Meten van kwaliteit van leven bij kinderen in een

Bij rolstoelgebonden kinderen met
ernstige beperkingen
19 juli 2017
Trees Zalmstra
Fysiotherapeut St. Omega Amsterdam
dagcentrum voor kinderen en jongvolwassenen met ernstig
meervoudige beperkingen
Klinisch epidemioloog UMCG Groningen
Afdeling revalidatiegeneeskunde
19 juli 2017
2
Kinderen met ernstige beperkingen
Zorg richt zich op:
Ontwikkeling
Vermindering van de gevolgen van de beperkingen
Verbeteren van welzijn en kwaliteit van leven
19 juli 2017
3
Definitie kwaliteit van leven
‘Het functioneren van personen op fysiek, psychisch en
sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan’
Nationaal kompas volksgezondheid
Drie domeinen, soms ook omgevingsdomein
19 juli 2017
4
WAT ZIJN ASPECTEN VAN KVL?
19 juli 2017
5
Wat zijn extra aspecten van KvL voor
rolstoelgebonden kinderen?
WAT ZIJN ASPECTEN VAN KVL?
19 juli 2017
6
19 juli 2017
7
Rolstoelgebonden kinderen met
ernstige beperkingen
Hoe meet je kwaliteit van leven?
Zelf invullen  proxy
Vloereffecten door cognitieve en meervoudige
beperkingen
19 juli 2017
8
CPCHILD-DV
Caregiver Priorities and Child Health Index
of Life with Disabilities – Dutch Version
19 juli 2017
9
Onderzoeksgroep
TAL Zalmstra MSc, klinisch epidemioloog UMCG, fysiotherapeute
St. Omega
Drs A Elema, kinderrevalidatiearts, UMCG
Dr CGB Maathuis, kinderrevalidatiearts, UMCG
Drs K Huizing, kinderrevalidatiearts, Revalidatie Friesland
Dr AAJ vd Putten, bewegingswetenschapper, Department of
Special Needs Education and Child Care, Universiteit van
Groningen
Dr HA Reinders-Messelink, bewegingswetenschapper,
Revalidatie Friesland
Prof Dr C Vlaskamp, professor of special needs education,
Department of Special Needs Education and Child Care,
Universiteit Groningen
19 juli 2017
10
Ontwikkeling
Origineel instrument
Vertaling en culturele adaptatie
Toetsen op betrouwbaarheid en validiteit
Factoren die associatie hebben met KvL
Longitudinale validiteit
Verdere plannen
19 juli 2017
11
Ontwikkeling
Origineel instrument
Vertaling en culturele adaptatie
Toetsen op betrouwbaarheid en validiteit
Factoren die associatie hebben met KvL
Longitudinale validiteit
Verdere plannen
19 juli 2017
12
CPCHILD-DV – origineel instrument
CPCHILD (Caregivers Priorities and Child Health Index
of Life with Disabilities)(Narayanan 2006)
Doelgroep
Ouders/verzorgers van kinderen:
- rolstoelgebonden (GMFCS IV – V)
- ernstige beperkingen (cerebrale parese/syndromen)
- leeftijd tussen 4 en 18 jaar
Narayanan UG, Fehlings D, Weir S, et al. Initial development and validation of the Caregiver
Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD). Dev Med Child Neurol
006;48:804–12.
19 juli 2017
13
CPCHILD-DV – origineel instrument
Een proxy vragenlijst die bestaat uit 37 vragen over zes
domeinen:
persoonlijke verzorging / dagelijkse activiteiten
zitten, staan en verplaatsen
welzijn en emoties
communicatie and sociale interactie
gezondheid
algehele kwaliteit van leven
19 juli 2017
14
CPCHILD-DV – origineel instrument
19 juli 2017
15
Ontwikkeling
Origineel instrument
Vertaling en culturele adaptatie
Toetsen op betrouwbaarheid en validiteit
Factoren die associatie hebben met KvL
Longitudinale validiteit
Verdere plannen
19 juli 2017
16
CPCHILD-DV
Publicatie:
Validation of the Caregiver Priorities and Child Health Index of
Life with Disabilities (CPCHILD) in a sample of Dutch nonambulatory children with cerebral palsy
Zalmstra TA, Elema A, Boonstra AM, Maathuis KG, Narayanan UG, v d
Putten AA, Reinders-Messelink HA, Vlaskamp C, Lindeboom R.
Disabil Rehabil. 2015;37(5):411-6.
