GIRO 5057 - Leven met MS

Deze brochure kwam tot stand met medewerking van
Drs. P.H. Vrancken, Gz-psycholoog, Revalidatiecentrum
De Hoogstraat, Utrecht.
Nationaal
ms
Fonds
Voor meer informatie:
Landelijk Bureau: Nationaal MS Fonds
E-mail: [email protected]
Wagenstraat 25, 3142 CR Maassluis
Tel.: 010 - 591 98 39
www.nationaalmsfonds.nl
Fax: 010 - 592 86 86
www.msyoung.nl
GIRO 5057
U wordt al voor minimaal 12 euro per jaar lid van het Nationaal MS Fonds,
dé organisatie voor voorlichting, coaching en epidemiologisch onderzoek.
Deze brochure is mede tot stand gekomen door ondersteuning van sanofi-aventis en TEVA Pharma die Copaxone
op de markt brengen.
Leven met Multipele Sclerose
uitgave
5
Omgaan met
cognitieve
stoornissen
EEN UITGAVE VAN HET NATIONA AL MS FONDS
Inleiding
Afspraken vergeten of niet meer weten waar de sleutels zijn neergelegd, geen
twee dingen tegelijk kunnen doen, veel fouten maken. Het kan iedereen
overkomen. Wanneer de problemen ernstig zijn, spreken we van cognitieve
stoornissen. Mensen met multipele sclerose (MS) worden zelden dement.
Echter, cognitieve stoornissen komen bij ongeveer de helft van de mensen met
MS in meer of mindere mate voor.
Net zoals de lichamelijke ongemakken, kunnen cognitieve stoornissen zich op
elk moment in de ziekte voordoen. Ook de aard van de cognitieve stoornis kan
per patiënt sterk verschillen. De een heeft bijvoorbeeld vooral problemen met
het opdiepen van informatie uit het geheugen en een ander vooral met het
tempo van informatieverwerking.
Tekst: drs. Bep Franke-Barendse
Uitgever: Nationaal MS Fonds
2
Cognitieve stoornissen kunnen hinderlijke gevolgen hebben voor het dagelijkse
leven. Veel van onze activiteiten vergen immers ingewikkeld denkwerk, zoals
het indelen van taken, het oplossen van problemen of het zich herinneren
waar iets opgeborgen is. Het verkrijgen van inzicht in de aard van de cognitieve
stoornis is nodig om te leren omgaan met de problemen. Als de problemen
duidelijk zijn, kan eraan gewerkt worden. In deze brochure vindt u een aantal
algemene tips die u kunnen helpen bij het omgaan met cognitieve stoornissen.
Inhoudsopgave
Wat is cognitie?
4
Veel voorkomende problemen
5
Geef toe dat er cognitieve problemen zijn
6
Omstandigheden waardoor cognitieve problemen verergeren
7
Leg informatie vast
7
Maak geheugensteuntjes
9
Laat je niet afleiden
10
Vraag meer tijd
10
Woordvindingsproblemen
11
Informeer familieleden en kennissen
11
3
Wat is cognitie?
Cognitie is het vermogen om iets te leren. Om iets te leren zijn verschillende
vaardigheden nodig. Bij leren nemen we informatie op uit de omgeving.
Daarbij moeten we onze aandacht richten op wat we willen opnemen uit de
omgeving en ons vervolgens daarop concentreren. Vervolgens moeten we
de opgenomen informatie onthouden. Daarvoor moeten we het opnemen
in ons geheugen. De opgenomen informatie kunnen we op een later tijdstip
weer ophalen uit het geheugen. We kunnen informatie niet alleen opslaan en
weer te voorschijn halen, maar we zijn ook in staat om er mee te werken. We
kunnen over informatie nadenken en met de gegevens redeneren. Daardoor
kunnen we bijvoorbeeld een probleem oplossen of de informatie geschikt
maken om te gebruiken in een andere (vergelijkbare) situatie. Sommige
mensen kunnen heel snel iets opnemen en flitsend denken. Zij hebben een
hoog tempo. Anderen hebben meer tijd nodig. Bij cognitieve stoornissen
kunnen er problemen zijn in één of meer van deze functies.
4
Veel voorkomende problemen
De meest voorkomende cognitieve problemen bij mensen met MS zijn
geheugenproblemen, problemen met het denken en redeneren en gemis
aan soepelheid. Iemand kan bijvoorbeeld geen twee dingen tegelijk doen
door problemen met de aandacht en het concentreren. Ook afname van de
cognitieve belastbaarheid kan bijdragen aan de cognitieve problemen.
Iemand met geheugenproblemen heeft moeilijkheden met het onthouden
van namen, van afspraken, waar spullen zijn achtergelaten en moet veel moeit
doen om nieuwe dingen te leren.
