Vyvey Laurence 1BaO D Onderwerp: Kinderen en jongeren met kanker Werkdocument kids-and-cancer.wikidot.com Titel artikel: Cardiale tumoren bij kinderen 1. Inhoudsopgave 1. Inhoudsopgave....................................................................................................................2 2. Onderwerpsverkenning ................................................................................................... 3 3. Inhoud in lijsten ............................................................................................................... 4 3.1 Lijsten ............................................................................................................................... 4 3.1.1 Definities en moeilijke woorden ................................................................................... 4 3.1.2 Specialisten .............................................................................................................. 6 3.1.2.4 Publicaties ...................................................................................................................... 6 3.1.3 Organisaties ................................................................................................................... 7 3.1.3.1 Wat doen ze? .................................................................................................................. 7 3.1.4 Bibliografie.................................................................................................................... 8 3.2 Synthese ........................................................................................................................... 8 4. Beschikking krijgen en meer zoeken ................................................................................. 9 4.1 Kranten ............................................................................................................................. 9 5. Besluit............................................................................................................................... 10 5.1 Wat moet ik nog trainen? ............................................................................................... 10 5.2 Wat heb ik geleerd en wat zal bijblijven? ...................................................................... 11 5.3 Wat heb ik tekort? Heb ik alle nodige info gevonden? .................................................. 11 2. Onderwerpsverkenning 2.1 Context: C.GONZALEZ, S.MONIOTTE Cardiale tumoren bij kinderen In; Tijdschrift 'Percentiel', jg.13, NR 2, 2008 2.2 Auteurs: Het artikel werd geschreven door Cécila Gonzalez en Stéfane Moniotte. Verdere informatie over de auteurs vond ik niet. Er wordt onmiddellijk doorverwezen naar het universitair ziekenhuis Saint-Luc, UCL, in Brussel. Informatie over de auteurs van het artikel is nergens te vinden. 2.3 Structuur: Ondertitels -Inleiding -Goedaardige cardiale tumoren -Rhabdomyomen -Fibromen -Myxomen -Hemangiomen -Teratomen -Kwaadaardige cardiale tumoren -Primair kwaadaardige tumoren -Secundair kwaadaardige tumoren (metastasen) -Niet-invasieve diagnose van cardiale tumoren -Behandeling van cardiale tumoren bij kinderen -Onze ervaring… -Conclusies Dit artikel heeft een goede structuur. In het begin dat ik het artikel zag, vond ik dat het er erg ingewikkeld uitzag, vooral door de afbeeldingen en de vele moeilijk woorden. Maar eens ik het had gelezen werd alles veel duidelijker. 3. Inhoud in lijsten 3.1 Lijsten 3.1.1 Definities en moeilijke woorden Accumulatie: Opeenhoping van bepaalde stoffen in sommige cellen. Acute leukemie: Een levensbedreigend ziektebeeld waarbij in korte tijd (dagen tot weken) een snelle woekering van kwaadaardige leukemiecellen (blasten) de plaats inneemt van de normale bloedaanmaak Affiniteit: De neiging tot met elkaar reageren van een aantal stoffen. Angiosarcomen: De vaakste voorkomende kwaadaardige tumoren. Aritmie: Ritmestoornis van het hart. Atypisch: Zonder kenmerkende eigenschappen. Cardiomegalie: Hartvergroting. Cerebraal: De grote hersenen. Cerebrovasculair accident: De medische term voor beroerte. Chemotherapie: Behandeling van infecties, tumoren