de kracht van evelien

Borstkanker: waar gaat het nu om?
Een interview met Evelien van Meerveld
Borstkanker is een gevreesde ziekte, maar tegenwoordig ook een thema dat veel media
aandacht krijgt. De roze strikjes van Pink Ribbon kom je overal tegen en vele bekende
Nederlanders en vele bedrijven doen mee aan hun campagne. Of dit nu werkelijk om de
essentie gaat, kan iemand zich afvragen. Ook of we niet de werkelijke slachtoffers en
hun leed uit het oog verliezen, want daar zou het toch om moeten gaan. Vrouw.nl had
een interview met Evelien van Meerveld: bij haar werd borstkanker geconstateerd in
2005 en in dit openhartige gesprek vertelt zij hoe zij het ervaren heeft. Zij vindt dat
borstkanker te veel onnodige aandacht krijgt, alsof het bijna hip is om borstkanker te
hebben.
Hoe heb je het ontdekt?
In November 2005 voelde ik een soort speldenknop en het voelde gewoon niet goed aan. Het
groeide ook snel: in 2 weken tijd van een speldenknop naar drie centimeter en mijn vriendin
Monique moedigde me aan om naar de dokter te gaan. Daar werd ik meteen doorgestuurd
naar het ziekenhuis, naar de Mamapoli waar onderzoeken werden gedaan.
Wat is een Mamapoli?
Mama betekent de borst en het is een speciale poli die in het leven is geroepen voor vrouwen
met borstkanker, zodat er sneller gereageerd kan worden. Op die Mamapoli zag ik een poster
hangen van allerlei knobbels, die je kan hebben en je kon zien dat een kankergezwel soort
weerhaakjes had. Toen ik mijn Echo foto zag, zag ik die haakjes en ik wist het meteen dat het
niet goed was. Ik wilde dat eerst ontkennen, maar na een paar dagen kreeg ik het toch
bevestigd.
Twee weken later kreeg ik een operatie, waarbij één borst geamputeerd werd en daarbij bleek
dat er in de lymfen ook een aantal gezwellen zaten. Ik hoefde echter geen bestraling, maar wel
kreeg 6 keer preventief chemo. Bij bestraling wordt veel meer kapot gemaakt door radio
actieve straling en je ondergaat dit vijf weken lang elke dag.
Waarom heb je gekozen voor een borstamputatie?
Ik kon ook kiezen voor een borstbesparende operatie, maar dat betekent in de praktijk dat er
maar een derde van je borst in de vorm van een vel overblijft. Dan zou ik toch bestraling
moeten ondergaan, waarbij er veel kapot zou worden gemaakt, zonder dat je echt weet of iets
een kankerbult is of niet. Ik vind dan ook het woord ‘borstbesparing’ erg vreemd, want je
bespaart eigenlijk niets. Ik koos voor borstamputatie na het zien van een heel mooi boek, dat
ze hadden op de poli: Borstbeelden, waarin een Oncologe foto’s heeft gemaakt van patiënten
om de mogelijkheden van ingrepen te laten zien. Voorop dat boek stond een vrouw, waarvan
de borst geamputeerd was en toen dacht ik meteen: dat gaat het worden. Ze stond zo krachtig
op die foto, vol power en dat hielp mij om de beslissing te nemen.
Wat ging er door je heen, toen je voor het eerst hoorde dat je borstkanker had?
Mijn eerste gevoel was, dat het helemaal niet zo raar was en dat we daar iets aan moesten
gaan doen. Het drong niet zo tot me door: ik vond het heel naar voor de mensen om me heen.
Ik had wel zoiets van: wat is dat nou, hoe kan dat nou? Ik ben toch helemaal niet beroerd.
Ik ben van de kanker ook nooit echt ziek geweest. Er was één vriend die zei: “Kom op kind,
laat je niet kisten” en dat vond ik geweldig. Ik had meer aan dit soort cynische humor, dan aan
hoe mensen mij anders gingen behandelen, want daar had ik last van. Ik werd daar opstandig
van en ik had het juist nodig om er luchtig over te doen.
Was er een moment dat er wel angsten naar boven kwamen?
Ik weet dat niet meer zo goed, ik heb nu nog dat het als een film aan mij voorbij gaat. Ik was
me absoluut bewust van wat er gaande was en ik wilde gewoon weten waar ik aan toe was.
