Verslag: revalidatie van personen met een NAH Datum: 18.03.2003 Door: Dhr. Populier – kinesist Mevr. Bijens – revalidatiearts Mevr. Staes – ergotherapeute 1. Algemeen De taxicheques is een initiatief van de provincie in samenwerking met Limtax. Tot nu toe konden enkel personen met een elektrische rolstoel taxicheques aanvragen. Vanaf heden werd het initiatief uitgebreid naar personen met een ernstige motorische handicap en kunnen personen met alle rolstoeltypen de cheques aanvragen. In de beslissing van het al dan niet verkrijgen van de taxicheques worden enkele aspecten in beschouwing genomen: blind, verlamming aan de onderste ledematen,… Meer info kan verkregen worden op de provincie bij Wendy Metten. Op 10 juli 2003 wordt de veiling van Coma Limburg georganiseerd. Momenteel is er reeds een schenking: een schilderij van An Peeters (‘Thuis’) 2. Toelichting kinesitherapie Het is belangrijk objectief naar problemen te kijken. Een hulpverlener bekijkt de noden en de zorgen van een persoon anders dan de patiënt zelf of zijn familie. Het logo van Coma Limburg werd ontworpen door een modeontwerper uit Hasselt. Hij tekende een kruis door de O als symbool voor de indeling van de hersenen waarbij één kwart rood/oranje werd geverfd als symboliek voor het ‘ongeluk’ in de hersenen. De A uit coma heeft ook een andere kleur. Dit wijst op de weg die personen met een NAH moeten afleggen vanaf het moment dat het trauma plaatsvindt: ze moeten de weg bij A beginnen om zo door te werken tot Z. Voor de spreker bevat het logo nog een andere symboliek: De O met het kruis door doet denken aan het coda-teken uit een muziekstuk. Het verwijst naar een onverwacht einde, een extra slot wat erbij komt. Deze symboliek is erg toepasselijk voor personen met een NAH. De O met het kruis symboliseert ook een roos die middenin getroffen is. Bij de mens zijn de hersenen van cruciaal belang. Het raken van de hersenen houdt in dat de mens in het diepste van zijn ‘zijn’ wordt geraakt. Wat gebeurt er bij het verwerven van een hersenletsel? a) Het functioneren daalt en is het product van hetgeen dat rondom je gebeurt m.b.t. objectieve zaken zoals bloeddruk, hartslag,… De diagnose wordt objectief vastgesteld aan de hand van de Glasgow Coma Schaal en wordt beschreven in medische termen. Het functioneren betreft leven en dood. Op dit punt is overleven erg belangrijk en hiervoor is er een permanente monitering nodig van de parameters. De communicatie hierover naar de omstaanders/familie is erg belangrijk. De hulpverlener moet een schouder aanbieden om op te steunen. b) Het functioneren behoeft een minder intensieve opvolging. De patiënt gaat naar een neurologische dienst. De situatie van de patiënt gaat op en af (bijvoorbeeld een plotse toename van de polsslag). Het fluctueren van de toestand roept vragen op bij omstaanders en familie. Het fluctueren lijkt een vorm van communicatie vanuit de patiënt. Het is een moeilijke periode voor de patiënt en zijn omstaanders/familie. In deze periode gaan de hersenen reorganiseren. Dit gaat moeilijk. Het lichaam zoekt naar de juiste parameters, een constante waarnaar het zich kan richten (bijvoorbeeld: temperatuur – 36°). Het herstel van de parameters naar de juiste waarden voorziet het lichaam van kracht. Er is supervisie nodig van dit proces. Hier kan therapie reeds gestart worden. c) Er wordt beslist om de revalidatie op te starten als men denkt dat de patiënt er klaar voor is. De overdracht van de neurologische dienst naar de afdeling revalidatie vindt plaats. d) Het herstel kan beginnen. Vooral in het begin zal het functioneren verbeteren. e) Daarna zal de toestand eerder stabiliseren. (zie figuur 1) LT/word/verslag reva Pellenberg 1 19/07/17 Figuur 1: grafiek NAH – proces Niveau van functioneren levensloop e a c-d b Reva Richtlijnen om uitleg te geven aan omstaanders: De persoon met zijn systeem komt terecht in de revasetting met nog veel chaos en vragen. Taak 1 = het stroomlijnen van het systeem = pijlen in de goede richting krijgen. Er wordt gesproken met de persoon met het