ZORGPROGRAMMA COPD STICHTING EERSTELIJNSCENTRUM DIEVER DWINGELOO Versie augustus 2013 Contactpersoon A.J. Biewenga, voorzitter en huisarts Raadhuislaan 4 7981 EM Diever 0521 - 59 25 75 [email protected] Inschrijfnummer Kamer van Koophandel: AGB code rechtspersoon: Bankrekeningnummer: 55332544 53-530470 1 INHOUDSOPGAVE 1. Voorwoord 3 2. Achtergrond A. De aandoening B. De doelgroep C. De doelen D. Betrokken disciplines E. Uitgangspunten F. Ondersteuning zelfmanagement G. Standaarden 4 4 6 6 7 7 8 9 3. Zorgprogramma COPD A. Identificatie B. Diagnostiek en behandeling Diagnostiek Intensieve behandeling Stabiele fase Exacerbatie Eindstadium C. Aanvullende zorg Stoppen Met Roken Voeding en dieet Bewegen D. Consultatie E. Registratie en meting 10 10 12 12 14 18 19 20 21 21 23 25 27 30 4. Bijlage Bijlage Voedingsadviezen bij chronische longziekten 31 31 2 1. VOORWOORD Voor u ligt het zorgprogramma Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD), onderdeel van het zorgaanbod van Stichting Eerstelijnszorg Diever Dwingeloo (Stichting EDD). Stichting Eerstelijnszorg Diever Dwingeloo heeft als doel het bieden van goed georganiseerde multidisciplinaire eerstelijnszorg, waarbij de zorgvraag van de patiënt geïntegreerd wordt behandeld door de hulpverleners. De zorgvraag wordt geïntegreerd benaderd en behandeld door de eerstelijns zorgverleners, waar nodig in goede samenwerking met de tweedelijnszorg. Door samen te werken worden kennis en kunde gebundeld en innovatieve geïntegreerde eerstelijnszorgproducten ontwikkeld. Stichting Eerstelijnszorg Diever Dwingeloo heeft een bestuur die verantwoordelijk is voor het (laten) ontwikkelen van geïntegreerde eerstelijns zorgprogramma’s en zorgproducten. De programma’s worden ontwikkeld door werkgroepen. Toetsing en vaststelling van de zorgprogramma’s zijn verantwoordelijkheden van het bestuur. Deze integrale programma’s en producten worden door de stichting aangeboden aan de preferente zorgverzekeraar Achmea. De zorgprogramma’s beschrijven op samenhangende wijze preventie, vroegsignalering, basisaanbod curatieve zorg, zelfmanagement en nazorg en vormen de basis voor een integraal aanbod. De ontwikkeling, implementatie en borging in de dagelijkse praktijk van integrale zorgprogramma’s is een uitdaging. Maar als het lukt dan levert het voordelen op voor de patiënt én de hulpverleners. Eén van de zorgprogramma’s die in 2012 ontwikkeld is betreft het zorgprogramma COPD. Dit programma is ontwikkeld door een werkgroep bestaand uit: - Steven Huizinga, Huisarts - Renee Haartsen, Praktijkverpleegkundige - Laura Nijsingh, Fysiotherapeut - Trudy Buurmeijer, Diëtist - Sandra Oosterhof, GZ psycholoog. De werkgroep is ondersteund door Eveline Nieuwland. Diever, december 2012 3 2. ACHTERGROND A. DE AANDOENING COPD is de Engelse afkorting van Chronic Obstructive Pulmonary Disease, chronisch obstructief longlijden. COPD is een aandoening die wordt gekarakteriseerd door een niet of niet geheel omkeerbare luchtwegobstructie, die in het algemeen progressief is en wordt veroorzaakt door een abnormale ontstekingsreactie van de longen op schadelijke deeltjes of gassen. De obstructie is gewoonlijk progressief en wordt meestal geassocieerd met een abnormale ontstekingsreactie van de longen op prikkels van buitenaf. Genezing van COPD is niet mogelijk, maar de ziektelast kan wel verminderd worden en de progressie van de klachten is af te remmen. Toch ervaren mensen met COPD vaak een zware en in de tijd steeds toenemende ziektelast. Prevalentie en incidentie (uit Nationaal Kompas Volkgezondheid 2010) Op 1 januari 2007 waren er 276.100 mensen met COPD (puntprevalentie). Dit waren 18,3 per 1.000 mannen en 15,5 per 1.000 vrouwen. In 2007 kwamen er ongeveer 47.600 nieuwe patiënten met COPD bij (incidentie). Dit brengt het totaal aantal mensen met gediagnosticeerde COPD op 323.600 in 2007 (jaarprevalentie). In 2007 overleden 6.353 personen (3.679 mannen en 2.674 vrouwen) met COPD als primaire doodsoorzaak (45,4 per 100.000 mannen en 32,3 per 100.000 vrouwen). De jaarprevalentie van COPD is voor mannen vanaf de jaren negentig tot 2004 licht gedaald. Voor vrouwen bleef de prevalentie in de jaren negentig vrijwel constant. In de periode daarvoor, tussen 1984 en 1994, was de prevalentie voor vrouwen bijna verdubbeld. De incidentie van COPD voor mannen is eind jaren negentig licht gedaald. Voor vrouwen is geen duidelijke trend zichtbaar. Uitgaande van alleen demografische ontwikkelingen zal het absoluut aantal personen met COPD tussen 2005 en 2025 met 38,3% stijgen. Naast demografische ontwikkelingen hebben trends in roken invloed op de prevalentie van COPD. In de jaren negentig bleef het percentage mensen dat rookte vrijwel constant. Daarna daalde bij zowel mannen als vrouwen het percentage rokers. In de toekomst zal de prevalentie van COPD zowel onder mannen als onder vrouwen hierdoor naar verwachting afnemen. Voorlopig valt echter, door eerder genoemde demografische ontwikkelingen en rookgedrag in de afgelopen decennia, eerst nog een toename van de incidentie van COPD te verwachten, met name onder de vrouwen. Naast het feit dat COPD een veel voorkomende aandoening is, is het ook een ernstige ziekte die gepaard gaat met een hoge mortaliteit (in 2006 4,6% van alle sterfgevallen). Waarschijnlijk is COPD over vijf jaar wereldwijd gezien de derde doodsoorzaak. Door een meer efficiënte afstemming van de zorg en door de juiste zorg op de juiste plaats te bieden, kan aan de stijgende zorgvraag worden voldaan. Ook de economische impact van COPD is groot, niet alleen vanwege de stijgende kosten voor de medische zorg maar ook vanwege de indirecte kosten. Op dit moment is COPD de vijfde oorzaak van arbeidsverzuim. De aanname is dat slechts 25 % van alle COPD patiënten als zodanig bekend zijn bij hun huisarts. Niet iedereen met COPD klachten gaat naar de huisarts of krijgt de juiste diagnose. De druk op de COPD zorg in de eerste lijn zal de komende jaren toenemen als gevolg van de vergrijzing en het rookgedrag in het verleden. 