Meervoudige beperking

Meervoudige beperking
Multiple disability
1. Omschrijving
Meervoudige handicap betekent een sommatie van handicaps, een kwantitatieve toename die plots
omslaat in een kwalitatieve verandering, een wezenlijk anders zijn. Dit betekent dat wij de eigenheid
van het kind met een meervoudige handicap slechts kunnen beschrijven door uit te gaan van zijn eigen
functioneren, ondanks meerdere handicaps (Claes, C. et al. 2010).
Volgens De Jong (De Jong, 1986) zijn aan de term ‘meervoudige handicap’ drie voorwaarden
verbonden. (Vervloessem, P. et al., 2010)
- Er moeten meerdere functiestoornissen aanwezig zijn, die elk op zich zo ernstig zijn dat hun
invloed ook bij een op zichzelf optreden al zou maken dat er sprake is van een gehandicapt bestaan;
- Het moet gaan om functiestoornissen waarbij hulpmiddelen bedacht zijn, leermethoden opgezet en
omgangswijzen ontwikkeld met de bedoeling de negatieve gevolgen van de functiestoornis voor de
verwachte rolvervulling zoveel mogelijk te verhinderen;
- De aldus gevonden en ontwikkelde compensaties moeten in de gegeven combinatie van
functiestoornissen niet of nauwelijks samen te hanteren zijn, omdat de ene compensatie interfereert
met de andere functiestoornis.
De ‘groep’ personen met een meervoudige functiestoornis is zeer divers. Vaak wordt volgende
indeling gebruikt (Claes, C. et al., 2010, p. 435-437):
1.1 Ernstig motorische-verstandelijke beperking
De doelgroep personen met een ernstig motorische-verstandelijke beperking omvat personen met een
combinatie van motorische en cognitieve problemen. Problemen situeren zich op het vlak van
motoriek en ernstige cognitieve beperkingen met een zeer laag niveau van verstandelijk functioneren
als gevolg. Zowel de grove als fijne motoriek is ernstig verstoord.
Naast deze motorische en cognitieve problemen zijn er vaak ook sensorische stoornissen. De
aanwezigheid van visuele en auditieve problemen is veel hoger dan bij de doelgroep met een matig
verstandelijke beperking.
Verder zijn er ernstige problemen met betrekking tot spraak- en taalontwikkeling en ernstige tekorten
in sociaal aanpassingsgedrag.
Omwille van bijkomende medische problemen zoals epilepsie of gastro-oesophagale reflux wordt
veelvuldige medicatie toegediend. Bijna steeds zijn er fysieke problemen met het opnemen van
voedsel.
Er is een groep van personen met een ernstig meervoudige beperking waarbij er meerdere vitale
functies bedreigd zijn.
De combinatie van deze complexe problematiek – personen met een ernstige meervoudige handicap
zijn vaak rolwagengebonden, zijn lichamelijk bijzonder kwetsbaar, hebben een IQ dat lager ligt dan 20
en/of een ontwikkelingsleeftijd van minder dan 2 jaar – zorgt ervoor dat deze doelgroep nood heeft
aan zeer specifieke begeleiding en volledig afhankelijk is op het vlak van verzorging.
De beperkte verbale uitdrukkingsmogelijkheden vragen extra aandacht voor interpretatie van
gelaatsuitdrukkingen, bewegingen, reacties of lichaamshouding. Er dienst wel opgemerkt te worden
dat er sprake is van een heterogene groep waarbij de ernst en de aard van de complexiteit van de
beperkingen erg kunnen verschillen.
1.2 Visueel-auditieve beperking
Doofblindheid wordt beschreven al een unieke conditie van autonome beperking, met daardoor
impliciet een ruimere betekenis dan de combinatie van doofheid en blindheid als aparte fenomenen. In
navolging van internationale studies beschrijft Nakken doofblindheid als: een ernstige vorm van de
gecombineerde beperking van horen en zien, die resulteert in ernstige communicatie-, informatie- en
mobiliteitsproblemen. De variabiliteit van gecombineerde zintuiglijke handicaps – van volledig doof
en blind tot het nog voldoende in staat zijn tot gebruik van compensatietechieken – zorgt voor een
onvoldoende efficiënt gebruik van behandelingsstrategieën zoals ze voor respectievelijk doofheid of
blindheid aangewend worden.