probleem en die kan zich moeilijk uitdrukken wegens pijn en emoties. Ook met de familie moet het gesprek worden aangegaan. De familie moet ook terug het contact aangaan met de patiënt. Hierbij moet er niet overmatig gebabbeld worden maar zijn ook aanrakingen erg belangrijk. Vooral aanrakingen in de dagdagelijkse situatie zijn erg belangrijk: tijdens het eten, tijdens de transfers,… Er moet m.a.w. met alle mogelijkheden gecommuniceerd worden. De drempel in het leggen van contact is hoog. Taak 2: het aanbieden van zinvolle dingen en dagdagelijkse dingen laten beleven. De kinesist bekijkt wat er verkeerd gaat met de bewegingen. Hij moet de problemen kaderen en richtlijnen opstellen in de omgang en revalidatie met deze problemen. (bijvoorbeeld: hoe moet de transfer ondersteund en begeleid worden). Een hulpmiddel is het aanbieden van visuele ondersteuning aan begeleiders en familie. Deze ondersteuning kan dienen als een richtlijn. Wanneer de patiënt besef heeft, wordt dit ook goed met hem opgenomen. De benaderingswijzen van de verschillende disciplines moeten duidelijk worden zodat er een speelveld ontstaat. De verschillende disciplines zoeken naar hulpmiddelen om de patiënt te ondersteunen. De deskundige bepaalt de spelregels: - die houding - op die plaats - zo lang De persoon wordt benaderd als geheel, als mens. De spelregels zijn bepaald. Vanaf dan is er terug opbouw van de mogelijkheden door steeds terug nieuwe dingen te doen. LT/word/verslag reva Pellenberg 2 19/07/17 3. Toelichting ergotherapie Voorwaarden om tot handelen te komen: a) uitvoeringscomponent (nodig om tot doelgericht functioneren te komen) - motorische component (verlammingen, contracties,…) - cardiopulmonair systeem - het neurologische systeem - de cognitieve functies - … b) gevoelens c) interesses d) omgeving Er zijn acht cognitieve niveaus (Rancho Los Amigos) niveau 1: geen reactie niveau 2: algemene reactie niveau 3: gelokaliseerde reactie niveau 4: verward – geagiteerd niveau 5: verward – ongeschikt niveau 6: verward – aanvaardbaar niveau 7: automatisch, aanvaardbaar gedrag niveau 8: doelgericht, aanvaardbaar gedrag Naarmate het niveau toeneemt, zullen ook de mogelijkheden toenemen. Per niveau moeten er observaties gebeuren. Het betreft observaties van items m.b.t. de basisvoorwaarden voor het handelen. Aandacht voor omgeving en taken Reactie op stimulatie/omgeving (welke?) Mogelijkheden om informatie te verwerken Mogelijkheden om opdrachten op te volgen Bewustzijn in het heden (herkent hij mensen, oriëntatie in tijd, lichaamsbesef) Mogelijkheden om nieuwe informatie te verwerken Bewustzijn van zichzelf en van behandelingen (wanneer dit aanwezig is, kan iemand makkelijker meewerken in therapie. Bij de behandeling is het goed om aan te sluiten bij interesses,) Wanneer de behandeling gericht is op functioneel handelen (bijvoorbeeld: een boterham smeren) wordt er gewerkt van volledige begeleiding tot hoogste graad van zelfstandigheid (loslaten). Fysisch gedrag Mogelijkheden van zelfzorg / ADL Mogelijkheden om te converseren. Het is belangrijk de persoon te situeren in de 8 niveaus omdat: Het niveau bepaalt gedeeltelijk het gedrag van de revalidant. Kennis van het aanwezige niveau zorgt voor begrip. Je hebt info over de situatie zodat je preventief kan werken en de situatie kan beïnvloeden. Het niveau bepaalt de conceptuele aanpak. (structuur in de aanpak) Het niveau bepaalt de therapeutische interventie. Het niveau geeft inzicht in de prognose en de outcome. Je weet dat iemand de fase moet doorlopen. Je zit altijd in 1 niveau of tussen 2 niveaus maar wel voor alle gebieden (zie observatiepunten). Niveau 1 – 2 – 3: comateuze of subcomateuze toestand (vóór de revalidatie) Aandacht voor: heel beperkt Mogelijkheden om info te verwerken heel beperkt, bijna niet aanwezig Oriëntatie niet aanwezig Inzicht in eigen mogelijkheden/ADL niet Converseren niet doelgericht LT/word/verslag reva Pellenberg 3 19/07/17 Conceptkeuze: Basale benadering Affolterconcept ( bewegen, lichaam in omgang gebruiken dot de angst dalen) Sensorische