4 Ernst van de aandoening De ernst van COPD is gebaseerd op de longfunctie en op klachten of symptomen die zich bij de patiënt manifesteren. Indeling op basis van de GOLD Richtlijnen1 De GOLD richtlijnen geven een classificatie voor de ernst van het COPD op basis van longfunctieonderzoek (spirometrie) criteria. Hierbij zijn twee waarden bepalend, te weten: De éénsecondewaarde (FEV1) als percentage van voorspeld (na luchtwegverwijding). Deze waarde zegt iets over de ernst, De verhouding tussen FEV1 en de Forced Vital Capacity (FVC). Deze verhouding bepaalt of er sprake is van obstructie. GOLD FEV1/FVC (na bronchusverwijding) FEV1% voorspeld (na bronchusverwijding) Klachten/symptomen Prevalentie GOLD 1 < 70% ≥ 80% Meestal chronisch hoesten en sputum 28% GOLD 2 < 70% 50 – 80% Symptomen verergeren en kortademigheid bij inspanning 54% GOLD 3 < 70% 30 – 50% Kortademigheid neemt toe, herhaalde exacerbaties met invloed op kwaliteit van leven 15% GOLD 4 < 70% < 30% (of < 50% en chronisch longfalen) Kwaliteit van leven is ernstig aangetast en exacerbaties kunnen levensbedreigend zijn; longfalen 3% De ernst van COPD wordt ook bepaald door de klachten of symptomen: De ernst van de dyspnoe, Klachten zoals hoesten en slijm opgeven; De ernst en frequentie van exacerbaties, De beperkingen van het inspanningsvermogen; De aanwezigheid van comorbiditeit; De mate waarin de patiënt erin slaagt zich aan zijn stoornis aan te passen, speelt een belangrijke rol bij de ervaren ziektelast en de ervaren kwaliteit van leven. Indeling op basis van de Zorgstandaard LAN De nieuwe Zorgstandaard (LAN) hanteert ‘ziektelast’ als indeling: mensen met COPD met een lichte, matige of ernstige ziektelast. Naarmate de ziektelast van COPD toeneemt, neemt ook de intensiteit van de zorg toe en het aantal disciplines dat betrokken is bij de zorg. In de Zorgstandaard worden patiënten met een lichte ziektelast gekarakteriseerd door: Een FEV1 > 50% (dus GOLD 1 en 2) en Geen ernstige dyspnoe (MRC < 3) en Geen ernstige adaptatieproblemen en Geen verminderde voedingstoestand en Geen frequente exacerbaties en Beperkte invloed van comorbiditeit. 1 Global initiative for chronic Obstructive Lung Disease 5 De Zorgstandaard laat de GOLD classificatie niet volledig los. Vooral in de diagnosefase blijft de ernst van de luchtwegobstructie (en daarmee de GOLD classificatie) een belangrijke parameter bij het beoordelen van de fysiologische toestand van de patiënt. B. DOELGROEP Het integrale multidisciplinaire zorgprogramma COPD van Stichting EDD is bestemd voor patiënten die ingeschreven zijn bij de huisartsen van Diever en Dwingeloo. Inclusiecriteria Het zorgprogramma COPD is bedoeld voor Patiënten met R 952, Met COPD GOLD 1 - 2; Met COPD GOLD 3 - 4 na terugverwijzing door de 2e lijn; Met COPD GOLD 3 na consult telepulmonologie; Met COPD GOLD 3 als het i.v.m. de fysieke en/of mentale toestand niet mogelijk is naar de 2e lijn te gaan. Exclusiecriteria - Bij diagnostische problemen: Bij discrepantie tussen de ernst van de klachten en de objectieve bevindingen, COPD op relatief jonge leeftijd (< 50 jaar), Blijvende twijfel tussen COPD als oorzaak of hartfalen - Bij een verminderde voedingstoestand bij patiënten met (matig) ernstig COPD na uitsluiting andere oorzaken hiervoor. Niet of onvoldoende bereiken van behandeldoelen ondanks optimale behandeling: Een FEV1 < 50% van de voorspelde waarde (GOLD 4) Snel progressief beloop > 2 of meer exacerbaties Mogelijke indicatie voor O2-behandeling Mogelijke indicatie voor longreactivatie; - Bij een verminderde voedingstoestand bij GOLD 2 – 4, na uitsluiting van andere oorzaken door de bepaling van de vetvrije massa (VVMI)3; Eindstadium COPD. C. DOELEN Het zorgprogramma beschrijft inhoud en organisatie van de zorg voor patiënten met COPD en bevordert een optimaal geïntegreerd beleid voor multidisciplinaire behandeling en begeleiding. Doelstelling zorgprogramma 2 ICPC code voor EMFYSEEM/COPD. 3 De VVMI kan bepaald worden door de fysiotherapeut. 6 Doelen programma COPD Het programma wil optimale kwaliteit van zorg leveren waardoor de gezondheidstoestand verbetert en de kwaliteit van leven van de patiënt toeneemt. Concreet betekent dit: Verbetering van de kwaliteit van leven van de patiënt, Afname van het aantal exacerbaties; Minder opnames in de tweede lijn; Meer patiënten die stoppen met roken; En een verbeterde registratie van COPD patiënten. Behandeldoelen zorgprogramma COPD Het zorgprogramma richt zich op de navolgende behandeldoelen: - Verminderen van de klachten, - Stoppen met roken; - Verbeteren van het inspanningsvermogen; - Normaliseren van de achteruitgang van de longfunctie (FEV1); - Voorkomen van exacerbaties; - Uitstellen of voorkomen van invaliditeit en arbeidsongeschiktheid; - Verbeteren van de ziektegerelateerde kwaliteit van leven; - Voorkomen van ziekenhuisopnames. D. BETROKKEN DISCIPLINES Bij de zorg, behandeling en begeleiding van patiënten met een COPD zijn de volgende disciplines betrokken: - Huisartsenzorg, - Farmacie; - Fysiotherapie; - Diëtetiek; - Psychologische zorg (AMW, GZ psycholoog); - Medisch specialismen. E. UITGANGSPUNTEN De uitgangspunten ten aanzien van de COPD zorg zijn: - Toegankelijkheid van de zorg voor alle COPD patiënten van de huisartsen in Diever Dwingeloo, - Optimale persoonlijke zorg op maat afgestemd in overleg met de patiënt; - COPD zorg wordt primair vanuit de huisartsenpraktijk gestart en geleverd: de huisarts is de vaste begeleider van de patiënt, de regisseur van de patiëntenzorg en heeft de beschikking over alle relevante informatie; - Alle disciplines leggen de informatie op dezelfde wijze vast; - Integrale zorg: daar waar van toepassing multidisciplinair en in de keten afgestemd; - Bij alle nieuwe patiënten wordt de diagnose COPD via telemedicine (Ksyos) bevestigd. 