brochure Medicijnen bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

Medicijnen
bij de ziekte van
Crohn en colitis ulcerosa
14
Editie
2015
2
Inhoudsopgave
1
Over deze brochure . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4
2
IBD: Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
5
3
Medicijnen bij IBD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
9
4
Ontstekingsremmende medicijnen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
• Mesalazinepreparaten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
• Corticosteroïden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
• Immunosuppressiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
• Biologische geneesmiddelen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
13
13
20
25
33
5
Medicijnen tegen andere klachten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
6
Medicijnen ter voorbereiding van een coloscopie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
7
Medicijngebruik in het dagelijks leven . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50
8
In gesprek met uw arts . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
9
Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54
10 Medicijnenoverzicht . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56
11 Meer informatie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58
Bijlagen
1 Veiligheid medicijnen bij kinderwens, zwangerschap en borstvoeding . . . . . . . . 61
2 Tips medicijngebruik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
3 Toedieningsvormen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66
3
1 Over deze brochure
Medicijnen nemen een belangrijke plaats in bij de behandeling van de ziekte van Crohn en
colitis ulcerosa. In deze brochure vindt u informatie over de verschillende groepen
medicijnen die bij deze chronische darmontstekingen gebruikt worden.
De brochure begint met een korte uitleg over de ziektes. Daarna volgt een overzicht van
alle medicijnen die gebruikt worden bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Hierbij wordt
aandacht besteed aan de werking, dosering, de bijwerkingen en eventuele bijzonderheden.
Speciale aandacht krijgen de eventuele gevolgen van medicijnen bij zwangerschap en borstvoeding.
Nieuw in deze brochure is het onderwerp biologische geneesmiddelen. Zie hoofdstuk 4,
pag. 33.
In hoofdstuk 8 wordt een aantal tips gegeven over het gesprek met uw arts. In sommige
gevallen kan het wellicht handiger zijn om dit hoofdstuk eerst te lezen, alvorens de hele
brochure te lezen.
Met deze informatie kunt u samen met uw arts een zo goed mogelijke keuze maken.
U kunt deze brochure als een naslagwerk gebruiken. Met behulp van het medicijnoverzicht
achterin kunt u uw eigen medicijnen opzoeken.
Eveneens kunt u achterin uw huidige medicatie noteren of een aantekening maken tijdens
het gesprek met uw behandelend arts.
4
2 IBD: Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa
De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn chronische ontstekings-aandoeningen van
het maag-darmkanaal. Deze ziekten worden daarom chronische inflammatoire of
ontstekingsziektes van de darm genoemd. Artsen gebruiken vaak de Engelse verzamelterm Inflammatory Bowel Disease (IBD). Meestal wordt een chronische darmziekte ontdekt tussen het vijftiende en dertigste levensjaar, maar ook is het mogelijk
dat iemand veel jonger of pas op latere leeftijd wordt geconfronteerd met deze
diagnose. Crohn komt in het algemeen iets vaker voor bij vrouwen en colitis ulcerosa
juist iets vaker bij mannen. Crohn bevindt zich meestal in het laatste gedeelte van de
dunne darm of in delen van de dikke darm. De ontstekingen kunnen zich ook uitbreiden tot de rest van het spijsverteringskanaal. Colitis ulcerosa beperkt zich tot de
dikke darm en de endeldarm.
Oorzaken
De oorzaak van beide aandoeningen is niet bekend. Waarschijnlijk gaat het ook niet om één
aanwijsbare oorzaak, maar leiden verschillende ziekteverwekkende mechanismen tot een
darmontsteking. Het is wel bekend dat bij deze aandoening het verdedigingsmechanisme
(afweersysteem) zich als het ware richt tegen gewone darmbacteriën in de darm, met als
gevolg dat de structuren van de darmwand stuk gaan. Door deze ontstekingsreactie worden
de darmwand en de cellen daarin rood, gezwollen, pijnlijk en de darm functioneert niet
goed meer. Medicijnen kunnen er voor zorgen dat het te actieve afweersysteem (ook wel
(immuunsysteem) geremd wordt zodat de darmwand zich weer kan herstellen. De medicijnen kunnen niet de verhoogde actieve afweer tegen gewone darmbacteriën blijvend
remmen, daarom is onderhoudsbehandeling vrijwel altijd nodig.
Bacteriën die in de darmen leven lijken eveneens van invloed te zijn. Het is vooralsnog
onduidelijk of het om speciale bacteriesoorten gaat of om een specifieke mix van de darmbacteriën die in een darm van een patiënt leven. Verder blijkt uit onderzoeken ook dat een
bepaalde genetische aanleg een rol speelt. Wanneer u al een genetische aanleg heeft voor
IBD, kunnen omgevingsfactoren als ongezonde voeding, roken en hygiëne de kans verhogen dat u de ziekte ook daadwerkelijk krijgt.
Onderzoekers over de hele wereld zijn op zoek naar genen die met crohn of colitis te
maken hebben.
5
Er wordt veel onderzoek gedaan naar de ziekte, het ontstaan en de behandeling. Bent u geïnteresseerd om mee te werken aan een onderzoek kijk dan op de http://www.crohn-colitis.nl/crohn/
onderzoek/deelnemen-aan-onderzoek.
Verloop
Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen voorkomen in het hele maag-darmkanaal,
van ‘mond tot kont’. De ontsteking kan de darm oppervlakkig aantasten of diep in de darmwand doordringen.
Bij colitis ulcerosa is de dikke darm ontstoken. De ontsteking blijft aan de oppervlakte van
de darmwand. Deze ziekte ontstaat bij de anus en verspreidt zich van daaruit via de endeldarm omhoog naar het linker, neergaande deel van de dikke darm. Het heet dan linkszijdige colitis. Als nog meer dikke darm is aangedaan wordt de term pancolitis gebruikt.
Maag
Lever
Alvleesklier
(Pancreas)
Twaalfvingerige darm
(Duodenum)
Middelste deel
dunne darm
(Jejunum)
Laatste deel
dunne darm
(lleum)
Dikke darm (Colon)
Blinde darm
Endeldarm (Rectum)
Anus
Bij IBD wisselen perioden van opvlammingen en rustige perioden zich af. De meeste mensen hebben af en toe een opvlamming, gevolgd door periodes met een rustige ziektebeeld,
soms wel jarenlang. Bij anderen treden juist zeer vaak opvlammingen op.
Klachten
IBD-klachten zijn per persoon verschillend en ook afhankelijk van de plaats en omvang van
de ontstekingen. Dit geldt voor zowel crohn- als colitis-patiënten.
Tabel 1 geeft een overzicht van de verschillen tussen de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.
6
Tabel 1. Verschillen ziekte van Crohn en colitis ulcerosa
Ziekte van Crohn
Colitis ulcerosa
Ontsteking mogelijk van mond tot anus
Ontsteking dikke darm
Ontstekingen niet per se aaneengesloten
Ontsteking in een aaneengesloten stuk darm
Vernauwingen komen vaak voor
Vernauwingen zijn zeldzaam
Diepe zweren
Oppervlakkige zweren
Fistels komen vaak voor
Fistels hoogst uitzonderlijk
Diarree (vaak met slijm en bloedverlies), buikpijn, vermoeidheid, koorts, bloedarmoede,
gewichtsverlies of zelfs ondervoeding en bij kinderen groeiachterstand zijn veel voorkomende klachten bij beide aandoeningen. Diarree ontstaat doordat een ontstoken darm minder
vocht opneemt. Vermoeidheid, gewichtsverlies en groeiachterstand ontstaan doordat de
ontstoken darm de voedingsstoffen slechter kan opnemen in het lichaam en omdat het
lichaam de aangeboden voedingsstoffen niet goed kan verwerken.
Bloedverlies Soms zit er ook bloed bij de ontlasting, omdat er door de ontstekingen in de
darmen wondjes ontstaan. Dit is vooral te zien wanneer deze ontstekingen aan het einde
van de darmen zitten. Zitten deze ontstekingen hoger, dan kan door het bloed de ontlasting
donkerder van kleur zijn of is het bloed met het blote oog niet meer terug te vinden.
Stenose is een vernauwing in de darm veroorzaakt door een actieve ontsteking.
Littekenweefsel dat overblijft na een ontsteking kan ook een vernauwing veroorzaken.
Fistels zijn pijpvormige zweren die een gang of buis vormen tussen darmgedeeltes of met
andere holle organen. Vaak ontstaan ze rondom de anus. Fistels komen voornamelijk voor
bij de ziekte van Crohn.
Abcessen komen vaak voor. Een abces is een ontsteking en bestaat uit een ophoping van
pus. Ze ontstaan vooral rondom de anus. Net als fistels komen ze minder vaak voor bij
colitis ulcerosa.
Ontstekingen Bij een kwart tot een derde van de mensen met IBD ontstaan ook ontstekingen buiten de darm, in andere delen van het lichaam, zoals huid, ogen, bloedvaten
(trombose), gewrichten en lever. Daarnaast kan botontkalking ontstaan door de chronische
darmontsteking zelf en door langdurig hoge doses corticosteroïden te gebruiken.
Meer informatie over de behandeling van deze verschijnselen kunt u vinden in hoofdstuk 5
‘Medicijnen tegen andere klachten’.
7
Vermoeidheid is een van de meest gehoorde klachten van mensen met IBD. De helft van
alle patiënten heeft last van vermoeidheid. Deze kan ontstaan door de ontstekingen, als
bijwerkingen van de medicatie of door depressieve gedachten. Belangrijk is om deze
klachten met uw arts te bespreken en te zoeken naar een oplossing.
Darmkanker
Of patiënten met IBD een verhoogde kans op darmkanker hebben is nog niet duidelijk.
Sommige onderzoeken vinden op lange termijn een subtiel verhoogde kans op darmkanker
bij IBD-patiënten met specifieke karakteristieken. Het wordt aangenomen dat actieve
ontsteking gedurende langere tijd over een betrekkelijk groot stuk van de darm, zoals bij
colitis ulcerosa, een licht verhoogd risico veroorzaakt. Daarom wordt bij sommige patiënten
controle op voorstadia van darmkanker en dan in het bijzonder van de dikke darm aangeraden door de behandelend arts.
8
3 Medicijnen bij IBD
Medicijnen kunnen IBD niet genezen. Medicijnen zijn wel belangrijk: medicijnen kunnen klachten verminderen en mogelijk zelfs, op korte termijn, operaties voorkomen.
Door medicijnen te gebruiken kunt u uw kwaliteit van leven verbeteren.
De behandeling van IBD wordt meestal in twee fasen gescheiden. In fase één schrijft uw
arts medicijnen voor om de actieve ontsteking zo snel mogelijk te verminderen (inductiebehandeling). Meestal duurt deze behandeling acht tot twaalf weken. In fase twee krijgt u
medicijnen om nieuwe opvlammingen te voorkomen (onderhoudsbehandeling).
Bij eventuele nieuwe opvlammingen krijgt u opnieuw een inductiebehandeling.
De keuze voor een bepaalde behandeling is afhankelijk van een aantal punten:
• Hoe actief de ziekte op dat moment is: mild, matig of ernstig.
• De plaats van de ontsteking in het maag-darmkanaal: een zetpil werkt bijvoorbeeld maar
•
•
•
tot 15 cm vanaf de anus, terwijl een klysma afhankelijk van het volume maximaal komt
tot de bocht die de dikke darm maakt bij de milt.
Of er vernauwingen of fistels zijn.
Hoe de geneesmiddelen in het verleden werkten: bent u bijvoorbeeld allergisch voor een
bepaald medicijn?
Welke ideeën u hebt over de behandeling: hoe u denkt over bepaalde medicatie en weet
u voldoende over uw behandeling?
De richtlijnen behandeling IBD bij volwassenen en behandeling IBD bij kinderen beschrijven
wat de verschillende stappen zijn in de behandeling van IBD. Afhankelijk van de genoemde
punten volgt de arts een zogeheten step-up benadering. Dat betekent dat de arts eerst een
middel voorschrijft dat bij voorkeur lokaal op de ontstekingsplek werkt en zo min mogelijk
bijwerkingen geeft. Wanneer dit niet werkt kan de arts een sterker werkend middel uit de
volgende medicamenteuze groep kiezen. Deze werken vaak ook op andere plekken in het
lichaam, waardoor ze ook meer bijwerkingen kunnen veroorzaken.
9
Over het algemeen worden medicijnen bij IBD in de onderstaande volgorde voorgeschreven:
Stap 1 Mesalazinepreparaten
Stap 2 Corticosteroïden
Stap 3 Immunosuppressiva
Stap 4 Biologische geneesmiddelen
Stap 4
Stap 3
Stap 2
Stap 1
De arts kan ook voorstellen om verschillende toepassingen te proberen binnen één bepaalde stap (bijvoorbeeld zetpil en tablet) of combinaties van medicijnen uit verschillende
stappen voorstellen (bijvoorbeeld een klysma met zowel mesalazine, als een corticosteroïd).
Afhankelijk van de plaats van de ontsteking en de ernst ervan kan de arts ook meteen
starten met een corticosteroïd (stap 2).
Biologische medicijnen worden bij IBD voornamelijk gegeven wanneer andere medicijnen
niet (meer) helpen. Bij ernstige of moeilijk behandelbare ziekte besluit de arts soms vroeg na
de diagnosestelling te starten met een biological/biosimilar.
Wanneer de behandeling met medicijnen niet aanslaat, of wanneer er een vernauwing in
de darm is ontstaan door littekenweefsel, of wanneer er complicaties bij de ontsteking
optreden zoals een abces, buikvliesontsteking of fistel is een individueel aangepaste
behandeling nodig. Er kan dan zelfs een operatie noodzakelijk zijn.
Medicijnen bij zwangerschapswens, zwangerschap of borstvoeding
Bij een zwangerschapswens is het belangrijk om eerst met uw arts te overleggen, onder
andere over uw medicijngebruik. Sommige medicijnen kunnen de vruchtbaarheid (bij
mannen en vrouwen) beïnvloeden. Andere medicijnen blijven zo lang in het lichaam dat u
al ruim voor uw zwangerschap moet stoppen met het gebruik ervan, om te voorkomen dat
10
de ongeboren baby hier last van krijgt. Aan de andere kant kan een opvlamming van IBD
de vruchtbaarheid ook beïnvloeden.
Net als gezonde vrouwen krijgt u het advies foliumzuurtabletjes te gaan gebruiken. De arts
kan besluiten een hogere dosering voor te schrijven dan aan vrouwen zonder IBD wordt
geadviseerd. Door foliumzuur te slikken verkleint u de kans op aangeboren afwijkingen
(zoals een open ruggetje) bij uw kind.
Wanneer u zwanger bent, kan een opvlamming van IBD ook schadelijk zijn voor de ongeboren baby. Het is dus belangrijk dat u medicijnen blijft gebruiken, zodat u zo min mogelijk kans heeft op een opvlamming. Sommige medicijnen kunnen echter een schadelijk(e)
effect(en) hebben op de ongeboren baby. Samen met uw arts overweegt u wat de beste
oplossing is om de kans op schade zo klein mogelijk te houden. Een oplossing kan zijn dat
uw arts een ander medicijn voorschrijft dat minder risico’s geeft tijdens de zwangerschap. In
sommige gevallen gebruiken patiënten geen medicatie tijdens de zwangerschap.
Veel medicijnen komen in de borstvoeding terecht, maar deze zijn vermoedelijk minder
schadelijk voor uw baby dan vroeger werd gevreesd. Samen met uw arts kunt u overleggen
over de voordelen van borstvoeding en de eventuele risico’s van de medicijnen die in de
borstvoeding, en daarmee mogelijk in de baby, terecht kunnen komen.
In het Erasmus MC te Rotterdam is een pre-conceptiepoli, waarbij iedereen met IBD en een
kinderwens van harte welkom is. Daarnaast wordt een onderzoek gedaan naar de ontwikkeling
van kinderen waarvan de moeder tijdens (een deel van) de zwangerschap biologische medicijnen
gebruikte. Voor meer informatie neem contact op met de [email protected].
In bijlage 1 vindt u een overzicht van alle genoemde medicijnen met daarbij informatie
over risico’s tijdens zwangerschapswens, zwangerschap en borstvoeding. Zoekt u een
specifiek medicijn, dan kunt u deze vinden met behulp van het medicijnoverzicht achter in
de brochure.
In hoofdstuk 4 vindt u informatie over de ontstekingsremmende medicijnen, zoals die in het
stappenplan passen. De medicijnen staan ingedeeld per groep. Onder een groep vallen
medicijnen met dezelfde soort werking.
In hoofdstuk 5 vindt u informatie over de medicijnen tegen de andere klachten die vaak bij
IBD voorkomen.
11
Hoe vaak komen bijwerkingen voor?
Een lange lijst van bijwerkingen lijkt eng. Toch komen bijwerkingen minder vaak voor dan u denkt.
Niet iedereen krijgt last van de bijwerkingen of krijgt dezelfde bijwerkingen. In de bijsluiter
worden vaak de termen ‘zeer vaak’, ‘vaak’, ‘regelmatig’, ‘soms’, ‘zelden’ en ‘zeer zelden’ gebruikt.
Hieronder kunt u lezen wat ermee wordt bedoeld:
• Zeer vaak:
meer dan 1 op de 10 gebruikers krijgt de bijwerking
• Vaak:
tussen de 1 op de 10 en 1 op de 100 gebruikers krijgt de bijwerking
• Soms:
tussen de 1 op de 100 en 1 op de 1000 gebruikers krijgt de bijwerking
• Zelden:
tussen de 1 op de 1000 en 1 op de 10.000 gebruikers krijgt de bijwerking
• Zeer zelden:
minder dan 1 op de 100.000 gebruikers krijgt de bijwerking.
Lees de bijsluiter van uw geneesmiddel goed!
In de bijsluiter van uw medicijn vindt u meer informatie over uw medicijn, bijvoorbeeld hoe u het
middel moet gebruiken, over de wisselwerking met andere geneesmiddelen, over de bijwerkingen en hoe vaak deze bijwerkingen gemiddeld voorkomen. In deze brochure worden alleen de
meest voorkomende bijwerkingen genoemd of bijwerkingen waar u zelf wat tegen kunt doen om
deze te verminderen.
