Abstineren bij ernstig zieke pasgeborenen van islamitische ouders

klinische lessen
Abstineren bij ernstig zieke pasgeborenen van islamitische ouders
A.E.Westra, B.J.Smit en D.L.Willems
Dames en Heren,
Jaarlijks overlijden in Nederland iets meer dan duizend
levendgeboren zuigelingen jonger dan 1 jaar, van wie 68%
na een medische beslissing rond het levenseinde.1 De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde heeft in 1992
een handreiking opgesteld voor zorgvuldige besluitvorming
op dit punt.2 In dat rapport en ook in de door de vereniging
opgestelde richtlijnen speelt overleg met de ouders een
belangrijke rol (richtlijn ‘Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen’: www.nvk.pedianet.nl [alleen voor leden]). De
arts is verplicht om de ouders op de hoogte te houden van
de conditie en de prognose van het kind en moet een groot
gewicht toekennen aan hun opvattingen. De ouders zijn
degenen die later verder moeten leven met het verlies of met
een gehandicapt kind. De opvattingen van de ouders zijn
niet altijd dezelfde als die van de arts.
Dat er conflicten kunnen ontstaan rondom het levenseinde van kinderen van Jehova’s getuigen en andere strenggelovige christenen, is al eerder beschreven.3 Nu zich in
Nederland in de laatste decennia een multiculturele en
ethisch-plurale samenleving heeft ontwikkeld, komt het
steeds vaker voor dat artsen en ouders niet dezelfde waarden en normen hebben. Steeds vaker zullen artsen zich voor
de vraag gesteld zien in hoeverre zij hun zorg moeten aanpassen aan de ethisch-religieuze opvattingen van hun
patiënten.
In deze les vestigen wij de aandacht op zogenaamde
doen-of-latenbeslissingen bij pasgeborenen van islamitische ouders. Wij bespreken 3 casussen waarbij de betrokken artsen en ouders moeilijk tot overeenstemming konden
komen en vergelijken daarna de opvattingen van de nietreligieuze medische ethiek, dat wil zeggen de ethiek die niet
expliciet gebaseerd is op religieuze geschriften of overtuigingen, en de islamitische medische ethiek. Wij benadrukken daarbij dat een conflict vaak kan worden voorkomen
Academisch Medisch Centrum/Universiteit van Amsterdam, afd. Huisartsgeneeskunde, divisie Klinische Methoden en Public Health, Amsterdam.
Mw.drs.A.E.Westra, coassistent en student wijsbegeerte (thans: artsonderzoeker, Leids Universitair Medisch Centrum, afd. Kindergeneeskunde, Postbus 9600, 2300 RC Leiden); hr.prof.dr.D.L.Willems, medisch
ethicus.
Academisch Medisch Centrum/Universiteit van Amsterdam, Emma Kinderziekenhuis, afd. Neonatologie, Amsterdam.
Hr.dr.B.J.Smit, kinderarts-neonatoloog (thans: Erasmus MC-Sophia
Kinderziekenhuis, afd. Neonatologie, Rotterdam).
Correspondentieadres: mw.drs.A.E.Westra ([email protected]).
door voldoende aandacht te besteden aan de verschillende
ethische overtuigingen.
De moeder van patiënt A, een Marokkaanse vrouw, komt bij
een amenorroeduur van 31 weken spontaan in partu. In
verband met een deceleratief beeld op het cardiotocogram
en een niet-vorderende ontsluiting vindt een spoedsectio
plaats. De neonatus is een meisje met apgarscores van 7, 9
en 10 na respectievelijk 1, 5 en 10 min, maar zij moet kort na
deze goede start worden geïntubeerd vanwege respiratoire
insufficiëntie. Zij wordt opgenomen op de neonatale intensivecare-unit (NICU). Het meisje is een prematuur met een
geboortegewicht van 1175 g (–2 SD) en evident dysmorfe
kenmerken: zij heeft een korte nek, een korte, smalle thorax, korte, brede voeten in valgusstand en rizomelische verkorting van alle ledematen (dat is een relatieve verkorting
van de bovenarmen en de dijen). Bovendien zijn een lage
neusbrug, laag geïmplanteerde oren, taps toelopende vingers en een viervingerlijn te zien. De thoraxröntgenfoto
toont korte ribben die aan de uiteinden verbreed zijn. Ook is
er beiderzijds een versterkte perihilaire en pericardiale tekening.