7 F. ONDERSTEUNING ZELFMANAGEMENT Ondersteuning van zelfmanagement gaat over een partnership tussen patiënt en zorgverlener. Het is belangrijk dat de patiënt de regie heeft zoals hij die zelf nodig vindt en de zorg krijgt die bij hem/haar past. Ondersteuning van het zelfmanagement krijgt in het zorgprogramma vorm in: - een individueel zorgplan dat aansluit bij de individuele wensen en doelen van de patiënt - en voorlichting en motivatie tot aanpassing van de leefstijl. De individuele leefstijl van de patiënt heeft grote invloed op het verloop van de ziekte. Het is van belang te investeren in de betrokkenheid van de patiënt en diens omgeving bij de behandeling. Wanneer de patiënt net zijn diagnose heeft gehoord, is er nog te weinig zelfvertrouwen en te weinig kennis van de ziekte en het ziekteproces om de eigen ziekte te kunnen managen. In deze fase is er permanente ondersteuning van de hulpverleners nodig. Naarmate de patiënt meer kennis verwerft, neemt zelfvertrouwen en betrokkenheid toe. De kennis betreft ziektegerelateerde kennis en inzicht in ieders verantwoordelijkheden. Indien de patiënt volledig geïnformeerd is over de ziekte, behandelmogelijkheden, het eigen behandelplan (en hierin vertrouwen heeft) en betrokken wordt bij de uitvoering en evaluatie, is hij in staat regie te nemen in zijn zorg. De regisseursrol op basis van informatie heeft een positieve invloed op de motivatie van de patiënt en op diens therapietrouw. Zo kan het individuele zorgplan op maat worden gemaakt, aangepast aan kennisniveau, leeftijd en leefwijze. Individueel zorgplan Een individueel zorgplan (IZP) gaat primair uit van de vraag van de patiënt. In een IZP worden alle onderdelen die van belang zijn in de behandeling vastgelegd. Ook de verantwoordelijkheden van de verschillende hulpverleners worden in dit plan vastgelegd. Het IZP helpt de patiënt inzicht te krijgen in het ziekteproces, de zelfzorg te versterken en stimuleert tot het vervullen van een sleutelrol in het monitoren van het verloop van het ziekteproces. Het IZP legt daarmee de verantwoordelijkheid voor de eigen gezondheid veel directer bij de patiënt zelf. Met de patiënt worden persoonlijke gezondheidsdoelen geformuleerd die realistisch zijn (wenselijk en haalbaar), niet te ver in de toekomst liggen, positief zijn geformuleerd en niet concurreren met andere doelen. Een IZP bestaat uit de volgende elementen: - Wat wil de patiënt bereiken, - Wat is daarvoor nodig; - Hoe gaat de patiënt dit doen; - Zijn er hulpmiddelen nodig en zo ja welke; - Is er ondersteuning nodig en zo ja welke en van wie; - Hoe controleert de patiënt of zijn/haar doel is bereikt; - Wanneer wil de patiënt zijn/haar doel bereikt hebben; - Welke afspraken zijn er gemaakt met behandelaars. De praktijkverpleegkundige ondersteunt de patiënt bij het bedenken van strategieën om de doelen te realiseren, het vol te houden en weerstand leren bieden aan frustraties. Het IZP is een belangrijk instrument om de mate én de voortgang van zelfmanagement te monitoren. Het Zorgpaspoort inclusief de individuele doelen wordt als IZP gebruikt. 8 Geven van voorlichting en motiveren tot aanpassing van de leefstijl Huisartsen en praktijkverpleegkundigen zijn vanuit hun opleiding geschoold in het geven van patiëntgerichte voorlichting. Bij voorlichting aan patiënten is van belang dat de patiënt begrijpt dat de mate waaraan hij zich weet aan te passen mee bepalend is voor zijn klachten, beperkingen en kwaliteit van leven. Voorlichting is gericht op vergroten van kennis over ziekte en mogelijkheden om het ziekteverloop zelf te beïnvloeden: Wat is COPD, Waaruit bestaat de behandeling; Wat is de prognose; Wat is de rol van medicatie en leefstijl; Juiste inhalatietechniek, Exacerbatie-management; Ademregulatie; Hoe hij kan omgaan met de consequenties en emoties en hierover effectief kan communiceren met zorgverleners, familie, vrienden en relevante anderen. G. - STANDAARDEN Zorgstandaard COPD, Long Alliantie Nederland (2010), KNMP Richtlijn COPD, (2010) KNMP Richtlijn COPD, Samenvattingskaart (mei 2010). KNGF Richtlijn COPD (2008); NHG Standaard COPD (juli 2007) LESA COPD (juli 2007); Concept Model Keten DBC voor COPD, Stichting Ketenkwaliteit COPD (december 2006); Richtlijn Ketenzorg COPD, Stichting Ketenkwaliteit COPD (2005); Handboek Dieetbehandelingsrichtlijnen, Uitgevers (2010). 9 3. ZORGPROGRAMMA COPD Belangrijk voor de (behandeling van) de patiënt is dat hij zelf (weer) controle krijgt over het verloop van de ziekte. Medicamenteuze therapie alleen is onvoldoende. COPD vraagt om een geïntegreerde aanpak, waarbij ziekte-uitleg, educatie, zelfmanagement, begeleiding bij het stoppen met roken, medicatiebegeleiding, (gezond) bewegen, goede voedingstoestand, exacerbatiemanagement en reactivatie een rol spelen. Het zorgprogramma beschrijft deze onderdelen in vijf fasen: A. Identificatie B. Diagnostiek en behandeling C. - Diagnostiek - Intensieve behandeling - Stabiele fase - Exacerbatie - Eindstadium Aanvullende zorg - Stoppen Met Roken - Voeding en dieet - Bewegen D. Consultatie expert E. Registratie en meting A. IDENTIFICATIE Er is geen bevolkingsonderzoek gericht op vroege identificatie van COPD in de algemene bevolking. Er moet een effectieve bewezen therapie voorhanden zijn opdat een bevolkingsonderzoek gerechtvaardigd is. Vroege opsporing door de huisarts is wel gewenst: actief onderzoek op de diagnose COPD bij (ex) rokende mensen (>40 jaar) met chronische hoest en/of gebruik van inhalatiemedicatie óf >2 infecties van de lagere luchtwegen per jaar. Door vroege opsporing kan gezondheidsschade worden voorkomen met adequate behandeling en leefstijlinterventies, zeker stoppen met roken. 10 11 B. DIAGNOSTIEK EN BEHANDELING Nadat de patiënten zijn geïdentificeerd begint de Diagnostiek. Bij COPD spelen vele variabelen een rol, die in kaart gebracht moeten worden. Maar eerst moet de diagnose COPD gesteld worden. COPD wordt gekenmerkt door een luchtwegobstructie. Naast de anamnese en lichamelijk onderzoek, is het aantonen van deze obstructie d.m.v. spirometrie voor en na bronchusverwijding voorwaarde voor het stellen van de diagnose. De praktijkverpleegkundigen zijn geschoold in het verrichten en interpreteren van spirometrie. 