De apotheker houdt bij welke medicatie u gebruikt en of deze te combineren zijn. Het is echter
belangrijk dat u de medicatie voor andere aandoeningen of het gebruik van niet-receptmiddelen
bespreekt met uw apotheker en/of behandelend arts.
Hebt u last van bijwerkingen meldt dit dan op www.lareb.nl en aan uw behandeld arts. Wilt u uw
ervaringen delen over het gebruik van uw medicijnen of uw ervaringen bij de apotheek, meld
deze dan op https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/meldpuntmedijnenibd. Met bundeling van uw
ervaringen en die van andere gebruikers kan de CCUVN helpen de zorg te verbeteren.
12
4 Ontstekingsremmende medicijnen
Mesalazinepreparaten
Stofnaam
Merknaam
mesalazine
Asacol®
Mesalazine®
Mezavant®
Pentasa®
Salofalk®
olsalazine
Dipentum®
sulfasalazine
Salazopyrine®
Sulfasalazine
Mesalazinepreparaten worden al tientallen jaren gebruikt bij chronische dikke darmontstekingen. Ze remmen op verschillende manieren de ontsteking in de darmen.
De precieze werking is niet geheel opgehelderd. U krijgt mesalazinepreparaten als
inductie- en onderhoudsbehandeling bij colitis ulcerosa en in specifieke gevallen bij
de ziekte van Crohn.
Werking
De werking van mesalazine is niet volledig bekend. Mesalazine remt onder andere de
vorming van stoffen die vrijkomen bij een ontsteking en vangt bovendien de agressieve
stoffen die bij een ontsteking vrijkomen weg. Hierdoor wordt het ontstaan en voortduren
van een ontsteking voorkomen.
Uit recent onderzoek blijkt dat mesalazine minder effect heeft bij de behandeling van de
ziekte van Crohn.
Van mesalazine zijn verschillende merken op de markt, waarbij maximale vrijgave van het
medicijn over het verloop van het maag-darmkanaal verschilt per merk:
• Asacol® komt vrij in het laatste deel van de dunne darm en dikke darm.
• Mesalazine® kan op diverse plaatsen in de darm vrijkomen en werken ontsteking
remmend op de darmwand.
• Mezavant®, sulfasalazine, olsalazine (Dipentum®) komen voornamelijk vrij in de dikke
darm.
13
• Pentasa® komt geleidelijk vrij in de hele dunne darm tot en met de dikke darm.
• Salofalk® komt vooral vrij aan het einde van de dunne darm en de dikke darm.
In de praktijk blijkt hierbij wel wat variatie op te treden. Het middel dat u krijgt hangt onder
andere af van de plaats van de ontsteking. Omdat Asacol®, Mesalazine®, Mezavant®,
Pentasa® en Salofalk® op verschillende plaatsen in het maag-darmkanaal vrijkomen,
kunnen ze niet onderling worden vervangen.
Ten slotte, het vinden van het medicijnomhulsel in de ontlasting wil niet zeggen dat het
medicijn, mesalazine, niet in de darm is vrijgekomen.
Let op: Bij gelijktijdig gebruik van Carbamezepine, mesalazine, olsalazine, sulfazalazine en
sommige medicijnen tegen hoge bloeddruk en hartfalen is het noodzakelijk om uw bloed
te laten controleren of uw medicatie aan te passen. Het is belangrijk om uw arts op de
hoogte te stellen van het gebruik van deze medicatie.
Dosering
In tabel op pagina 16 staan de doseringen van de verschillende merken mesalazine. Deze
gelden alleen bij colitis ulcerosa. De doseringen die in de tabel staan zijn de standaarddoseringen. Uw arts kan besluiten hier vanaf te wijken. Het is recent duidelijk geworden dat één
of twee keer daags hoger doseren zeker zo goed, of misschien wel beter werkt dan verschillende keren per dag.
Generiek versus spécialité
De behandeld arts bepaalt op basis van de richtlijn en de plaats van de ontsteking welke
medicatie nodig is voor de behandeling van IBD. Mesalazine-bevattende producten met
gemodificeerde afgifte (onder andere door een coating van een verschillend soort Eudragit)
hebben een pH-afhankelijk afgiftesysteem. De plaats van afgifte in het maagdarmkanaal en
dus de plaats van werking verschilt met andere mesalazine-bevattende producten. De hierboven genoemde geneesmiddelen zijn onderling niet uitwisselbaar.
Indien uw apotheker of zorgverzekeraar bezwaar maakt tegen de voorgeschreven tabletten,
neem dan contact op met de CCUVN alvorens u de tabletten in ontvangst neemt.
Mesalazine preparaten vallen eveneens niet onder het preferentiebeleid.
14
Lokaal werkzame mesalazine-bevattende geneesmiddelen (Asacol®, Mesalazine®, Mezavant®
Pentasa® en Salofalk®) zijn onderling niet uitwisselbaar. Dit geldt ook voor de verschillende
vormen; een tablet is geen korrel en een klysma is geen schuim. Zetpillen zijn onderling ook niet
altijd uitwisselbaar, sommige smelten bijvoorbeeld bij warm weer en kun je niet op (zon)vakantie
meenemen. In een rechterlijke uitspraak op 18 december 2002 is vastgelegd dat de orale
toedieningsvormen niet onderling vervangbaar zijn.1 In de ‘handleiding Geneesmiddelensubstitutie
juni 2013’ van het KNMP2 staat beschreven: “Lokaal werkzame mesalazine-bevattende preparaten
zijn onderling niet uitwisselbaar.’ Mesalazine-bevattende producten met gemodificeerde afgifte
(onder andere door een coating van een verschillend soort Eudragit) hebben een pH-afhankelijk
afgiftesysteem. De plaats van afgifte in het maag-darmkanaal en dus de plaats van werking verschilt met andere mesalazine-bevattende producten.
In de G-standaard is een aantal mesalazine-bevattende preparaten op GPK-niveau voorzien van de
melding ‘overweeg om niet te substitueren’. Dit betreft uitsluitend orale preparaten waarvan er
meerdere handelsproducten met dezelfde GPK in de handel zijn. Het advies aan de apotheker is
deze producten bij voorkeur niet te substitueren of uitsluitend na vaststelling dat het werkzame
bestanddeel op dezelfde plaats in het darmstelsel wordt vrijgegeven. De andere orale mesalazinebevattende preparaten zijn dus niet uitwisselbaar.”
1
2
JGR 2003/10 Voorzieningenrechter Rechtbank 's-Gravenhage 18 december 2002, KG 02/1380.
Handleiding Geneesmiddelensubstitutie juni 2013 van de KNMP: http://www.knmp.nl/downloads/
producten-diensten/farmacotherapie/handleiding-substitutie pag.23-24.
Kinderen vanaf 6 jaar
De geadviseerde maximale dosering per dag is 4 gram.
Orale toedieningsvormen: tabletten en granulaten
In de onderhoudsfase mogen kinderen vanaf 6 jaar dagelijks 15 tot 30 mg mesalazine per
kg lichaamsgewicht krijgen, verdeeld over twee toedieningen. In de inductiefase is dit
30-50 mg mesalazine per kg lichaamsgewicht per dag in één keer toegediend of verdeeld
over twee à drie doses.
Rectale toedieningsvormen: zetpillen en klysma’s
Kinderen vanaf 6 jaar mogen 1-3 gram eenmaal daags rectaal krijgen ingebracht.
Mesalazine in schuim mag vanaf 12 jaar worden gebruikt.
Bijwerkingen
Bij het gebruik van een klysma, schuim of zetpillen kunt u last krijgen van een prikkelend
gevoel in het laatste deel van de darm.
15
Tabel 2. Dosering van mesalazine bij colitis ulcerosa
Merk
Toedieningsvorm*
Asacol®
tablet e.c. 400 mg; 800 mg
2-4 g per dag in 3-4 doses na 800-2400 mg per dag in 3-4
het eten
doses na het eten
klysma 2 g/50 g; 4 g/50 g
2 g of 4 g voor het slapen
rectaal inbrengen
2 g voor het slapen rectaal
tablet msr 250; 500 mg
2-4,5 g per dag in 3-4 doses
na de maaltijd
max. 500 mg 3 maal daags na
de maaltijd
zetpil 250; 500 mg
500 mg 1-3 maal daags rectaal inbrengen
250 mg 3 maal daags rectaal
inbrengen
Mezavant®
tablet mva 1200 mg
2,4-4,8 g eenmaal daags
tijdens het eten
2,4 g eenmaal daags tijdens het
eten
Pentasa®
tablet retard 500 mg
max. 4 g per dag in
één/twee meerdere doses
2 g 1 maal daags
granulaat mga 1 g; 2 g; 4 g
max. 4 g per dag in
één/twee doses
2 g 1 maal daags
klysma 1 g/100 ml
1 g 1-2 maal daags rectaal
inbrengen
1 g voor het slapen rectaal
inbrengen
zetpil 1 g
1 g 1-2 maal daags rectaal
inbrengen
1 g voor het slapen rectaal
inbrengen
Tablet 250 mg
500 mg
2-4,5 gram per dag in 3 tot
4 doses
1,5 gram per dag in 3 doses
Granu-Stix®500 mg/1000 mg/
1,5 g/3 g
1,5-3 gram per dag in 1 tot
3 doses
1,5 gram per dag in 3 doses of
3 gram eenmaal per dag
Zetpil 250 mg
500 mg 1 g
Proctitis: 1,5 gram per dag in
3 doses of 1 gram eenmaal
per dag
Proctitis: 750 mg per dag in
3 doses
klysma 2 g/30 g 2 g/60 g 4 g/60 g
2 g/30 g tweemaal per dag 2 g/30 g of 2 g/60 g eenmaal
of 4 g/60 g eenmaal per dag per dag voor het slapen gaan,
voor het slapen gaan
4 g/60 g eenmaal per dag voor
het slapen gaan om de andere
dag of om de 2 dagen
schuim 1 g per dosis ##
2 g eenmaal per dag voor
het slapen gaan (2 toedieningen direct na elkaar)
3 mg beclometason i.c.m. resp. 1 g,
2 g, 3 g en 4 g mesalazine
1 klysma voor het slapen
rectaal inbrengen
Verschillende behandelfasen en de gebruikelijke doses#
Inductiefase
Mesalazine
Salofalk®
beclometason/
mesalazine klysma
100ml**
Onderhoudsfase
inbrengen
* e.c. en msr: maagsapresistente toedieningsvormen; retard, mga en mva zijn toedieningsvormen met een gereguleerde afgifte
** Er bestaan ook combinatieklysma’s met beclometason. Meer informatie over beclometason vindt u verderop bij de informatie over
corticosteroïden
# De genoemde doseringen gelden voor volwassenen, zie aangepaste dosering voor kinderen vanaf 6 jaar op de vorige pagina.
## Salofalk® schuim mag enkel worden gebruikt vanaf 12 jaar.
Bovengenoemde toedieningsvormen kunnen na de druk van deze brochure wijzigen. Hebt u vragen, of wilt hierover meer informatie, neem
dan contact op met ons servicebureau.
16
Bij het slikken van mesalazine kunt u last krijgen van maag- of darmklachten. Bij gebruik
van tabletten, capsules of granulaat kunt u dit meestal voorkomen door ze tijdens of net na
een maaltijd in te nemen. Verder kunt u last krijgen hoofdpijn en/of duizeligheid.
Zelden komen nierontsteking, alvleesklierontsteking of leverontsteking voor, vermoedelijk
als een soort overgevoeligheidsreactie. Daarom zal de dokter het bloed nu en dan, maar
minimaal één keer per jaar, controleren.
Zwangerschap
Overleg altijd met uw arts over het gebruik van mesalazine wanneer er een zwangerschapswens is. Wanneer u zwanger bent of wilt worden, kunt u mesalazine gebruiken
zonder gevaar voor de ongeboren baby. Ook als man kunt u dit middel doorgebruiken als u
met uw partner een zwangerschapswens heeft.
Borstvoeding
Mesalazine gaat in kleine hoeveelheden over in de moedermelk. In heel zeldzame gevallen
kan uw kind hierdoor diarree krijgen. Overleg altijd met uw arts over het gebruik van
mesalazine voordat u borstvoeding wilt gaan geven.
OLSALAZINE
Werking
Bacteriën in de darmen splitsen olsalazine op in twee delen mesalazine. De werking van
mesalazine is niet volledig bekend. Mesalazine remt onder andere de vorming van stoffen
die vrijkomen bij een ontsteking. Hierdoor wordt het ontstaan en voortduren van een
ontsteking voorkomen.
De arts schrijft olsalazine voor als inductie- en onderhoudsbehandeling van colitis ulcerosa
en in specifieke gevallen bij de ziekte van Crohn.
Dosering
In de acute fase van colitis ulcerosa krijgt u 2.000 mg, zo nodig tot 3.000 mg per dag. Dit
wordt over de dag verdeeld in twee tot vier toedieningen, met maximaal 1.000 mg per
keer. De (geregistreerde) onderhoudsdosering is tweemaal per dag 500 mg.
Bijwerkingen
Bepaalde bijwerkingen komen bij olsalazine betrekkelijk vaak voor. Het meest frequent is
diarree. Daarnaast kunt u last krijgen van andere maagdarmklachten zoals misselijkheid en
buikpijn. Door het middel in te nemen tijdens of net na de maaltijd vermindert u de kans
dat u hier last van krijgt.
17
Neem contact op met uw arts wanneer u last krijgt van overgevoeligheidsreacties (huiduitslag, roodheid, jeuk of koorts).
Zwangerschap
Overleg altijd met uw arts over het gebruik van olsalazine wanneer u zwanger wilt worden
of dat al bent. U kunt olsalazine gebruiken zonder gevaar voor de ongeboren baby. Ook als
man kunt u dit middel doorgebruiken als u en uw partner een zwangerschapswens hebben.
Borstvoeding
De werkzame stof van olsalazine (mesalazine) gaat in kleine hoeveelheden over in de
moedermelk. In heel zeldzame gevallen kan vermoedelijk uw kind hierdoor diarree krijgen.
Overleg met uw arts over het gebruik van mesalazine voordat u borstvoeding wilt gaan geven.
SULFASALAZINE
Werking
Bacteriën in de darmen splitsen sulfasalazine in sulfapyridine en mesalazine. De werking van
mesalazine is niet volledig bekend. Mesalazine remt onder andere de vorming van stoffen
die vrijkomen bij een ontsteking en vangt bovendien de agressieve stoffen die bij een ontsteking vrijkomen weg. Hierdoor wordt het ontstaan en voortduren van een ontsteking voorkomen. Wanneer u als gevolg van IBD last heeft van uw gewrichten, kan sulfapyridine de
ontsteking remmen in de gewrichten. Artsen schrijven sulfasalazine voor als inductie- en
onderhoudsbehandeling van colitis ulcerosa en in specifieke gevallen bij de ziekte van Crohn.
Dosering
Bij colitis ulcerosa krijgt u als begindosering 500-1500 mg drie tot viermaal per dag. Deze
dosering geldt ook bij een opvlamming van de ziekte van Crohn (gelokaliseerd in de dikkedarm). Daarna krijgt u in overleg met de arts een onderhoudsdosering van 250-500 mg
viermaal per dag.
Als u meer zetpillen per dag gebruikt, iets dat overigens ongebruikelijk is, kunt u deze over
de dag verdelen. Breng de laatste zetpil in voor de nacht, zodat deze door de bacteriën in
effectieve stoffen kunnen worden omgezet.
Kinderen
Vanaf twee jaar mogen kinderen sulfasalazine gebruiken. In de actieve fase van colitis
ulcerosa krijgt uw kind in drie tot zes keer 40-100 mg sulfasalazine per kg lichaamsgewicht.
Daarna volgt een onderhoudsdosering van 30 mg per kg, verdeeld over vier keer.
Bij een dosering boven de 60 mg per kg per dag krijgt uw kind ook nog 5 mg foliumzuur
18
per week. Dit is belangrijk omdat sulfasalazine de opname van foliumzuur vermindert.
Foliumzuur is belangrijk voor de ontwikkeling van uw kind.
Bijwerkingen
De meest voorkomende bijwerkingen zijn maag-darmklachten, hoofdpijn, duizeligheid,
stemmingsveranderingen of overgevoeligheid.
Wanneer u tabletten of suspensie (drank) gebruikt kunt u maag- of darmklachten (buikpijn,
gebrek aan eetlust, misselijkheid en braken) voorkomen door de medicijnen in te nemen
tijdens of net na een maaltijd. Bij het gebruik van zetpillen kunt u een prikkelend gevoel in
de anus krijgen. Wanneer u tabletten of drank gebruikt kan de urine en ontlasting een gele
of oranje kleur hebben. Dit heeft verder geen ernstige gevolgen.
Minder vaak komt diarree voor. Door de dosering langzaam op te bouwen kunt u dit
meestal voorkomen. Bij mannen kan de vruchtbaarheid afnemen tijdens dit medicijngebruik. Na het stoppen van de therapie komt de vruchtbaarheid weer terug.
Bij overgevoeligheidreacties (huiduitslag, jeuk, benauwdheid, gewrichtspijn, een pijnlijke
tong of koorts) moet u uw arts raadplegen. Overgevoeligheidsreacties kunnen ook door
UV-licht ontstaan (bijvoorbeeld van de zon of zonnebank). Raadpleeg ook dan uw arts.
Bijzonderheden
Sulfasalazine kan de opname van foliumzuur in de darm verminderen. Foliumzuur is belangrijk voor de ontwikkeling van kinderen. Kinderen, maar ook volwassenen moeten daarom
bij het gebruik van sulfasalazine foliumzuur slikken.
Zwangerschap
Overleg altijd met uw arts over het gebruik van sulfasalazine en foliumzuur wanneer u
zwanger wilt worden of dat al bent. Tijdens het gebruik van sulfasalazine kan de vruchtbaarheid van de man afnemen.