integratie Van niveau 3 naar 4 gebeurt ook de overgang naar revalidatie. Niveau 4 – 5 – 6: verward Aandacht voor: - grove aandacht, snel afgeleid zijn - bepaalde, selectieve aandacht - reactie verwarrend, op eigen lichaamscomfort, ongepast Mogelijkheden om info te verwerken: - beperkte verwerking – structuur en dagdagelijkse dingen zijn belangrijk - concreet, directe omgeving, geen nieuwe (vertrouwen en automatiek) Oriëntatie: - zwak geheugen - verwardheid - met maximale assistentie (mensen zijn op zoek en hebben het besef dat iets niet klopt) Inzicht in eigen mogelijkheden: - heel beperkt Communicatie: - nog onsamenhangend - automatisch niveau ADL: - routinematig - maximale assistentie. Benadering : Concrete situaties oefenen Leren oriënteren in omgeving, persoon en tijd. Beperkte informatie aanbieden Structuur verhogen Functioneren oefenen Niveau 7: mits structuur en vertrouwen kan de persoon goed functioneren (alles ontleden en voorbereiden). Er is nog ondersteuning nodig. Aandacht voor: - Is aanwezig Mogelijkheden om nieuwe info te verwerken: - Beperkt inschattingsvermogen en probleemoplossend denken Oriëntatie: - Geheugen van heden = vaag en soms verwarrend Opdrachten uitvoeren: - Blijft afhankelijk van hoeveelheid en complexiteit Communicatie: - Concrete gedachten - Abstract denken is nog beperkt ADL: - Toezicht voor afwerking en doorzetting Inzicht in eigen functioneren: - is toegenomen, eigen mogelijkheden nog niet volledig inschatten - routinematig, voor het dagelijkse leven - Details gaan nog niet LT/word/verslag reva Pellenberg 4 19/07/17 Benadering: Concrete en abstracte oefeningen Generalisatie van de mogelijkheden Functietraining en functioneringstraining Flexibiliteit in therapie: zo veel mogelijk ervaringen laten opdoen Niveau 8 Het functioneren is normaal De persoon blijft stressgevoelig Tempo mag niet te hoog liggen Dagdagelijks leven is ok Werksituatie kan mits vaste structuur en een goed voorbereiding. 4. Toelichting arts (praktische kant) Revalidatiefase Gevolgen van een NAH: Uitvoeringscomponent: - lichamelijke stoornissen - cognitieve stoornissen Motivatie: - verwerking, relatie, sociale context Holistische benadering = totaliteit De persoon wordt beschouwd als één geheel = totaliteit. De therapeuten lossen alle problemen op en werken niet louter per discipline. UZ Pellenberg: structuur Hospitalisatie gebeurt op 3 afdelingen NAH Locomotorische aandoeningen (ruggenmergletsels, amputatie, polytrauma) Weekhospitaal Ambulante revalidatie (deze is meer uitgebouwd voor locomotorische aandoeningen maar wordt momenteel terug opgestart voor NAH) Raadpleging: NAH Locomotorisch Prothese Technisch spreekuur (orthese) Multidisciplinaire spasticiteitsraadpleging Multidisciplinaire dwarsleasieraadpleging Hoe aanmelden? Acuut: aanmelding telefonisch of via fax uit acuut ziekenhuis Indien kandidaat wachtlijst Indien twijfel: - raadpleging - proefopname van één week - Gasthuisberg: patiënt wordt door de mensen van Pellenberg gezien op de afdeling Chronische revalidatiefase: van thuis of de instelling via de raadpleging (bijvoorbeeld bij plotse achteruitgang. LT/word/verslag reva Pellenberg 5 19/07/17 Indicaties/voorwaarden: Interactie moet mogelijk zijn Doelstellingen moeten worden opgesteld: - basaal: comfort, rolstoelvoorziening - i.f.v. thuis functioneren - i.f.v. ontslagbestemming Bespreking/opname: teamvergadering reïntegratieactiviteiten aandacht voor: - dagbesteding - basisvoorwaarden creëren voor eventuele reïntegratie in het arbeidscircuit. Familie De familie zoveel mogelijk betrekknen in revalidatie: ronde tafelgesprekken – doel: op één lijn komen, wat zijn de verwachtingen, waar werken we naartoe, wat gaan we doen,… meeloopdagen Huisbezoek: bijvoorbeeld, moeten er aanpassingen gebeuren ergo Weekends thuis organiseren: positief hieraan is dat problemen kunnen worden teruggekoppeld. Werking De werking is multidisciplinair maar holistisch. Afstemming in de behandeling is erg belangrijk. Kinesist Ergotherapeut: ADL/ geheugen/ cognitie, Vlaams Fonds Logopedist: