Leven met een cochleaire implant (deel II)

Dossier "leven met CI" – deel 2
Leven met een cochleaire implant (deel II):
Doofgewordenen moeten weer leren luisteren
Lief De Kock
Op zaterdagnamiddag 16 november 2002 kwamen een veertig mensen uit het hele
Vlaamse land bijeen in het Madosa-zaaltje op de Haantjeslei in Antwerpen, dit op
uitnodiging van Onder Ons.
Bedoeling was een eerste kontaktname tussen mensen met een cochleaire implant
(CI) - leden én niet leden – met hun partners. Herbert Callewaert trad op als
moderator.
We geven in dit 2e deel (het eerste verscheen in het nummer van januari 2003)
uittreksels uit de tussenkomsten. Eén ding is duidelijk: niemand wil terug naar het
leven van voor de implantatie, ook al is bij de ene het resultaat van de ingreep beter
dan bij de andere.
CI kombineren met liplezen
Roger:
“Vroeger hoorde ik de hoge tonen al niet. In de loop van de jaren is, met ouder te worden, het plafond
naar beneden gekomen. In termen van een pianoklavier zou ik het zo kunnen uitdrukken: normale
mensen horen het volledige klavier, ik geloof dat ik tot enkele jaren geleden maar anderhalf octaaf
meer hoorde. Men heeft geprobeerd met medicijnen toen ik in de twintig was, maar dat is niet gelukt.
Dan werd er geëxperimenteerd met een klassiek hoorapparaat, maar dat heb ik na 2 maanden
moeten opgeven omdat dit alleen nog meer hinder gaf.
Mettertijd ben ik dan een kombinatie gaan ontwikkelen van liplezen met gebruik van mijn gehoor in het
deel van het spectrum waar ik nog toegang tot had. Nu bleek dat ik op de gehoortesten in het UZ voor
de (CI-)operatie over de h ele lijn gebuisd was… Ik blijf me vandaag nog altijd behelpen met die
aanvullende informatie uit liplezen. Ik kan mijn processor afzetten en dan “hoor” ik nog een aantal
dingen. Uiteraard geen fluittonen, geen details. Maar ik ben niet honderd procent afhankelijk van mijn
processor.
Een ander punt nu: ik vind de klank nog altijd erg metaalachtig klinkt. Het is alsof men naar mij spreekt
door een kachelpijp van drie meter lang. Bovendien zit er een vorm van echo op en dat bemoeilijkt de
verstaanbaarheid als het om stemgeluid gaat.
Ivm het probleem van muziek beluisteren: als specialist electronica en informatica denk ik dat de
verklaring hierin zit. Muziek, met daarbovenop stemmen, geeft een zeer complex signaal, terwijl de
processor (in het CI-apparaatje) zeer rudimentair te werk gaat. Men gaat naar de voornaamste
komponenten van het geluid zoeken en die via elektroden injecteren, wat dan beperkt wordt tot acht of
twaalf signalen. Dat werkt prima voor een eenvoudig signaal maar niet voor een complex signaal. Men
mag dus zijn verwachtingen met betrekking tot moeilijke muziek niet te hoog leggen.Technisch kan
dat niet op dit moment.
Als men mij vraagt: is CI een verbetering, dan antwoord ik zeer genuanceerd. Als ik de processor
afzet, is het een hele stap achteruit. Maar als ik op een vergadering zit waar mensen door elkaar heen
spreken, heb ik ook met CI problemen: ik heb weinig richtingsgevoel, weinig discriminatie ook maar
dat kan met liplezen te maken hebben. Ik moet mij aanpassen aan iemands stem. Niet ieders stem ligt
mij vanaf het eerste moment. Guy kon ik daarnet perfect verstaan, Herbert ook. Maar met dames heb
ik het altijd wat moeilijker gehad… Ik red me dus met de subtiele combinatie van horen met liplezen.
Als afsluiter nog een grapje: we behoren als geïmplanteerden tot een bevoorrechte groep, want dit is
een van de weinige toestellen waar het licht aan gaat als de batterij plat is.”
1
Onder Ons vzw – maandblad februari 2003
Dossier "leven met CI" – deel 2
Telefoneren is mogelijk
Mia:
“Telefoneren met een CI kan, maar het is een kwestie van volhouden. Je mag vooral de telefoon niet
afzweren als het niet meteen goed gaat. Het is voor de meesten een kwestie van stemgewenning.