Op de tweede dag krijgt patiënte beademing met hoge frequentie (hogefrequentie-oscillatie(HFO)-beademing) vanwege persisterende hypercapnie. De hypercapnie vermindert, maar op de oxygenatie heeft de HFO slechts een matig
effect. Naast pulmonale hypertensie lijkt ook longhypoplasie een rol in het geheel te spelen. Omdat patiënte onrustig
is, wordt gestart met de toediening van morfine. Het beeld
doet de klinisch geneticus het meest denken aan atelosteogenesis type III, een zeer ernstige vorm van skeletdysplasie.
Dit wordt radiologisch bevestigd door karakteristieke afwijkingen van de schedel, wervelkolom en handen.
Na een week wordt het meisje steeds instabieler en wordt
het nodig de beademingsvoorwaarden te verruimen. Er bestaat een ernstige oxygenatieproblematiek. Op de thoraxfoto is een beginnende bronchopulmonale dysplasie te
zien. Nadat behandelbare oorzaken van de oxygenatieproblematiek zijn uitgesloten en er, ondanks een zeer hoge beademingsdruk en toediening van 100% zuurstof geen saturaties boven de 60% meer worden verkregen, wordt voorgesteld om de respiratoire ondersteuning te staken. De ouders
gaan hier echter, op religieuze gronden, niet mee akkoord.
De neonatoloog raakt hierdoor in grote persoonlijke gewetensproblemen, maar het lukt hem niet om met de ouders
tot overeenstemming te komen. Pas als een paar dagen later
duidelijk zichtbaar wordt dat het meisje hoe dan ook op zeer
Ned Tijdschr Geneeskd. 2007 24 februari;151(8)
449
korte termijn zal overlijden, geven de ouders toestemming
om hun dochter van de beademing af te halen. Zij overlijdt
kort daarna. De ouders besluiten om hun dochter in Marokko te begraven.
Patiënt B, een meisje, wordt als tweede van een tweeling
geboren uit een Turkse moeder met 3 gezonde kinderen, na
een amenorroeduur van 29 weken. Haar geboortegewicht
is 945 g. De apgarscores zijn 8 en 9 na respectievelijk 1 en 5
min. Bij lichamelijk en aanvullend onderzoek zijn geen
afwijkingen te vinden. Het meisje wordt opgenomen op de
NICU. Na een licht ‘respiratory distress syndrome’, waarvoor behandeling met continue positievedrukbeademing
(CPAP) wordt ingesteld, krijgt patiënte tien dagen post partum een necrotiserende enterocolitis en een sepsis. Zij ligt 3
weken aan de beademing en er moet een laparotomie worden verricht, waarbij een groot stuk darm wordt verwijderd,
gevolgd door het aanleggen van een dubbelloopsstoma. Ondanks een hoge calorische inname, gedeeltelijk parenteraal,
blijft patiënte zeer matig groeien, mogelijk door nutriëntenverlies via het stoma.
Drie maanden na de eerste operatie wordt een dunnedarmanastomose gemaakt. Kort daarna vindt een relaparotomie plaats in verband met een zeer pijnlijke bolle buik
en buikwondlekkage. De wond wordt gesloten, maar springt
weer open. Nadat dit zich nog een keer herhaald heeft, is de
chirurgische behandeling conservatief. De buikwond blijft
open. De beademing, die weer is gestart in verband met de
operaties, kan niet worden afgebouwd. De klinische toestand van patiënte gaat achteruit. Als zij 4 maanden oud is,
weegt zij slechts 400 g meer dan bij de geboorte en zelfs
deze kleine toename wordt hoofdzakelijk veroorzaakt door
oedeemvorming. Gaandeweg komt het behandelend team
tot het besluit dat verdere behandeling zinloos is.
