CENTRUM VOOR BIOMEDISCHE ETHIEK EN RECHT FACULTEIT GENEESKUNDE K.U.LEUVEN IN VITRO FERTILISATIE (IVF) IN EEN PERSONALISTISCH KADER OF WAAROM EEN KATHOLIEK ETHICUS DE NOBELPRIJS GENEESKUNDE VOOR ROBERT EDWARDS KAN TOEJUICHEN… Paul Schotsmans, gewoon hoogleraar medische ethiek aan de Faculteit Geneeskunde, K.U.Leuven De moderne medische mogelijkheden in de context van fertiliteitsbehandelingen zijn een constante uitdaging voor een diepgaande ethische bezinning. Sinds de geboorte van Louise Brown in 1978 en het toenemende succes van ivf zijn ontelbare nieuwe technieken ontwikkeld om de medische begeleiding bij de planning van nieuw menselijk leven te verbeteren. Door nog eens duidelijk te maken hoe wij ivf in een personalistisch ethisch kader hebben geïntegreerd, willen wij aantonen hoe deze nieuwe technologie geen bedreiging dient te vormen voor een eigentijds christendom. In-vitrofertilisatie: een therapeutische kans voor onvruchtbare, heteroseksuele, stabiele paren 1. Een medische verheldering Wanneer zwangerschap uitblijft na hormonale stimulatie van de eisprong en hoge intra-uteriene inseminatie, biedt ivf mogelijk een oplossing. In de volksmond heet de techniek ‘reageerbuisbevruchting’, en de baby’s die na zo een behandeling ter wereld komen, worden ook wel reageerbuisbaby’s of proefbuisbaby’s genoemd. In vitro betekent buiten het lichaam. Bij ivf worden zaadcellen van de man en eicellen van de vrouw gemengd in een petrischaaltje in het lab, dus buiten het lichaam. Wanneer er na menging van zaad- en eicellen bevruchting plaatsvindt, wordt het resulterende embryo teruggeplaatst in de baarmoeder van de vrouw, waar de zwangerschap zich kan voltrekken. Ethische Perspectieven 20 (4), 420-426, doi: 10.2143/EPN.20.4.2061188 © 2010 by Ethische Perspectieven. All rights reserved. 94096_Eth_Persp_06_Mededelingen.indd 420 7/01/11 09:13 CENTRUM VOOR BIOMEDISCHE ETHIEK EN RECHT FACULTEIT GENEESKUNDE De techniek is niet nieuw. De eerste ivf gebeurde al in 1944. Toch duurde het tot in 1978 vooraleer in Engeland Louise Brown, de eerste reageerbuisbaby ooit, ter wereld kwam. In 1984 werd de eerste ivf-baby in België geboren in het Academisch Ziekenhuis te Leuven. Aanvankelijk kregen enkel vrouwen met vruchtbaarheidsproblemen vanwege verstopte, beschadigde of afwezige eileiders ivf. Tegenwoordig biedt de techniek een oplossing voor verminderde vruchtbaarheid veroorzaakt door uiteenlopende factoren, zoals endometriose, immunologische problemen, problemen bij de man, en in geval van onverklaarde onvruchtbaarheid. Wanneer het aantal beweeglijke zaadcellen te klein is voor een goede kans op bevruchting van de eicellen, verdient ICSI overweging. ICSI staat voor Intra-Cytoplasmatische Sperma-Injectie, of de injectie van één zaadcel in een eicel. De kans dat de eicel hiervan schade ondervindt en niet meer bevrucht kan worden, bedraagt ongeveer acht procent. Er is op dit moment geen duidelijk bewijs dat er meer aangeboren afwijkingen voorkomen bij kinderen die geboren zijn na ICSI. Het is mogelijk dat dit beeld nog verandert, naarmate het aantal kinderen toeneemt dat via de techniek ter wereld komt. Alleen de toekomst kan dat uitwijzen. Vanaf het moment van de bevruchting spreken we over embryo’s. Embryo’s ondergaan verschillende delingen. Op dag twee bevinden de meeste embryo’s zich in een twee- tot viercellig stadium. Dat is het moment waarop ze teruggeplaatst worden in de baarmoeder (dat heet de embryotransfer). Soms kiezen de specialisten ook voor een langere cultuurperiode: tot dag drie of zelfs tot dag vijf/zes. Ondertussen hebben de embryo’s zich verder ontwikkeld. Het voordeel van een langere cultuur is dat je een betere keuze kunt maken. De kans op een zwangerschap na een transfer van een blastocyst (op dag vijf) ligt hoger dan na een transfer van een embryo op dag twee. Van alle embryo’s groeit slechts 35 procent tot een blastocyst uit. Daarom is voor elke patiënt en voor elke cyclus van de patiënt de overweging vereist of de embryo’s best worden teruggeplaatst op dag twee, drie, of vijf/zes. Meestal plaatst de arts een of twee embryo’s terug, afhankelijk van de leeftijd en de medische toestand van de vrouw. Het is niet aangeraden