1.3 Visueel-verstandelijke beperking
De combinatie van een beperkt denkvermogen in combinatie met een beperkt voorstellingsvermogen
verhindert personen met een visueel-verstandelijke beperking in informatieverwerking.
Hechtingsstoornissen en een weinig veilige contactontwikkeling, beperkte zelfredzaamheid en geringe
exploratie zijn kenmerkend voor het ontwikkelingsverloop van deze doelgroep. Een prikkelaanbod
gericht op gehoor, tast en gezichtsrest kan ontwikkelingsbevorderend werken. Meer dan 25% van de
mensen met een verstandelijke beperking is ook slechtziend of blind. Juist deze combinatie maakt het
minder eenvoudig om kinderen in hun ontwikkeling te stimuleren en volwassenen te begeleiden. Vaak
zijn er complexe vragen waar ouders, verzorgers of begeleiders antwoord op zoeken. (www.visio.org)
1.4 Auditief-verstandelijke beperking
Bij personen met een auditief-verstandelijke beperking verhinderen zowel de verminderde zintuiglijke
informatiebron als de beperkte cognitieve vermogens een normaal ontwikkelingsverloop.
Communicatie- en bewegingsstimulering zijn aangewezen om ontwikkelingsstimulering te
bevorderen.
1.5 Ernstige spraak- en taalstoornis
Spraak- en taalproblemen kunnen het gevolg zijn van een andere handicap (secundaire stoornis), of op
zich bestaan bij kinderen met een normaal ontwikkelingsverloop (primaire stoornis). Bij
taalverwerving is de leeftijd van 7 jaar cruciaal: een kind dat na die leeftijd blijvende spraak- en
taalproblemen heeft, wordt gediagnosticeerd als zijnde ‘meervoudig gehandicapt’. De taalstoornis zal
een invloed hebben op de sociale, emotionele en cognitieve ontwikkeling.
Gevolgen voor het functioneren
2.
Naargelang de aard van de meervoudige beperking en de graad van bv. verstandelijke beperking zullen
de handelingsproblemen zich op verschillende domeinen manifesteren.
2.1
Ernstig motorische-verstandelijke beperking
Deze personen hebben permanente ondersteuning nodig op alle levensdomeinen. (Meihuizen – de
Regt et al., 2003)
 Motorische beperkingen: De motorische beperkingen worden in sterke mate bepaald door de
aard, het type en de ernst van de onderliggende stoornissen. In het algemeen hebben de
beperkingen betrekking op de bewegingsvrijheid van het kind: het kind kan worden belemmerd in
het zich verplaatsen, het manipuleren van materiaal, het richten van de ogen, het maken van
spraakklanken en het uitdrukken van emoties in het gezicht. De mate van ernst van locomotie kan
variëren van gewoon los lopen met een opvallende tred tot volledige rolstoelafhankelijkheid.
De motorische beperking heeft ook een belevingsmatig aspect. De beperking doorkruist de
autonomieontwikkeling van het kind, tast het gevoel van competentie aan en maakt het kind
afhankelijk van hulp.
 Cognitieve beperkingen: Soms betreffen de problemen alleen de expressiefzijde van het
functioneren, maar meestal zijn ze uitgebreider en bestrijken ze het hele cognitieve functioneren:
attentie, perceptuele waarneming, geheugen, denken en expressie.
- Communicatie
De problemen zijn meestal multifactorieel van oorsprong.
 Het kind beschikt over te weinig hand- en gelaatsmotoriek om zich respectievelijk in gebaren en
mimiek doelgericht te kunnen uitdrukken.
 Het kind heeft disfuncties in de spraakmotoriek met nadelige gevolgen voor het vocaliseren en
daarmee voor de verstaanbaarheid.
 Er is sprake van een gestoorde taalontwikkeling, al dan niet in combinatie met een cognitief
tekort, waardoor er geen of onvoldoende symbolisatie is in de vorm van woorden of
verwijzende gebaren.