De vader van patiënte stemt aanvankelijk met stopzetting
van de behandeling in, maar na overleg met zijn vrouw en
met de imam zegt hij dat zij hier vanuit hun islamitische
geloofsovertuiging toch niet mee akkoord kunnen gaan. Na
lang beraad volgt een tweede toestemming. Ook deze wordt
weer ingetrokken – de vader is bang dat hij verantwoordelijk
zal worden gehouden voor het overlijden van hun dochter.
Uiteindelijk wordt afgesproken dat de tweede mening van
een kinderarts uit een ander ziekenhuis doorslaggevend zal
zijn. Deze mening is meer dan duidelijk: doorbehandelen is
niet alleen zinloos, gezien de prognose, maar ook kansloos,
omdat de patiënte met de open buik uiteindelijk toch zal
overlijden. Nog diezelfde avond wordt het meisje van de
beademing afgehaald. Zij overlijdt bij haar vader op schoot.
Tijdens een nagesprek lijkt de rouwverwerking adequaat.
De ouders zijn bovendien erg gelukkig met het tweelingzusje, dat na een ziekenhuisopname van 2 maanden in
goede conditie naar huis was ontslagen.
450
Patiënt C, een meisje, wordt bij een zwangerschapstermijn
van 39 weken geboren via een spoedsectio in verband met
foetale nood. Zij is het 6e kind van consanguïene Marokkaanse ouders. Bij prenataal echografisch onderzoek worden afwijkingen gezien die zouden kunnen passen bij trisomie 18. Antenataal genetisch onderzoek ter bevestiging van
deze diagnose is door de ouders geweigerd. Het geboortegewicht is 2385 g, de apgarscore is 5, 6 en 9 na respectievelijk 1, 5 en 10 min. Bij lichamelijk en aanvullend onderzoek
post partum worden niet alleen de prenatale bevindingen
bevestigd, maar worden ook andere afwijkingen gezien: een
cheiloschisis links, kleine oogspleten, afwijkende oorschelpen en clinodactylie. Echografisch onderzoek laat een cerebellaire hypoplasie zien en een minuscule galblaas. Echocardiografisch onderzoek toont multipele ventrikelseptumdefecten en een atriumseptumdefect. De klinisch geneticus
wordt in consult gevraagd en ook deze denkt aan trisomie
18.
Chromosomenonderzoek wordt ingezet. De behandelend arts vertelt de ouders meteen dat de aanwijzingen voor
trisomie 18 sterk zijn en dat de levensverwachting bij die afwijking kort is: meestal een paar dagen, hooguit maanden.
Meteen benadrukt de arts dat niemand hieraan schuld heeft.
Als antwoord hierop legt vader uit dat beide ouders dit
gebeuren beschouwen als een test van Allah voor het gezin.
De ouders zullen nu moeten bewijzen dat zij ook dit kind
accepteren. Zij geven aan het emotioneel zwaar te hebben,
maar alles te willen doen voor hun kind. Wel gaan zij akkoord met het voorstel om hun kind, mocht hier een indicatie voor ontstaan, niet te reanimeren. De behandeling zal
bestaan uit een infuus, CPAP en parenterale voeding.
Op dag 4 komt de uitslag van het chromosomenonderzoek binnen; deze bevestigt de trisomie (karyotype:
47XX+18). Het meisje heeft inmiddels af en toe apneus, bradycardieën en saturatiedalingen. In een lang gesprek met de
ouders stelt de arts voor om het medisch handelen te stoppen en alles te richten op comfort. Het meisje krijgt regelmatig voeding aangeboden en mag zelf bepalen of en hoeveel ze wil drinken, en eventueel morfine bij pijn en ongemak. De toepassing van morfine stuit op weerstand bij de
ouders, maar als de arts herhaaldelijk benadrukt dat het verdere ziektebeloop het natuurlijk beloop zal zijn en dat hun
dochter daarbij recht heeft op pijnstilling, gaan zij akkoord.
Drie dagen later lijkt het meisje minder comfortabel. ’s Ochtends wordt behandeling met morfine gestart en deze moet
in de loop van de dag worden opgehoogd. ’s Avonds overlijdt patiënte, in aanwezigheid van de ouders.
