Coeliakie - MC Groep

Coeliakie
Informatie
Patiënteninformatie
1175780PR/1-2011 - Coeliakie
1 Inleiding
Bij u is kort geleden geconstateerd dat u
waarschijnlijk coeliakie heeft.
Vermoedelijk zijn er via een gastroscopie
enkele biopten (stukjes weefsel) uit uw
twaalfvingerige darm weggenomen.
Deze gaan voor onderzoek naar het
laboratorium. Nadat deze biopten zijn
onderzocht, is pas met zekerheid te
zeggen of u werkelijk coeliakie heeft. Dit
gaat u met uw behandeld arts bespreken
of heeft u zojuist besproken. Wat
coeliakie is en welke gevolgen dit heeft,
wordt uitgelegd in deze folder.
2 Beschrijving van de spijsvertering
Direct wanneer voedsel in de mond
terecht komt, begint de spijsvertering.
Spijsvertering betekent het verteren van
voedsel. Met het spijsverteringsstelsel
worden alle organen bedoeld waar het
voedsel doorheen komt.
In de mond wordt het voedsel
fijngemalen en vermengd met speeksel.
Hierdoor kan het voedsel makkelijk
doorgeslikt worden. Ook zitten in het
speeksel al stofjes die de
voedselvertering op gang brengen.
Na het doorslikken komt het voedsel in
de slokdarm, dit is eigenlijk een
transportkanaal. In de slokdarm zitten
spieren die het voedsel naar beneden
duwen, naar de maag. Op de overgang
van de slokdarm naar de maag zit een
sluitspier (sfincter). Deze sluitspier gaat
open wanneer er voedsel vanuit de
slokdarm richting de maag wil. De
sluitspier moet ervoor zorgen dat
maaginhoud niet terugstroomt, de
slokdarm in. Wanneer de voeding de
maag in komt, wordt het vermengd met
maagsap. Dit maagsap bevat onder
andere agressief zoutzuur en is
belangrijk bij het verteren van voedsel in
de maag. Het probeert de bacteriën, die
het lichaam binnenkomen met het eten,
dood te maken. Vanuit de maag gaat het
overgebleven voedsel (voedselbrij) naar
de maaguitgang vanwaar het naar het
eerste deel van de dunne darm gaat; de
twaalfvingerige darm. Hier worden
spijsverteringssappen uit de alvleesklier
en galblaas toegevoegd aan de
voedselbrij en kan het voedsel weer
verder verteerd worden.
De hele dunne darm heeft een lengte
van ongeveer vijf meter en ziet er van
binnen geplooid uit. Deze plooien worden
wel darmvlokken of villi genoemd. Via
deze plooien worden alle belangrijke
voedingsstoffen via de wand van de
dunne darm aan het bloed afgegeven.
De dunne darm gaat over in de dikke
darm. De dikke darm is ongeveer een
meter lang en ligt als een omgekeerde
'U' in de buik. Het begint rechtsonder
(vanuit de dunne darm), en gaat via een
aantal bochten naar de linker onderbuik.
Functie van de dikke darm is om water
en zouten te onttrekken aan de
voedselbrij. Daardoor wordt de brij
ingedikt en wordt het ontlasting. Als de
ontlasting in de endeldarm komt, voelt u
aandrang. De spijsvertering is voltooid
als de ontlasting via de anus het lichaam
verlaat.
3 Beschrijving van de aandoening
Coeliakie wordt ook wel glutenintolerantie genoemd, omdat u bij
coeliakie geen gluten kunt verdragen.
Gluten is een soort eiwit dat in
verschillende granen zit: tarwe, haver,
gerst, rogge, kamut en spelt.
Bij coeliakie kan de dunne darm niet
tegen deze gluten. Komt de dunne darm
wel in contact met gluten dan raakt de
dunne darm beschadigd. De
darmvlokken worden op deze manier
steeds meer beschadigd, zodat op den
duur geen darmvlokken meer over zijn.
Het oppervlak van de dunne darm wordt
dan glad en te klein. Gevolg is dat
belangrijke voedingsstoffen niet meer
opgenomen kunnen worden in het bloed.
Belangrijke voedingsstoffen verdwijnen
dan met de ontlasting uit het lichaam.
Hierdoor kunt u afvallen en een tekort
krijgen aan vitaminen en mineralen.
Coeliakie komt veel voor in Nederland.