De aanwezigheid van communicatieproblemen kan de sociale interactie extra bemoeilijken en
leiden tot gedragsproblemen.
- Zelfredzaamheid
De problemen situeren zich vooral op het gebied van aan- en uitkleden, het eten, de toiletgang, het
aandoen van spalken en het zichzelf bezighouden;
- Sociale redzaamheid
Deze wordt in grote mate bepaald door de wijze waarop het kind zich in de loop van de
ontwikkeling aan de eisen van de omgeving weet aan te passen, zoals het verstaanbaar spreken,
het uitdrukken van specifieke emoties, vragen beantwoorden of zelf iets vragen, hulp accepteren
of het aanbieden van hulp en geen storend gedrag vertonen.
-
Behandeling van gedragsproblemen. Veel voorkomend probleemgedrag in de kleuterleeftijd zijn
claimen en zeuren, angstigheid, overmatig huilen en schreeuwen, eet- en drinkproblemen met
voedselweigering als de meest extreme uitingsvorm, slaapproblemen, incontinentie, stereotiep en
zelfverwondend gedrag en tekorten in de aandachtsconcentratie.
- Beperkingen in het schoolse leren
Soms is het schoolse leren helemaal niet mogelijk; meestal is dit echter wel het geval en is er
alleen een (ernstig) achterblijven van de vorderingen ten opzichte van de normpopulatie of is er
sprake van het voortijdig bereiken van het leerplafond.
De achterstand in schoolvorderingen is meestal multifactorieel bepaald en kan sterk variëren:
 Op Kindniveau:
Functiestoornissen op gebied van de fijne en grove motoriek, de spraak en de mimiek, waardoor
de expressiekant van het geleerde zich niet of slechts ternauwernood kan manifesteren.
De aanwezigheid van een algemene of specifieke stoornis in het totale proces van het cognitief
leren en/of in de afzonderlijke modules; indien de algemene stoornis ernstig van aard is en
bovendien de verwerkingskant van het leren omvat, valt dit doorgaans samen met een ernstig
verstandelijke beperking.
Bedreigingen in de wijze van het leren, zoals problemen in het automatiseren van aangeleerde
vaardigheden en aangeleerde hulpeloosheid: het kind vraagt meer hulp dan het op grond van
zijn (motorische) mogelijkheden nodig heeft.
 Factoren op technologisch vlak:
Het maken van schoolvorderingen hangt in sterke mate af van de beschikbaarheid van
voorzieningen en hulpmiddelen die het kind extra mogelijkheden bieden op gebied van
communicatie, mobiliteit, omgevingsbediening, leren en recreatie (in de vorm van
ondersteunende technologie).
 Factoren in onderwijs:
Kinderen met dergelijke problematiek hebben een individueel aangepast onderwijs- en
opvoedingsprogramma nodig. Dit is niet steeds voorhanden.
2.2 Visueel-auditieve beperking
Deze cliënten zijn sterk afhankelijk van een begeleider die met hen communiceert en hen naar de
wereld toe brengt.
2.3 Visueel-verstandelijke beperking
Hechtingsstoornissen en een weinig veilige contactontwikkeling, beperkte zelfredzaamheid en geringe
exploratie zijn opvallend bij deze doelgroep.
2.4 Auditief-verstandelijke beperking
De ontwikkeling is bedreigd in al zijn facetten.
2.5 Ernstige spraak- en taalstoornis
De taalstoornis zal een invloed hebben op de sociale, emotionele en cognitieve ontwikkeling.
3. Interventies
Elke cliënt met een meervoudige beperking vraagt een nieuwe, individuele aanpak. Zij halen niet het
verwachte voordeel uit de ontwikkelde compensaties op één van de problemen, noch uit het louter
samenvoegen van de bestaande compensatiewegen voor de aanwezige problemen. Omdat we niet
kunnen teruggrijpen naar de reeds bestaande ontwikkelde hulpverleningsmethodes wordt de
opvoeding van personen met meervoudige functiebeperkingen ervaren als een kwalitatief ander
gebeuren. Men moet op zoek gaan naar eigen pedagogische programma’s voor deze kinderen en
jongeren (Claes, C. et al. 2010).
Vroegbegeleiding is aangewezen (Meihuizen – de Regt et al. 2003).
3.1 Ernstig motorische-verstandelijke beperking
De ouders kunnen belangrijke informatie bieden over het functioneren van hun kind: de ouders kunnen
worden ingeschakeld als expert (family-centered). (Deel 2: Hoofdstuk 1B: Basaal leren en toepassen
van kennis)
Ontwikkelen van mogelijkheden is een belangrijk aandachtsgebied voor de ergotherapeut. Meestal
wordt met het multidisciplinair team een individueel opvoedingsprogramma samengesteld.
Aangepaste activiteiten en een multisensorische omgeving staan centraal. Deze aanpak valt ook samen
met dagbestedingsactiviteiten. Technologische ondersteuning bij het leren maakt deel uit van de
begeleiding. (Deel 2: Hoofdstuk 1A: Doelbewust gebruik van zintuigen; PACT, Vijfwijzer, Ayres
Sensory Integration®, Basale Stimulatie, Sherborne, Multi Sensory Story Telling, Snoezelen, Ervaar
het maar, Belevingstheater, Andere activiteiten en technieken en Hoofdstuk 1B: Basaal leren en
toepassen van kennis)
Er moet individueel gezocht worden naar (technologische) mogelijkheden tot communicatie. Het
vroegtijdig selecteren van een adequate vorm van ondersteunde communicatie is van groot belang bij
meervoudig gehandicapte kinderen die ook niet spreken. Voorbeeld: Communicatieve Ontwikkeling
van niet-sprekende kinderen en hun Communicatie Partners (COCP-project). (Deel 2: Hoofdstuk 3:
Communicatie)
Bestendigen van reeds verworven bewegingsvaardigheden. (Deel 2: Hoofdstuk 4: Mobiliteit)
Ondanks de nood aan hulp bij zelfverzorging, kunnen hier ook mogelijkheden worden ontwikkeld.
Zelfverzorgingsactiviteiten kunnen onderdeel uitmaken van het dagbestedingsprogramma. (Deel 2:
Hoofdstuk 5: Zelfverzorging)
Sociale vaardigheidstraining wordt toegepast. (Deel 2: Hoofdstuk 7: Communicatie)
Onderwijs moet specialistisch zijn en aangepast aan de noden van de cliënt. (Deel 2: Hoofdstuk 8:
Belangrijke levensgebieden)
Inclusie kan nagestreefd worden als die aansluit bij de vraag van de cliënt, bv. deelname aan een
kamp. Hier moet ondersteuning geboden worden om zelf keuzes te maken. Zij zijn in staat om invloed
uit te oefenen op hun omgeving, om aan te geven wat ze willen en hoe dat gebeurt. Ook de vraag en de
draagkracht van de ouders dient hier te worden meegenomen. (Deel 2: Hoofdstuk 9: Deelname aan
maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven) (Maes et al., 2011)
3.2 Visueel-auditieve beperking
Er moet werk gemaakt worden van een communicatiesysteem passend bij de mogelijkheden van de
cliënt. (Deel 2: Hoofdstuk 3: Communicatie).
Mobiliteit in de zin van zich zelfstandig te verplaatsen behoort tot het werkterrein van de
ergotherapeut. Daarnaast zijn bewegingsactiviteiten heel belangrijk in functie van de algemene
ontwikkeling. (Deel 2: Hoofdstuk 4: Mobiliteit)
Hulpmiddelen moeten gekozen en aangeleerd worden. (Deel 2: Hoofdstuk 4: Mobiliteit; Hoofdstuk 5:
Zelfverzorging; Hoofdstuk 6: Huishouden)
Het zorgen van overzichtelijke situaties en ontwikkelen van dagelijkse routines faciliteren het
functioneren van deze cliënten. (Deel 2: Hoofdstuk 5: Zelfverzorging; Hoofdstuk 6: Huishouden)
3.3 Visueel-verstandelijke beperking
Het bieden van een prikkelaanbod gericht op gehoor, tast en gezichtsrest kan
ontwikkelingsbevorderend werken. (Deel 2: Hoofdstuk 1A: Doelbewust gebruik van zintuigen).