om meer dan twee embryo’s terug te plaatsen, omdat de kans op een drie- of meerlingzwangerschap te groot wordt. Zowel voor de moeder als voor de kinderen kan dat een risico betekenen. In België is hiervoor specifiek een wetgeving uitgewerkt in juli 2003. In Nederland worden maar drie ivf-pogingen vergoed, en plaatsen de meeste centra maximaal Ethische Perspectieven 20 (2010)4, p. 421 94096_Eth_Persp_06_Mededelingen.indd 421 7/01/11 09:13 CENTRUM VOOR BIOMEDISCHE ETHIEK EN RECHT FACULTEIT GENEESKUNDE twee embryo’s terug bij vrouwen die jonger zijn dan 38 jaar, en steeds vaker slechts één embryo. Om de kans op succes te maximaliseren, worden doorgaans zoveel mogelijk eicellen bevrucht. Vaak zijn dat er meer dan de een of twee embryo’s die de arts nadien terugplaatst. Dat betekent dat een aantal embryo’s overblijft. Meestal vriest het labo de overtallige embryo’s in voor eventueel gebruik bij een volgende cyclus. Het invriezen van embryo’s heeft als voordeel dat er al embryo’s klaar zijn voor een eventuele volgende embryotransfer. Op die manier is de toch wel belastende hormonale stimulatie plus het oppikken van de eicellen niet meer nodig. De hele behandelingsprocedure vereenvoudigt daardoor aanzienlijk. 2. Onvruchtbare heteroseksuele stabiele paren De problematiek van de onvruchtbaarheid en de ethische duiding ervan komt meestal ter sprake, alsof het een opzichzelfstaand probleem zou zijn. Niets is minder waar: vruchtbaarheid is een van de vele dimensies van de seksualiteit en we moeten deze dimensie dan ook geïntegreerd benaderen. De basis voor een goede integratie van de voortplantingstechnologie ligt in het zinvolheidsverband, dat hier in het gedrang komt. Een harmonische ontplooiing van de seksuele relatie tussen man en vrouw biedt doorgaans de beste garanties voor een menswaardige planning van de kinderwens. Maar wat betekent het voor die harmonische ontplooiing als de kinderwens niet kan worden gerealiseerd? Ivf vormt een technische oplossing voor het probleem. Om de ethische draagwijdte ervan in te schatten, leidt een relationele benadering van de seksualiteit tot de stelling dat (on)vruchtbaarheid ethisch enkel binnen het kader van een integrale seksualiteitsbeleving zinvol gesitueerd kan worden. Het is een van de dimensies van de verkenning van het radicaal andere van de man en de vrouw. Slechts gepaard gaande met de ervaring van een intieme en levenslange relatie vormt vruchtbaarheid een zinvol perspectief. In het licht van dat alles is ook gemakkelijk te verstaan waarom er zoveel weerstand blijft bestaan tegenover het toepassen van fertiliteitstechnologieën bij alleenstaande vrouwen en bij homoseksuele relaties. In plaats van dichter bij het menselijk wenselijke te staan, neemt men er afstand van. Het kind dreigt hierbij dan ook het kind van de rekening te worden. Mensen zijn dus vooral relatiewezens. Zij ontstaan uit de vruchtbare relatie tussen een man en een vrouw, en zij kunnen ook slechts bestaan in relatie met anderen. Een Ethische Perspectieven 20 (2010)4, p. 422 94096_Eth_Persp_06_Mededelingen.indd 422 7/01/11 09:13 CENTRUM VOOR BIOMEDISCHE ETHIEK EN RECHT FACULTEIT GENEESKUNDE relatie tussen een man en een vrouw kan echter maar harmonisch ontplooien als ook het vruchtbare aspect ervan harmonisch verloopt. Een harmonische ontplooiing van een man-vrouwrelatie en van huwelijk en gezin is met andere woorden slechts mogelijk met een goede vruchtbaarheidsregeling. Daarin liggen de kansen voor een verantwoord ouderschap. De confrontatie met onvruchtbaarheid kan zeer hard aankomen. De principiële keuze voor kinderen is aanwezig, maar blijkt om redenen van lichamelijke en medische aard niet realiseerbaar. Het is dan ook bijzonder begrijpelijk dat die ouders de therapeutische mogelijkheden van de geneeskunde verwelkomen. Het geeft hun de mogelijkheid hun liefde tot in al haar dimensies te ontvouwen. De hier geschetste fundering is helaas niet altijd aanwezig. Daarom ontwikkel ik nu een viertal ethisch kwalitatieve vereisten tot ethisch verantwoorde toepassing van fertiliteitstechnologie. In de eerste plaats acht ik de toepassing van de medisch begeleide bevruchtingstechnieken ethisch meer aanvaardbaar bij