communicatie, slikken Neuropsycholoog: bilan van de cognitieve stoornissen, opstart van cognitieve reva, verwerking,… Verpleegkundige: overdracht naar dagdagelijkse situaties Sociaal assistent: problemen helpen oplossen Sportdeskundige: houvast naar buiten Pastorale dienst Ondersteunende diensten Orthopedische werkplaats: orthese, rolstoelvoorzieningen, aanpassingen 3D ganganalyse, ganglabo Multidisciplinaire spasticiteitsraadpleging - Botox - Opvolgen van intrathecale baclofen (bijstellen en bijvullen baclofenpomp) Diëtist Radiologie Psychiater Nazorg Na ontslag blijft de holistische benadering van lichamelijke, cognitieve en psychische problemen belangrijk. Thuis al dan niet met aanpassingen: - kiné en/of logopedie - Uitgebreide mantelzorg, thuisbegeleiding,… - Ambulante revalidatie - Dagcentrum Service-flat, ADL-projecten Rust-en verzorgingstehuis, nursing home Evt. tijdelijk verblijf in afwachting van definitieve oplossing LT/word/verslag reva Pellenberg 6 19/07/17 Pellenberg: Follow-up raadpleging na 6 weken, 3 maand, 6 maanden, 1 jaar, daarna dagelijks - evaluatie eventuele problemen - opvolging i.v.m. rolstoel, spalken,… technisch spreekuur: aanpassingen orthesen Rol van de huisarts Huidige situatie: hoe optimaliseren? Meer en meer patiënten, niet iedereen komt in referentiecentrum hoe revalidatie in verschillende ziekenhuizen, settings op elkaar afstemmen? Adviesfunctie Pellenberg voor specifieke problemen? Bv. aangepaste rolstoel, ortheses, zitschelp? Vlaams Fonds dossier…(bv. via een korte opname, waarna terug naar ziekenhuis van herkomst?) Nazorg Wat zijn de huidige problemen? Hoe kan de totaliteit bewaakt worden? Hoe verschillende zorgverleners thuis op elkaar afstemmen? Hoe kan dit gecoördineerd worden? Kan dit al van in het revalidatiecentrum? 5. Vragen Wat is het verschil tussen ambulante revalidatie en dagcentrum? Binnen ambulante revalidatie worden specifieke revalidatiedoelstellingen nagestreefd. In een dagcentrum worden er activiteiten aangeboden overdag, vaak om de thuissituatie te ontlasten. Vaak bestaat er echter overlapping. Wie beslist in Pellenberg of iemand wordt opgenomen? Wanneer een ziekenhuis beslist dat er geen revalidatie nodig is of niet mogelijk is, is het dan niet belangrijk om de persoon zelf te zien en te horen? De medische achtergrond (ZH) is belangrijk maar er mag ook persoonlijk contact genomen worden. Meestal beslist de arts of de arts met het gezamelijke team. Mensen geraken vaak in een tussenoplossing (bijvoorbeeld: rusthuis). Dit betekent dat ze niet meer op de centrale wachtlijst (CW) staan waardoor ze minder kans hebben om uit de tussenoplossing te geraken (CW: krijgt voorrang). Het is moeilijk om dan terug aanspraak te maken op revalidatie. Wanneer iemand in deze situatie geraakt kan hij een raadpleging vragen op Pellenberg en dan kan zo de procedure (CW,…) herstart worden. Het is echter niet altijd duidelijk hoe de stap terug moet gezet worden. Iemand bevindt zich op niveau 2 en heeft last van extreme hypertonie. Is medische behandeling mogelijk? De medische behandeling kan bestaan uit het tegengaan van spierspanning en spierverkorting via aan mobiliteitsbehandeling. Men kan medicatie gaan toedienen maar moet de voor- en nadelen hiervan afwegen, zeker bij een comateuze patiënt. Als allerlaatste optie is chirurgie mogelijk maar deze is definitief en onomkeerbaar en geeft geen garantie op blijvend resultaat. Medicatie: Baclofen, wanneer dit niet voldoende is, is het moeilijk iets anders te geven. Medicatie die centraal werkt, is in hoge dosissen gevaarlijk. Iemand bevindt zich op niveau 7 –8. Welke zijn de ervaringen met neurotransmitters op initiatief? De medicatie werkt centraal en heeft nevenwerkingen. Anatadine heeft soms een goed effect maar soms ook niet. Deze medicatie werkt epilepsiegrensverlagend dus kan de epilepsie erdoor toenemen. Verbetert baclofen de kwaliteit van het leven in comateuze toestand? Wordt bij de patiënt getest tijdens een korte ZH-opname dus dit is individueel bepaald. LT/word/verslag reva Pellenberg 7 19/07/17