilitering. Zoniet ontstaat het risico op verschraling van zorg en ondersteuning. Professionals hebben een eigen verantwoordelijkheid om mee te denken over verantwoorde oplossingen en alternatieven in de organisatie van ondersteuning. Daarbij dienen zij hun professionele standaarden in het oog te houden en volwaardige gesprekspartners van beleid en management te zijn. Voor zorgorganisaties en voor de branche beschikken professionals over de belangrijkste hulpbronnen om toekomstig beleid te doen slagen: kennis en expertise. Op ‘visie’ alleen kunnen doelen niet worden bereikt. De inhoud van effectieve en verantwoorde ondersteuning zal ook in de toekomst door professionals moeten worden geleverd. 5.3 Voorwaarden voor professionaliteit Uit het overzicht van doelgebieden blijkt dat het bevorderen van professionaliteit in de gehandicaptensector meerdere niveaus van activiteiten veronderstelt. Er kunnen voorwaarden worden geformuleerd op micro-, meso- en macro-niveau. Micro-niveau Dit niveau betreft het contactvlak van individuele cliënten en de professionals die bij de ondersteuning zijn betrokken: de zorginterface. In elk doelgebied kunnen voorwaarden voor professionaliteit worden geformuleerd. Zo gaat het bij het doelgebied ‘cliënten’ vooral om de relationele voorwaarden voor effectieve ondersteuning. Bij ‘zorgdoelen’ gaat het om de wijze waarop de ondersteuningsbehoeften en de daarbij passende doelen en activiteiten tot stand komen in samenspraak tussen cliënt en professioneel systeem. Bij ‘kennis’ gaat het om de competenties die nodig zijn om de zorgdoelen te realiseren. Bij ‘modellen’ gaat het om de validiteit van instrumenten die in individuele diagnostiek maar ook bij de bepaling en planning van ondersteuning worden gebruikt (denk bijvoorbeeld aan individuele / persoonlijk ondersteuningsplannen). Bij ‘organisatie’gaat het om het creëren van de voorwaarden voor een effectieve en consistente hulpverlening aan individuele cliënten. Meso-niveau Dit niveau betreft de zorgvoorziening als zodanig. Dit is het organisatorische verband waarin professionals werkzaam zijn. Hier worden de condities bepaald waaronder de individuele dienstverlening aan de diversiteit van cliënten (doelgroepen) tot stand kan komen. Het gaat om organisatie en management van kennis, personele, financiële en facilitaire middelen binnen de zorgorganisatie. 19 Adequate organisatie op meso-niveau is voorwaarde om professionaliteit op micro-niveau tot zijn recht te laten komen. Ook hier kunnen voor elk doelgebied voorwaarden worden geformuleerd. Macro-niveau Dit niveau betreft beleid, wet- en regelgeving, en financiering van zorg- en ondersteuning. Hier worden de voorwaarden bepaald waaronder zorgorganisaties professionele zorg aan hun cliënten kunnen leveren. Zorgorganisaties zijn afhankelijk van deze voorwaarden. Op elk doelgebied kunnen deze voorwaarden nader worden geformuleerd. Omwille van het algemeen karakter van deze nota wordt dit voorwaardenscheppende kader voor professionaliteit niet in detail uitgewerkt. In bijlage 4 is een tentatief overzicht van aandachtspunten opgenomen ter illustratie van het samenspel tussen niveaus van ondersteuning en strategische doelgebieden in het kader van professionaliteit. 6 Conclusies Professionaliteit is een kernwaarde van de zorg voor mensen met beperkingen. Zonder de bijdrage van professionals is effectieve ondersteuning van mensen met complexe en langdurige problematieken niet mogelijk. Met ‘effectief’ wordt bedoeld: uitmondend in een goede kwaliteit van bestaan. Professionaliteit is voortdurend in ontwikkeling. Voortschrijdende (evidence based) vakkennis is de motor achter de interne ontwikkeling van professies. De noodzaak tot aanpassing van de professionaliteit aan de wijzigende omgeving van beleid (visie, weten regelgeving) en van organisatorische context (fusies, reorganisaties, deconcentratie; vermaatschappelijking) vormt een externe prikkel voor ontwikkeling. Behoud van professionaliteit vereist ‘onderhoud’ door het verwerven van nieuwe kennis en het zich eigen maken van daarmee samenhangende instrumenten, vaardigheden en attitudes. Dit is primair een verantwoordelijkheid van professionals zelf, van academische en andere opleidingsinstellingen, en van de betrokken beroepsverenigingen en verenigingen voor deskundigheidsbevordering. Zorginstellingen vervullen