POWER TOOLS Participatief ontwerpen van technologie ter bevordering van zelfredzaamheid bij cliënten met een cognitieve beperking Projectvoorstel RAAK-publiek, september 2015 Hogeschool Utrecht, lectoraat Co-design INHOUDSOPGAVE 1. Samenvatting 4 2. Inleiding 5 3. Vraagarticulatie 6 4. Netwerkvorming 7 4.1 Samenstelling consortium en partners: expertise, ambities en doelstellingen 4.2 Aansluiting op speerpunten en initiatieven 4.3 Borging duurzame netwerkvorming 5. Onderzoeksplan 9 5.1 State of the art-kennis in praktijk en wetenschap 5.2 Onderzoeksvraag en deelvragen 5.3 Het onderzoek: Opbouw en methodiek 5.4Resultaten 5.5 Communicatie en implementatie: producten voor beroepspraktijk en onderwijs 5.6Procesevaluatie 6. Projectorganisatie en management 17 6.1 Aansturing van het project, projectorganisatie en relatie met bestaande structuren 6.2 Succes- en faalfactoren voor het project en tegenmaatregelen Referenties 19 Bijlagen Bijlage 1: Aanvraagformulier Separaat aangeleverd Bijlage 2: Activiteitenplanning Separaat aangeleverd Bijlage 3: Begroting Separaat aangeleverd Bijlage 4: Curricula Vitae lectoren en hoofdonderzoekers 22 Bijlage 5: Prestatie-indicatoren 24 Colofon 25 POWERTOOLS 3 1. SAMENVATTING Het zelfstandig kunnen uitvoeren van algemene dagelijkse levensverrichtingen wordt steeds belangrijker in het licht van de vermaatschappelijking van de zorg. Voor cliënten met een cognitieve beperking (licht verstandelijke beperking, autisme spectrum stoornis, niet aan­ geboren hersenletsel, e.d.) is het aanleren van dergelijke vaardigheden vaak moeilijk. Technologie die zelfredzaamheid stimuleert (zoals apps en serious games die cliënten helpen structuur aan te brengen in alledaagse taken) is daarom veelbelovend. De ontwikkeling hiervan is echter vaak gedreven vanuit de mogelijkheden die de technologie biedt in plaats vanuit het perspectief van cliënt en zorgverlener. Om technologie die zelfredzaamheid stimuleert te kunnen toepassen moeten zowel cliënt als zorgverlener nieuw gedrag aanleren, waardoor tot 70% van deze nieuwe technologie niet bestendigt. De kans op daadwerkelijke en duurzame impact op zelf­ redzaamheid neemt toe wanneer uitgegaan wordt van behoeften, kennis en vaardigheden van cliënt en zorgverlener. Een participatieve aanpak biedt hier kansen toe. In dit project ontwikkelen cliënten en zorgverleners daarom samen zelfredzaamheid-bevorderende technologie via participatieve methoden uit de designwereld. Onder POWERTOOLS leiding van ontwerpers werken zij via creatieve en visuele technieken zoals dagboekmethoden en foto-opdrachten samen aan nieuwe technologie. Via deze technieken kunnen alle betrokkenen communiceren over het onderwerp, niet gehinderd door barrières voortkomend uit een jargon en/of discipline. Aan de hand van cases bij drie zorginstellingen worden interventies en participatieve ontwerpmethoden vastgelegd, geanalyseerd en verwerkt tot de volgende resultaten: • Inhoud: Ontwerpprincipes voor zelfredzaamheidstimulerende technologie die aansluit op behoeften, kennis en vaardigheden van cliënten met een cognitieve beperking en richtlijnen voor het beroepsmatig handelen van zorgverleners, aansluitend op de zelf-regisserende cliënt en de invoering van technologie; • Interventies: Technologische interventies gericht op stimuleren van zelfredzaamheid van cognitief beperkte cliënten bij algemene dagelijkse levensverrichtingen; • Proces: Ontwerpmethoden via welke cliënt en zorgverlener samen zelfredzaamheid-stimulerende technologie kunnen ontwikkelen, implementeren en evalueren. 4 2. INLEIDING De kanteling van zorg vanuit de centrale overheid naar gemeenten vraagt om een radicale reorganisatie van voorzieningen (Movisie, 2015). Kwaliteit van leven en zorg voor burgers moeten gewaarborgd blijven met minder menskracht en geld. Dit doet een beroep op de vaardigheden van zowel cliënten als professionele zorgverleners. Voor cliënten wordt zelfredzaamheid nóg belangrijker. Zelfredzaamheid is het vermogen om algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), bijvoorbeeld wassen en aankleden, koken, sociale interactie en hobby’s, zelfstandig te kunnen verrichten (Stimulansz, 2015). Cliënten met een cognitieve beperking zoals een (licht) verstandelijke beperking, ADHD, autisme, leer- en psychische stoornissen e.d.1 willen graag zelfredzaam zijn en hun omgeving stimuleert dat meestal ook. Toch is dit in de praktijk vaak lastig, omdat zij veel moeite hebben om gedrag aan te leren waarmee ze zich in dagelijkse situaties kunnen redden (Didden en Didden-Alburg, 2008). Technologie kan hierop afgestemde ondersteuning bieden (Kagohara et al, 2013), zoals apps die een dag- en weekplanning met pictogrammen mogelijk maken, of technologie die is opgenomen in de omgeving en die signalen geeft over welke handeling wanneer en waar verricht moet worden. Dit soort technologie die minder een beroep doet op cognitieve vaardigheden van gebruikers vergroot en benut de eigen kracht van de cliënt (Movisie, 2015). Hierdoor kan de cliënt meer macht uitoefenen op de invulling van de levensgebieden zoals werk, wonen en sociale relaties (empowerment) (Boumans, 2012). Van professionals in de zorg vraagt deze grotere nadruk op zelfredzaamheid van de cliënt door de invoering van technologische hulpmiddelen om andere vaardigheden en attitudes. Noodzakelijke veranderingen in de houding van professionals hierbij zijn van ondersteuner naar facilitator en van hulpverlener naar regisseur. Bijvoorbeeld in plaats van een actieve zorgrol te vervullen zal de zorgverlener meer op afstand monitoren, daarbij de cliënt ruimte gevend om regie te nemen. Het is de vraag hoe huidige zorgprofessionals én de professionals van de toekomst optimaal kunnen worden toegerust om adequaat in te spelen op deze nieuwe omstandig­ heden en de rol van technologie hierbij (Peters & Frietman, 2011). Een noodzakelijke voorwaarde daarbij is dat ze voldoende ICT-vaardigheden bezitten om met deze technologie om te gaan. Dit is één van de ‘21st century skills’ (Voogt & Pareja Roblin, 2010). Hoewel veelbelovend, is het invoeren van technologie in de zorg voor cliënten met een cognitieve beperking dus complex omdat het moet aansluiten op zowel de vaardigheden van de cliënt als die van de zorgprofessional. Een participatieve ontwerpaanpak waarin cliënt en zorgverlener samen zelfredzaamheid-bevorderende technologie ontwerpen is daarom essentieel (FletcherWatson, 2014). Participatief ontwerpen gaat uit van talenten en mogelijkheden van mensen om zelf ­oplossingen te vinden voor problemen (Wakeford, 2004). Door in het ontwerpproces ruimte en aandacht te geven aan talenten en vaardigheden van zowel cliënt als professional, ontstaat technologie die niet in het leven van cliënt en zorgverlener ‘geforceerd’ wordt. Hierdoor ontstaat een grotere kans op succesvolle implementatie van technologie binnen het zorgsysteem rondom de cliënt. In dit project wordt daarom een participatieve ontwerp­ aanpak gecombineerd met de mogelijkheden van technologie om zelfredzaamheid van cliënten met een cognitieve beperking in de dagelijkse levensverrichtingen te ondersteunen en inzicht te krijgen in de benodigde vaardigheden voor zorgverleners. De hoofdvraag luidt: ‘Hoe kunnen cliënten en zorgverleners samen technologie ontwerpen gericht op het door cliënten zelfstandig uitvoeren van algemene dagelijkse levensverrichtingen, zodanig dat zelfredzaamheid van de cliënt verhoogd wordt?’ 1 Cognitieve beperkingen hebben te maken met het zenuw­ stelsel, inclusief de hersenen. Deze beperkingen kunnen spraak, gehoor, zicht, beweging en begrip beïnvloeden. Ze hebben niet nood­zakelijk invloed op de intelligentie van een persoon (Accessibility.nl, 2015). POWERTOOLS 5 3. VRAAGARTICULATIE Intermetzo, Philadelphia en Siza zijn zorginstellingen voor cliënten van 0 tot 99 jaar met een cognitieve beperking, variërend van (lichte) verstandelijke beperking, autisme, niet aangeboren hersenletsel tot een ernstig meervoudige beperking. Tijdens een lopende pilot met Intermetzo en Philadelphia (waar deze vraag­ articulatie mede uit voortvloeit) ontwikkelt het lectoraat Co-design van Hogeschool Utrecht (vanaf nu: HU) technologische interventies gericht op het stimuleren van zelfredzaamheid (zie Tabel 1), waarover zowel cliënten als zorgverleners zeer lovend zijn. Tabel 1. Twee zelfredzaamheid-bevorderende interventies MyDayLight i.s.m. Stichting Philadelphia ZorgWoonvoorzieningen, Utrecht Overvecht Systeem waarmee de verlichting van de woonomgeving voor volwassen autistische cliënten wordt ingezet om de cliënt te helpen structuur aan te brengen in de alledaagse taken. Met een app en een regelkastje kan de kleur van de centrale lamp op een bepaald tijdstip veranderen; de plek waar de handeling moet worden uitgevoerd wordt in dezelfde kleur verlicht. Zo wordt de cliënt op speelse wijze naar de uit te voeren taak geleid. Talisman i.s.m. Intermetzo, Locatie Zonnehuizen, dagopvang Aventurijn, Zeist Armband voor thuiswonende kinderen van 12 tot 18 jaar met een licht verstandelijke beperking of ontwikkelingsstoornis en een psychiatrisch probleem die dagbehandeling krijgen. Via de armband met sensoren krijgen de kinderen een auditieve cue ter stimulering van onderlinge sociale interactie, door het stellen van een passende vraag aan de ander. MyDayLight is een prachtig hulpmiddel om de cliënt zo zelfstandig mogelijk te laten functioneren. Zonder directe begeleiding, zonder dat het afbreuk doet aan de eigenheid en zelfstandigheid. Het uiteindelijke resultaat na het gebruik van MyDayLight is geheel toe te schrijven aan het handelen van de cliënt. Dat resultaat maakt de cliënt sterker en gemotiveerd om het zelf te doen. Het product is eenvoudig in gebruik, niet duur in aanschaf en bij een brede doelgroep inzetbaar. Het resultaat voor de cliënten is niet in geld uit te drukken. Die combinatie maakt het succesvol.” Jenny Liem, locatiemanager Stichting Philadelphia Zorg. “Vooral het ontwerpproces was heel erg leuk. De studenten hebben een paar keer meegedraaid op onze groep en zijn bijvoorbeeld mee wezen gymmen. Waar POWERTOOLS onze cliënten normaal gesproken dichtklappen als er vreemden op de groep komen, hebben ze nu ook echt ideeën geuit en vroegen ze zelfs wanneer de studenten weer kwamen. Dit meedenken was heel belangrijk en waardevol.” Esther Brouwer, pedagogisch psychiatrisch hulpverlener Intermetzo, locatie Zonnehuizen. Hoewel het management van de zorginstanties enthousiast is over de inzet van deze technologie en de participatieve manier waarop deze tot stand komt, blijkt er ook enige terughoudendheid te zijn. Dit komt doordat professionals nog onvoldoende in staat zijn de middelen te integreren in hun dagelijkse werk om daadwerkelijk de zelfredzaamheid en participatie van hun cliënten te verhogen. Dit bleek uit vraagarticulatiegesprekken in het voorjaar van 2015. Om hier op in spelen werkt het Kenniscentrum HAN Sociaal (Hogeschool Arnhem Nijmegen, vanaf nu: HAN) met Siza in een pilot aan een trainingshuis om te onderzoeken wat de ontwikkelingen van nieuwe technologie met een regisserende cliëntrol betekent voor de vaardigheden van medewerkers. “In het kader van zelfredzaamheid en participatie van klanten van Siza wordt het steeds belangrijker om professionals toe te rusten met de skills die de veranderende maatschappij van ze vraagt. We hebben behoefte aan professionals met 21st century skills.” Diana Rodenburg, Product Specialist LVB ASS, Siza Vanuit de perspectieven van de verschillende betrokkenen kan geconcludeerd worden dat er behoefte is aan: • Inhoudelijke kennis: Ontwerpprincipes voor technologie die aansluit op talenten en vaardigheden van cliënten met een cognitieve beperking en richtlijnen voor het beroepsmatig handelen van zorgverleners, aansluitend op de zelf-regisserende cliënt en invoering van technologie; • Interventies: Technologische interventies gericht op stimuleren van zelfredzaamheid van cognitief beperkte cliënten bij algemene dagelijkse levensverrichtingen; • Procesmatige kennis: Ontwerpmethoden via welke cliënt en zorgverlener samen zelfredzaamheidstimulerende technologie kunnen ontwikkelen, implementeren en evalueren. Om daadwerkelijk impact te hebben worden in dit RAAK-project de partners uit de HU-pilot met die van de HAN samengevoegd en zal gedurende een tweejarig project gewerkt worden aan het opleveren van deze resultaten. 