Wanneer u zwanger bent, kunt u maximaal twee gram sulfasalazine per dag gebruiken
zonder gevaar voor de ongeboren baby. Het is belangrijk dat u foliumzuur slikt tijdens de
gehele zwangerschap.
Borstvoeding
De werkzame stof van sulfasalazine gaat in kleine hoeveelheden over in de moedermelk.
Theoretisch kan uw kind hierdoor diarree krijgen. Overleg met uw arts over het gebruik van
sulfasalazine voordat u borstvoeding wilt gaan geven.
19
Corticosteroïden
Stofnaam
Merknaam
beclometason
Beclometason
beclometason/mesalazine
Beclometason/mesalazine
betametason
Betnesol®
Celestone®
budesonide
Budenofalk®
Cortiment®
Entocort®
hydrocortison
Hydrocortison
methylprednisolon
Depo-Medrol®
Solu-Medrol®
prednison
Prednison
prednisolon
Prednisolon
Corticosteroïden hebben hun naam te danken aan het feit dat ze lijken op cortisol,
een steroïde hormoon dat in de bijnier wordt gemaakt. Het is een hormoon dat het
lichaam zelf aanmaakt in de bijnierschors (is in potjeslatijn cortex, vandaar corticosteroïd). Cortisol is een lichaamseigen hormoon met veel functies in het lichaam,
waaronder het remmen van ontstekingen.
Corticosteroïden kunnen dan ook allerlei ontstekingen remmen; ze doen dit veel
sterker dan het natuurlijke cortisol. Ze worden daarom bij veel aandoeningen
gebruikt, waarbij ontstekingen op de voorgrond staan. In het geval van IBD bestrijden
ze actieve ontstekingen.
Corticosteroïden worden in de volksmond vaak een ‘paardenmiddel’ genoemd. Het kan zijn
dat u zich zorgen maakt wanneer uw arts een dergelijk middel voorstelt. Ze werken echter
goed bij opvlammingen en worden daarom vaak gebruikt. Maar zoals haast elk geneesmiddel kunnen ook deze bijwerkingen hebben en corticosteroïden worden mede daarom bij
voorkeur zo kort mogelijk gebruikt.
Het is dus heel belangrijk de voordelen en nadelen van een behandeling met corticosteroïden goed af te wegen. Bijwerkingen kunnen vooral optreden bij hoge doseringen en
verder komen ernstige bijwerkingen voor als u lange tijd corticosteroïden gebruikt. Bij lage
doseringen treden minder vaak bijwerkingen op.
20
Corticosteroïden kunnen lokaal of door het hele lichaam werken. Lokaal werkende corticosteroïden werken bij IBD dus in de darmen. Voorbeelden hiervan zijn beclometason, betamethason en budesonide.
Corticosteroïden die door het hele lichaam werken kunnen bijwerkingen veroorzaken.
Voorbeelden hiervan zijn hydrocortison, methylprednisolon, prednisolon en prednison.
Dosering
Wanneer u een opvlamming van IBD heeft, krijgt u corticosteroïden als stootkuur. Dit betekent dat u de medicijnen voor relatief korte tijd krijgt. De dosering hiervan verschilt per
medicijn. In tabel 3 op pagina 22 vindt u de verschillende doseringen van de corticosteroïden. De doseringen die in de tabel staan zijn de standaarddoseringen. Uw arts kan besluiten
hier vanaf te wijken.
Wanneer innemen?
U kunt corticosteroïden het beste ‘s ochtends innemen bij uw ontbijt of direct daarna.
Het lichaam maakt namelijk ‘s-ochtends de meeste cortisol aan. Door de corticosteroïden
‘s-ochtends in te nemen bootst u de natuurlijke situatie het beste na.
Dit geldt niet voor zetpillen en klysma’s met corticosteroïden. Deze kunt u juist het beste
‘s avonds inbrengen, omdat ze dan een langere inwerktijd hebben.
Afbouwen
Wanneer u (systemisch werkende1) corticosteroïden langer dan drie weken gebruikt, mag u
nooit plotseling stoppen. Samen met uw arts bespreekt u hoe u de medicijnen gaat afbouwen; dat wil zeggen dat u steeds minder van de corticosteroïden gaat gebruiken. Dit is
belangrijk, omdat uw lichaam tijdens de behandeling zelf minder cortisol gaat aanmaken.
Door de corticosteroïden langzaam af te bouwen krijgt uw lichaam weer de kans om zelf
cortisol te maken. Wanneer u plotseling zou stoppen krijgt u last van ziekteverschijnselen
zoals misselijkheid en vermoeidheid. In overleg met de arts wordt afbouwschema
opgesteld.
1
Over het hele lichaam verspreid.
21
Tabel 3. Corticosteroïden: indicatie, wijze van gebruik en gebruiksduur
Corticosteroïd
Toedieningsvorm
Indicatie, wijze van gebruik en gebuiksduur
beclometason
klysma 3 mg/100 ml
Bij colitis ulcerosa. Eenmaal per dag inbrengen voor het slapengaan. Gedurende twee tot vier weken.
betametason
klysma 5 mg/100 ml
Bij colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Eenmaal per dag
inbrengen voor het slapen gaan. Gedurende twee tot vier
weken.
Budenofalk®
capsule 3 mg
Ziekte van Crohn: 9 mg per dag in 3 doses
(tevens andere indicaties, zie hiervoor de bijsluiter)
Budenofalk®
schuim 2 mg per dosis
Proctitis: 2 mg eenmaal per dag voor het slapen gaan
budesonide
capsule 3 mg
Bij de ziekte van Crohn. De capsules vóór het eten innemen,
zonder kauwen en met een groot glas water. Gedurende acht tot
twaalf weken. Na verbetering de dosering budesonide elke twee
weken met 3 mg verminderen tot 0 mg.
Kinderen vanaf acht jaar (minimaal 25 kg) krijgen een startdosering van 9 mg voor het ontbijt.
budesonide
granulaat 9 mg
Bij chronisch ontsteking van de darm en bij acute
episodes van collagene colitis. Gebruik gedurende acht weken.
Eenmaal per dag. Daarna afbouwen in overleg met uw arts.
22
budesonide
klysma 2 mg/100 ml
Bij colitis ulcerosa. Voor het gebruik de tablet oplossen in de
vloeistof van het klysma ( tien seconden goed schudden).
Eenmaal per dag inbrengen voor het slapen gaan. Gedurende
vier tot acht weken.
budesonide
schuim 2 mg
Bij tijdelijke verergering van colitis ulcerosa. Dagelijks één
dosering.
budesonide
tablet 9 mg
Dit medicijn is geregistreerd vanaf 2013 voor colitis ulcerosa en
worden niet aangeraden voor kinderen (jonger dan 18 jaar).Het
medicijn heeft een verlengde afgifte. Dosering eenmaal per dag
voor of bij het ontbijt. Gebruik maximaal 8 weken en daarna
afbouwen volgens afspraak met uw behandelaar.
hydrocortison
infuus 200 mg
Hydrocortison wordt bijna alleen gegeven wanneer u behandeld
wordt met infliximab. Hierdoor verkleint de kans dat u antistoffen maakt tegen infliximab. Het wordt een enkele keer als
klysma gegeven bij ernstig actieve colitis ulcerosa.
methylprednisolon
injectie 40 mg/ml
Bij milde tot ernstige colitis ulcerosa en bij de ziekte van Crohn.
De injectievloeistof (1 of 5 ml) kan rectaal worden toegediend.
Drie- tot zevenmaal per week 40-120 mg, gedurende ten minste
twee weken.
predniso(lo)n
tablet 5, 20, 30 mg
capsule 10-75 mg
Bij opvlammingen van IBD. Gedurende twee tot vier weken 4060 mg per dag. Met water innemen voor of tijdens de maaltijd.
Na verbetering de dosering predniso(lo)n, meestal elke week,
met 5 mg afbouwen tot 0 mg. Kinderen krijgen 1-2 mg per kg
lichaamsgewicht, max. 40 mg.
Bijwerkingen
Bij gebruik van een klysma of zetpillen kunt u last krijgen van een prikkelend gevoel in de
anus. Wanneer u de corticosteroïden via een injectie krijgt, kan op de plek van de injectie
een pijnlijke plek ontstaan.
Bijwerkingen die bij alle corticosteroïden voor kunnen komen zijn;
• Maag- en darmklachten; zoals misselijkheid, winderigheid en diarree komen soms voor.
• U kunt een verandering merken in uw gevoel en stemming. U bent bijvoorbeeld meer
•
•
•
•
•
•
energiek, prikkelbaar, rusteloos, angstig, futloos of vermoeid. Deze veranderingen kunnen
per persoon verschillen. Ook kunt u onrustiger slapen of meer last hebben van nachtmerries.
Er kunnen verschijnselen van diabetes (suikerziekte) ontstaan. Dit merkt u onder andere
doordat u meer dorst heeft en meer moet plassen. Mensen die diabetes hebben kunnen
daarom tijdens de behandeling met corticosteroïden meer insuline of bloedsuikerverlagende tabletten nodig hebben. Na de behandeling verdwijnt de diabetes over het
algemeen weer.
U hebt meer kans op het krijgen van infecties en mogelijk genezen uw wonden slechter
dan normaal. Dit laatste in het bijzonder na operaties.
Heel soms treden er overgevoeligheidsreacties op. Deze herkent u onder andere aan
huidreacties en jeuk. Neem in dat geval contact op met uw arts.
Toename bloeddruk en oogboldruk (glaucoom).
U kunt dikker worden. Het is vaak nodig de eetgewoonten aan te passen om uw gewicht
op peil te houden. Ook kunt u een opgezwollen gezicht krijgen of een zogeheten
“buffelsrug” (dikke nek).
Uw huid kan dunner worden. Hierdoor kunt u eerder last krijgen van blauwe plekken en
streepvormige littekens (striae).
Na enige maanden gebruik:
• Er kan verlies van botweefsel (osteoporose) optreden.
• Er is een kleine kans dat u een blijvende vertroebeling van de ooglens (cataract)
•
ontwikkelt. Kinderen kunnen door het gebruik minder hard groeien. Uw arts zal deze
groeiontwikkeling in de gaten houden.
Er is een verhoogde kans op acne (jeugdpuistjes) en overmatige haargroei, vooral in het
gezicht. Soms treedt dit al snel op.
23
Bijzonderheden
• Blijft u uit de buurt van mensen die waterpokken of herpes zoster (gordelroos) hebben,
zeker als u deze ziekte zelf nog nooit heeft gehad.
• Vertel het uw arts als u nog niet de mazelen heeft gehad.
• Als u ingeënt moet worden, bijvoorbeeld als u naar het buitenland gaat, overleg dan met
uw arts. Het kan namelijk zijn dat uw lichaam door corticosteroïden onvoldoende reageert
op de inenting.
• Calcium en vitamine D worden vaak samen met corticosteroïden gegeven om te beschermen tegen botafbraak. In bijzondere gevallen, waarbij corticosteroïden langer dan drie
maanden gegeven worden, is ook een botbeschermer in de vorm van een bisfosfonaat te
overwegen. (risedronaat/alendronaat).
• Als u geopereerd gaat worden, meld dan dat u nu of minder dan een jaar geleden
corticosteroïden (heeft) gebruikt.
• Drink geen grapefruitsap wanneer u corticosteroïden-tabletten inneemt. Dit kan de
vertering en opname, en daarmee de werking van het geneesmiddel beïnvloeden. Bij het
gebruik van schuim ook geen grapefruit eten.
• Neem geen dubbele dosis om een vergeten dosis in te halen.
• Lees de bijsluiter van het medicijn goed bij gebruik van andere medicatie en als u bekend
bent met allergische reacties van hulpstoffen.
Zwangerschap en borstvoeding
Wanneer u zwanger bent of wilt worden, kunt u corticosteroïden meestal blijven gebruiken.
Over het gebruik van budesonide tijdens de zwangerschap bestaat minder zekerheid.
Overleg altijd met uw arts over het gebruik van corticosteroïden wanneer u zwanger wilt
worden, zelfs ook als u dat al bent.
Corticosteroïden gaan in kleine hoeveelheden over in de moedermelk, maar hebben voor
zover bekend geen nadelig effect op de baby. Overleg met uw arts over het gebruik van
corticosteroïden voordat u borstvoeding wilt gaan geven.
24
Immunosuppressiva
Stofnaam
Merknaam
azathioprine
Azafalk®
Azathioprine
Imuran®
ciclosporine
Neoral®
Sandimmune®
6-mercaptopurine
Puri-Nethol®
mercaptopurine
methotrexaat
Emthexate®
Metoject®
ledertrexate
methotrexaat
tioguanine
Lanvis®
Tioguanine
Het woord immunosuppressiva betekent letterlijk: “onderdrukkers van het afweersysteem”. In hoofdstuk 2 heeft u kunnen lezen hoe het immuunsysteem werkt en dat
bij problemen met de afweer ook medicijnen gebruikt kunnen worden.
Immunosuppressiva remmen de ontsteking bij IBD.
Hieronder vindt u meer informatie over de verschillende immunosuppressiva.
AZATHIOPRINE en MERCAPTOPURINE
Werking
Het lichaam zet azathioprine om in de werkzame stof 6-mercaptopurine. Deze medicijnen
onderdrukken het afweersysteem en remmen de ontsteking.
Dosering
AZATHIOPRINE
Als begindosering krijgt u meestal een lagere dosering, bijvoorbeeld 1 – 2,5 mg per kg
lichaamsgewicht. Deze wordt in één of twee keer gegeven. U kunt verbetering in drie tot
zes maanden verwachten.
25
Kinderen met de ziekte van Crohn krijgen eenmaal per dag 2 - 2,5 mg azathioprine per kg
lichaamsgewicht.
MERCAPTOPURINE
U krijgt mercaptopurine voorgeschreven bij ernstige colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn.
De dosering is meestal 1,0 - 1,5 mg per kg lichaamsgewicht eenmaal per dag. Deze dosering geldt ook voor kinderen.
De bijsluiter van mercaptopurine verbiedt het breken van tabletten. Omdat er geen 25 mg tabletten zijn, zal de apotheker deze zelf bereiden als capsule. Om deze medicatie vergoed te krijgen is
een formulier van medische noodzaak van uw behandeld arts noodzakelijk.
Azathioprine en mercaptopurine worden in hoge dosering gebruikt als cytostaticum.
Cytostatica zorgen ervoor dat de celgroei wordt geremd. Het geneesmiddel wordt ingezet bij
bepaalde vormen van leukemie. In lagere dosering werken azathioprine en mercaptopurine
niet als cytostaticum, maar juist als ontstekingsremmer. Daardoor is het goed in te zetten bij
de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Er bestaan methodes om aan de hand van bloedspiegels te kijken of te weinig, voldoende of te veel medicijn wordt geslikt. Deze techniek
wordt omschreven als Therapeutic drug monitoring waarmee zowel gekeken kan worden
naar gunstige werking en naar bijwerkingen van azathioprine en mercaptopurine. Op basis
van de gevonden waarden kan de therapie worden bijgesteld.
Bijwerkingen
Azathioprine en mercaptopurine remmen in patiënten, die deze medicijnen op bijzondere
wijze omzetten in het lichaam, de aanmaak van nieuwe bloedcellen. Hierdoor kan bloedarmoede, kans op (na)bloedingen en een sterk verminderde afweer ontstaan, soms zelfs
heel snel. Uw arts controleert daarom regelmatig uw bloedbeeld en leverfunctie.
U kunt last krijgen van maag- of darmklachten (verminderde eetlust, misselijkheid en
braken). Door de tabletten vlak na het eten in te nemen of te verdelen over twee
porties/doses, heeft u hier minder last van. Azathioprine en mercaptopurine kunnen soms
de diarree bij mensen met de ziekte van Crohn verergeren.
Omdat uw afweersysteem wordt onderdrukt, heeft u een verhoogde kans op het krijgen
van infecties, bijvoorbeeld van de luchtwegen. Daarnaast kunnen soms de alvleesklier en
de lever ontstoken raken. Tenslotte is er een verhoogd risico op huid- en lymfeklierkanker;
de absolute kans om deze kwaadaardige aandoeningen te krijgen blijft toch nog klein.
26
Bijzonderheden
Door het gebruik van azathioprine of mercaptopurine is uw huid gevoeliger voor zonlicht,
waardoor uw huid sneller verbrandt. Vermijd een grote blootstelling aan zonlicht en UVstraling en draag beschermende kleding en gebruik een zonnebrandcrème met een hoge
beschermingsfactor (50+) om u te beschermen.
Bij gelijktijdig gebruik van allopurinol wordt de afbraak van azathioprine of mercaptopurine
veranderd. Dit kan leiden tot een betere werking, minder bijwerkingen, maar indien
ondeskundig toegepast ook aanleiding zijn tot meer en gevaarlijke bijwerkingen. Hetzelfde
geldt, zij het in mindere mate, voor mesalazinepreparaten. Zo kan bij gelijktijdig gebruik
van mesalazinepreparaten1 met azathioprine of mercaptopurine de werking versterkt
worden, maar bestaat ook meer kans op bloedafwijkingen geven.
Daarom is het belangrijk dat de arts uw bloed regelmatig controleert.
Jaarlijkse vaccinatie tegen de griep wordt aanbevolen. Ook andere vaccinaties worden in
sommige landen aanbevolen, maar vooralsnog niet in Nederland.
Zwangerschap
Overleg altijd met uw arts over het gebruik van azathioprine of mercaptopurine wanneer u
zwanger wilt worden of dat al bent. Azathioprine en mercaptopurine komen bij het ongeboren kindje terecht. Hoewel er tot nu toe geen verhoogd risico op aangeboren afwijkingen is
gevonden, kan het kindje soms wel een lichte vorm van bloedarmoede ontwikkelen of laag
aantal witte bloedcellen hebben.
