Wat na cochleaire implantatie

info voor patiënten
Wat na cochleaire
implantatie
Revalidatie
01. Inleiding
Na cochleaire implantatie kan u in ons centrum minstens 1 jaar multidisciplinaire
revalidatie volgen. Dit houdt in dat u op geregelde tijdstippen op consultatie komt bij
de NKO-arts, de audioloog, de logopediste, de psycholoog en eventueel de kinesiste
en de maatschappelijk werkster.
02. Medische revalidatie
Na de ingreep komt u 1 of 2 keer per jaar op controle bij de NKO-arts. Uiteraard kan
u bij medische problemen steeds een afspraak maken.
03. Audiologische
revalidatie
Fitting
Een drie- tot viertal weken na de implantatie vindt de eerste fitting plaats. Zo’n eerste
fitting bestaat uit twee delen:
aa Praktische sessie waar u uitleg krijgt over de spraakprocessor en zijn toebehoren
(o.a. batterijen, …) zodat u weet hoe u uw spraakprocessor kan gebruiken.
aa Afstelling (‘fitting’) van het CI volgens uw noden. Zo’n eerste fitting duurt vaak
anderhalf uur.
Na de eerste fitting kunnen de meeste patiënten al geluiden waarnemen en soms
ook van elkaar onderscheiden. Spraak verstaan is vaak nog niet mogelijk. Daarvoor
moet uw spraakprocessor beter worden afgesteld en moet u ook al wat ervaring
hebben met het actieve implantaat.
De verdere afstelling gebeurt in de volgende fittings. De eerste maanden na de ingreep
komt u regelmatig naar het UZ Gent voor de fittings (eerst wekelijks, vervolgens
tweewekelijks, nadien maandelijks). Na een zestal maanden is het programma stabiel.
Nadien worden halfjaarlijks of jaarlijks controlefittings gepland.
Audiologische tests
We nemen regelmatig audiologische tests af om uw geluids- en spraakperceptie
met het CI in kaart te brengen. De resultaten van deze tests gebruiken we ook om
de fitting te optimaliseren.
Meestal wordt een fittingafspraak gecombineerd met een testmoment. Zo’n test
neemt 30 minuten in beslag.
Vestibulair en motorisch onderzoek
Bij kinderen hernemen we het evenwichts- en motorisch onderzoek een drietal
maanden na de implantatie. Zo proberen we vestibulaire dysfuncties op te sporen en
de eventuele impact op de motorische ontwikkeling in kaart te brengen. Na cochleaire
implantatie op jonge leeftijd kan de motorische ontwikkeling tijdelijk trager verlopen
omdat een inhaalbeweging wordt ingezet voor de auditieve ontwikkeling.
04. Logopedische
revalidatie
Ook volwassenen volgen het best logopedische revalidatie in een gespecialiseerd
centrum. Dat kan in het Centrum voor gehoor- en spraakrevalidatie ‘Ter Sprake’. Dat
is verbonden aan de dienst Neus-, keel- en oorheelkunde van het UZ Gent. U kan
ook opteren voor revalidatie in een centrum in uw buurt. Wij contacteren dan voor u
het centrum dat u verkiest.
De logopedische revalidatie bij volwassen CI-gebruikers focust uiteraard op hoortraining, maar ook spraakafzien en eventueel articulatie worden getraind. Meer informatie
over de logopedische revalidatie vindt u in onze brochure ‘Logopedie na cochleaire
implantatie’.
De logopedische revalidatie bij volwassenen duurt zo’n 6 maanden tot 2 jaar, met
een frequentie van aanvankelijk één à twee sessies per week.
C O CH LEAI R I MPLANTAAT: R EVALIDATI E
Kinderen worden steeds verwezen naar een gespecialiseerd centrum voor ambulante
multidisciplinaire revalidatie. Daar krijgen ze ook logopedie. Die traint de auditieve
ontwikkeling en de spraak- en taalontwikkeling van de kinderen. Het CI-team van
het UZ Gent volgt de ontwikkeling van uw kind op in nauwe samenwerking met dat
revalidatiecentrum. We vragen steeds toestemming aan de ouders om testresultaten,
observaties, … onderling te mogen uitwisselen.
3
05. Psychologische
revalidatie
De overstap van een hoorapparaat naar een CI is vaak een belangrijke en ingrijpende
gebeurtenis. Daarom nodigen we u zo’n twee maanden na de ingreep uit voor een
gesprek met de psycholoog. Samen bekijkt u hoe het CI uw leven heeft beïnvloed en
wat er veranderd is. Er kunnen nadien regelmatig vervolggesprekken bij de psycholoog
worden gepland zodat we u optimaal kunnen begeleiden in uw revalidatieproces.
