NIEUWSBRIEF september 2015 Het Erasmus MC Thoraxcentrum is een centre of excellence voor HET RITME VAN JE HART cardiologie, cardio thoracale chirurgie en longziekten dat zowel qua Onderzoek naar diagnose en behandeling van hartritmestoornissen op maat patiëntenzorg als topklinisch onderzoek en onderwijs al 40 jaar De geweldige opbrengst tijdens het benefietdiner in april 2013 tot de onbetwiste wereldtop behoort. Op jaarbasis wordt hier aan maakte het onderzoek naar ‘Het Ritme van je Hart’ mogelijk. Dit 25.000 patiënten hoogcomplexe zorg verleend, waaronder ca. 1.000 onderzoek dat door dr. Natasja de Groot wordt geleid, is bijna af- open hartoperaties en 20 harttransplantaties. Baanbrekende behandelmethoden en –technieken zijn hier ontwikkeld of gerond. Aanleiding voor dit onderzoek 1 op de 4 personen wordt vroeg of laat geconfronteerd met boezem- geïntroduceerd, zoals de eerste harttransplantatie, de eerste hartklep via de lies, de oplosbare stents, de stents die medicijnen afgeven en de 4D-scan van het hart. fladderen, ofwel atriumfibrilleren (AF) waarvoor bestaande therapieën tot op heden ontoereikend zijn. Oorzaken van atriumfibrilleren zijn o.a. de vergrijzing, een veranderende levensstijl (obesitas) en het beoefenen van duursporten. De stoornis geeft verschillende klachten en is in sommige gevallen zelfs levensbedreigend. In Nederland zijn Sinds 2012 zet de Erasmus MC Thorax Foundation zich in om een op dit moment ca. 250.000 patiënten met AF en in Europa ruim 4,5 krachtige impuls te geven aan innovatief topklinisch onderzoek miljoen. Jaarlijks worden ruim 42.000 patiënten in Nederland in het ziekenhuis opgenomen waarvan ruim 1.400 mensen overlijden. De in het Thoraxcentrum. Door teruglopende overheidsbudgetten en strikte regelgeving voor financiering door de farmaceutische industrie is private ondersteuning noodzakelijk. Jaarlijks worden de verwachting is dat het aantal patiënten dat lijdt aan AF de komende jaren fors gaat toenemen, waardoor nu al gesproken kan worden van dé hartritmestoornis van de 21e eeuw. meest kansrijke, patiëntgebonden onderzoeksprojecten geselecteerd die in potentie direct kunnen bijdragen aan vernieuwingen en verbeteringen op het gebied van (preventieve) diagnostiek en behandeling van hart-, vaat- en longziekten in binnen- en buitenland. De onderzoeksportfolio van de Erasmus MC Thorax Foundation omvat kansrijke, innovatieve projecten, duidelijk afgebakend en geformuleerd met een looptijd van 1 à 4 jaar. Alle gelden die binnenkomen worden direct en zonder overhead gebruikt voor het door u gekozen project. U ontvangt terugkoppeling over de voortgang en resultaten. Met deze nieuwsbrief informeren wij u graag over de De behandeling van AF bestaat op dit moment uit met name 3 methoden: • Elektrocardioversie (elektrische schok): Een tijdelijke oplossing om de ritmestoornis te stoppen, echter onderzoeken die mogelijk gemaakt zijn door de opbrengsten van de jaarlijkse benefietdiners: geen behandeling omdat de oorzaak niet wordt weggenomen en de klachten na verloop van tijd kunnen terugkeren. patiënt uniek is en er dus nooit één behandeling voor deze ziekte Het zenuwstelsel kan zijn. Bij elke patiënt vonden wij kleine verstoringen in de Het zenuwstelsel bepaalt het gedrag van het hart. Wanneer bloed- elektrische geleiding, echter de plaats in de boezem verschilde van druk en zuurstofaanbod in de verschillende organen afnemen patiënt tot patiënt. Ook zagen wij dat bij patiënten met langdurig omdat de pompkracht van het hart afneemt, zal het lichaam dit AF de elektrische golven in de buitenste laag van het hart zelf in proberen te compenseren. Het zenuwstelsel zal het hart stimuleren tegengestelde richting liepen ten opzichte van de elektrische golven om sneller te pompen, de bloeddruk te doen stijgen en om vocht in de binnenste laag van het hart. Dit verklaart waarom bepaalde vast te houden. behandelingen bij sommige patiënten niet meer effectief zijn. Tevens blijkt dat naarmate de boezems elektrisch zieker zijn, het hartritme onregelmatiger is. Bij hartfalen werken veel van deze mechanismen echter averechts. De constante hyperreactiviteit van het sympathische zenuwstelsel (het “stress