Projectvoorstel Campagne voor SCAD Anouk ten Boom MM2B Inhoudsopgave 1. Introductie 2. Wat is SCAD? 3. Campagne 4. Extra Materiaal 5. Projectformulier Introductie Ongeveer twee jaar geleden, kreeg de moeder van een vriendin van mij (Agnes), plotseling een hartinfarct. Deze vrouw sportte veel en leefde super gezond. Er leek geen aanleiding te zijn voor dit hartinfarct en de hartaandoening zelf was onbekend. Na heel veel onderzoeken bleek het te gaan om SCAD, een hartaandoening die voorkomt bij jonge, gezonde vrouwen. Het is een hele onbekende aandoening, waarvan zowel de oorzaken als de behandeling niet goed in kaart te brengen zijn. Dit was voor Agnes de aanleiding om actie te ondernemen. Na veel contact met artsen en instanties is er al iets meer bekend over SCAD en word er in Nederland een onderzoekscentrum geopend. Om aandacht te vragen voor SCAD wil Agnes nu samen met haar dochter en mij een campagne op zetten in samenwerking met de hartstichting. Om aandacht te vragen voor deze aandoening. Wat is SCAD? Spontane dissectie van de kransslagaders (SCAD) Bij een spontane dissectie van de kransslagader (SCAD), raken verschillende lagen van de vaatwand los van elkaar. Hierdoor kan er een bloedvat afgesloten raken en een hartinfarct ontstaan. De aandoening staat ook wel bekend als SCAD. Dit staat voor Sudden Coronairy Artery Dissection. SCAD is een zeldzame aandoening, die relatief vaak voorkomt bij jonge vrouwen. Losraken van wandlagen Een bloedvat bestaat uit verschillende lagen. Bij een dissectie ontstaat een scheur tussen 2 lagen. Hierdoor kan er bloed tussen de 2 lagen in stromen en er bestaat een kans op bloedstolsels of trombose. Dit kan voor een vernauwing in het bloedvat zorgen. Soms wordt een bloedvat helemaal afgesloten en is er sprake van een hartinfarct. Vaak is de grootste aftakking van de linker kransslagader (LAD) afgesloten. Deze voorziet de voor-, zijkant en het tussenschot van het hart van bloed. Oorzaken Mogelijke oorzaken van SCAD zijn: - Een medische ingreep aan de kransslagaders - Een ernstig vaatspasme (bijvoorbeeld na gebruik van cocaïne) - Hormonen (zwangerschap, anticonceptie) Bij een aantal aandoeningen is er een verhoogd risico op een dissectie: - Bindweefselziekten (Marfan, Ehlers-Danlos syndroom) - FMD (fibromusculaire dysplasie) - Hoge bloeddruk - Vaatontsteking (vasculitis) Vaak jonge vrouwen SCAD is een zeldzame aandoening, die voornamelijk jonge vrouwen treft. Ongeveer drie kwart van alle patiënten met SCAD zijn vrouwen. Bijna een derde van de vrouwen met SCAD heeft recent een zwangerschap doorgemaakt. Vaak hebben deze patiënten weinig of geen risicofactoren voor hart- en vaatziekten. Bron: www.hartstichting.nl Campagne Filmpje Ik ben van plan om een filmpje te maken waarin de aandoening duidelijk in beeld komt. De oorzaken en de gevolgen, vertelt door een patiënt en artsen. Dit filmpje wil ik via social-media kanalen gaan verspreidden zodat de informatie toegankelijk is voor iedereen. Posters en flyers Ik wil posters gaan maken met een pakkende slogan en een plaatje die mensen aanspreekt. Er moet meer aandacht komen voor deze vrijwel onbekende aandoening. Deze wil ik gaan ophangen en uitdelen in zorgcentra, ziekenhuizen en andere locaties waar de doelgroep zich bevindt. Fundraiser evenement Om geld op te halen voor dit onderzoekscentrum ben ik van plan om een fundraiser evenement op te zetten. Hoe ik dit ga aanpakken moet nog over gebrainstormd worden. Doelgroep De doelgroep die ik wil bereiken zijn jonge vrouwen, vooral omdat hun degene zijn die een risicofactor hebben voor SCAD. Waar we deze doelgroep kunnen vinden en informatie over hen zal blijken uit het doelgroep onderzoek. Wat heb ik nodig? Ik wil gebruik maken van Frank, om de posters en flyers vorm te geven. Voor het behalen van een goede communicatie, marktstrategie en foutloze berichten wil ik gebruik maken van Fred en Peter Kleijn. Voor het filmpje en monteren heb ik de hulp van Erik nodig. Extra Materiaal Agnes van de Wolfshaar heeft begin vorig jaar een hartaanval gehad door de vrij zeldzame aandoening SCAD (spontane dissectie van de kransslagader). Aan Margriet vertelt ze haar verhaal om meer bekendheid te geven aan deze aandoening, die vooral bij vrouwen voorkomt. “De reden waarom ik mijn verhaal graag wil delen, is dat ik – nadat ik de diagnose SCAD had gekregen, nergens informatie kon vinden en me heel eenzaam en angstig voelde. Bijna alles moest ik zelf uitzoeken en vaak zelfs aan medische hulpverleners uitleggen wat