Borstvoeding
Azathioprine en mercaptopurine komen in de moedermelk terecht en zijn in hoge dosering
schadelijk voor uw kind. Deze hoge waarden worden niet bij baby’tjes bereikt wanneer u
borstvoeding geeft. De lage waarden bij baby’s lijken ongevaarlijk, maar advisering over het
wel of niet kunnen geven van borstvoeding varieert van arts tot arts. Bespreek met uw arts
de voor- en nadelen van azathioprine en mercaptopurine het gebruik tijdens de periode van
borstvoeding.
TIOGUANINE
U krijgt tioguanine of Lanvis® voorgeschreven bij ernstige colitis ulcerosa of de ziekte van
Crohn als de middelen azathioprine of mercaptopurine niet goed worden verdragen.
Tioguanine werkt hoogstwaarschijnlijk volgens hetzelfde mechanisme als azathioprine en
mercaptopurine. De dosering is meestal rond de 0,3 mg per kg lichaamsgewicht eenmaal
per dag. Deze dosering lijkt ook voor kinderen te gelden, maar hier is erg weinig over
bekend.
1
Meer informatie over mesalazinepreparaten kunt u vinden aan het begin van dit hoofdstuk.
27
Omdat is gebleken dat tioguanine in lage doseringen ook de werking vermindert van witte
bloedcellen, die belangrijk zijn bij de afweer, heeft het middel ook een gunstig effect op
de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. De dosering van tioguanine is bij de ziekte van
Crohn en colitis ulcerosa vele malen lager dan bij de behandeling van kwaadaardige aandoeningen, zoals leukemie, precies zoals dat is bij azathioprine en mercaptopurine. Dit is
belangrijk om te weten, daar het mogelijk is dat de bijsluiter die u van uw apotheek krijgt,
gericht is op mensen met kwaadaardige aandoeningen. Hierdoor zullen de eventuele bijverschijnselen bij u minder vaak voorkomen en milder van aard zijn.
Bijwerkingen
Door de lijst van bijwerkingen kan het lijken dat het middel erger is dan de kwaal. Door het
gebruik van een lage dosering komen bijwerkingen echter minder vaak voor en lang niet bij
iedereen in dezelfde mate.
De belangrijkste bijwerkingen kunnen zijn infecties, bloedingen, leverbeschadiging, verlies
aan eetlust, misselijkheid, diarree, buikpijn, ontsteking van de slijmvliezen van mond, keel
en slokdarm.
Een verhoogde kans op infecties met bacteriën, schimmels of virussen en het optreden van
bloedingen, zoals bloedneuzen. Deze bijwerkingen ontstaan doordat het lichaam minder
actieve witte bloedcellen-aanmaakt.
Soms is het nodig de dosering te verlagen of de volgende toediening uit te stellen. De arts
zal uw bloed daarom tijdens de behandeling regelmatig laten controleren. Neem altijd
contact op met uw arts bij infecties als verkoudheid, keelontsteking, griep, steenpuisten en
andere huidinfecties.
Bijzonderheden
Er kunnen bij het gebruik van tioguanine leveraandoeningen optreden. Waarschuw uw arts
bij een gele verkleuring van huid en oogwit en heftige pijn boven in de buik. Om beschadiging te voorkomen zal uw arts uw leverwerking geregeld controleren. Als u met dit
medicijn stopt, kan de lever meestal weer goed herstellen.
Bij gelijktijdig gebruik van Carbamzepine, mesalazine, olsalazine, sulfazalazine en sommige
medicijnen tegen hoge bloeddruk en hartfalen is het noodzakelijk om uw bloed te laten
controleren of uw medicatie aan te passen. Het is belangrijk om uw arts op de hoogte te
stellen van het gebruik van deze medicatie.
Zwangerschap
Overleg bij zwangerschapswens met uw behandelend arts over uw medicatie. Er is onvoldoende informatie over de effecten van tioguanine in de zwangerschap. In hoge doseringen
is er een kans dat het een aangeboren afwijking bij het kind veroorzaakt. Zwangerschap
tijdens het gebruik en de eerste 6 maanden na het staken wordt niet aangeraden.
28
Borstvoeding
Geef geen borstvoeding als u dit medicijn gebruikt. Het kan in de moedermelk terecht
komen en schadelijk zijn voor uw kind.
Vaccinaties
Meld altijd aan de arts dat u tioguanine gebruikt. Net als alle immuunsuppressiva kan
tioguanine de werkzaamheid van sommige soorten vaccins verminderen en de kans op
bijwerkingen van de vaccins vergroten. Inentingen met levende vaccins wordt ontraden.
Overleg met uw apotheker of arts indien u moet worden gevaccineerd.
Maatregelen
Tioguanine is geregistreerd voor de behandeling van leukemie. Vandaar dat u in de bijsluiter strenge hygiënische adviezen aantreft. In de (veel lagere) dosering waarin
tioguanine wordt gebruikt in de behandeling van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa
volstaat u met normale hygiëne.
Ziet u bij het openmaken van de verpakking kapotte tabletten? Sluit de verpakking
dan weer goed en breng deze terug naar de apotheek.
METHOTREXAAT
Werking
Methotrexaat onderdrukt het afweersysteem en remt ontstekingen.
Dosering
Methotrexaat is alleen bij de ziekte van Crohn goed onderzocht. De dosering hangt af van
de activiteit van de ziekte van Crohn. Waarschijnlijk krijgt u een dosering van 15 tot 25 mg
eenmaal per week. Deze doseringen worden bij voorkeur in de huid of in een spier ingebracht, omdat methotrexaat slecht in de darmen verteert.
Bijwerkingen
Binnen een paar uur na toediening kunt u last krijgen van misselijkheid, braken, diarree en
hoofdpijn.
Uw huid wordt gevoeliger voor zonlicht, waardoor uw huid sneller verbrandt. Gebruik daarom een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor en beschermende kleding
voor uw huid. Ook uw ogen worden gevoeliger voor zonlicht. Gebruik daarom een zonnebril
om uw ogen te beschermen.
29
Na gebruik gedurende enige weken:
Bloedarmoede en een verhoogde kans op bloedingen, zoals bloedneuzen komen voor.
Omdat uw afweersysteem wordt onderdrukt, heeft u een verhoogde kans op het krijgen
van infecties, bijvoorbeeld van de luchtwegen.
Na langdurig gebruik van methotrexaat (denk hierbij aan enkele maanden tot jaren) treedt
soms schade aan de lever, de nieren of longen op. Daarom controleert uw arts deze
organen regelmatig met bloed- en urinetesten. Op deze manier kan de arts vroegtijdig
maatregelen treffen om schade te voorkomen of te minimaliseren. Wanneer u last krijgt
van ernstige misselijkheid, flinke diarree, ademhalingsproblemen en een gele verkleuring
van de huid, wijst dit op schade aan deze organen. Waarschuw dan meteen uw arts.
Het gebruik van foliumzuur kan helpen om de bijwerkingen van methotrexaat te verminderen.
Wanneer u last heeft van bijwerkingen kan het helpen de methotrexaat voor de nacht toe
te dienen en eventueel daarbij één of twee paracetamol van 500 mg te gebruiken.
Methotrexaat kan meer bijwerkingen veroorzaken als het samen met andere geneesmiddelen wordt gebruikt. Voorbeelden hiervan zijn sommige antibiotica, acetylsalicylzuur
(aspirine) en allopurinol (middel bij jicht). Deze middelen kunnen de hoeveelheid methotrexaat in het bloed, de opname of afscheiding ervan veranderen. Vertel daarom uw arts en
apotheker welke middelen u gebruikt om vervelende bijwerkingen te voorkomen.
U kunt methotrexaat niet samen met sommige antibiotica, onder andere cotrimoxazol en
timethoprim (merknaam Bacterimel®) gebruiken. Dit zijn antibiotica die meestal worden
gebruikt bij long- en blaasontstekingen. Vertel uw huisarts en specialist daarom altijd welke
geneesmiddelen u gebruikt.
Bijzonderheden
Methotrexaat werkt in op de aanmaak van foliumzuur. Foliumzuur is nodig voor de aanmaak van de bouwstenen van het lichaam, namelijk eiwitten. Mensen kunnen foliumzuur
niet zelf maken en moeten foliumzuur daarom via het voedsel aanvullen. Het is dus belangrijk om foliumzuur naast methotrexaat te gebruiken. Uw arts of apotheker kan u uitleggen
hoe u dit kunt doen. Meestal moet u eens in de week methotrexaat in de huid spuiten en
slikt u op alle dagen van de week foliumzuur behalve op de dag dat u methotrexaat spuit.
Zwangerschap
Methotrexaat kan misvormingen en ontwikkelingsstoornissen bij de ongeboren baby veroorzaken. U mag het middel daarom niet gebruiken wanneer u zwanger bent. Als u zwanger
wilt worden mag er geen methotrexaat meer in uw lichaam zijn. Dit geldt zowel voor
vrouwen als voor mannen. Stop daarom minimaal drie, liefst zes, maanden voordat u
zwanger wilt raken met het gebruik van methotrexaat. Overleg hierover altijd met uw arts;
30
mogelijk kunt u een ander middel krijgen, waarvan bekend is dat u het met minder risico
kunt gebruiken voor en tijdens de zwangerschap.
Borstvoeding
Methotrexaat gaat over in de moedermelk. Wanneer u borstvoeding geeft kan het middel
schadelijk zijn voor uw kind. Het wordt daarom stellig afgeraden tijdens de behandeling
borstvoeding te geven.
CICLOSPORINE
Werking
Ciclosporine remt de groei en aanmaak van de cellen die zorgen voor onze afweer.
Daardoor wordt het afweersysteem onderdrukt.
Dosering
De arts schrijft ciclosporine voor bij ernstige actieve colitis ulcerosa. De werking van
ciclosporine is afhankelijk van de concentratie in het bloed. Daarom moet u regelmatig uw
bloed laten nakijken, om de dosering te controleren.
Oraal
Soms wordt een orale dosering van 5 mg per kg lichaamsgewicht voorgeschreven, verdeeld
over twee porties/doses. Meestal gaat het in het begin van de behandeling per infuus.
Infuus
Ciclosporine kan ook via een infuus worden toegediend. U krijgt dan een lagere dosering
dan bij een orale toediening, omdat een infuus direct in uw bloed terechtkomt. Gedurende
enige dagen krijgt u 2 mg per kg lichaamsgewicht per dag. Daarna wordt meestal overgestapt op orale toediening.
Kinderen
Kinderen krijgen oraal per kg lichaamsgewicht tweemaal daags 2,5 mg. Per infuus krijgen
kinderen 2 mg per kg lichaamsgewicht per dag. Dit infuus houdt uw kind zeven dagen, in
combinatie met hoge dosis corticosteroïden. Uiteindelijk krijgt uw kind orale medicatie.
Bijwerkingen
Dit middel remt soms de aanmaak van nieuwe bloedcellen. Hierdoor kan binnen enkele
weken bloedarmoede, meer kans op bloedingen en een verminderde afweer ontstaan.
Uw arts controleert daarom regelmatig uw bloed op bloedbeeldafwijkingen.
31
U kunt een branderig gevoel in uw handen en voeten krijgen, en meer lichaamsbeharing.
Uw tandvlees kan gevoelig worden, gaan opzwellen of gaan bloeden, vooral aan het begin
van de behandeling. Door uw gebit goed te poetsen en te flossen kunt u deze klachten verminderen.
Maag- en darmklachten (verlies van eetlust, misselijkheid, diarree) kunnen voorkomen. Bij
misselijkheid kunt u het middel tijdens de maaltijd innemen, zodat u hier minder last van
heeft.
Ciclosporine kan invloed hebben op de werking van de nieren en de lever en kan de bloeddruk verhogen. Daarom zal uw arts uw bloeddruk regelmatig controleren.
Doordat ciclosporine de afweer van het lichaam onderdrukt, heeft u een verhoogde kans op
het krijgen van infecties, bijvoorbeeld van de luchtwegen. Meldt aan uw arts als u koorts,
keelpijn, verkoudheid, griep en huidinfecties, zoals steenpuisten, heeft.
Soms komt een ontsteking van de alvleesklier voor. Dit kunt u herkennen aan hevige pijn in
de bovenbuik met misselijkheid en een opgeblazen gevoel.
Bijzonderheden
Zolang u ciclosporine gebruikt mag u geen grapefruit eten of grapefruitsap drinken, omdat
de werking van ciclosporine dan wordt versterkt. Wanneer u de ciclosporinedrank heeft,
gebruik dan geen plastic beker om het in te nemen. Ciclosporine blijft aan plastic kleven.
Ciclosporine heeft wisselwerkingen met andere medicijnen, waardoor deze medicijnen niet
meer goed werken of meer bijwerkingen geven. Voorbeelden zijn Sirolimus, Everolimus,
Digoxine, bepaalde vaccins en Colchicine. Raadpleeg uw arts als u ciclosporine gaat combineren met een ander geneesmiddel.
Zwangerschap
Ciclosporine kan mogelijk schadelijke effecten bij de ongeboren baby veroorzaken, er zijn
effecten op immuunsysteem van het kind gemeld. Wanneer u zwanger bent of wilt worden
overleg dan met uw arts of u door kunt gaan met het gebruik van ciclosporine. Mogelijk
kan uw arts de dosering verlagen of voor een ander middel kiezen, om het risico op
schadelijke effecten bij de ongeboren baby te verlagen.
Borstvoeding
Overleg altijd met uw arts over het gebruik van ciclosporine wanneer u borstvoeding wilt
geven. Ciclosporine gaat over in de moedermelk. Hoewel nadelige effecten nog niet zijn
gemeld, wordt het gebruik afgeraden vanwege mogelijke (lange termijn) effecten op het
immuunsysteem en bloedbeeld bij zuigelingen en vanwege mogelijk kankerverwekkende
eigenschappen.
32
Biologische geneesmiddelen
(Medicatie die gemaakt wordt in biologische systemen, in plaats van in chemische
fabrieken)
Stofnaam
Merknaam
Adalimumab
Humira®
Golumimab
Simponi®
Infliximab
Remicade®
Vedolizumab
Entyvio®
Sinds begin jaren tachtig zijn biologische geneesmiddelen in opkomst. Voor die tijd
waren er over het algemeen alleen chemische geneesmiddelen. Biologische geneesmiddelen zijn middelen waarmee ziektes en aandoeningen behandeld kunnen
worden, doordat biologische middelen heel specifiek bepaalde ziekmakende
processen kunnen blokkeren.
Biologische geneesmiddelen bestaan vaak uit eiwitten, zoals antilichamen, hormonen,
cytokines (boodschapperstofjes) -of fragmenten hiervan. Het genetisch materiaal dat nodig
is voor de productie van het juiste eiwit, wordt via geavanceerde biotechnische technieken
en onder gecontroleerde omstandigheden gekweekt, bijvoorbeeld in gemanipuleerde
celkweken. De productie van biologische middelen is een stuk ingewikkelder dan de productie van chemische geneesmiddelen. Voor de productie van biologische geneesmiddelen
zijn vier stappen nodig:
a. Vermenigvuldigen van celkweken
b. Productie van het gewenste eiwit
c. Oogst, zuivering en eventueel nabehandeling van de geproduceerde stoffen
d. Vergelijking van het product met de ‘zuivere’ medicijnstandaard.
Bepaalde biologische medicijnen kunnen het ontstekingsproces van de (darm)cellen
beïnvloeden, waardoor ze de ontsteking snel, en vaak krachtig, onderdrukken.
Het bekendste voorbeeld is anti-TNF therapie. Dit is een therapie waarbij eiwitten of van
eiwit afgeleide producten worden gebruikt om TNF weg te vangen. TNF staat voor Tumor
Necrosis Factor, wat overigens niets te maken met kanker heeft, want ook wanneer u in uw
vinger snijdt is dit stofje aanwezig. TNF is een belangrijke stof in het aanjagen van ontstekingen en het wegvangen daarvan leidt daarom vaak tot het dempen van ontsteking.
Het is een soort boodschapperstof tussen witte ontstekingscellen, de cellen die de afweer33
reactie aansturen. Door de boodschapperstoffen te blokkeren of te veranderen met deze
biologische medicijnen wordt de ontstekingsreactie beïnvloed (geremd).
Biologische medicijnen worden bij IBD voornamelijk gegeven wanneer andere medicijnen
niet (meer) helpen. Bij ernstige of moeilijk behandelbare ziekte besluit de arts soms vroeg
na de diagnosestelling te starten met een biological.
ADALIMUMAB (Humira®)
Werking
Adalimumab is geïndiceerd voor de behandeling van matig tot ernstig actieve ziekte van
Crohn bij volwassen patiënten die nog niet reageerden ondanks een volledige en adequate
behandeling met een corticosteroïd en/of een immunosuppressivum; of die intolerant zijn
of een medische contra-indicatie voor dergelijke therapieën hebben.
Adalimumab is geïndiceerd voor de behandeling van matige tot ernstige actieve colitis
ulcerosa bij volwassen patiënten die onvoldoende reageerden op een conventionele
therapie met inbegrip van corticosteroïden en 6-mercaptopurine (6-MP) of azathioprine
(AZA) heeft gehad, of die intolerant zijn of een medische contra-indicatie hebben voor
dergelijke therapieën.
Adalimumab is geïndiceerd voor de behandeling van ernstige actieve ziekte van Crohn bij
kinderen en adolecenten van 6 tot 17 jaar die een onvoldoende respons op conventionele
therapie met inbegrip van primaire voedingstherapie, een corticosteroïd en een immunomodulator hebben gehad, of die intolerant zijn of contra-indicaties voor dergelijke
therapieën.
Dosering
Adalimumab spuit u zelf onder de huid in, met behulp van een injectiepen of -spuitje.
De aanbevolen inductiedosering bij de ziekte van Crohn is 80 mg (is 2 prikken) in week 0,
daarna 40 mg in week 2. Als er een snellere respons op de medicatie nodig is, kan het
schema 160 mg in week 0 (is 4 prikken), 80 mg in week 2 worden gebruikt. De aanbevolen
inductie-dosering voor colitis ulcerosa is 160 mg in week 0 (is 4 prikken) en 80 mg in week
2. Als onderhoudsbehandeling voor Crohn en colitis ulcerosa krijgt u 40 mg (is 1 prik) elke
twee weken. Als dit onvoldoende werkt, wordt er overgestapt op 40 mg per week.
