Coeliakie Alles wat je altijd al wilde vragen Zitzaksessie, Amsterdam, 4 april 2009 Frank Kneepkens – kinder-MDL VUmc Een stukje geschiedenis 4 april 2009 Coeliakie Geschiedenis Tweede eeuw na Christus: Aretaeus van Cappadocia ‘Kοιλιακος’ (De darmlijder) Beschrijving van een ziekte met chronische diarree 1888: Samuel Gee 1839-1911 ‘The coeliac affection’ (De coeliakieziekte) Eerste goede beschrijving van coeliakie bij kinderen 4 april 2009 Coeliakie Geschiedenis 1908: dr. Herter Kinderen met coeliakie kunnen beter tegen vetten dan tegen koolhydraten 1918: dr. Still Ze worden ziek van de koolhydraten in brood 1921: dr. Howland Je moet dus geen koolhydraten geven 1924: dr. Haas Uitvinder van het bananendieet 4 april 2009 Coeliakie Geschiedenis Utrecht, 1950 Dr. Dicke promoveert op het proefschrift ‘Coeliakie – Een onderzoek naar de nadelige invloed van sommige graansoorten op de lijder aan coeliakie’ 4 april 2009 Het onderzoek van dr. Dicke Tarwebloem Tarwemeel Eén jaar in het ziekenhuis! Vetbalans 4 april 2009 Coeliakie Sinds dr. Dickes onderzoek weten we het Gluten uit tarwe, rogge, gerst (en haver) is nadelig voor mensen met coeliakie WK Dicke, HA Weijers, JH van de Kamer. Acta Paediatr Scand 1953;59:361-3. 4 april 2009 Vraag 1 Wat is coeliakie? 4 april 2009 Coeliakie is in de eerste plaats een ziekte van de dunne darm Darmvlokken raken ontstoken 4 april 2009 Maar ook andere organen kunnen ziek worden 4 april 2009 De darm kan zijn werk minder goed doen Er kan dan van alles gebeuren Bijvoorbeeld Je gaat minder goed groeien Je moet spugen Je krijgt buikpijn Je krijgt diarree Je bent alsmaar moe Enzovoorts 4 april 2009 Vraag 2 Waarom heb IK coeliakie? Je wordt niet met coeliakie geboren Maar wel met de aanleg voor coeliakie 4 april 2009 Eerste feit Niet iedereen kan coeliakie krijgen Je moet een bepaalde erfelijke factor hebben Erfelijke factoren noemen we genen Die genen zitten op 2x23 chromosomen Het coeliakie-gen zit op chromosoom 6 Van elke 5 kinderen hebben er 2 het gen 4 april 2009 Het coeliakie-gen Het gen heet HLA-DQ2 (of DQ8) Je erft het van je vader of je moeder Geen DQ2 (of DQ8): dan zeker geen coeliakie Mogelijk zijn er nog meer coeliakie-genen Op andere chromosomen (bijvoorbeeld 19) Lang niet iedereen met het coeliakie-gen krijgt ook echt coeliakie (Gelukkig niet!) Maar we weten nog niet hoe dat komt 4 april 2009 Vraagje tussendoor Waarom bestaat het coeliakie-gen eigenlijk? Het zorgt voor de afweer Om ziekte te voorkomen Als er een virus of bacterie langskomt: actie! Stukjes virus passen in het afweereiwit Net als de sleutel past in het slot Virus 4 april 2009 Stukjes gluten passen toevallig ook heel goed in het DQ2-eiwit 4 april 2009 Stukjes gluten worden dan beschouwd als ziektekiemen Dus gaat het slot open en worden er glutenantistoffen gemaakt Foutje, bedankt! 4 april 2009 Tweede feit Zonder gluten geen coeliakie Gluten (‘lijm’) is een taaie, kleverige stof in tarwe en andere graanproducten Gluten bestaat uit verschillende typen eiwitten ‘Gliadines’ (40 verschillende typen) ‘Glutenines’ ‘Albumine’ ‘Globulines’ 4 april 2009 Epidemie in Zweden (per 100.000 per jaar) Te veel gluten en te vroeg beginnen is slecht x4 250 200 150 0-1.9 jaar 2-4,9 jaar 5–14,9 jaar 100 50 0 1975 1980 1985 Pap met veel tarwe! Ivarsson A, et al. Acta Paediatr 2000; 89: 165-71. 1990 1995 Toch geen goed idee! 4 april 2009 Vraag 3 Hoe vaak komt coeliakie voor? Best vaak… Bij één kind op de duizend! (maar eigenlijk nog 5x zo vaak!) 4 april 2009 Coeliakie De ijsberg De mensen met coeliakie die we kennen (‘patiënten’) De mensen met coeliakie die we nog niet kennen De mensen die coeliakie zouden kunnen krijgen 4 april 2009 Vraag 4 Hoe weet je of iemand coeliakie heeft? 4 april 2009 Onderzoek naar coeliakie Hoe doen we dat? Antistoffen in het bloed Bij de ontsteking worden afweereiwitten gevormd Tegen ‘transglutaminase type 2’ en ‘endomysium’ Die kun je vinden bij onderzoek van het bloed Maar dat is niet betrouwbaar genoeg Want de behandeling (dieet) is geen pretje En dat moet levenslang doorgaan Dus moet daarna nóg een onderzoek gebeuren Dunnedarmbiopsie! 4 april 2009 Dunnedarmbiopsie Hoe gaat dat? Met een ‘scopie’ (betekent: kijken) Via de mond Onder verdoving Zo klaar! 4 april 2009 We kijken naar de veranderingen in de dunne darm 1 mm 4 april 2009 Onder de microscoop zie je dit Te korte vlokken Soms geen vlokken meer Te veel ontstekingscellen 4 april 2009 Maar die ‘vlokatrofie’ geneest als je een glutenvrij dieet hebt Zo was het Zo wordt het weer 4 april 2009 Vraag 5 Wat gebeurt er als ik smokkel? Als je gluten eet, raakt je darm weer ontstoken Eerst een klein beetje (gauw over) Maar bij veel smokkelen gaat het echt weer mis 4 april 2009 Maar ik merk niets als ik eens smokkel! Dan bof je Want een foutje wordt niet direct afgestraft Maar eigenlijk heb je pech Want nou moet je er helemaal zelf aan denken 4 april 2009 Vraag 6 Kan coeliakie genezen? Stom genoeg is daar maar één antwoord op… Je hebt het je leven lang… 4 april 2009 Laatste vraag Is er nog steeds niks beters? Nee, maar wel meer keuze En misschien een medicijn An-pep’ Wordt gemaakt door een schimmel Kan gluten heel snel afbreken Maar niet in plaats van het dieet Alleen als hulpmiddel Bijvoorbeeld als je uit eten gaat Dat wordt nu onderzocht 4 april 2009 4 april 2009