6 4. NETWERKVORMING 4.1 S amenstelling consortium en partners: expertise, ambities en doelstellingen Consortium: HU (lectoraat Co-design), HAN (Kenniscentrum HAN Sociaal) en Philadelphia vormen het consortium. Het samenvoegen van de HU-expertise over participatief ontwerpen van technologie in de zorg (proces) en de inhoudelijke kennis bij de HAN over cliënten met een cognitieve beperking en hun zorgverleners (inhoud) leidt tot gefundeerde interventies. Philadelphia treedt op als vertegenwoordiger van de betrokken zorginstellingen, waarmee inbedding van de interventies in de praktijk is gewaarborgd. Zowel HU als HAN hebben al eerder met Philadelphia samengewerkt. HU (lectoraat Co-design): Penvoerder is het HU-lectoraat Co-design, onder leiding van lectoren Anita Cremers en Remko van der Lugt. Het lectoraat Co-design heeft sinds 2007 een track record opgebouwd met het ontwikkelen van technologie voor kwetsbare doelgroepen met een lage zelfredzaamheid door middel van participatieve ontwerpmethoden (zoals eten en bewegen bij kinderen met kanker, sensorische stimulatie voor meervoudig gehandicapten [i.s.m. Philadelphia], ondersteuning voor mobiliteit bij ouderen, serious games voor kinderen in een rolstoel en een bewegingsmonitor voor mensen die een beroerte hebben gehad). Naast de voortzetting van een focus op zorg, zelfredzaamheid en participatie, wil het lectoraat haar continuering vanaf 2016 richten op ontwerpen van technologie voor verandering binnen complexe systemen. Dit RAAK-project sluit daar naadloos op aan. HU trekt in het aangevraagde project de proceslijn (Werkpakket 3, zie Vraagarticulatie en Onderzoeksplan). HAN (Kenniscentrum HAN Sociaal, meerdere lectoraten): HAN Sociaal focust bewust op welzijns- en zorgvraag­ stukken en op de noodzakelijke samenhang en afstemming hiertussen. Het kenniscentrum kiest voor een doelgroepenbenadering voor het doorontwikkelen van expert­kennis op het gebied van autisme, jeugd en mensen met een verstandelijke beperking. In het project nemen zowel vertegenwoordigers deel van de lectoraten Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (associate lector Maaike Hermsen, onderzoeker Bram Wicherink), Lokale dienstverlening vanuit klantperspectief (associate lector Erik Jansen) en Levensloopbegeleiding bij autisme (senior onderzoeker Maurice Magnée). In dat laatste lectoraat loopt een RAAK-project waarbij de invloed en werkzame factoren van ICT-toepassingen in de POWERTOOLS begeleiding van mensen met een autisme spectrum stoornis worden geëvalueerd. HAN Sociaal heeft een leerwerkplaats bij zorginstelling Siza waar zij naast het evalueren van de interventies ook de vaardigheden van zorgverleners in het licht van veranderingen in de zorg bestuderen. HAN is trekker van de inhoudelijke lijn (Werkpakket 1, zie Vraagarticulatie en Onderzoeksplan). Stichting Philadelphia Zorg: Philadelphia is een landelijke zorginstelling met 8000 cliënten met een verstandelijke of meervoudige beperking en ruim 3900 fte aan personeel. Zij begeleiden mensen met een verstandelijke beperking in (begeleid) wonen, leren, werken, logeren en dagbesteding. Vanuit het Kenniscentrum worden innovatieprojecten opgezet, uitgevoerd en gemonitord. Zo vond daar recent een onderzoek plaats naar de invloed van een beeldhorloge met pictogrammen bij het helpen van structuur krijgen in de dagindeling van cliënten. Naast minstens twee locaties van Philadelphia participeert ook het hoofd van het Kennis­ centrum (Karin Volkers) in dit RAAK-project. Hiermee biedt Philadelphia niet alleen inhoudelijk kennis van zaken maar vormt zij voor het project tevens een directe toegang tot betrokkenen (zorgprofessional en cliënten) om de technologie te kunnen ontwikkelen, implementeren en evalueren. Philadelphia trekt de interventielijn (Werkpakket 2, zie Vraagarticulatie en Onderzoeksplan). Projectpartners: Publieke instellingen: Om op een metaniveau kennis op te bouwen rondom zelfredzaamheid-stimulerende technologie voor cognitief beperkten via een participatieve aanpak zijn naast Philadelphia twee andere zorginstellingen betrokken: Intermetzo en Siza. Binnen de drie zorginstellingen zullen parallel ontwerpcases plaatsvinden volgens dezelfde aanpak. Minstens eenmaal per semester zullen onderzoekers, zorgprofessionals en waar mogelijk clienten van de drie instellingen samenkomen om van elkaar te leren (zie Onderzoeksplan, Werkpakket 1). Van de drie zorg­instellingen neemt zowel iemand deel vanuit de centrale organisatie als vanuit een zorglocatie waar de technologie daadwerkelijk ontwikkeld, geïmplementeerd en geëvalueerd. Intermetzo biedt met 1650 fte aan zorgprofessionals aan circa 6000 kinderen en jongeren met meervoudige complexe problemen een betekenisvol bestaan via specifieke zorg, behandeling, onderwijs, arbeidstoeleiding of dagbesteding. De complexe problematiek verschilt per jeugdige maar bestaat vaak uit een combinatie van zowel ernstige psychische problematiek, als beperkingen in cognitief en/of executief functioneren, naast een omgeving die niet in staat is de benodigde zorg te bieden. 7 Kenmerkend aan Intermetzo is dat zij zichzelf beschouwen als aanvullend op ouders, familie, school, sociaal netwerk en/of collega-organisaties. Met elkaar wordt gezamenlijk de zorg vormgegeven die nodig is voor het bereiken en borgen van het perspectief van de jeugdige. Deze integrale benadering sluit aan bij het gedachtengoed van participatief ontwerpen en penvoerder lectoraat Co-design. Intermetzo heeft een afdeling Onderzoek en Ontwikkeling (onder leiding van Lieke van Domburgh) waar innovatie­projecten zoals deze plaatsvinden. Siza verleent met 2500 medewerkers zorg en onder­ steuning aan ruim 3500 kinderen, jongeren en volwassenen met een lichamelijke, verstandelijke of meervoudige beperking, niet aangeboren hersenletsel of een aan autisme verwante stoornis, zowel thuis als intramuraal. In juni 2015 is in Velp het appartementencomplex Arnica geopend, dat woonruimte biedt aan (jong)volwassenen met autisme en/of een verstandelijke beperking die zelfstandig willen leren wonen. In dit pand is een leerwerkplaats van de HAN gevestigd. Doel is door gelijkwaardige samenwerking bij de ontwikkeling en invoering van innovaties bij te dragen aan zelfredzaamheid van bewoners. Deze leerwerkplaats staat in directe verbinding met Kenniscentrum HAN Sociaal, waardoor ontwikkelde inzichten en toepassingen rechtstreeks in onderzoek en onderwijs terechtkomen. Namens Siza participeert Diana Rodenburg, Productspecialist Licht Verstandelijke Beperking en Autisme Spectrum Stoornis. Ontwerpbureaus en technologie-ontwikkelaars (MKB): Studenten van diverse opleidingen, zowel met een technische, ontwerp- (beide HU) of zorgachtergrond (HAN) zullen de zelfredzaamheid-bevorderende technologie ontwikkelen en (deels) evalueren. Om de kwaliteit en continuïteit van interventies te waarborgen worden studenten gecoacht door professionele ontwerpers. In het project zijn hiervoor drie ontwerpbureaus betrokken die elk aan een zorg­ instelling gekoppeld zijn voor de gehele projectduur om hiermee een duurzame samenwerking te realiseren (zie Onderzoeksplan): Oneseconds, Kaliber en NoXqs. De drie bureaus hebben ervaring met het ontwerpen voor kwetsbare doelgroepen en het snel, iteratief ontwerpen middels technologische prototypes. Oneseconds (Bas van Eijk, zakelijk leider) heeft bijvoorbeeld ontworpen voor kinderen in een elektrische rolstoel en Kaliber (Ronald van Schaik, eigenaar) voor kinderen met kanker. NoXqs (Sanne van der Hagen, consultant) ontwikkelt ICT-producten en concepten voor mensen met een verstandelijke beperking door mensen met autisme, dus heeft naast expertise over het ontwerpproces ook inhoudelijke kennis over de beperkingen van de cliënten waarvoor we ontwerpen. Kennisinstellingen: Om zowel de inhoudelijke,de procesmatige als de commu­nicatie- en implementatielijn kracht bij te zetten POWERTOOLS nemen drie extra kennisinstellingen deel. In de inhoudelijke lijn participeert Kim Kranenborg van TNO. Vanuit het KING-project (Kan Ik Nu Goed) werkte zij onder andere i.s.m. met Siza aan richtlijnen voor het ontwerpen van user interfaces voor mensen met een verstandelijke beperking bij mediagebruik. Wat betreft de proceslijn neemt Jelle van Dijk deel van de vakgroep Human Centred Design, faculteit Engineering Technology van de Universiteit Twente. Jelle is gespecialiseerd in het opzetten van participatieve ontwerpmethoden voor kwetsbare doelgroepen. Tot februari 2015 was hij werkzaam bij het lectoraat Co-design en initieerde hij de pilotprojecten met Philadelphia en Intermetzo. Ten behoeve van communicatie en implementatie neemt Gjilke Keuning van UCREATE Centre of Expertise Creative Industries deel (onderdeel van HU). Als business developer koppelt zij de creatieve sector aan de wereld van zorg en welzijn om met elkaar de zorg van de toekomst vorm te geven. Haar bijdrage in het project betreft vooral de valorisatie van de opgedane kennis en de ontwikkelde interventies. 