een stabiel, heteroseksueel paar, waarbij een dubbel ouderschap aan het kind gewaarborgd wordt. Een kind heeft immers niet alleen juridisch, maar meer nog sociaal en vooral affectief het recht op een beschikbare en reëel aanwezige vader en moeder om in vrijheid en verantwoordelijkheid uit te groeien tot een volwassene. In de tweede plaats worden de technieken het best aangewend in een therapeutische context. De medische interventie heeft dan tot doel de premorele onwaarde van het niet-(of onvoldoende) functionerende voortplantingsvermogen door ‘technische’ ingrepen op te vangen en te verhelpen, ofwel om preventief te beletten dat een ernstige ziekte op het kind wordt overgedragen. Dat houdt in dat de therapeutische en medische vrijheid in geen geval aangewend mag worden om zomaar te voldoen aan sociale conventies. Deze kunnen gemakkelijk leiden tot een ‘kind op loutere vraag’, of een ‘kind à la carte’, volgens bepaalde genetische, karakteriële of esthetische eisen. Op die manier wordt het kind gereduceerd tot een twijfelachtig hulpmiddel in bepaalde noodsituaties. In de derde plaats mag de medisch begeleide bevruchting vanzelfsprekend geen sociale, medische en psycho-affectieve risico’s met zich brengen die het welzijn van het paar en van het kind kunnen bedreigen. Daarom moet het betrokken paar vooraf grondig worden geïnformeerd over alle aspecten van de intensieve en vaak langdurige behandeling, zodat ze in alle gewetensvrijheid die beslissing kunnen nemen die hun huwelijksliefde en de vervulling van hun kinderwens het best dient en bevordert. Ethische Perspectieven 20 (2010)4, p. 423 94096_Eth_Persp_06_Mededelingen.indd 423 7/01/11 09:13 CENTRUM VOOR BIOMEDISCHE ETHIEK EN RECHT FACULTEIT GENEESKUNDE Daaruit vloeit tevens de eis voort om te streven naar optimale uitvoeringsmodaliteiten op medisch vlak en begeleidingsmogelijkheden op psychologisch vlak. Ten slotte is er ook nog het aspect van de educatio: de toekomstige ouders dienen over de nodige gaven te beschikken om het kind een evenwichtige opvoeding te bieden. Omdat elke onvruchtbaarheid tevens een soort rouwproces met zich brengt, is het verwerken ervan een zware opgave voor man en vrouw. Een aangepaste psychologische begeleiding is dan ook noodzakelijk om de beide partners bewust te maken van de motieven die hen doen verlangen naar het ouderschap. Dat impliceert voor mij tevens dat fertiliteitscentra pas kwalitatief volwaardig werken, als de psychologische begeleiding ook is voorzien. 3. Een maximale bescherming van het menselijke embryo Wat is de ‘waarde’ van een menselijk embryo, en wat is een moreel gepaste houding tegenover dat embryo? Het zijn vragen waarmee de mens zich in de loop der tijden steeds heeft bezig gehouden. Willen we de antwoorden uit het verleden in de huidige discussie gebruiken, dan moeten we ervoor op onze hoede zijn, de heterogene en contextueel gebonden tradities niet te reduceren tot een legitimatie van het eigen standpunt. Wel zijn er vooronderstellingen in de historische discussies aanwezig die ook nog bepalend zijn voor het hedendaagse debat. Heel invloedrijk is bijvoorbeeld het essentialistische substantiedenken, uitgedrukt in de problematische vraag wanneer het embryo ‘echt mens’ wordt. Vele hedendaagse discussies rond het al dan niet persoonzijn van het embryo zijn van die vraag doordrongen. In de problematiek rond het menselijke embryo zal die kwestie aan de orde blijven, maar we moeten ons eerlijk afvragen of er hier een onbetwijfelbaar en allesbeslissend antwoord mogelijk is. Onze houding tegenover het embryo hangt immers eerder samen met de betekenis die het in ons symbolische en culturele zingevingsgeheel inneemt. Op delicate vragen bestaan geen gemakkelijke antwoorden. Zich ervan bewust zijn dat er vooronderstellingen in de discussie over het menselijke embryo spelen, kan ons er alvast voor behoeden dat we ons te gemakkelijk van die vragen afmaken. Het geeft te denken en het roept vooral om behoedzaamheid. Ik wil nu argumenteren dat het menselijk embryo een ‘specifiek’ (en dus geen absoluut) respect verdient. De idee van een ‘specifiek’ respect staat in schril contrast met twee tegengestelde opvattingen. Sommigen beschouwen