Niet lijden ouders, kind centraal

Dick M ul en Theo Boer •RESPKINDERARTSIN$EN(AAGENUNIVERSITAIRDOCENTETHIEK0ROTESTANTSE4HEOLOGISCHE5NIVERSITEITENLIDVANDIVERSEMEDISCHETHISCHECOMMISSIESnd.nl/opinie beeld gpd / Levien W illemse
Niet lijden ouders,kind centraal
JEVERSCHILLENDEVRAGENBIJSTELLENOP
GRONDVANWELKEVERSCHIJNSELENWEET
MENDATHETKINDINDERDAADLIJDT:IJN
OUDERSVOLDOENDETOEGERUSTOMVER
SCHIJNSELENGOEDTEKUNNENINTERPRETE
REN%NEENVRAAGDAARVOORHOEZEKER
KUNNENARTSENBIJPASGEBORENENMET
ZEERERNSTIGEAFWIJKINGENLIJDENOBJECTI
VEREN/PDITPUNTVERSCHILLENDESKUN
DIGENNOGSTERKVANMENINGENDAT
KOMTONVOLDOENDETERUGINHETSTAND
PUNT(OEDANOOKJEKUNTINDITGEVAL
NOGSTEEDSZEGGENDATDEBASISVOORDE
BESLISSINGLIGTINHETLIJDENVANHETKIND
… Niet het lijden van de ouders, maar
het welzijn van het kind dient in het
middelpunt te staan bij medische
beslissingen rond het levenseinde van
pasgeborenen met zeer ernstige
afwijkingen.
(OEMOETJEALSARTSHANDELENWANNEER
VERDERBEHANDELENBIJEENBABYME
DISCHZINLOOSISGEWORDEN$AAROVER
HEEFTDEARTSENORGANISATIE+.-'AFGE
LOPENMAANDHAARSTANDPUNTBEPAALD
$OELISlHETBESLUITVORMINGSPROCESVAN
ARTSENOVERHETLEVENSEINDEVANZIEKE
PASGEBORENENINZICHTELIJKTEMAKEN
VOOROUDERSENSAMENLEVINGmENOM
DUIDELIJKTEKRIJGENlWATZORGVULDIGME
DISCHHANDELENRONDHETLEVENSEINDE
INHOUDTm
(ETRAPPORTROEPTDIVERSEVRAGENOP
/MTEBEGINNENISNIETOPVOORHAND
DUIDELIJKOVERWELKEGROEPPASGEBORE
NENHETGAAT!ANDEENEKANTLIJKTHET
TEGAANOVERKINDERENDIETOCHNIET
MEERlTEREDDENZIJNmMEDICIHEBBEN
WELEENBEHANDELINGINGEZETINDEHOOP
DATHETKINDERUITEINDELIJKBOVENOP
ZOUKOMENMAARDEBEHANDELINGISIN
EFFECTIEFENZINLOOS(ETKINDZALSOWIE
SOOVERLIJDENENDEVRAAGVANHETRAP
PORTISMOGENWIJDATOVERLIJDEN
VERSNELLEN
!ANDEANDEREKANTLIJKTHETOVEREEN
GROTEREGROEPKINDERENTEGAANKINDE
RENBIJWIEDEBEHANDELINGWELISAAN
GESLAGENENDIEMINOFMEERZELFSTAN
DIGKUNNENOVERLEVENMAAREENLEVEN
VANERNSTIGLIJDENTEGEMOETGAAN
actieve levensbeëindiging
-AARHETKANTENTWEEDEOOKZIJNDAT
HETKINDNAUWELIJKSOFNIETLIJDTBIJ
VOORBEELDOMDATHETCOMATEUSIS
MAARDATDEOUDERSHETTRAGESTERVENS
PROCESOFBEPAALDEVERSCHIJNSELENNIET
MEERKUNNENAANZIENENERDUSVOORAL
OFUITSLUITENDZÃLFONDERLIJDEN)NDAT
GEVALISHETLIJDENVANDEOUDERSDEPRI
MAIREENVOLGENSHETRAPPORTEENGE
RECHTVAARDIGDEREDENVOORDEACTIEVE
LEVENSBEÅINDIGING
-ETDERUIMTEDIEHETRAPPORTLAATVOOR
DEZELAATSTEMOGELIJKHEIDWORDTEEN
LIJNGEPASSEERD/FHIEREENTERMALSHET
lHELLENDVLAKmOPZIJNPLAATSISVALTNOG
TEBEZIEN-AARWEMOETENOOKNIET
DOENALSOFERTUSSENBESLISSINGENROND
HETLEVENSEINDEBIJPASGEBORENENEN
DIEBIJOUDERENGEENENKELEPARALLELZOU
BESTAAN/OKBIJANDEREPATIÅNTENKAN
EENZIEKTEENSTERVENSPROCESDERMATE
LANGDURENDATFAMILIELEDENHIERDOOR