Mensen zeiden vaak tegen me: “Je moet er tegen vechten”, maar ik dacht juist dat ik nergens
tegen hoefde te vechten. Ik was meer verbijsterd, dat ik zo deel van mijzelf ontkend had, dat
het een eigen leven was gaan leiden. Wilde ik beter worden, dan moest ik daar niet tegen
vechten, maar daar juist naar luisteren. Ik moest er mee samenwerken, niet zo zeer de kanker,
maar het aspect dat zijn eigen leven was gaan leiden.
Wat denk je dat dit veroorzaakt heeft?
Ik weet het niet. Ik ga wel uit van een holistisch denken, dus ik denk wel dat er een bepaald
aspect in mijn leven, iets in mij gecreëerd heeft. Ik was net daar voor uit de kast gekomen en
diep in mij wist ik altijd wel dat ik van vrouwen houd. Door de manier waarop je groot
gebracht werd en door de wereld om je heen, wilde ik er bij horen: een gezin en kinderen
hebben. Ik bedoel daar niet mee: het is mijn eigen schuld, ik heb het zelf veroorzaakt. Het zijn
gewoon de dingen die in je leven ontwikkelen om je te laten leren over jezelf.
Ik heb wel het gevoel dat het voor mij met seksualiteit te maken heeft: mijn vuur inhouden,
mijn passie niet leven en mij aanpassen aan hoe het hoort.
Hoe was de nazorg?
Na mijn borstamputatie, kwam de Oncoloog mijn kamer binnen en hij had zoiets
ontwapenends, dat ik dacht: met jou ga ik beter worden. We hadden hele goede gesprekken
over waarom dingen moesten gebeuren en waarom ik daarvoor moest kiezen. Er wordt een
verschrikkelijke aanslag op je gepleegd, door de kanker, de operatie, de medicijnen en alles
wat je te verduren krijgt. Je klampt je vast aan strohalmen om te kunnen genezen, maar dat
laat weinig tijd over om werkelijk te accepteren wat er is en dat je dood zou kunnen gaan.
En als je dan weer thuis komt, wat komt er dan op je af?
Dan is het leeg, dood, waanzin. Mensen doen ontzettend hun best met allerlei adviezen, maar
het slaat zo kant noch wal, als je alles nog maar net gehoord hebt. Tijdens de chemo
behandelingen vertelde een verpleegkundige hoe zwaar het wel niet zou worden. Ik zei tegen
haar: prima, maar wat doe ik daar dan aan, wat heb ik er nu aan dat jij me dit vertelt? Ik vind
het nu zwaar, ik vind het nu moeilijk als mensen zeggen dat het wel mee viel. Het valt
helemaal niet mee, voor niemand niet: ik ben alleen blij dat het achter de rug is. Ik krijg nog
steeds een fysieke reactie, als ik bij iemand een infuus zie.
Wat heeft jou echt verder geholpen?
Het werken met Reiki heeft veel geholpen en de steun van veel Reiki collega’s en van
vrienden. Mensen zijn heel erg begaan met je, maar je moet alleen naar die bodem van die
put. Ik had wel zoiets van: sta maar aan de rand van die put en stuur me een kaartje, ben er
voor me, maar ik heb niet de puf om contact te hebben. Ik kreeg veel kaarten en steun en werd
op die manier gedragen. Ik ben er absoluut van overtuigd dat alternatieve manieren om te
genezen vele mensen kunnen helpen. Er zou een samenwerking moet zijn tussen alternatieve
geneeswijzen en regulier geneeskunde om meer genezing te laten gebeuren in het totale mens.
In het ziekenhuis ben ik heel erg fysiek gericht geholpen, maar voor je emotionele en
spirituele zorg is er niets. Ik heb zoveel opmerkingen gehoord in het ziekenhuis van mensen,
die zich totaal niet bewust zijn wat er nu echt om gaat in mensen die zo’n afschuwelijke
tijding krijgen.
Ik had op een gegeven moment wat bloedingen en toen was er een inval oncoloog en die zei:
Dat is geen probleem, want dan halen we je eierstokken en baarmoeder weg en dan is het
opgelost. Dan krijg je misschien nog wat botontkalking, maar daar hebben we ook wat voor.
Het komt wel goed, maakt u maar geen zorgen. Ik kon hier niets mee, ik vond het zo
denigrerend. Ik zei later tegen mijn eigen oncoloog: jullie zouden eigenlijk de meest licht
vorm van chemo zelf eens één keer moeten nemen. Gewoon om te ervaren wat er met je lijf
gebeurt, dan weet je dat als dit zes keer moet, je nooit meer zo fit kan worden als dat je was.
