Impact van chronische ziekte

Chronische ziekte - dood
(hfdst 6)
Chronisch ziek zijn
•
Verschuiving in geneeskunde: van acuut naar chronisch,
van genezing naar symptoomreductie en QoL
•
1/3, belangrijke oorzaak werkongeschiktheid en 80%
van overlijdens
•
Bv. diabetes, migraine, multiple sclerose, inflammatoire
darmziekten, vele cardiovasculaire aandoeningen,
reumatologische aandoeningen, pneumologische
aandoeingen (astma en COPD, mucoviscidose (= cystic
fibrosis),…), HIV-AIDS, vaak ook kanker,…
Chronisch ziek zijn
•
Uitdagingen en belasting:
•
Symptomen en impact: leven aanpassen (levensstijl, ev.
werkongeschiktheid, do’s and don’ts)
•
Emotioneel evenwicht, zelfbeeld, gevoel van competentie
•
Leren over ziekte, symptomen, behandelingen, selfmanagement,…
•
Impact op relaties met partner, familie, vrienden
•
Relaties met hulpverleners
•
Onzekerheid (prognose, toekomst,…)
Chronisch ziek zijn
•
Coping + rouw + vaak pijn + gevolgen op persoonlijk,
sociaal, professioneel, relationeel, seksueel,… vlak
•
Impact op QoL
•
Hoge psychiatrische comorbiditeit (depressieve stoornis,
angststoornis, aanpassingsstoornis,…)
Chronisch ziek zijn
•
Invloed van
•
gedrag en levensstijl
•
(andere) psychosociale factoren (stress, life events,
negatieve emoties (oa A en D), steun,…):
•
Op verloop – aanvalsfrequentie en prognose
•
Op QoL en algemene gezondheid
•
Op therapie(trouw)
Gevolgen van (chronische) ziekte
•
Voor patiënt
•
Voor partner / familie
•
•
Burden of care
•
QoL vaak slechter dan bij patiënt... (Rees J et al. 2001)
•
Zingeving
•
Bv. parentificatie van kinderen
Voor de relatie: meer nadruk op zorg, onevenwicht
geven - krijgen, seksuele weerslag
Modellen voor impact van chronische ziekte
•
Stress model
•
Coping model
•
Crisis theorie:
•
Verstoorde sociopsychologische ‘homeostase’
•
Negatieve emoties (angst, depressie, prikkelbaarheid,…)
•
Veranderingen in gedrag, cognities en emoties
•
Herstel van (al dan niet precair) evenwicht of verder
onevenwicht
Impact van chronische ziekte
•
Ontkenning
•
Gevoelens van angst
•
Gevoelens van depressie
Impact van chronische ziekte: ontkenning
•
Incl vermijding, minimaliseren, onrealistische hoop,…
•
Helpend op korte termijn: doseren, geleidelijk en
stapsgewijze coping ‘aanspreken’, angst en stress
onder controle houden,…
•
Risico’s op langere termijn: behandeling, therapietrouw,
sef-management, aanpassen aan ziekte,…
Impact van chronische ziekte: angst
•
Negatieve gevolgen via fysiologische weg + via gedrag
•
Frequentere en/of ernstigere symptomen in bv astma,
prikkelbare darmssyndroom (IBS)
•
Als reactie op bedreiging: van welzijn, werk – carrière,
zelfbeeld,…
•
In medische settings vaak angst: resultaten krijgen,
ingrijpende procedures, afhankleijkheid, onzekerheid,…
Impact van chronische ziekte: depressie
•
Negatieve gevolgen via fysiologische weg + via gedrag
•
Verhoogt het cardiovasculair risico
•
Verhoogt de mortaliteit in vele chronische aandoeningen
•
Reactie op verlies, falen en/of hulpeloosheid
•
Aangeleerde hulpeloosheid: geloven / geleerd hebben
dat geen controle hebben over wat er met hen gebeurt:
teruggetrokken, onthecht, apathisch, depressie
Positieve impact van chronische ziekte
•
Stress-gerelateerde groei, post-traumatische groei,
benefit-finding
•
60-90% van de mensen met HIV of kanker rapporteren
(ook) positieve groei
•
Asl positieve groei: minder stress, betere fysieke en
mentale gezondheid
•
Relaties + zelfbeeld + levensfilosofie
•
Eigen narratief over ziekte helpt hierbij
Ziekte als een verhaal - narratief
•
Begrijpen van ziekte en betekenis contrueren
•
Geschiedenis en identiteit reconstrueren, ziekte
integreren
•
Ziekte in verband brengen met waarden en levendoelen
•
Uitleggen aan anderen, steun en collectieve ervaring
•
Voor hulpverlener: luisteren, inzicht in ervaring,
empathie, vertrouwensrelatie opbouwen, uit leren voor
beleid en behandeling
Kwaliteit van leven - QoL
•
Van symptomen naar functioneren naar QoL
•
Cf van biomedisch naar biopsychosociaal model
•
Uiteenlopend geconceptualiseerd en
geoperationaliseerd
•
Klassiek: self-report: pijn + impact op functioneren en
rollen + energie + algemene mentale en lichamelijke
gezondheid (zoals zelf ervaren): lagere QoL in
chronische ziekte
Kwaliteit van leven - QoL
•
Ziektespecifiek of generisch?