hierbij echter een belangrijke voorwaardenscheppende rol: zij zijn het die beroepsbeoefenaren gelegenheid dienen te beiden voor bij- en nascholing. Gelijktijdig dienen zij ook zelf de voorwaarden te creëren waaronder professionele kennis en vaardigheden onder de huidige veranderende omstandigheden, effectief in de praktijk kunnen worden toegepast. Het korte termijn perspectief daarbij verwijst naar voorwaarden in de dagelijkse ondersteuning van individuele cliënten en cliëntsystemen. De middellange termijn verwijst naar de structuur en de processen van zorg en ondersteuning binnen organisaties. Het lange termijn perspectief betreft de waardering van de bijdrage van professionaliteit aan de kwaliteit en het strategische beleid van organisaties en branche. Bij dit laatste aspect horen ook diepte-investeringen op het terrein van kennis- en opleidingsbeleid. 20 De huidige veranderingen in de AWBZ, de WMO en de bekostigingssystematiek bieden in dat verband zowel bedreigingen als kansen. De kansen betreffen het grondig doordenken van de ‘interface’ van cliënten / cliëntsystemen en professionele ondersteuners en het zoeken naar organisatievormen die passen bij vermaatschappelijking en individualisering die beleid èn cliënten voorstaan. Niet alle cliënten stellen deze vragen even intensief of dringend, waardoor aandacht voor diversiteit en timing van oplossingen nodig is. De bedreigingen betreffen het doorvoeren van organisatorische veranderingen zonder daarbij voldoende de professionals (die uiteindelijk voor de resultaten van ondersteuning moeten zorgen) te betrekken. Het zou in dit verband een vergissing zijn om professionaliteit te herleiden tot objectief-technologische prestaties die naar believen ingezet en ingehuurd kunnen worden zonder aandacht voor de onderlinge samenhang van professionele inbreng en zonder aandacht voor relationele aspecten van de interventies. Juist in de gehandicaptenzorg zijn mensen veelal langdurig afhankelijk van professionele ondersteuning. Een ‘betrouwbaar’ en ‘duurzaam’ partnerschap is een voorwaarde voor effectiviteit. 21 Referenties Arensbergen Ch., van & Liefhebber, S. (2005). Landelijk competentieprofiel beroepskrachten primair proces gehandicaptensector. Utrecht: NIZW. Gennep, A. Th. G. van (1997). Paradigma-verschuiving in de visie op zorg voormensen met een verstandelijke handicap. Maastricht: Universiteit Maastricht. Gennep, A.Th.G. van (2004). Balans en Perspectief. In W. Buntinx & M. Ruppert (red.) Balans en Perspectief (p. 11-29). Heel: Stichting St. Anna. Maarse, H. (2005). Gevolgen van marktwerking in de geestelijke gezondheidszorg. Rino Visie. Nieuwsbrief van RINO Zuid-Nederland, 5 (1), 1. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (1998). Naar een meer vraaggerichte zorg. Advies uitgebracht door de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Zoetermeer: RVZ. Rispens, J. (2005). Naar een vernieuwd kennisbeleid in de gehandicaptenzorg. Utrecht: VGN. Schalock, R. & Verdugo Alonso, M.A. (2002). Handbook of Quality of Life for Human Service Practitioners. Washington: American Association on Mental Retardation. Schuurman, M. (2001). Naar een ‘evidence based’ ondersteuning van mensen met een verstandelijke handicap (in opdracht van ZonMw). Nieuwegein: Kalliope Consult. VGN (2001). Model Kwaliteitssysteem Gehandicaptenzorg. Utrecht: VGN. VGN (2003). Kwaliteit in zicht. Utrecht: VGN. WHO-FIC Collaborating Centre (2002). ICF. Nederlandse vertaling van de 'International Classification of Functioning, Disability and Health'. Houten: Bohn, Stafleu & Van Loghum. Wijmen, F.C.B. van (1996). Goed patiëntschap als spiegelbeeld van verantwoorde zorg. Deventer: Kluwer. WB 24.08.05 22 Bijlagen Bijlage 1. Missie Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland Missie de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) is de branchevereniging voor organisaties die professionele zorg en ondersteuning aan mensen met een of meerdere handicaps bieden. De bij de VGN aangesloten instellingen bieden zorg, ondersteuning en dienstverlening aan cliënten met een verstandelijke, lichamelijke, zintuiglijke en/of communicatieve handicap en aan hun directe omgeving. Om deze taken te kunnen vervullen, zorgt de vereniging voor een adequate bestuurlijke structuur, actieve betrokkenheid van de leden en een professioneel werkend bureau, dat berekend is op de taken die uit de missie voortvloeien. Visie De VGN gaat ervan uit dat mensen met een of eerdere handicaps onvervreemdbare, individuele rechten hebben op een zo volwaardig mogelijk bestaan en een goed kwaliteit van leven. Waar mogelijk moeten zij daarbij gebruik kunnen maken van reguliere voorzieningen. 