het menselijke embryo Ethische Perspectieven 20 (2010)4, p. 424 94096_Eth_Persp_06_Mededelingen.indd 424 7/01/11 09:13 CENTRUM VOOR BIOMEDISCHE ETHIEK EN RECHT FACULTEIT GENEESKUNDE als puur biologisch materiaal en vinden dus ook geen bezwaren tegen het creëren van menselijke embryo’s voor onderzoeksdoeleinden, wat de Belgische wet trouwens toelaat. Het rooms-katholieke magisterium daarentegen spreekt over een absoluut respect. Dat kerkelijke standpunt is uiteraard een uitdaging voor een katholiek ethicus. Het heeft alleszins niet kunnen beletten dat verscheidene katholieke moraaltheologen een genuanceerder standpunt hebben verdedigd. Graag wil ik mij bij hen aansluiten. Karl Rahner sprak immers reeds over ‘the uncertain rights of a human being whose very existence is in doubt’ (1972). De belangrijkste en invloedrijkste bijdrage kwam echter van de Amerikaanse moraaltheoloog Richard McCormick, in 1986 eredoctor van de K.U. Leuven. Hij maakte een ethisch onderscheid tussen het moreel statuut van het menselijke embryo voor en na de veertiende dag, op basis van het beroemd geworden verschil tussen genetische individualisering en ontwikkelingsindividualisering. Pas vanaf de veertiende dag kan het menselijke embryo tot een unieke menselijke persoon uitgroeien. Vele andere invloedrijke moraaltheologen hanteren dezelfde ethische waardering van de onderscheiden ontwikkelingsstadia van het menselijke embryo, al bestaan er de nodige nuanceringen. Denken we maar aan de Parijse ethicus Patrick Verspieren en de Britse ethicus John Mahoney. Dat meer genuanceerde standpunt laat toe het manipuleren van menselijke embryo’s in een evenwichtige balans te brengen met de waarden die ivf (en verder ook pre-implantatie genetische diagnose en embryonaal stamcelonderzoek) kan realiseren. 4. De maatschappelijke integratie van ivf Een onvruchtbaar echtpaar is zich dikwijls niet bewust van alles wat er tot nog toe vermeld werd. Na een – meestal lange – consultatieperiode komen ze in contact met een concreet team van deskundigen, opgeleid en toegerust om infertiliteit te behandelen. Het is dan voor het paar vaak de laatste kans om de kinderwens in vervulling te zien gaan. Hier wordt al het voorgaande vlees en bloed, dagelijkse werkelijkheid. Er ontstaan gedurende de contacten dan ook inzichten die voor de ethische ordening van cruciaal belang zijn. Dat impliceert alvast dat de ethische bespreekbaarheid ook een opdracht is voor elk goed werkend fertiliteitscentrum. Daarom moet elk fertiliteitscentrum een duidelijke standaardprocedure vastleggen, waarbij voldoende ruimte blijft voor de inbreng van de paren, alsook voor een deskundige begeleiding. Dat vermijdt dat de paren van het kastje naar de muur worden gestuurd. Verder krijgt Ethische Perspectieven 20 (2010)4, p. 425 94096_Eth_Persp_06_Mededelingen.indd 425 7/01/11 09:13 CENTRUM VOOR BIOMEDISCHE ETHIEK EN RECHT FACULTEIT GENEESKUNDE een goede klinische begeleiding absolute prioriteit. Dat veronderstelt een correct informeren. Dat impliceert bovendien dat het onderscheid duidelijk wordt gemaakt tussen het verloop van de standaardprocedure en het eventueel ontwikkelen van experimentele protocols. Het vereist tevens continuïteit in de begeleiding. Een coördinator is geen overbodige luxe: zij of hij vormt het steeds weerkerende rustpunt in alles wat er zich binnen de problematiek van het concrete paar ontwikkelt. Ten slotte houdt een goede klinische begeleiding in dat er tot en met de geboorte een continue kwaliteitsevaluatie van diagnose en behandeling plaatsvindt. 5. Besluit Uit het voorgaande moge duidelijk zijn dat ik ook als katholiek ethicus de Nobelprijs voor Geneeskunde voor Robert Edwards kan toejuichen. Zijn werk heeft mijns inziens geleid tot één van de belangrijkste doorbraakmomenten in de geneeskunde. Zonder ivf zou er immers geen sprake zijn van embryonaal stamcelonderzoek of van pre-implantatie genetische diagnostiek. Wanneer men zich eerlijk in geweten durft af te vragen hoe men de meeste waarden realiseert, komt men mijns inziens bijna vanzelfsprekend tot deze positieve waardering. Ethische Perspectieven 20 (2010)4, p. 426 94096_Eth_Persp_06_Mededelingen.indd 426 7/01/11 09:13