Kanker bij ouderen
advertisement
Kanker bij Ouderen Aanbevelingen voor het (subsidie)beleid van KWF Kankerbestrijding 31 mei 2010 Kanker bij ouderen 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Voorwoord (pagina 3) Inleiding (pagina 4) 2.1. Historie 2.2. Incidentie prevalentie van kanker bij ouderen 2.3. Geriatrische Oncologie 2.4. Bewustwording van de groeiende groep ouderen (met kanker) Proces dat de SCKwerkgroep doorlopen heeft om tot een advies te komen (pagina 8) 3.1. Opdracht aan de werkgroep 3.2. Samenstelling werkgroep 3.3. Werkwijze 3.3.1. Inleidende gesprekken 3.3.2. Inventarisatie van knelpunten: zelfscan van de werkgroep 3.3.3. Validatie van de zelfscan en inventarisatie van wensen en behoeften bij het veld: enquête 3.3.4. Beantwoording van de onderzoeksvragen Resultaten en conclusies (pagina 11) 4.1. Wat zijn de belangrijkste knelpunten op het gebied van de diagnostiek en de medische zorg bij ouderen met kanker? 4.2. Wat is die ‘state of the art’ op onderzoeksgebied met betrekking tot de geïdentificeerde knelpunten? 4.3. Welk onderzoek naar kanker bij ouderen gericht op de geïdentificeerde knelpunten wordt op dit moment in Nederland uitgevoerd? 4.3.1. Agendering van kanker bij ouderen binnen UMC’s 4.3.2. Onderzoek op het gebied van kanker bij ouderen gefinancierd door KWF kankerbestrijding 4.3.3. Onderzoek op het gebied van kanker bij ouderen gefinancierd door andere instanties 4.3.4. Fellowship kanker bij ouderen 4.3.5. Overige initiatieven in Nederland 4.4. Welke positie neemt Nederland in op het gebied van onderzoek naar kanker bij ouderen in internationaal perspectief (kwalitatief, kwantitatief en wat betreft haar inzet van financiële middelen)? 4.5. Op welke wijze kan wetenschappelijk onderzoek gericht op de geïdentificeerde knelpunten bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van de medische zorg voor ouderen met kanker? 4.6. Op welke gebieden is behoefte aan verder wetenschappelijk onderzoek naar kanker bij ouderen? Advies van SCK-werkgroep (pagina 27) 5.1. Advies t.a.v. het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek op korte termijn 5.2. Advies voor de langere termijn Reflectie (pagina 33) Literatuur (pagina 36) 2 1. Voorwoord Kanker komt vooral voor bij ouderen. Dankzij eerdere diagnostiek én betere behandeling leven patiënten vaak langer met hun ziekte. De verwachting is mede gezien de vergrijzing dat vooral het percentage patiënten ouder dan 65 jaar stijgt. Zij hebben naast kanker vaak andere (ernstige) ziekten (co-morbiditeit), waardoor de diagnostiek en de behandeling ingewikkelder is. Bovendien vragen behandeling, begeleiding, verzorging en revalidatie extra aandacht. Ook spelen psychosociale aspecten een belangrijke rol. Zo zijn voorkeuren, wensen en verwachtingen bij ouderen vaak anders dan bij jongeren. Het is de vraag of de biologische processen die bijdragen aan het ontstaan en de genezing van kanker op hoge leeftijd gelijk zijn aan die op middelbare leeftijd. Bij de voorbereidingen van de beleidsvisie 2006-2011 werd duidelijk dat naast de reguliere financiering van wetenschappelijk kankeronderzoek extra aandacht voor het thema ‘Kanker bij ouderen’ gewenst was. KWF kankerbestrijding realiseerde zich dat de zorg voor ouderen met kanker steeds meer op de voorgrond zal komen te staan, terwijl de bestaande kennis m.b.t. de zorg voor kankerpatiënten vooral is opgedaan bij patiënten van middelbare leeftijd. Enerzijds komt dit doordat ouderen vaak buiten de inclusie criteria voor klinisch onderzoek vallen. Anderzijds heeft het naar de mening van de werkgroep ook te maken met de manier waarop clinici en onderzoekers naar veroudering kijken en de moeilijk te overbruggen kloof die bestaat tussen de kliniek (Geriatrie) en het onderzoeksveld (Gerontologie). Dit geldt niet alleen voor de Oncologie, het is een wederkerig probleem in Nederland intrinsiek aan het thema ‘ouderen’. KWF Kankerbestrijding heeft al eerder initiatief genomen om dit onderzoeksgebied te stimuleren. Zo heeft het Bestuur van KWF Kankerbestrijding al eind jaren tachtig van de vorige eeuw bij de verkenning van thema’s voor de in te stellen 1 aandachtsplaatsen binnen de sociale oncologie stil gestaan bij ‘kanker bij ouderen’, maar na het plaatsten van een advertentie bleek er vanuit het veld geen belangstelling hiervoor te zijn. In 1999 heeft het Bestuur op advies van de Wetenschappelijke Raad voor de Kankerbestrijding besloten binnen het bestaande programma een fellowship ‘Kanker bij ouderen’ in te stellen, om met name in de kliniek mensen op te leiden met specifieke interesse in de zorg voor ouderen met kanker. Naast medisch specialisten en verpleeghuis(artsen) konden vanaf 2006 ook verpleegwetenschappers hiervoor in aanmerking komen. Het totale aantal aanvragen tot op heden was gering (vijf aanvragen). Twee medisch specialisten hebben het fellowship succesvol uitgevoerd. Echter, om de achterstand op het gebied van de zorg voor ouderen met kanker in te lopen is naast het opleiden van specialisten met het aandachtgebied ‘kanker bij ouderen’ ook een investering in wetenschappelijk onderzoek op dit gebied van belang. KWF Kankerbestrijding heeft voor de beleidsperiode 2006-2011 besloten een onderzoeksprogramma te gaan ontwikkelen voor oudere patiënten met kanker, waarbij als uitgangspunt werd geformuleerd dat co-morbiditeit hierbinnen een belangrijk thema is. Voorgesteld werd dat de Signaleringscommissie Kanker (SCK) werkzaam onder de Wetenschappelijke Raad (WR) een werkgroep instelt met als doel: het operationaliseren van het begrip ‘ouderen’ in relatie tot kanker en het in kaart brengen van de te verwachte ontwikkelingen en belangrijkste knelpunten op het gebied van kanker bij ouderen. De SCK-studie zou afgerond moeten worden met aanbevelingen voor de inrichting van het onderzoeksprogramma. Vervolgens zou de feitelijke programmering door de WR uitgevoerd worden. De werkgroep biedt hierbij haar aanbevelingen aan, in de vorm van een intern SCK-advies. 1 Het doel van een aandachtsplaats was de verankering van een nieuwe onderzoeklijn binnen het onderzoeksbeleid van een onderzoeksinstelling, door de aanstelling van een senior onderzoeker voor periode van 8 jaar 3 2. Inleiding 2.1. Historie Internationaal In 1990 publiceerde Fentiman et al in de Lancet het artikel: Cancer in the elderly: Why so badly treated (Fentiman, 1990). Vanaf dit moment is het onderwerp ‘Ouderen en Kanker’ aan de orde op internationale congressen, waarbij echter wel opgemerkt moet worden dat tot op heden de sessies over dit onderwerp niet de best bezochte sessies zijn. Aanvankelijk betroffen de publicaties over dit onderwerp vooral epidemiologische studies (bijvoorbeeld Yancik uit de VS). Later kwamen er ook publicaties over klinisch onderzoek en specifieke patiëntenzorg, vooral de groep uit Tampa in Florida, USA (Balducci en Exermann) is hierom bekend. Ook in Europa zijn er enkele actieve groepen, zoals bijvoorbeeld in Frankrijk (Droz, Terret), Duitsland (Wedding), en Italië (Repetto en Monfardini). In 1998 verscheen een eerste uitgave van het boek: ‘Comprehensive Geriatric Oncology’ (Balducci L, Lyman GH, Ershler WB, 1998). Hiervan is in 2004 een update verschenen (Second Edition, Balducci L, Lyman GH, Ershler WB and Extermann M, 2004). In 2007 is met belangrijke Nederlandse inbreng een special issue verschenen in de European Journal of Cancer getiteld: Cancer Management in the Elderly. A progress Report (EJC special issue, 2007). Sinds 2000 bestaat een ‘International Society for Geriatric Oncology’ (SIOG) die jaarlijks een congres organiseert dat bezocht wordt door ca. 150-200 mensen, waaronder 10-15 Nederlanders. De SIOG heeft een Task Force ingesteld om tot richtlijnen bij ouderen te komen. Naast het geven van adviezen op geriatisch oncologisch gebied publiceert de SIOG overzichtsartikelen over klinische studies bij ouderen met kanker. Sinds enige tijd is er binnen de EORTC een groep actief die zich bezighoudt met kanker bij ouderen: ‘Cancer in the Elderly 2 Task Force’ (TFE) , onder voorzitterschap van H. Wildiers uit Leuven (ca. 50 leden). De TFE zet zich op drie gebieden in, respectievelijk: klinische studie, methodologisch onderzoek en Pharma partnership. De Task Force had in beginsel een adviserende functie, maar is de afgelopen 1-2 jaar actief geweest bij het ontwikkelen van trials in samenwerking met de EORTC disease-oriented groups. Er zijn de afgelopen jaren slechts enkele publicaties van EORTC-studies bij ouderen met kanker (zie hoofdstuk 7, publicaties EORTC) en EORTC TFE verschenen (Pallis, 2009 en 2010). De rol die de SIOG en de EORTC tot op heden hebben gespeeld in het belang van de behandeling van ouderen met kanker staat weergegeven in figuur 1. figuur 1 Schematisch overzicht dat een beeld schets van de Initiatieven die zijn genomen in het belang van de behandeling van kanker bij oudere patiënten Bron: presentatie dr. M.S. Aapro, 4e Nationale Symposium kanker bij ouderen, georganiseerd door Stichting GeriOnNe. In 2009 heeft de Eurocare 4 studie (EJC, volume 45, issue 6, 2009) een update gepresenteerd van een internationale vergelijking van de overleving van kankerpatiënten in Europa. Hierbij is gebleken dat oudere patiënten een veel lagere kans hebben om kanker te overleven dan jongere patiënten. De resultaten tonen verder aan dat dit verschil in overleving tussen deze twee leeftijdsgroepen steeds groter wordt. Er wordt gesproken over ‘the age gap’. Hiermee wordt het belang van onderzoek aan de groep ouderen met kanker, de wenselijkheid van de toepassing van geriatric assessments bij ouderen om tot een besluit t.a.v. behandeling te komen, evenals het agenderen van kanker bij ouderen op de internationale politieke agenda verder onderstreept. De studie moet bijdragen tot een verhoogd bewustzijn voor het verbeteren van de overleving van de groep ouderen met kanker. Sinds vorig jaar wordt er door de ‘Geriatric Medicines Working Party Workshop’ van ‘The European Forum for Good 3 Clinical Practice’ (EFGCP) in brede zin aandacht gevraagd voor het belang van medisch onderzoek en klinische trials aan de groeiende groep ouderen, die naar verwachting halverwege deze eeuw 1/3 deel van de Europese populatie betreft. De 2 Cancer in the Elderly Task Force:www.eortc.be/home/NESG/default.html Voor statuten zie:http://www.eortc.be/home/NESG/NESG_Statutes.pdf, Voor projecten/strategie zie: http://www.eortc.be/home/NESG/projects.html 3 The goal of the EFGCP Geriatric Medicines Working Party is to examine issues in the development of geriatric medicines that include approaches taken by ethics committees, information on medicines and medical research provided to elderly patients, informed consent in elderly populations, new regulatory approaches, specific pharmaceutical formulations, and strategic approaches to educating society: www.efgcp.be/WorkingParties.asp?what=6&L1=5&L2=5 4 verwachting is dat het gebrek aan kennis voor de medische zorg aan de groeiende groep ouderen een enorme impact zal hebben op het medische onderzoek binnen de EU, terwijl hiervoor tot voor kort binnen het medische-, overheids- en politieke veld weinig aandacht was. Nationaal Ook in Nederland is er in toenemende mate belangstelling voor kanker bij ouderen. In 1993 is het IKZ begonnen met het registreren van co-morbiditeit bij alle nieuw gediagnosticeerde patiënten met kanker. Hier is een groot aantal publicaties uit voortgekomen (zie hoofdstuk 7, publikaties IKZ) en er zijn 2 KWF-projecten uit ontstaan. In 2003 is Marjan de Rijke gepromoveerd op studies van ouderen met kanker met data van de kankerregistratie van het IKL (zie hoofdstuk 7 publicaties IKL). Ook het IKR heeft een aantal publicaties op het gebied van kanker bij ouderen (zie hoofdstuk 7, publicaties IKR). Toen in 1999 KWF Kankerbestrijding besloot tot het instellen van een fellowship ‘Kanker bij Ouderen’ werd in dat zelfde jaar ook het proefschrift ‘Challenges in supportive care in cancer medicine’ gepubliceerd (Wymenga, 1999). Hierin werd ingegaan op de complexiteit van kanker op hoge leeftijd en de noodzaak voor onderzoek specifiek gericht op ouderen met kanker. Tevens pleit dit proefschrift voor geriatrisch oncologisch zorg. In 2000 en 2004 is op initiatief van Amgen BV met medewerking van een groot aantal hulpverleners in de oncologie een compendium over dit onderwerp samengesteld (Hillen, 2000; Hillen et al, 2004). In 2003 vond in de Jaarbeurs in Utrecht een eerste symposium Kanker bij Ouderen plaats. Het initiatief hiervoor werd genomen door Bristol-Myers Squibb en Amgen BV. Vanuit de groep van deelnemers is vervolgens een landelijke multidisciplinaire task force (denktank) ontstaan, die zich gebogen heeft over de wijze waarop binnen Nederland de kwaliteit van de zorg voor de oudere mens met kanker zou kunnen worden verbeterd. De belangrijkste aandachtspunten rond het thema Ouderen en Kanker werden door de task force aangemerkt op het gebied van onderzoek, zorg en onderwijs. Stichting Geriatrische Oncologie Nederland (GeriOnNe) opgericht in 2004 zet zich hiervoor in (zie kader 1). Zij hecht belang aan afstemming/samenwerking met anderen actief op het onderwerp kanker bij ouderen. December 2005 heeft Stichting GeriOnNe een beleidsplan voor de periode 2006-2015 uitgebracht, o.a. met nader gedefinieerde onderzoeksplannen. Daarnaast is van de werkgroep Onderzoek in april 2008 een update van de onderzoeksplannen verschenen. Ondanks dit zeer positieve initiatief is GeriOnNe niet in staat geweest om een groter geïntegreerd onderzoeksprogramma in Nederland van de grond te krijgen. KWF Kankerbestrijding heeft daarom gemeend zelf een onafhankelijke studie uit te voeren naar de knelpunten, (toekomstige) ontwikkelingen en de meest prangende onderzoeksvragen op het gebied van kanker bij ouderen. De beleidsvisie van GeriOnNe schets ook plannen binnen zorg en onderwijs en opleiding. De werkgroep Zorg zet zich in voor de ontwikkeling van zorgpaden voor ouderen met kanker. De werkgroep Onderwijs organiseert tweejaarlijks goed bezochte symposia op het gebied van kanker bij ouderen (2005, 2007 en 2009). Bemoedigend is dat deze symposia in de loop van de tijd steeds meer geïnteresseerden hebben aangetrokken, waaronder Klinisch Geriaters, maar ook wetenschappelijk onderzoekers en verpleegkundigen. Daarnaast heeft er nog een aantal andere symposia op het gebied van kanker bij ouderen in Nederland plaatsgevonden (zie kader 2) Tot slot kan genoemd worden dat de Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) afdeling Oncologie op haar jaarlijkse congres sinds kort ook in één sessie aandacht besteedt aan ouderen en kanker (i.s.m. Stichting GeriOnNe). Verder is het verheugend dat ook vanuit de Geriatrie dit onderwerp aandacht krijgt, zoals bleek tijdens de Geriatriedagen 2010. Stichting GeriOnNe De Stichting Geriatrische Oncologie in Nederland is een landelijke Stichting die aandacht vraagt voor de specifieke problematiek van oudere kankerpatiënten. De Stichting stelt zich formeel tot doel: ‘Het optimaliseren van de kwaliteit van de zorg voor oudere mensen met kanker en voorts al hetgeen wat hiermee in verband staat of daartoe bevorderlijk kan zijn’. Zij streeft naar het nadrukkelijker en adequater afstemmen van de beschikbare kennis, zorg en middelen op de zorg voor ouderen met kanker. De stichting bestaat uit een multidisciplinair samengesteld bestuur en drie werkgroepen, resp. de werkgroep Zorg, Onderzoek en Onderwijs, bestaande uit deskundigen afkomstig uit diverse disciplines. De stichting GeriOnNe is in september 2004 met steun van het Integraal Kankercentrum Zuid opgericht, onafhankelijk van de farmaceutische industrie. De doelstellingen op de terreinen zorg, onderzoek en onderwijs zijn uitgewerkt in een meerjaren beleidsplan 2006-2015. http://www.gerionne.nl/welkom-26.html Kader 1. 2.2. Incidentie en prevalentie van kanker bij ouderen 5 Kanker is een aandoening die vooral voorkomt op oudere leeftijd. Van alle kankerpatiënten is tweederde ouder dan 60 jaar bij het stellen van de diagnose en 25% ouder dan 75 jaar (Coebergh et al, 1998; signaleringsrapport ‘Kanker in Nederland’, 2004; Schouten, 2005). Van de 65 plussers met kanker heeft ruim 60% co-morbiditeit (Coebergh, 1998; Janssen-Heijnen, CROH, 2005). Prevalentie en type co-morbiditeit verschilt per tumortype en geslacht (Janssen-Heijnen, CROH, 2005). Het aantal ouderen met kanker zal in de komende tien jaar alleen maar stijgen (signaleringsrapport Kanker in Nederland, 2004). Oorzaak van deze stijging is de toenemende vergrijzing in Nederland. Op grond van de bevolkingsopbouw is voorspeld dat het aantal mannen en vrouwen van 65 tot 70 jaar in de periode 2000-2015 zal toenemen van 650.000 naar 1 miljoen (www. IKC.net.nl). In 2003 was slechts 14% van de bevolking 65 jaar of ouder. Dit getal zal naar verwachting stijgen tot 25% in het jaar 2035 (Schouten, 2005). Naast de toenemende vergrijzing is er ook een toename van de incidentie van kanker. In de periode 2000-2015 zal onder de 65-plussers het aantal nieuwe kankerpatiënten per jaar toenemen van 40.000 naar ruim 58.000. Het totale aantal nieuwe patiënten zal stijgen van 69.000 naar 95.000 (signaleringsrapport Kanker in Nederland, 2004). Daarnaast is ook de kans op overleving van kanker toegenomen, hoewel ouderen een geringere kans hebben om kanker te overleven dan jongere patiënten (Quaglia, 2009) . Het aantal mensen, dat 20 jaar na de diagnose kanker nog in leven is (20jaars prevalentie) zal in de periode 2000-2015 zijn verdubbeld van 366.000 naar 692.000. Hiervan zullen 430.000 patiënten ouder zijn dan 65 jaar (signaleringsrapport Kanker in Nederland, 2004). 