systeem” van het lichaam) verklaart Het onderzoek heeft weer vele nieuwe vragen opgeroepen, maar voor een deel de klinische progressie van hartfalen. Uit weten- met de huidige uitkomsten van deze studie kunnen wij nieuwe schappelijk onderzoek is dan ook gebleken dat bij patiënten behandelingen gerichter gaan onderzoeken. met hartfalen, ondanks alle medicatie die vandaag de dag gebruikt wordt, dit zenuwstelsel met zijn averechtse effecten, te actief blijft. IMPULS IN HART EN NIEREN Onderzoek naar een nieuwe behandeltechniek bij hartfalen Het onderzoek ‘Impuls in Hart en Nieren’ was het thema van het diner in april 2014. Het onderzoek wordt geleid door dr. Joost Daemen, en is na goedkeuring door de medisch ethische commissie in april 2014 gestart met het includeren van patiënten. De motivatie voor het onderzoek Hartfalen is een ziektebeeld waarbij het hart tekortschiet in zijn belangrijkste taak: bloed rondpompen. Vitale organen in ons lichaam krijgen hierdoor te weinig zuurstofrijk bloed, waardoor patiënten sneller moe zijn en sneller buiten adem zijn bij inspanning. Andere vaak herkenbare symptomen zijn het ontwikkelen van Doel van het onderzoek dikke enkels, verminderde eetlust en obstipatie. Ongeveer 1 op de 5 Het doel van dit onderzoek is om te onderzoeken of een nieuwe mensen krijgt in de loop van zijn/haar leven te maken met hartfalen. catheter gebonden behandeling, die een aantal van deze zenuwverbindingen kan uitschakelen (genoemd: renale denervatie), voordeel biedt in het tegengaan van de achteruitgang van de hartfunctie. De verwachting hiervan is dat patiënten minder snel moe zijn, meer energie hebben en minder vocht vasthouden. Op grotere schaal zou dit een forse daling van ziekenhuisopnamen kunnen betekenen met een directe daling van kosten rondom hartfalenzorg. Stand van zaken van het onderzoek In mei 2014 is de studie gestart met het screenen van patiënten. Vanaf november 2014 zijn de eerste patiënten opgenomen in de studie. Alle procedures zijn tot nu toe voorspoedig voorlopen en alle patiënten konden de dag na de procedure in goede conditie worden ontslagen. Subjectief maken zij het allemaal goed. De verwachting is dat eind 2016 de eerste officiële resultaten kunnen worden gepresenteerd. Het zenuwstelsel Het zenuwstelsel bepaalt het gedrag van het hart. Wanneer bloeddruk en zuurstofaanbod in de verschillende organen afnemen omdat de pompkracht van het hart afneemt, zal het lichaam dit proberen te compenseren. Het zenuwstelsel zal het hart stimuleren om sneller te pompen, de bloeddruk te doen stijgen en om vocht vast te houden. Bij hartfalen werken veel van deze mechanismen echter avere- LEVEN MET EEN AANGEBOREN HARTAFWIJKING Het thema van het diner van april 2015 was ‘Leven met een Aangeboren Hartafwijking’. Wist u dat in Nederland 1 op de 100 kinderen wordt geboren met een hartafwijking? Tot de jaren ’60 werd slechts 5% van deze kinderen volwassen. Door onder andere de introductie van de hart-long-machine is dat percentage gestegen naar tegenwoordig meer dan 90%. Een ware doorbraak in de medische geschiedenis! chts. De constante hyperreactiviteit van het sympathische zenuwstelsel (het “stress systeem” van het lichaam) verklaart voor een deel de klinische progressie van hartfalen. Uit wetenschappelijk onderzoek is dan ook gebleken dat bij patiënten met hartfalen, ondanks alle medicatie die vandaag de dag gebruikt wordt, dit zenuwstelsel met zijn averechtse effecten, te actief blijft. Door deze positieve ontwikkeling bereiken steeds meer kinderen met een hartafwijking de volwassen leeftijd en worden andere zaken belangrijk: wie heeft een nieuwe operatie nodig, wie krijgt last van ritmestoornissen of hartfalen en hoe is de kwaliteit van leven van een patiënt met een aangeboren hartafwijking? Rotterdam is 1 van de 4 erkende centra voor aangeboren hartafwijkingen in Nederland. Het onderzoek dat wij dankzij de geweldige opbrengst Doel van het onderzoek Het doel van dit onderzoek is om te onderzoeken of een nieuwe catheter gebonden behandeling, die een aantal van deze zenuwverbindingen kan uitschakelen (genoemd: renale denervatie), van e 200.000,- gaan starten, richt zich op het voorspellen welke