12 Bij de anamnese komen aan de orde: Alle aspecten van de gezondheidstoestand (inclusief comorbiditeit), Mogelijkheden van de patiënt om zich aan zijn ziekte aan te passen (bv. juiste inhalatietechniek, therapietrouw, exacerbatie-management, gezonde leefstijl); Ervaren klachten en beperkingen: CCQ; Dyspnoescore: MRC; Voedingstoestand: gewichtsverlies, BMI, bepalen VVMI4 (de praktijkverpleegkundige bepaalt op welk moment in de diagnostische fase verwezen wordt naar de diëtiste voor de voedingsanamnese); Longfunctiebeperking. De diagnose wordt gesteld na één of meer consulten. Dit is afhankelijk van de complexiteit en de eventuele noodzaak voor aanvullend onderzoek: X-thorax, BNP bepaling; Extra lab onderzoek i.v.m. mogelijke allergie; Herhaling spirometrie; ECG op indicatie. Na het stellen van de diagnose wordt de patiënt geïnformeerd over de aandoening en over wat hem mogelijk te wachten staat in het ‘scharnierconsult’. Doel van dit consult is de patiënt uitleggen dat hij een chronische aandoening heeft. Het consult wordt uitgevoerd door de huisarts en is de verbinding tussen de diagnostische fase en de intensieve behandelfase. Het is het beginpunt van educatie, leefstijladviezen en zelfmanagement (voor uitvoering zie praktijkwijzer Astma/COPD Cahag). 4 Bepalen VVMI (vetvrije massa index): - Gewicht bepalen, - Vet% bepalen; - Vet% omrekenen in kg vet (dus bijvoorbeeld 70 kg met een vet% van 30% = 21 kg); - Vetvrije massa berekenen (dus in dit voorbeeld 70-21 = 49 kg). - De VVMI bereken je dan als volgt: Vetvrije massa in kg delen door de lengte in meters in het kwadraat. Stel dat deze persoon 1,60 m is, dan is het kwadraat van 1,60 m 2,56. Dan wordt de som dus 49/2,56 = 19,14. De VVMI van deze persoon is dus 19,14. 13 Intensieve behandeling Na het stellen van de diagnose vindt in het 1e jaar een intensieve behandeling plaats. De behandeling wordt opgestart en de effecten ervan worde gevolgd. De kern is voorlichting en educatie én medicamenteuze behandeling. Voorlichting en educatie Onderdelen van de voorlichting en educatie zijn: Stoppen met roken Stoppen met roken is de meest effectieve behandelingsoptie om versnelde achteruitgang van de longfunctie te voorkomen en is voor alle rokers met COPD in elke fase van de aandoening de belangrijkste niet-medicamenteuze behandeling. Het is van groot belang dat alle hulpverleners tenminste eenmalig een stopadvies geven aan elke nieuwe patiënt die blijft roken. Serieus gemotiveerde patiënten wordt begeleiding door de praktijkverpleegkundige geboden. Zie ook Aanvullende zorg. Voldoende lichaamsbeweging Mensen met COPD zijn vaak inactief, door kortademigheid en afgenomen inspanningsvermogen. Meer bewegen kan leiden tot: verbetering van de inspanningstolerantie, vermindering van dyspneu, verbetering van kwaliteit van leven en vermindering van medische consumptie. De patiënt wordt naar de fysiotherapeut verwezen bij GOLD 2, GOLD met een MRC > 2, niet voldoet aan NNNB/combinorm en gemotiveerd is. Zie ook Aanvullende zorg. Voedingstoestand Bij COPD patiënten met een ernstige ziektelast wordt de prognose van de ziekte, naast de mate van dyspneu en comorbiditeit (met name hartfalen), vooral bepaald gewichtsverlies. COPD is een chronische ziekte waarbij tenminste eenmalig een goede voedingsanamnese wordt afgenomen. Dit kan door de diëtiste en/of praktijkverpleegkundige gedaan worden inclusief voedingsadviezen. Bij problemen of het vermoeden van een verminderde voedingstoestand5 wordt, nadat andere oorzaken van deze voedingstoestand zijn uitgesloten, een dieetinterventie in combinatie met een inspanningsinterventie aangeboden. Zie ook Aanvullende zorg. Exacerbatie-management Bij iedereen met COPD kan zich plotseling een verergering van de klachten (exacerbatie) voordoen. Hoewel de ernst van de exacerbatie moeilijk te relateren is aan de ernst van de luchtwegobstructie, treden exacerbaties over het algemeen meer op bij mensen met ernstige luchtwegobstructies. Exacerbaties zijn niet te voorkomen, maar het risico erop kan verkleind worden. 5 De voedingstoestand wordt vastgesteld door: - BMI, - Het gewichtsverloop; - Vetvrije massa-index (VVMI). 14 Medicamenteuze behandeling De doelen van een medicamenteuze behandeling bij COPD zijn: Verminderen van de klachten, Het optimaliseren van de kwaliteit van leven; Het verbeteren van het inspanningsvermogen; Het zo mogelijk verbeteren van de longfunctie; Het zo mogelijk verminderen van het aantal exacerbaties. Op de langere termijn is het doel het zo mogelijk voorkomen of vertragen van de achteruitgang van de longfunctie, uitstellen of voorkomen van complicaties en invaliditeit. COPD patiënten zijn vaak hun hele leven aangewezen op het gebruik van meerdere geneesmiddelen. Goed geneesmiddelengebruik en therapietrouw is cruciaal: het juiste geneesmiddel moet op het juiste moment op de juiste wijze worden gebruikt en dit moet volgehouden worden. Het is van belang dat de huisarts het medicatiegebruik van de patiënt begeleidt en bewaakt. Bij de behandeling van COPD wordt gebruikgemaakt van inhalatiemiddelen. Toediening via een dosisaerosol en poederinhalator is minder bewerkelijk dan toediening via een vernevelaar, terwijl de werkzaamheid vergelijkbaar is. Het verdient aanbeveling het inhaleren voor te doen (in de huisartsenpraktijk) en te observeren of de patiënt het zelf adequaat kan uitvoeren. Deze instructie moet tenminste 1x per jaar worden herhaald. Afgesproken wordt dat de patiënt de inhalator(en) meeneemt naar het spreekuur. – Kies bij adequate coördinatie en voldoende inspiratoire luchtstroomsterkte een droge poederinhalator of een dosisaerosol, – Kies bij inadequate coördinatie een droge poederinhalator, een dosisaerosol met inhalatiekamer of een inademinggestuurde dosisaerosol; – Kies bij onvoldoende inspiratoire luchtstroomsterkte een dosisaerosol met inhalatiekamer of een inademinggestuurde dosisaerosol. Streef naar uniformiteit in de toedieningsvorm bij gebruik van verschillende middelen. 