Je gaat steeds verder een stukje dood. Het functioneren van je organen en de hele binnenkant
gaat naar de kloten.
Chemo is eigenlijk een achterhaalde behandeling?
Er zijn zoveel mensen, die zich daar aan vastklampen. Ik voelde me heel erg genaaid, toen ik
er achter kwam hoe weinig vrouwen er eigenlijk baat hebben bij deze chemo behandeling,
maar 13.5 %. Ik heb het dan nog niet eens over andere vormen van kanker en de vele
verschillende chemo, die je daar weer op los kunt laten. Had ik dit geweten, dan had ik er heel
anders over na kunnen denken.
Viva La Donna organiseert elk jaar een verwendag voor borstkankerpatiënten, hoe
belangrijk is dit?
Voor mij was het belangrijk dat ik meteen weer naar de sauna kon gaan, want ik ga heel graag
naar de sauna. Wat mij heel erg verbaasde dat ik nooit een vrouw in de sauna zag met
littekens, of één borst, zoals ik. Er zijn veel vrouwen, die het niet aandurven en dus daarom
vind het heel goed dat Viva La Donna dat organiseert en ook dat er speciale vrouwendagen
zijn in een sauna. Ik vind het alleen jammer dat dit soort dagen zich alleen richt op vrouwen
met borstkanker en niet op vrouwen, die met andere soorten kanker te maken hebben gehad.
Je zal maar alvleesklierkanker hebben of darmkanker, dan moet je toch vaak langer wachten
op juiste zorg. Het is nu bijna hip om borstkanker te hebben en dat vind ik heel ernstig.
Voor de andere vormen van kanker zou ook meer aandacht moeten zijn?
Ja minstens, doe maar wat minder aandacht voor borstkanker en verdeel het beter. Ik krijg
bijvoorbeeld kaarten van mensen en die zeggen dan: we hebben speciaal een Pink Ribbon
kaart gekocht, want wij steunen dit. Dat geeft hen een troostend gevoel. Er gaat veel van dat
geld naar onderzoek en dan zijn de kankerpatiënten vaan proefkonijnen voor het uitproberen
van medicijnen. Ze zouden meer open moeten staan voor alternatieve vormen van genezing
van kanker en daar geld aan besteden. Ik heb zelf ervaren hoeveel mensen baat hebben bij
Reiki behandelingen, hoeveel meer rust ze krijgen om te kunnen genezen. Wanneer je meer
tot rust komt, kan het zelfgenezend vermogen beter aan de gang en kan er meer ruimte zijn
voor acceptatie en verwerking.
Hoe is het nu om een juiste beha te kopen? Is dat te krijgen?
Je hebt een speciale prothesebeha nodig, maar die is niet zomaar in een lingeriewinkel te
verkrijgen. Vaak zie je wel mooie lingeriesetjes hangen met een kaartje van Pink Ribbon er
op, maar een prothesebeha is daar dan niet te verkrijgen: dat is wel frustrerend.
Vrouw.nl heeft gebeld met Hunkemöller, die ons informeerde dat een speciale
regelgeving omtrent de privacy van borstkankerpatiënten het moeilijk maakt om in elke
winkel de prothesebeha’s aan te bieden. Ze hebben daarom maar in enkele filialen die
mogelijkheid, wat er is ruimte nodig voor een speciaal afgeschermde pashok. Wat vindt
je daarvan?
Niet goed, want waarom moet er toch zo’n lading komen op borstkanker. Dat maakt het
moeilijk voor vele vrouwen om goed mee te komen in de maatschappij. Je wordt meteen in
een ander hokje geplaatst, omdat je niet perfect bent en dan moet je meteen in een afgesloten
ruimte. Minder lading betekent een lagere drempel voor acceptatie in de maatschappij van
beide kanten. De uitgangspunten van bijvoorbeeld Pink ribbon zijn hartstikke goed, maar het
verhult de werkelijkheid als je prachtig opgemaakte bekende Nederlanders op een Billboard
ziet met een roze lint op. Er zijn in het leger van borstkankervrouwen heel veel vrouwen, die
op die poster hadden willen staan. Had mij op die poster gezet, met mijn kale kop en één
borst: dat is wat borstkanker is. Het gaat om strijd en om alles wat kapot gaat in je lichaam,
daar gaat het echt om.
Rust Zacht Lieve Evelyn en wees ook ons licht in de andere wereld!
Liefs, Manon