23 Bijlage 2. ICF Uitgangspunten van de ICF De ICF gaat uit van een ecologisch paradigma waarin niet de aandoening of het ‘defect’ maar de interactie van de persoon met de omgeving tot uitgangspunt van het menselijk functioneren – dus ook van ‘problematisch functioneren’ en interventie wordt genomen. Het conceptuele model van de ICF integreert de perspectieven van het medische, psychologische en sociale model. Aan het menselijk functioneren kunnen verschillende met elkaar samenhangende dimensies worden onderscheiden (de ‘biopsychosociale benadering’). De denkwijze van de ICF impliceert dat functioneringsproblemen als continuüm en niet als categorieën dienen te worden opgevat: categorisering van ‘handicaps’ leidt per definitie tot artefacten en heeft inhoudelijk slechts beperkte waarde. Belangrijker is de problematieken van mensen in de verschillende dimensies van functioneren in kaart te brengen en er vervolgens adequate ondersteuning tegenover te plaatsen zodat hun functioneren in totaliteit kan verbeteren. Door de heldere definitie van begrippen en omschrijving van de dimensies wordt de communicatie tussen verschillende disciplines (klinische zowel als beleidsdisciplines) bevorderd. De ICF vormt een wetenschappelijk verantwoorde conceptuele basis voor de (interdisciplinaire) professionaliteit van de gehandicaptensector. 24 ICF gezondheidstoestand aandoeningen, ziekten functies en anatomische eigenschappen activiteiten externe factoren participatie persoonlijke factoren Figuur 1. ICF model van het menselijk functioneren (algemeen) ICF gezondheidstoestand aandoeningen, ziekten stoornissen belemmeringen beperkingen handicaps participatiepro blemen persoonlijke factoren Figuur 1. ICF model van het menselijk functioneren (beperkingen in het functioneren) 25 Bijlage 3. AAMR model I. Verstandelijke mogelijkheden II. Adaptief gedrag Ondersteuning III. Participatie, Individueel Functioneren Interactie & Sociale rollen IV. Gezondheid V. Context AAMR -2002 Figuur 3. AAMR-model van verstandelijke beperkingen 26 Bijlage 4. Tabel: aandachtspunten ‘professionaliteit’ in strategisch beleid gehandicaptenzorg naar doelgebied en contextniveau (micro-, meso-, macro-) Niveau Doelgebieden Cliënten Micro Interface: cliëntsysteem / Zorgdoelen Individuele Kennis Modellen Organisatie Competenties Gebruik valide Opzet individuele cliëntinterface professionals ondersteuningsbehoeften ondersteuners instrumenten en voor effectieve ondersteuning Dialoog ondersteuningsdoelen (opleiding, ervaring, systemen bij (bijvoorbeeld: Partnerschap ondersteunings-activiteiten bevoegdheid) diagnostiek en persoonlijk begeleider – Verhouding professioneel / begeleiding ondersteuningsnetwerk - ICT) sociaal netwerk (bijvoorbeeld: individueel ondersteuningsplan) Meso Macro Matchen van professionele Organiseren van ‘dienst- Definiëren, Interdisciplinaire Faciliteren van cliëntinterface competenties met marktcombinaties’ rekening houdend selecteren en modellen zoals ICF, Faciliteren van kennisontwikkeling kenmerken doelgroep met ondersteuningsbehoeften combineren van AAMR voor coördinatie en professionele kwaliteit binnen (‘dienst-markt combinaties) doelgroepen gewenste diagnostiek en organisatie Creëren ruimte voor cliënt- competenties binnen ondersteuning (faciliteren bij- en nascholing) en professionele autonomie zorgorganisatie Kwaliteitsmodellen Keuzemogelijkheden Toegankelijk maken van Faciliteren Bevorderen Faciliteren van zorgorganisaties bevorderen maatschappelijke hulpbronnen kennisontwikkeling consistentie van (financieel, juridisch, beleidsmatig) Koppeling van individuele (algemeen en specialistisch) Faciliteren kwaliteit beleid, organisatie en om hun maatschappelijke functies ondersteuningsbehoeften - wonen professionele voorwaarden voor uit te oefenen aan toegang en financiering - werken opleidingen individuele van professionele - onderwijs dienstverlening via ondersteuning - gezondheid inhoudelijke modellen - sociale activiteiten... Afstemming inhoudelijke- op faciliterende modellen 27 28