4.2 Aansluiting op speerpunten en initiatieven Regionaal is er verbinding met de thema’s gezond en slim van de Economic Board Utrecht (EBU). In EBU-termen verbindt dit project ‘slim’ (participatief ontwerpen van technologie) met ‘gezond’ (zelfredzaamheid). Daarnaast heeft de regio Utrecht onder andere als focus zorg en creatieve Industrie met als toepassingsdomeinen zorg en duurzaamheid, waar dit project op aansluit. Op nationaal niveau is er een koppeling met de topsectoren ‘Life Sciences & Health’ en ‘Creatieve Industrie’. Op Europees niveau sluit dit project aan op de ‘grand societal challenges’ op het gebied van gezondheid die in het Horizon 2020­-programma zijn benoemd en de door hen gepropageerde ‘21st century skills’. 4.3 Borging duurzame netwerkvorming Alle projectpartners werken momenteel al samen. HU werkt met Philadelphia en Intermetzo sinds langere tijd samen in de pilot genoemd in de Vraagarticulatie. Ook met Universiteit Twente, TNO, Oneseconds en Kaliber werkt HU al jaren aan technologische interventies voor kwetsbare doelgroepen via participatieve methoden. HAN op haar beurt is samen met NoXqs betrokken bij innovatie-ontwikkeling en uitvoering bij zorginstanties als Siza en Philadelphia. Ook partner TNO heeft eerder samen­ gewerkt met Siza. Binnen deze aanvraag worden de losse pilots gebundeld in een groter overkoepelend project. Het consortium legt binnen dit project het fundament voor een langdurige samenwerking met deze partners, onder andere voor vervolgonderzoek en valorisatie van de opgedane kennis. Aan het eind van het project zijn hierover duurzame afspraken gemaakt. 8 5. ONDERZOEKSPLAN 5.1 State of the art-kennis in praktijk en wetenschap MAANDAG 17:30 ETEN Interventies: Technologie voor cliënten met een cognitieve beperkingen en hun zorgverleners Technologie die zelfredzaamheid van cliënten faciliteert staat erg in de belangstelling in het licht van de vermaatschappelijking van zorg waarbij de cliënt een regierol inneemt en de zorgverlener ondersteunend is (Movisie, 2015). Zo zijn er meer dan 1000 applicaties voor mensen met een autisme spectrum stoornis (Dautenhahn et al, 2002; Hourcade et al, 2013) zoals de serious game ‘Hows’ die autisten voorbereidt op zelfstandig wonen (o.a. ontwikkeld door projectpartners HAN en NoXqs). In de praktijk blijkt echter dat na enige tijd 30 tot 70% van dergelijke technologie niet meer gebruikt wordt (Federici & Scherer, 2012; Martin et al, 2011). De exacte reden hiervan is onduidelijk. Technologische ontwikkelingen hebben een hoge doorloopsnelheid, maar systematisch onderzoek naar de werking ervan en de impact op menselijk functioneren houdt hiermee geen gelijke tred. We weten slechts marginaal op welke werkzame factoren de technologische interventies precies ingrijpen (Kagohara et al, 2013; Magnée, Cox & Teunisse, 2015). Er is behoefte aan een taxonomie van technologische interventies met hun effecten, zodat zorgverlener en cliënt een goede inschatting kunnen maken welke middelen daadwerkelijk bijdragen aan zelfredzaamheid. 18:00 BUS 19:00 FITNESS Inhoud: Vaardigheden van cliënt en zorgverlener De technologische interventies met hoge doorloopsnelheid zijn vaak ‘opgedrongen’ en vormen geen natuurlijk onderdeel van de dagelijkse leefwereld en routines van de cliënt. Ze worden meestal gedreven vanuit het innovatieve imago van de technologie zonder rekening te houden met de vaak unieke wijze waarop cliënten met een cognitieve beperking hun leven organiseren. Een voorbeeld hiervan is de GoogleGlass waarmee onder andere het Radboud UMC experimenteert als middel voor participatieondersteuning (Engelen et al., 2013). Echt succesvol lijkt deze technologie vooralsnog niet te zijn, waarvan de oorzaak waarschijnlijk gezocht moet worden in het gebrek aan gebruiksgemak. Leren werken met dergelijke technologie vraagt veel van de cognitieve en executieve vaardigheden van de cliënt. Er moet weer nieuw gedrag aangeleerd worden, wat voor cliënten met een cognitieve beperking juist problematisch is, omdat ze zich moeten concentreren, interpreteren en initiatiefrijk moeten zijn. Dit kan zelfs resulteren in paniek en stress waardoor de technologie vervolgens genegeerd wordt. Dit werkt averechts in op zelfredzaamheid: de cliënt voelt POWERTOOLS 9 zich onthand en ontregeld door de nieuwe technologie en ervaart het juist als een verlies van zelfredzaamheid. Ook voor zorgverleners heeft de zelfredzaamheid-­ stimulerende technologie vergaande consequenties. Ontwikkelingen zoals levensloopvisie (Teunisse & Buurs, 2013) vragen om trajectbegeleiding van de cliënt, waarbij de professional op afstand moet kunnen ­monitoren en daarbij de cliënt de ruimte moet geven om de regie te nemen. Zorgverleners moeten hiervoor ‘21st century skills’ bezitten. Dit betekent dat ze naast vakinhoudelijke kennis en kennis van taal en rekenen ook vaardigheden als samenwerken, creativiteit, ICTgeletterdheid, communiceren, probleemoplossend vermogen, kritisch denken en sociale en culturele vaardigheden moeten ontwikkelen, met daarbij een betrokken, ondernemende en nieuwsgierige houding (Voogt & Pareja Roblin, 2010). Er is echter nog geen vertaling van deze ‘21st century skills’ naar richtlijnen voor zorgverleners van cliënten met een cognitieve beperking. Hierdoor zijn zorgverleners meestal onvoldoende in staat om technologie te integreren in hun dagelijkse werk om daadwerkelijk de zelfredzaamheid en participatie van hun cliënten te verhogen. Zorgverleners vinden het vaak lastig om aangeleerde patronen te loslaten en nieuwe vaardigheden, houdingsaspecten en bekwaamheden te ontwikkelen (Vereniging Hogescholen, 2015). Deze angst leidt mogelijk tot een afweerreactie ten aanzien van technologie. Proces: Participatieve ontwerpaanpak Geforceerde, opgedrongen technologie die een groot beroep doet op de vaardigheden van zowel cliënt als zorgverlener is gedoemd tot mislukking. Succesvolle adoptie van nieuwe technologie met een positief effect op zelfredzaamheid is kansrijker wanneer een participatieve ontwerpaanpak gehanteerd wordt. Participatief ontwerpen gaat uit van talenten en mogelijkheden van mensen om zelf oplossingen te vinden voor behoeften en problemen (Wakeford, 2004), in plaats van reeds ontworpen technologie in hun leven te ‘forceren’. Door in het ontwerpproces ruimte en aandacht te geven aan talenten en mogelijkheden van cliënten én zorgverleners kunnen zij hun eigen kracht benutten en vergroten in plaats van nieuwe vaardigheden te moeten aanleren (Movisie, 2015). Het gebruik van participatief ontwerpen wordt sinds enkele jaren beschouwd als best practice bij technologieontwikkeling, ook voor mensen met beperkte communicatieve vaardigheden (Frauenberger et al., 2011), wat vaak het geval is bij stoornissen in het autisme spectrum of een licht verstandelijke beperking. In een participatieve ontwerpaanpak werken professionele ontwerpers en mensen die niet getraind zijn in het ontwerpproces (in dit geval: cliënten met een cognitieve beperking en zorgverleners) op creatieve wijze samen aan interventies, waarbij het complexe en POWERTOOLS interdisciplinaire karakter van een probleem in acht genomen wordt (Steen, 2008). Hierdoor ontstaan gedeeld begrip en commitment onder de betrokkenen bij de technologie, wat de toepasbaarheid en de gedragenheid ervan in de praktijk ten goede komt. Tevens draagt deze aanpak bij aan het versterken van empowerment bij cliënten en 21st century skills bij zorgverleners. Participatief ontwerpen is gebaseerd op de volgende drie principes: 1. Denken, zien en doen: Het is vaak effectiever om te beginnen met het visualiseren van mogelijke oplossingen (‘seeing first’, schetsen) of direct aan de slag te gaan met een uitwerking (‘doing first’, prototyping), dan eerst de situatie volledig te analyseren (‘thinking first’) (Mintzberg, 2005); 2. Integreren: Complexe problemen, zoals het stimuleren van zelfstandig uitvoeren van ADL bij cliënten met een cognitieve beperking, vragen om een interdisciplinaire benadering. De ontwerper is daarbij expert in de procesaanpak en daarin gehanteerde methoden. Hij zorgt voor integratie van de expertkennis van de verschillende disciplines. Cliënten en zorgverleners worden daarbij beschouwd als experts van hun eigen ervaringen. Doordat de ontwerper zich makkelijk kan inleven in de verschillende perspectieven en deze bij elkaar kan brengen, vormt hij een katalysator voor ‘gedeeld begrip’ (Kleinsmann, 2007); 3. Divergeren en convergeren: Ontwerpen is een leerproces van afwisselend divergeren en convergeren. Verkenning van alternatieve oplossingen (divergeren) wordt afgewisseld met reflectie- en integratieslagen (convergeren). Door eerst open en oordeelsvrij ideeën te genereren, wordt de breedte van de oplossingsruimte verkend, om deze vervolgens weer op basis van criteria te versmallen en keuzes te maken voor een mogelijke oplossing (Dorst & Cross, 2001). Samenvatting Zelfredzaamheid-bevorderende technologie voor cliënten met een cognitieve beperking is er in overvloed. Echter, een groot deel van deze technologie is geen lang leven beschoren omdat deze meer is ontworpen vanuit het aanlokkende karakter van technologie en minder vanuit de talenten en vaardigheden van de cliënten en zorgverleners. Geforceerde, opgedrongen technologie vraagt om het aanleren van nieuw gedrag, wat voor cliënten met een cognitieve beperking juist een probleem is. Ook bij zorgverleners wekt nieuwe technologie mogelijk aversie op omdat onduidelijk is hoe deze te adopteren in de dagelijkse praktijk en wat dit betekent voor de omgang met de meer zelfredzame cliënt. Door cliënt en zorgverlener samen zelfredzaamheid-bevorderende technologie te laten ontwerpen via participatieve methoden uit de designwereld neemt de kans op succesvolle interventies toe, die wél langdurig impact 10 hebben op zelfredzaamheid en aansluiten bij vaardig­ heden van zowel cliënt als zorgverlener. 5.2 Onderzoeksvraag en deelvragen a. Inhoud: Zorg voor cliënten met een cognitieve beperking b. Interventies De state-of-the-art maakt duidelijk dat interventie-­ ontwerp zich idealiter bevindt op het snijvlak van zorg voor cliënten met een cognitieve beperking (inhoud) en participatief ontwerpen (proces), zoals weergegeven is in Figuur 1. c. Proces: Participatief ontwerpen 5.3 Het onderzoek: Opbouw en methodiek Voor de uitvoering van het totale project is een activiteitenplanning opgesteld, inclusief alle deelactiviteiten en een tijdsplanning per partner (separaat aangeleverd als Bijlage 2). Figuur 2 toont een samenvatting van het activiteitenplan. Figuur 1. Snijvlak van onderzoeksgebieden De vraagarticulatie uit de zorgpraktijk (Hoofdstuk 2) is in combinatie met de state-of-the-art kennis vertaald in de volgende hoofdvraag: ‘Hoe kunnen cliënten en zorgverleners samen technologie ontwerpen gericht op het zelfstandig uitvoeren van algemene dagelijkse levensverrichtingen, zodanig dat de zelfredzaamheid van de cliënt verhoogd wordt?’ Fase 1 Selecteren Fase 2 Doorontwikkelen Vanuit de onderzoeksgebieden in Figuur 1 kunnen de volgende deelvragen worden geformuleerd: a) Inhoud: Hoe kan in het ontwerp van zelfredzaamheidbevorderende technologie rekening gehouden worden met talenten en vaardigheden van cliënten met een cognitieve beperking en wat betekent dit voor de vaardigheden van de zorgverlener? b)Interventies: Hoe heeft technologie invloed op de zelfredzaamheid van cognitief beperkten bij algemene dagelijkse levensverrichtingen en wat is de rol van zorgverleners daarbij? c) Proces: Hoe draagt een participatieve ontwerpaanpak bij aan de toepasbaarheid en adoptie van zelfredzaamheid-bevorderende technologie voor cliënten met een cognitieve beperking en hun zorgverleners? Ontwerpfasen Een participatief ontwerpproces kan grofweg verdeeld worden in vier fasen (de horizontale as van Figuur 2): Fase 1: Selecteren, Fase 2: Doorontwikkelen, Fase 3: Implementeren en Fase 4: Evalueren. Deze ontwerpfasen vormen de kapstok van het project. Binnen de vier fasen vinden activiteiten plaats, die leiden tot tussenresultaten. Fase 3 Implementeren Fase 4 Evalueren Output WP1: Inhoud 1. Ontwerptoolkit WP2: Interventies 2. Interventies 3. A anvraag kwantitatieve effectmeting WP3: Proces Output 4. Richtlijnen Participatief Ontwerp 6-9 kansrijke interventies 3-6 werkende interventies 3 uitgevoerde interventies 3 geëvalueerde interventies Figuur 2. Overzicht activiteitenplan POWERTOOLS 11 Fase 1: Selecteren (maart ’16 t/m aug ’16) In deze fase wordt een shortlist van conceptinterventies gegenereerd via een iteratief proces van divergeren en convergeren. Naast de conceptinterventies uit de pilot (MyDayLight en Talisman) worden additionele concept­ interventies ontworpen voor andere cognitieve beperkingen. Op basis van in onderzoek ontwikkelde criteria worden hier zes tot negen kansrijke conceptinterventies uit geselecteerd die in de volgende fase worden doorontwikkeld voor toepassing in een zorgsetting (Fase 2). Tussenresultaat is het opleveren van zes tot negen kansrijke interventies (twee tot drie per zorginstelling). Fase 2: Doorontwikkelen (sep ’16 t/m jan ‘17) In deze fase worden werkende conceptinterventies ontwikkeld en gebouwd, wederom door divergeren en convergeren. Deze worden aan een expertgroep van professionals en cliënten voorgelegd om te bepalen of het concept het probleem zou kunnen oplossen of dat er zaken missen of gewijzigd moeten worden. Tussenresultaat is het opleveren van drie tot zes conceptinterventies (één a twee per zorginstantie) die gedurende een bepaalde periode volledig en autonoom ingezet kunnen worden in het dagelijks leven van een cliënt of groep cliënten. De conceptinterventies hebben de vorm van een werkend prototype. Fase 3: Implementeren (feb ‘17 t/m aug ‘17) In deze fase worden de interventies klaargemaakt en daadwerkelijk voor een langere periode van drie tot zes maanden (afhankelijk van de beperking van de cliënt, zijn zelfredzaamheid en persoonlijke geschiedenis) ingezet en gemonitord in de praktijk. Tussenresultaat is het opleveren van drie interventies die drie tot zes maanden in de praktijk hebben gedraaid: in elke zorginstelling één. Aan het eind van deze fase zijn de interventies kwalitatief geëvalueerd. Fase 4: Evalueren (sep ’17 t/m feb ’18) In deze fase worden de interventies op basis van de praktijkervaringen en evaluaties bijgesteld. Daarnaast wordt er gekeken of en hoe de interventies daadwerkelijk structureel geïmplementeerd kunnen worden in de dagelijkse zorgsetting. Hierbij worden ook andere settings dan de drie zorginstellingen en andere dan de geselecteerde cognitieve beperkingen beschouwd. Tussenresultaat is het opleveren van een implementatieplan voor elk van de geëvalueerde interventies. Werkpakketten Binnen elke ontwerpfase vinden activiteiten plaats in drie werkpakketten (de verticale as van Figuur 2): WP1: Inhoud, WP2: Interventies en WP3: Proces. Elk werk­ pakket representeert een deelvraag. Figuur 3 toont de onderlinge relatie tussen de werkpakketten. De overige werkpakketten ‘Communicatie en implementatie’ en POWERTOOLS ‘Projectmanagement’ worden respectievelijk beschreven in paragraaf 5.5 en 6.1. Inhoud: Ontwerp- en handelingsrichtlijnen voor inzet van technologie voor cognitief beperkten Inhoudelijke kennis (theorie) Interventiecriteria Interventies (WP2) Reflectie op toepasbaarheid en gedragenheid (praktijk) Participatieve ontwerp­ methoden Proces: Participatieve ­ontwerpprincipes (WP3) Figuur 3. De onderlinge relatie tussen WP1, WP2 en WP3 WP1 Inhoud (trekker: HAN) Dit werkpakket is gericht op beantwoording van de inhoudelijke vraag (deelvraag a), met als doel op systematische wijze tot geëvalueerde ontwerpprincipes en handelingsrichtlijnen voor zorgverleners te komen. Deze principes en richtlijnen worden beschreven volgens een praktisch integraal kader voor gerichte, kritische analyse van mechanismen en processen van mens-­technologie interactie, dat is gebaseerd op de ‘capability approach’ (Nussbaum, 2000; Sen, 1999; Oosterlaken, 2015). Het doel van deze benadering is menselijke ontwikkeling, waarbij de nadruk ligt op de fundamentele vrijheden die mensen hebben om te floreren door te zijn wie ze willen zijn en te doen wat ze willen doen binnen verschillende levensgebieden. Naast de capability approach worden ook elementen meegenomen uit een model voor zelf­ regie dat al bij de onwikkeling van interventies voor cliënten met autisme spectrum stoornis gebruikt wordt door projectpartners Siza en HAN (Field & Hoffman, 2009). Om te waarborgen dat de interventies (ontwikkeld in WP2) voldoen aan ontwerpprincipes en handelings­ richtlijnen, organiseren onderzoekers en studenten per ontwerpfase telkens twee expertmeetings (halverwege en aan het eind van de fasen). Deelnemers zijn experts (psychologen, pedagogen, orthopedagogen, coaches en gedragsdeskundigen) en cliënten van de drie betrokken instellingen. De eerste meeting dient om criteria te formuleren en te toetsen voor de selectie, implementatie 12 en evaluatie van de interventies. In de tweede meeting worden per fase telkens de conceptinterventies geëvalueerd aan de hand van de criteria. Zo kan steeds, afhankelijk van de fase, een gefundeerde keuze gemaakt worden of en hoe een (concept)interventie verder doorontwikkeld of geïmplementeerd wordt. Door ten slotte het gebruik van de conceptinterventies in de praktijk te monitoren (zie WP2) worden nieuwe ontwerpprincipes en handelingsrichtlijnen geïdentificeerd. Bestaande en nieuwe principes en richtlijnen worden gebundeld in een ontwerptoolkit. Fasering: Fase 1: De HU, HAN en TNO-onderzoekers ontwikkelen samen met de studenten selectiecriteria voor de interventies. Deze zijn gebaseerd op bestaande ontwerp­principes voor technologie voor cliënten met een cognitieve beperking (HU en TNO) en handelingsricht­lijnen voor het ontwikkelen van vaardigheden en attitudes voor zorg­verleners (HAN). Ze worden beschreven volgens de capability approach en vervolgens getoetst tijdens de eerste expertmeeting. De eerste concept­interventies worden inhoudelijk getoetst via die criteria gedurende de tweede expertmeeting. POWERTOOLS Fase 2: De HU- en HAN-onderzoekers ontwikkelen samen met de studenten implementatiecriteria voor toepasbare interventies, op basis waarvan in Fase 3 en 4 de interventies in de praktijk ingevoerd kunnen worden. Er vinden weer twee expertmeetings plaats ter validatie van de inhoud van de criteria en de interventies. De kennis en inzichten uit die meetings worden gebruikt om de ontwerpprincipes en handelingsrichtlijnen aan te vullen. Fase 3: De HU- en HAN-onderzoekers ontwikkelen samen met studenten evaluatiecriteria voor succesvolle interventies zodat deze in Fase 4 als basis kunnen dienen voor evaluatie. Daarnaast vinden weer twee expert­ meetings en een kleinschalig symposium plaats om de ontwikkeling van de interventies officieel af te sluiten. TNO en HAN werken in deze fase verder aan de ontwerp­ principes en handelingsrichtlijnen. Fase 4: Twee laatste evaluatiesessies met de expertgroep vinden plaats om te reflecteren op de inhoud en het effect van de interventies, aan de hand van criteria die ontwikkeld zijn in Fase 3. De HU- en HANonderzoekers schrijven op basis van de inzichten een implementatieplan voor elk van de interventies, en integreren dit in de subsidieaanvraag voor vervolgonderzoek samen met consortiumpartner Philadelphia (zie paragraaf 5.5). Bestaande en nieuwe ontwerpprincipes en handelingsrichtlijnen worden gebundeld in een ontwerptoolkit. 13 WP2: Interventies (trekker: Philadelphia) In WP2 staat het daadwerkelijk ontwerpen, bouwen, in de praktijk invoeren en evalueren van de zelfredzaamheid-stimulerende technologie centraal (deelvraag b). De activiteiten worden uitgevoerd door studenten onder supervisie van professionele ontwerpbureaus. Het is hierbij nadrukkelijk de bedoeling dat een uitwisseling en samenwerking tussen de studenten van beide hoge­ scholen plaatsvindt. Telkens vormt een p ­ rofessioneel ontwerpbureau met een zorginstelling een koppel, dat gedurende de gehele projectduur samenwerkt om een duurzame en constructieve relatie te kunnen opbouwen. Er zullen uiteindelijk drie conceptinterventies worden doorontwikkeld en kleinschalig geïmplementeerd in de drie zorginstellingen, waarbij zorgprofessionals en cliënten de interventies toepassen in hun dagelijks leven. De onderzoeksactiviteiten die in dit werkpakket plaatsvinden zijn gericht op zowel het meten van gebruiksvriendelijkheid als op de effectiviteit van de interventies. Er vinden zowel kwalitatieve als kwantitatieve metingen plaats. Per interventie zullen circa twee zorgverleners en vijf cliënten betrokken zijn. Dit aantal volstaat in kwalitatief ontwerponderzoek, waarbij het niet de bedoeling is om representatieve uitspraken te doen, maar om ontwerpinspiratie op te doen en eerste inzichten te verwerven over de aansluiting van technologie op vaardigheden en werkwijzen van eindgebruikers (cliënten en zorgverleners). Kwalitatieve evaluaties van gebruiksvriendelijkheid van interventies vinden plaats door middel van reflective journals van onderzoekers (zie WP3 voor een toelichting) en door het invullen van vragenlijsten en uitvoeren van subjectieve zelfrapportages van eindgebruikers (Magnée, Cox & Teunisse, 2015). Daarnaast wordt hiervoor gebruik gemaakt van kwantitatieve datacollectie. Technologische interventies bieden namelijk de mogelijkheid om zeer gedetailleerde informatie te verkrijgen van het daadwerkelijke gebruik. Voor het meten van de effectiviteit van interventies worden kwalitatief bevraagde onderdelen van de Nederlandse Empowerment Vragenlijst (Boevink, Kroon & Giesen, 2009) gebruikt. Dit betreft een exploratieve poging om bestaande empowermentinstrumenten bij cognitief beperkten toe te passen. Uitkomsten leveren een bijdrage aan ontwerpprincipes en handelingsrichtlijnen (zie WP1). Daarnaast leiden ze het tot informatie over de gebruiksvriendelijkheid en effectiviteit van het product voor verschillende typen gebruikers, waardoor op maat gesneden interventies mogelijk worden (Resnicow et al., 2010). Deze