GETRAUMATISEERDDREIGENTERAKEN
%ENEUTHANASIEVERZOEKBIJBIJVOORBEELD
KANKERPATIÅNTENISINNOGALWATGEVAL
LENMEDEINGEGEVENDOORDEWENSOM
DENAASTENEENLANGDURIGSTERFBEDTE
BESPAREN/OKKOMTHETVOORDATMEN
SENPALLIATIEVESEDATIEWEIGERENOMDAT
ZIJNIETWILLENDATHUNFAMILIELEDENDAN
METEENONVOORSPELBAARLANGSTERFBED
WORDENGECONFRONTEERD
)NDERDAADISOOKDEVREESVANCRITICI
NIETHELEMAALUITTESLUITENDATBIJBIJ
VOORBEELDDEMENTERENDENENCOMA
TEUZEPATIÅNTENINEENTERMINALEFASE
DETOEDIENINGVANEENEUTHANATICUM
EENKLEINDUWTJEKANZIJNOMDENAAS
TENVOOREENMENTALEINEENSTORTINGTE
BEHOEDEN(OEBEGRIJPELIJKOOKDIEWEG
MOETENWENIETOPGAAN$E+.-'ZOU
ERGOEDAANDOENHETLIJDENVANDEOU
DERSALSZELFSTANDIGEOVERWEGINGUITHET
RAPPORTTESCHRAPPEN(ETMAXIMALE
COMFORTVANHETKINDZELFDIENTINHET
MIDDELPUNTVANDEOVERWEGINGENTE
STAAN
geringe levenskans
)NDITARTIKELGAANWIJERVANUITDATHET
+.-'STANDPUNTZICHTOTDEEERSTECA
TEGORIEBEPERKTKINDERENDIEFEITELIJKAL
STERVENDEZIJNOFKINDERENMETEENZO
GERINGELEVENSKANSENDIEZOERNSTIGLIJ
DENDATDOORBEHANDELENALLEENMAAR
LIJDENENELLENDETOEVOEGT$EBESLISSING
OMHETKINDNIETTEBEHANDELENISALGE
NOMENOFJEDIEBESLISSINGNUBILLIJKTOF
NIETHETKINDZALONHERROEPELIJKSTER
VEN
/VERDEZEGROEPPATIÅNTJESZEGTDE
+.-'l%ENTELANGDURIGSTERVENSPRO
CESWAARBIJHETGASPENNAARADEM
HAPPENAANHOUDTKANBIJDEOUDERS
ERNSTIGLIJDENVEROORZAKENENKANEEN
GERECHTVAARDIGDEREDENZIJNOMHETLE
VENOPZETTELIJKTEBEÅINDIGENm$ECOM
MISSIEBEARGUMENTEERTDITONDERAN
DEREMETDEOPMERKINGDATlHET
REKENINGHOUDENMETHETLIJDENVANDE
OUDERSENHETLIJDENDATZIJAANWEZIG
ACHTENTEZIJNBIJHUNKINDMOGELIJK
KANBIJDRAGENAANHUNROUWVERWER
KINGm
belangrijkste vragen
spierverslappers
#ONCREETDENKTDE+.-'HIERBIJLE
VENSBEÅINDIGINGAANHETTOEDIENENVAN
SPIERVERSLAPPERSDIEHETADEMENONMO
GELIJKMAKEN.UWORDENBIJHEELKLEINE
BABYmSBUITENDESTERVENSFASEWELVAKER
SPIERVERSLAPPERSTOEGEDIENDBIJVOOR
BEELDWANNEERHUNEIGENBEPERKTE
ADEMHALINGDEWERKINGVANDE
BEADEMINGSMACHINEVERSTOORTOFOM
DOORGAANDEEPILEPTISCHEAANVALLENTE
STOPPEN7ORDTDEBEADEMINGUITGEZET
OMHETKINDTELATENSTERVENENTEGELIJ
KERTIJDGESTOPTMETHETTOEDIENENVAN
DESPIERVERSLAPPERSDANKANHETECHTER
ZIJNDATHETKINDALSNOGGAATADEMEN
6OORTGEZETTETOEDIENINGVANSPIERVER
SLAPPERSZOUINDIEGEVALLENVOORKOMEN
DATEENKINDJELANGETIJDNAARADEM
BLIJFTHAPPEN
+REEGEENKINDEERDERGEENSPIERVER
SLAPPERSTOEGEDIENDDANKANVOLGENS
DE+.-'OOKINDIEGEVALLENSOMSBE
SLOTENWORDENOMSPIERVERSLAPPERSTOE
TEDIENENINDESTERVENSFASE(IERISDE
VERBINDING TUSSEN DE TOEDIENING VAN DIT
De belangrijkste vragen op het gebied van levensbeëindiging bij pasgeborenen liggen bij die gevallen waarbij kinderen niet
in de stervensfase zijn: kinderen die niet sterven, maar wel ‘ondraaglijk’ lijden.