Bij een nagesprek enkele maanden later vertellen de
ouders een positief gevoel over te hebben gehouden aan het
korte leven van hun dochter. Zij hebben er een betekenis aan
gegeven. Hun dochter heeft nu een belangrijke functie: zij is
voorspreker voor de ouders. Dit betekent dat zij rechtstreeks
naar de hemel is gegaan en daar zal bidden voor de familie.
Ned Tijdschr Geneeskd. 2007 24 februari;151(8)
Wanneer ouders en artsen verschillende levensbeschouwelijke opvattingen hebben, bieden de genoemde richtlijnen
omtrent een zorgvuldige besluitvorming in de neonatologie
verschillende mogelijkheden, namelijk op basis van het
onderscheid tussen ‘kansloos’ en ‘zinloos’ medisch handelen.
Zinloos of kansloos. Als de ouders willen dat de behandeling doorgezet wordt, terwijl het medisch team dat zinloos
vindt, omdat er een slechte prognose is wat betreft een leefbaar leven, volgt een second opinion of wordt de beslissing
van de ouders gerespecteerd. Dat laatste geldt niet wanneer
voortzetting van de behandeling duidelijk niet in het belang
van het kind is. De bewijslast ligt dan bij de arts.
Vindt het team dat de behandeling kansloos is omdat de
pasgeborene hoe dan ook binnen enkele dagen tot maanden
zal overlijden, dan is er volgens de richtlijnen eigenlijk geen
keuze (www.nvk.pedianet.nl).2
Ontbreken van consensus. Bovengenoemde richtlijnen leiden niet altijd tot een situatie waarin beide partijen achter de
uiteindelijke beslissing staan en geen van de betrokkenen
zijn eigen waarden hoeft te verloochenen. Indien geen echte consensus wordt bereikt, voelt een grote meerderheid
(82%) van de neonatologen zich achteraf ontevreden.4 Conflicten kunnen ontstaan wanneer de levensbeschouwelijke
opvattingen van de arts en van de patiënt of zijn of haar
ouders verschillend zijn, hetgeen ook geldt buiten de neonatologie. Dit vraagt van de hulpverleners dat zij openstaan
voor andere ethische opvattingen, bijvoorbeeld doordat de
patiënten daarover uitleg geven, en dat zij de andere opvattingen ook proberen te begrijpen en te respecteren. Aan
de andere kant is inzicht in de eigen normen en waarden
cruciaal op het moment dat het medische standpunt met
de ouders wordt besproken.
Ethische meningsverschillen. Welke ethische meningsverschillen kunnen ontstaan tussen Nederlandse neonatologen en islamitische ouders? Om die vraag te beantwoorden
vergelijken wij hieronder de belangrijkste kenmerken van
de islamitische medische ethiek, voor zover relevant voor de
beschreven conflicten, met de niet expliciet religieuze medische ethiek, waarin de meeste Nederlandse neonatologen
zich kunnen herkennen.5 Wij beseffen terdege dat wij deze
achtergronden alleen in algemeenheden kunnen bespreken. Uiteraard zal de mate waarin individuele islamitische
ouders en neonatologen zich hierin herkennen, variëren.
