OSTEOSARCOOM Oncologie/0141 WAT BETEKENT HET? 1 Deze informatiebrochure is bestemd voor personen met een osteosarcoom en alle anderen die hier heel dichtbij betrokken zijn: familie, vrienden,… We geven u een antwoord op volgende vragen: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Wat is een osteosarcoom? Wat zijn de mogelijke klachten bij osteosarcomen? Komt een osteosarcoom vaak voor? Wat veroorzaakt een osteosarcoom? Welke onderzoeken zijn nodig voor een goede diagnosestelling? Welke behandeling kan u verwachten? Welke emotionele reacties kan u ervaren? We willen u via deze weg belangrijke, juiste en algemene informatie geven over uw ziekte. De brochure bevat zeker niet alle gedetailleerde informatie over osteosarcomen. Het team van Orthopedie en Medisch Oncologie staat steeds voor u klaar. Ook uw huisarts speelt een belangrijke rol, hij/zij kan u ook verder informatie geven over uw ziekte. Blijf niet met uw vragen zitten… stel ze gerust! 2 1. Wat is een osteosarcoom? Een osteosarcoom is een kwaadaardige tumor uitgaande van het bot. ‘Osteo’ betekent letterlijk bot en ‘sarcoom’ betekent een kwaadaardige tumor. Een osteosarcoom is altijd hooggradig1. Bij een kwaadaardige tumor is er een woekering van cellen. Typisch aan een osteosarcoom is dat deze kankercellen bot produceren. Het is de meest voorkomende bottumor en wordt vooral bij adolescenten en jong volwassenen aangetroffen. Een osteosarcoom is een primaire bottumor en dus geen uitzaaiing in het bot van een andere tumor (botmetastase) Osteosarcoom onder microscoop Normaal botweefsel onder microscoop Een osteosarcoom kan in principe over het hele lichaam voorkomen maar in de meeste gevallen komt deze tumor voor ter hoogte van de knie en het dijbeen (femur) en dit meestal in de buurt van de groeischijf. 1 Hooggradig: Dit betekent dat de kankercellen de neiging hebben om heel snel te groeien en gelijken helemaal niet meer op het oorspronkelijk weefsel. Deze zijn heel erg agressief en kunnen zich snel verspreiden. 3 2. Wat zijn de mogelijke klachten bij osteosarcomen? Eén van de eerste klachten is pijn: niet alleen bij beweging maar vaak bij belasting, zowel ‘s nachts als in rust. De pijn zit meestal in of rond het bot. Soms treedt er een zwelling op. Als deze zich dicht bij het gewricht bevindt, kan er een functiebeperking ontstaan bv, het onvolledig kunnen plooien van de knie. Tenslotte kan er een spontane botbreuk optreden door de aantasting van het bot. De duur van de symptomen is wisselend, dit kan variëren van enkele weken tot enkele maanden. 3. Komt een osteosarcoom vaak voor? Primaire bottumoren komen heel zeldzaam voor: slechts 0,2 % van alle primaire tumoren zijn bottumoren. In de Belgische populatie komt dit neer op 0,06 nieuwe patiënten per 100.000 personen (Belgian Cancer Registry 2010). Osteosarcomen vormen de grootste groep van alle bottumoren en worden vooral bij adolescenten gezien, met een leeftijdspiek tussen de 10-25 jaar. Een tweede leeftijdspiek ligt na 60 jaar. Een osteosarcoom komt iets vaker voor bij jongens/mannen dan bij meisjes/vrouwen. 4 4. Wat veroorzaakt een osteosarcoom? Een duidelijke oorzaak van osteosarcomen is niet gekend. Er zijn wel sterke vermoedens dat het gaat om meerdere mutaties die zijn ontstaan in het DNA. Vaak ontstaat er een uitwisseling van chromosomen. Dit wil niet zeggen dat een osteosarcoom erfelijk is. De levensstijl kan een belangrijke risicofactor zijn in vele vormen van kanker. Voorbeelden hiervan zijn overgewicht, ongezonde voeding, onvoldoende lichaamsbeweging, roken of, het drinken van teveel alcohol. Tot dusver zijn deze factoren niet gekoppeld aan osteosarcomen. Hieronder enkele risicofactoren die mogelijk toch hun invloed hebben: Leeftijd. Osteosarcomen komen vooral voor tijdens de tienerjaren, de zogenaamde 'groeispurt’. Dit suggereert dat er mogelijk een verband is tussen de snelle botgroei en het risico op tumorvorming. Een osteosarcoom bij een oudere volwassene is vaak gekoppeld aan een andere oorzaak, zoals een langdurige botziekte. Lengte Kinderen met een osteosarcoom zijn