e.d. door middel van chemotherapeutica. Congestief hartfalen: Een aandoening waarbij het hart niet meer in staat is om het bloed naar alle organen in het lichaam rond te pompen. Consistent: Dicht, vast, samenhangend. Cyanose: Blauwachtige verkleuring van de huid ten gevolge van een abnormaal hoog percentage aan hemoglobine in het bloed. Dyspneu: Kortademigheid, ademnood. Echocardiografie: Een techniek waarmee door middel van gebruik van geluid met een zeer hoge frequentie beelden van het hart kunnen worden gemaakt Embolie: Verstopping van een bloedvat. Fibreus: Bindweefselachtig. Foetaal: De foetus betreffend, van de vrucht. Geïndiceerd: Aangewezen noodzakelijk, nodig geacht. Hematologie: leer van het bloed Hemorragie: Toestand waarbij het bloed het vaatstelsel tijdens het leven verlaat. Hydrops foetalis:Fœtus met algehele vochtophoping. Inadequate: Niet passend, ongeschikt (synoniem: ongeschikt) Incidentie: Frequentie waarmee zich iets voordoet, frequentie waarmee een bepaald ziektegeval optreedt. Intracardiaal: Binnenkant van het hart Lymfoblasten: Een lymfoblast kan gezien worden als tussenvorm bij de ontwikkeling van lymfocyten. Metastatisch: Verplaatsing van een ziektestof naar een anders orgaan; daardoor ontstane uitzaaiing, bijgezwel. Malaise: Gevoel van onwelzijn. Mors in utero: Sterfte van de foetus in de baarmoeder. Myxoma: Een tumor van primitief verbinding weefsel. Het komt het meest voor bij het hart, maar ook op andere plaatsen. Niet-invasieve: Alle ingrepen die niet als belastend voor de patiënt kunnen worden beschouwd. Noduli: Kleine bultjes onder de huid op plaatsen van druk. Obstructie: _Blokkeren. Partieel: Gedeeltelijk. Pericard: Hartzakje. Predominantie: Overheersing, opperheerschappij. Pulmonaal: Met betrekking tot de longen. Regressief gedrag: Gedrag, dat terugkeert naar een eerder ontwikkelingsstadium. Recidief: Terugkerende ziekte, of ziekteverschijnselen. Resonantie: Gedwongen trillingen waarbij de aanstootfrequentie dicht bij de eigenfrequentie ligt. Respiratoir: Respiratoor, m.b.t. de ademhaling. Sarcoom: Een kwaadaardige tumor van steun-en tussenweefsel of van de weke delen. Syncope: Flauw vallen, lichte bewusteloosheid als gevolg van kortdurende hersenanemie door acute verlaging van de bloeddruk. Trombocytopenie: Symptoom dat er te weinig bloedplaatjes (trombocyten) in het bloed aanwezig zijn. Vascularisatie: Doorbloeding, de bloedvoorziening. Ventrikel: Hersenkamer. 3.1.2 Specialisten E.S.J.M. de Bont: Kinderoncoloog/-hematoloog = dagelijkse leiding Lab·contactgegevens: [email protected] Telefoon: 050 361 4146 E. Groninger: Fellow Kinderoncologie/-hematologie·Contactgegevens: [email protected] Telefoon: 050 361 2982 W.A. Kamps: Kinderoncoloog/-hematoloog = sectie hoofd·Contactgegevens: [email protected] Telefoon: 050 361 4834 W.J. Tissing: Kinderoncoloog/-hematoloog·Contactgegevens: [email protected] - Bieden van een optimale hulpverlening: aan kinderen ( of de ouders ervan) met kanker of een goedaardige bloedziekte. - Laboratoriumonderzoek: voor kinderoncologie- en hematologie.http://kids-andcancer.wikidot.com/specialisten - Klinisch wetenschappelijk onderzoek - Het verzorgen van onderwijs en opleiding in de kinderoncologie/hematologie. 3.1.2.3 Eventuele vragen - Hoe is het om te werken met kinderen, kun je hen gemakkelijk gerust stellen? - Hoe ga je om met de ouders van de kinderen, die hoogst waarschijnlijk erg ongerust en paniekerig zijn? - Gaat u zich als dokter niet sneller gaan hechten aan de kinderen die je moet verzorgen? 