ToP programma Door: Robert van der Hilst Transmurale ontwikkelingsondersteuning voor Prematuur geboren kinderen en hun ouders In den beginne… • Aterme geboorte vergeleken met de vroeggeboorte. • Preventie voor de vroeggeboorte ToP • Casuïstiek Bo Maas , 27wk 790gram • Ketenzorg • Wetenschappelijke onderbouwing risico Gezonde baby 1. Conceptie 2. 9 maanden (40 weken) zwangerschap Geboorte zonder complicaties 3. Baby ontwikkelt volgens gemiddelde prematuur 1. Conceptie 2. Geboorte <32 weken en/of <1500 gram Baby maakt buiten de moeder ontwikkeling door die hij anders in de buik had doorgemaakt. Ouders maken moeilijke tijd door. 3. Baby ontwikkelt zich relatief volgens gemiddelde. impact http://www.sbs6.nl/programmas/kleine-babys-grote-zorg/videos/seizoen-0/aflevering2/speciale-behandeling impact In Nederland: 2500 prematuren per jaar Langdurige ontwikkelingsproblemen: - 5 tot 10% ernstige beperkingen. - > 50% combinaties lichte beperkingen. Participatie problemen: minder goed kunnen deelnemen. In babytijd betekent dit: - minder onderzoeken - sneller uit balans Impact op ouders Veel voorkomende problemen: • Depressieve klachten (40-60% moeders eerste 6 maanden) • Post traumatisch stress syndroom (15% moeder, 8% vader) • Gestagneerde rouwklachten • Angstklachten • Schuldgevoelens • Aanpassingsproblematiek • Hechtingsproblematiek Maternal psychological distress in the first two years after very preterm birth and early intervention. D. Meijssen; 2011. Early Child Development and Care. Parenting stress in mothers after very preterm birth and the effect of the Infant Behavioral Assessment and Intervention Program. D. Meijssen,; 2011. Child Care, Health and Development Caring for a Preterm Infant during the First Six Months Post NICU Discharge: A Mother’s Perspective: thesis by Lois Phillips-Pula 2011; https://digarchive.library.vcu.edu/ Impact op ouders http://www.sbs6.nl/programmas/kleine-babys-grote-zorg/videos/seizoen0/aflevering-1/sara-werd-met-24-weken-geboren Kind + ouder risico Risico factoren: Kind Lage zwangerschapsduur Ziekte/aanleg Mentale/mot/gedragsproblemen Stress Beschermende factoren: Kind Groeit/gezond Sociaal vaardig Onderzoekend Goede regulatie Omgeving Laag opgeleide ouders Psycho-soc. Problemen/stress Ontoereikende oudervaardigheden 1-ouder gezin Laag inkomen Sociale isolatie Omgeving Hoog opgeleide ouders Warme, liefdevolle ouder Sensitieve ouder 2- oudergezin Groot sociaal netwerk Veerkracht na vroeggeboorte Hersenonderzoek actief en ontspannen deelnemen is belangrijk voor aanleg van het brein vroege ervaringen hebben een levenslange invloed op de ontwikkeling en gezondheid van het kind www.developingchild.net preventie • TOP programma Transmurale ontwikkelingsondersteuning voor Prematuur geboren kinderen en hun ouders IBAIP ToP programma Preventieve ontwikkelingsondersteuning voor veel te vroeg geboren kinderen en hun ouders direct na ontslag uit het ziekenhuis Doelgroep: kinderen geboren < 32 weken en/of <1500 gram Doel: ouders en hun vroeg geboren kind na ontslag uit het ziekenhuis te steunen in hun zorg en opvoedingstaak, zodat hun kind zich naar eigen vermogen kan ontwikkelen ToP: evidence-based elementen Interactie Sensitiviteit van de ouder heeft meeste invloed op ontwikkeling kind Ouder Ouder is belangrijkste persoon in leven kind: steunen Kind Prematuur kind heeft problemen in meerdere domeinen: deelnemen bevorderen, ipv behandeling per domein Zorgprincipes Family Centered Care Positieve aanpak: uitgaan van sterke kanten en mogelijkheden Engaging Families in the Early Childhood Development Story: neuroscience and early childhood development 2010: www.mceecdya.edu.au ToP programma Infant Behavioral Assessment and Intervention Program IBAIP Ontwikkeld door: Rodd Hedlund, pedagoog en NIDCAP trainer Mary Tatarka, kinderfysiotherapeut Washington Research Institute, Seattle, USA IBA ToP programma Het interventieprogramma is niet gebaseerd op een protocol voor ouders om te oefenen. De interventie heeft als doel om de juiste condities te scheppen voor de ontwikkeling van het kind door: het kind te ondersteunen in zijn informatie zoekend gedrag het kind te ondersteunen in