eerste inzichten in effecten van de interventies vormen een opmaat tot kwantitatief vervolgonderzoek naar de effecten van de interventies op zelfredzaamheid. De aanvraag voor dergelijk vervolgonderzoek is output van het werkpakket “Communicatie en implementatie” (zie paragraaf 5.5). POWERTOOLS Fasering: Fase 1: Bestaande (concept)interventies worden geïnventariseerd en nieuwe conceptrichtingen bepaald. Studenten van de HAN (Sociaal Pedagogische Hulpverlening, Pedagogiek, Verpleegkunde, minor Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking) maken de inhoud van de interventies en worden hierbij gevoed door de output van WP1. Studenten van de HU (minor Co-design studio, minor Interactive Media Products en studenten van de derdejaars multidisciplinaire ontwerpprojecten [Elektrotechniek, Werktuigbouwkunde en Technische Bedrijfskunde]) verzorgen de vorm van de interventies en worden daarbij gevoed door de output van WP1. Fase 2: De op basis van selectiecriteria gekozen interventies worden ontworpen en gebouwd door studenten, die worden begeleid door de professionele ontwerpbureaus. Studenten van de minor Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, Sociaal Pedagogische Hulpverlening, Pedagogiek en Verpleegkunde (HAN) verzorgen de inhoud van de interventies. Studenten van Elektrotechniek, Werktuigbouwkunde en Technische Bedrijfskunde (HU) zullen in 10 ECTS-projecten samen werken aan de vorm van de interventies, evenals teams van de minoren Co-design Studio en Interactive Media Products (HU). Daarnaast participeren, wanneer en waar relevant, afstudeerders van Werktuigbouwkunde, Product Design & Engineering, en Communicatie & Media Design. Fase 3: De interventies worden ingezet bij cliënten en zorgverleners van de drie zorginstellingen. Een stagiaire of afstudeerder van de opleiding Management in de Zorg (HU), evenals een groep studenten van de minor Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (HAN) volgen de implementatie van de interventies via de hiervoor genoemde kwantitatieve en kwalitatieve onderzoeksmethoden en signaleren mogelijke knel­ punten. Ook de HU- en HAN-onderzoekers gebruiken de onderzoeksmethoden tijdens deze fase. Professionele ontwerpbureaus zijn beschikbaar voor het oplossen van technische problemen bij de invoering van de interventies en de onderzoekers monitoren op kwalitatieve wijze de invloed van de interventies op zelfredzaamheid. Fase 4: Hier is ruimte voor eventuele uitloop van interventies. Indien deze uitlopen, zullen de onderzoekers de invloed van de interventies op het gedrag van de cliënten ook hier kwantitatief en kwalitatief blijven monitoren. WP3: Proces (trekker: HU) Dit werkpakket richt zich op beantwoording van de procesvraag (deelvraag c), waarin de methodologische aanpak van participatief ontwerpen ten behoeve van de interventies wordt opgezet, uitgevoerd en geëvalueerd. Ter verduidelijking: in WP2 is het onderzoek gericht op 14 de evaluatie van de interventies, in WP3 op de evaluatie van methoden van interventie-ontwikkeling. De meest geschikte participatieve ontwerpmethoden voor zorgverleners en cliënten met een cognitieve beperking worden door onderzoekers van de HU, Universiteit Twente en een professioneel ontwerper van Oneseconds geselecteerd op basis van theorie, ervaringen en reflectie op het ontwerpproces. Bestaande methoden en technieken worden zo nodig aangepast om optimaal aan te sluiten bij vaardigheden van de deelnemende cliënten en zorgverleners en daarmee empowerment te bevorderen. De HU-onderzoekers zullen samen met de studenten en de ontwerpbureaus de ontwerpmethoden daadwerkelijk uitvoeren bij cliënten en zorgverleners. Zij hanteren daarbij principes van ‘research through design’: kennis over een interventie wordt naast het toepassen en evalueren van de interventie ook gewonnen uit de overwegingen en keuzes bij het ontwerp van deze interventie (Koskinen et al., 2011). Tijdens en tussen de participatieve ontwerpactiviteiten door houden zij zoals hiervoor genoemd ‘reflective journals’ bij. Dezelfde reflective journals worden gebruikt als dataverzameling in WP2; dezelfde onderzoekers zijn betrokken bij WP2 en 3 en zij zullen derhalve tijdens het hele project een journal bijhouden over zowel WP2 als WP3. Een reflective journal bestaat uit observatienotities, foto’s, audio, gedachtengangen e.d. van de onderzoeker waarin hij kritisch reflecteert op het proces (Sleeswijk Visser et al., 2005). Hoe deze grote hoeveelheden rijke data te analyseren is voor onderzoekers een uitdaging, omdat het risico bestaat dat hiermee de betekenis van de originele data verdwijnt. Daarom wordt hiervoor de ‘Grounded Theory’-benadering gebruikt (Strauss & Corbin, 1990). Het doel van Grounded Theory is om hypothesen te ontwikkelen die met andere datavormen geverifieerd kunnen worden. In gezamenlijke analysesessies waar ruwe data op de muur hangt wordt door zowel onderzoekers als professionals (zie WP1) met een open blik naar de data gekeken. Patronen en mini-­theorieën zullen ontstaan die vervolgens door andere data getest, ondersteunend en verfijnd worden. Aan het einde van elke fase zal een reflectieteam bijeenkomen, bestaande uit de onderzoekers van de drie zorginstellingen, vier HU-onderzoekers, de Universiteit Twente-onderzoeker en enkele professionals van de drie instellingen. Op basis van de uitkomsten van de Grounded Theory-analyse reflecteren zij gezamenlijk op de toegepaste ontwerpmethoden en de invloed ervan op het bevorderen van de zelfredzaamheid van de client en de vaardigheden van de zorgverlener. Op basis daarvan maken zij keuzes voor de toe te passen ontwerpmethoden in de volgende fase. Dit werkpakket levert uiteindelijk een set methoden op POWERTOOLS voor participatief ontwerpen in de zorg voor cognitief beperkten, samengevoegd met de ontwerprichtlijnen uit WP1. Fasering: Fase 1: Vier onderzoekers van het lectoraat Co-design ontwikkelen samen met een onderzoeker van de Universiteit Twente en een professionele ontwerper (Oneseconds) de onderzoeksinstrumenten (reflective journals en analysesessies), gericht op het registreren van inzichten uit de participatieve ontwerpmethoden en passen deze toe in alle fasen. Op basis van eerste reflecties selecteren de onderzoekers de participatieve ontwerpmethode voor deze fase en bepalen ze in hoeverre de technieken nog aanpassing behoeven. In deze fase kan dat bijvoorbeeld ‘contextmapping’ zijn. Bij contextmapping bespreken gebruikers hun herinneringen en verhalen met ontwerpers, waardoor ze zich bewust worden van hun latente behoeften, waar de ontwerper op kan inspelen met relevante ontwerpen (Sleeswijk Visser et al., 2005). Fase 2: Op basis van de reflective journals op het participatieve ontwerpproces uit Fase 1 selecteren de HU- en Universiteit Twente-onderzoekers de participatieve methoden voor Fase 2. In deze fase valt te denken aan een kort cyclische ‘scrum’-aanpak, waarbij in korte sprints (één tot vier weken) steeds werkende concepten opgeleverd moeten worden, waarbij de clienten en zorgverleners continu intensief betrokken worden (Schwaber & Beedle, 2001). Scrum heeft de flexibiliteit om met laat wijzigende eisen en wensen om te gaan. De methode lijkt dus geschikt voor het bereiken van een gezamelijk doel als ontwerpteam, omdat zij snel moeten kunnen inspelen op veranderende omstandigheden. Met behulp van tools als 3D-printing zijn al snel ervaarbare prototypes te maken, waarmee al vroeg getest kan worden of bepaalde ideeën werken. Fase 3: De participatieve ontwerpmethoden die de HU- en Universiteit Twente-onderzoekers inzetten zullen in deze fase de vorm hebben van een etnografisch usability-onderzoek. Hierbij wordt op kwalitatieve wijze de ervaring van cliënten, zorgverleners en andere betrokkenen met de interventie blootgelegd, door de interventie in relatie tot hun routines en belangen te beschouwen. Methoden die hierbij horen zijn bijvoorbeeld observatie van de interventie in de praktijk. Data wordt vastgelegd in het genoemde reflective journal. Fase 4: Proces: De HU- en Universiteit Twenteonderzoekers reflecteren op het hele proces en kunnen daarmee de vraag beantwoorden in hoeverre de participatieve ontwerpmethoden daadwerkelijk hebben geleid tot toepasbare en gedragen interventies. Hieruit resulteert een set richtlijnen voor participatief ontwerpen voor cliënten met een cognitieve beperking en hun zorgverleners. Deze vormen ook onderdeel van de ontwerptoolkit in WP1. 15 5.4Resultaten Het project leidt tot resultaten die relevant zijn voor de beroepspraktijk, onderwijs en onderzoek. Beroepspraktijk Voor de beroepspraktijk levert het project de volgende resultaten: • Toolkit met ontwerpprincipes voor technologie die aansluit op talenten en vaardigheden van cliënten met een cognitieve beperking; • Richtlijnen voor het beroepsmatig handelen van zorgverleners, aansluitend op de zelf-regisserende cliënt en invoering van technologie; • Ontwerpmethoden voor participatief ontwerpen voor zelfredzaamheid-stimulerende technologie bij cognitief beperkten (als onderdeel van de ontwerptoolkit); • Drie interventies gericht op stimuleren van zelf­redzaam­ heid bij algemene dagelijkse levensverrichtingen van cliënten met een cognitieve beperking. De inhoudelijke onderzoeksvraag speelt bij de drie deelnemende zorginstellingen. In het licht van de vermaatschappelijking van zorg waarbij dezelfde kwaliteit van zorg verleend moet worden met minder menskracht en geld zal deze vraag relevant zijn voor alle Nederlandse zorginstellingen. De betrokken ontwerp­ bureaus hebben de kennis en vaardigheden voor het POWERTOOLS ontwerpen van nieuwe zelfredzaamheid-stimulerende technologie voor de zorg. Wanneer het echter gaat om complexe aandoeningen ontbreekt het hen echter vaak aan een ingang tot de juiste instanties en methoden om met betrokkenen samen te innoveren. Dit project kan die deuren openen. Onderzoek Voor het onderzoek levert het project de volgende resultaten: • WP1: Praktijktheoretisch kader (gebaseerd op Capability approach) voor de functionele beschrijving van sociaal-technologische hulpmiddelen ter bevordering van zelfredzaamheid van clienten met een cognitieve beperking; • WP1, 2 en 3: Inzicht en kennis over het (huidige en toekomstige) gebruik van technologische hulp­middelen in het sociale domein (ontwerpprincipes, handelingsrichtlijnen, participatieve ontwerpmethoden); • WP2: Best practices in de vorm van drie geïmplementeerde en geëvalueerde interventies; • WP Communicatie en disseminatie: Wetenschappelijke en vakpublicatie over zowel de inhoud van de inter­ venties als het participatieve proces; • WP Communnicatie en disseminatie: Subsidieaanvraag voor vervolgonderzoek (kwantitatieve effectmeting waarbij effect van technologie op zelfredzaamheid bij cliënten met een cognitieve beperking wordt gemeten). 