Op dit moment zijn er rond de 16.000
mensen met coeliakie. Waarschijnlijk ligt
het aantal veel hoger, maar worden de
klachten niet altijd herkend. Er wordt
gedacht dat bij ongeveer 100.000
mensen de diagnose nog niet is
vastgesteld. Mannen hebben meer kans
op coeliakie, bij mannen komt coeliakie
twee keer zo vaak voor dan bij vrouwen.
Bij de meeste mensen wordt de diagnose
gesteld op kinderleeftijd (6-10 jaar) of
bij volwassenen (20-40 jaar). Het is niet
duidelijk of deze laatste groep al langere
tijd coeliakie heeft, misschien zonder
heftige klachten. Het is mogelijk dat de
aandoening ontstaat op latere leeftijd,
maar dit is niet bekend.
Refractaire coeliakie
Bij sommige patiënten komt het voor dat
de klachten niet verdwijnen, ook al
volgen zij een glutenvrij dieet. In enkele
gevallen verergeren de klachten alleen
maar. Dit heet refractaire coeliakie. Het
is een erg zeldzame vorm van coeliakie
en komt voornamelijk voor als de
diagnose op latere leeftijd is vastgesteld.
Bij enkele van deze patiënten kan een
tumor in de dunne darm ontstaan.
Daarom moeten patiënten met
refractaire coeliakie zich regelmatig laten
controleren door een MDL-arts.
4 Oorzaak van coeliakie
Hoe coeliakie ontstaat, is nog niet
duidelijk. Het is wel bekend dat
genetische (erfelijke) en
omgevingsfactoren een rol spelen. Als
één van de ouders coeliakie heeft, dan
heeft een kind vijf tot tien procent meer
kans op coeliakie. Er zijn echter ook
coeliakiepatiënten die helemaal geen
familieleden hebben met de ziekte.
5 Klachten
Er is een verschil in klachten bij kinderen
en bij volwassenen. Bij kinderen
ontstaan de klachten vaak al na
ongeveer 7 maanden. Dit is de tijd
waarop baby's voor het eerst voeding
krijgen waarin gluten voorkomen. Zoals
brood of pap. Klachten die dan kunnen
voorkomen zijn:
- Opgezette buik.
- Diarree.
- Weinig eetlust.
- Overgeven.
Ook is het mogelijk dat baby's achter
blijven in hun groei, veel huilen, dunne
armen en benen hebben, platte dunne
billen hebben en/of een bolle buik. Dit
komt doordat de darmwand beschadigd
is en daardoor minder goed de
voedingsstoffen op kan nemen.
Ook is het mogelijk dat ze last hebben
van stinkende, vette, schuimige
ontlasting.
De klachten van volwassenen kunnen in
eerste instantie helemaal niet lijken op
coeliakie. De klachten kunnen vaag en
heel verschillend zijn. Klachten die
kunnen voorkomen zijn:
- Aanhoudende diarree.
- Buikpijn.
- Een opgezette buik.
- Stinkende, vettige ontlasting die in de
toilet vaak zogenaamde ‘remsporen’
veroorzaakt.
- Overgeven.
- Verminderde eetlust.
- Soms komt juist verstopping voor.
Na verloop van tijd kan de darmwand
ernstig beschadigd raken. Hierdoor
neemt de darmwand minder
voedingsstoffen op. Dit kan leiden tot de
volgende klachten:
- Gewichtsverlies en ondergewicht.
- Vermoeidheid.
- Depressiviteit en/of veel huilen.
- Humeurigheid.
- Algeheel gevoel van ziek zijn.
- Botontkalking.
6 Behandeling
De behandeling voor coeliakie is een
glutenvrij dieet. Verder bestaat er geen
behandeling, maar het glutenvrij dieet is
meestal erg effectief. Wanneer u zich
aan het dieet houdt, zal u zich na een
aantal weken of maanden steeds beter
voelen. De klachten zullen langzaam
verdwijnen en de dunne darm herstelt
zich volledig. Het volgen van een strikt
dieet is vaak wel belastend voor veel
mensen. Vooral kinderen hebben
problemen om zich aan het dieet te
houden. Zie voor tips over voeding punt
7: ‘Wat u zelf kunt doen’. Uw
behandelend arts verwijst u daarom door
naar een diëtist.
Als gevolg van coeliakie kunt u verzwakt
zijn en bloedarmoede hebben. De diëtist
kan dan helpen om een goed
voedingspatroon samen te stellen. Ook is
het in een aantal gevallen belangrijk om
in dit geval (tijdelijk) voedingssupplementen bij te slikken (vitaminen
of mineralen).
Het is mogelijk dat u zich strikt aan het
dieet houdt en er geen vermindering van
uw klachten optreedt. Het is dan
mogelijk dat u refractaire coeliakie heeft.
7 Wat u zelf kunt doen
In reformzaken zijn voedingsmiddelen
zonder gluten te koop. Zoals rijst, maïs,
boekweit en soja. Ook wordt hier vaak
glutenvrij-brood verkocht. Tegenwoordig
worden ook in grote supermarkten
steeds meer glutenvrije producten
verkocht, zoals koekjes en meel.
Glutenvrij eten betekent dat u
voedingsmiddelen eet en drinkt waar
geen tarwe, haver, rogge, gerst, spelt of
kamut in zit. Deze stoffen zitten wel
onder andere in gewoon brood,
italiaanse pasta's, gebak, koek, muesli,
paneermeel enz. In andere
voedingsmiddelen zitten vaak ook gluten
verwerkt. Onder andere in soepen, kanten-klare sausjes, vruchten-yoghurt,
puddingpoeder, leverworst en rookworst.
Er bestaat een internationaal symbool
waaraan u kunt zien dat er geen gluten
in zitten. Het bekende symbool ziet er
als volgt uit: een aar die doorgestreept
is. Wanneer dit symbool op de
verpakking van een voedingsmiddel
staat, dan kunt u dit gerust eten of
drinken.
Het bereiden van eten is af en toe lastig.
Vooral wanneer er gezinsleden zijn die
wel gluten mogen. Pas op dat u schone
pannen gebruikt, een 'verdwaalde'
broodkruimel kan namelijk al een reactie
geven. Daarom is het erg belangrijk dat
pannen waarmee u kookt, goed schoon
zijn. Let er ook op dat u geen patat in de
frituurpan bakt waar eerder een kroket
in gebakken is. Waarschijnlijk zitten er
dan spoortjes paneermeel in het
frituurvet en dat kan degene met
coeliakie ziek maken.
Waarschijnlijk zal u erg moeten wennen
aan een andere manier van eten koken.
MC Zuiderzee
Ziekenhuisweg 100
8233 AA Lelystad
(0320) 271 911
www.mczuiderzee.com
MC Emmeloord
Urkerweg 1
8303 BX Emmeloord
(0527) 63 76 37
www.mcemmeloord.com
Mocht u tips nodig hebben, dan kunt u
hiervoor terecht bij een diëtist. Ook kunt
u tips (via internet en andere
mediabronnen) opvragen van
lotgenoten. Zij hebben vaak nuttige
adviezen omdat zij met hetzelfde
probleem worden geconfronteerd.
Vertel de mensen in uw nabije omgeving
dat u coeliakie hebt en daarom een dieet
volgt. Zij kunnen dan rekening met u
houden en bieden niet telkens iets aan
waar gluten in zitten. In restaurants kunt
u vragen of zij glutenvrije gerechten
hebben. En als u buitenshuis gaat eten,
kunt u zelf glutenvrije zoutjes of iets
dergelijks meenemen.
Wanneer uw kind coeliakie heeft, is het
verstandig om dit aan de leerkracht te
vertellen. Een goed idee is om een
trommeltje met 'veilig' snoep op school
te laten voor uw kind. Laat hem/haar
iets uit het trommeltje kiezen wanneer
andere kinderen jarig zijn en trakteren.
8 Extra informatie of vragen?
Heeft u nog vragen over uw klachten.
Neem dan gerust contact op met uw
behandeld arts.
Er zijn ook een stichting voor maag-,
darm- en leveraandoeningen waar u
informatie kunt krijgen en een
patiëntenvereniging. De gegevens zijn:
Maag Lever Darm Stichting
Postbus 800
3800 AV Amersfoort
Telefoonnummer: (033) 752 35 00
Website: www.mlds.nl
E-mail: [email protected]
Patiëntenvereniging
Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV)
Stationsweg 6B
3860 AB Nijkerk
Telefoon: (033) 247 1040
Website: www.glutenvrij.nl
E-mail: [email protected]
MC Dronten
Het Zwarte Water 77
8253 PD Dronten
(0320) 271 911
www.mcdronten.com
Polikliniek Urk
Gezondheidscentrum
Het Dok
Vlechttuinen 1
8322 BA Urk