MIDDELENDEINTENTIEOMHETLEVENTE
BEÅINDIGENNOGDIRECTERENISMELDING
DUSNOGBELANGRIJKER
(ETTOEDIENENVANSPIERVERSLAPPERSIS
WAARSCHIJNLIJKEENPRAKTIJKDIEALLANGER
BESTONDMAARAANGEMERKTWERDALS
EENVORMVANSTERVENSBEGELEIDINGEN
DUSNIETALSLEVENSBEÅINDIGENDHANDE
LEN)NHETHUIDIGERAPPORTWORDTDEZE
PRAKTIJKOPENLIJKBENOEMDENALSUI
TERSTMIDDELGERECHTVAARDIGDGEACHT)N
DIEZINISHETRAPPORTEENWAARDEVOL
VOORBEELD VAN DE TRANSPARANTIE WAAR
WEIN.EDERLANDZOTROTSOPZIJN
7AARDEVOLINHETRAPPORTISOOKDATGE
PLEITWORDTVOOREENGOEDEVOORBEREI
DINGENBEGELEIDINGVANOUDERSOPHET
AANSTAANDEOVERLIJDENENSTERVENSPRO
CES$ESITUATIESWAARHETHIEROVER
GAATZIJNVOOROUDERSDOORGAANSBUI
TENGEWOONTRAGISCHENDROEVIG4OCH
BLEEFKRITIEKNIETUIT)N4ROUWVAN
JUNINOEMDEVOORZITTER7ILMA$UIJST
VANHET&ORENSISCH-EDISCH'ENOOT
SCHAPHETEENBRUGTEVERDATHETLIJDEN
VAN ANDEREN q DE OUDERS q MAG MEEWE
GENBIJHETACTIEFBEÅINDIGENVANEEN
LEVEN(ETZOUEENVEELBREDEREDISCUS
SIEOPENENOFLIJDENVANDEFAMILIEEN
NAASTENBIJVOORBEELDBIJVOLWASSENEN
METDEMENTIEOFCOMATEUZEPATIÅNTEN
MAGMEEWEGENINEENBESLUITTOTLE
VENSBEÅINDIGING/OK.06DIRECTEUR
2UTH3ELDENRIJKGEBRUIKTEDITHELLEND
VLAKARGUMENTINEENEERSTEREACTIE
.UISHETNATUURLIJKDEVRAAGWATBE
DOELDWORDTMETlHETLIJDENVANDEOU
DERSm4ENEERSTEKUNNENOUDERSLIJDEN
OMDAT ZIJ HET KIND ZIEN LIJDEN $AAR KUN
:OALSGEZEGDGAATDITRAPPORTOVEREEN
HEELKLEINEGROEPKINDEREN$EBELANG
RIJKSTEVRAGENOPHETGEBIEDVANLEVENS
BEÅINDIGINGBIJPASGEBORENENLIGGENBIJ
DIEGEVALLENWAARBIJKINDERENNIETINDE
STERVENSFASEZIJNlKINDERENDIENIET
STERVENMAARWELONDRAAGLIJKLIJDENmEN
WAARBIJOVERLEVENSBEÅINDIGINGWORDT
GESPROKEN/OKINDEZEGROEPZIJNERDIE
GROTECONTROVERSENOVERWATDANON
DRAAGLIJKISENWATDAARAANGEDAANKAN
WORDENHOELIJDENOMSCHREVENENGE
METENKANWORDENENWELKEROLTOE
KOMSTIGLIJDENOFTOEKOMSTIGEKWALITEIT
VANLEVENSPEELTBIJBESLISSINGENOVER
LEVENENDOOD/NZEINDRUKUITDEHUI
DIGEDISCUSSIEISDATDIETWEEKAMPEN
NOGONVOLDOENDEMETELKAARINGESPREK
ZIJN(ETZOUGOEDZIJNOMTOEKOMSTIGE
COMMISSIESBREDERSAMENTESTELLEN
WANNEERZIJADVISERENOVERDEZEPRO
BLEMATIEK
▶▶ Van de hand van dr. D. Mul en dr. T.A.
Boerverscheen eind vorig jaarin de
Lindeboom reeks het boek ‘Goede zorg.
Christelijk geïnspireerde ethiek van geval
tot geval’(Buijten en Schipperheijn).