16 Het samenvoegen van de HU-expertise in participatief ontwerpen van technologie in de zorg (proces) en de inhoudelijke kennis over cliënten met een cognitieve beperking en hun zorgverleners van de HAN (inhoud) leidt tot gefundeerde interventies. Lacunes in bestaand onderzoek zoals gebrek aan inzicht in het ontwikkelproces en welke keuzes tot interventie-ontwerpen hebben geleid kunnen gevuld worden, door langduriger te meten en naast kwalitative ook kwantitative methoden toe te passen. Onderwijs Voor het onderwijs levert het project de volgende resultaten: • Casuïstiek voor het onderwijs, voor zowel zorg- als creatieve en technologie-studenten; • Voortdurende werkrelatie middels interdisciplinaire ontwerpprojecten waarin technische en zorgstudenten samenwerken; • Invulling aan een deel van het profiel van de Sociale Professional 3.0 (met 21st century skills). Ten slotte levert het project resultaten op die bijdragen aan de samenwerking tussen onderzoek en onderwijs: • Bijeenbrengen van docenten, studenten en onderzoekers en ondersteunende diensten op het gebied van technologie met als doel kennis te delen over theorie en toepassingen; • Inzicht in de wenselijke toekomstige ontwikkeling van het thema voor onderwijs en onderzoek. In lijn met de ambities uit de prestatieafspraken van de HU (Van Veenendaal, 2012) en HAN wordt de duidelijke koppeling van onderzoek met onderwijs, zoals dat in de pilot ook reeds plaatsvindt, gecontinueerd in het vervolgproject (zie paragraaf 5.5). 5.5 Communicatie en implementatie: producten voor beroepspraktijk en onderwijs Aan communicatie en disseminatie is een volledig werkpakket gewijd (zie Bijlagen 2, Activiteitenplanning). Alle in deze paragraaf genoemde activiteiten vinden plaats binnen dat werkpakket. Implementatie De implementatie van de resultaten in de beroeps­ praktijk begint reeds tijdens het project (WP2 en WP3). Doordat de zorgprofessionals en cliënten samen met (student)ontwerpers en (student)onderzoekers de interventies ontwikkelen en invoeren, vindt implementatie op een geleidelijke en natuurlijke manier plaats. Nieuwe kennis wordt tevens geïmplementeerd in het onderwijs van HU en HAN in de vorm van cases voor studenten: POWERTOOLS • Inhoud interventies: Studenten van HAN dragen bij aan de inhoud. De opleidingen Sociaal-Pedagogische Hulpverlening, Pedagogiek, Management in Zorg en Dienstverlening en de minor Mensen met een verstandelijke beperking. Ook biedt het project ruimte voor stagiaires en afstudeerders van de genoemde zorgopleidingen. Deze kunnen inhoudelijk begeleid worden door onderzoekers van Kenniscentrum HAN Sociaal; • Vorm interventies: Studenten van de minor Co-design Studio (Faculteit Natuur en Techniek), studenten van de minor Interactive Media Products, studenten van Elektrotechniek, Technische Bedrijfskunde en Werktuigbouwkunde die in multidisciplinaire teams werken aan ontwerpopdrachten ter grootte van 10 ECTS (Faculteit Natuur en Techniek) en studenten van de afstudeerrichting Creatieve Industrie (Faculteit Communicatie en Journalistiek, Economie en Management en Natuur en Techniek) (allen HU) werken aan de vorm van de interventies, onder leiding van de professionele ontwerpbureaus en HU-docenten. Daarnaast biedt het project ruimte aan afstudeerders en stagiaires van diverse technische en creatieve opleidingen. Binnen de pilot wordt reeds met 18 studenten van de genoemde technische opleidingen gewerkt. Deze structuur is succesvol en wordt daarom voortgezet in het project. In het RAAK-project zullen minstens 60 studenten betrokken raken. Naast de professionele ontwerp­ bureaus zijn ook HU- en HAN-docenten beschikbaar die de studenten begeleiden. Interne communicatie (kenniscirculatie) Door de organisatie van de expertmeetings in WP1 (inhoud) en de reflectiesessies in WP3 (proces), waar telkens representanten van alle projectpartners aanwezig zijn, wordt kennisuitwisseling tussen de partners gerealiseerd. Daarnaast zijn er algemene projectmeetings waarin het projectteam bijeenkomt. Er zulllen een Dropbox en een tweewekelijkse nieuwsbrief gehanteerd worden ten behoeve van de interne communicatie tussen de partners. Disseminatie Om het project een zo groot mogelijke bekendheid te geven, resultaten, leerervaringen en best practices internationaal te delen en financiering voor vervolg­ onderzoek te genereren, worden gedurende de hele looptijd van het project communicatie- en disseminatieactiviteiten uitgevoerd. Te gebruiken communicatie­ middelen zijn onder meer: • de communicatiemiddelen van consortiumpartners HU (lectoraat Co-design) en Philadelphia, zoals de nieuwsbrieven, website, social media, maar ook die van projectpartners Intermetzo en Siza en ontwerpbureaus Oneseconds, Kaliber en NoXqs; 17 • een kleinschalig slotsymposium met alle project­ partners en aangehaakte partijen (zie Bijlage 5, Prestatie-indicatoren) om de resultaten en ervaringen te delen; • een wetenschappelijke en een vakpublicatie; • de ontwerptoolkit en richtlijnen (worden gepresenteerd in ofwel fysieke vorm of via website). Tijdens de selectiefase (fase 1) zal in het WP Communicatie en disseminatie het communicatieplan opgeleverd en deels uitgevoerd worden, wat doorloopt in fase 2, 3 en 4. In de communicatie- en implementatiefase is expliciet aandacht voor het inventariseren van de mogelijkheden voor vervolgonderzoek. Partners als Philadelphia, Intermetzo en Siza hebben belang bij het kwantitatief testen van zelfredzaamheid-stimulerende interventies. Een van deze zorginstanties zal trekker worden van deze vervolgsubsidie, met een partnerrol voor de HU. Daarnaast wordt aandacht besteed aan de valorisatie van de opgedane kennis en resulterende interventies door middel van het opstellen van business cases. Hier worden naast de belangen van zorginstellingen en bedrijfsleven, ook de maatschappelijke relevantie en verwachte economische impact meegenomen. 5.6 Procesevaluatie Om de kwaliteit van de projectresultaten en een zo groot mogelijke impact te garanderen wordt naast een inhoudelijke evaluatie een aantal procesevaluatie-­ activiteiten verricht. Dit betreft grofweg: 1. Programma-evaluatie verbonden aan het RAAKprogramma (projectplan, tussenrapportage en eindrapportage); 2. Interne programma-evaluatie (samenwerking, proces, bereik); 3. Monitoring door de stuurgroep (per halfjaar) en projectleiding (per kwartaal op resultaten). In te zetten evaluatie-instrumenten zijn enquêtes, interviews, de activiteitenplanning en de RAAK-formats (o.a. prestatie-indicatoren, zie Bijlage 5). POWERTOOLS 18 6. P ROJECTORGANISATIE EN MANAGEMENT 6.1 A ansturing van het project, projectorganisatie en relatie met bestaande structuren Werkpakket ‘Projectmanagement’ loopt parallel gedurende de vier fasen door (zie Activiteitenplanning, Bijlage 2). In fase 1 wordt de overleg- en administratiestructuur opgezet voor de hele projectduur. In alle projectfasen komt de stuurgroep één keer bijeen en vindt administratie, verantwoording naar NRPO SIA en overig projectmanagement plaats. Voor sturing op realisatie van doelstellingen is er de stuurgroep. Het onderzoeksperspectief wordt hier vertegenwoordigd door Fred van Houten (vakgroepvoorzitter Design Engineering van de Universiteit Twente). Martine Alink (Ontwikkel- en implementatie­ manager Philadelphia) en Walter Amerika (directeur Ucreate) representeren de praktijk. De onderwijstak wordt vertegenwoordigd door Do Blankesteijn (directeur Institute for Engineering en Design, HU) en Martha van Biene (eerste lector HAN Sociaal). Voor sturing op activiteitenniveau is er het projectteam, dat wordt gevormd door projectmanager Marieke Zielhuis (HU), hoofdonderzoekers en lectoren van de HU (Fenne Verhoeven, Anita Cremers), HAN (Maurice Magnée, Maaike Hermsen) en Philadelphia (Karin Volkers) (zie Bijlage 4 voor CV’s van hoofdonderzoekers en lectoren). Het projectteam waarborgt de voortgang, kwaliteit van onderzoek, resultaten en projectfinanciën. Ook zorgt het projectteam voor relatiebeheer met projectpartners en andere geïnteresseerden. De projectmanager bewaakt de communicatie- en rapportagelijnen tussen de stuurgroep, het projectteam en de verschillende deelteams. Drie werkpakket-teams worden geformeerd voor de werkpakketten van het activiteitenplan: • Team werkpakket ‘Inhoud’ (WP1) en ‘Interventies’ (WP2): Dit projectteam is verantwoordelijk voor zowel het ontwerpen, toepassen, implementeren als evalueren van de interventies en het vastleggen van de kennis in ontwerprichtlijnen en zorgverlenervaardigheden. Het bestaat uit de drie combinaties van zorginstellingen met ontwerpbureaus (Oneseconds met Intermetzo, Kaliber met Philadelphia en NoXqs met Siza) en onderzoekers van de HAN, HU en TNO. • Team werkpakket ‘Proces’ (WP3): Dit team POWERTOOLS selecteert de participatieve ontwerpmethoden en voert deze uit, maakt de onderzoeksopzet en ontwikkelt de onderzoeksinstrumenten voor de procesmatige onderzoekslijn. Dit team bestaat uit de HU-onderzoekers, de onderzoeker van de Universiteit Twente en de zakelijk leider van Oneseconds. • Team werkpakket ‘Communicatie en implementatie’: Dit team bestaat uit Ucreate, HU- en HANhoofdonderzoekers en de projectmanager. Dit team is verantwoordelijk voor communicatie en disseminatie van het project, zoals de organisatie van bijeenkomsten, het coördineren en schrijven van de publicaties, de business cases en de subsidieaanvraag voor vervolgonderzoek. In de activiteitenplanning (apart aangeleverd in Bijlage 2) staan per organisatie en per persoon de taken en planning gespecificeerd. 