3.1.2.4 Publicaties E.S.J.M. de Bont: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?cmd=PureSearch&db=pubmed&term=bont%20e[A uthor] E. Groninger: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?cmd=PureSearch&db=pubmed&term=Groninger% 20e[Author] W.A. Kamps: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?db=pubmed&cmd=DetailsSearch&term=Kamps+w [Author]&log$=activity W.J. Tissing: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?cmd=PureSearch&db=PubMed&term=tissing%20w j[Author] 3.1.3 Organisaties Kind En Kanker In 1988 kreeg Norbert Verleysen te horen dat hij kanker had, en toen begon het allemaal. Gedurende zijn behandeling in het ziekenhuis hielp hij anderen ondanks zijn eigen pijn en leed. Alle ellende die hij zag heeft hem diep geraakt, maar door gebrek aan sponsoring, ·en steun van derden kon niets ondernomen worden om de mensen hun ziekte zo dragelijk mogelijk te maken. Met mensen bedoelde Norbert: ' Kleine mensen' ofwel ' Kinderen'… De nieuwe generatie! Zo nam hij zelf het hef zelf in handen en met de volle steun van zijn echtgenote nam hij het initiatief om pluchen beertjes te maken die hij dan verkocht op beurzen en in filiaalwinkels. Dit had veel succes en met het ingezamelde geld had hij maar één doel voor ogen: ANIMATIE VOOR JONGE KANKERPATIENTEN, zowel in ziekenhuizen als erbuiten. Op 22 oktober 1996 overleed Norbert Verleysen aan de ziekte… Désiré, zijn vader, beslist uiteindelijk het werk van zijn zoon en schoondochter verder te zetten tot op heden. 3.1.3.1 Wat doen ze? 1. Uitstappen maken: samen met de kinderen naar evenementen gaan. 2. Animatie, bezoeken en maatschappelijke werking: door professionelen, vrijwilligers en BV's. 3. Feestdagen: op bepaalde feestdagen wordt gezorgd voor een cadeautje vb. Sinterklaas. 4. Prikmanden: dit zijn manden vol met speelgoed waaruit de kinderpatiëntjes iets mogen kiezen als ze bijvoorbeeld een prikje moeten krijgen. 3.1.4 Bibliografie C. GONZALEZ & S. MONIOTTE. 'Cardiale tumoren bij kinderen'. In: 'Percentiel', jg. 13, NR 2, 2008. Hôpital Erasme, geraadpleegd op 4 december, 2009. Geraadpleegd op 4 december, 2009, http://www.erasme.ulb.ac.be/page.asp?id=13339&langue=NL Kind en Kanker vzw, Wat doen wij. Geraadpleegd op 5 december, 2009, http://www.kindenkanker.info/watdoenwe.htm Kind en Kanker animatie vzw, Wie zijn wij. Geraadpleegd op 5 december, 2009, http://www.kindenkanker.info/index.html Homepage Kinderoncologie. Geraadpleegd op 7 december, 2009, http://www.kinderoncologiegroningen.nl/kocg/topklinische_zorg.htm Homepage Kinderoncologie, Personeel. Geraadpleegd op 7 december, 2009, http://www.kinderoncologiegroningen.nl/kocg/Personeel.htm Oncologisch centrum Ilsa, Kinderoncologie. Geraadpleegd op 7 december, 2009, http://www.isala.nl/patient/afdelingen/Oncologie/Aandoeningen/Overige/Kinderoncologie/Pa ges/default.aspx UZ Leuven. (sd). Kinderkankerfonds UZ Leuven. Opgeroepen op 7 december 2009, 2009, van UZ Leuven: http://www.uzleuven.be/kinderkankerfonds/kinderkankerfonds 3.2 Synthese Cardiale tumoren bij kinderen Cardiale tumoren kunnen goed- of kwaadaardig zijn, primair of secundair en komen voort uit verschillende cellagen. De meeste voorkomende goedaardige cardiale tumoren zijn Rhabdomyomen, en komen steeds vaker voor ter hoogte van de ventrikels, maar ze kunnen ook verspreid zijn over de verschillende hartholten en klepstructuren. De meest voorkomende kwaadaardige cardiale tumoren zijn Sacromen. Nog vaker komt deze vorm voor bij volwassenen. Macroscopisch kunnen ze verschillende, vaak relatief onregelmatige, vormen aannemen. Deze vorm van tumoren heeft een agressieve werking, en hebben een verdrukkend effect wat vaak de dood tot gevolg heeft. Myxomen zijn de meest voorkomende primaire cariale tumoren, maar komen het meest voor bij volwassenen. Bij kinderen is dit zeldzaam. Met behulp van echocardiografie kunnen de tumoren meestal worden opgespoord en kan richting worden gegeven aan de diagnose. De definitieve diagnose van de tumor kan bij chirurgische verwijdering worden gesteld op basis van tumorbiopt, of door peroperatief onderzoek. Retrospectief onderzoek van de kinderen die de laatste 40 jaar werden opgevolgd in de Universitaire ziekenhuizen Saint-Luc, heeft uitgewezen dat 40 patiënten werden gediagnosticeerd met een cardiale tumor. In totaal werden 26.182 patiënten gevolgd. 4. Beschikking krijgen en meer zoeken 4.1 Kranten 'Opbrengst gaat naar zieke kleindochter' 3 oktober 2009 KUURNE - Bij Pol Bossuyt Wijndegustaties mogen de bezoekers zondag proeven van een viertal wijnen met een uitgesproken karakter. 'Wijn hoeft niet duur te zijn', zegt de zaakvoerder. De opbrengst van de dag gaat naar zijn kleindochter die een zeldzame vorm van leukemie heeft. Voor de gelegenheid heeft Pol Bossuyt aan zijn zaak een tent laten opzetten. Bezoekers kunnen er ook diverse drankjes bestellen. De opbrengst daarvan is bestemd voor het goede doel. 