Seculiere medische ethiek. In de algemene, niet expliciet
religieuze medische ethiek is het gerechtvaardigd en soms
zelfs verplicht om behandelingen met een onacceptabele
lasten-batenverhouding achterwege te laten. De genoemde
verhouding wordt mede bepaald door de actuele en te verwachten toekomstige kwaliteit van het leven, waarbij het
voorkómen van wat wordt aangeduid als ‘onnodig lijden’
een grote rol speelt.6 7 De waarde die wordt gehecht aan het
principe van respect voor autonomie maakt ‘informed con-
sent’ belangrijk.8 Daarbij moeten slechtnieuwsgesprekken
open en eerlijk gevoerd worden.9
Islamitische medische ethiek. Het belangrijkste kenmerk
van de islamitische ethiek is te leven en handelen naar de
richtlijnen die voortkomen uit de islamitische bronnen. Op
de voorgrond staat de plicht die de mens heeft om bij ziekte
genezing te zoeken, die uiteindelijk aan Allah te danken zal
zijn. Allah beslist over leven en dood, hetgeen ertoe leidt dat
veel moslims menen dat zij zelf niets te zeggen hebben over
het levenseinde en daarbij geloven dat er altijd nog een wonder kan gebeuren. Van de arts wordt verwacht dat hij of zij
bij de patiënten altijd ruimte houdt voor hoop.10 Ook geldt
voor de arts dat weldoen vaak belangrijker is dan respect
voor autonomie.11
Respect voor de menselijke waardigheid en de onaantastbaarheid van het leven zijn kernpunten van de islamitische medische ethiek.12 Soms wringen deze, waardoor ook
de islamitische ethiek er niet een is met pasklare antwoorden.13
Wat de neonatologie betreft, overheerst vanuit de islamitische plicht om het menselijk leven te behouden de visie
dat behandelbeperkingen onacceptabel zijn. Maar ook in
Arabische landen bestaan er neonatologen die een kunstmatige verlenging van het leven, zonder het vooruitzicht van
een redelijke levenskwaliteit, niet altijd in de geest van de
islam vinden.14 Onze ervaring is dat een gang van zaken kan
ontstaan die voor alle betrokkenen aanvaardbaar is, zoals
bij patiënt C, als men rekening houdt met de andere ethiek;
dit in tegenstelling tot een conflictsituatie zoals bij patiënt A
of een situatie waarin de patiënt de prijs moet betalen, zoals
patiënt A en B.
Zonder tot trucs te willen vervallen, geven wij tot slot
vanuit deze ervaringen nog een aantal praktische wenken.
Zorgvuldige formulering. Een zorgvuldige woordkeuze is
uitermate belangrijk en een ziekenhuisimam kan, persoonlijk aanwezig of op afstand, hierbij diensten bewijzen. Zo
zou een arts, in plaats van te zeggen dat het kind ‘de kans
moet krijgen om te overlijden’, kunnen benadrukken dat
het vervolgtraject ‘het natuurlijke beloop’ zal zijn, het domein waarin Allah de regie voert. Zo wordt enige ruimte
gehouden voor hoop van de ouders en de patiënt binnen de
grenzen gehouden van wat wij als medicus menselijkerwijs
voor hem kunnen doen. Het kan van pas komen om gebruikte termen te expliciteren, omdat sommige binnen verschillende groepen niet precies dezelfde betekenis hebben,
bijvoorbeeld ‘onnodig lijden’ en ‘kwaliteit van leven’.
‘Informed consent’. Een andere mogelijkheid ligt op het
gebied van het ‘informed consent’. Veel Nederlandse artsen
willen ouders zoveel mogelijk bij de beslissing betrekken,
ook als die zelf vinden dat alleen Allah kan beslissen over
leven en dood. Geregeld geven ouders aan dat zij, om religieuze redenen, niet expliciet toestemming kunnen geven,
overigens zonder de beslissing expliciet aan te vechten. Dui-
Ned Tijdschr Geneeskd. 2007 24 februari;151(8)
451
delijkheid over de vraag of en wanneer een arts dit als impliciete instemming kan beschouwen, is van belang.
6
Dames en Heren, het komt steeds vaker voor dat er een verschil in waarden en normen bestaat tussen kinderartsen en
de ouders van hun patiënten. Als veel aandacht wordt besteed aan de verschillende achtergronden van alle betrokkenen, kan vaak, ook indien de ouders wezenlijk andere opvattingen hebben dan het behandelend team, een conflict over
de behandeling worden voorkomen. Het is van groot belang
dat artsen moeite doen om de overtuigingen van ouders te
begrijpen en te respecteren.
8
Drs.A.Köse, moslim-geestelijk verzorger van het Academisch Medisch
Centrum te Amsterdam, gaf commentaar op het manuscript.
7
9
10
11
12
13
Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: geen gemeld.
14
Aanvaard op 8 november 2006
Have HAMJ ten, Meulen RHJ ter, Leeuwen E van. Medische ethiek.
Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2003.
Beauchamp TL, Childress JF. Principles of biomedical ethics. 5th rev
ed. Oxford: Oxford University Press; 2001.