deze aandoening inhoudt. Er zijn cardiologendie nog nooit een patiënt met SCAD hebben gehad. Inmiddels weet ik veel meer en ook dat ik lang niet de enige ben. Deze aandoening komt voor bij vrouwen (90%) en vaak rond de bevalling en de menopauze. Omdat vaak gezonde sportieve mensen (zonder de bekende risicofactoren) worden getroffen SCAD en de aandoening vrij zeldzaam en onbekend is, is het stellen van de diagnose extra lastig. Daardoor worden ze niet goed behandeld of overlijden ze. In Amerika wordt door de Mayo Clinic onderzoek gedaan naar SCAD. Hier is door onderzoekers vastgesteld dat deze aandoening de grootste oorzaak is van hartaanvallen bij vrouwen onder de vijftig jaar.” Hieronder doet Agnes verslag van de dag waarop ze een hartaanval kreeg. ‘Het is woensdagochtend. Ik sta op de tennisbaan lekker te dubbelen met drie andere dames. Na een kwartiertje krijg ik een drukkende pijn op mijn borst en voel ik me niet lekker. Ik heb de servicebeurt en besluit die af te maken en daarna te gaan zitten. Ik word steeds beroerder, ga zweten en ben kortademig. Ik denk heel even aan een hartaanval, maar dat kan toch niet waar zijn? Ik ben een gezonde, sportieve vrouw van 53 jaar met een laag cholesterol en een goede bloeddruk. Na even zitten zakt de pijn wat af, maar blijft nog wel. Ik besluit toch even naar de huisarts te gaan. Mijn tennismaatje fietst mee.’ Hartafdeling ‘Fietsen gaat amper, maar ik trap heel rustig door. De assistente ziet me en ik moet onmiddellijk gaan liggen. Ze roept de huisarts, die meteen de ambulance belt. De ambulancebroeders doen de controles. ECG en bloeddruk zijn goed, maar ze vertrouwen het niet helemaal en nemen me mee naar het ziekenhuis. Ik word aangesloten aan allerlei apparatuur en er wordt bloed afgenomen voor o.a. onderzoek naar troponine, het enzym dat vrijkomt bij een hartaanval. Na een uur komt de uitslag. Het enzym zit inderdaad in het bloed en ik word opgenomen op de hartafdeling.’ Dissectie? ‘De volgende dag krijg ik een katheterisatie. De cardioloog komt binnen en vertelt dat hij erg benieuwd is wat hij gaat vinden. Er zijn geen risicofactoren en ook de hartecho was goed, dus wat is de oorzaak van de hartaanval? Hij start de procedure en vertelt wat hij ziet en aan het doen is. Ik ben lokaal verdoofd, maar verder gewoon ‘bij’. Dan vertelt de arts dat hij een ‘dissectie’ ziet. De hele rechterkransslagader is aangedaan.’ Kransslagader ‘Bij een ‘spontane dissectie van de kransslagader’ of SCAD (Spontaneous Coronary Artery Dissection) raakt de binnenste wand van de kransslagader los van de middelste wand, wat kans geeft op verstopping en stolselvorming. Dit veroorzaakt een verminderde doorbloeding en soms helemaal geen doorbloeding meer. Een stent plaatsen is vaak geen optie, want de kans op verder scheuren is te groot. Ik hoor het verhaal aan, maar weet eigenlijk niet wat ik hoor. Ik heb hier nog nooit van gehoord en wat deze diagnose inhoudt, wordt me pas in de loop van de komende dagen en weken duidelijk.’ Hartpatiënt ‘Ik heb een levensgevaarlijke aandoening, waarover nog heel weinig bekend is en waarvoor in Nederland geen specialistisch centrum of een patiëntenvereniging is. Het aantal patiënten is niet duidelijk, maar dat het er niet veel zijn, weet ik wel. Gemiddeld zijn ze 42 jaar en 90% is vrouw. De oorzaak is niet bekend. Opeens ben ik, in plaats van een gezonde vrouw, een hartpatiënt en moet ik veel medicatie slikken en mijn leven aanpassen aan mijn aandoening.’ Meer informatie Samen met twee andere dames heeft Agnes een Facebookgroep gemaakt: SCAD Nederland. Ze hopen dat andere SCAD-patiënten zich zullen aansluiten zodat zij sneller informatie en steun krijgen bij deze nog onbekende aandoening. Bron: www.margriet.nl Projectformulier Omschrijf welk product je wilt maken. Welke docenten heb ik nodig? Geef aan voor welk product onderdeel Een campagne omtrent een Frank, Fred, Peter K en Erik Ik wil gebruik maken van (nog) vrij onbekende veel Frank, om de posters en flyers voorkomende hartaandoening. vorm te geven. Voor het Dit in samenwerking met behalen van een goede artsen, de hartstichting, Agnes communicatie, marktstrategie van de Wolfshaar en haar en foutloze berichten wil ik dochter Nienke Verheul. gebruik maken van Fred en Peter Kleijn. Voor het filmpje en monteren heb ik de hulp van Erik nodig. Aantal weken dat je werkt aan het product: 10 weken Verwachte deadline oplevering: 15 juni. Akkoord docententeam: Criteria product: Samenwerking met Welke Middelen? Platform presentatie