2.3. Geriatrische Oncologie De Geriatrische Oncologie in Nederland is een nog nauwelijks ontwikkeld vakgebied. Sinds kort hebben bijna alle UMC’s en ook sommige perifere ziekenhuizen een Centrum voor Ouderengeneeskunde. In een aantal ziekenhuizen wordt een Klinisch Geriater benaderd voor het multidisciplinair oncologisch overleg. Opvallend is echter tot op heden het gebrek aan communicatie tussen de Geriatrie en de Oncologie, hoewel er recent sprake lijkt te zijn van een lichte kentering (Geriatriedagen 2010). In de Geriatrie staat de oude mens centraal, maar voor de oude mens met kanker is weinig aandacht. Er is veel belangstelling voor ‘frailty’ (kwetsbaarheid) terwijl er minder aandacht is voor orgaanspecifieke pathologie. Bovendien blijkt dat in deze twee specialismen bepaalde begrippen zoals Volledig Geriatrisch Onderzoek (VGO of te wel ‘comprehensive geriatric assessment’) heel anders gebruikt worden, hetgeen de onderlinge communicatie en het vergelijken van onderzoeksresultaten bemoeilijkt. Met het VGO kunnen psychologische en functionele gezondheidsproblemen bij kwetsbare ouderen worden opgespoord met als doel het formuleren van een geïntegreerd zorgplan. Er worden verschillende verkorte versies van het VGO ontwikkeld, zoals de Groninger Frailty Indicator, op basis waarvan besloten kan worden of een uitgebreide VGO wenselijk is. De waarden van deze scoringshulpmiddelen bij de besluitvorming of een behandeling bij de oudere patiënt met kanker moet worden ingezet, is echter nog onvoldoende gevalideerd. Hier is verder onderzoek voor nodig. In de VS is een specialisatie in de Geriatrische Oncologie mogelijk, waarbij een deel van de opleiding Geriatrie en een deel Hematologie/oncologie omvat. Dit gecombineerde ‘Oncology-Geriatric fellowship training programm’ is in 2000 gestart aan 12 University Medical Schools (ASCO news 2000 en WL Hall en JM Bennett, Cancer 1997). 2.4. Bewustwording van de groeiende groep ouderen (met kanker) In Nederland is er een toenemende bewustwording voor de specificiteit en de complexe zorg voor de groeiende groep ouderen. Diverse verschenen Nederlandse rapporten en wetenschappelijke publicaties (zie hoofdstuk 7) richten zich op dit thema en ook zijn er de laatste jaren verscheidende bijeenkomsten in Nederland gewijd aan het thema veroudering met veelal 4 ook nadruk op co-morbiditeit ( zie kader 2) Verschenen rapporten Vergrijzen met ambitie, Gezondheidsraad, 2005. Onderzoek medische zorg voor Ouderen. In het bijzonder ouderen met multiple en complexe aandoeningen. Raad voor gezondheidsonderzoek, 2006. Multimorbiditeit en ouderenzorg, Gezondheidsraad. 2007. 4 Kader schetst ter illustratie een overzicht van rapporten en bijeenkomsten en is niet uitputtend 6 Medische ouderenzorg in de toekomst. Anticiperen op ziekte en welbevinden, STG/HMF, 2007. Signalement: Toekomstagenda innovatieve oncologische zorg in Nederland. STG/HMF, 2007. Ouderdom komt met gebreken. Geneeskunde en zorg bij ouderen met multimorbiditeit, Gezondheidsraad, 2008. Gehouden bijeenkomsten Tweejaarlijkse symposia van Stichting GeriOnNe, 2005, 2007, 2009 7e meeting van de Society of Geriatric Oncology (SIOG), 2006, in Scheveningen The European School of Oncology (ESO) cursus ‘Cancer in the Elderly’, 2007, in Noordwijk, (special edition of EJC 2007 ‘Cancer Management in the Elderly’) Landelijk congres coördinatie van complexe zorg, Leids congres bureau, 13 juni 2007 Jaarlijkse Oncologiedag georganiseerd door de Nederlandse Vereniging voor Oncologie (NvvO) in samenwerking met Stichting GeriOnNe, in 2008 Landelijk congres complexe ouderenzorg, Leids congres bureau, juni 2008 en oktober 2009 Federa Medisch wetenschappelijke dag ‘Veroudering en ouderdomskwalen’, 19 juni 2009 NHG jaarcongres ‘Ga voor (G)oud’, 11 december 2009 Kader 2 Pregnant is dat met steun van VWS € 80 miljoen beschikbaar gesteld is ter bevordering van de samenhang in de ouderenzorg in de periode 2008-2012. Hiervoor is het Nationaal Programma Ouderenzorg opgericht (zie kader 3). Specifieke aandacht voor kanker bij ouderen is binnen dit programma beperkt. Daarnaast ontbreekt het in Nederland aan collectebusfondsen die zich op onderzoek bij ouderen richten. Juist daarom moet KWF Kankerbestrijding naar de mening van de werkgroep binnen haar subsidiemogelijkheden een extra impuls geven aan wetenschappelijk onderzoek op het gebied van kanker bij ouderen. 7 Nationaal programma Ouderenzorg (NPO) Het Nationaal Programma Ouderenzorg gaat de zorg voor ouderen met complexe hulpvragen verbeteren. Talrijke organisaties slaan daarvoor landelijk en regionaal de handen ineen. Doel is om te komen tot een samenhangend zorgaanbod dat beter is afgestemd op de individuele behoeften van ouderen. Voor ouderen leidt deze kwaliteitsslag tot meer zelfredzaamheid, meer functiebehoud, minder terug hoeven vallen op de zorg en minder kans op zorg en behandelingen die onnodig belastend zijn. Het Nationaal Programma Ouderenzorg is een programma van ZonMw in samenwerking met de NFU. Opdrachtgever is het ministerie van VWS. Het programma is in 2008 van start gegaan en loopt tot 2012. Totaal is hiervoor € 80 miljoen beschikbaar. http://www.zonmw.nl/ouderenzorg Kader 3 3. Proces dat de SCK-werkgroep doorlopen heeft om tot een advies te komen Het bestuur van KWF kankerbestrijding heeft de Signaleringscommissie Kanker gevraagd om een advies uit te brengen over de inrichting van een onderzoeksprogramma op het gebied van kanker bij ouderen, met specifieke aandacht voor comorbiditeit. De SCK-werkgroep heeft in opdracht van de SCK de studie uitgevoerd. Daarbij waren onderstaande onderzoeksvragen leidend. 3.1. Opdracht van de SCK aan de werkgroep: Er is behoefte aan een adequaat beleid voor de specifieke zorg aan de oudere patiënt met kanker. Hiervoor is nader onderzoek nodig. De beleidsstudie heeft tot doel in kaart te brengen op welke gebieden wetenschappelijk onderzoek gestimuleerd zou moeten worden in het belang van een betere zorg voor de oudere patiënt met kanker. Op basis van het resultaten van deze studie zal de Wetenschappelijke Raad van KWF Kankerbestrijding een onderzoeksprogramma opzetten gericht op kanker bij ouderen, met specifieke aandacht voor co-morbiditeit. Onderzoeksvragen 1. Wat zijn de belangrijkste knelpunten op het gebied van de diagnostiek en de medische zorg bij ouderen met kanker? 2. Wat is die ‘state of the art’ op onderzoeksgebied met betrekking tot de geïdentificeerde knelpunten? 3. Welk onderzoek naar kanker bij ouderen gericht op de geïdentificeerde knelpunten wordt op dit moment in Nederland uitgevoerd? 4. Welke positie neemt Nederland in op het gebied van onderzoek naar kanker bij ouderen in internationaal perspectief (kwalitatief, kwantitatief en wat betreft haar inzet van financiële middelen)? 5. Op welke wijze kan wetenschappelijk onderzoek gericht op de geïdentificeerde knelpunten bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van de medische zorg voor ouderen met kanker? 6. Op welke gebieden is behoefte aan verder wetenschappelijk onderzoek naar kanker bij ouderen? 3.2. Samenstelling werkgroep Onder voorzitterschap van een onafhankelijke voorzitter is een SCK-werkgroep samengesteld waarin de volgende gebieden vertegenwoordigd zijn: Medische oncologie (academische en perifere setting), Hematologie (klinische trials), Klinische Geriatrie, fundamenteel verouderingsonderzoek, Huisartsgeneeskunde/Eerste lijn, populatieonderzoek/epidemiologie. Over de te vertegenwoordigen disciplines in de werkgroep heeft afstemming plaatsgevonden met Stichting GeriOnNe. De definitieve samenstelling van de werkgroep is geaccordeerd door de SCK. Door de kleine omvang en de brede expertise kon de werkgroep slagvaardig te werk gaan met de uitvoering van de opdracht. Samenstelling SCK-werkgroep: Dr. R.G.J. Westendorp (voorzitter), Hoogleraar Ouderengeneeskunde, Leids Universitair Medisch centrum, Leiden Dr. M.L.G. Janssen-Heijnen, epidemioloog, IKZ, Eindhoven Dr. J.H.J. Hoeijmakers, Hoogleraar Celbiologie en Genetica, ErasmusMC, Rotterdam 8 Dr. E. Schadé, Hoogleraar Huisartsgeneeskunde, AMC, Amsterdam Dr. J.P.J. Slaets, Hoogleraar Klinische Geriatrie, Universitair Medisch Centrum Groningen, Groningen Dr. T.J.M. de Witte, Hoogleraar Hematoloog, UMC St Radboud, Nijmegen Dr. A.N.M. Wymenga, Medisch Oncoloog, Medisch Spectrum Twente, Enschede Dr. J.F.A.M. Wijffels, (ambtelijk secretaris), beleidsmedwerker KWF Kankerbestrijding, Amsterdam De leden hadden op persoonlijke titel zitting in de werkgroep. Dr. Janssen-Heijnen is tevens lid van de werkgroep Onderzoek en dr. Wymenga is bestuurslid van Stichting GeriOnNe. Kader 4 3.3. Werkwijze 3.3.1. Inleidende gesprekken De belangrijkste stakeholders op het gebied van kanker bij ouderen; Stichting GeriOnNe en de voorzitter van de programma commissie van het Nationaal Programma Ouderenzorg zijn in eerste instantie geïnformeerd over de plannen van KWF Kankerbestrijding om een SCK-werkgroep in te stellen die een beleidsstudie verricht om te komen tot een advies betreffende de inrichting van het onderzoeksprogramma ‘Kanker bij ouderen. De werkgroep heeft kennis genomen van de activiteiten die beiden ontplooien. Zoals later zal blijken is van beide organisaties dankbaar gebruik gemaakt bij het verwerven van input voor het advies van de werkgroep. Het voorzittersoverleg van KWF kankerbestrijding is voor de start van de werkgroep geïnformeerd over het plan van aanpak voor de studie. Gaandeweg zijn mede door andere inzichten vanuit de leden van de werkgroep de nodige aanpassingen daarin nog aangebracht. 3.3.2. Inventarisatie van knelpunten: zelfscan van de werkgroep In de opdracht werd uitgegaan van een startbijeenkomst met alle stakeholders t.b.v. in kaart brengen van de stand van zaken, knelpunten en verbeterpunten: o op het gebied van onderzoek naar oorzaken en beloop van kanker bij ouderen o op het gebied van behandeling, follow-up en nazorg van kanker bij ouderen. De werkgroep heeft vastgesteld dat een startbijeenkomst voor het beoogde doel niet de meest efficiënte werkwijze is. Naar voren werd gebracht dat je mogelijk weinig invloed hebt op de afvaardiging vanuit de diverse stakeholders, waarbij de kans bestaat dat mogelijk niet de juiste mensen aan tafel zitten. Ruggespraak met de achterban is in een dergelijke bijeenkomst niet mogelijk . De werkgroep heeft zich vervolgens gebogen over de methodiek m.b.t. de veldraadpleging die voor het agenderen van thema’s voor wetenschappelijk onderzoek in Nederland een traditie lijkt te zijn. Voorbeelden hiervan vormen de 5 veldraadpleging gehouden bij ZonMw (in het kader van doelmatigheidsonderzoek) en o.a. de Nederlandse Hartstichting. De documenten die verslag doen van het gevolgde proces, tonen aan dat het een zeer arbeidsintensieve en tijdrovende exercitie is. De werkgroep was van mening dat een dergelijke methodiek in het kader van de voorgenomen studie, gericht op een advies voor een op te zetten onderzoeksprogramma met beperkte middelen (ca € 1 miljoen op jaarbasis) voor een beperkte duur (in beginsel voor een periode van 3 jaar), wat veel gevraagd was. Opgemerkt werd daarnaast dat in de door de SCK geaccordeerde startnotitie, (opgesteld m.b.v. het meerjaren beleidsplan van de Stichting GeriOnNe) al veel bruikbare punten staan en er voldoende expertise aanwezig is binnen de werkgroep. De werkgroep heeft gekozen voor een meer doelmatige aanpak. Zij heeft op basis van de aanwezige expertise zelf voorwerk verricht en het resultaat daarvan getoetst bij het veld. Het voorwerk betrof: Ieder werkgroeplid benoemt vanuit zijn discipline wat uniek is aan kanker bij ouderen Ieder werkgroeplid geeft aan wat vanuit zijn/haar achtergrond en expertise de belangrijkste knelpunten zijn op het gebied kanker bij ouderen, inclusief een korte onderbouwing Ieder werkgroeplid geeft aan wie vanuit zijn discipline de belangrijkste spelers/stakeholders zijn, actief op het gebied van kanker bij ouderen De uitkomst van deze inventarisatie is uitgebreid bediscussieerd in de werkgroep en heeft geleid tot een zelfscan van de werkgroep, die een overzicht geeft van onderwerpen waarop kanker bij ouderen afwijkt van kanker op middelbare leeftijd. 5 http://www.zonmw.nl/fileadmin/cm/kwaliteit_en_doelmatigheid/documenten/DoelmatigheidsOnderzoek/programma_20102012/080319_resultaat_veldraadpleging.pdf 9 3.3.3. Validatie van de zelfscan en inventarisatie van wensen en behoeften bij het veld: enquête De zelfscan is getoetst bij het veld in de vorm van een enquête. Voor de opzet van de enquête, inclusief de toelichting wordt verwezen naar bijlage A. Vanwege het opzetten van een onderzoeksprogramma zijn de wetenschappelijke beroepsverenigingen en de medische disciplines betrokken bij de zorg voor kankerpatiënten binnen de UMC’s aangeschreven, naast enkele andere relevante stakeholders, zoals de NPO-netwerken binnen de UMC’s, Stichting GeriOnNe, maar ook V&VN, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Coördinatieorgaan Samenwerkende ouderenorganisaties (CSO). De perifere ziekenhuizen zijn niet benaderd voor de enquête, omdat zij, uitzonderingen daargelaten, niet leidend zijn in het initiëren van wetenschappelijk onderzoek. Het onderzoeksveld is middels een oproep in de digitale KWF-nieuwsbrief voor onderzoekers gevraagd om zich aan te melden voor de enquête (zie tabel 1). De enquête had tot doel: Valideren van de zelfscan van de werkgroep, inclusief het in kaart brengen van hiaten op het gebied van kanker bij ouderen (onderzoeksvraag 1) Verwerven van inzicht in de mate waarin het onderwerp kanker bij ouderen op de agenda staat binnen de wetenschappelijke beroepsverenigingen, medische- en onderzoeksafdelingen van (Universitaire) Medische Centra in Nederland (onderzoeksvraag 2 en 3) Inzicht verwerven in lopende initiatieven in binnen- en buitenland (onderzoeksvraag 3 en 4) In kaart brengen van de randvoorwaarden voor onderzoek op het gebied van kanker bij ouderen en de noodzaak om hiervoor een specifiek onderzoeksprogramma op te zetten (onderzoeksvraag 5) Inventariseren van de behoefte en wensen t.a.v. van een op te zetten KWF onderzoeksprogramma op het gebied van kanker bij ouderen en de onderwerpen die het veld prioriteit geeft, inclusief een onderbouwing (onderzoeksvraag 6) De werkgroep is van mening dat naast investering in wetenschappelijk onderzoek, ook andere activiteiten kunnen bijdragen tot het verbeteren van de kwaliteit van de medische zorg. Zij heeft om die reden het veld gevraagd welke andere initiatieven dan wetenschappelijk onderzoek nodig zijn om zowel de toegankelijkheid als kwaliteit van de zorg voor ouderen met kanker te verbeteren, maar ook om de interesse in dit onderzoeksgebied te verhogen. Hierbij is de zelfscan van de werkgroep ondersteunend geweest. 3.3.4. Beantwoording van de onderzoeksvragen Om in kaart te brengen hoeveel en welke onderzoeken (projecten en klinische trials) er op het gebied van kanker bij ouderen tot op heden in Nederland zijn uitgevoerd is gebruik gemaakt van de onderzoeksdatabase van KWF kankerbestrijding. Voor deze analyse kon geen gebruik gemaakt worden van de rubricering naar ‘type kanker’ en ‘type onderzoek’ die in deze database gehanteerd wordt. Om die reden heeft de werkgroep een aantal relevante trefwoorden vastgesteld aan de hand waarvan in de titels van de projecten en klinische trials is gezocht naar relevante onderzoeken (zie kader 5). Trefwoorden gebruikt voor de analyse in de KWF projecten database: elderly, old, older, ouderen, age, aging co-morbidity, comorbidity, multimorbidity, multi-morbidity, co-morbiditeit, comorbiditeit frailty, kwetsbaar(heid) 60, 65, 70, 75, 80, 85 (of 60 yrs old etc) cell cycle control p21, cyclin dependent kinase inhibitor 1A (CDKN1A) senescence, senescent telomeres geriatric, geriatrie meervoudige tumoren, multipele tumors/secundaire tumoren, secundair tumor polyfarmacie, polypharmacy comprehensive geriatric assesment, volledig Geriatrisch onderzoek, VGO mantelzorg Kader 5 Daarnaast is gebruik gemaakt van de input uit het veld met betrekking tot lopend onderzoek in respons op de enquête. Voor de klinische trials is naast de gegevens uit de KWF database, ook binnen HOVON, BOOG en DCCG en de EORTC en het Nederlandse trial Register nagegaan welke trials er op het gebied van kanker bij ouderen lopen. 10 Parallel aan de enquête betreffende de inrichting van het onderzoeksprogramma is middels een korte vragenlijst het fellowship kanker bij ouderen geëvalueerd. Het doel van de evaluatie was eventuele knelpunten op het spoor te komen die ten grond slag liggen aan het beperkte aantal aanvragen dat hiervoor tot op heden is ingediend. Om aan te kunnen geven welke positie Nederland internationaal inneemt is gebruik gemaakt van de aanwezige kennis binnen SIOG en de EORTC (waaronder de EORTC Cancer in Elderly Task Force). 