Amyotrofische Lateraal Sclerose en verwante aandoeningen

Amyotrofische Lateraal Sclerose
en verwante aandoeningen
Behandelprogramma
“Diagnose ALS en dan … er komt zoveel op je af. Ik kon direct bij Sophia Revalidatie terecht. Geestelijk gaat
het goed met me, maar lichamelijk ga ik hard achteruit. Hierdoor heb ik steeds meer hulpmiddelen en
voorzieningen nodig. Mijn behandelaars begeleiden mij hierbij, zij weten de weg in de doolhof van alle
aanvragen.” - Mevrouw Steen, patiënt.
Wat is Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS)?
Amyotrofische lateraal sclerose (ALS) is een ziekte
van de zenuwcellen (motorneuronen), die de
spieren aansturen. Hierdoor komen de signalen
vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren.
Dit leidt tot spierzwakte en verlammingen. Twee
motorneuronen, die aan elkaar gekoppeld zijn,
sturen de spieren aan. Het eerste (of bovenste)
motorneuron loopt van de hersenen naar het
ruggenmerg. Het tweede motorneuron loopt van
het ruggenmerg naar de spier. Bij ALS zijn beide
motorneuronen aangedaan.
De exacte oorzaak van de ziekte ALS is nog niet
bekend. ALS is progressief van aard. Medicijnen
die de ziekte kunnen stoppen of genezen bestaan
niet. Dit betekent dat iemand met deze ziekte
geleidelijk achteruit gaat in functioneren.
De ziekte kan voorkomen bij volwassenen op elke
leeftijd, maar ontstaat meestal tussen het 40ste
en 60ste levensjaar. Een klein deel van de mensen
met ALS heeft te maken met een erfelijke vorm
van ALS. De erfelijke vorm komt echter heel
zelden voor en als dit zo is, is dit meestal al langer
bekend in de families.
Aan ALS verwante aandoeningen:
Progressieve Spinale Musculaire Atrofie (PSMA).
Bij PSMA vallen vooral de motorische zenuwcellen
in het ruggenmerg uit. (Het tweede motorneuron
is aangedaan). De uitval van motorische zenuwcellen in de hersenen is veel minder, waardoor
andere verschijnselen ontstaan. Soms blijft de
ziekte langdurig beperkt tot alleen de motorische
zenuwcellen in het ruggenmerg
Primaire Laterale Sclerose (PLS).
PLS is een aandoening van het ruggenmerg die
leidt tot stijfheid en spasticiteit van de benen en –
minder vaak – van de armen. Soms doen zich ook
spraak- en slikstoornissen voor. Dit komt door een
verharding (sclerose) van het weefsel dat zich aan
de zijkanten (lateraal) van het ruggenmerg bevindt. Bij PLS is het eerste (primaire) motorneuron
aangedaan. De verschijnselen doen zich meestal
voor na het dertigste levensjaar. Het is niet precies
bekend hoe vaak PLS voorkomt. Geschat wordt
dat ruim honderd mensen in Nederland deze
ziekte hebben. In principe is PLS niet erfelijk. De
ziekte PLS bekort de levensduur niet.
Welke aandoening u hebt, ALS of een aan ALS
verwante aandoening, wordt door de neuroloog
vastgesteld.
Voor wie?
Wanneer u ALS of een verwante aandoening hebt,
komt u in aanmerking voor behandeling in het
gespecialiseerde ALS-team van Sophia Revalidatie.
Ook uw familie en/of partner kan gebruik maken
van de deskundigheid van ons ALS-team.
Doel
Doel van het behandelprogramma is u te helpen
zo lang mogelijk zelfstandig thuis te functioneren,
eventueel met gebruik van hulpmiddelen, voorzieningen en hulp van anderen. Daarbij is van
belang zo snel mogelijk te anticiperen en in te
springen op veranderingen gezien de progressie
van het ziektebeeld. De kracht van het ALS-team
bestaat uit het snel en flexibel inspelen op veranderende situaties.
1005VT
Poliklinische Revalidatie Volwassenen | Amyotrofische Lateraal Sclerose Behandelprogramma
Behandelteam
Het behandelteam bestaat uit de revalidatiearts,
de fysiotherapeut, de ergotherapeut, de bewegingsagoog, de logopedist, de maatschappelijk
werker, de verpleegkundige en de diëtist. De
behandelaars zijn allemaal gespecialiseerd in ALS
en aanverwante aandoeningen. Ook kan een
beroep worden gedaan op andere behandelaars,
zoals de psycholoog, de seksuoloog, de orthopedagoog en de activiteitentherapeut.
Revalidatiedoelen
Uw huisarts of medisch specialist verwijst u naar
de revalidatiearts. De revalidatiearts bespreekt
met u welke mogelijkheden het ALSbehandelprogramma biedt.
U bepaalt samen met de revalidatiearts en de
andere behandelaars welke doelstellingen voor u
belangrijk zijn. Het behandelteam stelt een behandelplan op, dat rekening houdt met uw wensen en mogelijkheden. Tijdens de revalidatieperiode hebt u regelmatig overleg met de revalidatiearts.
Wat kunt u van het programma verwachten?
Het programma:
 informeert u over de gevolgen van uw ziekte;
 adviseert u bij het omgaan met uw beperkingen in communicatie, mobiliteit, zelfverzorging, huishouden, relaties, maatschappelijk en
sociaal leven;
 begeleidt u bij het snel verkrijgen van aanpassingen en voorzieningen.
 begeleidt u bij het zo goed mogelijk omgaan
met de toenemende beperkingen en de veranderende situatie;
 steunt u bij de keuzes die u moet maken
tijdens het ziekteproces.
Individuele behandeling
U krijgt individuele behandeling. Tijdens het
programma leert u wat u zelf kunt doen om zo
lang mogelijk optimaal te functioneren. Als u niet
meer naar het revalidatiecentrum kunt komen, is
het mogelijk de behandeling bij u thuis voort te
zetten. Ook de revalidatiearts kan u dan thuis
bezoeken. Eventueel kan de fysiotherapeut,
logopedist of diëtist bij u in de buurt de behandeling overnemen. Zij kunnen ook gebruikmaken van
de adviesfunctie van het ALS-team.
Partner/familie
Uw naaste omgeving speelt een belangrijke rol in
het ziekteproces en de gevolgen. Om die reden
betrekken wij uw partner, familie en/of vrienden
bij het programma.
Duur revalidatie
De duur van behandeling is afhankelijk van uw
hulpvraag en het verloop van de ziekte. Dit is per
persoon verschillend. U bepaalt, in overleg met de
revalidatiearts, van welke deskundigheden van het
behandelteam u gebruik maakt.
Vragen
Als u nog vragen hebt, kunt u bellen met de
revalidatiearts van het ALS-team.
telefoon Den Haag
: 070 – 3593636
Mw. S. Pieters
telefoon Delft
: 015 – 2780255
Mw. H. Berendsen
telefoon Gouda
: 0182 – 555600
Mw. A. L. Bruinings
Patiëntenvereniging
Vereniging Spierziekten Nederland (VSN)
Lt. gen. Van Heutszlaan 6
3743 JN Baarn
telefoon : 0900 - 5480480
e-mail
: [email protected]
website : www.vsn.nl
Meer informatie
www.als-centrum.nl
www.stichting-als.nl
P RV /S R D/S R DH/ SR G/A L S / 0 2. 20 1 3