15 Luchtwegverwijders Met kort- en langwerkende luchtwegverwijders worden klachten en exacerbaties symptomatisch behandeld. Deze middelen hebben geen effect op het beloop van de longfunctie (FEV1). Ga bij ‘nieuwe’ patiënten met COPD empirisch na welke luchtwegverwijder of combinatie van luchtwegverwijdershet meest werkzaam is. Begin met een van de volgende kortwerkende luchtwegverwijders (zie tabel Kortwerkende luchtwegverwijders): – een anticholinergicum (ipratropium); – een bèta-2-sympathicomimeticum (salbutamol, terbutaline). Tabel Kortwerkende luchtwegverwijders Middel Inhalatiepoeder Dosisaerosol Maximum/dag Bij sommige dosisaerosolen of inhalatiepoeders gelden lagere (maximum) doseringen: raadpleeg het Farmacotherapeutisch Kompas Ipratropium* 4 dd 40 microg 4 dd 20 microg 320 microg Salbutamol† 4 dd 100-400 microg 4 dd 100-200 microg 1600 microg Terbutaline† 4 dd 250-500 microg 4000 microg * Anticholinergicum; † bèta-2-sympathicomimeticum. Kies een andere soort luchtwegverwijder bij onvoldoende verbetering (aanhoudende klachten van dyspnoe) na twee weken, of voeg een middel van de andere soort toe. Bij het niet behalen van behandelingsdoelen (aanhoudend klachten van dyspnoe, exacerbaties) bij patiënten met (matig) ernstig COPD (GOLD II-IV) wordt overgestapt op een onderhoudsbehandeling met een van de volgende langwerkende luchtwegverwijders (zie tabel Langwerkende luchtwegverwijders): – een anticholinergicum (tiotropium), – een bèta-2-sympathicomimeticum (salmeterol of formoterol). Bij patiënten met ernstig COPD (GOLD III/IV) of met cardiale comorbiditeit is er een lichte voorkeur voor tiotropium vanwege verschillen in werkzaamheid (minder ziekenhuisopnamen, iets hogere FEV1) en een iets gunstiger bijwerkingenprofiel (minder cardiotoxiciteit) in vergelijking met langwerkende bèta-2-sympathicomimetica (LWBM). Er zijn onvoldoende gegevens om bij licht of matig ernstig COPD een voorkeur uit te spreken. Zo nodig kunnen beide soorten langwerkende middelen worden gecombineerd. Tabel Langwerkende luchtwegverwijders Middel Inhalatiepoeder Tiotropium* 1 dd 18 microg Dosisaerosol Maximum/dag Formoterol† 2 dd 6-12 microg 2 dd 12 microg 48 microg Salmeterol† 2 dd 50 microg 2 dd 25 microg 100 microg 18 microg * Anticholinergicum; † bèta-2-sympathicomimeticum. 16 Overige middelen – Overweeg behandeling met inhalatiecorticosteroïden (ICS) bij patiënten met frequente exacerbaties (twee of meer per jaar); begin bij hen met een proefbehandeling met een ICS (zie tabel Inhalatiecorticosteroïden). Bij een afname van het aantal exacerbaties, gemeten aan het aantal kuren orale corticosteroïden of antimicrobiële middelen of ziekenhuisopnamen i.v.m. COPD, wordt de behandeling voortgezet. Als de exacerbaties niet afnemen, wordt de behandeling gestaakt. – Overweeg bij patiënten met stabiel matig ernstig COPD (FEV1 > 50% van de voorspelde waarde) die ICS gebruiken, ICS te staken en het verdere beleid te laten afhangen van het al of niet optreden van exacerbaties of een geleidelijkere toename van de luchtwegklachten in de aansluitende twee maanden. Tabel Inhalatiecorticosteroïden* Middel Inhalatiepoeder Dosisaerosol Maximum/dag Bij sommige dosisaerosolen of inhalatiepoeders gelden lagere (maximum)doseringen: Raadpleeg het Farmacotherapeutisch Kompas Beclometason/budesonide 2 dd 400 microg 2 dd 200 microg 1600 microg Fluticason 2 dd 500 microg 2 dd 250 microg 1000 microg * Indicatie: frequente exacerbaties (twee of meer in het voorafgaande jaar). De huisarts begint in het algemeen niet met een onderhoudsbehandeling met een vaste combinatie van een ICS en een LWBM omdat hiervoor uitsluitend een indicatie bestaat bij patiënten met ernstig of zeer ernstig COPD. Ditzelfde geldt voor een onderhoudsbehandeling met orale corticosteroïden. Acetylcysteïne wordt niet meer aanbevolen bij COPD. 17 Stabiele fase Na de periode intensieve behandeling, waarin de patiënt de belangrijkste voorlichting en educatie heeft gehad, komt de patiënt in de stabiele fase. De intensiteit van de begeleiding is afgenomen. Een goed geïnformeerde patiënt gebruikt de opgedane kennis en de vaardigheden om op adequate wijze om te gaan met de aandoening. De patiënt zal de hulpverleners(s) minder vaak bezoeken. In deze fase is het voor alle mensen met COPD van belang dat klachten goed worden geëvalueerd op ervaren klachten, functionele status en emoties. De BMI dient bekend te zijn en lichamelijk onderzoek is nodig om comorbiditeit uit te sluiten. In de follow-up kan spirometrie plaatsvinden. Over de frequentie waarin dit dient te gebeuren, zijn de richtlijnen niet duidelijk. Bevorderen van zelfmanagement is van belang. Goede voorlichting omtrent aandoening, risicofactoren en zo nodig werking en gebruik van medicatie is hiervoor een voorwaarde. De aard en intensiteit verschilt. 18 Exacerbatie Een exacerbatie kan zich op elk moment voordoen en de ernst van de exacerbatie kan moeilijk gerelateerd worden aan de ernst van de COPD. Exacerbatie kan ingedeeld worden in een lichte, een matige of een ernstige exacerbatie: Bij een lichte exacerbatie is er sprake van een lichte toename van klachten, maar er ontstaat geen nieuwe zorgvraag omdat behandeling met eigen medicatie mogelijk is, Bij een matige exacerbatie is de toename van klachten van dien aard dat er een nieuwe zorgvraag ontstaat en extra medicatie nodig is; Bij een ernstige exacerbatie is sprake van een dusdanige toename van klachten en eventueel gestoorde bloedgassen dat medisch ingrijpen noodzakelijk is. Zo nodig vindt een bezoek aan de SEH plaats. Er dient beoordeeld te worden of een opname noodzakelijk is. Nazorg is bij elke exacerbatie van belang om te beoordelen of revisie van beleid nodig is. Onderdelen van de zorg zijn: Vaststellen exacerbatie (anamnese, lichamelijk onderzoek, vaststellen ernst), 19 Behandeling; Indien nodig overleg huisarts en praktijkverpleegkundige; Controle (effectiviteit behandeling, controle inhalatie, inactiviteit, gewicht en gewijzigde voedselinname); Evaluatie, en indien nodig verwijzing naar praktijkverpleegkundige voor educatie (medicatie, inhalatietechniek, hoesttechniek); Indien nodig consultatie longarts; Beoordelen of aanvullende informatie en herziening van het individueel zorgplan nodig is. De impact van een exacerbatie is groot en het is belangrijk dat de patiënt al in een vroeg stadium weet hoe hij/zij de verschijnselen van een exacerbatie vroegtijdig kan signaleren en de kans erop kan verkleinen. Educatie over exacerbaties bestaat uit: Hoe is de kans op het krijgen van een exacerbatie te verkleinen, Vroegtijdig onderkennen van de verschijnselen; Een patiëntenplan hoe, wanneer en bij wie hulp in te schakelen; Follow-up en evaluatie. Eindstadium Behandeling van patiënten met eindstadium COPD vergt een intensieve begeleiding op maat en een goede samenwerking. Bij een progressieve aandoening die niet meer reageert op curatieve behandeling en een levensverwachting van <6–12 maanden, moet de (palliatieve) zorg meer gericht zijn op het bereiken van de optimale kwaliteit van leven voor de patiënt en zijn omgeving. Het is moeilijk aan te geven wanneer een patiënt het eindstadium van COPD ingaat en hoeveel zorg er nodig is. Om deze redenen is de beschrijving van het eindstadium geen onderdeel van dit zorgprogramma. De huisarts bepaalt het moment van exclusie. 