4. Resultaten en conclusies Algemeen De enquête is goed ontvangen. Er was een hoge respons op de enquête: 42 van de 79 aangeschreven stakeholders hebben gereageerd (respons 53%, zie tabel 1 en bijlage B). De volledige input van het veld op de enquête is gebundeld in een aantal tabellen, die u aantreft in de bijlagen 1 t/m 7 van het rapport. Deze tabellen bevatten gedetailleerde opmerkingen van specifieke respondenten en doen recht aan het betreffende individu. De werkgroep heeft deze gedetailleerde informatie mee gewogen bij de uitwerking van de resultaten en conclusies. De opmerkingen doen recht aan de algemene conclusie van de werkgroep. Het veld blijkt goed op de hoogte van het feit dat KWF Kankerbestrijding in de huidige beleidsperiode 2006-2011 extra middelen wil besteden aan onderzoek op het gebied van kanker bij ouderen. Uit de reacties komt naar voren dat een aantal respondenten plannen heeft tot het voorbereiden van een subsidieaanvraag. Kanker bij ouderen staat nog lang niet bij alle UMC’s in Nederland op de agenda. Er is weinig samenhang in wat er landelijk gebeurt. Zo is er nog nauwelijks sprake van samenwerking tussen de UMC’s binnen onderzoek op het gebied van kanker bij ouderen. Uit de enquête is naar voren gekomen dat er breed draagvlak is voor het opzetten van een KWFonderzoeksprogramma kanker bij ouderen. De noodzaak om hiervoor een apart subsidieprogramma te ontwikkelen wordt door de meerderheid onderschreven. Slechts twee van de respondenten geven aan dat zij zich afvragen of er voor kanker bij ouderen een aparte subsidie moet worden opgezet (bijlage C). De respondenten laten geen overeenstemming zien in de onderwerpen die zij binnen het op te zetten onderzoeksprogramma prioriteit geven. Wel worden een aantal belangrijke eisen en randvoorwaarden voor onderzoek op het gebied van kanker bij ouderen in Nederland benoemd. Een eerste conclusie is dat er naast het opzetten van een wetenschappelijk KWF-onderzoeksprogramma op het gebied van kanker bij ouderen nog andere initiatieven nodig lijken te zijn om de kwaliteit, toegankelijkheid en organisatie van de zorg voor ouderen met kanker te verbeteren (bijlage D). Hoofdgroepen Stakeholders Subgroepen Aantal aangeschrevenen Per subgroep Aantal respondenten Medische afdelingen van de UMC’s en AvL/NKI Afdeling Medische Oncologie Afdeling Hematologie Afdeling Chirugische Oncologie Afdeling Radiotherapie Afdeling Geriatrie of 1 Ouderen geneeskunde Afdeling Pathologie 9 5 Aantal ontvangen ingevulde enquêtes 3 9 9 4 4 4 1 9 6 2 9 10 3 1 2 2 8 2 1 2 1 7 2 2 2 1 1 1 Medisch Wetenschappelijke Beroepsverenigingen Stichting GeriOnNe Nationaal Programma Ouderenzorg NVMO, NVvH, HOVON, NVCO, NVRO, WOG, NVvP, NVKG, NVVA en NVPO Bestuur/ Werkgroep Onderzoek Voorzitter programmacommissie ZonMw 11 NHG V&VN Oncologie NFK Coördinatieorgaan Samenwerkende ouderenorganisaties (CSO) Doelgroep KWF digitale nieuwsbrief voor onderzoekers Totaal Percentage respons 1 2 Regionale netwerken verbonden aan de UMC’s Bestuur/wetenschappelijk medewerker/Afdeling Implementatie Bestuur Beleidsmedewerker Directeur 8 5 4 2 2 2 1 1 1 1 1 1 1 1 - respondenten Wetenschappelijk 4 4 422 53%2 322 41%2 achterban KWF Kankerbestrijding 79 m.u.v. AvL/NKI m.u.v. de CSO en de doelgroep van de KWF nieuwsbrief voor onderzoekers Tabel 1. Respons benaderde stakeholders voor enquête 4.1. Wat zijn de belangrijkste knelpunten op het gebied van de diagnostiek en de medische zorg bij ouderen met kanker. De werkgroep heeft in brede zin knelpunten die zich voordoen op het gebied van ouderen met kanker in kaart gebracht. Hierbij heeft zij zich niet beperkt tot de knelpunten op het gebied van de diagnostiek en de medische zorg. De werkgroep onderscheidt binnen haar zelfscan een aantal niveau’s waarop zich knelpunten voordoen: op moleculair-, cel-, weefsel/orgaan niveau (etiologie) op het niveau van het individu met kanker (beloop, diagnostiek en prognostiek en behandeling) op het niveau van de oudere patiënt (patiëntenperspectief) op het niveau van de sociale omgeving van de oudere patiënt (sociale systeem) op het niveau van de inrichting van de zorg voor ouderen (met kanker) (zorgsysteem) op het niveau van de maatschappij (populatieniveau en kosten) De werkgroep heeft de zelfscan gevalideerd door deze voor te leggen aan het veld. De respondenten van de enquête hadden geen substantiële aanvullingen op de zelfscan (zie bijlage 1: en 2). De werkgroep heeft geconcludeerd dat de zelfscan een goed beeld schetst van de onderwerpen waarop kanker bij ouderen zich onderscheid van kanker op middelbare leeftijd. Het geeft inzicht in de aanwezige knelpunten, (toekomstige) ontwikkelingen en de meest prangende onderzoeksvragen op het gebied van kanker bij ouderen. De zelfscan maakt duidelijk dat het tijd wordt om de huidige focus van onderzoek en behandeling binnen de oncologie te verleggen van middelbare leeftijd naar de hoge leeftijd. 4.1.1. Knelpunten op moleculair-, cel-, weefsel/orgaan niveau Etiologie (fysiologie/pathobiologie) 1. Het intern milieu bij ouderen is over het algemeen minder groeibevorderend. Onderzoek is nodig om het effect van het interne milieu op ontstaan, verloop en behandeling van kanker te doorgronden. 2. Ouderen hebben een ander (carbohydraat, vet en eiwit) metabolisme en een andere weefselsamenstelling (bijvoorbeeld verhoogd vetweefsel in verschillende organen). Dit moet beter in kaart worden gebracht. Onderzocht moet worden wat de gevolgen hiervan zijn voor etiologie, pathogenese en behandeling van kanker bij oude patiënten. 3. P21 gen (cyclin-dependent kinase inhibitor 1A (CDKN1A)) expressie (evenals een aantal andere genen) is hoog en zet aan tot cellulaire senescence (functionele achteruitgang als gevolg van een combinatie van factoren). De rol en betekenis voor ontstaan, prognose en behandeling van kanker bij ouderen inclusief co-morbiditeit is nog onvoldoende bekend. 4. Meervoudige tumoren/secundaire tumoren en comorbide aandoeningen. De gevolgen hiervan voor het beloop en de behandeling van de primaire en secundaire tumor en comorbide aandoeningen moet verder onderzocht worden. 12 5. 6. 7. 8. Het is onduidelijk wanneer er op hoge leeftijd sprake is van ‘normale veroudering’ en wanneer van comorbiditeit. Verder onderzoek moet dit verhelderen. Er is nog onvoldoende kennis over de onderliggende moleculaire mechanismen die ten grondslag liggen aan: het ontstaan van ziekten (waaronder kanker) die met ouderdom samenhangen processen die gezond ouder worden bevorderen. Ouderen met kanker vormen een heterogene groep, zowel somatisch, fysiek als psychisch. Dit uit zich in een grote variatie in functionele en sociale status en daarmee samenhangende kwetsbaarheid (‘frailty’) binnen deze groep. Er komen meer methodes beschikbaar om met veel detail grootschalig naar patiënten te kijken, zoals ‘omics’ technieken en grootschalige DNA sequencing methodes gecombineerd met genetische gevoeligheid en/of omgevingsfactoren. Deze methodes kunnen inzicht verschaffen in de oorzaken van heterogeniteit onder ouderen met kanker. Blootstelling op jonge(re) leeftijd draagt ook bij aan deze heterogeniteit. Samengevat: Mechanismen van kanker op vroege en middelbare leeftijd kunnen niet zonder meer worden geëxtrapoleerd naar hoge leeftijd. Het is aannemelijk dat leeftijdspecifieke mechanismen een rol spelen, evenals een interactie tussen kanker en een co-morbide aandoeningen. Er zijn gezamenlijke nog slecht gedefinieerde risicofactoren die leiden tot kanker en bijkomende ziekte. 4.1.2. Knelpunten op het niveau van het individu met kanker Natuurlijk beloop 1. Biologisch gedrag van de tumor op hoge leeftijd is niet goed bekend. De focus van onderzoek ligt op tumoren bij 30-55 jarigen. De aard van tumoren bij ouderen is anders: bijvoorbeeld mammacarcinoom bij ouderen is veelal minder agressief, leukemieën (myelodysplasie) en lymfomen bij ouderen vaker indolent. 2. Onduidelijk is of en in welke mate de omgeving van de tumor (homing) bij ouderen een rol speelt. Gezond weefsel van ouderen is anders. Tevens kan er sprake zijn van een comorbide aandoening en daarmee verhoogde kwetsbaarheid. 3. Klinisch beloop van de tumor is anders op de hoge leeftijd. 4. Overleving is veelal slechter op oudere leeftijd, waarbij vele factoren, o.a. functionele status van de patiënt en effect van (dosis) aanpassing van de reguliere behandeling vanwege leeftijd en/of andere patiënt gebonden factoren (o.a. co-morbiditeit, sociale systeem) een rol spelen. Samengevat: Het natuurlijke beloop van kanker bij ouderen is niet goed bekend. Er is een belangrijke heterogeniteit en comorbide aandoeningen hebben een invloed op het beloop. Wanneer gegevens over het natuurlijke beloop ontbreken is de noodzaak voor en prioritering van preventie, opsporing en behandeling niet goed in te schatten. Diagnostiek en prognostiek 1. Vroege symptomen bij ouderen met kanker zijn vaak misleidend, omdat ze veelal overeenkomen met algemene symptomen van het ouder worden (o.a. vermoeidheid, verminderde mobiliteit) of met de symptomen van de co-morbiditeit. De relatief frequent voorkomende (pre)dementie of miskende depressie maakt vroegdiagnostiek nog lastiger. Ouderen zijn vaak minder geneigd specifieke klachten te vermelden, cq. de arts is waarschijnlijk ook iets minder alert. 2. Het is bekend dat de aanwezige co-morbiditeit de beginnende symptomen van kanker kan maskeren. 3. De prognose is moeilijk te bepalen op de hogere leeftijd, o.a. doordat tumoren op hogere leeftijd een ander klinisch verloop vertonen dan op middelbare leeftijd. 4. Onderdiagnostiek is een algemeen fenomeen bij ouderen met kanker (vertraagde verwijzing, onderstagering door minder uitgebreide diagnostiek). 5. De diagnostiek is niet toegespitst op de oudere patiënt met frequent voorkomende co-morbiditeit. Er is onvoldoende aandacht voor de belasting van de diagnostiek versus meerwaarde van de diagnostiek. Dit kan in individuele gevallen leiden tot overdiagnostiek (bijvoorbeeld coloscopie oudere patiënt met veel co-morbiditeit) 13 Samengevat: De gelijktijdige presentatie van symptomen gerelateerd aan kanker, co-morbiditeit en/of veroudering bemoeilijkt de diagnostiek van kanker op hoge leeftijd. De diagnostische waarde van veel gebruikelijke testen voor screening en vroegdiagnostiek is onbekend. Behandeling en nazorg 1. Aangrijpingspunten voor therapie en werkingsmechanismen van behandeling zijn nog grotendeels onbekend op hoge leeftijd (etiologie). 2. Bij de keuze van een behandeling bij ouderen met kanker moet gebruik gemaakt worden van specifieke indicatoren, die rekening houden met de balans tussen werkzaamheid en de bijwerkingen van de behandeling (waaronder welbevinden en kwaliteit van leven van de oudere patiënt). Het is nog onduidelijk welke indicatoren hiervoor in aanmerking kunnen komen. 3. Het effect van veranderde weefsel- en orgaansamenstelling op de behandeling is nog onvoldoende onderzocht. 4. Er bestaat onvoldoende kennis van de klinische effectiviteit/toxiciteit van reguliere behandelingen toegepast op de hoge leeftijd. Ouderen hebben soms meer, soms minder bijwerkingen. 5. Behandeling conform de landelijke oncologische richtlijnen is niet altijd mogelijk, daar deze te belastend kan zijn voor de patiënt in kwestie. Echter niet alle ouderen met kanker zijn kwetsbaar en/of zwak (‘vulnerable or frail’). Het risico bestaat dat vitale ouderen worden onderbehandeld. 6. Er zijn geen richtlijnen voor de behandeling van kanker bij co-morbiditeit, waardoor de afweging voor een bepaalde behandeling op basis van subjectieve argumenten genomen moet worden. 7. Het effect van aanpassing van de reguliere behandeling (bijvoorbeeld de dosis) bij hoge leeftijd of bij kwetsbaarheid van de patiënt op de effectiviteit van de behandeling is onbekend. 8. Over de farmacokinetiek van cytostatica op de hoge leeftijd zijn weinig data voor handen. 9. Co-morbiditeit bij kanker leidt vaak tot polyfarmacie. Bijwerkingen van medicatie en interacties met oncologische behandelingen komen daarom frequent voor. Deze kennis moet zijn weerslag krijgen in oncologische richtlijnen, die hier nog nauwelijks aandacht aan besteden. 10. Meetinstrumenten voor ‘frailty’ zijn ontwikkeld, maar klinische studies naar de effectiviteit van het toepassen van een deze instrumenten bij de behandeling van kanker zijn nog niet uitgevoerd. 11. Ouderen worden te weinig gerekruteerd voor klinische (fase 1) studies. 12. De farmaceutische industrie is te weinig geïnteresseerd in klinisch onderzoek bij ouderen. 13. Bij kanker op hoge leeftijd kunnen psychosociale factoren een rol spelen bij de respons op de behandeling en het beloop. 14. De meerwaarde en de rol van de Klinisch Geriater bij het multidisciplinair overleg ten aanzien van diagnostiek en behandeling moet nog opgehelderd worden. 15. Bij ouderen die behandeld worden voor kanker vragen begeleiding, verzorging en revalidatie extra aandacht. Samengevat: De behandeling kan bij ouderen met kanker nog niet op maat gegeven worden, omdat de kennis hier in grote mate voor ontbreekt. Dit betreft zowel de specifieke eigenschappen van de kanker op hoge leeftijd als de belastbaarheid van de patiënt. Daarnaast vraagt de nazorg bij ouderen specifieke aandacht. 4.1.3. Knelpunten op het niveau van de oudere patiënt Patiëntenperspectief (niet kanker specifiek) 1. Afhankelijkheidsrelatie van patiënten met kanker is op hoge leeftijd anders dan op jongere leeftijd. 2. De omgang van de arts met de patiënt wordt beïnvloed door: presentatie en mondigheid van de oudere patiënt preferentie van de persoon die met de oudere patiënt meegaat 3. Relatie behandeling-bijwerking: bejegening en communicatie door medische professionals bij de weging tussen kwaliteit van leven en resterende lengte van leven (kwantiteit) op de hoge leeftijd komen hulpverleners onderling vaak tot een andere keuze ten aanzien van het behandelen van de tumor dan de patiënt. 14 4. Relatie toxiciteit versus winst in overlevingsduur. Eerdere literatuur liet zien dat ouderen minder toxiciteit accepteren voor een bepaalde winst in overlevingsduur (Bremnes, 1995, studie betreffende onbehandelde patiënten en Silvestri, 1998, studie betreffende onbehandelde patiënten). Voorkeuren, wensen en verwachtingen zijn vaak anders bij ouderen. Samengevat: Het verschuivend patiëntenperspectief op hoge leeftijd maakt dat de argumenten voor preventie, screening, en behandeling anders worden gewogen dan op jonge en middelbare leeftijd. 4.1.4. Knelpunten op het niveau van de sociale omgeving van de oudere patiënt Sociaal systeem 1. Er is sprake van een over- en onderschatting van de mantelzorg in de eerste lijn bij oudere patiënten met kanker. 2. Het sociale netwerk is zeer wisselend: heeft de oudere patiënt nog een gezonde partner, of zijn er andere naasten (kinderen van oudere patiënt), rol die geslacht van oudere patiënt speelt bij keuzes t.a.v. behandeling, woont patiënt nog zelfstandig, hoe staat het met de zelfredzaamheid. 3. Welbevinden staat boven het behandelen van de tumor op de hoge leeftijd. Samengevat: De sociale omgeving van de oudere patiënt speelt een zeer belangrijke rol bij de keuzes ten aanzien van diagnostiek en behandeling. 4.1.5. Knelpunten op het niveau van de inrichting van de zorg voor ouderen (met kanker) Zorgsysteem (niet kanker specifiek) 1. Belang van integrale zorgmodellen ontwikkelen en op werkzaamheid onderzoeken speelt vooral bij oudere kankerpatiënten met co-morbiditeit: Toegankelijkheid van de zorg voor ouderen kan geoptimaliseerd worden. Het ontbreekt aan op ouderen toegespitste zorg en op ouderen toegespitste ondersteuning (in tweede lijn) en thuiszorg (in eerste lijn). 2. De opleiding van artsen is niet gericht op oudere patiënten, waardoor bij artsen de specifieke aspecten van ouderen nauwelijks worden belicht. Samengevat: Het medische zorgsysteem is slecht ingericht op patiënten met een hoge leeftijd. Dit belemmert een optimale zorg juist bij een chronische aandoening. 4.1.6. Knelpunten op het niveau van de maatschappij Populatie niveau 1. Ageïsme in maatschappij en gezondheidszorg. Klachten toeschrijven aan leeftijdsfase en afzien van behandeling wegens leeftijdsfase. 2. De prevalentie van co-morbiditeit bij kanker is hoog op hoge leeftijd. 3. De incidentie van sommige soorten kanker neemt op hoge leeftijd toe, voor andere neemt zij af. De redenen hiervoor zijn grotendeels onopgehelderd. 4. De effectiviteit van screening op hoge leeftijd is nog onduidelijk voor een aantal tumor types. Dilemma is kosten-baten aspect van screening bij ouderen. Leeftijd is geen criterium voor screening. 5. Er is een achterstand op het gebied van kennis ten opzichte van andere oncologische onderzoeksgebieden. 6. Er zijn modellen nodig om ouderen met kanker in te delen in subgroepen binnen de populatie (bijvoorbeeld vitaal, kwetsbaar of zwakHoe pak je dat aan?) Klinisch onderzoek bij ouderen met kanker moet aangrijpingspunten hiervoor opleveren. 7. Er is sprake van een onderpresentatie van oudere patiënten met kanker in de academische ziekenhuizen. Dit bemoeilijkt wetenschappelijk onderzoek. 8. Ten tijde van de piek van de vergrijzing in 2040 zullen er gezien de bevolkingsopbouw in Nederland onvoldoende arbeidskrachten beschikbaar zijn om deze ouderen adequate zorg te bieden. Nagedacht moet worden over te nemen maatregelen. 9. De omvang van de zorg in de eerste lijn (huisarts) en derde lijn (verpleeghuisarts) zal toenemen. Er zijn maatregelen nodig om hierop te anticiperen. 15 10. Op maat informeren van oudere patiënten met kanker. De informatiebehoefte bij oudere patiënten wijkt op punten af van de informatie behoefte bij jongere en middelbare patiënten. Er is onderzoek nodig naar de wensen en behoeften van ouderen in Nederland als het gaat om kanker en behandeling hiervan. 