doi: 10.3109/09638288.2014.923524. Epub 2014 May 26
19 juli 2017
CPCHILD-DV – vertaling en culturele
adaptatie
Volgens de procedure van Swaine-Verdier et al
Drie subgroepen maken een vertaling  consensus
Vertaalde versie is beoordeeld door een panel
(7 mensen met verschillende achtergronden) en waar nodig
aangepast
Vertaling is getest dmv interviews met 15 ouders van
kinderen met ernstige CP
Swaine-Verdier A, Doward LC, Hagell P, et al. Adapting quality of
life instruments. Value Health 2004;7:S27–30
19 juli 2017
18
CPCHILD-DV - scores
66 kinderen
47 jongens, 19 meisjes
Totaal score (0-100):
Mean: 52,0 (SD 11,5)
Min = 28,0
Max = 74,4
19 juli 2017
19
CPCHILD-DV - betrouwbaarheid
-
-
-
Intra-observer reproduceerbaarheid
Invullen van de CPCHILD 2 weken na
elkaar
ICC + 95% CI
Inter-observer reproduceerbaarheid
2 personen uit het gezin vullen de
CPCHILD in op dezelfde dag
ICC + 95% CI
Interne consistentie
voor elk domein Cronbach’s alpha
hypothese: α > 0.70
Bland en Altman plot
Resultaten
ICC: 0,73
95% CI: 0,59 – 0,83
ICC: 0,65
95% CI: 0,46 – 0,78
α = 0,89
19 juli 2017
20
CPCHILD-DV - validiteit
Content validity
Resultaten
belangrijkheid van elk item voor
kwaliteit van leven
Alle items >3 (= redelijk belangrijk)
Construct validity
Known groups validity
GMFCS niveau (twee groepen)
totaal score: ∆ 8,9
Cognitief functioneren (vier
groepen)
(95% CI: 3,6 – 14,2; p < 0.001)
Convergent validity
Vergelijken CPCHILD scores met
scores van TAPQOL
domein communicatie en sociale
interactie: ANOVA p < 0.001
totaalscore: Spearman correlatie
rs = 0.50 p < 0.01
19 juli 2017
21
Ontwikkeling
Origineel instrument
Vertaling en culturele adaptatie
Toetsen op betrouwbaarheid en validiteit
Factoren die associatie hebben met KvL
Longitudinale validiteit
Verdere plannen
19 juli 2017
22
CPCHILD-DV – factoren die associatie
hebben met KvL
Uit literatuur –bij kinderen met CP in het algemeen
Ernst van de motorische beperking
Pijn
Visus
Verbale communicatie
Voedingsstatus
ITB-pomp
Opleidingsniveau van ouders
Broers en zussen
Familiestructuur
Onduidelijke associatie: epileptische aanvallen, cognitief
functioneren
Geen associatie: gehoor, beroep ouders
19 juli 2017
23
CPCHILD-DV – factoren die associatie
hebben met KvL
Gelden deze factoren ook voor rolstoelgebonden
kinderen met ernstigere beperkingen?
Beginnend exploratief onderzoek met de CPCHILD
Factors associated with the health-related quality of life of
non-ambulatory children with cerebral palsy
Agnes Elema, MD; Trees AL Zalmstra, MSc; Anne M Boonstra, PhD; Unni G
Narayanan, MBBS, MSc, FRCSC; Heleen A Reinders-Messelink, PhD; Annette AJ
v.d. Putten, PhD.
Under submission
19 juli 2017
24
CPCHILD-DV – factoren die associatie
hebben met KvL
Extra factoren voor deze doelgroep (op basis van
klinische expertise)
Heuplateralisatie
Scoliose
Ziekenhuisopname(s) in de afgelopen 6 maanden
Dataverwerking d.m.v. multiple lineaire regressie
analyse
19 juli 2017
25
CPCHILD-DV – factoren die associatie
hebben met KvL
Resultaten: Factoren die geassocieerd zijn met een lagere score op
de CPCHILD-DV
Aanwezigheid van pijn
Ziekenhuisopname(s) in de afgelopen 6 maanden
Slechter motorisch functioneren
Cognitieve beperkingen
Onvermogen tot verbale communicatie
Sondevoeding
Epilepsie die slecht gereguleerd is
Hoog opleidingsniveau van ouders
19 juli 2017
26
Ontwikkeling
Origineel instrument
Vertaling en culturele adaptatie
Toetsen op betrouwbaarheid en validiteit
Factoren die associatie hebben met KvL
Longitudinale validiteit
Verdere plannen
19 juli 2017
27
CPCHILD-DV - longitudinale validiteit
Gevoeligheid voor veranderingen in de tijd
Kinderen volgen
Effecten meten van behandeling of interventie
Daarna: vrijgeven voor gebruik in de praktijk of in
onderzoek
19 juli 2017
28
CPCHILD-DV – longitudinale validiteit
Longitudinaal prospectief cohort onderzoek
Steekproef ca. 40 kinderen tussen 4 en 18 jaar,
rolstoel gebonden met ernstige beperkingen
Op de wachtlijst voor een ingreep:
- Botox-injecties rondom de heup
- plaatsen van een PEG-sonde
19 juli 2017
29
CPCHILD-DV – longitudinale validiteit
Vorm van validiteit
Toetsen met hypotheses
Extern criterium:
- vragen aan ouders:is KvL van uw kind
verbeterd/verslechterd/gelijk gebleven
- ander KvL instrument  PedsQL (generiek)
Metingen:
- vóór de ingreep
- na 3 maanden
- na 6 maanden
19 juli 2017
30
CPCHILD-DV – longitudinale validiteit
Analyse van de verschilscores:
Gepaarde T-testen
Correlatie-analyse (spearman rho)
Groeicurves
MCID: minimal clinically important difference
Bij KvL-onderzoek: ± halve SD  5,8
Norman GR, Sloan JA, Wyrwich KW. Interpretation of changes in health-related quality of life:
the remarkable universality of half a standard deviation. Med Care 2003; 41: 582-592
19 juli 2017
31
Ontwikkeling
Origineel instrument
Vertaling en culturele adaptatie
Toetsen op betrouwbaarheid en validiteit
Factoren die associatie hebben met KvL
Longitudinale validiteit
Verdere plannen
19 juli 2017
32
CPCHILD-DV – verdere plannen
Vragenlijst geschikt maken voor rolstoelgebonden
volwassenen met ernstige beperkingen
Effectonderzoek voor bepaalde behandeling/ingreep
19 juli 2017
33
19 juli 2017
34
Discussie
Welke gebruiksmogelijkheden zien jullie
voor de CPCHILD-DV?
19 juli 2017
35