zijn zelf-regulerende mogelijkheden de omgeving aan te passen om stress en/of discomfort te voorkomen de ouders te ondersteuning op een positieve en family centered manier de ouders sensitief te maken voor het gedrag van hun kind de ouders te informeren over de ontwikkeling van hun kind Samenvattend Het interventie programma plaatst het gedrag van het kind centraal: ouders worden sensitief voor het gedrag van hun kind de sterke kanten van ouder en kind worden bevestigd eigen strategieen van kind worden ondersteund omgeving wordt aangepast aan de behoeften van kind Na ieder huisbezoek wordt verslag voor ouders geschreven met foto’s casus PROFI aanbevelingen • • • • • Positief Rationeel Open Functioneel Individueel Aanbevelingen • Met de omslagdoek om mij heen voel ik me erg prettig. • Doordat ik dan goed geborgen en ondersteunt lig kan ik mijn handje al naar mijn mond brengen. Soms lukt het om even op mijn handje te sabbelen, een andere keer sabbel ik aan de cape die dan tegen mijn mondje komt. Aanbevelingen Ik kan al heel goed mijn fles leegdrinken. Ik drink rustig en tussendoor stop ik regelmatig even om uit te rusten. Ik breng mijn handjes al naar de fles om hem vast te pakken. Aanbevelingen • • • • • • • • • • • • • • Ik lig heerlijk geborgen in mijn voedingskussen. Doordat ik goed gesteund lig kan ik mijn hoofdje in het midden houden en goed contact met jullie maken of naar mijn mobiel kijken. Ik heb ontdekt dat ik mijn beentjes kan bewegen, ik trek hard aan mijn buikje en beentjes, pfff… dat kost wel moeite. Toen je een rolletje onder mijn knieen legde hadden mijn beentjes meer steun en ging het ineens veel makkelijker. Ik kon nu zelfs “fietsen”met mijn beentjes en kon er geen genoeg van krijgen. Aanbevelingen Aanbevelingen Aanbevelingen Aanbevelingen vervolg casus ToP modules Modules: door: I Ziekenhuisbegeleiding II Ziekenhuisbegeleiding III Thuisbegeleiding IV Informatiemodule V Ketenmanagement 3e lijns ziekenhuizen 2e lijns ziekenhuizen 1e lijns kinderfysiotherapeuten Expertisecentrum Ontwikkelingsondersteuning Prematuren 3e lijn Academisch ziekenhuis overdracht 2e lijn ziekenhuis overdracht 1e lijn kinderfysiotherapie eindoverdracht consultatiebureau/OKC kinderarts huisarts EOP ToP in Zeeland Wetenschappelijke onderbouwing • Wetenschappelijk onderbouwde principes staan aan de basis van het ToP programma • Het ToP programma zelf is ook wetenschappelijk onderzocht in een gerandomiseerd onderzoek Koldewijn, Wolf et al. J of Pediatrics, 2009 Koldewijn, v Wassenaer et al, J of Pediatrics, 2010 Meijssen, Wolf et al. J Child Psychol Psychiatry, 2010 Verkerk, Jeukens-Visser et al. J of Pediatrics, 2011 Verkerk, Jeukens-Visser et al. Early Human Development, 2012 Van Hus et al. J of Pediatrics, 2013 ww.amc.nl/eop RCT effect interventie 2004 wetenschappelijk onderzoek randomised controlled trial 2013 Koldewijn, Wolf et al. J of Pediatrics, 2009 Koldewijn, v Wassenaer et al, J of Pediatrics, 2010 Meijssen, Wolf et al. J Child Psychol Psychiatry, 2010 Verkerk, Jeukens-Visser et al. J of Pediatrics, 2011 Verkerk, Jeukens-Visser et al. Early Human Development, 2012 Van Hus et al. J of Pediatrics, 2013 Resultaten – STIPP studie 6 maanden (follow-up = 97%) Koldewijn, Wolf et al. J of Pediatrics, 2009 Motorische, mentale en gedragsontwikkeling beter (BSID-II) Verbeterde zelf-regulatie (SRCS) Positievere ouder-kind interactie (ouder ook sensitiever) (SFP) Meijssen D et al. J of Child Psych Psychiatry 2010 24 maanden (follow-up = 91%) Koldewijn, v Wassenaer et al. J of Pediatrics, Verbeterde motorische ontwikkeling (BSID-II) • Minder paramedische ondersteuning 2010 Resultaten – STIPP studie 44 maanden (follow-up = 86%) Verkerk, Jeukens-Visser et al. J of Pediatrics, 2011 Verbeterd motorisch functioneren (PEDI) • Verbeterde sensorische informatieverwerking (SP: oral /tone) 5.5 jaar (follow-up = 77%) van Hus J. submitted Hogere intelligentie (WPPSI: performance IQ) Verbeterde motorische vaardigheden (M-ABC: ball skills) Betere visual-motor integration(VMI) Veerkracht in balans ToP in Zeeland Voor meer informatie, Robert van der Hilst. [email protected] www.kinderfysiomiddelburg.nl Tel 06-11360668