11. Communicatie met ouderen met kanker. Inzicht in het gebruik van informatiebronnen door ouderen en de voorkeuren van ouderen op dit gebied ontbreekt. Samengevat: Screening en behandeling mogen niet uitsluitend op basis van leeftijdscriteria aangeboden worden. Het ontbeert ons aan kennis om de heterogene groep ouderen in groepen in te delen die wel of niet voor screening/behandeling in aanmerking zouden moeten komen. Er zijn maatregelen nodig om de kwaliteit van zorg, maar ook onderzoek betreffende ouderen met kanker te bevorderen, en om met het oog op de dubbele vergrijzing adequate zorg te kunnen blijven leveren. Kosten (niet kanker specifiek) 1. Inzicht in de relatie tussen kosten van diagnostiek & behandeling en levenwinst ontbreekt. Onderzoek naar de winst van kostbare behandelingen in relatie tot de schaarste van de uit te voeren dure behandelingen is nodig. Pro-actief zou de omgang met schaarste/beperkte middelen onderzocht of bespreekbaar gemaakt kunnen worden (genoemd worden wachtlijsten, kostbare apparatuur, dure 3e en 4e lijnsbehandelingen). 2. Uitsplitsing van kosten op individueel niveau en populatie niveau (subgroepen waaronder ouderen). Samengevat: De vergrijzing brengt een toename van het aantal patiënten met kanker met zich mee, omdat kanker zich vooral bij ouderen openbaart. Dit vraagt om meer aandacht voor de relatie tussen kosten van kankerzorg versus levenswinst en overleving binnen onderzoek, maar ook vanuit het perspectief van de zorgprofessional, waarbij de opvatting van de patiënt leidend zou moeten zijn. 4.2. Wat is de ‘state of the art’ op onderzoeksgebied met betrekking tot de geïdentificeerde knelpunten? De gevalideerde zelfscan van de werkgroep brengt duidelijk aan het licht dat er sprake is van een generale achterstand aan kennis op het gebied van kanker bij ouderen. Daarnaast is het scala aan knelpunten en de reikwijdte daarvan te breed om daar systematisch literatuur onderzoek naar te doen. Bovendien staat het aantal internationale publicaties op het gebied van kanker bij ouderen in geen verhouding met de totale output die (binnen andere onderzoeksgebieden) in de oncologie jaarlijks internationaal gegenereerd wordt. De respondenten van de enquête illustreren maar al te duidelijk dat zowel nationaal, als internationaal er nog maar een beperkt aantal initiatieven, met geringe impact, plaatsvinden op het gebied van kanker bij ouderen (zie paragraaf 4.4 en bijlage 3). Kortom alles wijst er op dat dit onderzoeksgebied nog onvoldoende tot ontwikkeling is gekomen. De werkgroep heeft om die reden afgezien van het aanvankelijk voorgestelde literatuuronderzoek om de ‘state of the art’ op het gebied van de geïdentificeerde knelpunten in kaart te brengen. 16 4.3. Welk onderzoek naar kanker bij ouderen gericht op de geïdentificeerde knelpunten wordt op dit moment in Nederland uitgevoerd? 4.3.1. Agendering van kanker bij ouderen binnen UMC’s Binnen de Universitair Medische Centra (UMC’s) in Nederland blijkt alleen in Groningen en Nijmegen het onderwerp kanker bij ouderen structureel op de agenda te staan. Dit is een van de belangrijkste conclusies uit de enquête (zie bijlage 4). Daarnaast moet vermeld worden dat men ook in Maastricht bezig is (geweest) met studies naar kanker bij ouderen. In het UMC Groningen (UMCG) is er zowel binnen de zorg, als binnen klinische studies op het gebied van kanker bij ouderen sprake van een samenwerkingsverband tussen de afdelingen Interne/Ouderengeneeskunde, Oncologie en Chirurgie. De radiotherapie zal hierbij ook aansluiten. Deze afdelingen participeren ook in het NPO-netwerk Noord. Er zijn twee KWF fellows met aandachtgebied Kanker bij Ouderen opgeleid (zie paragraaf 4.3.4 en tabel 4), waarmee nog nauwe contacten worden onderhouden. Eén van hen (M. Wymenga, Internist-Oncoloog) is inmiddels werkzaam in de periferie en zou graag in de toekomst een samenwerkingverband opzetten tussen het perifere en academische ziekenhuis, t.b.v. klinisch onderzoek voor ouderen met kanker. De ander (B. van Leeuwen, Oncologisch Chirurg) is aangesteld op het Rosalind Franklin fellowship, dat door het bestuur van het UMCG is ingesteld om het vakgebied Oncologische Chirurgie bij ouderen binnen het UMCG te stimuleren. Dit fellowship biedt haar doorgroeimogelijkheden tot een professoraat in de Ouderengeneeskunde met als aandachtsgebied kanker. Dat het bestuur belang hecht aan het thema ouderen blijkt daarnaast uit de instelling van het programma ‘Healthy Ageing’ binnen het UMCG. Het gaat om het zogenoemde ERIBA-instituut (European Research Institute on the Biology of Aging), dat huisvesting zal bieden aan ca 150 medisch biologische wetenschappers die onderzoek verrichten naar het verouderingsproces en ziekten (waaronder kanker) die daarmee gepaard gaan. Medio 2010 zal begonnen worden met de bouw van dit onderzoeksgebouw. Binnen het Radboud Universitair Centrum voor Oncologie (RUCO), een samenwerking van de 22 afdelingen is ‘Leeftijd en kanker’ een vastgesteld thema. Verschillende afdelingen en multidisciplinaire werkgroepen hebben specifieke zorgplannen en/of onderzoeksvragen rond ouderen opgenomen in hun beleidsstukken/meerjarenplannen. In de zorg fungeren oncologieverpleegkundigen als case managers voor de oudere patiënten met kanker. Er loopt een studie om de behandeling van ouderen in kaart te brengen en te vergelijken met jongere leeftijdsgroepen, die de basis moet vormen voor vervolgonderzoek. RUCO en het NPO-netwerk ZOWEL NN verbonden aan het UMC St Radboud hebben plannen voor samenwerking op het gebied van kanker bij ouderen binnen het NPO. De werkgroep wil tot slot opmerken dat in de periferie waar meer ouderen met kanker worden gezien dan in de academische setting binnen een aantal ziekenhuizen (o.a. in Delft, Tilburg, en Nijmegen) ook initiatieven worden genomen op onderzoeksgebied. Deze stakeholders zijn niet benaderd voor de enquête. 4.3.2. Onderzoek op het gebied van kanker bij ouderen gefinancierd door KWF Kankerbestrijding Er is een analyse uitgevoerd in de projectendatabase van KWF Kankerbestrijding om in kaart te brengen hoeveel en welke onderzoeksprojecten en klinische trials6 er in de afgelopen 20 jaar voor financiering in aanmerking zijn gekomen. Bij de analyse is alleen gezocht in de titels en niet in de tekst van de projectaanvragen. Bovendien is het overzicht met trefwoorden (zie paragraaf 3.3.4) dat hiervoor is gebruikt niet uitputtend. Om die reden zou de output zoals weergegeven in de tabellen met onderzoekprojecten en klinische trials naar de mening van de werkgroep een geringe onderschatting van de feitelijke situatie kunnen zijn. Tabel 2 geeft de onderzoeksprojecten op het gebied van kanker bij ouderen weer die uit de analyse zijn voortgekomen. Voor fundamenteel verouderingsonderzoek is als criterium gehanteerd dat het onderzoek het proces van cellulaire veroudering moet betreffen. Projectnummer IKL 1989-0345 IKW 1990-0213 EMCR 1996- 1297 6 Projectleider(s) Prof.dr. G.H. Blijham Dr.ir. H. Meertens Dr. R. Borgers Prof.dr. J.A.M. Winnubst Dr. A. de Klein Prof.dr. J.H.J. Hoeijmakers Prof.dr. D. Titel Information-seeking behaviour of elderly cancer outpatients Social support and cancer in the elderly The involvement of cell cycle checkpoint control in genetic Voor klinische trials verstrekt KWF Kankerbestrijding een subsidie voor datamanagement ondersteuning 17 NKI 1998-1678 Bootsma Prof.dr. R. Bernards UU 1998-1744 Prof.dr. J.A.M. Winnubst Prof.dr. G.J. Hordijk RUL 1998-1825 Dr. W.E. Fibbe Prof.dr. R. Willemze Prof.dr. H.J. Tanke NKI 1999-2056 Prof.dr. M.M.S. van Lohuizen EUR 2000-2226 Dr. J.M.J.M. Zijlmans Dr. R.E. Ploegmacher NKI 2000-2251 Prof.dr. M.M.S. van Lohuizen IKZ 2000-2260 Prof.dr. J.W.W. Coebergh NKI 2000-2263 Prof.dr. D.S. Peeper Prof.dr. R. Bernards Dr. P. Krimpenfort Prof.dr. J.M. Bensing Dr. W.M.C.M. Caris-Verhallen NIVEL 2003-2973 EMCR 2005-3314 Dr. M.M. von Lindern Prof.dr. I.P. Touw NKI 2005-3370 Dr. F.A. Stewart Dr. P. ten Dijke Dr. N.S. Russell EMCR 2005-3432 Dr. R. Delwel Prof.dr. B. Löwenberg Dr. P.J.M. Valk Prof.dr. I.P. Touw Dr. M.M. van Lindern Dr. J.R. Haanstra EMCR 2007-3754 EMCR 2007- 3797 UL 2007-3968 Koningin Wilhelmina onderzoeksprijs Prof.dr. M.M.B. Breteler Dr. S.B. Schagen Dr. M.L.G. Janssen-Heijnen Prof.dr. J.W.W. Coebergh Dr. A.N.M. Wymenga Prof.dr. C.J.H. van de Velde Prof.dr. R.G.J. Westendorp EMCR 2008-4132 Prof.dr. J.W.W. Coebergh IKZ 2007-3865 instability and cancer Mechanism of cell cycle regulation by the c-Myc oncoprotein A prospective study on the effects of a major treatment for head and neck cancer on quality of life in elderly patients as compared to their younger counterparts Aging and telomere shortening of human hematopoietic stem cells following transplantation and in vitro expansion Mechanism of cell cycle regulation and control of cellular lifespan by the Polycomb-group and oncogene Bmi1 Prevention of hematopoietic stem cell aging in Cancer treatment: preclinical studies in Humans and mice Genetic screens to identify new components of the senescence/immortalization pathway Co-morbidity in cancer patients: prevalence and prognostic implications The role and mechanism of escape from Ras-induced senescence in oncogenesis Communication with elderly patients during nursing encounters preceding chemotherapy Escape from genotoxic stress-induced premature senescence (SIPS) in the pathogenesis of bone marrow hypoplasia syndromes progressing to leukemia The role of TGF[beta] and notch signaling in the development of radiation-induced telangiectasia Molecular diagnostics of acute myeloid leukemias by gene expression profiling Role of Trp53, Foxo transcription factors and Wnt signalling in bone marrow failure and leukemic progression Late effects of chemotherapy on brain functioning in the elderly Treatment and outcome for cancer patients aged 75 or older: a national population-based study Clinical decision making, using integrated clinico-pathological and molecular data, in elderly breast cancer patients. (FOCUS study) The increasing burden of second 18 Dr. M.L.G. Janssen-Heijnen Prof.dr. J.A. Roukema RUG 2009-4566 Dr. G.A. Huls Dr. J.J. Schuringa Prof.dr. E. Vellenga Tabel. 2 Door KWF Kankerbestrijding gefinancierde onderzoeksprojecten primary cancers in the Netherlands: trend in incidence, survival and causesof-death since 1970 The biology of ageing in relation to acute myeloid leukemia (AML) in older patients De werkgroep concludeert dat het aantal onderzoeksprojecten op het gebied van kanker bij ouderen in de KWF database beperkt is. Uit de analyse bleek dat er vanaf 2000 aan zo’n 25 klinische trials op het gebied van kanker bij ouderen een 7 8 9 subsidie voor datamanagement ondersteuning is verstrekt. Hieronder bevinden zich ook HOVON , BOOG en EORTC studies (zie bijlage E en F). Dit resultaat zegt niets over het totale aantal trials op het gebied van kanker bij ouderen dat in Nederland is uitgevoerd of nog loopt of waarin Nederland participeert. 7 Binnen HOVON lopen klinische trials tot 65jaar en ≥ 65 jaar. voor een overzicht van de lopende trials bij ouderen: www.HOVON.nl Borstkanker onderzoekgroep (BOOG), http://www.ikcnet.nl/Landelijk/werkgroepen/boog_openbaar/index.php?id=3218 9 Volgens de website van the EORTC Cancer in the Elderly Task Force (www. eortc.be/home/NESG/default.html) lopen er op dit moment geen EORTC-trials en slechts één translationeel project op het gebied van kanker bij ouderen. 8 19 4.3.3. Onderzoek op het gebied van kanker bij ouderen gefinancierd door andere instanties Naast de projecten die in tabel. 2 en bijlage E genoemd zijn er in Nederland nog enkele andere onderzoeken uigevoerd of lopende. Input is afkomstig van de respondenten van de enquête aangevuld met kennis aanwezig in de werkgroep. Diverse population-based studies, IKZ. Hieronder vallen studies op het gebied van prevalentie van comorbiditeit, invloed van hogere leeftijd en co-morbiditeit op behandeling en uitkomst behandeling, kwaliteit van leven (Janssen-Heijnen, IKZ publicaties). Lopende klinische studies bij de HOVON (≥ 65 jaar) Population-based prospectieve en retrospectieve studie, 'Population based Haematological Registry for Observational Studies'. (PHAROS), waarin behandelingen voor hematologische maligniteiten bij ongeselecteerde patiënten (dus ook ouderen) worden geëvalueerd. De studie wordt mede gefinancierd door ZonMw. Onderzoek gericht op het ontwikkelen van een blauwdruk voor een klinisch zorgpad voor oudere patiënten met Kanker bij het IKZ (de Vries, 2007). 1e lijns chemotherapie voor oudere patiënten met gemetastaseerde borstkanker: OMEGA studie, (BOOG 200602,C. Synaeve, ErasmusMC-DDHK, multicenter studie). Gerandomiseerde multicenter studie bij ouderen met non-small cell lung cancer (NSCLC) met specifieke aandacht voor geriatric assessment and kwaliteit van leven aspecten (NVALT-3 studie). Onderzoek naar het effect van een perioperatieve interventie door een geriatrisch team op het postoperatieve herstel van oudere kanker patiënten, LIFE-studie (Diakonessen Ziekenhuis Leiden, Medisch centrum Leeuwarden en UMCG, ZonMw subsidie). Onderzoek naar cognitief disfunctioneren na oncologisch chirurgische ingreep: POCD studie (B. van Leeuwen UMCG). Pre-operative risico screening bij oudere kanker patiënten PREOP studie (B. van Leeuwen UMCG en R. Audisio University Hospital Liverpool, UK). Geriatrisch assessment bij ouderen met chemotherapie (Van Spronsen, CWZ Nijmegen). Evaluatie van geriatrisch assessment bij ouderen met ovariumcarcinoom (IKZ-regio, H.A.A.M. Maas TSZ Tilburg). Behandeling van ouderen met NHL (E. Maartense, Reinier de Graaf Gasthuis, Delft). Comprehensive Geriatric Assessments en de klinische impact hiervan binnen de oncologie (H.A.A.M. Maas, TSZ Tilburg) (Maas et al, 2007). 1e lijns gerandomiseerde fase III studie chemotherapie voor oudere patiënten (frail of unwilling voor combinatie therapie) met een gevorderd stadium van het colorectaal carcinoom (LUMC). Klinisch farmacologische studie naar het verschil in farmacokinetiek afhankelijk van de leeftijd (docetaxel, ErasmusMC). (Ten Tije , 2005) Interventie onderzoeksproject vermoeidheid bij ouderen met kanker binnen NPO-netwerk NUZO (UMCU). Wat betreft klinische trials moet opgemerkt worden dat de inclusie criteria tot op heden streng zijn, waardoor voornamelijk fitte ouderen geïncludeerd worden. Daarnaast worden bij inclusie van ouderen verschillende leeftijdsgrenzen gehanteerd, met 10 ondergrenzen variërend tussen postmenopausaal en 75 jaar . Dit bemoeilijkt het presenteren van een compleet overzicht hiervan. Het overzicht hierboven is dan ook niet uitputtend. De werkgroep is tot de conclusie gekomen dat zij niet in staat is een compleet overzicht te presenteren van alle trials op het gebied van kanker bij ouderen waarin Nederland participeert en 11 die worden uitgevoerd binnen de klinische studie groepen, zoals HOVON, BOOG, en DCCG en de EORTC. Voor het bevorderen van klinisch onderzoek bij ouderen zijn door het veld een aantal suggesties gedaan: Er moet meer onderzoek gekoppeld aan klinische studies plaatsvinden. Hier is te weinig oog voor en tevens ontbreken voldoende financiële middelen hiervoor. Voorgesteld is om belangrijke klinische groepen uit te nodigen om een voorstel te ontwikkelen gekoppeld aan klinische studies. Het ondersteunen van translationeel en patiënt gericht onderzoek naar nieuwe behandelingsmogelijkheden en nieuwe strategieën door de aanstelling van KWF-fellows die belast zijn met het uitvoeren van klinische studies bij ouderen binnen klinische groepen. 10 Het Nederlandse trial Register: http://www.trialregister.nl/trialreg/index.asp, biedt een prospectief overzicht van lopend klinisch onderzoek. 11 Dutch Colorectal Cancer Group, http://www.dccg.nl/trials 20 Het is van belang de farmaceutische industrie te interesseren in klinisch onderzoek bij ouderen. De farmaceutische industrie zou gestimuleerd (of verplicht) moeten worden, mede i.v.m. de vergrijzing, om geneesmiddelen ook te testen bij ouderen. 4.3.4. Fellowship kanker bij ouderen De eerste aanvragen voor dit fellowship bestemd voor medisch specialisten en (verpleeg)huisartsen konden in 2001 worden ingediend. In 2006 is de doelgroep voor dit fellowship verbreed en konden ook verpleegwetenschappers hiervoor in aanmerking komen. Het totale aantal ontvangen aanvragen voor dit fellowship bedraagt tot op heden vijf (zie tabel 3). Onder de aanvragers bevonden zich tot op heden uitsluitend Medisch Oncologen en één Oncologisch Chirurg. Aan twee kandidaten is een KWF fellowship toegekend. Beide kandidaten zijn nog steeds actief op het gebied van kanker bij ouderen (zie tabel 4). Uit de evaluatie van dit fellowship blijkt dat er meer bekendheid aan het bestaan van dit fellowship gegeven mag worden, door o.a. ook de wetenschappelijke beroepsverenigingen en KWF werkgemeenschappen hiervoor aan te schrijven. Ook is er behoefte aan meer duidelijkheid over de mogelijkheden die dit fellowship biedt. Eventuele wijzigingen t.a.v. doelgroep en programma moeten duidelijk worden gecommuniceerd Er is vanuit diverse beroepsgroepen (Verenso, NVSO, NVRO, NVCO en HOVON) en disciplines (o.a. sociale oncologie) belangstelling voor dit fellowship. Specialisten Ouderengeneeskundige vallen op dit moment buiten de doelgroep, omdat binnen deze discipline het aantal kandidaten dat promotieonderzoek uitvoert beperkt is. De vraag is naar voren gekomen of het fellowship ook ingepast zou kunnen worden in de specialisten opleiding, zodat arts-assistenten in opleiding ook binnen de doelgroep vallen. KWF kankerbestrijding heeft voor deze groep de onderzoeksbeurs voor arts assistenten ingesteld. Dit biedt hen de mogelijkheid om de specialisten opleiding te combineren met de uitvoering van een promotieonderzoek. begrotingsjaar 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 Aantal 2 1 1 1 sollicitanten Aantal 1 1 geselecteerde kandidaten Tabel 3.Overzicht van het aantal sollicitanten en geselecteerde kandidaten voor het fellowship kanker bij ouderen. 