meestal groot voor hun leeftijd. Dit is een aanwijzing dat een osteosarcoom gerelateerd kan zijn aan een snelle botgroei. Eerdere bestralingen (Radiotherapie) Personen die vroeger bestraald zijn voor een andere soort van kanker, hebben een hoger risico op de ontwikkeling van een osteosarcoom. Andere botaandoeningen Mensen met bepaalde niet-kwaadaardige botaandoeningen hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van een osteosarcoom. Enkele voorbeelden: de ziekte van Paget, erfelijke osteochondromen, ziekte van Ollier, enz. 5 5. Welke onderzoeken zijn nodig voor een goede diagnosestelling? Om tot een juiste diagnosestelling te komen en de juiste behandeling te bepalen, moeten we het resultaat van alle onderzoeken afwachten. Een kleine opsomming van onderzoeken die gepland kunnen worden. een RX-thorax (een foto van de longen) een CT-scan van de lever en de longen een NMR van de tumorregio een bloedafname een biopsie (het wegnemen van een stukje van de tumor, waarbij men onderzoekt of het een goedaardige of kwaadaardige tumor is). andere: ……………………………………………… Aan de hand van alle resultaten legt een multidisciplinair team van artsen een aangepast behandelingsplan voor u vast, tijdens een Multidisciplinair Oncologisch Consult (MOC). Het resultaat wordt besproken op de volgende consultatie bij uw arts. 6. Welke behandeling kan u verwachten? Bij de osteosarcomen bestaat de standaard behandeling uit: Chemotherapie voor de operatie, dit zorgt voor verkleining van de tumor. Op die manier kan de operatie beter uitgevoerd worden. Een brede resectie van de tumor. Na de operatie wordt er opnieuw chemotherapie gegeven om de mogelijke restletsels te vernietigen. De revalidatie is al begonnen tijdens de chemotherapie (na operatie) maar zal nadien opgedreven worden. De behandeling wordt later nog uitgebreid toegelicht in de andere brochures. Er kan steeds afgeweken worden van deze behandeling indien de arts dit nodig acht. 6 7. Welke emotionele reacties kan u ervaren? Het bericht dat u kanker heeft, is meestal emotioneel ingrijpend. Verschillende gevoelens kunnen afwisselend voor komen. Het ene moment bent u boos, het andere moment verdrietig en op weer een ander moment is er vooral angst en paniek. De meest voorkomende gevoelens zijn: Verdriet om wat u verloren heeft, uw gezondheid, uw toekomstplannen, … U kan ook huilen of emotioneel zijn zonder dat u weet waarom. Angst om de controle te verliezen, een onbekende wereld van ziek zijn, angst om gek te worden, angst dat het nooit meer goed zal komen, angst voor pijn, angst om dood te gaan,… Machteloosheid omdat u niet kan veranderen wat er gebeurd is. Schuldgevoel omdat u denkt dat u de ziekte zelf hebt veroorzaakt, omdat andere mensen dat tegen u zeggen. Onbegrip dat het heeft kunnen gebeuren. U stelt zich de vraag waarom het is gebeurd en waarom net bij u. Boosheid dat dit gebeurt, boosheid op deze situatie, op de hele wereld, op uzelf, op God, boosheid op uw lichaam omdat het u in de steek heeft gelaten. Hoop dat de dokters iets kunnen doen voor u, op genezing en dat alles weer goed komt. Deze gevoelens kunnen zeer verwarrend en intens zijn, maar heel normaal na de schok van de diagnose. Ook uw familie kan deze emoties ervaren. Een aantal mensen hebben naast de steun van hun partner, kinderen, familie, vrienden en collega’s professionele hulp nodig om deze situatie het hoofd te kunnen bieden. Aarzel niet om contact op te nemen met één van de hulpverleners van het team! 7 Een osteosarcoom is een ongeremde deling van botcellen. De belangrijkste klachten zijn pijn en/of zwelling. De behandeling bestaat meestal uit chemotherapie en uit een een operatie. Je kunt niets doen om osteosarcomen te voorkomen: er bestaan geen preventieve maatregelen. Om een diagnose te stellen, moet u vaak meerdere onderzoeken ondergaan. U en uw familie en/of naasten kunnen steeds terecht bij ons met al uw vragen en/of onzekerheden __________________________ Referenties: Het multidisciplinair team sarcomen en bottumoren UZ Gent 8 www.schoolbieb.nl sciencephoto library UMC Leiden 9