34
Bijwerkingen
Het grootste probleem bij het toedienen van adalimumab is dat de prikplekken erg pijnlijk
kunnen zijn, soms ook met heftige huidreacties. Patiënten besluiten daarom soms om een
injectiespuit te gebruiken in plaats van de prikpen.
Omdat adalimumab de afweer van het lichaam onderdrukt kunt u vaker dan normaal last
krijgen van infecties, zoals een luchtweginfectie of een blaasontsteking. Krijgt u last van
koorts of een infectie, raadpleeg dan uw arts.
Oogklachten zoals irritatie en infecties komen voor. Wanneer uw zicht vermindert, is het
belangrijk uw arts hierover te informeren.
Bijzonderheden
Voordat de behandeling start, laat uw arts u eerst testen op tuberculose, en meestal op
leverontsteking (hepatitis B of C) en eventueel HIV. De bacterie die tuberculose veroorzaakt
kan bij sommige mensen aanwezig zijn zonder dat het verschijnselen veroorzaakt. Wanneer
het afweersysteem onderdrukt wordt door adalimumab kan de bacterie wel tuberculose
gaan veroorzaken. Daarom worden vooraf aan de behandeling een borstkasfoto gemaakt,
een huidreactie en een bloedtest gedaan om (stille) tuberculose te ontdekken. Indien dat zo
is dan zal de longarts eerst een behandeling tegen tuberculose starten voor adalimumab
gegeven kan worden.
Jaarlijkse vaccinatie tegen griep wordt aanbevolen.
Zwangerschap
Over het gebruik van dit middel tijdens de zwangerschap is niet zeer veel bekend.
Daarom kan het middel mogelijk schadelijk zijn voor de ongeboren baby. Bij gebruik van
adalimumab is daarom een afweging tussen het belangrijke voordeel van het voorkomen
van een opvlamming en het mogelijke risico van het middel noodzakelijk. Overleg altijd
met uw arts over het gebruik van adalimumab wanneer u zwanger wilt worden of zelfs als
u dat al bent.
Sommige artsen bevelen aan de laatste drie maanden van de zwangerschap adalimumab
– tijdelijk – te staken.
Borstvoeding
Er is nog weinig onderzoek gedaan naar het gebruik van adalimumab en borstvoeding.
Overleg altijd met uw arts over het gebruik van adalimumab voordat u borstvoeding wilt
gaan geven.
35
GOLIMUMAB (Simponi®)
Golimumab is geïndiceerd voor de behandeling van matige tot ernstige actieve colitis
ulcerosa bij volwassen patiënten die onvoldoende reageerden op een conventionele
therapie met inbegrip van corticosteroïden en 6-mercaptopurine (6-MP) of azathioprine
(AZA) heeft gehad, of die intolerant zijn of een medische contra-indicatie hebben voor
dergelijke therapieën.
Werking
Golimumab is een menselijk antilichaam dat specifiek is gericht op het blokkeren van TNFalpha (TNF-α). Te veel TNF-α leidt tot ontstekingsreacties. De werkzame stof is een monoklonaal antilichaam. Dat is een antilichaam dat dankzij zijn speciale vorm een specifieke
structuur (een antigeen) in het lichaam herkent en zich hieraan hecht. Golimumab hecht
zich aan TNF-α. Door TNF-α te blokkeren, verminderen de ontsteking en andere symptomen
van de ziekte.
Dosering
Golimumab wordt eenmaal per 4 weken toegediend met een auto-injectiepen: de
SmartJect. Nadat u van de verpleegkundige heeft geleerd hoe een injectie met de SmartJect
werkt, kunt u het geneesmiddel zelf injecteren.
De dosering van golimumab is 50 of 100 mg, afhankelijk van uw gewicht.
• Patienten met een lichaamsgewicht < 80 kg krijgen een startdosering van 200 mg om toe
te dienen, gevolgd door 100 mg op week 2, vervolgens 50 mg iedere 4 weken.
• Patienten met een lichaamsgewicht ≥ 80 kg krijgen een startdosering van 200 mg om toe
te dienen, gevolgd door 100 mg op week 2, vervolgens 100 mg iedere 4 weken.
Bijwerkingen
Bijwerkingen die zeer vaak voorkomen zijn: infectie van de bovenste luchtwegen door een
virus, keelontsteking, slijmvliesontsteking van het strottenhoofd en neusverkoudheid. Voor
overige bijwerkingen verwijzen wij u naar de bijsluitertekst.
Het geneesmiddel is sinds 2014 op de markt. U ontvangt bij uw behandeling een toelichting. Deze toelichting dient u goed te lezen en eventuele bijwerkingen direct te melden aan
uw arts en/of het Lareb.
Bijzonderheden
Het wordt afgeraden golimumab gelijktijdig te gebruiken met geneesmiddelen die de werkzame bestanddelen anakinra of abatacept bevatten.
Vertel uw specialist of apotheker als u andere geneesmiddelen gebruikt die uw immuun36
systeem beïnvloeden.
Bepaalde (levende) vaccinaties dient u niet te krijgen als u golimumab gebruikt.
Golimumab moet in de koelkast bewaard worden bij een temperatuur tussen de 2°C en
8°C. Leg het product niet tegen het koelelement in verband met mogelijke bevriezing. U
ontvangt van de apotheek een coolerbag om golimumab in mee te nemen wanneer u gaat
reizen.
Zwangerschap
Raadpleeg uw specialist voordat u golimumab gaat gebruiken als:
• U zwanger bent of tijdens de behandeling met golimumab zwanger wilt worden. De uitwerking van dit geneesmiddel bij zwangere vrouwen is onbekend. Het gebruik van dit
geneesmiddel door zwangere vrouwen wordt niet aangeraden. Tijdens de behandeling
met golimumab moet u voorkomen dat u zwanger wordt en daarom moet u tijdens uw
behandeling en tot minimaal 6 maanden na uw laatste golimumab-injectie een effectieve anticonceptiemethode gebruiken.
Borstvoeding
Raadpleeg uw specialist voordat u golimumab gaat gebruiken als u borstvoeding geeft of
wilt gaan geven. U mag pas minimaal 6 maanden na uw laatste behandeling met
golimumab beginnen met het geven van borstvoeding. Als u golimumab zult gaan
gebruiken, moet u stoppen met het geven van borstvoeding.
INFLIXIMAB (Remicade®)
Werking
Infliximab blokkeert TNF-α. Hierdoor vermindert de ontsteking in de darm maar ook het
afweersysteem wordt onderdrukt. De arts schrijft infliximab in het algemeen voor bij
ernstige, actieve ziekte van Crohn die niet reageren op een volledige en adequate
behandeling met corticosteroiden en/of immunosuppressiva of die intolerant zijn en bij de
behandeling van fistels. Bij een ernstige, actieve colitis ulcerosa, die onvoldoende reageren
op een conventionele therapie met inbegrip van corticosteroïden en 6-mercaptopurine of
azathioprine wordt eveneens het geneesmiddel ingezet.
Dosering
Infliximab wordt per infuus in het ziekenhuis gegeven. Volwassenen en kinderen vanaf
6 jaar krijgen 5 mg per kg lichaamsgewicht. Deze dosering wordt in twee uur (tegenwoordig soms ook in één uur) per infuus toegediend. Na het infuus wordt soms aangeraden
1 à 2 uur in het ziekenhuis te blijven vanwege eventuele reacties op het infuus.
37
Na twee en na zes weken krijgt u een nieuwe dosering. Vervolgens krijgt u om de
ongeveer acht weken de dosering toegediend. Indien u na twee behandelingen geen
verbetering merkt, is deze behandeling niet voor u geschikt.
Wanneer 5 mg per kg lichaamsgewicht onvoldoende werkt, kan de dosering verhoogd
worden naar 10 mg per kg lichaamsgewicht, of elke 6 weken worden gegeven.
Bijwerkingen
Het is mogelijk dat u een infuusreactie krijgt. Deze reacties worden in twee types ingedeeld, reacties die snel en heftig zijn en erg op heftige allergische reacties lijken en reacties
die minder heftig verlopen zoals huiduitslag of een klemmend gevoel op de borst. Het
eerste type reactie betekent dat u het medicijn niet meer kunt krijgen, het tweede type
betekent veelal dat het infuus trager gezet wordt zodat het medicijn langzamer inloopt.
Vaak krijgt u dan ook extra geneesmiddelen om een type twee reactie te onderdrukken.
De overgevoeligheidsreacties kunnen tijdens het toedienen van het infuus en daarna
optreden. In de meeste gevallen treden deze infuusreacties dan ook op bij een herbehandeling, maar ze kunnen ook optreden bij het eerste infuus.
Wanneer u een overgevoeligheidsreactie krijgt dient u onmiddellijk uw arts/verpleegkundige te waarschuwen. De klachten die hierbij horen zijn spierpijn, gewrichtspijn, rugpijn,
koorts, huiduitslag, jeuk, galbulten, heesheid, droge keel, hoofdpijn en zwelling van het
gezicht, lippen of handen duizeligheid, vermoeidheid, piepend ademhalen of kortademigheid.
Omdat infliximab de afweer van het lichaam onderdrukt kunt u vaker last krijgen van infecties zoals een luchtweginfectie of blaasontsteking. Krijgt u last van koorts of een infectie,
raadpleeg dan uw arts.
Oogklachten zoals irritatie of infecties komen voor. Wanneer uw zicht vermindert, is het
belangrijk uw arts hierover te informeren. Hebt u een hoge bloeddruk, dan zal de arts deze
regelmatig willen controleren. Infliximab kan namelijk uw bloeddruk verhogen.
Bijzonderheden
Voordat de behandeling start, laat uw arts u eerst testen op tuberculose, en meestal op
leverontsteking (hepatitis B of C) en eventueel HIV. De bacterie die tuberculose veroorzaakt
kan bij sommige mensen aanwezig zijn zonder dat het verschijnselen veroorzaakt. Wanneer
het afweersysteem onderdrukt wordt door infliximab kan de bacterie wel tuberculose gaan
veroorzaken. Hierom worden een borstkasfoto, een huidreactie en een bloedtest om (stille)
tuberculose te ontdekken. Indien dat zo is dan zal de longarts eerst een behandeling tegen
tuberculose starten voor infliximab gegeven kan worden.
Jaarlijkse vaccinatie tegen griep wordt aanbevolen
38
Zwangerschap
Over het gebruik van dit middel tijdens de zwangerschap is niet zeer veel bekend. Daarom
kan het middel mogelijk schadelijk zijn voor de ongeboren baby. Bij gebruik van infliximab
is daarom een afweging tussen het belangrijke voordeel van het voorkomen van een
opvlamming en het mogelijke risico van het middel noodzakelijk. Overleg altijd met uw arts
over het gebruik van infliximab wanneer u zwanger wilt worden of zelfs als u dat al bent.
Sommige artsen bevelen aan de laatste drie maanden van de zwangerschap infliximab te
staken.
Borstvoeding
Er is nog weinig onderzoek gedaan naar het gebruik van infliximab en borstvoeding.
Overleg altijd met uw arts over het gebruik van infliximab voordat u borstvoeding wilt gaan
geven.
VEDOLIZUMAB (ENTYVIO®)
Vedolizumab is geindiceerd voor de behandeling van matige tot ernstige actieve ziekte van
Crohn en colitis ulcerosa van volwassen patienten wanneer conventionele therapie of AntiTNF-a niet of niet langer werkzaam zijn of door de patient niet worden verdragen.
Het geneesmiddel is door de Europese Commissie op 22 mei 2014 geregistreerd.
Werking
Vedolizumab is een nieuwe biological en is geïndiceerd voor de intraveneuze behandeling
volwassen patiënten met colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Vedolizumab is een darmselectieve ontstekingsremmende biological en werkt anders dan anti-TNF therapie.
Bij IBD gaan witte bloedcellen (lymfocyten) massaal van het bloed naar de darm om daar
ontsteking te triggeren en te onderhouden. Het stofje α4b7-integrine op de lymfocyt speelt
een rol bij het transport (migratie) van deze lymfocyten door de wand van het bloedvat
naar het darmweefsel. Vedolizumab bindt zich aan α4b7-integrine en blokkeert hiermee de
migratie van lymfocyten naar het darmweefsel en remt daarmee de selectief de ontsteking
in de darm.
Dosering
Vedolizumab wordt eenmaal per 8 weken toegediend per infuus. De aanbevolen dosering is
300 mg. Gestart wordt in week 0, 2 en 6 en daarna om de 8 weken. Na verloop van tijd
kan de infusietijd verminderd worden van twee naar een uur.
39
Bijwerkingen
Zoals elk geneesmiddel kan ook dit geneesmiddel bijwerkingen hebben, al krijgt niet iedereen daarmee te maken.
Bijwerking die zeer vaak voorkomen zijn: verkoudheid, gewrichtspijn en hoofdpijn. Voor
overige bijwerkingen verwijzen wij u naar de bijsluitertekst. U ontvangt bij uw behandeling
een toelichting. Deze toelichting dient u goed te lezen en eventuele bijwerkingen direct te
melden aan uw arts en/of het Lareb.
Bijzonderheden
Gebruikt u naast Vedolizumab nog andere geneesmiddelen, of heeft u dat kort geleden
gedaan of bestaat de mogelijkheid dat u in de nabije toekomst andere geneesmiddelen
gaat gebruiken? Vertel dat dan uw arts of verpleegkundige.
Vedolizumab mag niet samen met andere biologische geneesmiddelen worden gegeven die
uw afweersysteem (immuunsysteem) onderdrukken, omdat het effect daarvan niet bekend
is.
Als u eerder natalizumab (een geneesmiddel dat wordt gebruikt om multiple sclerose te
behandelen) of rituximab (een geneesmiddel dat wordt gebruikt om bepaalde vormen van
kanker en reumatoïde artritis te behandelen) heeft gebruikt, vertel dat dan uw arts. Die zal
beslissen of u Vedolizumab toegediend kunt krijgen.
Zwangerschap en borstvoeding
Heeft u een kinderwens, bent u zwanger, denkt u zwanger te zijn? Neem dan contact op
met uw arts voordat de behandeling met Vedolizumab wordt gestart.
De effecten van Vedolizumab bij zwangere vrouwen zijn niet bekend. Daarom wordt dit
geneesmiddel niet aanbevolen voor gebruik tijdens de zwangerschap, tenzij u en uw arts
beslissen dat het voordeel voor u duidelijk opweegt tegen het mogelijke risico voor uzelf en
uw baby.
Vertel het uw arts als u borstvoeding geeft of als u borstvoeding wilt geven. Het is niet
bekend of Vedolizumab in de moedermelk terechtkomt en als dat het geval is, welk effect
dit kan hebben op uw baby.
40
Op reis naar het buitenland met een biologisch medicijn
Als u een verre reis wilt maken is het belangrijk om uit te zoeken welke ziektes er in het
bestemmingsland voorkomen en in de gebieden die u tijdens uw reis passeert. In bepaalde
landen loopt u het risico ziektes zoals tuberculose, malaria, gele koorts of difterie op te
lopen. Om deze aandoeningen te voorkomen is het wenselijk en soms noodzakelijk om een
vaccinatie te krijgen. Omdat deze vaccinaties niet direct werkzaam zijn, is het verstandig om
minstens zes weken voor vertrek hiernaar te informeren bij een Travel Clinic. Laat u zich
door de huisarts verwijzen naar deze klinieken zeker als u een biological gebruikt. Lees ook
Brochure 10 ‘Vakantie en de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa’. Deze brochure is te
bestellen of te downloaden via http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/publicaties/
folders/downloaden.
BIOSIMILARS
Biosimilars zijn nagemaakte versies van de biologische geneesmiddelen, die op de markt
worden gebracht als het octrooi en de wettelijke gegevensbescherming verlopen zijn.
Biosimilars lijken in grote mate op een biologisch geneesmiddel. Toch zijn er kleine verschillen en biosimilars zijn geen exacte kopie van het origineel.
Elk biologisch geneesmiddel heeft unieke eigenschappen en mede door het productieproces
ontstaan er verschillen.
Kleine verschillen kunnen leiden tot afwijkingen in de complexe structuur van het eiwit en
daarmee mogelijk tot variaties in de werkzaamheid en veiligheid. Dit is bekend dus wordt
elke biological, ook diegene die door de oorspronkelijke fabrikant zijn gemaakt (de zogeheten originators), vergeleken met een gouden standaard in zowel vorm als effect. De regelgeving in Europa is streng met betrekking tot het aantonen van vergelijkbaarheid in vorm
en werkzaamheid in geval van biosimilars. Biosimilars mogen slechts in beperkte mate
variëren van vorm met deze originators; daarnaast moet er een gelijke werkzaamheid
worden aangetoond.
Wel dient te worden bedacht dat biosimilars vaak andere hulpstoffen kunnen hebben.
Biologische geneesmiddelen, alsmede biosimilars worden volgens dezelfde kwaliteitsnormen vervaardigd en zijn in algemene zin veilig en effectief. Omdat biosimilars nooit
identiek zijn aan het originele geneesmiddel, kan het reeds bekende veiligheidsprofiel van
het originele geneesmiddel niet geclaimd worden. Mede daardoor is het af te raden het
oorspronkelijke biologische geneesmiddel één op één te vervangen door een biosimilar.
41
Om de hierboven genoemde mogelijke verschillen is het noodzakelijk om bij het gebruik
van biosimilars in het patiëntendossier alle belangrijke zaken te vermelden, zodat altijd te
achterhalen valt welk geneesmiddel is gebruikt, zoals merknaam en batchnummer. In
rapportage over bijwerkingen is het belangrijk dat altijd de merknaam, de naam van de
fabrikant en het partijnummer worden vermeld.
Wat betekent dit alles voor de patiënten?