2010 - 21 Kandidaat/ specialisme Mw. Dr. ANM Wymenga (2002-2004) InternistOncoloog Mw. Dr. BL van Leeuwen (2006-2008) Oncologisch chirurg Focus van fellowship/ bezochte instituten Opdoen van kennis en ervaring in klinisch en praktische zin en overdragen van kennis middels onderwijs. 1. Prof.dr. D. Th. Sleijfer (Medische Oncologie), prof.dr. J.P.J. Slaets (Geriatrie, en dr. H.J. Groen (Longziekten), AZG, Groningen 2. Cursus palliatieve zorg, University of Wales, Cardiff, Engeland 3. Werkbezoek senior adult programma, L. Balducci, M.X. Extermann, H. Lee Moffitt Cancer Institute, Tampa, Florida, USA Risicostratificatie oudere chirurgischoncologische patiënt (borst- en darmkanker) 1. Prof. Pahlman, Colorectal Surgery, University Hospital Uppsala, Uppsala, Zweden 2. Dr. Audisio, Surgery, University Hospital Liverpool, Liverpool, Engeland 3. Dr. G.V. Babiera, Surgery, MD Anderson Cancer Center, Houston, TX, USA 4. Prof. T. Wiggers, Heelkunde & Universitair centrum Ouderengeneeskunde, UMCG, Groningen Huidige positie Medisch Spectrum Twente Taken in het kader van kanker bij ouderen 1. Studiecoördinator NVALT-3 1 studie , mede studiecoördinator OMEGA 2 studie 2. Bestuurslid GeriOnNe 3. Lid SCK-werkgroep kanker bij ouderen Rosalind Franklin fellowship, UMCG Deeltijd-aanstelling en onderzoeksbudget voor 5 jaar) 1. Structureren van de zorg voor oudere patiënten met solide tumoren in UMCG (o.a. opzetten van patiëntenstroom, verbeteren van de zorg aan ouderen en opzetten van onderwijs) 2. Diverse klinische en basale studie: 3 - LIFE studie, ZonMw 4 - PREOP-studie (principle investigator, tevens databeheer) 5 - POCD studie 1 A randomized multicenter study of carboplatin-gemcitabine versus carboplatin-paclitaxel in elderly patients with non-small cell lung cancer with emphasis on geriatric assessment and quality of life 2 Een gerandomiseerde fase III-studie betreffende eerstelijns chemotherapie met gepegyleerd liposomaal doxorubicine of capecitabine bij patiënten vanaf 65 jaar met gemetastaseerd mammacarcinoom, inclusief geriatrische evaluaties 3 Geriatic Liason intervention in frail elderly. Gerandomiseerd onderzoek, waarbij Diakonesse ziekenhuis Leiden, Medisch Centrum Leeuwarden en UMCG betrokken zijn 4 Pre-operative risk screening estimation for onco-geriatric patients. Dr. R. Audisio en dr. B van Leeuwen voeren gezamenlijk de projectleiding. LUMC participeert in internationale studie. Studie wordt zonder financiering uitgevoerd. 5 Studie naar postoperative cognitive disfunction, met hieraan gekoppeld een preklinische lijn. Studie wordt ziekenhuis breed binnen UMCG uitgevoerd (samenwerking van verschillende chirurgisch oncologische afdelingen, Anesthesiologie, en Neurobiologie). Tabel.4 Profiel van geselecteerde kandidaten en huidige functie en taken op het gebied van kanker bij ouderen 4.3.5. Overige initiatieven in Nederland Tot slot worden hier enkele andere initiatieven in Nederland aangehaald die door de respondenten van de enquête zijn genoemd: Recentelijk gestart Psycho-sociaal programma (e-learning voor het psychologisch ondersteunen van patiënten die behandeld worden voor kanker), VUmc. Aandacht voor pijn (bij ouderen) met kanker in oncologische richtlijnen. Ontwikkeling klinisch zorgpad voor ouderen met kanker (M. de Vries, 2007). Leermodule ‘Ouderen en kanker’ voor verpleegkundigen (www.leermenu.nl). Geriotto project, initiatiefnemers, Rups Adviseurs voor Innovatie Integraal Kankercentrum Zuid en Stichting GeriOnNe. Gefinancierd door SenterNovem. Project is gericht op de toepassing van teleconsultatie en telecollaboratie in multidisciplinaire therapeutische omgevingen, in combinatie met zorgpaden voor oudere mensen met kanker en bijkomende andere chronische ziekten (co-morbiditeit). Opzetten van een geriatric navigator om specifieke aspecten van ouderen met kanker in beeld te kunnen brengen door GeriOnNe. 22 Handboek ‘Ouderen en kanker’, eindredactie door GeriOnNe is in voorbereiding, met als doel bewustwording creëren voor de specifieke problematiek die speelt bij ouderen met kanker. In 2010 zullen in het kader van 55 jaar kankerregistratie bij het IKZ brochures/uitgaven gewijd aan specifieke thema’s worden uitgebracht. Kanker bij ouderen is een van deze thema’s. Geconcludeerd kan worden dat er in algemene zin zeker onderzoeksinspanningen op het gebied van kanker bij ouderen zijn, maar dat die in geen verhouding staan tot de onderzoeksinspanningen in het hele oncologische onderzoeksveld. Een multidisciplinaire setting, zoals geschetst door UMCG en RUCO lijkt onderzoek op dit gebied een kans van slagen te geven (zie paragraaf 4.4). Op het gebied van klinische studies bij ouderen met kanker kan op basis van het aantal lopende HOVON studies met inclusie van patiënten ≥65 jaar gesteld worden dat de Hematologie in Nederland voorop loopt. Op het gebied van population-based studies bij ouderen met kanker neemt het IKZ een vooraanstaande positie in. Het IKZ heeft als één van de weinige kankerregistraties in de wereld co-morbiditeit bij kanker geregistreerd (sinds 1993). Fundamenteel onderzoek op het gebied van veroudering en kanker wordt in belangrijke mate in het ErasmusMC en NKI uitgevoerd. 4.4. Welke positie neemt Nederland in op het gebied van onderzoek naar kanker bij ouderen in internationaal perspectief (kwalitatief, kwantitatief en wat betreft haar inzet van financiële middelen)? Uit paragraaf 4.3. blijkt dat er in Nederland al wel wat gebeurt op het gebied van onderzoek bij ouderen met kanker, maar dat dit nog te versnipperd plaatsvindt. De belangstelling vanuit het veld (onderzoek en kliniek) voor dit onderwerp loopt in Nederland zeker niet achter bij het buitenland. Op het gebied van publicaties (zie literatuur in hoofdstuk 7) en ook bij (internationale) congressen over kanker bij ouderen levert Nederland een actieve bijdrage. Er zijn echter nog veel hiaten in de kennis over kanker bij ouderen. Feitelijke gegevens ontbreken om iets te kunnen zeggen over de positie die Nederland op dit gebied in internationaal opzicht inneemt. Als het al moeilijk is om in Nederland inzicht te krijgen in de omvang van het lopende klinische onderzoek aan ouderen met kanker, dan zal een poging om een internationale vergelijking op dit gebied uit te voeren niet haalbaar zijn. De werkgroep heeft om die reden afgezien van een internationale vergelijking. Noemenswaardig is hier de oprichting van ‘The Cancer in the Elderly Task Force’ binnen de EORTC die een simpel geriatrisch evaluatie instrument ontwikkeld heeft dat breed ingezet kan worden voor alle 70+ patiënten die meedoen aan EORTC trials, met als doel om leeftijd gerelateerde prognostische- en voorspellende markers vast te stellen voor overleving, functionele veranderingen, subjectief welbevinden, veranderingen in de sociale omgeving en toxiciteit. Een uitgebreid onderzoek in de EORTC database naar het voorkomen van toxiciteit in oudere- versus jongere patiënten heeft als gevolg van methodologische problemen en ontbrekende data weinig bevredigde conclusies opgeleverd. Verder wordt op dit moment vanuit de EORTC gewerkt aan het opzetten van een ‘DNA biobank for aging biomarkers’. Tot slot vragen de resultaten van de Eurocare 4 studie internationaal aandacht voor het verbeteren van de overleving van ouderen met kanker (Quaglia A. et al, 2009). Uit een interview met JP Droz in Cancer World van begin vorig jaar komt naar voren dat in Europa Frankrijk een vooraanstaande positie lijkt in te nemen. Het Franse Kanker Plan, heeft de Geriatrische Oncologie tot een van de prioriteiten van het National Institute of Cancer (INCa) gemaakt. Daarnaast is er een netwerk opgezet: UPCOG (pilot units of oncogenetic coordination). Ook in Italië lijkt er sprake van een goed onderzoekers-netwerk en in Duitsland zijn er belangrijke ontwikkelingen. Daarentegen is er in Engeland en Spanje weinig interesse in dit gebied, m.u.v. enkele onderzoekers. In de USA lijkt er sinds 2000 toenemende aandacht voor dit gebied te zijn, echter in Canada ontbreekt tot op heden interesse hiervoor (Cancer world, 28, 2009). Het Limburg Kankersamenwerkingsverband (LIKAS) besteedt in haar rapport ‘Uitdagingen en strategische opties voor een gecoördineerde aanpak’ specifiek aandacht aan kanker bij bejaarden en de behoefte aan onderzoek, aangepaste richtlijnen en gerichte opleiding op dit gebied. Vanuit de groep van prof. Buntinx is een start gemaakt met een cohortonderzoek, waarvan de resultaten moeten leiden tot aangepaste richtlijnen voor ouderen. Ook de Vlaamse Liga tegen Kanker heeft het belang van onderzoek naar kanker bij ouderen onderkend blijkend uit een oproep ‘voor onderzoek naar een betere behandeling op maat van oudere kankerpatiënten’ en een oproep ‘voor projecten op het gebied van ouderen en kanker: een uitdaging voor de psychosociale zorg in Vlaanderen’. Daarnaast heeft ook een denktank van de Belgisch Stichting Tegen Kanker enkele initiatieven op het gebied van kanker bij ouderen ontplooid (inventarisatie van gebruik leeftijd in de kankerbestrijding (van preventie t/m revalidatie) o.a. in België, Frankrijk en Duitsland en een literatuurstudie naar de behandeling (m.n. chirurgie en 23 radiotherapie) van ouderen met kanker (Polus C., nog niet gepubliceerde gegevens). In Nederland hebben tot heden vooral Stichting GeriOnNe en het Integraal Kankercentrum Zuid een wezenlijke bijdrage geleverd aan het agenderen van het onderwerp ‘Ouderen en kanker’ in Nederland. Zij hebben een belangrijke rol gespeeld bij het ontwikkelen van een netwerk van onderzoekers en clinici geïnteresseerd in kanker bij ouderen. Bovengeschetste ontwikkelingen, inclusief die in paragraaf 4.3, geven aan dat het nog te vroeg is om een internationale kwantitatieve en kwalitatieve vergelijking uit te voeren. 4.5. Op welke wijze kan wetenschappelijk onderzoek gericht op de geïdentificeerde knelpunten bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van de medische zorg voor ouderen met kanker? Verbetering van de kwaliteit van de medische zorg voor ouderen met kanker kan alleen als aan een aantal randvoorwaarden wordt voldaan. De werkgroep heeft vanuit haar eigen deskundigheid een aantal condities gedefinieerd en tevens zijn vanuit het veld een groot aantal punten aangedragen. Hieronder zijn de meest belangrijke randvoorwaarden uit beide bronnen weergegeven. Een volledige lijst van alle gemaakte opmerkingen is opgenomen in de bijlage 5. De complexiteit van kanker bij ouderen vereist dat hoogwaardig onderzoek in een multi-disciplinaire setting plaatsvindt. Bijvoorbeeld de frequent voorkomende co-morbiditeit vergt inbreng van deskundigheid uit verschillende medische disciplines. Een ander voorbeeld is het gebruik van moderne geavanceerde onderzoeksmethoden gebaseerd op genomics, proteomics en bioinformatica, die alleen beschikbaar zijn in UMC’s. Voor het verkrijgen van voldoende aantallen patiënten is bundeling, concentratie en specialisatie noodzakelijk en tevens goede communicatie en (inter)nationale en regionale samenwerking. Deze voorwaarden kunnen het best gerealiseerd worden in een universitair-academische instelling bij voorkeur in samenwerking met (grote) perifere ziekenhuizen. Clinici met een parttime aanstelling in enerzijds een academisch- en anderzijds een groot perifeer ziekenhuis kunnen hierbij een belangrijke rol spelen.Tot nu toe vindt de behandeling van de oudere patiënt met kanker hoofdzakelijk in de perifere ziekenhuizen plaats. Dit vereist daarom een reorganisatie van de patiëntenstroom, zorg en/of verwerking van relevante onderzoeksgegevens en materialen en een nauw contact tussen alle betrokken partijen. Daarbij lijkt er tevens een noodzaak te zijn voor een goede verpleegkundige infrastructuur. Er is een goede en wellicht uitbreiding van de bestaande registratie nodig (dit gebeurt nu alleen op een gestructureerde wijze door het IKZ). Als voorbeeld zou kunnen dienen de organisatie van het onderzoek en de behandeling van ouderen met hematologische maligniteiten, die in Nederland en daarbuiten voorop loopt op de praktijk bij andere vormen van kanker. Er is een sterke noodzaak voor het aantrekken van voldoende deskundigheid op alle bovengenoemde terreinen. Deze is momenteel in onvoldoende mate aanwezig. Bijvoorbeeld Geriatrische expertise binnen de Oncologie is nauwelijks voor handen. Dit vereist investeren in opleiding van onderzoekers, clinici en andere zorgverleners, samenwerking tussen oncologische en geriatrische centra, maar ook met de eerste lijn, bij- en nascholingscursussen etc. Naast kennis is de bewustwording, het uitdragen en het toepassen van specifieke zorgaspecten van groot belang. Dit vraagt aandacht voor implementatiestrategieën. De bestaande kennis kan alleen dan goed ingezet worden als het zorgsysteem beter ingericht wordt op ouderen. Tenslotte, een integrale aanpak met complementaire inbreng van de overheid, onderzoekssubsidie verstrekkende instanties, zorgverleners, ziektekostenverzekeraars en farmaceutische industrie is een voorwaarde voor het tot stand brengen van wezenlijke verbeteringen van de behandeling van ouderen met kanker. Dit moet zijn weerslag vinden in een consistente meerjaren agenda op het gebied van kanker bij ouderen binnen genoemde instanties. Voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg is het tevens essentieel dat bekend is wat de wens van de (oudere) patiënt zelf is t.a.v. de mate/intensiteit van diagnostiek/behandeling bij kanker. Met andere woorden inzicht in de wensen van ouderen met kanker ten aanzien van kwaliteit en kwantiteit van leven is van belang. Hierover bestaat nog weinig kennis. Er is een eerste verkenning van patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd. Deze had tot doel om zowel beleidsmakers, als onderzoekers en clinici te informeren over onderwerpen die patiënten prioriteit geven binnen wetenschappelijk onderzoek. Uit een reactie van de commissie Wetenschappelijk Onderzoek van de NFK, die belast is met patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek, blijkt dat het onderwerp ‘kanker bij ouderen’ niet leeft in de achterban 24 van de kankerpatiëntenverenigingen, waar zij lid van zijn. De zelfscan van de werkgroep bleek niet behulpzaam bij het benoemen van onderwerpen of knelpunten die zij op dit gebied belangrijk vinden. Dit kwam omdat de opzet van de zelfscan niet overeen kwam met de manier waarop patiënten naar het probleem kanker kijken. Zij denken aan de hoofdthema’s kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven en specifiek bij ouderen noemen zij nog de samenhang van behandelingen in het geval van co-morbiditeit van kanker. Daarnaast hechten zij belang aan de autonomie van de patiënt en zelfbeslissingsrecht, waarbij zij aangeven dat er heel vitale ouderen zijn, die nog veel willen, ook als de behandelingen zwaar zijn, terwijl er andere iets jongere ouderen zijn voor wie dat misschien niet (meer) geldt. Vanuit de commissie Wetenschappelijk Onderzoek van de NFK heeft men beperkte input kunnen leveren t.a.v. patiëntenperspectief bij het agenderen van ‘kanker bij ouderen’ binnen wetenschappelijk onderzoek. Dit steekt in negatieve zin af bij de input die ouderen leveren binnen het Nationaal Programma Ouderenzorg. Dit programma heeft zich daar expliciet op toegespitst. Mogelijk zijn het NFK en de daar binnen benaderde patiënten zich nog onvoldoende bewust van de specifieke aandacht die nodig is binnen zorg en onderzoek voor ouderen met kanker. 4.6. Op welke gebieden is behoefte aan verder wetenschappelijk onderzoek naar kanker bij ouderen? Het veld is gevraagd onderwerpen te noemen die zij voor het op te zetten onderzoeksprogramma prioriteit geven. Echter, de onderwerpen die de respondenten prioriteit geven lopen nogal uit een. Dit is ook het geval als de aangegeven prioriteiten van respondenten met dezelfde achtergrond worden vergeleken (zie bijlage 6). De conclusie van de werkgroep is dat uit de door de respondenten aangegeven prioritering geen consistent beeld af te leiden is. Zij is van mening dat het nog te vroeg is om prioriteitsgebieden te benoemen, omdat onderzoek op het gebied van kanker bij ouderen nog te versnipperd plaatsvindt en te weinig samenhang vertoont. 5. Advies van SCK-werkgroep Het uit te brengen SCK-advies stond aanvankelijk in de beleidsvisie gepland voor eind 2008. In de meerjaren begroting 2005-2011 was om die reden vanaf 2009 € 1 miljoen op jaarbasis begroot voor de uitgaven aan dit programma. Door de latere start van de beleidsstudie kunnen op z’n vroegst pas in het laatste jaar van deze beleidsvisie (2011) uitgaven op dit gebied worden gedaan. De werkgroep adviseert om op korte termijn een eerste impuls aan dit onderzoeksgebied te geven, maar is van mening dat voor een langere termijn beleid ontwikkeld moet worden voor de verdere stimulering van het aandachtsgebied kanker bij ouderen. 