Daarnaast worden ook principes uit de begeleiding van personen met een verstandelijke beperking
toegepast.
3.4 Auditief-verstandelijke beperking
Er wordt specifiek gewerkt rond communicatie, eventueel door gebruik van ondersteunde
communicatie- en/of hulpmiddelen (Deel 2: Hoofdstuk 3:Communicatie)
Daarnaast worden ook principes uit de begeleiding van personen met een verstandelijke beperking
toegepast.
3.5 Ernstige spraak- en taalstoornis
Bij deze problematiek doet de ergotherapeut geen specifieke interventies.
4. Assessment
Pameijer, N., & van Laar-Bijman, E. (2007). Handelingsgerichte diagnostiek. Een handreiking voor
orthopedagogen en psychologen werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke
beperking. Geraadpleegd op 1 juli 2014 op
http://www.vilans.nl/docs/producten/handelingsgerichtediagnostiek.pdf
Carante Groep, Expertisegroep EVMB (februari 2010). Richtlijnen voor handelingsgerichte
diagnostiek bij mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. (EVMB).
Geraadpleegd op 1 juli 2014 op
http://www.kennispleingehandicaptensector.nl/kennispleindoc/showcases/EVMB,%20richtlijnen%
20handelingsgerichte%20diagnostiek.pdf
Deel 2: Hoofdstuk 1: Doelbewust gebruik van zintuigen.
5. Nuttige referenties en links
www.multiplus.be: Multiplus richt zich als expertisecentrum expliciet op personen met ernstige
meervoudige beperkingen en de mensen (professionelen, familieleden, derden) die bij hen
betrokken zijn. Geraadpleegd op 1 juli 2014.
www.platformemg.nl: Is hét kennisnetwerk voor een ieder die betrokken is bij mensen met een
ernstige meervoudige beperking. Geraadpleegd op 1 juli 2014.
www.zonmw.nl: ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Geraadpleegd op 1 juli
2014.
www.bosk.nl: Dit is de website van de Vereniging van mensen met een lichamelijke handicap. Deze
richt zich ook op personen met een complex meervoudige beperking. Geraadpleegd op 2 juli
2014.
http://www.kentalis.nl: Dit kenniscentrum doet een aanbod (onderzoek, zorg, onderwijs, werk en
begeleiding) op vlak van doofblindheid. Geraadpleegd op 2 juli 2014.
http://www.kalorama.nl/centrum_voor_doofblinden/: Het Centrum voor Doofblinden wil mensen met
een auditief-visuele beperking ondersteuning bieden bij een zo zinvol, prettig en veilig bestaan.
Dit zowel in een specifieke woon- en leefomgeving, maar ook bij cliënten thuis. Geraadpleegd
op 2 juli 2014.
http://www.visio.org: Visio biedt ondersteuning met onderzoek, advies en begeleiding. Geraadpleegd
op 2 juli 2014.
6. Bibliografie
Hier worden enkel de referenties en links opgenomen die niet in de bibliografie van het boek
voorkomen.
Claes, C. et al. (2010) Personen met ernstig meervoudige beperkingen en personen met een dubbele
diagnose. In Broeckaert et al., Handboek Bijzondere orthopedagogiek (pp.429-459). Antwerpen:
Garant.
Maes, B., Vlaskamp, C., & Penne, A. (2011). Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige
beperkingen. Handvatten voor een kwaliteitsvol leven. Leuven: Acco.
Meihuizen-de Regt, M. J., de Moor, J. M.H., & Mulders, A.H.M. (red). (2009). Kinderrevalidatie. 4°
herziene druk. Assen: Koninklijke Van Gorcum.
Vervloessem, P. et al. (2010). Personen met een visuele handicap. In Broeckaert et al., Handboek
Bijzondere orthopedagogiek (pp. 211-272). Antwerpen: Garant.
De auteurs van het boek Ergotherapie en ontwikkelingsproblemen stelden deze fiche met zorg en in
nauw overleg met de sector op.
De fiche dateert van september 2014 en krijgt jaarlijks een update.
Heeft u opmerkingen of aanvullingen? Bezorg ze dan meteen aan de auteurs via
[email protected].