20 C. AANVULLENDE ZORG Module Stoppen met roken Gezien het grote gezondheidsrisico en de bewezen effectiviteit, wordt de patiënt geadviseerd en gemotiveerd om te stoppen met roken. Motivatieverhogende interventie 1e consult COPD/astma spreekuur door praktijkverpleegkundige: Afnemen rookprofiel Hoeveel rookt u per dag? Sinds wanneer rookt u? Rookt u de eerste sigaret binnen een half uur na het opstaan? Bent u wel eens eerder gestopt? Heeft u wel eens nagedacht over het stoppen met roken? Zo ja op welke termijn zou u willen stoppen met roken? o Binnen een maand sterk gemotiveerd o Binnen een half jaar redelijk gemotiveerd o Niet binnen een half jaar niet gemotiveerd Motivatie verhogen Bespreken van belangrijkste reden om te stoppen met roken Bespreken voor en nadelen van stoppen met roken op korte en lange termijn Tonen van overzichtskaart longfunctie Informatieboekje meegeven (Stivoro ‘Stoppen met roken willen en kunnen’) 2e consult COPD/astma spreekuur door huisarts Dringend stopadvies geven Bij redelijke/sterke motivatie terugverwijzing naar praktijkverpleegkundige 3e consult praktijkverpleegkundige Motivatie bespreken Informatieboekje stoppen met roken bespreken Barrières inventariseren en bespreken Bij sterke motivatie stopafspraak plannen en plan van aanpak doornemen Hulpmiddel Niquitin clear nicotinepleisters bespreken en indien van toepassing informatie meegeven en pleisters bestellen bij apotheek Vervolg consulten bespreken Bij redelijke motivatie vervolgafspraak plannen binnen een maand Bij geen motivatie aangeven, dat je erop terug wilt komen op het volgende COPD/astma consult 21 Gedragsmatige ondersteuning bij de stoppoging Op stopdag indien mogelijk telefonisch consult door de praktijkverpleegkundige 1e week na stopdatum Consult bij de praktijkverpleegkundige: Hoe gaat het Wat gaat goed/ minder Tips Motiveren 1 Maand na stopdatum Telefonisch consult of consult bij de praktijkverpleegkundige 3 Maanden na stopdatum Telefonisch consult of consult bij de praktijkverpleegkundige 6 Maanden na stopdatum Telefonisch consult of consult bij de praktijkverpleegkundige 1 Jaar na stopdatum Consult bij de praktijkverpleegkundige (afsluiting). 22 Module Voeding en dieet Bij COPD patiënten met een ernstige ziektelast wordt de prognose van de ziekte, naast de mate van dyspneu en comorbiditeit (met name hartfalen), vooral bepaald door het gewicht(-sverlies). Aan een COPD patiënt met een verminderde voedingstoestand wordt, na uitsluiting van andere oorzaken van deze voedingstoestand, een dieetinterventie aangeboden. Alleen een dieetinterventie in combinatie met een inspanningsinterventie kan leiden tot een positief effect op de vetvrije massa (VVMI). De behandeling is gericht op gewichtsvermindering met behoud van spiermassa door het intensiveren van lichamelijke inspanning en een adequate inname van eiwitten en energie. Indicatie: De diagnose COPD gecombineerd met tenminste één van de volgende gegevens: BMI < 21,1, Ongewenst gewichtsverlies van >5% binnen 1 maand of >10% binnen 6 maanden; Vetvrije massa index (VVMI) <16,16; BMI > 30. Verwijsprocedure: Via verwijsbrief van de huisarts. Een verwijsbrief van de huisarts bevat: Diagnose: COPD, eventuele comorbiditeit. Symptomen: dyspnoe, algehele malaise. Medicatie: corticosteroïden, antibiotica, theofylline, beta-2-sympaticomimeticum. Overig: lengte, gewicht(-sverloop), VVMI. Doelstelling behandeling: Handhaven/verbeteren van de voedingstoestand en spiermassa. Dieetkenmerken: Energie: basaalmetabolisme (Harris en Benedict) + toeslagen. Eiwitverrijkt: 1,5-1,7 gram eiwit per kg actueel lichaamsgewicht. Calcium: 1000-1200 mg. Vitamine D: 10-20 microgram. Bij te hoog gewicht (BMI >30): protocol “te hoog gewicht”, met extra aandacht voor het verhogen van de lichamelijke inspanning en een adequate inname van eiwit en energie in verband met het behoud van spiermassa. Aandacht voor voldoende omega 3 vetzuren (EPA, DHA en ALA). Aandacht voor voldoende intake van anti-oxidanten, met name vitamine C 6 Bepalen VVMI (vetvrije massa index): Gewicht bepalen. Vet% bepalen. Vet% omrekenen in kg vet (dus bijvoorbeeld 70 kg met een vet% van 30% = 21 kg) Vetvrije massa berekenen (dus in dit voorbeeld 70-21 = 49 kg): Vetvrije massa in kg delen door de lengte in meters in het kwadraat. Stel dat deze persoon 1,60 m is, dan is het kwadraat van 1,60 m 2,56. Dan wordt de som dus 49/2,56 = 19,14. De VVMI van deze persoon is dus 19,14. 23 Behandeltijd: Zorgniveau 3 (= 15 consulteenheden van 30 minuten) Terugkoppeling: Na het afsluiten van de behandeling. Bijzonderheden: Bij COPD patiënten met een matige of ernstige COPD en een BMI >25 geeft stabilisatie van het gewicht een gunstig effect op de overleving. 24 Module Bewegen Mensen met COPD zijn vaak inactief door kortademigheid en afgenomen inspanningsvermogen. Deze inactiviteit is slechts matig gecorreleerd met de afgenomen longfunctie. Er is voldoende bewijs dat fysieke training het inspanningsvermogen en de kwaliteit van leven van patiënten met matig ernstig of ernstig COPD (≥ GOLD 2) gunstig beïnvloedt. Daarom wordt aanbevolen dagelijks een half uur matig intensief te wandelen, te fietsen of te fitnessen. Helaas is het vergroten van de motivatie van patiënten voor leefregels een moeizaam proces. Lukt het de praktijkverpleegkundige niet om de patiënten voldoende te laten bewegen, dan kan verwezen worden naar een fysiotherapiepraktijk met specifieke expertise in behandeling en begeleiding van COPD patiënten. Indicatie: patiënten met een FEV1 ≥ 50% van voorspeld en een MRC-score ≥2 die ondanks optimale medicamenteuze therapie beperkingen ervaren. patiënten met een FEV1 < 50% die