5.1. Advies t.a.v. het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek op korte termijn. KWF onderzoekssubsidie voor kanker bij ouderen Op basis van het resultaat van de inventarisatie en validatie heeft de werkgroep de volgende analyse gemaakt. Er is een duidelijke urgentie voor het stimuleren van het aandachtsgebied kanker bij ouderen. Met de verstuurde enquête is in het veld het belang van het stimuleren van dit onderzoeksgebied nog extra onderstreept. Zowel uit de reacties van het veld als de aanwezige kennis binnen de werkgroep Onderzoek van GeriOnNe kan gesteld worden dat er voldoende onderzoekspotentieel aanwezig is om op korte termijn een eerste oproep voor subsidieaanvragen op dit gebied te doen uitgaan. De werkgroep is van mening dat in beginsel de reguliere projectsubsidie hiervoor voldoet. De zelfscan geeft aan dat er duidelijke, zeer uiteenlopende, onderzoeksvragen liggen die door het veld opgepakt moeten worden. Het is naar de mening van de werkgroep van belang daarin niet sturend op te treden. De uitslag van de enquête geeft daar ook geen reden toe. Geïnteresseerden in dit vakgebied moeten kansen krijgen om dit onderzoeksgebied (bottom up) verder tot ontwikkeling te brengen en zij moeten niet worden gefrustreerd met van bovenaf opgelegde (top-down) prioriteiten. Wel kunnen zij kennis nemen van de onderwerpen waaraan vanuit het patiëntenperspectief belang wordt gehecht en die de verkenning in het kader van de patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek heeft opgeleverd. Deze onderwerpen kunnen ter illustratie van de wensen en behoeften van patiënten aan het veld worden meegegeven. Daarvoor geldt wel dat het perspectief van de oudere patiënt met kanker nog verder tot wasdom moet komen. Aanbeveling 1: De werkgroep adviseert om geïnteresseerde onderzoekers op korte termijn te stimuleren met projectsubsidieaanvragen te komen, door voor het onderzoekgebied kanker bij ouderen een vast budget te begroten voor de komende vier jaar. De 25 werkgroep is van mening dat een budget van € 3 miljoen op jaarbasis een goede stimulans zal geven om onderzoeksaanvragen op dit gebied voor te bereiden. Een afbakening van het te stimuleren gebied is nodig om te kunnen bepalen of een subsidieaanvraag, bij voldoende kwaliteit, voor de hiervoor begrote middelen van € 3 miljoen op jaarbasis in aanmerking komt. De werkgroep is van mening dat het overzicht met onderwerpen waarop kanker bij ouderen zich onderscheidt van kanker op middelbare leeftijd (de zelfscan) hiervoor voldoet. Naar haar mening wordt met de zelfscan tevens recht gedaan aan het begrip ‘kanker bij ouderen’. Aanbeveling 2: De werkgroep adviseert voor de afbakening van het aandachtsgebied de zelfscan van de werkgroep te gebruiken. Dit overzicht zou bij het informatieblad voor het indienen van een reguliere projectsubsidieaanvraag kunnen worden gevoegd. Bij de toewijzing van de projectsubsidies moet er op worden toegezien dat onderzoek op alle in de zelfscan geschetste onderzoeksterreinen een kans van slagen heeft. Indien KWF Kankerbestrijding besluit bepaalde onderzoeksterreinen uit te sluiten moet dit duidelijk onderbouwd naar het veld gecommuniceerd worden. Aanbeveling 3: De werkgroep adviseert om onderzoek dat aansluit bij de problematiek op het gebied van kanker bij ouderen, zoals beschreven in de zelfscan, in de volle breedte te bevorderen. Onderzoek naar ouderen met kanker en Co-morbiditeit Aanvankelijk werd in de opdracht gevraagd om bij de aanbevelingen voor de inrichting van het onderzoeksprogramma met name aandacht aan co-morbiditeit te besteden. De werkgroep erkent dat dit een belangrijk thema is, mede omdat kanker op hoge leeftijd kanker vaak gepaard gaat met comorbide aandoeningen. De werkgroep verwijst in dit verband naar onderzoek naar het voorkomen van co-morbiditeit bij kanker in de tweede lijn uitgevoerd binnen het IKZ (o.a. de KWF projecten IKZ 2000-2260 en IKZ 2007-3865, zie tabel.2) en in de eerste lijn uitgevoerd in het kader van de SCK studie ‘kankerzorg in de eerste lijn’ (Deckx et al, in preparation) Echter, de Commissie Wetenschappelijk Onderzoek (CWO) van de Sectie Gezondheidsfondsen (SGF) van de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen (VFI) is al sinds 2008 samen met ZonMw bezig met een programma op het gebied van co-morbiditeit. Deze commissie heeft onlangs in haar beleidsvisie aangegeven vanaf 2010 meer aandacht aan co-morbiditeit te gaan besteden. De conclusie van deze commissie is dat het thema co-morbiditeit zich juist leent om ziekte overstijgend en gezamenlijk met de participerende gezondheidsfondsen aan te pakken, omdat ongeveer 30% van de patiënten met een chronische aandoening meerdere aandoeningen tegelijk heeft. Zij wil de aandacht voor dit onderwerp de komende tijd uitbreiden, de kennis die met dit programma wordt opgedaan verspreiden en onderzoeken welke vervolgstappen nodig en mogelijk zijn. Informatie over het in 2008 gestarte programma is op dit moment beschikbaar via de website van ZonMw, 12 onder het programma Disease management , waar het programma co-morbiditeit deel van uit maakt. Deze website heeft tot doel kruisbestuiving tussen ziekte gebonden kennis te bewerkstelligen, evenals uitwisseling van kennis op het gebied van de centrale thema’s van dit programma, waaronder co-morbiditeit. De werkgroep heeft geconstateerd dat het onderdeel comorbiditeit binnen dit programma zich niet specifiek op ouderen richt. Dit zou binnen de eind 2010 te verrichten evaluatie van dit programma onder de aandacht kunnen worden gebracht. In de huidige oncologische richtlijnen wordt in de regel weinig of geen aandacht besteed aan ouderen en co-morbiditeit en de daarmee vaak gepaard gaande polyfarmacie. Dit blijkt o.a. uit een analyse van oncologische richtlijnen die door de SCK werkgroep ‘Kankerzorg in de eerste lijn’ is uitgevoerd. Een van de conclusies van deze SCK studie is dat er nog onvoldoende kennis bestaat over mogelijke interacties tussen (het ontstaan en de behandeling van) kanker en co-morbiditeit. Verder onderzoek op dit gebied lijkt van belang. In het signaleringsrapport van deze studie zullen aanbevelingen op dit gebied gedaan worden (SCK rapport kanker in de eerste lijn, verschijningsdatum najaar 2010). Daarnaast zouden richtlijncommissies binnen de bestaande en toekomstige richtlijnen meer oog moeten hebben voor (oudere) patiëntenen met kanker en comorbiditeit. In eerste instantie zal dit niet tot de gewenste verbetering in de kwaliteit van zorg voor (oudere) patiënten met kanker en co-morbiditeit leiden, maar het zal de zichtbaarheid van dit kennishiaat en daarmee de behoefte aan wetenschappelijk onderzoek en het (retrospectief en prospectief) verzamelen van gegevens op dit gebied sterk doen 12 ZonMW programma Disease Management Chronische ziekten. Binnen dit programma wordt gezamenlijk met KWF Kankerbestrijding een project gefinancierd op het gebied van kanker en comorbiditeit. Dit betreft geen onderzoek aan oudere kankerpatiënten : http://www.zonmw.nl/nl/onderwerpen/alle-programma-s/diseasemanagement-chronische-ziekten/. 26 toenemen. Bij een voortdurende aandacht hiervoor zullen de noodzakelijke initiatieven binnen onderzoek en kliniek naar verwachting tot stand gebracht worden. De werkgroep adviseert de conclusies en adviezen die voortkomen uit bovengenoemde rapportages af te wachten en de uitkomsten hiervan mee te nemen binnen het te ontwikkelen subsidiebeleid van KWF Kankerbestrijding op dit gebied. Aanbeveling 4: De werkgroep hecht veel belang aan onderzoek naar co-morbiditeit bij (oudere) patiënten met kanker Dit is een belangrijk onderdeel van het nieuw op te zetten onderzoeksprogramma ‘Kanker bij ouderen’ (zie zelfscan). De uitkomsten van de evaluatie van het onderdeel co-morbiditeit van het programma Disease Management van de SGF en ZonMw en het signaleringsrapport van de SCK-werkgroep ‘Kankerzorg in de eerste lijn’ kunnen het KWF-subsidiebeleid op het gebied van co-morbiditeit bij (ouderen met) kanker verder vorm geven. Opleiden van onderzoekers en clinici Niet alleen door het financieren van onderzoek, maar ook door het opleiden van onderzoekers en clinici zal het onderzoeksgebied kanker bij ouderen verder tot ontwikkeling komen. Op basis van het resultaat van de evaluatie van het fellowship ‘Kanker bij ouderen’ stelt de werkgroep voor de doelgroep voor dit fellowship te verbreden, zodat niet alleen medisch specialisten, (verpleeg)huisartsen en verpleegwetenschappers hiervoor in aanmerking komen, maar ook fundamentele onderzoekers, psychologen en sociale wetenschappers. De onderzoeksbeurs voor arts-assistenten biedt al tijdens de opleiding tot specialist mogelijkheden om gedurende één tot maximaal drie jaar onderzoek aan ouderen met kanker in het kader van een promotieonderzoek uit te voeren. De werkgroep is van mening dat, mede gezien de thans beperkte interesse voor ouderen binnen zorg en onderzoek, juist bij de nieuwe generatie postdocs en specialisten interesse voor kanker bij ouderen moet worden gewekt. Het is van belang dat de nieuwe generatie academici al tijdens de academische opleiding bewust wordt van de eisen die de toenemende vergrijzing aan zorg en onderzoek stelt. Het vergroten van deze bewustwording kan er toe bijdragen dat niet alleen de interesse, maar ook het imago van de Geriatrische Oncologie wordt verbeterd. Om dit te realiseren zal binnen de opleidingen Biologie, Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen, en binnen na- en bijscholing van jonge academici werkzaam binnen de oncologie meer aandacht aan (kanker bij) ouderen, en de daarmee samenhangende problematiek wat betreft kennis achterstand en zorgbehoefte, moeten worden besteed. Het College voor Beroepen en Opleidingen in de Gezondheidszorg (CBOG) geeft aan dat een andere inrichting van werkprocessen en opleidingen in de ouderenzorg noodzakelijk is. Samenwerken, afstemmen en communiceren zijn steeds belangrijkere competenties, naast beroepsspecifieke vaardigheden. De CBOG heeft een visie m.b.t. toekomst bestendige ouderenzorg uitgebracht (Brouns, 2010). In 2010 zullen de adviezen en aanbevelingen die het veld heeft gedaan over ouderenzorg, vanuit het perspectief beroepen, functies en opleidingen, verder worden uitgewerkt en zal afstemming plaatsvinden met het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO), de KNMG en ZonMw. Vanuit KWF Kankerbestrijding kan aangegeven worden dat zij tevens graag bij deze ontwikkeling betrokken wil worden. Naast de plannen die het CBOG uitwerkt zal ook een verplicht co-schap ouderenzorg in de masterfase van de Geneeskunde opleiding hieraan zeker, wat betreft competenties en attitude in de ouderenzorg, bijdragen (Olde Rikkert, 2009). Daarnaast is ook scholing van paramedici en verpleegkundigen op het gebied van ouderen met kanker van belang. De leermodule ‘Ouderen en kanker’ voor verpleegkundigen vormt een eerste goede stap in deze richting. Daarnaast kunnen de twee jaarlijkse symposia van Stichting GeriOnNe een wezenlijke bijdrage hieraan leveren, zeker als specialisten hiervoor accreditatiepunten kunnen verkrijgen. Aanbeveling 5: De werkgroep adviseert de doelgroep voor het fellowship kanker bij ouderen te verbreden. Zij is van mening dat de opleidingsmogelijkheden, die dit fellowship biedt, krachtiger gecommuniceerd moeten worden. 27 Bevorderen van samenhang en samenwerking binnen het onderzoek Om de samenhang in onderzoek op dit gebied te bevorderen is een forum nodig waar onderzoekers en clinici elkaar kunnen ontmoeten, informeren over lopend of te starten onderzoek, afspraken kunnen maken over uitwisseling van gegevens of het beschikbaar stellen van patiëntenmateriaal en andere vormen van samenwerking en tevens ideeën kunnen uitwisselen met betrekking tot onderzoek en daaraan gerelateerde vraagstellingen. Dit sluit aan bij een verzoek vanuit de werkgroep Onderzoek van Stichting GeriOnNe om een KWF werkgemeenschap op het gebied van kanker bij ouderen in te stellen. Binnen een dergelijk werkgemeenschap kan tevens informatie gedeeld worden over andere subsidiemogelijkheden en activiteiten in nationaal en internationaal verband op het gebied van ouderen (en kanker). Voor onderzoek naar de werking van geneesmiddelen bij ouderen met kanker biedt het ZonMw programma ‘Priority Medicines voor Ouderen’ mogelijkheden, met name voor het optimaliseren van de deelname van ouderen aan klinische studies en ethische aspecten. Dit programma sluit aan bij de prioriteiten op het gebied van geneesmiddelenonderzoek uit het rapport ‘Priority Medicines for Europe and the World’. In de eerste ronde zijn hiervoor vanuit de oncologie geen aanvragen ingediend. Verder kunnen ook de activiteiten van ‘Geriatric Medicines Working Party Workshop’ van ‘The European Forum for Good Clinical Practice (EFGCP)’ binnen de KWF-werkgemeenschap onder de aandacht worden gebracht. Aanbeveling 6: De werkgroep adviseert onderzoekers en clinici actief op het gebied van kanker bij ouderen te faciliteren door het instellen van een KWF-werkgemeenschap ‘Kanker bij ouderen’. De reeds opgerichte werkgroep Onderzoek van Stichting GeriOnNe kan hiervoor een eerste basis vormen. 5.2. Advies voor de langere termijn Kanker bij ouderen speerpunt van nieuwe KWF-beleidsvisie Het advies van de SCK-werkgroep voor de korte termijn richt zich op een ‘bottom up’ benadering om het onderzoeksgebied kanker bij ouderen verder te ontwikkelen en meer samenhang en samenwerking te bewerkstellingen. Voor de langere termijn zullen aanvullende maatregelen nodig zijn om de specifieke aandacht voor ouderen met kanker, de grootste groep onder de kankerpatiënten, vast te houden en verder uit te breiden. Investeren in wetenschappelijk onderzoek, een van de kernactiviteiten van KWF kankerbestrijding zal hieraan bijdragen, maar zoals uit het overzicht van onderwerpen waarop kanker bij ouderen zich onderscheidt van kanker op middelbare leeftijd blijkt, lenen niet alle onderwerpen zich voor een wetenschappelijke aanpak. Aandachtspunten op het gebied van het zorgsysteem, zoals de toegankelijkheid, inrichting en organisatie van de zorg die nog onvoldoende toegespitst zijn op de oudere patiënt (met kanker), evenals het ontbreken van specifieke aandacht voor ouderen in de opleiding vragen om een andere aanpak. Daarnaast verdienen het patiëntenperspectief en het sociale systeem aandacht, omdat de verwachtingen van zorgprofessionals en oudere patiënten en/of hun naasten of mantelzorgers nogal eens uiteenlopen. De werkgroep adviseert het thema ‘kanker bij ouderen’ tot één van de prioriteiten van KWF Kankerbestrijding voor de komende beleidsperiode te maken. KWF Kankerbestrijding kan daarbij bezien of ook andere partijen, zoals vertegenwoordigd in het NPK, hierbij een rol kunnen spelen. Het feit dat er geen apart collectebusfonds voor het thema ouderen bestaat maakt de noodzaak om dit onderwerp binnen KWF Kankerbestrijding prioriteit te geven nog groter. Aanbeveling 7: De werkgroep adviseert het thema ‘kanker bij ouderen’ tot één van de speerpunten van de nieuwe KWF beleidsvisie te maken. Aantrekken van onderzoekers en clinici geïnteresseerd in kanker bij ouderen Kanker bij ouderen is nog een onontgonnen onderzoeksgebied. Het aantal onderzoekers en clinici geïnteresseerd in dit aandachtsgebied is gering zeker vergeleken met de interesse in andere aandachtsgebieden binnen de oncologie. Het accent zal in de eerst komende jaren moeten liggen op het aantrekken van onderzoekers en clinici geïnteresseerd in ouderen met kanker, om het bestaande potentieel aan onderzoekers en clinici actief op dit gebied te vergroten. Gezien de vergrijzende samenleving en de toenemende incidentie, maar ook prevalentie van kanker op de hoge leeftijd, lijkt het noodzakelijk om het belang van dit onderzoeksgebied aan de hand van een campagne nadrukkelijker te onderstrepen. Het veld moet meer inzicht krijgen in de relevantie van onderzoek op het gebied van (kanker bij) ouderen om het handelen in de zorg met het oog op de vergrijzende samenleving adequaat te kunnen blijven uitvoeren. 