06. Maatschappelijk werk
Heeft u vragen over verhoogde kinderbijslag, sociaal tarief, aanvraag terugbetaling hoorhulpmiddelen via het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een
Handicap), … dan kan u terecht bij de maatschappelijk werkster. Het CI-team zal u
met haar in contact brengen.
07. Verzekering en kosten
Tijdens de revalidatieperiode (minimaal 1 jaar - maximaal 4 jaar) kan u een beroep doen
op de tussenkomst van uw mutualiteit of zorgverzekeraar (Nederlandse patiënten) bij
de terugbetaling van de multidisciplinaire therapie. Dit houdt in dat u voor een aantal
van bovenvermelde disciplines revalidatie zal volgen in het UZ Gent. Als u niet opdaagt
voor de afspraken voldoet uw dossier niet aan de criteria voor terugbetaling. In dat
geval moet u de andere afspraken zelf betalen.
Als u niet aanwezig kan zijn op een afspraak, brengt het CI-secretariaat dan zo snel
mogelijk op de hoogte.
U kan voor maximaal vier jaar revalidatie aanvragen. Na die periode moet u de fittings
zelf betalen. Een fitting kost 50 euro, een herstelling 40 euro. Beide bedragen kunnen
jaarlijks geïndexeerd worden.
Het is ook mogelijk dat onderdelen van het CI door pannes moeten worden vervangen.
Het inwendig deel van het CI geniet 10 jaar garantie bij de leverancier. Voor het
uitwendig deel bestaan er verschillen tussen de leveranciers. De garantieperiode
van elk uitwendig onderdeel kan verschillen van 3 maanden tot 5 jaar. Tijdens het
pre-CI gesprek en de eerste fitting overlopen we de garantieregelingen met u. Als
er een defect onderdeel moet worden vervangen buiten de garantietermijn, moet u
die kosten zelf dragen. Het CI-team kan u informatie geven over de kostprijs van de
verschillende onderdelen van het toestel.
Wij raden ook steeds aan om een verzekering af te sluiten, toch minstens voor het
uitwendig deel. Vraag meer informatie aan het CI-team.
08. Vernieuwing van de
spraakprocessor
(upgrade)
Het is wettelijk bepaald dat kinderen onder de 8 jaar om de drie jaar een aanvraag
tot omwisseling van het uitwendige deel kunnen indienen. Wie ouder is dan 8 jaar,
kan dat om de vijf jaar doen.
Het opstellen en indienen van een dossier voor de terugbetaling van een nieuwe
spraakprocessor gebeurt door het CI-team.
09. Verwachtingen en
mogelijkheden
Het valt niet eenvoudig te voorspellen wat u na de implantatie zal kunnen.
Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat de resultaten afhangen van een aantal
factoren:
aa de duur van de doofheid
aa het dragen van aangepaste hoorapparaten na de implantatie
aa eventuele bijkomende problemen
Vaak zien we de beste resultaten bij mensen die maar een korte tijd doof waren en
bij doof geboren kinderen die op jonge leeftijd een implantaat krijgen.
In goede luisteromstandigheden kan u met uw cochleair implantaat een zeer
goede score voor spraakverstaan bereiken. In rumoerige omstandigheden is het
C O CH LEAI R I MPLANTAAT: R EVALIDATI E
De kostprijs van zo’n nieuwe spraakprocessor bedraagt ongeveer 7.000 euro. Als u
een goedkeuring tot omruiling krijgt, moet u dit bedrag niet zelf betalen. Wel rekent
de ziekenhuisapotheek een afleveringsmarge van maximaal 150 euro per vernieuwde
processor aan.
5
spraakverstaan moeilijker. Sommige patiënten kunnen opnieuw telefoneren, maar
dit is zeker niet voor iedereen weggelegd.
10. Vaccinaties
Mensen met een cochleair implantaat (CI) hebben een licht verhoogde kans op
hersenvliesontsteking (meningitis). De kans dat u een hersenvliesontsteking krijgt blijft
zeer klein, maar aangezien het een ernstige ziekte is, raden we kinderen en volwassenen met een cochleair implantaat aan om zich bijkomend te laten vaccineren tegen
pneumokkenbacteriën voor en na de cochleaire implantatie.
Het is belangrijk om alle vaccinaties die u of uw kind kreeg te registreren in het vaccinatieboekje en ze ook te laten bijhouden door de kinderarts en/of huisarts.