Iemand met problemen in het denken en redeneren heeft moeilijkheden
met het indelen van taken en het oplossen van problemen. Wanneer het
redeneren traag verloopt, kan iemand niet snel reageren. Dit probleem treedt
vooral op als meer informatie tegelijk op iemand afkomt. Iemand kan ook
problemen hebben met het vinden van woorden. Je weet het wel, maar het
juiste woord wil niet komen. Het ligt als het ware op het puntje van de tong.
Of de problemen liggen vooral op het gebied van de ruimtelijke oriëntatie:
bijvoorbeeld de weg niet kunnen vinden, moeite hebben met het lezen van
een kaart, het begrijpen van een grafiek of het volgen van de instructies van
een doe-het-zelf pakket.
Iemand met aandacht- en concentratieproblemen is snel afgeleid. Hij of zij
vindt het moeilijk om langere tijd geconcentreerd met een taak bezig te zijn
of heeft problemen als de aandacht verdeeld moet worden over meerdere
taken, bijvoorbeeld bij het uitvoeren van complexe taken in meerdere stappen.
Problemen kunnen ontstaan bij het overstappen van de ene taak naar de
andere en dan weer terug (bijvoorbeeld na een telefoongesprek het werk weer
oppakken).
5
Het lange tijd intensief met een taak bezig kunnen zijn, heeft ook te maken
met cognitieve belastbaarheid. Net zoals van lichamelijke inspanning kan
men ook van cognitieve inspanning vermoeid raken. Bij afname van de
lichamelijke belastbaarheid kan iemand geen lichamelijke arbeid verrichten of
minder lichamelijke arbeid in één keer verrichten. Bij afname van de cognitieve
belasting ontstaan er problemen als iemand heel intensief met een cognitieve
taak bezig is of als een cognitieve taak lange tijd duurt.
Geef toe dat er cognitieve problemen zijn
Het kan even duren voor de eerste symptomen van cognitieve problemen
worden opgemerkt. Soms hebben mensen in de naaste omgeving het
eerder in de gaten dan de persoon zelf. Het is aan te raden om, als men
denkt dat men cognitieve problemen heeft, deze met een arts te bespreken.
Een arts (neuroloog, revalidatiearts of huisarts) kan u verwijzen naar een
neuropsycholoog voor een neuropsychologisch onderzoek.
Een neuropsychologisch onderzoek bestaat uit het afnemen van een aantal
tests om de verschillende functies van cognitie te onderzoeken. Op die
manier wordt duidelijk of er inderdaad cognitieve problemen zijn. Als dit
zo is, dan geven de uitslagen van de testen ook een duidelijk beeld van
de aard en de ernst van de cognitieve klachten. Vervolgens kan gezocht
worden naar manieren om de beperkingen die ontstaan door de cognitieve
klachten, te verminderen. Soms kan men hiervoor een speciaal behandel- of
trainingsprogramma doorlopen (bijvoorbeeld in verschillende revalidatiecentra)
waarin men hulp krijgt van een neuropsycholoog of cognitief therapeut. U
kunt ook zelf oefenen en daarbij zonodig hulp vragen van een familielid of
vrienden.
6
Omstandigheden waardoor cognitieve problemen
verergeren
Cognitieve problemen kunnen ook ontstaan onder invloed van andere
problemen zoals emotionele problemen, depressie, stress, vermoeidheid,
slaapproblemen of pijn. Omgekeerd kunnen dergelijke problemen ook leiden
tot cognitieve problemen of de problemen verergeren. Emoties beïnvloeden
ons vermogen om informatie op te nemen en erover na te denken. Iemand
die heel boos of verdrietig is, besteedt zijn aandacht aan zijn gevoelens en
niet aan cognitieve vaardigheden. Dat geld ook voor iemand die depressief
is. Bij depressiviteit ontbreekt vaak de zin om zich ergens voor in te spannen.
Ook bij stress wordt het brein door andere problemen in beslag genomen.
Vermoeidheid beïnvloedt niet alleen het vermogen om zich lichamelijk in
te spannen, maar ook de cognitieve prestaties. Een verstoorde nachtrust
kan zowel de oorzaak zijn van vermoeidheid als van het leveren van slechte
prestaties. Chronische pijn maakt het moeilijker om zich te concentreren en
beïnvloedt ook de snelheid van denken.
Leg informatie vast
Vroeger kon u alles makkelijk onthouden, maar nu vergeet u vaak iets.
Wanneer u merkt dat dingen u ontglippen, u afspraken vergeet, geen namen
kunt onthouden, dan kan het vastleggen van informatie - het maken van een
tweede ‘geheugen’ - een oplossing zijn. Daarvoor moet u wel eerst bedenken
welke gegevens u wilt vastleggen en op welke manier. Dingen die u wel kunt
onthouden, moet u natuurlijk niet gaan vastleggen. Een voorwaarde voor
een goed tweede geheugen is dat het eenvoudig is om de gegevens terug te
vinden wanneer u ze nodig heeft.