Als iemand begint tegen je te praten, ben je vaak de eerste woorden kwijt. Soms duurt het even eer ik
stemmen gewend ben. Bijvooreeld op een vergadering. Maar daarna ben ik weer bij en op dreef om
de hele vergadering te volgen. Liplezen in combinati met CI vraagt minder inspanning en is dus ook
minder vermoeiend. Ik ben erg enthousiast over CI omdat het bij mij goed gelukt is. Ik weet dat het
niet bij iedereen zo goed gelukt is. Naar sommige mensen moet ik niet telefoneren want die versta ik
niet, naar anderen gaat het dan weer wel. De confrontatie met het doof zijn blijft.”
Telefoneren met een CI kan, maar geldt dat ook voor een GSM? Ook dat verschilt van persoon tot
persoon. En - vooral - ook van toestel tot toestel. Het is zeker de moeite om te worden uitgeprobeerd.
De Invloed van seizoenen
Een aantal mensen met CI klaagt over de metaalachtige klank. Sonja vindt dit ook maar zegt dat ze
zich daar geen problemen over maakt. Guy beaamt dat hij veel meer moeite moet doen om iemand te
begrijpen aan de telefoon. “Vooral wanneer we met een verandering van barometerstand zitten”, zegt
hij en voegt eraan toe “ook al llijkt dat laatste subjectief”.
Professor Van de Heyning, die aanwezig is tussen de toehoorders, zegt dat de invloed van
weersomstandigheden wetenschappelijk niet voldoende is onderzocht:
“Wel is er de laatste vijf jaren heel veel onderzoek gevoerd naar de invloed van de seizoenen op ons
lichaam, de hormoonhuishouding, het bioritme van slapen en waken. En uit daar komen nu meer en
meer resultaten uit over wat er precies verandert in de seizoenen: van winter naar zomer en
omgekeerd. Indien dit een invloed heeft op onze manier van denken, slapen, wakker zijn, dan zal dit
ook op meer subtiele zaken een invloed hebben. Het is al heel lang geweten dat seizoeninvloeden
belangrijk zijn voor psychische aandoeningen.
Specifiek rond Menière is de invloed van drukschommelingen op het gehoor bewezen, zodoende dat
we nu recent gestart zijn met een proeftherapie waarbij we ook drukveranderingen in het oor
aanbrengen als behandelingswijze. Dit betekent niet dat dit voor iedereen zal passen. Het is altijd
zoeken: voor wie is dit deel van de behandeling gunstig? Omdat, en dan kom ik op Menière, het gaat
om een hele grote verzameling van heel verschillende redenen die leiden tot gelijkaardige klachten die
we Menière noemen.”
De duur van de gewenning
Mia, die verder heel tevreden is met haar CI (mei 2001), vertelt: “Van meet af aan kwamen voor mij de
geluiden duidelijk herkenbaar door. Mar bij anderen is dat blijkbaar niet zo. Een geïmplanteerde vroeg
me: ‘Het kraaien van een haan herinner ik me van vroeger, maar nu, met CI, klinkt dat anders. Vele
geluiden klinken anders en die moet ik leren herkennen.’ Deze vraag krijg ik dikwijls: hoe komt dat?”
Professor Van de Heyning legt uit dat die gewenningsperiode langer duurt naarmate de patiënt in
kwestie voor de ingreep langer doof was of aangewezen was op een hoorapparaat waarbij hij of zij
onvoldoende of geen baat (meer) had. Hoe korter de periode van doofheid is, hoe meer kans dat de
implantatie een goed resultaat geeft en hoe korter de gewenningsperode.
Ook is er een verschil naargelang de oorzaak. Indien die oorzaak alleen in het slakkenhuis ligt en
weinig effekt heeft op het zenuwstelsel (ic de gehoorzenuw) is de aanpassing gemakkelijker dan als
de oorzaak én in het oor én in het zenuwstelsel ligt. Het zenuwstelsel filtert het signaal van het oor.
Als dit filteren slecht gebeurt, is het veel moeilijker. Idem voor het onderscheiden van spraak uit
omgevingsgeluid: ook dat is essentieel geen functie van het oor maar wel van het zenuwselsel. Indien
2
Dossier "leven met CI" – deel 2
er minder intact zenuwweefsel aanwezig is, zal die analyse minder goed kunnen gebeuren. Men tracht
een deel van die analyse in de processor te brengen, maar dit is een kwestie van de vooruitgang in de
elektronica. En natuurlijk is dat wat daarstraks gezegd is over het reduceren van een heel complex
signaal tot uiteindelijk een beperkt aantal kanalen een realistisch gegeven dat de
analysemogelijkheden vermindert.”