Gillon R. Ethics need principles – four can encompass the rest – and
respect for autonomy should be ‘first among equals’. J Med Ethics.
2003;29:307-12.
Ong LML, Hoos AM, Laarhoven JF van, Molenaar S, Visser MRM.
De arts als boodschapper. In: Haes JCJM de, Hoos AM, Everdingen JJE
van, redacteuren. Communiceren met patiënten. Maarssen: Elsevier;
1999. p. 49-63.
Hedayat KM, Pirzadeh R. Issues in Islamic biomedical ethics: a primer
for the pediatrician. Pediatrics. 2001;108:965-71.
Aksoy S, Elmali A. The core concepts of the ‘four principles’ of
bioethics as found in islamic tradition. Med Law. 2002;21:211-24.
Bommel A van. Islam, ethiek en gezondheidszorg. In: Pranger D,
redacteur. Islam en gezondheidszorg. Annalen van het Thijmgenootschap. 1996;84:72-102.
Zwart H, Hoffer C. Dit is mijn lichaam. Een vergelijking van de islamitische en christelijke uitleg van postmortale lichamelijke integriteit in verband met het vraagstuk van orgaandonatie en in het licht van
de verrijzenis. In: Pranger D, redacteur. Islam en gezondheidszorg.
Annalen van het Thijmgenootschap. 1996;84:102-29.
Da Costa DE, Ghazal H, al Kjusaiby S. Do not resuscitate orders
and ethical decisions in a neonatal intensive care unit in a Muslim
community. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2002;86:115-9.
Abstract
Literatuur
1
2
3
4
5
Vrakking AM, Heide A van der, Onwuteaka-Philipsen BD, KeijDeerenberg IM, Maas PJ van der, Wal G van der. Medical end-of-life
decisions made for neonates and infants in the Netherlands, 19952001. Lancet. 2005;365:1329-31.
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Doen of laten.
Grenzen van het medisch handelen in de neonatologie. Utrecht: De
Daas; 1992.
Beek RHT van, Buiting HPJ, Haan FH de, Goudoever JB van. Zorgvuldige handelwijze bij een conflict over zinvol handelen bij een pasgeborene met ernstige cerebrale beschadiging. Ned Tijdschr Geneeskd.
2005;149:2690-3.
Heide A van der, Maas PJ van der, Wal G van der, Kollee LA, Leeuw R
de, Holl RA. The role of parents in end-of-life decisions in neonatology: physicians’ views and practices. Pediatrics. 1998;101(3 Pt 1):
413-8.
Rebagliato M, Cuttini M, Broggin L, Berbik I, de Vonderweid U, Hansen G, et al. Neonatal end-of-life decision making: physicians’ attitudes and relationship with self-reported practices in 10 European
countries. JAMA. 2000;284:2451-9.
452
Withholding treatment in terminally-ill newborns with Islamic parents.
– End-of-life decisions for terminally-ill newborn infants are usually
made with the consent of parents as well as physicians, but may occasionally involve disagreement about which decision is in the best interest of
the child. Paediatricians, while acting in accordance with the principle of
respecting the autonomy of the parents, may collide with their own motive of avoiding pointless suffering of the infant. Based on their religious
beliefs Islamic parents may not consent to an end-of-life decision. Three
newborn girls who eventually died had been suffering from a skeletal
dysplasia and a serious bronchopulmonary dysplasia, serious intractable
deterioration after surgery for necrotising enterocolitis, and trisomy 18
respectively. In the first two cases there was no preceding consensus
between parents and physicians and the girls died after more suffering
than the paediatrician found acceptable. The physicians should aspire
to prevent conflict situations by paying sufficient attention to the differences in beliefs. This demands that physicians understand and respect
different beliefs and that they are able to communicate on the subject
of these differences. It is important to Islamic parents that the natural
course allows Allah to exercise his authority over life and death, and
human dignity. Doing the best for the child is often more important than
respect for patient or parent autonomy.
Ned Tijdschr Geneeskd. 2007;151:449-52
Ned Tijdschr Geneeskd. 2007 24 februari;151(8)