Hieronder vindt u het vaccinatieadvies. Dit advies geldt op twee voorwaarden:
Uw kind volgt het vaccinatieschema van Kind en Gezin (of heeft het gevolgd)
aa U of uw kind heeft geen aangetoonde ziekte van het immuunsysteem
aa
Als u of uw kind niet aan deze voorwaarden voldoet, moet in overleg met uw behandelend arts of kinderarts een vaccinatieschema op maat opgesteld worden.
Vaccinatieschema
Kinderen van 2 tot 12 maanden oud
aa
aa
aa
Uw kind krijgt op de leeftijd van 8 weken, 16 weken en 12 maanden een vaccinatie
met een geconjugeerd pneumokkenvaccin (Prevenar 13 of Synflorix).
Na de tweede verjaardag wordt één dosis van een 23-valent polysaccharidevaccin
(Pneumo 23 of Pneumovax of Pneumune) toegediend.
Dit 23-valent polysaccharidevaccin (Pneumo 23 of Pneumovax of Pneumune) moet
levenslang om de vijf jaar herhaald worden.
Kinderen tussen 12 maanden en 5 jaar
aa
aa
Na de tweede verjaardag wordt één dosis van een 23-valent polysaccharidevaccin
(Pneumo 23 of Pneumovax of Pneumune) toegediend.
Dit 23-valent polysaccharide vaccin (Pneumo 23 of Pneumovax of Pneumune)
moet levenslang om de vijf jaar herhaald worden.
Kinderen ouder dan 5 jaar
aa
aa
Ten laatste twee weken voor de cochleaire implantatie moet één dosis van het
13-valent geconjugeerd pneumokkenvaccin (Prevenar 13) toegediend worden,
gevolgd door één dosis van het 23-valente polysaccharidevaccin (Pneumo 23 of
Pneumovax of Pneumune) na een periode van minstens 8 weken.
Het 23-valent polysaccharidevaccin (Pneumo 23 of Pneumovax of Pneumune)
moet levenslang om de vijf jaar herhaald worden.
Volwassenen vanaf 19 jaar
aa
Als u nooit eerder werd gevaccineerd met het 23-valent polysaccharidevaccin
(Pneumo 23 of Pneumovax of Pneumune):
– Ten laatste twee weken voor de cochleaire implantatie moet één dosis van het
13-valent geconjugeerd pneumokkenvaccin (Prevenar 13) toegediend worden,
gevolgd door één dosis van het 23-valente polysaccharidevaccin (Pneumo 23
of Pneumovax of Pneumune) na een periode van minstens 8 weken.
– Het 23-valent polysaccharidevaccin (Pneumo 23 of Pneumovax of Pneumune)
moet levenslang om de vijf jaar herhaald worden.
Als u in het verleden al werd gevaccineerd met het 23-valent polysaccharidevaccin
(Pneumo 23 of Pneumovax of Pneumune):
– Eén dosis van het 13-valent geconjugeerd pneumokkenvaccin (Prevenar 13)
moet 1 jaar na het 23-valente polysaccharidevaccin (Pneumo 23 of Pneumovax
of Pneumune) worden toegediend.
– Het 23-valent polysaccharidevaccin (Pneumo 23 of Pneumovax of Pneumune)
moet levenslang om de vijf jaar herhaald worden.
11. Contact
Het CI-team staat ter beschikking om op uw vragen te antwoorden.
Dienst Neus-, keel- en oorheelkunde
Secretariaat Centrum voor gehoor- en spraakrevalidatie Ter Sprake / CI-team
Ingang 69, route 690
[email protected]
Tel. 09 332 53 64
Fax 09 332 49 93
C O CH LEAI R I MPLANTAAT: R EVALIDATI E
aa
7
v.u.: Eric Mortier, afgevaardigd bestuurder UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent
V03 (521)
Dienst Neus-, keel- en oorheelkunde
Secretariaat CI-team
Ingang 69, route 690
Januari 2017
Tel. 09 332 53 64
Fax 09 332 49 93
Nevelland Graphics cvba-so 118781
[email protected]
Deze brochure werd enkel ontwikkeld voor gebruik binnen het UZ
Gent. Alle rechten voorbehouden.Niets uit deze uitgave mag worden
verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze,
zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het UZ Gent.
UZ Gent
Postadres
De Pintelaan 185
Toegang
C. Heymanslaan
B 9000 Gent
T: +32 (0)9 332 21 11
[email protected]
www.uzgent.be
volg ons op