Verwachtingen temperen
De elektroden die het geluid van buiten doorgeven onder vorm van elektrische prikkels aan het brein
worden ingeplant in het slakkenhuis en verder geleid via de gehoorzenuw. Je hoeft dus geen
middenoor te hebben om in aanmerking te komen voor een CI. Maar je hebt wel een gehoorzenuw
nodig. En als het even kan ook een slakkenhuis dat geschikt is voor het inbrengen.
Professor Van de Heyning zegt dat het aantal mensen dat (tweezijdig) geen gehoorzenuw heeft heel
erg zeldzaam is. Zo ook met het aantal kinderen dat geboren wordt zonder. De hamvraag is eerder:
hoe goed of hoe slecht werkt de gehoorzenuw nog? Het is vooral dat element dat in grote mate zal
bepalen wat het eindresultaat van de CI-ingreep zal zijn. Prof. Van de Heyning:
“Probleem is dat we maar in beperkte mate in staat zijn om dat zeer precies in te schatten. We zijn wel
in staat om te zeggen tegen iemand: “Er is een zeer grote waarschijnlijkheid dat u baat zal hebben bij
CI” maar we kunnen nooit met zekerheid zeggen: “U zal later kunnen telefoneren of u zal echt van
muziek kunnen genieten.
Maar het allereerste doel is opnieuw gewoon omgevingsgeluid kunnen horen. Het tweede doel - en
dat is voor sommige personen belangrijk - een idee hebben van de luidheid van de eigen stem, zodat
men op een luidheidsniveau kan spreken dat voor de omgeving aangenaam is. Een derde stap is dat
het u helpt met liplezen. En dan pas komen we aan de vierde stap: spraakverstaan, en dat dan nog in
de meest optimale omstandigheden. We zijn redelijk in staat om te kunnen inschatten of het niveau
zal worden bereikt waarop hij of zij gemakkelijk een gesprek kan voeren met één persoon. Als we
denken dat die doelstelling quasi zeker zal gehaald worden, dan raden we CI aan omdat dit het
(familiaal) functioneren geweldig bevordert. De stappen daarbovenop - dwz telefoneren, spreken met
verschillende personen, muziek - zijn surplus.
Ik kan heel gemakkelijk zeggen: ‘Gemiddeld heeft u kans om tot op dat of dat niveau te geraken’.
Maar er is nog een heel groot verschil tussen wat de slechtste of de beste persoon in die groep
behaalt. Hoe goed u op onze test scoort, is geen maat voor de vooruitgang die u voor uzelf inschat,
voor de mate waarin u tevreden bent met het behaalde resultaat. Het gaat tenslotte niet om een
wedstrijd. We moeten voor elke persoon individueel bekijken wat de beste mogelijkheid is.
In het algemeen zijn de resultaten met CI beter als het zenuwstelsel het nog goed doet. Maar dit geldt
niet voor elke persoon individueel. Dit geldt ook alleen maar voor mensen die altijd gehoord hebben
en met een normale spraakontwikkeling. De situatie is anders voor doofgeborenen of mensen die
geen spraakontwikkeling hebben gehad.“
De luidheid van de stem
Herbert: “Wie van jullie met een implant heeft problemen met het herkennen van de luidheid. Wie van
jullie heeft controle op de luidheid van de eigen stem? En wie kan duidelijk zeggen: dat geluid dat op
mij afkomt, is stil of normaal of luid?
Sonja: Moeilijke vraag. Ik denk aan mijn eerste geluidstesten na de fitting. Na de eerste fitting hoorde
ik veel geluiden maar geen stem. Na mijn tweede fitting hoorde ik wel stemgeluid maar met echo erbij.
Pas na mijn derde fitting viel die dubbelklank, die echo weg, hoewel er nog ergens wel iets bleef
hangen, waarvan ik dacht: dat is eigenlijk niet normaal. Maar mijn echtgenoot zei ook: ‘Wat vind jij
normaal? Gij hebt zo lang zo slecht gehoord!’ En na de vierde fitting heb ik gezegd: voor mij is dit
prima. Maar mijn eigen stem klonk voor mezelf zo luid, dat ik automatisch stiller ging spreken. Als
iemand anders luider begint te praten, dan hoor ik dat ook.”
3
Dossier "leven met CI" – deel 2
Professor Van de Heyning voegt eraan toe dat de resultaten van de fittings – het aanpassen van het
toestel aan de luidheidssensatie van het individu – pas na drie maanden stabiel zijn. Reden: er
worden elektroden in het lichaam (het slakkenhuis) ingeplant en dat brengt littekenvorming met zich
mee. De elektrische impulsen moeten deze barrière van zich nog vormend littekenweefsel door voor
ze het brein bereiken.