6.2 Succes- en faalfactoren voor het project en tegenmaatregelen Om de zwaktes en bedreiginge (zie Tabel 2 voor de SWOT-analyse) te minimaliseren worden de volgende maategelen genomen: • Hoewel binnen de tijdsspanne van het project geen zuiver experimentele effectmeting mogelijk is, behelst dit project wel een kwalitatieve en kleinschalige kwantitatieve effectmeting van de interventies en wordt door de onderzoeksexpertise van de HU- en HAN-lectoraten en de kenniscentra van de zorginstellingen gewaarborgd dat dit project interventies oplevert die een startpunt vormen voor een meer grootschalige kwantitatieve effectstudie; • Hoewel de betrokken publieke instellingen groot zijn, werken zij al wel reeds langer samen (HAN met Philadelphia en Siza, HU met Philadelphia en Intermetzo). Zowel de onderzoekers als de zorgprofessionals zijn dermate enthousiast op basis van de pilot dat ze in het RAAK-project hier structureel aan verder willen werken. Mochten zorgprofessionals of onderzoekers ondertussen van baan veranderen, dan is er voldoende continuïteit in de organisatie om dit op te vangen. Dezelfde tegenmaatregel geldt voor bezuinigingsperikelen genoemd bij ‘Threats’; • Omdat cliënten gehecht kunnen raken aan prototypen wordt getracht om prototypen bij cliënten te 19 Tabel 2. SWOT-analyse Powertools-project Strengths • Consortium- en projectdeelnemers hebben samen­ gewerkt in pilot en hebben bewezen synergie; • Sterke en brede kennisbasis door samenwerking met onderzoekers van twee hogeschoollectoraten, een ­universiteit en TNO; • Aansluiting bij urgente problematiek met betrekking tot ‘vermaatschappelijking zorg’; • Aansluiting bij regionale, landelijke en internationale speerpunten; • Veel complementaire kennis bij partners, die in het ­project verzameld en toegankelijk gemaakt wordt; • Sterkte integratie onderwijs, onderzoek en praktijk (door zowel betrokkenheid zorginstanties als creatieve ontwerpbureaus). Opportunities • Kennisopbrengst komt ten goede aan zowel ontwerpers als zorginstellingen, en leidt tot kennisuitwisseling en gedeeld begrip; • Het project levert een bijdrage aan een aantal kansrijke technologische interventies ter stimulering van zelfredzaamheid voor mensen met een cognitieve beperking. Weaknesses • Generaliseerbaarheid van de effectiviteit van de interventies kan niet binnen de projectperiode aangetoond worden; • Aangesloten zorgorganisaties zijn groot en hiërarchisch van structuur. Threats • Vanwege bezuinigingsperikelen haken zorginstellingen misschien af; • Cliënten kunnen gehecht raken aan prototypes gedurende testperiodes. Dat kan leiden tot problemen als de test is afgerond en het prototype wordt ontmanteld; • Voor bouwen van prototypes / uitgebreidere interventies is aanvullende financiering nodig; • Kwaliteit van de interventies is afhankelijk van inzet en excellentie studenten. houden. Mocht dit niet mogelijk zijn in het kader van doorontwikkeling, dan wordt dit zo transparant en vroegtijdig mogelijk gecommuniceerd en houden we volgens de principes van participatief ontwerp de cliënten continu op de hoogte. We maken hierbij gebruik van toestemmingsformulieren, informed consent procedures en vallen voor advies mogelijk terug op commissies wetenschappelijk onderzoek van de zorginstellingen zelf. • Het realiseren van werkende prototypes kost geld en hoewel in de begroting (zie separaat aangeleverde Bijlage 3, tabblad Materiële kosten) 10.000€ is opgenomen voor prototypes, is nu nog niet volledig in te schatten of dit reëel is. Technologie wordt steeds goedkoper, maar als grote oplages gemaakt moeten worden of gebruik gemaakt moet worden van dure technologie kan aanvullende subsidie aangevraagd worden bij fondsen en bedrijven, zoals stichting Steunfonds Technisch Hoger Onderwijs (zoals in de pilot succesvol gebeurde voor MyDayLight); POWERTOOLS • De kwaliteit van de interventies is grotendeels afhankelijk van studenten. Om te voorkomen dat de interventies van onvoldoende kwaliteit zijn wegens gebrek aan competenties of motivatie van studenten, fungeren professionele ontwerpbureaus (Kaliber, Oneseconds en NoXqs) met ruime ervaring in de zorg als coach van de studententeams en zullen als zodanig richting geven aan de ontwerprichtingen. 20 REFERENTIES Accessibility. (2015). Cognitieve beperking. Op 14 juli 2015 opgehaald van: https://www.accessibility.nl/ over-toegankelijkheid/handicaps/cognitieve-beperking Boevink, W., Kroon, H. & Giesen, F. (2009). Empowerment – Constructie en validatie van een vragenlijst. Op 14 juli 2015 opgehaald van: http://www. hee-team.nl/publicaties Boumans, J. (2012). Naar het hart van empowerment: een onderzoek naar de grondslagen van empowerment van kwetsbare groepen. Trimbos-instituut in opdracht van Movisie. Dautenhahn, K., & Billard, A. (2002). Games children with autism can play with Robota, a humanoid robotic doll. In Universal access and assistive technology (pp. 179-190). Springer London. Didden, R. & Didden-Alburg, J. (2008). Zelfredzaamheid bij kinderen en jeugdigen met autisme en een ernstige verstandelijke beperking. In Huskens, B. (ed.) Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme. Van onderzoek naar praktijk. (pp. 161-175). Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Dorst, C.H. & Cross, N.G. (2001). Creativity in the design process: co-evolution of problem-solution. Design Studies 22;425-37. Engelen, L., Hooijer, R., Göttgens, I., Engelen, M. & Van de Belt, T. (2013). GLASSist: Verkenning van de mogelijkheden van Google Glass voor mensen met een visuele, auditieve of lichamelijke beperking bij het reizen in het openbaar vervoer. Nijmegen, Radboud UMC, ReShape & Innovation Center. Federici S. and Scherer, M. (2012). Assistive Technology Assessment Handbook. Boca Raton: CRC. Field, S. & Hoffman, A. (2009). The Importance of Family Involvement for Promoting Self-Determination in Adolescents with Autism and Other Developmental Disabilities. Focus on Autism and other developmental disabilities 14 (1), 36-41. Fletcher-Watson, S. (2014). A Targeted Review of Computer-Assisted Learning for People with Autism Spectrum Disorder: Towards a Consistent Methodology. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 1(2), 87-100. POWERTOOLS Frauenberger, C., Good, J., & Keay-Bright, W. (2011). Designing technology for children with special needs: bridging perspective through participatory design. Co-Design 7(1), 1-28. Hourcade, J. P., Williams, S. R., Miller, E. A., Huebner, K. E., & Liang, L. J. (2013). Evaluation of tablet apps to encourage social interaction in children with autism spectrum disorders. In Proceedings of the SIGCHI Conference on Human Factors in Computing Systems (pp. 3197-3206). ACM. Kagohara, D. M., van der Meer, L., Ramdoss, S., O’Reilly, M. F., Lancioni, G. E., Davis, T. N., .& Sigafoos, J. (2013). Using iPods® and iPads® in teaching programs for individuals with developmental disabilities: A systematic review. Research in developmental disabilities, 34 (1), 147-156. Kleinsmann, M. & Van der Ligt, R. (2007). Design games for simulating design communication. Proceedings of ICED 2007, Paris. Koskinen, I., Zimmerman, J., Binder, T., Redstrom, J. & Wensveen, S. 2011. Design Research Through Practice: From the Lab, Field, and Showroom. San Francisco, CA: Morgan-Kaufmann. Magnée, J.C.M., Cox, I.M. & Teunisse, J.P. (2015). eHealth onderzoek ter ondersteuning van mensen met autisme: Op weg naar richtlijnen voor praktijkgericht onderzoek. Stem-, spraak- en taalpathologie 20; 120-134. Martin, J.K., Martin, L.G., Stumbo, N.J. and Morril, J. H. (2011) The impact of consumer involvement on satisfaction with and use of assistive technology. Disability and Rehabilitation: Assistive Technology, 6 (3), 225-242. Mintzberg, H. (2005). Managers Not MBAs: A Hard Look at the Soft Practice of Managing and Management Development. San Francisco, CA: Berret-Koehler Publishers. Movisie. (2013). Kennisdossier 5: Zelfregie, eigen kracht, zelfredzaamheid en eigen verantwoordelijkheid. De begrippen ontward. Utrecht: Movisie. Nussbaum, M. (2000). Women and human development: the capabilities approach. Cambridge: Cambridge University press. 21 Oosterlaken, I. (2015). Technology and Human Development. London: Routledge. Peters, F., & Frietman, J. (2011). Gevolgen van technologie in zorg en welzijn voor hbo-professionals. Nijmegen: Kenniscentrum Beroepsonderwijs Arbeidsmarkt. Resnicow, K., Stretcher, V., Couper, M., Chua, H., Little, R., Nair, V., & Atienza, A. A. (2010). Methodological and design issues in patient-centered e-Health research. American Journal of Preventative Medicine, 38(1), 98-102. Schwaber, K. & Beedle, M. (2001). Agile Software Development with Scrum. New Jersey: Prentice Hall. Sen, A. (1999). Development as freedom. Oxford: Oxford University Press. Sleeswijk Visser, F., Stappers, P.J., Van der Lugt, R. & Sanders, E.B.N. (2005). Contextmapping: experiences from practice. Co-design 1;2:119-49. Steen, M.G.D. (2008). The fragility of human-centered design. TU Delft. Stimulansz. (2015). Thesaurus Zorg en Welzijn. Op 14 juli 2015 opgehaald van: http://www.thesauruszorgenwelzijn.nl/tr237.htm Teunisse, J.P. , & Buurs, G. (2013). Levensloopperspectief. In: C. Schuurman, E. Blijd-Hoogewys & P. Gevers (red), Behandeling van volwassenen met een autismespectrumstoornis. (pp. 61-71), Amsterdam: Hogrefe Uitgevers. Veenendaal, P. van (2012). Prestatieafspraken Hogeschool Utrecht. Hogeschool Utrecht. Opgehaald op 14 juli 2015 van: http://www.hu.nl/OverDeHU/ Prestatieafspraken.aspx Vereniging Hogescholen. (2015). Inspiratiebrief voor alle Hoger Gezondheid-zorgopleidingen in Nederland. Op 14 juli 2015 opgehaald van: http://www.vereniginghogescholen.nl/hbo-sectoren/ gezondheidszorg/1700-inspiratiebrieven-voor-hogergezondheidszorg-gepresenteerd Voogt, J. & Pareja Roblin, N. (2010). 21st Century Skills. Discussienota. Universiteit Twente, Faculteit Gedragswetenschappen, Afdeling Curriculumontwerp en Onderwijsinnovatie (in opdracht van Kennisnet). Wakeford, T. (2004). Democratising technology: Reclaiming science for sustainable development. Op 14 juli 2015 opgehaald van: http://practicalaction.org/docs/ advocacy/democratising_technology_itdg.pdf Strauss, A., & Corbin, J. (1990). Basics of qualitative research: Grounded theory procedures and techniques. Newbury Park, CA: Sage. POWERTOOLS 22 BIJLAGEN Bijlage 1: Aanvraagformulieren- separaat aangeleverd Bijlage 2: Activiteitenplanning- separaat aangeleverd Bijlage 3: Begroting- separaat aangeleverd Bijlage 4: Curricula Vitae lectoren en hoofdonderzoekers Bijlage 5: Prestatie-indicatoren POWERTOOLS 23 Bijlage 4: Curricula Vitae lectoren en hoofdonderzoekers Fenne Verhoeven, senior onderzoeker lectoraat Co-design, Hogeschool Utrecht Dr. Fenne Verhoeven (1981) studeerde in 2004 af als communicatiewetenschapper aan de Universiteit Twente, waar zij in 2009 ook haar promotieonderzoek voltooide (‘User-driven communication of infection control guidelines’). Daarna werkte ze twee jaar bij het Center for eHealth Research and Disease Management (Universiteit Twente) als post-doc onderzoeker. Sinds 2010 is zij als senior onderzoeker verbonden aan het lectoraat Co-design, Faculteit Natuur en Techniek van de Hogeschool Utrecht. Fenne leidde daar de afgelopen jaren diverse projecten over zorg en technologie, waaronder RAAK-MKB Ontwerpen voor Zorgverleners en RAAK Publiek-Participatief Ontwerpen voor Kinderoncologie. Als docent geeft zij onderzoeks­ vaardigheden op zowel bachelor- als masterniveau en coacht daarnaast docenten bij de uitvoering van hun (promotie-)onderzoek. Relevante projecten: • Patiëntveiligheid (Pieken in de Delta). Projectleider HU binnen onderzoekslijn Human-Computer Interaction (2011-2013); • Ontwerpen voor Zorgverleners (RAAK-MKB). Projectleider HU (2011-2013); • Happy Walker (EU-AAL) (2012-2015). Projectleider HU; • Participatief Ontwerpen voor KinderOncologie (RAAK-publiek). Projectleider/ hoofdonderzoeker (2014-2016); • Diverse projecten Philadelphia-zorg, waaronder ontwikkelen gepersonaliseerde technologie voor ernstig meervoudige beperkten (2012-heden). Recente publicaties: • Schnittker, R., Schmettow, M., Verhoeven, F. & Schraagen, J.M.C. (2015). Ergonomic design of medical