28 Het primaire doel van de voorgestelde campagne behelst: Het imago van het thema ‘kanker bij ouderen’ te verbeteren door te benadrukken dat: o kanker een ziekte van ouderen is, terwijl dit niet blijkt uit de onderzoeksvragen waarvoor subsidie wordt aangevraagd. o nu geïnvesteerd moet worden in de kennisontwikkeling op dit gebied voordat de dubbele vergrijzing in 2040 toeslaat. Er zijn dan meer ouderen (met kanker) die zorg behoeven dan mensen in hun arbeidsactieve leven die deze zorg of kennis betreffende deze zorg kunnen leveren. o De kennisontwikkeling op het gebied van (kanker bij) ouderen achter zal blijven als alleen vanuit de disciplines Geriatrie en Ouderengeneeskunde aan dit thema gewerkt wordt. o kennisontwikkeling op het gebied van kanker bij ouderen pas tot stand komt wanneer multidisciplinair wordt nagedacht over de meest relevante onderzoeksvragen op basis van de dagelijkse praktijk in de zorg. Betrokkenheid van zowel clinici (Geriatrie, Ouderengeneeskunde en de andere Medische Specialismen) als fundamentele onderzoekers (Gerontologie), als klinisch epidemiologen hierbij is van belang. Het aantrekken van geïnteresseerde onderzoekers en clinici die een subsidieaanvraag op het gebied van ‘kanker bij ouderen’ willen gaan indienen. Bij deze campagne kan het overzicht van onderwerpen waarop kanker bij ouderen zich onderscheidt van kanker op middelbare leeftijd (de zelfscan) ondersteunend zijn. Daarnaast kunnen incidentie, maar ook prevalentie cijfers betreffende kanker op hoge leeftijd (75+) met een extrapolatie naar de toekomst (2020) hierbij benut worden (rapport SCK-werkgroep Monitoring in voorbereiding). De campagne moet er tevens toe leiden dat ook andere organisaties en de overheid de urgentie voor verdere kennisontwikkeling op het gebied van kanker bij ouderen onderkennen en dit onderwerp op de agenda zetten. Binnen het door VWS gefinancierde Nationaal Programma Ouderenzorg krijgt de zorg rondom kanker nog nauwelijks aandacht. Beleidsontwikkeling op het gebied van kanker bij ouderen is van belang ook in verband met het feit dat kanker sinds 2008 de belangrijkste doodsoorzaak vormt. Binnen het op te zetten beleid moet er met name aandacht zijn voor samenwerking tussen oncologische en geriatrische disciplines, tussen perifere en academische instellingen en tussen eerste, tweede en derdelijns instellingen. Aanbeveling 8: De SCK-werkgroep adviseert om een campagne te voeren voor het thema ‘kanker bij ouderen’, met als doel het verbeteren van het imago van het thema ‘kanker bij ouderen’ en het aantrekken van geïnteresseerde onderzoekers en clinici in dit gebied. Ontwikkelen KWF-subsidiebeleid op het gebied van kanker bij ouderen De werkgroep verwacht dat na de eerste oproep voor onderzoekssubsidie-aanvragen op het gebied van kanker bij ouderen, maar zeker na de voorgestelde campagne, het onderzoeksveld in beweging zal komen. Echter, pas over enkele jaren zal duidelijk worden welke prioriteiten het onderzoeksveld zelf heeft gelegd op basis van de ingediende subsidieaanvragen (bottom up). Eventuele keuzes ten aanzien van thema’s die binnen het onderzoek prioriteit verdienen zullen afhankelijk zijn van de kwaliteit, maar ook van de relevantie en omvang (waaronder het potentieel aan onderzoekers actief op dit gebied) van het in Nederland uitgevoerde onderzoek in de komende jaren. Het is op dit moment nog niet goed in te schatten wanneer de tijd hiervoor rijp is. Om het subsidiebeleid van KWF Kankerbestrijding optimaal te kunnen afstemmen op de ontwikkelingen die zich gaan afspelen binnen dit onderzoeksgebied zal monitoring hiervan moeten plaatsvinden. De voorgestelde monitoring zou er toe kunnen bijdragen dat op enige termijn vanuit KWF kankerbestrijding (top down) speerpunten binnen dit onderzoeksgebied worden gedefinieerd. Het is naar de mening van de werkgroep van belang dat hiervoor binnen KWF Kankerbestrijding een aparte commissie wordt ingesteld. Aangezien het om het stimuleren van de verdere ontwikkeling van dit onderzoeksgebied gaat lijkt het voor de hand liggend deze commissie onder te brengen bij de WR. Gedacht kan worden aan een commissie met de volgende taakstelling: de beoordeling van subsidieaanvragen voor onderzoek en onderwijs en opleiding op het gebied van kanker bij ouderen, waarbij de kwaliteit van de aanvraag het belangrijkste selectie criterium voor financiering vormt een adviserende rol bij de inhoudelijke invulling van de voorgestelde campagne het ontwikkelen van andere initiatieven die moeten leiden tot het agenderen van kanker bij ouderen binnen wetenschappelijk onderzoek in Nederland het begeleiden en monitoren van de ontwikkelingen die zich voordoen binnen dit onderzoeksgebied 29 het ontwikkelen van het KWF-subsidiebeleid op dit gebied, inclusief het op enige termijn (top down) vaststellen van speerpunten van toekomstig onderzoek rekeninghoudende met de soort tumoren die veel voorkomen op de hoge leeftijd en de voor dit onderzoeksgebied benodigde expertise en infrastructuur eventueel het geven van gevraagd advies t.a.v. het organisatie brede beleid op het gebied van kanker bij ouderen Aanbeveling 9: De werkgroep adviseert om binnen de WR een aparte multidisciplinair samengestelde commissie op het gebied van kanker bij ouderen in te stellen, die recht doet aan de onderwerpen uit de zelfscan en verantwoordelijk is voor de surveillance van de uitvoering van onderzoek op dat gebied. In het verleden heeft KWF Kankerbestrijding andere onderzoeksgebieden, waarbij sprake was van versnippering en gebrek aan continuïteit binnen onderzoek, door een gerichte stimulering tot ontwikkeling gebracht. Aan de ontwikkeling van de onderzoeksgebieden ‘Epidemiologie van kanker’ en ‘psychosociale Oncologie’ hebben de ingestelde KWFWerkgemeenschappen Epidemiologie en Psychosociale Oncologie die tot op heden nog actief zijn en de fellowships op deze gebieden een wezenlijke bijdrage geleverd. De instelling van aandachtsplaatsen voor het opstarten en verankeren van een nieuwe onderzoekslijn binnen een onderzoeksinstituut heeft een aantal deelgebieden binnen het sociaal oncologisch onderzoek verder tot ontwikkeling gebracht. Het heeft er tevens toe geleid dat het sociaal oncologisch onderzoek in een aantal van deze instellingen een vast onderdeel uitmaakt van het onderzoeksprogramma. Vanaf 2001 is de stimulering van dit gebied voortgezet met een investering in personen in de vorm van persoonsgebonden financiering, een subsidievorm die veel gelijkenis heeft met de aandachtsplaatsen (zie tabel 5). De werkgroep adviseert de ervaringen die zijn opgedaan met de ontwikkeling van andere onderzoeksgebieden zoals de ‘Epidemiologie van kanker’ en de ‘Psychosociale Oncologie’ mee te nemen in de discussie over het op te zetten KWF subsidiebeleid voor ’Kanker bij ouderen’. Om vooruitgang te kunnen blijven boeken op het gebied van kanker bij ouderen zal voor een langere periode een gerichte investering van KWF Kankerbestrijding in dit onderzoeksterrein, maar ook in onderwijs en opleiding op dit gebied nodig blijven. Hierbij moet ook oog zijn voor perifeer werkende specialisten met interesse in het opzetten van onderzoekslijnen, bijvoorbeeld aangaande ‘zorg’, samen met een academisch centrum. Binnen hun huidige aanstelling kunnen perifeer werkende specialisten, waaronder Geriaters, Oncologen, Huisartsen of Specialisten Ouderengeneeskunde (voorheen verpleeghuisartsen), hiervoor nauwelijks tijd vrij maken. Een bijdrage vanuit de periferie aan onderzoek kan er tevens toe leiden dat het probleem van de ongelijke spreiding (en mogelijke selectie) van ouderen met kanker wordt ondervangen, evenals onderrepresentatie van deze groep in academische centra. 30 subsidie Aandachtsplaats Persoonsgebonden financiering # Doel# Structureel opzetten van onderzoekslijn met als doel verankering van dit onderzoek binnen de instelling Wetenschappelijk talent de gelegenheid te bieden tot het opzetten van een eigen onderzoekslijn doelgroep Senior onderzoekers omvang Aanstelling senior onderzoeker voor periode van 8 jaar Gepromoveerde onderzoekers/clinici Aanstelling senior onderzoeker voor periode van 4-6 jaar Klinisch onderzoeker die voor 50% van zijn tijd belast is met de onderzoekslijn kan tevens AIO voor 4 jaar aanstellen Voor het ontwikkelen van de onderzoekslijn kunnen KWF-projectsubsidie aanvragen worden ingediend. Tabel 5. Verschil tussen aandachtsplaats en persoonsgebonden financiering Aanbeveling 10: Om versnippering binnen het onderzoek op het gebied van kanker bij ouderen tegen te gaan verdienen op niet al te lange termijn grotere onderzoekssubsidies de voorkeur boven vele kleine subsidies. Verankering van één of meer onderzoekslijnen op het gebied van kanker bij ouderen in Nederlandse onderzoeksinstellingen heeft uiteindelijk een meerwaarde boven een tijdelijke investering in personen (de persoonsgebonden financiering). Zij adviseert om die reden de voorkeur te geven aan het instellen van één of meer aandachtsplaatsen, waarbij kandidaten die de brug willen slaan tussen oncologische en geriatrische disciplines, tussen perifere en academische instellingen en tussen eerste, tweede en derdelijns instellingen naar haar mening de voorkeur verdienen. Daarnaast kan de instelling van een bijzonder hoogleraarschap overwogen worden. 6. Reflectie De opdracht aan de SCK-werkgroep betrof het opstellen van een advies ten aanzien van een op te zetten onderzoeksprogramma voor ‘Kanker bij ouderen’. Om die reden richt het advies van de werkgroep zich met name op het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van kanker bij ouderen. Echter, de eerste resultaten uit nieuw wetenschappelijk onderzoek in het belang van de zorg voor ouderen met kanker komen pas over enige jaren beschikbaar. Verschillende knelpunten op het gebied van kanker bij ouderen, zoals geschetst in de zelfscan, kunnen vanwege de daaruit sprekende urgentie daar niet op wachten en vragen om een plan van aanpak op korte termijn. Er is duidelijk sprake van een discrepantie tussen epidemiologische gegevens t.a.v. incidentie en prevalentie van kanker uitgezet tegen de leeftijd en de inspanningen die binnen zorg en onderzoek in oncologisch Nederland verricht worden. De toenemende incidentie en prevalentie van kanker op de hoge leeftijd staat in geen verhouding met de agendering van het thema ‘kanker bij ouderen’ binnen zorg en onderzoek. De werkgroep is van mening dat het bestuur van KWF Kankerbestrijding zich ernstig moet beraden over de grote discrepantie die in dit rapport naar voren komt. KWF Kankerbestrijding kan een belangrijke rol spelen bij het agenderen van het thema ‘kanker bij ouderen’ in Nederland, zowel binnen haar nieuw te vormen beleid voor de komende jaren als onder de vlag van het Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK) met medewerking van de daarin participerende partijen, waaronder VWS, de VIKC, Zorgverzekeraars Nederland en de NFK. In eerste instantie zal het bewustzijn van de bestaande knelpunten op het gebied van kanker bij ouderen bij een groot aantal organisaties moeten worden vergroot. Gedacht kan worden aan de ministeries van VWS en OC&W, de Raden van bestuur van eerste-, tweede- en derde lijnszorginstellingen, de (wetenschappelijke) beroepsverenigingen, de IKC’s en de farmaceutische industrie, maar ook aan andere beleidsmakers werkzaam binnen de oncologische-, medische – (o.a. KNMG 31 en het innovatieplatform) en ouderenzorg (o.a. het Nationaal Programma Ouderenzorg) of werkzaam binnen medische-, paramedische en verpleegkundige onderwijsinstellingen. Hiervoor moet een strategisch plan van aanpak worden ontwikkeld. De werkgroep is van mening dat er voor de volgende aandachtspunten, een noodzaak is om hierop op korte termijn actie te ondernemen. KWF Kankerbestrijding zal hiervoor het initiatief moeten nemen, door deze onder de aandacht te brengen bij de diverse betrokken partijen: aandachtspunten op het gebied van de diagnostiek, waaronder meer alertheid bij artsen voor de diagnose kanker bij ouderen, bewustwording van het bestaan van misleidende symptomen bij kanker op hoge leeftijd en onderdiagnostiek bij ouderen. Hier ligt een rol voor de (wetenschappelijke) beroepsverenigingen om dit op te pakken en onder de aandacht te brengen van hun achterban. Daarnaast kunnen de IKC’s gevraagd worden hierbij te faciliteren op regionaal niveau en zij kunnen deze knelpunten inbrengen binnen de tumorwerkgroepen en richtlijncommissies. aandachtspunten op het gebied van de behandeling, waaronder voorkomen van onderbehandeling van fitte ouderen met kanker, het optimaliseren van de besluitvorming rond de behandeling van kwetsbare en zwakke ouderen met kanker door het meer betrekken van generalistische (huisarts) en geriatrische expertise (klinisch geriater en specialist ouderengeneeskunde), maar ook andere specialisten voor het inschatten van risico’s bij patiënten met ernstige co-morbiditeit (zoals cardiologen, longartsen, internisten) en meer aandacht voor polyfarmacie (bijvoorbeeld in het geval van co-morbiditeit bij kanker) en de gevolgen daarvan. De Oncologische beroepsgroepen zouden meer met Klinisch Geriaters moeten samenwerken en waar nodig gezamenlijk beleid ontwikkelen. Dit komt niet van zelf tot stand, mogelijk kunnen de IKC’s hierbij met regionale activiteiten ondersteunend zijn. De IKC’s kunnen binnen de tumorwerkgroepen en richtlijncommissies bij het opstellen, evalueren en implementeren van richtlijnen aandacht vragen voor genoemde knelpunten op het gebied van de behandeling. Mogelijk draagt dit bij tot een onderzoeksagenda vanuit het perspectief van de kankerzorg voor ouderen, waarvoor draagvlak is vanuit verschillende bij de kankerzorg betrokken specialismen. 13 aandachtspunten op het gebied van het patiëntenperspectief, zoals de reactieve houding van ouderen bij klachten, onduidelijkheid over de wensen en behoeften van ouderen m.b.t. de oncologische zorg en knelpunten op het gebied van de toegankelijkheid van de zorg voor ouderen. Vooral die patiëntenorganisaties die een vorm van kanker vertegenwoordigen met een hoge incidentie onder ouderen (m.a.w. op de hoge leeftijd) zouden meer aandacht moeten besteden aan de specifieke problematiek van oudere patiënten binnen hun achterban 13. Hierbij kan gedacht worden aan: specifieke voorlichting over kanker aan ouderen, bijvoorbeeld betreffende klachten waarvoor men naar de huisarts moet gaan. Dit mede gezien het feit dat vroege symptomen van ouderen met kanker vaak misleidend zijn, omdat ze veelal overeenkomen met algemene symptomen van het ouder worden (vermoeidheid, verminderde mobiliteit) of met de symptomen van de co-morbiditeit. Ouderen zijn tevens vaak minder geneigd specifieke klachten bij de arts te melden. Het in kaart brengen van de specifieke wensen en behoeften van ouderen betreffende de oncologische zorg. belangenbehartiging betreffende communicatie en de toegankelijkheid van de zorg (zoals tijdstip van afspraken op poli of voor behandeling, voorzieningen om i.v.m. slechte mobiliteit en sociale omstandigheden toch naar het ziekenhuis te kunnen gaan), maar ook betreffende de op ouderen toegespitste (integrale) zorg bijvoorbeeld bij het voorkomen van co-morbiditeit bij kanker, maar ook de ontwikkeling van zorgpaden voor ouderen met kanker. het belang van het participeren van ouderen in klinische studies, i.v.m. het bestuderen van het effect van behandelingen op de hoge leeftijd. Hierover is nog onvoldoende kennis aanwezig. aandachtspunten op het gebied van het sociaal systeem, zoals het verbeteren van de ondersteuning van de partner en mantelzorgers bij ouderen met kanker. Hier ligt een taak voor KWF Kankerbestrijding en het NFK, maar ook voor de ouderenorganisaties en mantelzorgorganisaties om dit op de agenda te zetten, evenals het aankaarten van knelpunten die ouderen met kanker ervaren met de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) en overige voorzieningen binnen de oncologische zorg. De Borstkankervereniging Nederland heeft met het tijdschrift ‘Mammazone’’ voor haar achterban in 2008 aandacht aan ouderen besteed. 32 aandachtspunten op het gebied van het zorgsysteem betreffen de toegankelijkheid van de zorg van ouderen en de op ouderen toegespitste zorg. Hier ligt een taak voor het NPO om hier iets aan te doen in opdracht van VWS. Verder wordt hieraan sinds 2008 door de KNMG binnen het project Toekomstige Medische Ouderenzorg ook aandacht besteed. Er ligt een taak voor KWF Kankerbestrijding om kenbaar te maken dat de oncologische zorg voor ouderen binnen deze initiatieven voldoende aandacht krijgt. aandachtspunten op populatie niveau: Ten tijde van de piek van de vergrijzing in 2040 zullen er gezien de bevolkingsopbouw in Nederland onvoldoende arbeidskrachten beschikbaar zijn om deze ouderen adequate zorg te bieden. Nagedacht moet worden over te nemen maatregelen. KWF Kankerbestrijding en het NPK moeten de gevolgen hiervan voor de oncologische zorg onder de aandacht brengen van het ministerie van VWS en OC&W, maar ook bij de CBOG die zijn visie m.b.t. toekomst bestendige ouderenzorg heeft uitgebracht het te voeren ouderenbeleid binnen zorg en onderwijs verder gaat vormgeven. De omvang van de huisartsenzorg aan ouderen, maar ook de zorg die verpleeghuisartsen leveren zal toenemen. Er zijn maatregelen nodig om hierop te anticiperen. Ook hier zal vanuit KWF Kankerbestrijding en het NPK aandacht voor gevraagd moeten worden bij het ministerie van VWS en OC&W. In academische opleidingen, maar ook in de opleiding van paramedici en verpleegkundigen moet meer aandacht besteed worden aan de zorg voor ouderen. Dit vergt een aanpak vanuit het ministerie van VWS en OC&W. Op maat informeren van oudere patiënten met kanker. KWF Kankerbestrijding heeft in samenwerking met Stichting GeriOnNe een patiëntenbrochure voor ouderen met kanker ontwikkeld. Om het voorlichtingbeleid van KWF Kankerbestrijding op dit gebied verder vorm te geven zal een plan van aanpak moeten worden ontwikkeld waarbij belangrijke stakeholders als Stichting GeriOnNe, de NFK, de ledenorganisaties van het Coördinatieorgaan Samenwerkende ouderenorganisaties (CSO), waaronder de Unie KBO, de PCOB, en de AMBO, maar ook mantelzorgorganisaties als MEZZO betrokken worden. Daarnaast moet de bestaande kennis uit wetenschappelijk onderzoek op het gebied van communicatie bij ouderen hierbij meegenomen worden. 33 7. Literatuur 7.1. Alfabetische lijst Aaronson NK et al. J Natl Cancer Instit. 