'Mijn kleindochtertje Esther heeft een zeldzame vorm van leukemie en is al lang in behandeling. Voor haar en voor haar vriendjes maar ook voor de vzw Kinderkanker Leuven zijn de centjes bestemd.' 'Ik heb de moed nooit opgegeven' 9 november 2005 GERAARDSBERGEN - Op 9 november 2005 stond de wereld van Jolien De Neef stil toen ze vernam dat ze kanker had. Met steun van ouders en vrienden vecht Jolien moedig terug. Jolien is een goedlachse meid vol levenslust. Maar haar optimisme kreeg een flinke deuk toen ze ziek werd. Botkanker, dat was het harde verdict van de dokters. Jolien (17) bleef niet bij de pakken zitten en besloot meteen om terug te vechten. Het meisje heeft intussen 22 chemokuren en 9 operaties achter de rug in het UZ Gent. 'Ik keek er niet echt tegenop om weer maar eens naar het ziekenhuis te moeten. In de afdeling kinderoncologie van het UZ hangt een heel positieve sfeer. Het wordt er nooit saai, er zijn veel activiteiten.' 'Ik heb de moed nooit opgegeven', zegt Jolien, die nu thuis herstelt. 'Het gaat wel met ups en downs, maar momenteel gaat het vrij goed. Het was niet altijd makkelijk. Soms moest ik een masker opzetten en mij sterk houden voor ma en pa.' Moeder Arlette en pa Stefaan steunen hun dochter door dik en dun. 'Het was niet gemakkelijk om de ziekte van Jolien te aanvaarden', zegt Arlette. 'We bekijken het nu dag na dag en zorgen ervoor dat Jolien nooit alleen thuis moet zitten. We blijven hopen dat ze volledig geneest en die hoop houdt ons recht. De ziekte had wel enkele positieve gevolgen. Zo genieten we nu meer van het leven, maken we ons minder druk en is er een sterke gezinsband. Jeroen, de broer van Jolien, heeft zich helemaal weggecijferd voor zijn zus.' Door haar ziekte kon Jolien de voorbije jaren bijna niet naar school. Toch is ze een graag geziene leerlinge op het KA in de Papiermolenstraat in Geraardsbergen. Ze fungeert er zelfs als uithangbord van een actie voor het Kinderkankerfonds. Er werden massaal pannenkoeken gebakken en gesmuld op het KA en al dat lekkers bracht 3.000 euro op. Dit bedrag werd in het bijzijn van Jolien en haar ouders op de school aan het Kinderkankerfonds overhandigd. 'Ik sta eigenlijk niet graag in de belangstelling, maar ik vind het heel tof dat de school zich wil inzetten voor de strijd tegen kanker.' Jolien staat binnenkort nogmaals in de kijker. Haar beste vriendin Jasmine zorgde ervoor dat ze kon deelnemen aan het VTM-programma Hart voor elkaar, dat wordt gepresenteerd door Rani De Coninck en Birgit Van Mol. Die bezorgen de briefschrijvers de dag van hun leven. 'Ik was heel verrast toen Rani mij kwam ophalen. Ik mocht een stemmetje inspreken in de nieuwe animatiefilm Winnetou en de Schat van het Wilde Westen. Echt een toffe ervaring!' 5. Besluit 5.1 Wat moet ik nog trainen? Het werken met de Wiki verloopt vlot. In het begin had ik het daar wat moeilijk mee, maar door er steeds aan te werken lukt het nu veel beter. Wat ik nog moet trainen is het werken met grafieken, deze techniek moet ik nog wat vlotter onder de knie krijgen. 5.2 Wat heb ik geleerd en wat zal bijblijven? Door de Wiki heb ik heel veel bij geleerd. Zowel over het werk dat je eraan hebt, en over de samenwerking met een hele groep, wat niet altijd evident is via de computer of als er wordt afgesproken. Dit komt vooral doordat de groep zo groot is, maar toch vind ik dat onze samenwerking vrij vlot verlopen is. Over de Wiki heb ik heel wat geleerd, het werken met de Wiki alleen al was een grote uitdaging. En alle stappen die moesten worden ondernomen brachten soms wat spanning met zich mee, maar het werd tot een goed einde gebracht. 5.3 Wat heb ik tekort? Heb ik alle nodige info gevonden? Ik vond alle nodige informatie, behalve uitleg over de twee schrijvers van mijn artikel. Dit vond ik heel erg jammer, ik heb echt overal gezocht, maar er was niets over te vinden. Ik kwam steeds bij andere personen uit. Deze informatie ging toch een meerwaarde hebben gegeven aan mijn uitleg over het artikel.