devices – evaluating situated cognitive engineering. Accepted for publication in Applied Ergonomics. • Verhoeven, F., Brinksma, A., Roumen, M. & Lugt, R. Van der. (2015). Transdisciplinary designer-scientist collaboration in child oncology. Participatory Innovation Conference, the Hague, May 18-20th. • Nijland, N. & Verhoeven, F. 2013. Human-Centered Design in eHealth. In: Gemert-Pijnen, J.E.W.C. van, Peters, O., & Ossebaard, H.C. Improving eHealth. Den Haag: BoomLemma. • Enninga, T., Manschot, M., Van Gessel C., Gijbels, J., Van der Lugt, R., Sleeswijk Visser, F., Verhoeven F., POWERTOOLS Godfroij, B. 2013. Service Design, inzichten uit negen praktijkvoorbeelden. Utrecht: Hogeschool Utrecht, 2013. • Schraagen, J.M., Verhoeven, F. 2013. Methods for studying medical device technology and practitioner cognition: The case of user-interface issues with infusion pumps. Journal of Biomedical Informatics; 46:181-95. Maurice Magnée, senior onderzoeker lectoraat Levensloopbegeleiding bij autisme, Hogeschool Arnhem Nijmegen Dr. Maurice Magnée (1978) is sinds januari 2012 werkzaam bij de HAN. Na zijn opleidingen Gezondheidswetenschappen en Neuropsychologie is hij in 2008 gepromoveerd aan de Universiteit Utrecht. In samenwerking met de afdeling Kinderpsychiatrie van het Universitair Medisch Centrum Utrecht heeft hij onderzoek gedaan naar de informatieverwerking van mensen met autisme. Na zijn promotie heeft Maurice een jaar als organisatieadviseur gewerkt voor het Ministerie van Onderwijs in Namibië. Hier heeft hij onder andere het ministerie geadviseerd op het gebied van speciaal onderwijs. Aansluitend is hij aan de slag gegaan als onderzoeker voor het Trimbos Instituut in Utrecht, waar hij onderzoek heeft gedaan naar de ouderenzorg in Nederland. Sinds 2012 werkt Maurice bij Kenniscentrum HAN SOCIAAL en is daar betrokken bij diverse projecten omtrent de inzet van sociale technologie, waaronder het RAAK-onderzoek ‘De inzet van ICT-middelen bij transitieplanning voor mensen met autisme’, dat onder andere bekroond werd met de Hannemieke Prijs 2013 door de Nederlandse Vereniging van Autisme (NVA). Verder is hij bezig met het opzetten van een nieuwe minor Zorg & Technologie aan de HAN en is hij actief betrokken bij de professionalisering van HBO-docenten op gebied van praktijkonderzoek. Recente publicaties: • Jansen E, Magnée MJCM, Teunisse JP, Zwikker N. (in press). Capabilities, technology and the social World: challenges and opportunities for social workers and social work education. Der Pädagogische Blick. • Magnée MJCM, Cox IM, Teunisse JP (2015). eHealth onderzoek 24 ter ondersteuning van mensen met autisme: op weg naar richtlijnen voor praktijkgericht onderzoek. Stem-, Spraak- en Taalpathologie, 20, 120-134. Anita Cremers, lector Multimodale interfaces, Hogeschool Utrecht Dr. Anita Cremers (1960) is sinds 2008 bijzonder lector bij de HU. Haar onderzoek bij het lectoraat Co-Design richt zich vooral op het ontwerp van multimodale interfaces. Sinds 2000 werkt Anita als wetenschappelijk onderzoeker bij TNO. Haar focus ligt op user interface design en evaluatie van applicaties binnen het zorgdomein voor gebruikers met beperkte ICT-vaardigheden en gezondheidsvaardigheden, zoals laaggeletterden, verstandelijk beperkten, immigranten, etc. Anita is afgestudeerd aan de Katholieke Universiteit Brabant in de richting Algemene Taal & Literatuurwetenschappen, richting Taal en Informatica met als specialisatie Mensmachinecommunicatie en Cognitie en taalgedrag. Relevante projecten: • Sustain (RAAK-Publiek). (2010-2012); • Transfysa (RAAK-Publiek). (2010-2012); • Prepgo (RAAK-Publiek). (2012-2014); • Ontwerpen voor Zorgverleners (RAAK-Publiek) (2011-2013). Recente publicaties: • Cremers, A., Kessens, J., Jong, J. de., Kranenborg, K., Johnson, G. & Smeulders, R. (2010). Een geldautomaat voor laaggeletterde: cognitieve, sociale, technologische en financiele aspecten. Tijdschrijft voor Ergonomie 35 (5), 19-26. • Neerincx, M.A., Cremers, A.H.M., Kessens, J.M., Leeuwen, D.A., van & Truong, K.P. (2009). Attuning speech-enabled interfaces to user and context for inclusive design: Technology, methodology and practice. Universal Access in the Information Society, 8 (2), 109-122. • Zoon, H., Cremers, A., & Eggen, B. (2014). ‘Include’, a Toolbox of User Research for Inclusive Design, Chi Sparks, The Hague, April 3, 2014. • Cremers, A.H.M., Janssen, Y.J.F.M., Neerincx, M.A., Schouten, D. & Kayal, A. (2014). Inclusive design and anthropological methods to create technological support for societal inclusion. Human Computer Interaction International (HCII), Crete, 25-27 June 2014. Maaike Hermsen, associate lector Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, Hogeschool Arnhem Nijmegen bij de afdeling Ethiek, Filosofie en Geschiedenis van de Geneeskunde van het Radboud UMC. Later werkte zij daar als UD. Vanaf 2009 werkte zij als docent ethiek en onderzoeker aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN). Vanaf 2012 werkte zij als science practitioner bij Dichterbij Kennisn@, gedetacheerd naar Tranzo, Tilburg University. Sinds september 2014 is zij werkzaam als associate lector van het Lectoraat Zorg voor Mensen met een Verstandelijke Beperking aan de HAN. Relevante projecten: • Onderzoek naar de adoptie van een applicatie voor vrijetijdsbesteding door mensen met een ernstige meervoudige beperking, i.s.m. NoXqs en studenten SPH; • Opstart Fieldlab Gehandicaptenzorg HAN/ SIZA, leerwerkplaats technologische oplossingen voor complexe vragen van de doelgroep Ernstig Meervoudig Beperkten; • Projecten rondom thema ervaringsdeskundigheid: betrekken van de doelgroep/samenwerking met mensen met een verstandelijke bepekring als ervaringsdeskundigen in onderzoek, onderwijs en praktijk, samen met Zorgbelang Gelderland. Recente publicaties: • Hermsen, M.A., & Embregts, P.J.C.M. (2015). An explorative study of the place of the ethics of care and reflective practice in social Work education and practice. Accepted for publication Social Work Education, http://dx.doi.org/10.1080/02615479.2015.1 059804. • Hermsen, M.A., Embregts, P.J.C.M., Hendriks, A.H.C., & Frielink, N. (2014). The human degree of care. Professional loving care for people with a mild intellectual disability: an explorative study. Journal of Intellectual Disability Research, 58, (3); 221-232. • Hermsen, M. & Embregts, P. (2013). Menslievende professionalisering in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Een handleiding voor trainers. Nijmegen: Einder Communicatie. • Hermsen, M., Embregts, P., Hendriks, L. & Frielink, N. 2012. Trainingsbox. Menslievende professionalisering van (toekomstige) beroepskrachten. Handleiding trainer. Nijmegen: Bureau Ketel. Dr. Maaike Hermsen (1969) heeft een achtergrond in de filosofie/ethiek. Zij heeft haar promotie naar morele oordeelsvorming in de palliatieve zorg in 2005 afgerond POWERTOOLS 25 Bijlage 5: Prestatie-indicatoren RAAK Publiek Prestatie-indicatoren Omschrijving Bij aanvang Na afloop Beroepspraktijk (voor alle regelingen): Het aantal publieke organisaties dat actief deelneemt aan het project1 3 9 Het aantal overige semi-publieke en private instellingen dat actief deelneemt in het project2 3 10 Het aantal professionals werkzaam bij publieke instellingen dat actief deelneemt in het project3 6 12 Het aantal docenten dat bij het project betrokken is4 4 10 Het aantal studenten dat bij het project betrokken is 18 60 Aantal onderzoeksgroepen van projectpartners (buiten de eigen hogeschool om) met actieve deelname van onderzoekers/ medewerkers/studenten in het project5 2 4 Aantal betrokken lectoren (binnen de eigen hogeschool)6 2 4 Aantal betrokken lectoren (werkend bij een van de projectpartners) 1 3 Aantal betrokken onderzoekers (binnen eigen hogeschool) 3 3 10 15 Onderwijs (voor alle regelingen): 4 Praktijkgericht onderzoek (voor alle regelingen) 7 8 Duurzame samenwerking: Aantal samenwerkingsrelaties op dit onderwerp (nationaal en internationaal) 1. In het RAAK-project participeren Siza, onderzoeksgroepen. Er is echter ook al Verhoeven zijn ook Jaap Beintema Intermetzo en Philadelphia. Zowel HAN, interesse vanuit Northwestern University (docent Elektrotechniek) en Thijs HU als professionele ontwerpbureaus en het lectoraat Participatie Zorg en Waardenburg (docent Communicatie werken samen met veel andere zorg­ Ondersteuning van de HU. Derhalve zal en Media Design) van de HU betrok- organisaties waardoor naar verwachting dit aantal minstens verdubbelen. ken. Het is nog onduidelijk of en hoe dit aantal verdrievoudigd zal zijn. 2.In de pilot nemen drie ontwerp­bureaus dit aantal onderzoekers zal toenemen 6.Bij aanvang zijn beide lectoren van gedurende het project. het HU-lectoraat Co-design betrokken deel (private organisaties). In de (Anita Cremers en Remko van der Lugt). lopende pilot zijn echter ook al andere Gedurende het project komt daar Jean partners zal het aantal samenwerkings- commerciële partners betrokken zoals Pierre Wilken nog bij (Participatie Zorg relaties toenemen van 10 naar 15. Ordina, Philips, etc. Zij leveren software en Ondersteuning) en een andere lector of hardware. Aan het einde van het van de faculteit Gezondheidszorg en/of RAAK-project zal dit aantal uitgebreid zijn tot 10. 9.Door toename van het aantal project- Educatie. 7. Maaike Hermsen is betrokken HAN- 3.In de pilot nemen zes beroepsprofes- associate lector vanuit Zorg voor sionals van de drie zorginstanties. mensen met een verstandelijke Gedurende het project zullen meerdere beperking. Daarnaast is Erik Jansen locaties betrokken worden waardoor dit betrokken als associate lector vanuit aantal verdubbelt. Lokale dienstverlening vanuit klant- 4.In de pilot waren al vier docenten perspectief. Lector Jan Pieter Teunisse betrokken en 18 studenten. Aan het zal ook aanhaken vanuit het lectoraat einde van het project zal dit aantal Levensloopbegeleiding bij Autisme en gegroeid zijn naar circa 60. Martha van Biene als eerste lector van 5.Bij aanvang van het project nemen TNO en Universiteit Twente deel als externe POWERTOOLS het Kenniscentrum HAN Sociaal. 8.Naast hoofdonderzoeker Fenne 26 COLOFON Power Tools Hogeschool Utrecht: Lectoraat Co-design Hogeschool van Arnhem en Nijmegen: Lectoraat Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, lectoraat Levensloopbegeleiding bij Autisme en lectoraat Lokale Dienstverlening vanuit Klantperspectief. September 2015 Auteur: Fenne Verhoeven Met bijdragen van: Anita Cremers, Maaike Hermsen, Maurice Magnée, Erik Jansen en Sanne van der Hagen Vormgeving en opmaak: Martine Hermsen Mocht u nog specifieke vragen hebben over dit project of over genoemde andere activiteiten van Hogeschool Utrecht, neem dan gerust contact op met: Lectoraat Co-design: www.onderzoek.hu.nl/Kenniscentra/Technologie-enInnovatie/Co-Design.aspx [email protected] of [email protected] POWERTOOLS 28