1993 ; 85 : 365-376 Balducci L, Lyman GH, Ershler WB. Comprehensive Geriatric Oncology. Harwood Academic Publishers, 1998 Balducci L, Lyman GH, Ershler WB and Extermann M. Comprehensive Geriatric Oncology. Second Edition. Taylor and Francis, 2004 Beleidsnota’s 1996-2000 van de Wetenschappelijke Raad voor de Kankerbestrijding, de Wetenschappelijke Raad voor de Sociale Oncologie en de Commissie voor klinisch Vergelijkend Onderzoek Beleidsnota’s 2001-2005 van de Wetenschappelijke Raad voor de Kankerbestrijding, de Wetenschappelijke Raad voor de Sociale Oncologie en de Commissie voor klinisch Vergelijkend Onderzoek Bennett JM, Sahasrabudhe DM, Hall WJ. Medical oncology and Geriatric medicine: is it time for fellowship integration? Cancer 1997;80 (7):1351-1353 Berrino F.; Verdecchia A.; Lutz J.M.; Lombardo C.; Micheli A.; Capocaccia R.; the EUROCARE Working Group. Comparative cancer survival information in Europe. European Journal of Cancer 2009,45:901-908. Bremnes RM, Andersen K, Wist EA. Cancer patients, doctors and nurses vary in their willingness to undertake cancer chemotherapy. Eur J Cancer 1995;31A:1955-1959. Brouns Margo, Schadé Bert en Vlaskamp Lidy. Gedeelde verantwoordelijkheid, Basis voor een paradigmashift in de opleidingen en de zorg voor ouderen.Ouderenzorg in CBOG-perspectief, pag. 10-19, 2010 Bussemaker, J: Multimorbiditeit en ouderenzorg. Den Haag, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2007. Cancer world. Education & Knowledge through people & facts:28, jan-febr 2009 Coebergh JW, Janssen-Heijnen ML, Razenberg PP. Prevalence of co-morbidity in newly diagnosed patients with cancer: a population-based study. Crit Rev Oncol Hematol 1998; 27:97-100. Coebergh JW, Audisio R and Nortier JWR: Cancer management in the Elderly: A Progress Report. Eur. Journal of Cancer vol 43, no 15, oktober 2007. Deckx Laura en Van den Akker M. Incidentie en prevalentie van kanker en comorbiditeit in de eerste lijn: het RegistratieNet Huisartspraktijken (achtergrondrapportage SCK studie ‘kankerzorg in de eerste lijn en artikel in preparation) EURO CARE 4. European Journal of Cancer. Volume 45, Issue 6, Pages 901-1094 (April 2009) Extermann M, Hurria A. Comprehensive geriatric assessment for older patients with cancer. J Clin Oncol. 2007 May 10;25(14):1824-31. Fentiman IS, Tirelli U, Monfardini S et al. Cancer in the elderly: Why so badly treated? Lancet 1990; 335:1020-1022 Gezondheidsraad: Vergrijzen met ambitie. Den Haag, Gezondheidsraad, 2005. Gezondheidsraad: Briefadvies Multimorbiditeit bij ouderen. Den Haag, Gezondheidsraad, 11 september 2007. Gezondheidsraad: Ouderdom komt met gebreken. Geneeskunde en zorg bij ouderen met multimorbiditeit. Den Haag, Gezondheidsraad, 2008. 34 Janssen-Heijnen ML, Houterman S, Lemmens VE, Louwman MW, Maas HA, Coebergh JW. Prognostic impact of increasing age and co-morbidity in cancer patients: a population-based approach. Crit Rev Oncol Hematol 2005;55:231-40. Kanker in Limburg (LIKAS). Uitdagingen en strategische opties vooreen gecoordineerde aanpak, Hoofdstuk 7 ‘Kanker bij bejaarden. 2007 Maas HA, Janssen-Heijnen ML, Olde Rikkert MG, Machteld Wymenga AN. Comprehensive geriatric assessment and its clinical impact in oncology. Eur J Cancer 2007;43:2161-9. Ministerie van VWS. Multimorbiditeit en ouderenzorg. Kamerstuk, 12 november 2007 Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport: Niet van later zorg. Inspiratie, opvallende gedachten en overwegingen. Den Haag, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2007. Nationaal Programma Ouderenzorg. Voorstel voor een onderzoeks en ontwikkelprogramma ZonMw, mei 2007. Olde Rikkert M.G.M., Koopmans R.T.C.M. en Laan R.F.J.M. Ter discussie. Verplicht coschap ‘Ouderenzorg’ verdient navolging. NtvG 2009; 153 (46): 2230-2233 Oncology-Geriatrics Fellwship training project . ASCO news, 2000 Quaglia A.; Tavilla A.; Shack L.; Brenner H.; Janssen-Heijnen M.; Allemani C.; Colonna M.; Grande E.; Grosclaude P.; Vercelli M.; the EUROCARE Working Group. The cancer survival gap between elderly and middle-aged patients in Europe is widening. European Journal of Cancer 2009,45:1006-1016. Raad voor Gezondheidsonderzoek: Onderzoek medische zorg voor Ouderen. In het bijzonder ouderen met multiple en complexe aandoeningen. Den Haag, Raad voor gezondheidsonderzoek, 2006. Signaleringsrapport Kanker in Nederland; trends, prognoses en implicaties voor zorgvraag’ van KWF Kankerbestrijding, november 2004 Signaleringsrapport van de SCK-werkgroep ‘kankerzorg in de eerste lijn’ in voorbereiding, verschijningsdatum: najaar 2010 Signaleringsrapport van de SCK-werkgroep ‘Monitoring’, in voorbereiding Silvestri G, Pritchard R, Welch G. Preferences for chemotherapy in patients with advanced non-small cell lung cancer: descriptive study based on scripted interviews. BMJ 1998;317:771-775. Schouten HC: Kanker bij ouderen: het begin van GeriOnNe. Nederlands Tijdschrift voor Oncologie 2005, 5:178-181. Startnotitie SCK-werkgroep ‘Kanker bij ouderen’, 12 maart 2008 STG/Health Management Forum: Medische ouderenzorg in de toekomst. Anticiperen op ziekte en welbevinden. Leiden, STG/Health Management Forum, 2007. Stichting Geriatrische Oncologie Nederland: Meerjarenbeleidsplan Stichting GeriOnNe 2006-2015. Leiden, Stichting GeriOnNe, 2005. Stichting GeriOnNe. Actualisering Onderzoeksprogramma, werkgroep Onderzoek, d.d. april 2008 ten Tije AJ, Verweij J, Carducci MA, Graveland W, Rogers T, Pronk T, Verbruggen MP, Dawkins F, Baker SD. Prospective evaluation of the pharmacokinetics and toxicity profile of docetaxel in the elderly.J Clin Oncol. 2005 Feb 20;23(6):1070-7 35 Vianen GJ, Dingemans A, Goris A: ‘Signalement: Toekomstagenda innovatieve oncologische zorg in Nederland. Leiden: STG/Health Management Forum, 2007. M. de Vries, JCM van Weert, J. Jansen, VEPP Lemmens en HAAM. Maas. Step by step development of clinical care pathways for older patients: necessary or desirable?. Eur. Journal of Cancer, vol 43, 15, 2170-2178 Wymenga M. Chalenges in supportive care in cancer medicine .proefschrift 1999 ZonMw: Nationaal Programma Ouderenzorg. Voorstel voor een onderzoeks- en ontwikkelprogramma. Den Haag, ZonMw, 2007. 7.2. Overige publicaties geordend per organisatie/instelling (chronologisch in de tijd) EORTC publicaties Pallis A.G., Gridelli C., Van Meerbeeck J.P., Greillier L., Wedding U., Lacombe D., Welch J., Aapro M. EORTC Elderly Task Force and Lung Cancer Group and International Society for Geriatric Oncology (SIOG) experts’ opinion for the treatment of Non-Small-Cell Lung Cancer in an elderly population. Ann Oncol. 2009 Aug 28. Pallis AG, Fortpied C, Wedding U, Van Nes MC, Penninckx B, Ring A, Lacombe D, Monfardini S, Scalliet P, Wildiers H. EORTC elderly task force position paper: Approach to the older cancer patient. Eur J Cancer. 2010 Mar 12. Pallis AG, Wedding U, Lacombe D, Soubeyran P, Wildiers H. Questionnaires and instruments for a multidimensional assessment of the older cancer patient: what clinicians need to know? Eur J Cancer. 2010 Apr;46(6):1019-25. Pallis AG, Shepherd FA, Lacombe D, Gridelli C. Treatment of small-cell lung cancer in elderly patients.Cancer. 2010 Mar 1;116(5):1192-200. Review. Pallis AG, Papamichael D, Audisio R, Peeters M, Folprecht G, Lacombe D, Van Cutsem E. EORTC Elderly Task Force experts' opinion for the treatment of colon cancer in older patients. Cancer Treat Rev. 2010 Feb;36(1):83-90. Pallis AG, Gridelli C, van Meerbeeck JP, Greillier L, Wedding U, Lacombe D, Welch J, Belani CP, Aapro M. EORTC Elderly Task Force and Lung Cancer Group and International Society for Geriatric Oncology (SIOG) experts' opinion for the treatment of non-small-cell lung cancer in an elderly population. Ann Oncol. 2010 Apr;21(4):692-706. L. Biganzoli, A. Goldhirsch, C. Straehle et al. Breast International Group (BIG) survey of medical oncologist attitudes to the management of elderly patients (pts) with early breast cancer (BC). Ann. Oncol. 13: 105, 2002 (abs. 380P). C. Bokemeyer, M.S. Aapro, A. Courdi, J. Foubert, H. Link, A. Osterborg, L. Repetto, P. Soubeyran. EORTC guidelines for the use of erythropoietic proteins in anaemic patients with cancer. Eur J Cancer 40: 2201-2216, 2004. M.S. Aapro, D.A. Cameron, R. Pettengell, J. Bohlius, J. Crawford, M. Ellis, N. Kearney, G.H. Lyman, V.C. Tjan-Heijen, J. Walewski, D.C. Weber, C. Zielinski and European Organisation For Research And Treatment Of Cancer (EORTC) Granulocyte Colony-Stimulating Factor (G-CSF) Guidelines Working Party. EORTC guidelines for the use of granulocytecolony stimulating factor to reduce the incidence of chemotherapy-induced febrile neutropenia in adult patients with lymphomas and solid tumours. Eur J Cancer 42 (15): 2433-2453, 2006. C. Bokemeyer, M.S. Aapro, A. Courdi, J. Foubert, H. Link, A. Oesterborg, L. Repetto, P. Soubeyran. EORTC guidelines for the use of erythropoietic proteins in anaemic patients with cancer: 2006 update. Eur J Cancer 43 (2): 258-270, 2007. IKZ publicaties: Coebergh JW, Janssen-Heijnen ML, Razenberg PP. Prevalence of co-morbidity in newly diagnosed patients with cancer: a population-based study. Crit Rev Oncol Hematol 1998;27:97-100. Janssen-Heijnen ML, Schipper RM, Razenberg PP, Crommelin MA, Coebergh JW. Prevalence of co-morbidity in lung cancer patients and its relationship with treatment: a population-based study. Lung Cancer 1998;21:105-13. Coebergh JW, Janssen-Heijnen ML, Post PN, Razenberg PP. Serious co-morbidity among unselected cancer patients newly diagnosed in the southeastern part of The Netherlands in 1993-1996. J Clin Epidemiol 1999;52:1131-6. Post PN, Kil PJ, Hendrikx AJ, Janssen-Heijnen ML, Crommelin MA, Coebergh JW. Comorbidity in patients with prostate cancer and its relevance to treatment choice. BJU Int 1999;84:652-6. van Spronsen DJ, Janssen-Heijnen ML, Breed WP, Coebergh JW. Prevalence of co-morbidity and its relationship to treatment among unselected patients with Hodgkin's disease and non-Hodgkin's lymphoma, 1993-1996. Ann Hematol 1999;78:315-9. 36 De Marco MF, Janssen-Heijnen ML, van der Heijden LH, Coebergh JW. Comorbidity and colorectal cancer according to subsite and stage: a population-based study. Eur J Cancer 2000;36:95-9. Post PN, Hansen BE, Kil PJ, Janssen-Heijnen ML, Coebergh JW. The independent prognostic value of comorbidity among men aged < 75 years with localized prostate cancer: a population-based study. BJU Int 2001;87:821-6. Houterman S, Janssen-Heijnen ML, Verheij CD, Louwman WJ, Vreugdenhil G, van der Sangen MJ, Coebergh JW. Comorbidity has negligible impact on treatment and complications but influences survival in breast cancer patients. Br J Cancer 2004;90:2332-7. Janssen-Heijnen ML, Smulders S, Lemmens VE, Smeenk FW, van Geffen HJ, Coebergh JW. Effect of comorbidity on the treatment and prognosis of elderly patients with non-small cell lung cancer. Thorax 2004;59:602-7. Koppert LB, Janssen-Heijnen ML, Louwman MW, Lemmens VE, Wijnhoven BP, Tilanus HW, Coebergh JW. Comparison of comorbidity prevalence in oesophageal and gastric carcinoma patients: a population-based study. Eur J Gastroenterol Hepatol 2004;16:681-8. Janssen-Heijnen ML, Houterman S, Lemmens VE, Louwman MW, Coebergh JW. Age and co-morbidity in cancer patients: a population-based approach. Cancer Treat Res 2005;124:89-107. Janssen-Heijnen ML, Houterman S, Lemmens VE, Louwman MW, Maas HA, Coebergh JW. Prognostic impact of increasing age and co-morbidity in cancer patients: a population-based approach. Crit Rev Oncol Hematol 2005;55:231-40. Janssen-Heijnen ML, Maas HA, Lemmens VE, Houterman S, Louwman WJ, Verheij CD, Coebergh JW. [The correlation of age and comorbidity with therapy and survival in cancer patients in North-Brabant and North-Limburg, 1995-2001]. Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149:1686-90. Janssen-Heijnen ML, van Spronsen DJ, Lemmens VE, Houterman S, Verheij KD, Coebergh JW. A population-based study of severity of comorbidity among patients with non-Hodgkin's lymphoma: prognostic impact independent of International Prognostic Index. Br J Haematol 2005;129:597-606. Lemmens VE, Janssen-Heijnen ML, Verheij CD, Houterman S, Repelaer van Driel OJ, Coebergh JW. Co-morbidity leads to altered treatment and worse survival of elderly patients with colorectal cancer. Br J Surg 2005;92:615-23. Lemmens VE, van Halteren AH, Janssen-Heijnen ML, Vreugdenhil G, Repelaer van Driel OJ, Coebergh JW. Adjuvant treatment for elderly patients with stage III colon cancer in the southern Netherlands is affected by socioeconomic status, gender, and comorbidity. Ann Oncol 2005;16:767-72. Louwman WJ, Janssen-Heijnen ML, Houterman S, Voogd AC, van der Sangen MJ, Nieuwenhuijzen GA, Coebergh JW. Less extensive treatment and inferior prognosis for breast cancer patient with comorbidity: a population-based study. Eur J Cancer 2005;41:779-85. Maas HA, Kruitwagen RF, Lemmens VE, Goey SH, Janssen-Heijnen ML. The influence of age and co-morbidity on treatment and prognosis of ovarian cancer: a population-based study. Gynecol Oncol 2005;97:104-9. Miyazaki K, Kikuchi N, Satoh H, Sekizawa K, Janssen-Heijnen ML, Coebergh JW. Comorbidity in elderly NSCLC patients. Thorax 2005;60:704; author reply van Spronsen DJ, Janssen-Heijnen ML, Lemmens VE, Peters WG, Coebergh JW. Independent prognostic effect of comorbidity in lymphoma patients: results of the population-based Eindhoven Cancer Registry. Eur J Cancer 2005;41:1051-7. Houterman S, Janssen-Heijnen ML, Hendrikx AJ, van den Berg HA, Coebergh JW. Impact of comorbidity on treatment and prognosis of prostate cancer patients: a population-based study. Crit Rev Oncol Hematol 2006;58:60-7. Houterman S, Janssen-Heijnen ML, Verheij CD, Kil PJ, van den Berg HA, Coebergh JW. Greater influence of age than comorbidity on primary treatment and complications of prostate cancer patients: an in-depth population-based study. Prostate Cancer Prostatic Dis 2006;9:179-84. Kuijpens JL, Janssen-Heijnen ML, Lemmens VE, Haak HR, Heijckmann AC, Coebergh JW. Comorbidity in newly diagnosed thyroid cancer patients: a population-based study on prevalence and the impact on treatment and survival. Clin Endocrinol (Oxf) 2006;64:450-5. Shahir MA, Lemmens VE, van de Poll-Franse LV, Voogd AC, Martijn H, Janssen-Heijnen ML. Elderly patients with rectal cancer have a higher risk of treatment-related complications and a poorer prognosis than younger patients: a population-based study. Eur J Cancer 2006;42:3015-21. Vulto AJ, Lemmens VE, Louwman MW, Janssen-Heijnen ML, Poortmans PH, Lybeert ML, Coebergh JW. The influence of age and comorbidity on receiving radiotherapy as part of primary treatment for cancer in South Netherlands, 1995 to 2002. Cancer 2006;106:2734-42. Janssen-Heijnen ML, Lemmens VE, van den Borne BE, Biesma B, Oei SB, Coebergh JW. Negligible influence of comorbidity on prognosis of patients with small cell lung cancer: a population-based study in the Netherlands. Crit Rev Oncol Hematol 2007;62:172-8. 37 Janssen-Heijnen ML, Maas HA, Houterman S, Lemmens VE, Rutten HJ, Coebergh JW. Comorbidity in older surgical cancer patients: influence on patient care and outcome. Eur J Cancer 2007;43:2179-93. Lemmens VE, Janssen-Heijnen ML, Houterman S, Verheij KD, Martijn H, van de Poll-Franse L, Coebergh JW. Which comorbid conditions predict complications after surgery for colorectal cancer? World J Surg 2007;31:192-9. Maas HA, Janssen-Heijnen ML, Olde Rikkert MG, Machteld Wymenga AN. Comprehensive geriatric assessment and its clinical impact in oncology. Eur J Cancer 2007;43:2161-9. van de Poll-Franse LV, Houterman S, Janssen-Heijnen ML, Dercksen MW, Coebergh JW, Haak HR. Less aggressive treatment and worse overall survival in cancer patients with diabetes: a large population based analysis. Int J Cancer 2007;120:1986-92. van de Schans SA, Janssen-Heijnen ML, Biesma B, Smeenk FW, van de Poll-Franse LV, Seynaeve C, Coebergh JW. COPD in cancer patients: higher prevalence in the elderly, a different treatment strategy in case of primary tumours above the diaphragm, and a worse overall survival in the elderly patient. Eur J Cancer 2007;43:2194-202. Janssen-Heijnen ML, Szerencsi K, van de Schans SA, Maas HA, Widdershoven JW, Coebergh JW. Cancer patients with cardiovascular disease have survival rates comparable to cancer patients within the age-cohort of 10 years older without cardiovascular morbidity. Crit Rev Oncol Hematol 2009. 38 IKL publicaties: de Rijke JM, Schouten LJ, Hillen HF, Kiemeney LA, Coebergh JW, van den Brandt PA. Cancer in the very elderly Dutch population. Cancer 2000;89:1121-33. de Rijke JM, Schouten LJ, Schouten HC, Jager JJ, Koppejan AG, van den Brandt PA. Age-specific differences in the diagnostics and treatment of cancer patients aged 50 years and older in the province of Limburg, The Netherlands. Ann Oncol 1996;7:677-85. de Rijke JM, Schouten LJ, Volovics A, van der Puttens HWHM. Age-specific differences in treatment and survival of ovarian cancer patients in the province of Limburg, the Netherlands, 1986-92. Int J Gynecol Cancer 1998;8:150-57. de Rijke JM, Schouten LJ, ten Velde GP, Wanders SL, Bollen EC, Lalisang RI, van Dijck JA, Kramer GW, van den Brandt PA. Influence of age, comorbidity and performance status on the choice of treatment for patients with non-small cell lung cancer; results of a population-based study. Lung Cancer 2004;46:233-45. de Rijke JM, van der Putten HW, Lutgens LC, Voogd AC, Kruitwagen RF, van Dijck JA, Schouten LJ. Age-specific differences in treatment and survival of patients with cervical cancer in the southeast of The Netherlands, 1986-1996. Eur J Cancer 2002;38:2041-7. IKR publicaties: Damhuis RA, Schutte PR, Kho GS, Maat APWM. Goede operatieresultaten bij oudere patienten met longcarcinoom in stadium l. Ned Tijdschr Geneesk 1995;139:1781-85. Birim O, Maat AP, Kappetein AP, van Meerbeeck JP, Damhuis RA, Bogers AJ. Validation of the Charlson comorbidity index in patients with operated primary non-small cell lung cancer. Eur J Cardiothorac Surg 2003;23:30-4. van Meerbeeck JP, Damhuis RA, Vos de Wael ML. High postoperative risk after pneumonectomy in elderly patients with right-sided lung cancer. Eur Respir J 2002;19:141-5. Damhuis RA, Meurs CJ, Meijer WS. Postoperative mortality after cancer surgery in octogenarians and nonagenarians: results from a series of 5,390 patients. World J Surg Oncol 2005;3:71. 39