al een klinisch of poliklinisch revalidatieprogramma hebben doorlopen en actief moeten blijven of nog onvoldoende lichamelijk actief zijn (onderhoudsprogramma). Verwijsprocedure: Via de verwijsbrief van de huisarts met de volgende gegevens: Gegevens patiënt: NAW, geboortedatum, telefoonnummer, BSN van de patiënt, Verwijsreden, GOLD classificatie, uitslag spirometrie, MRC score, BMI, CCQ vragenlijst; Actuele episodenlijst; Relevante/belangrijke voorgeschiedenis; Medicatiestatus; Gegevens verwijzende arts: praktijk, adresgegevens, telefoonnummer. Doelstelling: Het hoofddoel is gedragsverandering zodat de patiënt zelfstandig voldoende gaat bewegen, zodat het ADL functioneren en de zelfredzaamheid verbeterd. Subdoelen zijn: 1. Verminderen van de kortademigheid, 2. Verbeteren van het inspanningsvermogen en de fysieke activiteit; 3. Verbeteren van de mucusklaring; 4. Verbeteren van de kennis, het zelfmanagement en het vertrouwen dingen te kunnen uitvoeren. Interventies: Het beweegprogramma duurt minimaal 6 maanden en de inhoud van het programma is afhankelijk van patiëntkarakteristieken en diens eigen doelstellingen: Er wordt minimaal 2 per week getraind o.l.v. een gespecialiseerde fysiotherapeut, Er wordt individueel gestart, afhankelijk van de mogelijkheden van de patiënt wordt er verder in een groep getraind; De patiënt wordt gestimuleerd tot minimaal 1x per week zelf te gaan trainen; Een (afsluitende) controle na 3 maanden. Zie verder Richtlijn FYNON COPD Meppel en omstreken. 25 Terugkoppeling: Binnen 2 weken na afsluiting van de behandelepisode volgt een rapportage aan de huisarts en/of praktijkverpleegkundige met daarin de volgende gegevens. gegevens van de praktijk, huisarts en patiënt, datum beëindiging behandelepisode; verwijsdiagnose; reden van verwijzing; paramedische diagnose; behandeldoel; verrichtingen; resultaat; Uitslag CCQ, PSK en BODE-Index; adviezen aan patiënt; prognose. 26 D. CONSULTATIE EXPERT Extra consultatie of verwijzing kan nodig zijn bij de volgende zorgvragen: Bij moeite met ophoesten van sputum, kortademigheid of beperkt inspanningsvermogen een advies van de fysiotherapeut Indicatie De patiënt is ingesteld op medicatie en er zijn problemen met: Ophoesten van sputum en recidiverende luchtweginfecties en/of, Blijvende kortademig (dyspneuïsch) zijn en/of; Een beperking in inspanningsvermogen hebben en hierdoor gehinderd worden bij de dagelijkse activiteiten. Verwijsprocedure De verwijsbrief van de huisarts vermeldt naast de verwijsreden de volgende informatie: Indeling GOLD classificatie/ziektelast, Uitslag spirometrie onderzoek met eventueel uitsluitend op indicatie de aanwezigheid van uitslagen fietsergometrie; Medicatie; CCQ vragenlijst; MRC score; RR; Comorbiditeit (waaronder artrose beweegapparaat, HVZ). Doelstelling Leren sputum ophoesten, Managen van dyspneu; Vergroten inspanningsvermogen. Interventies Aanleren van effectieve technieken (geforceerde expiratietechnieken zoals hoesten of huffen) voor het ophoesten van sputum, Aanreiken van ademhalingstechnieken zodat de patiënt zijn dyspneu kan managen; Vergroten van het inspanningsvermogen door ademspiertraining. Terugkoppeling Eindrapportage. Bij vermindering van de voedselinname en/of ongewenst gewichtsverlies en/of vermindering van de VVMI een advies van de diëtist Patiënten met COPD kunnen om verschillende redenen een verminderde voedselinname hebben. Zo kan kortademigheid tot een verminderde voedselinname leiden. Ook hebben ontstekingsactiviteit, gekenmerkt door verhoogde concentraties van inflammatoire markers in het bloed invloed op de eetlust en de voedselinname. Daarnaast kunnen andere symptomen, waaronder angst, depressie en gebrek aan lichamelijke activiteit een negatieve invloed hebben op de eetlust. 27 Ten slotte kan een verminderde voedselinname optreden wanneer patiënten als gevolg van hun klachten of de consequenties daarvan onvoldoende in staat zijn om maaltijden te bereiden (NVALT 2002, Tkáč 2007). Uit onderzoek blijkt dat tijdens het eten een daling van de zuurstofsaturatie in het bloed kan optreden die gepaard gaat met een toename van kortademigheid. In dit onderzoek bij patiënten met COPD en een chronische hypoxemie (PaO2 < 7.3 kPa) in rust, was de daling van de zuurstofsaturatie groter tijdens de warme maaltijd dan tijdens de broodmaaltijd. Beide maaltijden hadden een gelijke hoeveelheid kcal (455 kcal) (Schols e.a. 1991). Het is dus mogelijk dat de patiënt met hypoxemie (daling van het arteriële O2-gehalte) meer klachten van kortademigheid heeft tijdens een van de maaltijden. Indicatie De diagnose COPD gecombineerd met tenminste een van de volgende gegevens: Vermindering van de voedselinname, Ongewenst gewichtsverlies van >5% binnen 1 maand of >10% binnen 6 maanden; Dalende vetvrije massa index (VVMI). Verwijsprocedure Diagnose: COPD, eventuele comorbiditeit, Symptomen: dyspnoe, algehele malaise; Medicatie: corticosteroïden, antibiotica, theofylline, beta-2-sympaticomimeticum; Overig: lengte, gewicht(sverloop), VVMI. Doelstelling Verbeteren van de voedingstoestand en spiermassa, Verbeteren van de voedselinname, volwaardig voedingspatroon waarborgen. Terugkoppeling Eindrapportage Bij psychosociale problematiek begeleiding van de GZ psycholoog Indicatie: De patiënt heeft angstgevoelens, De patiënt heeft sombere gevoelens of depressie; De patient heeft moeite met stoppen met roken; De patiënt heeft andere psychologische klachten (lichamelijke klachten, minderwaardigheidsgevoelens, slaapproblemen). Verwijsprocedure De huisarts verwijst naar de POH GGZ of GZ psycholoog. Doelstellingen: Voorkomen dat een achteruitgang in psychisch welbevinden leidt tot het manifesteren van een depressieve en/of angststoornis, Cognities, emoties en gedrag dusdanig beïnvloeden opdat een positieve gedragsverandering optreedt en de patiënt adequaat met zijn ziekte omgaat. Interventies: Interventies gericht op het veranderen van cognities (gedachten), emoties en gedrag zodat de patiënt adequaat met zijn aandoening om kan gaan (adaptatie); 28 o Emotionele ondersteuning en adviezen, o Training in coping vaardigheden; o Relaxatieoefeningen; o Stressmanagement; o EMDR; o Ondersteuning