•
One size fits all – verschillen in wat belangrijk is
(interindividueel + chronisch ziek versus niet ziek)
•
Waarden, levensdoelen en prioriteiten kunnen
veranderen in / door ziekteproces (aanpassing en
veranderend perspectief)
Kwaliteit van leven - QoL
•
Alternatief: door patiënt gegenereerde index: kies 5
domeinen die voor jou belangrijk zijn, en geef aan hoe
sterk elk domein door ziekte is beïnvloed
•
Grote variatie!
•
Andere dan klassiek gemeten: geheugen, lezen,
schrijven, seksueel functioneren
•
QoL zo gemeten is slechts zwak geassocieerd met
gezondheid en functionele status – psychologisch
functioneren belangrijker!
Psychologische interventies
•
Expressief schrijven (over gedachten en gevoelens mbt
wat ze stresserend vonden of wat hen van streek
bracht): positief effect op welzijn, fysieke gezondheid,
algemeen functioneren, slaap,…
•
Relaxatie training
•
Zelfhulpgroepen (zelfhulp.be)
•
Online: cave
Ziekte en dood
•
Normaal verouderingsproces en ziekte
•
Verlies van mogelijkheden, verlies van zelfredzaamheid,
inkrimpen van leefwereld (ruimtelijk + zintuiglijk), aftakeling
•
Van thuis sterven naar ziekenhuis (2/3)
•
Van curatie naar palliatie
•
Doodsangst – stervensangst
•
De psychologie van de hulpverlener – therapeutische
verbetenheid
Ziekte en dood
•
Plaats in geneeskunde voor loslaten, afscheid nemen,
psychologische begeleiding, religieus-spiritueel, zingeving?
•
Dood en controle
•
Existentiële crisis
•
Palliatieve sedatie
•
Euthanasie
Rouw
•
Bredere betekenis: reactie op / verwerking van verlies niet alleen van een persoon, maar ook van functies,
dromen, plannen,…
•
Fasen volgens Kübler-Ross: kritische visie
Fasen volgens Kübler-Ross
•
Ontkenning (waarheid doseren)
•
Protest – boosheid. Bliksemafleider. "Waarom ik?” Gevoel
onrecht, beschuldigingen, wraakgevoelens,…
zich druk maken over schuldvraag = ook vermijden van
verlies en verdriet
•
Onderhandelen en vechten
•
Depressie: machteloosheid – teruggetrokken - verdoving.
•
Aanvaarding
Moderne visies op rouw
•
Van loslaten naar nieuwe plaats geven: een nieuwe
verhouding tov het verlorene tot stand brengen;
integratie van overledene in verdere leven door nieuwe
banden ~ conversationeel herinneren
•
Chaotische mix van emoties eerder dan gestructureerde
fasen – proces; geen rechtlijnig verloop
Moderne visies op rouw
•
Acute rouw: omnipresent, ‘ongewoon’
•
Grote variatie mbt intensiteit van verstoring van emoties,
cognities, sociaal, gedrag
•
De intensiteit hiervan is geen predictor van pathologie
•
Universeel, maar culturele verschillen
Moderne visies op rouw
•
Rollercoster van emoties:
•
Low mood, wenen en eenzaamheid, shock, angst,
woede, spijt, verdriet, depersonalisatie, overspoeling,…
•
•
Onaangenaam, beschamend, beangstigend
•
Afwisseling met positieve gevoelens
•
Opluchting, plezier, vrede,…
Cave: aanhoudende schuldgevoelens, geen afwisseling
met positieve emoties
Moderne visies op rouw
•
Rouw is nooit ‘af’ of voltooid – evolueert naar
geïntegreerde rouw: niet meer omnipresent, kan wel terug
opflakkeren nav…
•
Herdefiniëren van de relatie met de overledene:
•
Dromen over, aanwezigheid voelen, zoeken in menigte,
beschermd worden
•
Hallucinaties (in acute rouw)
•
Verbinding dmv objecten (brieven, bezittingen,…) en ‘levende
nalatenschap’ (ideeën, nakomelingen,…)
Onderscheid rouw - pathologie
•
Duur? Ernst – intensiteit? Weerslag functioneren?
Chronisch – continu? Rigiditeit? Verschuiving
symptomen?
•
Risico gecompliceerde of pathologische rouw, depressie,
post-traumatische stressstoornis
•
Verschuivende grenzen
•
We beschouwen rouw nu sneller als pathologisch