Patiënten moeten, zoals altijd, volledig geïnformeerd worden over elke medische behandeling die ze krijgen. De patiënt dient betrokken te worden bij een besluit over het voorschrijven van een bepaald geneesmiddel en begrijpen waarom dit besluit wordt genomen.
Omdat er steeds meer biosimilars op de markt zullen komen moet een patiënt alert zijn op
één of meer bijwerkingen. Zij moeten bij klachten zich melden tot de behandelend arts.
Het onderling wisselen van biologicals, ook tussen originators en biosimilars, moet altijd
worden vermeden, tenzij er een medische indicatie is.
Wat betekent het voor artsen?
De arts beslist op basis van de diagnose welk medicijn geschikt is. Hij kan een biosimilar
voorstellen en na overleg met de patiënt voorschrijven.
Wat betekent het voor de apothekers?
De apotheker mag niet zelfstandig afwijken van het voorschrift van de arts. Ook niet wanneer hij meent dat daar medisch-farmacotherapeutische redenen voor bestaan. Apothekers
moeten zich realiseren dat biologische geneesmiddelen met dezelfde stofnaam niet uitwisselbaar zijn.
Zorgverzekeraars
De zorgverzekeraars lijken een actief beleid te gaan ontwikkelen om het gebruik van
biosimilars te stimuleren. Ze hopen hierdoor prijsvoordelen te behalen. De leidraad
Doelmatig Voorschrijven van de Orde van Medisch Specialisten is bedoeld om sturing aan
het voorschrijven van biologicals te geven (evenals de Richtlijn Veilig Gebruik van
Biologicals). Deze leidraad wordt regelmatig geupdate.
42
5 Medicijnen tegen andere klachten
Door IBD kunnen allerlei klachten optreden, zoals fistels, diarree, vermoeidheid en
gewrichtsklachten. In dit hoofdstuk vindt u medicijnen tegen de meest voorkomende
klachten.
Fistels
Wanneer u fistels rondom de anus (peri-anale fistels) heeft die pijnlijk zijn of veel pus en
afscheiding produceren, dan krijgt u meestal een antibioticum voorgeschreven. Het antibioticum stopt de infectie en daarmee de fistelproductie, maar de fistel zelf blijft wel bestaan.
De meest gebruikte antibiotica hiervoor zijn metronidazol en ciprofloxacine. Antibiotica
worden in algemene zin niet langdurig gebruikt, omdat de bacteriën er dan ongevoelig
voor kunnen worden.
Wanneer de fistelproductie toch blijft terugkomen en dit een groot probleem vormt, dan
kunt u een anti-TNF medicijn of biological van uw arts krijgen, meestal in combinatie met
een immuunsuppressiva.
Ook kan chirurgische interventie nodig zijn, bijvoorbeeld door het plaatsen van een draad
(= seton) door de fistel. Deze draad blijft dan meestal voor langere tijd zitten.
Er worden verschillende onderzoeken gedaan naar de behandeling van fistels. Op de website van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland vindt u hierover meer informatie
evenals in de brochure 6 ‘Fistels; een pijnlijk probleem’ van de CCUVN.
Abcessen
Abcessen worden evenals fistels behandeld met antibiotica of operatief gedraineerd (open
gesneden).
Diarree
Tegen diarree wordt vaak loperamide gebruikt. Het remt de darmbeweging en kan daardoor
de diarree stoppen.
Wanneer er sprake is van actieve ontstekingen kan bij langdurig gebruik van dit middel bij
mensen met colitis ulcerosa een megacolon (een vergroting van de dikke darm) ontstaan.
Overleg altijd eerst met uw arts of IBD-verpleegkundige voordat u loperamide gaat
gebruiken, ook al is het vrij verkrijgbaar bij drogist en apotheek.
Gebruikt u de anticonceptiepil? Dan moet u oppassen bij diarree. De pil kan dan namelijk
minder betrouwbaar zijn en het gebruik aanvullende anticonceptiemethoden zijn aan te
raden. U kunt ook andere vormen van anticonceptie overwegen.
43
Een ander geneesmiddel dat wordt ingezet bij diarree is het geneesmiddel Questran®. De
werkzame stof in Questran is colestyramine. Colestyramine behoort tot de galzuurbindende
harsen. Het vermindert de hoeveelheid cholesterol in uw bloed. Artsen schrijven het voor
bij een te hoog cholesterolgehalte en bij bepaalde vormen van diarree of jeuk. In 2013 is
het geneesmiddel wegens verontreiniging van de basisstof sucrose van de markt gehaald.
Een vervangend middel is Questran A, maar in dit geneesmiddel is aspartaam toegevoegd,
dat bij sommige patiënten weer tot diarree leidt.
Het middel Cholestagel®, colesevelam, is een bruikbaar alternatief. Maar het middel is
slechts op strikte indicatie beschikbaar voor patiënten met familiaire verhoogde concentratie
van cholesterol en wordt daarom voor de indicatie IBD niet vergoed.
Bloedarmoede, vermoeidheid
Als u last heeft van vermoeidheid kan bloedarmoede een oorzaak zijn. Dit ontstaat meestal
door een tekort aan ijzer, soms een tekort aan vitamine B12 of foliumzuur. Doordat er
wondjes in de ontstoken darm zijn, verliest u bloed. Hiermee verliest u ook ijzer wat kan
leiden tot ijzertekort. Een tekort aan vitamine B12 of foliumzuur kan ontstaan doordat de
ontstoken darm deze stoffen niet goed opneemt of als u een bepaald gedeelte van de darm
mist na een operatie. Wanneer bij u de bloedarmoede ontstaat door een tekort aan ijzer,
kunt u extra ijzer (in de vorm van een tablet, drank of tegenwoordig vaak als infuus)
krijgen. Een tekort aan vitamine B12 kunt u verhelpen door vitamine B12-injecties en een
tekort aan foliumzuur door middel van foliumzuurtabletten.
Pijn en koorts
Waarschuw uw behandelend arts wanneer u hoge koorts (meer dan 39 °C) heeft. Het kan
gaan om een abces of een andere bedreigende ontsteking. Dit geldt zeker bij het gebruik
van afweerremmende medicijnen zoals azathioprine, mercaptopurine, methotrexaat en
ciclosporine, corticosteroïden en biologicals.
• Tegen pijn en koorts mag u paracetamol gebruiken tot maximaal 3 gram per dag.
Paracetamol is namelijk veilig voor uw darmen. Andere pijnstillers kunnen een opvlamming veroorzaken. Voorbeelden van deze andere pijnstillers zijn ibuprofen, diclofenac en
naproxen. Wanneer u deze pijnstillers toch moet gebruiken, omdat de paracetamol
onvoldoende effectief is, overleg dit dan altijd van tevoren met uw arts. Mocht u naar het
ziekenhuis moeten, meld daar dan dat u paracetamol heeft gebruikt. In het ziekenhuis
willen ze namelijk altijd uw koorts in de gaten houden.
44
Gewrichtsklachten
Een kwart van de mensen met de ziekte van Crohn en een op de zeven mensen met colitis
ulcerosa hebben last van gewrichtsklachten, zoals pijn of gewrichtsontsteking. De oorzaak is
niet duidelijk. Klachten kunnen toenemen en afnemen tegelijkertijd met de activiteit van de
darmontsteking, maar dat hoeft niet zo te zijn. Bij darmontstekingsverschijnselen moeten
deze eerst goed behandeld worden, ook om te zien of de gewrichtsklachten dan minder
worden.
Allereerst kunt u de pijn verminderen door voldoende lichaamsbeweging. Daarnaast kunnen
medicijnen helpen. Bijvoorbeeld pijnstillers als paracetamol. Andere pijnstillers kunnen een
opvlamming veroorzaken.
Wel wordt sulfasalazine soms toegepast, omdat het niet alleen bij darmontstekingen helpt,
maar ook tegen gewrichtsklachten. Wanneer dit middel onvoldoende helpt, kan de arts
corticosteroïden toevoegen. Corticosteroïden zijn voor deze toepassing in de vorm van
tabletten of injecties verkrijgbaar. Een injectie wordt in het gewricht gegeven en werkt
enkele maanden.
Wanneer de klachten blijven, kunt u methotrexaat, soms ook azathioprine krijgen. Werken
deze middelen onvoldoende, dan is anti-TNF of een ander biologische medicijnen te overwegen. Dit wordt altijd gecoördineerd door een reumatoloog.
Botontkalking (osteoporose)
Eén op de vijf mensen met IBD heeft een meer dan gebruikelijke mate van botontkalking.
Dit kan verschillende oorzaken hebben. Ten eerste kan de ontstoken darm niet genoeg vitamine D en calcium uit het voedsel opnemen, waardoor er een tekort kan ontstaan. Deze
stoffen zijn belangrijk voor het sterk houden van uw botten; een tekort hieraan zorgt dus
voor broze botten die eerder breken. Ten tweede kan botontkalking ontstaan door langdurig
gebruik van corticosteroïden. Andere risicofactoren zijn roken, weinig lichaamsbeweging, te
weinig zomers zonlicht op de huid, onvoldoende botaanbouw bij jonge IBD-patiënten en
een gering lichaamsgewicht. Los van deze externe factoren veroorzaakt IBD zelf ook een
verzwakking van de botstructuur, in het bijzonder bij chronisch actieve ontstekingen.
Als een arts wil controleren of u osteoporose heeft, wordt met een DEXA (Dual Energy X-ray
Absorptiometry) meting uw botdichtheid gemeten. Bij dit onderzoek wordt door middel van
een röntgenstraal gemeten hoe dik heup en ruggenwervels zijn. De hoeveelheid röntgenstraling is zeer gering (vergelijkbaar met een zomerse dag in de zon).
Daarnaast kan men ook met behulp van een röntgenfoto, foto’s van de wervels maken.
Ingezakte wervels kunnen voorkomen bij mensen met osteoporose. Met metingen van de
botmineraaldichtheid kan de hoeveelheid botmassa gemeten worden.
45
Wanneer u botontkalking heeft, krijgt u extra calcium en vitamine D in de vorm van tabletten. Wanneer dit onvoldoende werkt, wordt vaak gebruik van bisfosfonaten voorgesteld.
Bifosfonaten zijn stoffen die botverlies tegengaan en 1 x per week, per maand of zelfs per
jaar gebruikt worden. Voorbeelden zijn: alendroninezuur, risedroninezuur, ibandronate,
zoledroninezuur. Wanneer u 7,5 mg corticosteroïden per dag of meer gedurende meer dan
1 maand gebruikt, krijgt u ook een bisfosfonaat. Extra vitamine D en calcium is bij elke
dosering van corticosteroïden aan te bevelen.
Hoe kan ik botontkalking voorkomen?
•
•
Zorg voor voldoende lichaamsbeweging.
Ga regelmatig naar buiten, met onbedekt gelaat en armen. Zonlicht stimuleert namelijk de aanmaak van vitamine D, dat nodig is voor sterke botten, in het bijzonder in de zomermaanden als
de zon hoog staat. Een kwartier tot 20 minuten volstaat dan al.
•
Gebruik voldoende voedingsmiddelen die calcium bevatten. U heeft ongeveer 1000 -1200 mg
calcium per dag nodig. Dit zijn vier tot vijf zuivelconsumpties per dag.
•
•
Overleg met uw arts over het gebruik van tabletten met calcium en vitamine D.
Beperk het drinken van alcohol en stop met roken.
Trombose
Drie tot zeven procent van de mensen met IBD krijgt trombose. Trombose is een bloedprop
in een bloedvat. Zo’n bloedprop kan problemen geven wanneer het een bloedvat vernauwt
of zelfs afsluit. Trombose kan nog vaker optreden tijdens een opvlamming. De reden hiervan is dat het bloed makkelijker stolt, dat de bloedplaatjes actiever en plakkeriger zijn en
dat de vaatwanden plakkeriger worden. Daarnaast zijn er nog een aantal onopgehelderde
mechanismen.
Trombose wordt ten eerste behandeld met een antistollingsmiddel namelijk heparine of
een van de moderne varianten hiervan. Deze krijgt u meestal met een injectie toegediend.
Vervolgens start de arts met een onderhoudsbehandeling van bloedverdunners.
Voorbeelden hiervan zijn acenocoumarol of fenprocoumon; u slikt deze in de vorm van
tabletjes. Tijdens het gebruik van deze middelen moet uw bloed regelmatig gecontroleerd
worden door de Trombosedienst, alhoewel zelf thuis bepalen soms ook mogelijk is.
Opvallend is dat bloedingen uit de darm niet duidelijk vaker optreden door de ontstollingstherapie. Bij bloedverlies met de ontlasting moet dus gezocht worden naar een goede
verklaring. Het is daarom belangrijk dit goed met de arts te bespreken.
46
6 Medicijnen ter voorbereiding
van een coloscopie
Stofnaam
Merknaam
Macrogol
Colofort®
Endofalk®
Forlax®
Klean-Prep®
Laxtra®
Molaxole®
Movicolon®
Moviprep®
Transipeg®
Natriumpicosulfaat Magnesiumoxide,
Macrogol.Elektrolyten
licht watervrij citroenzuur
Picoprep®
Macrogol is zonder recept verkrijgbaar onder de merknamen Forlax en Transipeg en op
recept verkrijgbaar onder de merknamen Colofort, Endofalk, Forlax Junior, Klean-Prep, Laxtra,
Molaxole, Movicolon, Movicolon Junior, Moviprep en als het merkloze Macrogol/Elektrolyten.
Het is te verkrijgen als poeder voor drank en als concentraat voor drank.
Deze middelen, behalve Forlax en Forlax Junior, bevatten ook mineralen (elektrolyten),
bijvoorbeeld kaliumchloride, natriumchloride of natriumsulfaat.
Darmvoorbereiding
Met enige regelmaat zal de arts uw darm aan de binnenkant willen bekijken. Het kan zijn om
de ziekte vast te stellen, maar ook om te controleren of er meer of juist minder ontstekingen
zijn. Deze onderzoeken vinden plaats in het ziekenhuis op de afdeling endoscopie.
Endoscopie is de verzamelnaam voor alle onderzoeken waarbij een dunne slang (scoop) in
een inwendig kanaal (endo) wordt gebracht om in het lichaam te kijken (endoscopie). Het is
meestal mogelijk tijdens deze onderzoeken een ‘roesje’ te vragen. Via een infuusnaald krijgt
u meestal een slaapmiddel en een verdovend middel. Dit veroorzaakt als het ware een ‘roes’
waardoor de onderzoeken minder pijnlijk of vervelend zijn.
47
Voor de onderzoeken is het noodzakelijk dat de darm goed ‘schoon’ is. Daarom moet de darm
worden gelaxeerd en vaak een dieet worden gevolgd. Deze voorbereiding kan thuis plaats
vinden
Werking Macrogol
Macrogol met elektrolyten worden slecht in het lichaam opgenomen. Ze blijven in de
darmen aanwezig en trekken hier water aan. Hierdoor wordt de ontlasting zachter en wordt
de darmbeweging van het laatste gedeelte van de dikke darm (colon) bevorderd. Door
inname van grote hoeveelheden macrogol met elektrolyten wordt de dikke darm ‘schoongespoeld`. De werking begint meteen na inname. De eerste ontlasting komt meestal binnen
één tot twee uur op gang.
Dit middel kan ook worden toegepast om de dikke darm en het laatste deel van de darm,
het rectum, schoon te maken vlak voor een ingreep of onderzoek.
Bereiding
Bij darmvoorbereiding eet u ten minste 2 uur voor gebruik geen vast voedsel meer. Los de
inhoud van een zakje op in 1 liter water. Roer dit goed totdat het poeder helemaal is opgelost. Drink elke 10 tot 15 minuten ongeveer 250 ml van deze oplossing. De oplossing is
smakelijker als het koud wordt gebruikt. Neem na elk glas met het middel een slokje water
of limonade om de ‘vieze’ smaak kwijt te raken. Volg de aanwijzingen van de arts ten aanzien van tijd en hoeveelheid en vraag eventueel om een voedingsrichtlijn voor de dagen
voorafgaand aan het onderzoek.
Werking Natriumpicosulfaat Magnesiumoxide, watervrij citroenzuur
Picoprep® is een poeder wat natriumpicosulfaat bevat, een laxeermiddel dat werkt door de
activiteit van de darmen te vergroten. Picoprep® bevat ook magnesiumcitraat, een ander
soort laxeermiddel dat werkt door vocht vast te houden in de darmen en op die manier een
reinigend effect te krijgen.
Bereiding
Picoprep® poeder moet worden opgelost in een kop water (ongeveer 150 ml). Roer gedurende 2 tot 3 minuten en drink dan de oplossing op. Soms wordt de oplossing warm als
Picoprep® oplost. Als dit gebeurt wacht dan even met opdrinken totdat het voldoende is
afgekoeld.
Volg de aanwijzing van de arts ten aanzien van tijd en hoeveelheid.
48
Scopietips, voorbereiding en verzorging achteraf
Een scopie is voor bijna iedereen vervelend - om nog maar te zwijgen over de voorbereiding op
het onderzoek.
Tijdens de gespreksgroepen die de CCUVN organiseerde in verband met een groot onderzoek,
kwamen de volgende tips naar voren:
• Houd vanaf twee dagen vóór een scopie alvast rekening met uw voeding. Eet licht verteerbare
producten en eet niet te veel.
• Vermijd koolzuurhoudende dranken vanwege de gasvorming. Dit kan meer last geven van de
laxeermiddelen en het slijmvlies kan dan moeilijker beoordeeld worden.
• Laat u van tevoren goed informeren over het onderzoek zodat u weet wat u te wachten staat.
• Vraag uw arts naar de verschillende soorten van darmreinigingsmiddelen.
• Drink het middel met een rietje. Hierdoor komt de drank direct achter in uw mond.
• Neem na het drinken van de laxeerdrank een kauwgompje, dit voorkomt misselijkheid van de
nasmaak.
• Drink tussendoor bouillon, waardoor u zich minder slap voelt.
• Verzorg uzelf goed op de dag van de reiniging. Een tijdschrift of een goed boek en muziek op
het toilet kunnen daar aan bijdragen.