7
Het meest eenvoudige is het maken van een agenda met afspraken en
geplande activiteiten. U kunt ook gebruik maken van een takenlijst of een
ander systeem waarin u gegeven opslaat. Uw opslagsysteem voor gegevens
kan allerlei handige informatie bevatten zoals telefoonnummers, kookrecepten,
reistijden of beschrijvingen van een route.
Informatie kunt u vastleggen op papier (notitieboek, memo’s) of digitaal (in een
elektronische zakagenda of computer).
8
Maak geheugensteuntjes
Beperk de kans om iets te vergeten en bedenk geheugensteuntjes. Maak
bijvoorbeeld een boodschappenlijstje, schrijf op wat u mee wilt nemen als u
ergens naar toe gaat, gebruik een kookwekker of ander alarmsysteem als u
op een bepaalde tijd ergens heen wilt gaan. U kunt ook gebruik maken van
‘interne’ geheugensteuntjes (zoals ezelbruggetjes). Als het belangrijk is om een
naam te onthouden, verzin er dan iets bij. Iemand heet bijvoorbeeld Joke Vis.
Dan kunt u bedenken dat haar naam iets te maken heeft met een vis en de
joker uit het kaartspel. U stelt zich voor dat Joke aan het kaarten is. Op de tafel
staat een viskom. Wanneer een naam (of informatie) verbonden is met andere
zaken, lukt het vaak beter om het te onthouden. Andere vaak toegepaste
methoden zijn de 5 W-methode en de PRET-strategie. De 5 W-methode helpt
bij het doornemen en opslaan van teksten. De afkorting staat voor: wie, wat,
waar, waarom en waartoe.
De PRET-strategie bestaat uit aandachtspunten bij verschillende
activiteiten:
•pauzeren
•rustige omgeving
•één ding tegelijk
•en tempo.
9
Laat je niet afleiden
Aandacht en concentratie zijn een eerste vereiste voor cognitie. Als u geen
aandacht aan iets besteedt, kunt u het niet onthouden en er niet over denken.
Het gevolg is dat u taken niet goed kunt uitvoeren.
Tracht op te sporen wanneer en waardoor u snel afgeleid bent. Probeer
afleiders te ontlopen. Meestal kan iemand zich beter concentreren als hij in
een rustige omgeving zit, voldoende tijd neemt om zijn werk uit te voeren
en stopt als hij merkt dat het niet meer gaat. Zorg daarom voor een rustige
omgeving. Vertel andere mensen dat u enige tijd niet gestoord wilt worden.
Het is mogelijk dat u zich op bepaalde momenten van de dag beter kunt
concentreren dan op andere momenten. Wanneer dat zo is, maak dan gebruik
van die momenten. Bepaal ook voor u zelf hoe lang u zich kunt concentreren.
Probeer te ontdekken welke seintjes u krijgt als uw energie opraakt. Verdeel
eventueel een taak in kleinere deeltaken en rust tussendoor even uit.
Vraag meer tijd
Veel mensen met MS geven aan dat ze een cognitieve taak wel aankunnen,
maar meer tijd nodig hebben of maar één taak tegelijk kunnen doen. Leg
anderen uit wat het probleem is en neem vervolgens de tijd om de taak goed
uit te voeren. Het kan ook zijn dat u anderen niet kunt volgen omdat ze te snel
spreken. Vraag dan om langzamer te spreken. Een gesprek is ook moeilijker
te volgen als meerdere personen tegelijk aan het woord zijn (op feesten en
recepties). Dat is een probleem waar ook veel ouderen tegenaan lopen.
10
Woordvindingsproblemen
Het is natuurlijk heel vervelend als je in een gesprek een bepaald woord niet
kunt vinden. Wanneer je jezelf daarover zenuwachtig maakt, lukt het nog
minder. Ga ervan uit dat het woord wel komt. De hersenen zijn soms een
beetje traag. U wilt sneller spreken dan uw hersenen kunnen bijhouden.
Probeer rustig te spreken. Het is ook handig om over een aantal andere
woorden te beschikken voor hetzelfde begrip. Brein is bijvoorbeeld een ander
woord hersenen. Door veel te lezen kunt u uw woordenschat uitbreiden.
Informeer familieleden en kennissen
Familieleden en kennissen worden soms in de war gebracht door reacties of
gedrag wanneer u cognitieve problemen hebt. Zij zien niet het verband tussen
de ziekte MS en bijvoorbeeld het vergeten van afspraken. Het is daarom beter
om met hen te praten over de problemen. Daarmee voorkomt u vervelende
situaties. U kunt uw familieleden ook vragen om u te helpen bij bijvoorbeeld
het maken van een memoboek. Het is ook handig als ze weten waarom u niet
gestoord wilt worden op bepaalde momenten van de dag. Licht daarom uw
familie en vrienden in over uw problemen en zorg ervoor dat de wederzijdse
verwachtingen op elkaar zijn afgestemd: niet te hoog en niet te laag.
11