mantelzorg. Terugkoppeling: Individueel patiëntenoverleg met huisarts/praktijkverpleegkundige. Bij onvoldoende mogelijkheden tot zelfzorg(management) ondersteuning door thuiszorg Indicatie Patiënt is niet in staat zelfstandig medicatie in te nemen of toe te dienen, Patiënt heeft ondersteuning nodig bij het aanpassen cq opvolgen van zijn leefstijl; Patiënt heeft geen ziekte inzicht; Patiënt mist ondersteuning van mantelzorgers; Verwijsprocedure Via verwijsbrief van de huisarts/praktijkverpleegkundige, De doelen uit het Individueel Zorg Plan. Doelstelling De patient ondersteunen bij diens zelfzorg, aanvullen en indien nodig overnemen van de cliënt m.b.t. diens zelfzorg en zelfzorgmanagement. Interventies: Begeleiding en ondersteuning bij de zelfzorg, Overnemen van zelfzorgactiviteiten; Leefstijladviezen; Voorlichting en educatie; Observeren en signaleren. Terugkoppeling: Rapportage. Bij complexe medische zorgvragen een advies van de longarts Bij diagnostische problemen: Bij discrepantie tussen de ernst van de klachten en de objectieve (o.a. spirometrische) bevindingen, COPD op relatief jonge leeftijd (< 50 jaar); Blijvende twijfel of het verminderd inspanningsvermogen het gevolg is van COPD dan wel hartfalen; Bij een verminderde voedingstoestand bij patiënten met (matig) ernstig COPD na uitsluiting van andere oorzaken hiervan door de bepaling van de vetvrije massa-index. Bij het niet of onvoldoende bereiken van de behandeldoelen ondanks optimale behandeling: Een FEV1 <50% van de voorspelde waarde (GOLD 3 - 4) of < 1,5 liter, Snel progressief beloop (toename dyspneu, afname inspanningsvermogen); 29 > 2 exacerbaties/jaar (ondanks ICS); Mogelijke indicatie voor O2-behandeling; Mogelijke indicatie voor longreactivatie. E. INDICATOREN Voor de beoordeling of de doelstelling van het zorgprogramma behaald wordt, wordt gebruik gemaakt van de prestatie-indicatoren zoals deze door Achmea worden gehanteerd. Indicatoren COPD > 40 jaar en < 80 jaar meetperiode 1 april 2013-1 juni 2014, tenzij anders aangegeven (Bron: Achmea GEZ indicatoren 2013-2014 concept 1 juli 2013) 1. % COPD patiënten in de praktijkpopulatie met hoofdbehandelaarschap onbekend Max. 3% 2. % COPD patiënten in de praktijkpopulatie met hoofdbehandelaarschap leeg Max. 1% 3. % COPD patiënten waarvan de rookstatus is vastgelegd ≥ 95% 4. % COPD patiënten bij wie het BMI berekend/bekend is ≥ 85% 5. % COPD patiënten bij wie inhalatie-instructie is gecontroleerd ≥ 85% 6. % COPD patiënten bij wie een spirometrie (FEV1/FVC ratio post BD) is gedaan < 24 maanden ≥ 85% 7. % COPD patiënten met een griepvaccinatie Geen norm 8. % COPD patiënten bij wie functioneren (MRC) is vastgelegd ≥ 85% 9. % COPD patiënten bij wie functioneren (CCQ, RIQ-MON10) is vastgelegd ≥ 85% 10. % COPD patiënten waarbij de mate van bewegen is gecontroleerd ≥ 85% 30 4. BIJLAGE VOEDINGSADVIEZEN BIJ CHRONISCHE LONGZIEKTEN Deze informatie is bedoeld voor mensen die meer willen weten over de rol van voeding bij chronische longziekten, ook wel COPD genoemd. De meeste mensen met chronische longziekten hebben voortdurend last van hun aandoening. Ze hebben vooral last van kortademigheid, eerst alleen bij inspanning, later ook in rust. Daarnaast worden ze vaak in hun dagelijkse functioneren gehinderd door snelle spiervermoeidheid (o.a. armen en benen) en door regelmatig voorkomende luchtweginfecties. Bij de behandeling van COPD speelt voeding ook een rol. Gewichtsverlies Veel mensen met chronische longziekten vallen af. Het gaat hierbij meestal niet alleen om het verlies van vet, echter ook om het verlies van spierweefsel. Bij ongeveer 20 - 30% van de patiënten is er sprake van ondergewicht. Voldoende spierkracht is noodzakelijk voor zowel de ademhalingsspieren als de spieren in de rest van het lichaam. De hoeveelheid spiermassa is hiermee zeer bepalend voor het totale functioneren (en welbevinden). Onbedoeld gewichtsverlies is ongunstig voor het verloop van de ziekte, onafhankelijk van de ernst van de longaandoening. Wekelijks uw gewicht registreren is belangrijk. Zo kan, bij te groot gewichtsverlies, op tijd worden ingegrepen. Vergrote behoefte, beperkte inname De energiebehoefte is bij COPD altijd verhoogd. Hier zijn diverse oorzaken voor te noemen o.a. een verhoogd energieverbruik bij activiteit, de toename van ademarbeid tijdens inspanning, infecties en ontstekingen en een verhoogde ruststofwisseling. De inname van voedsel is bij veel mensen met COPD beperkt. Door benauwdheid en kortademigheid tijdens het eten, is het moeilijk om voldoende binnen te krijgen. Voor sommige mensen is het zelfs angstig om te eten/ drinken terwijl ze benauwd zijn, waardoor ze de maaltijden mijden. Veelal is er sprake van een verminderde eetlust. Ook vermoeidheid en psychische factoren (piekeren) spelen een rol. Neerwaartse spiraal De kans bestaat dat u in een neerwaartse spiraal belandt. Door een verhoogde behoefte en een beperkte inname kan uiteindelijk ondervoeding ontstaan. Hierdoor neemt de spiermassa af en ontstaan meer ademhalingsstoornissen. U zal minder actief worden, er ontstaat conditieverlies, vaak gepaard gaand met psychosociale problemen en verminderde eetlust waardoor weer een verminderde inname etc. 31 Richtlijnen goede voeding Uit bovenstaande blijkt dat het van belang is te zorgen voor een goede voedingstoestand. De aanbevolen hoeveelheid voor volwassenen is: - 4-6 snee brood of broodvervangers - 2-4 aardappelen of aardappelvervangers (100-200 gram) - 3-4 groentelepels groente (gekookt en/of rauwkost) (150-200 g) - 2 stuks fruit (200 g) - 2-3 glazen melk en melkproducten (300-450 ml) - 1-2 plakken kaas (20-40 g) - 100 gram (rauw gewicht) vlees, vis, kip, ei, tahoe of tempeh - 1-2 plakjes vleeswaren (15-30 g) - brood besmeerd met margarine of boter (5 g per snee) - tenminste 1½ eetlepel (15 g) boter, margarine of olie voor de bereiding - tenminste 1½ liter drinken Lukt het u (om wat voor reden dan ook) niet om aan bovenstaande hoeveelheden te komen, is het aan te bevelen contact op te nemen met uw diëtist. Diëtist Voor meer informatie kunt u terecht bij Diëtistenpraktijk Buurmeijer op telefoonnummer 06-30203221 of per mail op [email protected] 32