mensen problemen gaan krijgen en wie juist niet. Kortom, een onderzoek dat zich verdiept in de lange termijn uitkomst voor de patiënt met een aangeboren hartafwijking. voordeel biedt in het tegengaan van de achteruitgang van de hartfunctie. De verwachting hiervan is dat patiënten minder snel moe zijn, meer energie hebben en minder vocht vasthouden. Op grotere schaal zou dit een forse daling van ziekenhuisopnamen kunnen betekenen met een directe daling van kosten rondom hartfalenzorg. Stand van zaken van het onderzoek In mei 2014 is de studie gestart met het screenen van patiënten. Vanaf november 2014 zijn de eerste patiënten opgenomen in de studie. Alle procedures zijn tot nu toe voorspoedig voorlopen en alle patiënten konden de dag na de procedure in goede conditie worden ontslagen. Subjectief maken zij het allemaal goed. De NIEUW ONDERZOEK! VACCIN VOOR ASBESTKANKER In het voorjaar hebben wij een nieuw onderzoek toegevoegd aan de portfolio van de Erasmus MC Thorax Foundation: Een vaccin voor behandeling van patiënten met asbestkanker. Asbestkanker is een ziekte die ontstaat door inademing van asbestvezels. Juist in de regio Rotterdam is de incidentie van deze ziekte een van de hoogste ter wereld, samenhangend met het asbestgebruik in de scheepsbouw in het verleden. Het aantal patiënten zal de komende jaren alleen maar toenemen. verwachting is dat eind 2016 de eerste officiële resultaten kunnen Gemiddeld leven patiënten, na de diagnose, maar 12 maanden ondanks worden gepresenteerd. intensieve behandelingen. Op dit moment is chemotherapie de enige geregistreerde behandeling, maar gemiddeld voegt dit Ontwikkeling van een nieuwe immuuntherapie slechts 2 maanden toe aan de overlevingsduur. Een operatie helpt In het Erasmus MC is een nieuwe vorm van immuuntherapie in het algemeen niet omdat de tumor snel terugkeert. ontwikkeld waarbij het immuunsysteem opnieuw actief gemaakt Het afweersysteem bestaat uit cellen die in staat zijn lichaamsvreemde stoffen (zoals asbest) of andere indringers (zoals ziekmakende bacteriën) te herkennen en op te ruimen. Het afweersysteem kan ook kankercellen opruimen. Helaas lukt dat niet altijd. Het versterken van het afweersysteem, immuuntherapie genoemd, wordt op dit moment beschouwd als een van de meest belovende nieuwe behandelmethoden bij patiënten met kanker. wordt tegen de tumor, door buiten het lichaam afweercellen actief te maken tegen de tumor en deze terug in te spuiten. De manier die wij hebben ontwikkeld, is uniek in de wereld. Wij hebben voor de eerste keer laten zien dat onze behandeling werkzaam was tegen asbestkanker. Het Algemeen Dagblad heeft in juni ruim aandacht gegeven aan de veelbelovende resultaten. Patiënten leefden gemiddeld meer dan 2 jaar, maar gelukkig zijn er mensen die nu al meer dan 5 jaar leven zonder dat we aanwijzingen hebben voor groei van de kanker. Het onderzoek Zoals beschreven, zien we dat in een deel van de patiënten een goede reactie is op de vaccinatie. Hierbij lijkt het zo te zijn dat het deel van de mensen dat onvoldoende reageert, dit te maken heeft met de grootte van de tumor. Wij willen onderzoeken of de immuuntherapie effectiever werkt wanneer patiënten voorafgaande aan de therapie een operatie krijgen waarbij zoveel mogelijk tumorweefsel wordt verwijderd. De totale kosten van dit onderzoek bedragen e200.000,-. We hebben inmiddels al e50.000,- toegezegd gekregen en zijn dus nog op zoek naar e150.000,-. MEER INFORMATIE Wilt u meer informatie over de voortgang van de innnovatieve onderzoeksprojecten van de Erasmus MC Thorax Foundation, of wilt u een van de projecten steunen? Neem dan contact met ons op. Graag nodigen wij u uit voor een persoonlijke ontmoeting waarbij wij u het betreffende innovatieve project presenteren. Steun onze ambitie om van het Thoraxcentrum het meest innovatieve centre of excellence van de wereld te maken en dankzij versnelling van topklinisch onderzoek nóg meer levens te redden! ‘s-Gravendijkwal 230, Ba 573 Postbus 2040 3000 CA Rotterdam T 010 703 30 17 E [email protected] E [email protected] I www.thoraxfoundation.com De Erasmus MC Thorax Foundation is een fonds op naam van de Stichting Erasmus MC Vriendenfonds