4de ICURO Symposium van de Werkgroep ‘Ethiek in de kliniek’ “Vroegtijdige zorgplanning” - 21 oktober 2011 te PHL – Hasselt De zorg van / voor de patiënt op het zorgpad naar… Dr. Marc Cosyns - Medical Ethics & Deontology Department of General Practitioners and Primary Health Care University of Ghent Belgium Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg Uitgangspunten: Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg Uitgangspunten: -Ervaring en de visie van de huisarts(opleider) die het zorgpad van de patiënt vanuit zijn thuissituatie naar het ziekenhuis (en terug) volgt en meebepaalt. Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg Uitgangspunten: -Ervaring en de visie van de huisarts(opleider) die het zorgpad van de patiënt vanuit zijn thuissituatie naar het ziekenhuis (en terug) volgt en meebepaalt. -Zorgplanning waar, waardig en waarachtig maken binnen de maatschappelijke context waarin de patiënt leeft tot zijn (zelfbepaalde) einde Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg Uitgangspunten -Ervaring en de visie van de huisarts(opleider) die het zorgpad van de patiënt vanuit zijn thuissituatie naar het ziekenhuis (en terug) volgt en meebepaalt. -Zorgplanning waar, waardig en waarachtig maken binnen de maatschappelijke context waarin de patiënt leeft tot zijn (zelfbepaalde) einde, vereist: . de levensgeschiedenis van de patiënt als leidraad, . overleg en empathie als rode draad, . de interdisciplinaire samenwerking als een opgave en meerwaarde, . de wetenschappelijke onderbouwing als noodzakelijke voorwaarde. Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg Uitgangspunten (2) : -Wat is vroegtijdige zorgplanning? -Wat is een zorgpad? Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg Uitgangspunten (2) : -Wat is vroegtijdige zorgplanning? vroeg genoeg en tijdig, dus vooral vooraf… proactief Vroegtijdige zorgplanning’ is het voorafgaande overleg met de patiënt, de zorgverleners en de familie over de doelen en de gewenste richting van de zorg bij het naderende levenseinde, in geval de patiënt niet meer in staat is zelf beslissingen te nemen. Vroegtijdige zorgplanning stelt het individu in staat om – rechtstreeks of via zijn huisarts – zijn wensen in verband met de toekomstige zorg aan het levenseinde kenbaar te maken, voorafgaand aan het moment dat er geen beslissingsbekwaamheid meer is en er medische beslissingen dienen genomen te worden. -Wat is een zorgpad? Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg Uitgangspunten (2) : -Wat is vroegtijdige zorgplanning? vroeg genoeg en tijdig, dus vooral vooraf… proactief -Wat is een zorgpad? Een zorgpad/klinisch pad is een complexe interventie om de gemeenschappelijke besluitvorming en organisatie van zorgprocessen te verwezenlijken voor een specifieke groep van patiënten gedurende een gedefinieerd tijdskader. (De European Pathway Association heeft in 2006 / 2007 ) ] Een klinisch zorgpad is een instrument dat binnen systemen van patiëntmanagement en zorgmanagement wordt gehanteerd. Binnen deze systemen worden problemen geanalyseerd, en worden plannen opgesteld om deze problemen op de meest efficiënte en effectieve wijze op te lossen. Deze plannen worden uitgevoerd en ten slotte geëvalueerd en eventueel bijgestuurd. Uitgangspunt zijn de geobserveerde verschillen in de wijze waarop eenzelfde medisch probleem door verschillende practici kan worden benaderd. De bedoeling is dat, door het formuleren en in praktijk toepassen van richtlijnen of zorgpaden, deze variabiliteit in het medisch handelen kan worden gereduceerd en dat dit gaat leiden tot een meer homogene en betere kwaliteit van de zorg en in een betere beheersing van de middelen die daartoe worden ingezet. www.zorgpadstervensfase.nl Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg samen op pad met de nodige zorgen… Ik wil zelfs niet weten of mijn baby levensvatbaar is maar als ik beval op 25 weken wil ik geen reanimatie, laat het in mijn armen sterven zegt de mama die te horen krijgt dat de echografie op 22 weken misvormingen vertoont. Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg samen op pad met de nodige zorgen… Ik wil zelfs niet weten of mijn baby levensvatbaar is maar als ik beval op 25 weken wil ik geen reanimatie, laat het in mijn armen sterven zegt de mama die te horen krijgt dat de echografie op 22 weken misvormingen vertoont. “Ik spuit me dagelijks 4 keer insuline , maar asjeblief noem me geen patiënt. Ik functioneer normaal in het leven zoals iedereen en niemand moet voor mij zorgen.” zegt een 24 jarige architectassistent Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg samen op pad met de nodige zorgen… Ik wil zelfs niet weten of mijn baby levensvatbaar is maar als ik beval op 25 weken wil ik geen reanimatie, laat het in mijn armen sterven zegt de mama die te horen krijgt dat de echografie op 22 weken misvormingen vertoont. “Ik spuit me dagelijks 4 keer insuline , maar asjeblief noem me geen patiënt. Ik functioneer normaal in het leven zoals iedereen en niemand moet voor mij zorgen.” zegt een 24 jarige architectassistent “Moest ik wachten tot ik kanker kreeg en fysiek stervende om de zorg te krijgen die ik al gans mijn leven nodig had” zegt een 62 jarige patiënt met een aangeboren spierziekte die een longkanker ontwikkelde en nu opgenomen is in een palliatieve eenheid Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg samen op pad met de nodige zorgen… Ik wil zelfs niet weten of mijn baby levensvatbaar is maar als ik beval op 25 weken wil ik geen reanimatie, laat het in mijn armen sterven zegt de mama die te horen krijgt dat de echografie op 22 weken misvormingen vertoont. “Ik spuit me dagelijks 4 keer insuline , maar asjeblief noem me geen patiënt. Ik functioneer normaal in het leven zoals iedereen en niemand moet voor mij zorgen.” zegt een 24 jarige architectassistent “Moest ik wachten tot ik kanker kreeg en fysiek stervende om de zorg te krijgen die ik al gans mijn leven nodig had” zegt een 62 jarige patiënt met een aangeboren spierziekte die een longkanker ontwikkelde en nu opgenomen is in een palliatieve eenheid “In mijn woonzorgcentrum zijn alle patiënten palliatief met een gemiddelde tweejaarsoverleving bevinden ze zich in hun laatste levensfase en wil ik ze begeleiden met fysieke,psychosociale en existentiële zorg” zegt de directeur met zijn zorgteam en hoe plan je tijdig, vooraf…? Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg twee voorbeelden: -man van 34 met een levensverwachting van 46 jaar sterft na ongeval -vrouw van 52 met ALS met een levensverwachting van 4 jaar sterft op een vooraf overlegd moment na stoppen van de behandeling In deze situaties is palliatieve zorg ook noodzakelijk! Patiënt én naasten in het zorgaanbod Tijdige zorgplanning, levenseindebeslissingen en nazorg zijn onderwerp van palliatieve zorg Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg vergelijking met de zorg rond vruchtbaarheid en zwangerschap, kind en gezin toekomst: -palliatieve zorgwet én euthanasiewet verankeren in de wet patiëntenrechten (met specifieke koninklijke besluiten, rizivreglementering etc. in het maatschappijgedragen zorgaanbod) -formuleren van langetermijndoelstellingen binnen een bepaalde (regeer)periode met consistente en coherente financieringsmechanismen per gewest/gemeenschap Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg dank voor de uitnodiging en de aandacht doodgelukkig het was gezellig bij zijn afscheidsritueel ‘t is te zeggen: we hadden er een goed gevoel bij doodgoed en tezelfdertijd doodongelukkig zijn wij dat hij er nu niet meer is maar hij is kunnen sterven zoals hij het wilde hij mag van geluk spreken dat hij zo een team om zich heen had wij denken dat hij gelukkig gestorven is jammer dat hij het zich niet meer zal kunnen herinneren of toch? uit Laatstleden/Jongstleden - Marc Cosyns 2011 Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg