CoelKids - Zorg voor innoveren

CoelKids: innovatie van zorg door middel van een ICT-gebaseerd zelfmanagement systeem
Introductie:
Coeliakie is een frequent voorkomende, chronische ziekte van de dunne darm, veroorzaakt door
gluten,een groep van eiwitten vaak voorkomend in de Westerse voeding. De behandeling van
coeliakie bestaat uit een glutenvrij dieet. Een glutenvrij dieet is moeilijk te volgen en kan de
kwaliteit van leven beïnvloeden.
Volgens evidence based richtlijnen, bestaat de follow-up van kinderen met coeliakie uit jaarlijkse
bezoeken aan de polikliniek. Daar vindt lichamelijk onderzoek plaats, beantwoording van vragen
over gezondheid en dieet evenals uitgebreid bloedonderzoek. Zowel voor kinderen, ouders als
artsen is dit een tijdrovend onderzoek, waaraan tevens de nodige kosten zijn verbonden.
Als alternatieve vorm van zorg is CoelKids ontwikkeld, een online zelfmanagement
systeem: ouders en kind kunnen wanneer het hun uitkomt de controle van deze ziekte
uitvoeren. Website: www.coelkids.nl
Betrokken partijen
- Willem Alexander Kinderziekenhuis, LUMC, afdeling Kinder Maag-Darm-Leverziekten
- Raad van Bestuur, LUMC
- Medische Statistiek, LUMC
- Nederlandse Coeliakie Vereniging
- ZonMw
- Maag-Lever-Darm Stichting
- Coeliac Disease Consortium
Relevantie
Coeliakie is een publiek gezondheidsprobleem gezien het feit dat het veel voorkomt (ongeveer 1%
van de algemene populatie heeft coeliakie), de diagnose vaak gemist wordt en bij niet
diagnosticeren complicaties zoals osteoporose en maligniteit op kunnen treden.
Zoals gezegd, vinden na diagnose en start van een glutenvrij dieet poliklinische controles plaats,
waarbij de patiënt gevraagd wordt naar klachten, therapietrouw en waarbij monitoring van
eventuele bijwerkingen en complicaties plaatsvindt.
In vergelijk met de traditionele vorm van zorg hebben web-based interventies bewezen effectief te
zijn in het vergroten van de empowerment en zelfredzaamheid bij patiënten met suikerziekte en
astma. Hierdoor is de ziekte beter onder controle, neemt de patiënttevredenheid toe en leidt dit tot
vermindering van zorgconsumptie.
Innovatie
In de CoelKids studie, die per maart 2012 van start is gegaan mede dankzij subsidies van zowel
ZonMw en de Maag-Lever-Darm Stichting, onderzoeken we de online controle van kinderen met
coeliakie. Patiënten loggen thuis in (met hun ouders) wanneer zij maar willen, op een tijdstip dat
hen uitkomt. Ze beantwoorden dezelfde vragen als in het ziekenhuis, vullen lengte en gewicht in
en doen een thuistest ter controle van de antistoffen.
Verder worden de deelnemende kinderen en ouders gevraagd naar hun ervaring met het
zelfmanagement systeem en het thuisprikken en naar hun kwaliteit van leven.
De eerste online consulten hebben inmiddels plaatsgevonden. Zowel ouders als kinderen zijn
enthousiast en geven duidelijk aan meer betrokken te zijn bij hun eigen controle.
De Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) met 11.000 leden is betrokken bij de opzet van de
studie en ondersteunt van harte de doelstellingen van de studie.
Samen met de afdeling Medische Statistiek werd de ICT omgeving voor het project gecreëerd.
Hierbij is gestreefd naar een online omgeving die voor de deelnemende patiënten en hun ouders
23-07-2017
Pagina 1 van 2
Sociale Innovatie Prijs 2012
Coelkids
gebruiksvriendelijk is. Daarnaast is er sprake van een goed beveiligde, internet gebaseerde
applicatie die bruikbaar is voor wetenschappelijk onderzoek. Directe koppeling van het systeem
aan het Elektronische Patiënten Dossier (EPD) dat gebruikt wordt in ons ziekenhuis, heeft nog niet
plaatsgevonden, maar is in de toekomst op vrij eenvoudige wijze tot stand te brengen.
Voor zover wij weten is dit het eerste zelfmanagement project bij kinderen met coeliakie wat het
innovatieve karakter ervan verder benadrukt.
Bestendiging
Ons streven is om de online controle na deze onderzoeksfase onderdeel te laten worden van de
standaardzorg voor kinderen met coeliakie. Gezien de mogelijkheid van koppeling van het
zelfmanagementsysteem met het EPD kan dit efficiënt en relatief goedkoop.
Lange termijn doel van het project is het gebruik van het systeem voor de zorg van kinderen met
coeliakie in andere ziekenhuizen. Het LUMC is partner van het Coeliac Disease Consortium (CDC,
www.celiac-disease-consortium.nl), een nationaal consortium van wetenschappelijk gremia,
industrie en patiënten. Dit consortium kan helpen bij deze implementatie. Steeds meer
ziekenhuizen gebruiken een EPD, wat invoering van het zelfmanagement systeem kan
vergemakkelijken.
Daarnaast zien we mogelijkheden het systeem in de toekomst te gebruiken bij de poliklinische
controle van volwassenen met coeliakie, maar ook bij kinderen met andere chronisch
aandoeningen zoals bijvoorbeeld inflammatoire darmziekten. Ook kinderen met een verhoogd
risico op coeliakie, zoals kinderen met het syndroom van Down of suikerziekte en kinderen met
een eerstegraads familielid met coeliakie, bij wie jaarlijkse screening wordt aangeraden, zouden
het systeem kunnen gebruiken.
Aandacht bestuurder/manager
Voor bestuurders/managers is het project interessant om een aantal verschillende redenen:
1. Door middel van een relatief klein startkapitaal aan ICT kosten (reeds bekostigd in de huidige
studie) kan chronische, poliklinische zorg grotendeels vervangen worden door e-consulting. Wij
verwachten dat ten gevolge van 50% tijdswinst van medisch specialisten aan consult en
administratie, jaarlijks €450.000 bespaard kan worden als alle 12.500 kinderen in Nederland met
coeliakie mee zouden doen aan deze vorm van follow-up (dat wil zeggen: 50%x12.500x€70).
Verdere kostenbesparing valt te verwachten als men vermindering van reiskosten en afwezigheid
op het werk door ouders in overweging neemt. Deze kostenbesparing is interessant voor
ziekenhuisbestuurders, managers in de zorgverzekeringsbranche en beleidsmakers bij de
overheid. Hulp bij het invoeren van deze vorm van E-Health door Raad van Bestuur en divisie is
nodig ten aanzien van het declareren van deze zorg, gezien het feit dat hier op dit moment nog
geen afspraken met zorgverzekeraars en overheid bestaan.
2. Door empowerment van de patiënten en toename van zelfredzaamheid zoals te verwachten is
bij deze vorm van zorg zal de zorgconsumptie afnemen. Dit zal zich eveneens vertalen in minder
zorgkosten, wederom interessant voor de 3 hierboven genoemde partijen.
3. Het project is zoals reeds aangegeven bij “bestendiging” goed uitvoerbaar bij andere
ziektebeelden en in andere ziekenhuizen.
23-07-2017
Pagina 2 van 2