• Smeer uw billen in met vaseline of gebruik baby reinigingsdoekjes. Een billencrème voor baby's
kan ook veel verlichting geven bij schrale en geïrriteerde huid.
• Als er helder water uit uw darmen komt, dan bent u ‘schoon’. Drink daarna alleen nog heldere
vloeistoffen.
• Trek op de dag van het onderzoek warme sokken aan die u tijdens het onderzoek kunt aanhouden.
• Doe een lang t-shirt aan, dan voelt u zich minder bloot tijdens de wandeling naar het behandelbed, tijdens de scopie en later op de uitslaapkamer.
• Neem eventueel een warme duster mee of vraag om een deken.
• Laat u goed verzorgen door de verpleegkundige.
• Vraag na afloop om een schoorsteentje om de gassen te laten verdwijnen.
• Verwen uzelf als u weer thuis bent met een lekkere maaltijd.
49
7 Medicijngebruik in het dagelijks leven
• Medicijnen hebben niet bij iedereen hetzelfde (gewenste) effect. De bijwerkingen kunnen
verschillen per keer en soms pas na verloop van tijd on- of juist aanvaardbaar worden.
Ook kan het zijn dat een middel na verloop van tijd minder goed werkt. Overleg hierover
met uw arts, dan kunt u samen uw behandelplan aanpassen.
• Het kan vervelend zijn om medicijnen te gebruiken, vooral als ze veel bijwerkingen
geven of wanneer u ze verschillende keren op een dag moet gebruiken. U kunt samen
met uw arts de afweging maken tussen de ziekteverschijnselen, bijwerkingen en de
belasting van het gebruik van medicijnen (de balans tussen voor- en nadelen opmaken).
• Overleg met uw arts over alle medicijnen die u gebruikt tegen (overige) klachten, ook die
zonder recept verkrijgbaar zijn. Sommige medicijnen kunnen met elkaar reageren en
elkaars werking versterken of juist verzwakken. Dat geldt ook voor vitaminepreparaten en
middelen of diëten die alternatieve genezers aanbevelen.
• Wanneer u voor het eerst een medicijn krijgt, wordt bij de apotheek informatie gegeven
over de werking, bijwerkingen en gebruik. U kunt daar ook voor nog onbeantwoorde
vragen terecht.
• Neem uw medicijnen elke dag op (een) vast(e) tijdstip(pen) in, bijvoorbeeld voor het
slapen gaan. Dan voorkomt u dat u uw medicijnen vergeet in te nemen.
• Het is belangrijk dat u de medicijnen blijft innemen, zodat u de ziekte onder controle
houdt. Medicamenten in het medicijnkastje werken niet.
50
Ik ga op vakantie en neem medicijnen mee!
Waar moet ik aan denken?
•
•
•
Zorg voor voldoende voorraad van uw medicijnen. Meld bij de apotheek dat u op vakantie gaat.
Neem de bijsluiters mee, zodat u deze altijd nog kunt teruglezen.
Neem een lijstje mee met daarop de medicijnen met stof- en merknaam die u gebruikt. U kunt
bij uw apotheek ook vragen om een medicijnpaspoort. Wanneer u uw medicijnen kwijtraakt of
een arts bezoekt kan dit goed van pas komen. Neem ook het telefoonnummer van uw
apotheek, huisarts/specialist mee. Houdt deze gegevens in uw handbagage.
•
Wanneer u per vliegtuig reist, zorg dan dat uw medicijnen in de handbagage zitten, zodat u ze
altijd bij de hand heeft. Houd speciaal rekening met naalden en vocht. Op vliegvelden bestaan
allerlei beperkingen. Zorg dat u zich goed informeert bij het vliegveld welke papieren u extra
moet meenemen als u medicijnen per injectie(naalden) gebruikt of als de medicijnen vloeistof
bevatten.
•
Houd rekening met de bewaartemperatuur van uw medicijnen: capsules of tabletten mogen
meestal niet warmer worden dan 30 °C, ze kunnen dan hun werking verliezen. De meeste
zetpillen mogen niet warmer worden dan 36 °C, dan gaan ze smelten.
•
Gaat u op vakantie naar verre landen, hou dan ook rekening met de preventiemiddelen als
vaccinaties die tijdig gehaald moeten worden, maar niet altijd gecombineerd kunnen worden
met uw medicatie.
•
•
Neem contact op met CCUVN voor meer informatie en tips over medicijnen mee op vakantie.
Vergeet niet te overleggen met uw arts als u naar ongebruikelijke oorden of exotische plekken
wilt reizen; de daar voorkomende ziektes kunnen u eerder treffen door gebruik van afweerremmende medicijnen.
•
Vaccinaties zijn bij veel afweerremmende medicijnen een probleem; overleg altijd ruim van te
voren of vaccinaties mogelijk zijn of juist een probleem vormen voor uw reisplannen.
•
Maak op tijd een afspraak bij de Travel Clinic als u immunosuppressiva of biologische geneesmiddelen gebruikt. Vraag uw huisarts een verwijzing, dan worden de kosten van het consult
vaak vergoed.
51
8 In gesprek met uw arts
Vragen, vragen, vragen. Over de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. In het gesprek
met de arts wilt u zoveel mogelijk te weten komen. Om de tijd goed te benutten en
geen vraag te vergeten is een goede voorbereiding heel wat waard. Hieronder vindt u
tips die u kunnen helpen een goede gesprekspartner te zijn met uw behandelend
arts.
• Maak een lijstje van de vragen die u de arts wilt stellen, bedenk welk doel de behande•
•
•
•
ling voor u moet hebben en zet deze op papier.
Neem een familielid of andere naaste mee naar het gesprek met uw arts. Zeker wanneer
u veel informatie krijgt kan deze helpen met de vragen te stellen en met het onthouden
van de informatie.
Houd een dagboekje bij, over uw ontlastingsfrequentie, buikpijn, vermoeidheid e.d. In
folder 5 van de vereniging kunt u dit allemaal bijhouden. Maar er zijn ook app’s beschikbaar.
Neem in de wachtkamer de vragen nog eens door, zodat het lijstje ook in uw hoofd zit.
Vertel bij binnenkomst dat u een aantal vragen heeft, zodat de arts daar rekening mee
kan houden.
Op de volgende vragen kunt u zichzelf voorbereiden, de arts zal deze vragen regelmatig
stellen.
• Heeft u andere klachten gekregen?
• Waar bevindt de klacht zich precies?
• Hoe lang bestaat de klacht al?
• Vindt de klacht in aanvallen plaats of is het continu aanwezig?
• Wordt de klacht ‘s nachts erger?
• Worden de klachten erger als u gegeten heeft?
• Heeft u zelf medicijnen, zoals pijnstillers of anti-diarreemiddelen geprobeerd?
• Heeft u andere pijnstillers dan paracetamol gebruikt?
• Zo ja; wanneer heeft u dit geprobeerd, hoe lang heeft u dit geprobeerd, welk effect heeft
het gehad?
• Heeft u andere therapieën gehad om uw klachten te bestrijden? Denk bijvoorbeeld aan
acupunctuur, diëten, alternatieve therapieën.
52
U kunt uw arts de volgende vragen stellen:
• Wat is het doel van de behandeling?
• Welk resultaat kan ik verwachten?
• Wanneer kan ik resultaat verwachten?
• Welke bijwerkingen komen voor?
• Zijn er andere mogelijkheden?
• Hoe vaak moet en mag ik het medicijn gebruiken?
• Wat moet ik doen als ik geen of onvoldoende effect merk?
• Wat zijn de gevolgen van mijn ziekte op lange termijn?
• Wanneer moet ik terug komen voor een vervolgafspraak?
Geef zeker uw twijfels aan over uw behandeling of de bijwerking. Bespreking ervan is erg
belangrijk.
Als u zich zorgen maakt over uw ziekte of medicijngebruik is het belangrijk ook dit te
bespreken.
Geef altijd aan dat u geneesmiddelen onvoldoende gebruikt heeft; de dokter wil precies
weten of het medicijn werkzaam is en niet of u trouw de medicijnen heeft gebruikt.
53
9 Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging
Nederland
De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) bestaat sinds 21 april
1979. De patiëntenvereniging zet zich in voor mensen met de ziekte van Crohn of
colitis ulcerosa en andere chronische darmaandoeningen. Ze doet dit onder andere
door voorlichting en informatie te geven, brengt ervaringsdeskundigen bij elkaar, zet
zich in voor de belangen van patiënten en is het ervaringskenniscentrum op het
gebied van IBD.
Meer kennis
De CCUVN geeft voorlichting over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. De vereniging
verstrekt informatie door het verspreiden van folders, brochures en ander voorlichtingsmateriaal aan iedereen die meer wil weten over de ziektes. De vereniging organiseert in
het hele land regelmatig informatiedagen en lezingen over verschillende onderwerpen.
Leden van de vereniging ontvangen vier maal per jaar het blad Crohniek en maandelijks de
digitale nieuwsbrief. Hierin staan artikelen over medische ontwikkelingen, adviezen over
voeding en medicijnen en achtergrondverhalen. Persoonlijke ervaringen van mensen die
crohn of colitis hebben komen regelmatig over het voetlicht.
Ten slotte verstrekt de vereniging informatie, wetenswaardigheden, actualiteiten over de
ziektes via de eigen website www.crohn-colitis.nl. Op deze website staat ook een overzicht
van alle brochures, folders, posters en boeken die door de CCUVN uitgegeven zijn en die via
de website besteld kunnen worden.
Ervaringskennis delen
De vereniging vindt het belangrijk dat patiënten in contact kunnen komen met lotgenoten.
Het is een manier om ervaringen uit te wisselen en ook daadwerkelijk te ervaren dat
patiënten niet alleen staan. De steun van anderen met soortgelijke ervaringen kan het
gemakkelijker maken bepaalde gevoelens of gebeurtenissen te verwerken. Daarvoor
organiseren de diverse regio’s gespreksavonden. Hier kunnen leden (en eventueel ouders of
partners) ervaringen uitwisselen.
Daarnaast kunt u bellen met de servicelijn van de CCUVN, telefoonnummer 0348 - 42 07 80.
Iedereen met vragen over crohn of colitis ulcerosa kan hier telefonisch antwoord krijgen van
maandag t/m vrijdag tussen 10.00 en 14.30 uur. Ervaringsdeskundigen (mensen die zelf
één van de darmziektes hebben) kunnen u adviseren en informeren.
54
Leden van de CCUVN kunnen elkaar ontmoeten op bijeenkomsten en gespreksgroepen
en/of op de besloten facebookpagina. Patiënten informeren elkaar en stellen onderling
vragen.
Samen sterk
Samen met andere instanties doet de CCUVN er alles aan
om concrete oplossingen te vinden voor problemen van
darmpatiënten en meer begrip te kweken voor de moeilijke situatie waarin crohn- en colitis-patiënten zich vaak bevinden; zowel op medisch als op maatschappelijk gebied. De vereniging werkt actief samen met het Crohn en Colitis Ulcerosa Fonds. Deze stichting financiert onder andere wetenschappelijk onderzoek op het gebied van darmziektes. Ook is de
vereniging aangesloten bij de Ieder(in), het netwerk voor mensen met een beperking en de
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NCPF). Deze organisaties behartigen de
belangen van gehandicapten en chronisch zieken op een veelal politiek niveau.
Denkt u graag mee over kwaliteitsverbetering in de zorg? Wilt u uw ervaringen delen en
daarmee invloed uitoefenen? Wilt u de CCUVN steunen om op te komen voor de belangen
van mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa? Dan is het CC-panel iets voor u!
Via online vragenlijsten deelt u uw ervaringen en kan de CCUVN aan de slag om advies te
geven, de zorg te verbeteren en gericht actie te ondernemen. Of het nu gaat om zorg,
verzekeringen of praktische zaken in het dagelijks leven, uw tips en ervaringen zijn welkom
en waardevol!
Aanmelden voor het panel, ga naar https://www.dezorgvraag.nl/ccuvn/registreren/.
Vrijwilligers
De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland is een professionele vereniging met ruim
tienduizend leden. Het bestuur van de vereniging geeft sturing aan het beleid, de uitvoering
ligt bij het bureau onder leiding van een directeur. De Verenigingsraad beoordeelt het
bestuur op de uitvoering van de gestelde doelen en het meerjarenbeleid.
In de regio zijn vrijwilligers actief in een regioteam met een regiocoördinator, als gespreksleider, in de jongerenwerkgroep en in short bowel werkgroep. Daarnaast helpen vrijwilligers
mee om bijeenkomsten te organiseren en deze in goede banen te leiden. De activiteiten
worden betaald uit de contributie van de tienduizend leden. Daarnaast ontvangt de vereniging giften van donateurs en een kleine subsidie van het ministerie van VWS.
Word lid, vriend of donateur
Steun het werk van de vereniging door lid of donateur te worden. Voor een klein bedrag
per jaar is de vereniging in staat op te komen voor uw belangen, u goede informatie te
geven en bijeenkomsten te organiseren. Voor de actuele informatie verwijzen wij u naar
www.crohn-colitis.nl.
55
10 Medicijnoverzicht
56
Naam medicijn
Werkzame stof
Groep
Bladzijde
Acenocoumarol
acenocoumarol
bloedverdunners, cumarinegroep
46
Aclasta
zoledroninezuur
medicijnen tegen botontkalking
46
Actonel
risedroninezuur
medicijnen tegen botontkalking
46
Adalimumab
Adalimumab
biologische medicijnen
10,33,37,38,51
Advil
Ibuprofen
ontstekingsremmende pijnstillers
44
Alendroninezuur
alendroninezuur
medicijnen tegen botontkalking
46
Aleve
Naproxen
ontstekingsremmende pijnstillers
44
Asacol
mesalazine
mesalazinepreparaten
10,13,14,15,16
Azathioprine
azathioprine
immunosuppressiva
10,25,26,27,28,33,37,44,45
Azafalk
azathioprine
immunosupressiva
10,25
Beclometason
beclometason
corticosteroïden
10,16,20,21,22
Betametason
betametason
corticosteroïden
10,20,22
Betnesol
betametason
corticosteroïden
10,20
Bifosfonaten
bifosfonaten,
medicijnen tegen botontkalking
46
Brufen
Ibuprofen
ontstekingsremmende pijnstillers
44
Budenofalk
budesonide
corticosteroïden
10,20,22
Budesonide
budesonide
corticosteroïden
10,20,22,24
Calcium
calciumverbindingen
medicijnen tegen botontkalking
24,46
Celestone
betamethason
corticosteroïden
10,20
Ciclosporine
ciclosporine
immunosuppressiva
10,25,31,32
Ciprofloxacine
ciprofloxacine
antibiotica
43
Ciproxin
ciprofloxacine
antibiotica
43
Colofort
Macrogol
elektrolyten
47
Corticosteroïden
-
corticosteroïden
10,20,37,45,46
Cortiment
bunesonide
corticosterioiden
10,20
Depo-Medrol
methylprednison
corticosteroïden
10,20
Diclofenac
ibuprofen
ontstekingsremmende pijnstillers
44
Dipentum
olsalazine
mesalazinepreparaten
10,13,14,15,16
Emtrexate
methotrexaat
immunosuppressiva
10,25
Endofalk
macrogol
elektrolyten
47
Entocort
budesonide
corticosteroïden
10,20
Entyvio
vedolizumab
biologische medicijnen
10,33,39,40,51
Femex
naproxen
ontstekingsremmende pijnstillers
44
Fenprocoumon
fenprocoumon
bloedverdunners, cumarinegroep
46
Flagyl
metronidazol
antibiotica
43
Foliumzuur
foliumzuur
vitamines
11,30,44
Forlax
macrogol
elektrolyten
47
Fosamax
alendroninezuur
medicijnen tegen botontkalking
46
Fosavance
alendroninezuur
medicijnen tegen botontkalking
46
Simponi
Gozulimimab
biologische medicijnen
10,33,36,37
Granu-Stix (Solafalk)
mesalazine
mesalazinepreparaten
10,13,14,15,16
Humira
adalimumab
biologische medicijnen
10,33,34,51
Hydrocortison
hydrocortison
corticosteroïden
10,20,21,22
Ibuprofen
ibuprofen
ontstekingsremmende pijnstillers
44
Naam medicijn
Werkzame stof
Groep
Bladzijde
Imuran
azathioprine
immunosuppressiva
10,25
Infliximab
infliximab
biologische medicijnen
10,33,37,38,51
Klean-Prep
macrogol
elektrolyten
47
Lanvis
tioguanine
immunosuppressiva
10,25,27
Laxtra
macrogol
elektrolyten
47
Ledertrexate
methotrexaat
immunosuppressiva
10,25
Loperamide
loperamide
diarreeremmer
43
Macrogol
Macrogol
elektrolyten
47
Marcoumar
fenprocoumon
bloedverdunners, cumarinegroep
46
Mercaptopurine
mercaptopurine
immunosuppressiva
10,25,26,27,28,33,37
Mesalazine
mesalazine
mesalazinepreparaten
10,13,14,15,16
Methotrexaat
methotrexaat
immunosuppressiva
10,25,29,30,31,45
Methylprednisolon
methylprednison
corticosteroïden
10,20,21
Metoject
methotrexaat
immunosuppressiva
10,25
Metronidazol
metronidozol
antibiotica
43
Mezavant
mesalazine
mesalazinepreparaten
10,13,14,15,16
Molaxole
macrogol
elektrolyten
47
Movicolon
macrogol
elektrolyten
47
Moviprep
macrogol
elektrolyten
47
Naproxen
naproxen
ontstekingsremmende pijnstillers
44
Neoral
ciclosporine
immunosuppressiva
10,25
Nurofen
ibuprofen
ontstekingsremmende pijnstillers
44
Olsalazine
olsalazine
mesalazinepreparaten
10
Paracetamol
paracetamol
paracetamol
30,44,52
Pentasa
mesalazine
mesalazinepreparaten
10,13,14,15,16
Picoprep
Natriumpicosulfaat
Voorbereiding darmreiniging
47
Prednisolon
prednisolon
corticosteroïden
10,20,21,22
Prednison
prednison
corticosteroïden
10,20,21,22
Puri-Nethol
6-mercaptopurine
immunosuppressiva
10,25
Remicade
infliximab
biologische medicijnen
10,33,37,38,51
Risedroninezuur
risedroninezuur
medicijnen tegen botontkalking
46
Salazopyrine
sulfasalazine
mesalazinepreparaten
10,13
Salofalk
mesalazine
mesalazinepreparaten
10,13,14,15,16
Sandimmune
ciclosporine
immunosuppressiva
10,25
Simponi
Gozulimimab
biologische medicijnen
10,33,36,37
Solu-Medrol
methylprednisolon
corticosteroïden
10,20
Sulfasalazine
sulfasalazine
mesalazinepreparaten
10,13,45
Tioguanine
thioguanine
immunosuppressiva
10,25,27,28
Transipeg
macrogol
elektrolyten
47
Vedolizumab
vedolizumab
biologische
10,33,39,40,51
Vitamine B12
vitamine B12
vitamines
44
Vitamine D
vitamine D
vitamines
24,45,46
Voltaren
diclofenac
ontstekingsremmende pijnstillers
44
Zoledroninezuur
zoledroninezuur
medicijnen tegen botontkalking
46
Zometa
zoledroninezuur
medicijnen tegen botontkalking
46
57
11 Meer informatie
Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN)
Houttuinlaan 4b
3447 GM Woerden
Servicelijn: 0348 - 42 07 80. De Servicelijn is voor leden en niet-leden van de vereniging
bereikbaar tussen 10.00 en 14.30 uur.