Het risico op meningitis
Leo: “Ik las enkele maanden geleden een artikel in de krant over het (CI-)merk Clarion. Volgens die
krant wisten ze niet dat een implantaat meningitis (= hersenvliesontsteking) kon uitlokken. Enkele
weken geleden heb ik een rondschrijven gekregen van het UZ om me – voor alle zekerheid – door de
huisarts te laten inenten tegen hersenvliesontsteking.
We laten Professor Van de Heyning hierover aan het woord:
“Om te beginnen moeten we beseffen dat de reden waarom we een CI doen bij een aantal personen
op zichzelf al een verhoogde kans inhoudt op hersenvliesontsteking. Bv kinderen met een slecht
gebouwd slakkenhuis. Daarenboven zijn er een aantal die we implanteren omdat ze reeds een
hersenvliesonsteking hebben gehad: ongeveer 8%. Er is dus een kleine risicogroep die een
verhoogde kans heeft op meningitis, met of zonder CI. Dat betekent dat het optreden van
hersenvliesonsteking bij bepaalde CI-patiënten voor bepaalde dokters niet als abnormaal voorkwam
gezien het verhoogd risico voor die groep.
Ten tweede is met betrekking tot het medisch materiaal zelf – de CI dus – dit jaar duidelijk geworden
dat dit een verhoogd voorkomen geeft van meningitis. Dat ziet men pas na enige tijd, zoals men dat
ook bij griep het geval is. Een individuele arts kan dat niet zien, omdat elke arts afzonderlijk te weinig
patiënten heeft om dat op te merken.
Uit een wereldwijd opvolgingsprogramma is een ogenschijnlijk verhoogd voorkomen van
hersenvliesonsteking gebleken, vooral in Europa en nadien ook in de VS. Er is een analyse gebeurd.
Uit die analyse kwam naar voren dat de problemen op het eerste zicht te wijten waren aan één CI,
namelijk dat van Clarion. Van dit merk telt België totnogtoe nog maar 5 geïmplanteerden. Zeer weinig
dus. En van die vijf is er niemand overleden aan meningitis – gelukkig.
Deze zomer is er een kritische analyse geweest waarbij ook de andere implantaten nader werden
bekeken. Deze analyses tonen aan dat er noch voor Med-El noch voor Nucleus een verhoogd
voorkomen is van meningitis omwille van de CI. En er zijn een aantal technische redenen die mogelijk
een verklaring zijn waarom dit bij Clarion wél is voorgekomen.
De brief (cfr bijlage) die ik naar alle patiënten heb gestuurd met de vraag om zich veiligheidshalve toch
maar te laten inenten, is het resultaat van een algemene discussie en een stellingname door de
Amerikaanse FDA (Food and Drug Administration). De FDA raadt een inenting aan. Ik ook.”
Ingrijpend voor relaties
Mia: “Het meest heb ik aan mijn CI in mijn thuissituatie. Als we doof zijn, hebben we het allemaal wel
eens moeilijk met onze partner. Groot voordeel van CI is dat er minder misverstanden zijn. Als je
zwaar slechthorend bent en geholpen kan worden met CI, moet je ook denken aan je partner: ook
voor hem is het moeilijk.”
André: “De eerste fase van de revalidatie was het moeilijkst, omdat de situatie bijna status quo was in
vergelijking met ervoor. Maar nu is dat positiever aan het evolueren. Dat is bestendig ook van: ‘Hoor je
me nu goed, versta je me nu goed? Als je voor een gehoorgestoorde vier keer opnieuw een mop moet
herhalen, rest er niet veel meer van de pointe. Het doet me ook plezier dat mijn vrouw opnieuw
normaal kan communiceren met de kinderen. Anders kwamen die kinderen bij mij hun beklag maken.
Zo van: ‘Ze verstond het weeral niet’. Bijkomend voordeel: ze hebben mij niet meer nodig, ze laten me
meer met rust…”
Er komen nog tal van reacties los zoals deze:
4
Dossier "leven met CI" – deel 2





“In het begin had ik het zeker zo moeilijk als mijn man (met CI). Ik wist uiteindelijk nooit of hij
me wel begrepen had. Ik was zo gewend alles altijd te herhalen. Ik bleef hem maar vragen:
‘Versta je mij?’. En daar kreeg hij het weer van op zijn heupen.”