[email protected]
www.CCUVN.nl
www.crohnjuwelen.nl
www.colitiscollectie.nl
www.crohnopjewerk.nl
www.shitdefilm.nl
Website voor kinderen: www.cyberpoli.nl
Website voor jongeren: www.CCUVNjong.nl
Website voor mensen met short bowel: www.shortbowel.nl
Crohn en Colitis Ulcerosa Fonds
Houttuinlaan 4b
3447 GM Woerden
[email protected]
www.ccufonds.nl
Nederlandse Stomavereniging
[email protected]
www.stomavereniging.nl
58
Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening (EGV)
K.P. van der Mandelelaan 74
3062 MB Rotterdam De helpdesk van de EGV is van maandag tot en met vrijdag tussen 9.00 en 17.30 uur
bereikbaar op telefoonnummer: 010 - 480 09 42 [email protected]
Initiative on Crohn and Colitis
Secretariaat ICC
[email protected]
Secretariaat Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
Postbus 657
2003 RR Haarlem
Telefoon: 023 - 55 13 016
Fax: 023 - 55 13 087
[email protected]
www.mdl.nl/p_mdlartsen
www.Lareb.nl
Het Lareb is verantwoordelijk voor het verzamelen en beoordelen van bijwerkingen die
gemeld worden door zowel patiënten als zorgverleners. Wanneer een bijwerking wordt
gemeld, is de kwaliteit van de melding ook van belang. Voor een goede identificatie en
beoordeling van de bijwerking, is het belangrijk dat zo veel mogelijk informatie beschikbaar
is. Het vermelden van gedetailleerde productinformatie, in de vorm van merknaam en
batch nummer, is met name van belang bij biologische geneesmiddelen.
59
www.apotheek.nl
Website van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Pharmacie
(KNMP); beroepsvereniging van apothekers.
www.ziekenhuis.nl
Digitaal ziekenhuis met informatie over ziekte en medicijnen van en voor alle Nederlandse
ziekenhuizen.
www.keuzehulp.nl
De keuzehulp is gebaseerd op de gegevens die de ziekenhuizen en zelfstandige behandel
klinieken (ZBC’s) hebben aangeleverd over de zorg aan mensen met de ziekte van Crohn of
colitis ulcerosa. U kunt eenvoudig aangeven wat u belangrijk vindt en vervolgens adviseert
de keuzehulp welk ziekenhuis of kliniek het beste bij uw wensen past. Wanneer u de
keuzehulp invult voor kinderen of jongeren onder de 18 jaar, dan is kiezen extra belangrijk
omdat niet alle ziekenhuizen gespecialiseerd zijn in de behandeling van kinderen met crohn
of colitis. De informatie is aangeleverd door de ziekenhuizen zelf. Vraag deze informatie
altijd na bij het ziekenhuis van uw voorkeur.
www.zorgkaartNederland.nl
ZorgkaartNederland biedt het meest complete en onafhankelijke overzicht van het zorgaanbod in Nederland. Alles staat op één plek. Zorgconsumenten hoeven dus niet langer op
verschillende websites te zoeken naar de zorg van hun keuze.
Deze website biedt u tevens de gelegenheid om uw zorgverlener en/of een zorgorganisatie
(ziekenhuis, praktijk, zorgcentrum) te waarderen. Hiermee helpt u andere bezoekers die op
zoek zijn naar een zorgverlener en geeft u zorginstellingen en zorgverleners praktische
suggesties voor het verder verbeteren van hun dienstverlening. ZorgkaartNederland biedt u
een objectief en betrouwbaar referentieplatform met betrekking tot consumentenervaringen
in de gezondheidszorg.
60
Bijlage 1
Veiligheid medicijnen bij kinderwens,
zwangerschap en borstvoeding
Als u een kinderwens hebt en de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa ontstaan er veel
vragen over de invloed van medicijnen. Is een zwangerschap wel mogelijk, hoe zit het met
de kwaliteit van het zaad, hoe zit het met de vruchtbaarheid en welke risico’s op aangeboren afwijkingen zijn er bij het ongeboren kind?
De vereniging heeft hiervoor een aparte uitgave, nummer 3 Kinderwens en zwangerschap
bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.
Maar omdat in deze brochure de invloed van de medicijnen bij kinderwens, zwangerschap
en borstvoeding ook wordt besproken, hierna alle informatie nogmaals even op een rijtje.
Hebt u een kinderwens, vragen over medicatie, bijwerkingen en gebruikt bij borstvoeding,
raadpleeg uw behandelend arts.
In het Erasmus MC te Rotterdam is een pre-conceptiepoli, waarbij iedereen met IBD en een kinderwens van harte welkom is. Daarnaast wordt een onderzoek gedaan naar ontwikkeling van kinderen waarvan de moeder tijdens (een deel van) de zwangerschap biologische medicijnen gebruikte.
Voor meer informatie neem contact op met [email protected].
61
Medicijn
Kinderwens
Zwangerschap
Borstvoeding
Ontstekingsremmende pijnstillers
Ibuprofen
-
-
+
naproxen
-
-
+
beclometason
+
+/-
+/-
betamethason
+
+/-
+
budesonide
+
+/-
+/-
hydrocortison
+
+
+
methylprednisolon
+
+
+
prednisolon
+
+
+
prednison
+
+
+
azathioprine
+
+!
+/-
6-mercaptopurine
+
+
+/-
methotrexaat
-!
-!
-!
tioguanine
!
!
-!
ciclosporine
+/-
+/-
+/-
paracetamol
+
+
+
ijzer
+
+
+
vitamine B12
+
+
+
acenocoumarol
+
-
+
fenprocoumon
+
-
+
Heparine
+
+
+
Corticosteroïden
Immunosuppressiva
Overig
Bloedverdunners
62
Medicijn
Kinderwens
Zwangerschap
Borstvoeding
Medicijnen tegen botontkalking
alendroninezuur
-
-
+
risedroninezuur
-
-
+
vitamine D3
+
+
+
metronidazol
+
+/-
+/-
ciprofloxacine
+
-
-
colestyramine
+
+/-
+/-
loperamide
+
+/-
+/-
infliximab
+!
+!
+!
adalimumab
+!
+!
+!
vedolizumab
?
?
?
golimumab
?
?
?
mesalazine
+
+
+
osalasine
+
+
+
sulfasalazine
+/- (man) !
+!
+
Antibiotica
Middelen tegen diarree
Biologische medicijnen
Mesalazinepreparaten
De gegevens zijn op basis van de therapeutische dosis en gelden niet voor afwijkende (hoge) doseringen
!
Lees goed de aanvullende informatie in de brochure!
+
Veilig: geen schadelijke effecten waargenomen in onderzoek tijdens zwangerschap/borstvoeding.
+/- Bij zwangerschap is het gebruikelijk alles nog eens af te wegen en indien nodig een ander medicijn te kiezen.
Overleg met uw arts noodzakelijk.
?
Mogelijke effecten van medicijn onvoldoende onderzocht bij de mens. In overleg met de arts stoppen en/of zo mogelijk
een veiliger medicijn kiezen.
Niet veilig! Schadelijke effecten waargenomen of waarschijnlijk. Verhoogde kans op blijvende schade bij kindje.
In overleg met de arts stoppen en/of zo mogelijk een veiliger medicijn kiezen.
Overleg te allen tijde met uw behandeld arts bij kinderwens, zwangerschap en borstvoeding en het gebruik van medicatie.
63
Bijlage 2
Tips medicijngebruik
Tablet
• Een aantal geneesmiddelen mag u niet innemen met melk en/of vruchtensappen, omdat
deze de opname van de werkzame stof beïnvloeden.
• Alleen breken als er een breukstreep op staat.
Maagsapresistente tabletten en capsules
• Medicijnen met een speciaal omhullend laagje. Hierdoor vallen ze pas in de darm uiteen
en komt daar de werkzame stof vrij.
• De beschermende laag moet intact blijven in de maag, daarom mag u deze tabletten en
capsules niet breken en er niet op kauwen.
Gereguleerde afgifte tabletten en capsules
• Medicijnen met een speciaal laagje om de tablet of capsule . Hierdoor komt de werkzame
stof niet in één keer vrij maar met een constante afgifte.
• De beschermende laag moet tijdens het doorslikken heel blijven, daarom mag u deze
tabletten niet breken en er niet op kauwen.
N.B. Mesalazine geneesmiddelen zijn onderling niet zonder meer uitwisselbaar.
Granulaat
• Een medicijn in korrelvorm.
• Strooi het granulaat uit het sachet in een glas. Voeg hieraan water toe en roer tot het
granulaat gelijkmatig in het water is verdeeld. Drink dit direct op.
Drank
• Goed schudden voor gebruik en afmeten met het daarvoor bestemde maatbekertje of
maatlepel. Ook is het mogelijk dat u de drank moet druppelen in een glas halfgevuld met
een koude drank.
Zetpillen
• De arts kan u om verschillende redenen een zetpil voorschrijven:
- u hebt moeite met slikken
- het moet lokaal in de darm werken
- het is voor een (klein) kind bestemd
• Mocht u binnen tien minuten naar het toilet moeten en de zetpil verliezen, kunt u een
nieuwe inbrengen.
64
• Ga voor het inbrengen van de zetpil eerst naar het toilet om de endeldarm te legen.
Vervolgens haalt u de zetpil uit de strip en kunt u de zetpil een klein beetje natmaken
met een paar druppels water. Zo is de zetpil makkelijker in de anus te brengen.
Klysma
• Het voordeel van het klysma is dat het medicijn direct op de plek komt waar het werken
moet. In dit geval is dat de darm waar de ontsteking aanwezig is. Klysma’s toedienen is
niet zo eenvoudig als een tabletje inslikken met wat water.
• Laat de vloeistof op kamertemperatuur komen. Het makkelijkste is het klysma liggend op
uw linkerzij toe te dienen. De darm gaat namelijk linksom. Als u dan uw onderste been
gestrekt houdt en het bovenste gebogen, ligt u stabiel en verspreidt de vloeistof zich
goed door de darmen. Voor gebruik het klysma nog even goed schudden. Daarna kunt u
de tuit voorzichtig in de anus brengen, bij kinderen niet verder dan de helft van de tuit
inbrengen. Zorg dat de eventueel aanwezige lucht aan de onderkant van de fles komt,
zodat u geen lucht naar binnen spuit. Nu kunt u het klysma rustig leegspuiten en uit de
anus trekken.
• Door het klysma ingedrukt te houden, kan de vloeistof niet terug vloeien in de fles.
• Waarschijnlijk blijft er een kleine hoeveelheid vloeistof over in het klysma. Probeert u dit
niet eruit te halen, u hebt de juiste hoeveelheid vloeistof ingebracht.
• Na het inbrengen is het van belang even vijf minuten op de buik te liggen. Op deze
manier voorkomt u dat de vloeistof uit de anus loopt en verspreidt de vloeistof zich goed
over de darm.
• Vaak wordt u geadviseerd het klysma voor de nacht toe te dienen. Het medicijn werkt
het beste als het zo lang mogelijk op de plek van werking kan zijn. In dit geval is dat de
nacht.
Injectie
• Een injectie kan gegeven worden door de arts of de wijkverpleegkundige. Mogelijk hebt
u geleerd uzelf te injecteren. Lees dan de uitgebreide instructie in de verpakking.
De adalimumab-injecties moeten steeds op een andere plaats worden gegeven: de bil,
buik of bovenbeen.
• Bewaar de injectiespuiten in de originele verpakking. De adalumimab voorgevulde spuit
mag bewaard worden bij een temperatuur tot maximaal 25°C gedurende maximaal 14
dagen, maar kan ook in de koelkast (niet in het vriesvak!).
• Golimumab moet in de koelkast bewaard worden bij een temperatuur tussen de 2 °C en
8 °C. Leg het product niet tegen het koelelement in verband met mogelijke bevriezing.
65
1. Belangrijke mededeling voor gebruikers van mesalazine (tabletten) geneesmiddelen. Iedereen
heeft recht op het (merk)-geneesmiddel dat de arts voorschrijft.
2. Uw apotheker is verplicht de medicatie te leveren die u is voorgeschreven.
3. Uw apotheker mag zonder uw toestemming en die van uw arts geen ander geneesmiddel
leveren.
4. De mesalazines voorgeschreven onder merknaam vallen niet onder het preferentiebeleid en
dienen vergoed te worden.
5. Ontstaan er problemen rondom de vergoeding en aflevering de tabletten. Neem contact op
met de vereniging, via [email protected] of bel met de servicelijn 0348-420 780.
Bijlage 3
Toedieningsvormen
MESALAZINEPREPARATEN
Stofnaam
Merknaam
Toedieningsvorm
mesalazine
Asacol
Klysma, tablet GA, zetpil
®
Mesalazine®
Klysma, tablet GA, zetpil
Mezavant
Tablet GA
®
Pentasa®
Zetpil, klysma, tablet GA, granulaat
Salofalk
Zetpil, klysma, tablet GA
®
olsalazine
Dipentum®
Capsule, tablet
sulfasalazine
Salazopyrine
Tablet MSR, zetpil
Sulfasalazine
Drank, tablet
®
MSR = maagsapresistent, GA = gereguleerde afgifte.
Zie bijlage 2: ‘Tips medicijngebruik’ voor meer uitleg hierover.
BIOLOGISCHE MEDICIJNEN
66
Stofnaam
Merknaam
Toedieningsvorm
adalimumab
Humira®
Injectie/prikpen
golizumab
Simponi
Injectie/prikpen
infliximab
Remicade®
Infuus
vedolizumab
Entyvio
Infuus
®
®
Colofon
Geen enkel onderdeel van deze brochure, noch de gehele uitgave mag op welke wijze dan
ook worden verveelvoudigd zonder schriftelijke toestemming van de CCUVN.
Oplage
4.000, herdruk januari 2015, © CCUVN
Tekst
CCUVN, Woerden
Vormgeving en productie
Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman BV, Rotterdam
Deze brochure kost per stuk € 2,00 voor leden.
Voor niet-leden € 2,50.
Met dank aan
A.A. van Bodegraven MDL-arts
S. Siiskonen, apotheker
KOAG/KAG Amsterdam
Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland
Houttuinlaan 4b
3447 GM Woerden
Servicebureau 0348 - 42 07 80
[email protected]
www.crohn-colitis.nl
Volg ons op www.facebook.com/ccuvn
en www.twitter.com/ccuvn
67
CORTICOSTEROÏDEN
Stofnaam
Merknaam
Toedieningsvorm
beclometason
Beclometason
Klysma
betametason
Betnesol®
Klysma
Celestone®
budesonide
Budenofalk®
Capsule GA
Entocort®
Capsule GA, klysma
Cortimet
Tablet
®
hydrocortison
Hydrocortison
Injectie, tabletten, klysma, infuus
methylprednisolon
Depo-Medrol®
Injectie
Solu-Medrol®
Injectie
prednisolon
Prednisolon
Capsule, klysma
prednison
Prednison
Tabletten, drank, capsules, klysma,
infuus
beclometason/ mesalazine Beclometason/ mesalazine Klysma
IMMUNOSUPPRESSIVA
Stofnaam
Merknaam
Toedieningsvorm
azathioprine
Azathioprine
Tablet, injectie
Imuran®
Tablet, injectie
Neoral
Capsule, drank
ciclosporine
Sandimmune®
Infuus
6-mercaptopurine
Puri-Nethol
Tablet, capsule
methotrexaat
Emthexate
Tabletten, infuus
Metoject®
Injectie
Ledertrexate
Tabletten, infuus
Methotrexaat
Tabletten
Lanvis en Tioguanine
Tablet
tioguanine
68
®
®
®
Datum
Medicatie
Dagelijks gebruik
NOTITIES OVER WERKING OF BIJWERKING
Datum
Medicatie
Dagelijks gebruik
69
Vragen
Met vragen over de ziekte van Crohn, Colitis Ulcerosa, short bowel of over activiteiten en
publicaties van de vereniging kunt u terecht bij het Servicebureau in Woerden.
(Op werkdagen van 10.00-14.30 uur.)
Ook de websites van de CCUVN bieden een schat aan informatie: www.crohn-colitis.nl,
www.ccuvnjong.nl en www.shortbowel.nl.
Houttuinlaan 4b
3447 GM WOERDEN
Servicebureau 0348 - 42 07 80
Fax 0348 - 48 07 47
E-mail [email protected]
Internet www.crohn-colitis.nl
Volg ons op www.facebook.com/ccuvn
en www.twitter.com/ccuvn