“De doven die weer horen, moeten weer leren luisteren. Hij (met CI) babbelt ook maar door.
Dat is typisch voor een dove. Ik moet hem er op attent maken als iemand anders aan het
woord is en hij niet mag tussenkomen.
“Ik (met CI) was er zo aan gewend dat zij me aankeek als ze iets zei. Zonder naar elkaar te
kijken, konden we niet praten”.
“Mijn vrouw slaagt erin twee gesprekken tegelijk te volgen: het gesprek dat zij voert en het
gesprek dat ik (met CI) intussen met iemand anders voer.”
“De moeite die ik moet doen om iemand te verstaan is niet verminderd na de CI: er blijft het
concentratieprobleem. Soms heb ik het honderd procent begrepen, op andere momenten gaat
de uitleg de mist in. En dat binnen een bestek van enkele minuten soms. Dat komt dan vaak
verkeerd over, ook bij mijn collega’s.”
Het zijn vooral de kleine puntjes, geboren uit gewenning, die leiden tot wrijvingen binnen koppels.
“Jamaar, ik heb het wél verstaan, hoor!”. Er is een totale omschakeling nodig en dat vergt tijd – tijd die
intussen moet worden overbrugd. De inspanning is er niet alleen voor de geïmplanteerde. Ook van de
horende wordt een aanpassing gevraagd: hij of zij moet er opnieuw leren op vertrouwen dat de
partner-met-CI hem of haar wel degelijk heeft begrepen.
Leo voegt eraan toe dat de moeilijkste periode het afwachten was na de ingreep: gaat het lukken of
niet. “Als je een maand later geen resultaat ziet, dan was dat pas een drama. We kregen de raad om
geduld te oefenen. Toen kwam de fitting (het afstemmen van het toestel op het geluidskomfort voor de
patiënt). En daarna hebben we geweend, omdat het wél bleek te gaan.”
Bijlage: Brief met standpunt van Prof. Dr. P. Van de Heyning
Geachte Mevrouw, Mijnheer,
Enkele maanden geleden werd gemeld in de pers dat er een mogelijk verband zou bestaan tussen
cochleaire implantatie en een verhoogd risico op hersenvliesontsteking.
Dit vermoeden betrof een bepaald type van cochleair implantaat.
Betreffende firma (Advanced Bionic Systems met type implantaat Clarion met perimodular spacer),
alsook het Ministerie van Volksgezondheid hebben dit type ook onmiddellijk van de markt gehaald.
Uiteraard werd de vraag gesteld of andere cochleaire implantaties ook een verhoogd risico op
hersenvliesontsteking inhielden.
Na analyse is men tot de voorlopige conclusies gekomen dat er geen verhoogd risico is op
hersenvliesontsteking met het gebruik van de andere implantaten.
Met de gegevens waarover we op dit ogenblik beschikken menen we dan ook dat er geen verhoogd
risico is op hersenvliesontsteking.
Het Amerikaanse FDA raadt wel aan met uw behandelende huisarts de vaccinatietoestand na te
gaan.
Er zijn drie soorten van hersenvliesontsteking door bacteriën waarvoor vaccinatie wordt aangeraden,:
1. Haemophyllis influenza type B : sinds ’94 behoort de vaccinatie hiertegen bij het
standaardvaccinatieschema zoals door Kind en Gezin wordt toegepast.
2. Het pneumococcenvaccin : op dit ogenblik is dit op de Belgische markt voor kinderen vanaf 2 jaar.
Een vaccin voor kinderen onder 2 jaar bestaat eveneens en zal op de Belgische markt te
verkrijgen zijn vanaf dit jaar.
Bovenstaande vormen van hersenvliesontsteking kunnen ontstaan via het oor.
3. Meningococcenvaccin : wegens een recente kleine epidemie in België werd hiervoor ook
terugbetaling voorzien. De besmetting hiervan gebeurt wel niet via het oor en heeft dus zeker
geen verband met cochleaire implantatie.
Samenvattend kunnen we stellen dat er met cochleaire implantatie op dit ogenblik op de markt in
België geen aanwijzingen zijn voor een verhoogd risico van hersenvliesontsteking. Wel willen we toch
wijzen op het belang van een goed uitgevoerd vaccinatieschema tegen hersenvliesontsteking.
Wel is het zo dat bepaalde ooraandoeningen op zichzelf een verhoogd risico op hersenvliesontsteking
geven." (ondertekend: Prof. Dr. P. Van De Heyning, Diensthoofd NKO)
5